In de slotaflevering van het programma Rolstoel Roadmovie (EO) vroeg Mari Sanders zich af hoe onafhankelijk hij echt kan worden als persoon met een handicap. 

Mari kruipt de beroemde Rialto brug in Venetië af (foto copyright EO)

Ik heb eerst de betekenis van het woord maar eens opgezocht:

‘Onafhankelijkheid’
on·af·han·ke·lijk(bijvoeglijk naamwoord, bijwoord) Acties ondernemen die meer gebaseerd zijn op eigen overtuigingen in plaats van onder invloed van iets of iemand anders. Zelfstandig kunnen beslissen. Een eigen koers varen.

Ik ben al weer een tijdje betrokken bij ENIL (European Network on Independent Living.) Onafhankelijk Leven en haar organisaties zijn in de jaren zestig /zeventig ontstaan in Amerika en later is deze beweging van mensen met een handicap de hele wereld over gegaan. In de jaren zestig en zeventig ontstond het gevoel dat ook jongeren met een handicap mensenrechten hadden. En niet moesten worden weggestopt in instellingen ver buiten de samenleving. 

Maar wat betekent het voor mij?

Als klein kind ben je afhankelijk van je ouders. Toen ik vroeger in de box zat kon ik er niet uit zonder hulp van mijn ouders.

De box

Door mijn bindweefsel-aandoening Osteogenesis Imperfecta en de vele botbreuken die ik daardoor op liep was ik in tegenstelling tot anderen ook ná de box afhankelijk.  Door de vele botbreuken was mijn spierkracht enorm afgenomen en moest ik mijn limonade met twee handen oppakken. Als ik naar bed moest moest ik altijd door twee personen getild worden. Als ik naar het toilet moest werd ik op de po geholpen. Dit ging door tot mijn 18e. Doordat mijn spieren inmiddels door revalidatie sterker werden en de botbreuken af namen kon ik steeds meer zelf. Langzaam voelde ik dat ik de baas over eigen lijf werd. Ik kon zelfstandig uit bed komen, zelf naar het toilet gaan en zelf mijn rolstoel voortbewegen.

Voor het eerst in mijn leven voelde ik me onafhankelijk

Natuurlijk had ik soms hulp nodig. Bijvoorbeeld om in de boot te komen in Loosdrecht. Maar ík gaf aan hoe we het gingen doen. Ook dat is onafhankelijkheid; zélf beslissen hoe de soms noodzakelijke hulp die je nodig hebt gedaan wordt. Mijn vader had een brancard uit het leger van hout en canvas geregeld om me in de rubberboot te krijgen waardoor ik kon gaan varen in Loosdrecht. Zelfstandig het water op, wat was dat een overwinning.

varen, wat een gevoel van vrijheid!

Maar het moment dat ik me echt onafhankelijk voelde was het moment dat ik mijn rijbewijs haalde in mij eigen (in bruikleen van het GAK ) Volvo 66. Het mooiste wat me is overkomen nadat ik op mijn zesde een rolstoel kreeg. Jezelf kunnen verplaatsen is voor mij nog steeds het allerbelangrijkste wat me geholpen heeft om mijn zelfstandigheid terug te krijgen. Nog steeds rij ik de vrijheid tegemoet met mijn aangepaste bus. Maar ik moet nog steeds hulp vragen als ik met het vliegtuig ga. Maar toch is het anders dan vroeger omdat het hulp is waarbij ik zelf de beslissing genomen heb. Ik wilde zelf gaan vliegen. Maar ik geef toe, ik vind het nog steeds helemaal niks dat ik mijn leven in handen geef van de piloot in het vliegtuig. Ik was liever zelf piloot geworden.

Toegankelijkheid is een maatschappelijk probleem

Het gevecht om toegankelijkheid van onze wereld is er een van lange adem.

Modelbouw 1979

In 1979 ben ik begonnen om mijn modelbaan toegankelijker te maken met verhoogde perrons en op- en afritten bij de stoepjes. Helaas is het nog steeds niet helemaal gelukt. 😉

Hoe toegankelijker de wereld wordt, hoe minder afhankelijk wij worden. Je handicap is een maatschappelijk probleem. Je ziekte of aandoening is iets waar je zelf mee om moet leren gaan!

Interview in het Engels voor ENIL heb ik hieronder staan.

https://enil.eu/news/meet-jan-troost-from-the-netherlands/