Cadeau voor een Kamerlid worden, wat zou je daarvan vinden.  Die vraag werd mij een paar weken geleden gesteld door iemand van de Patiënten Federatie Nederland. Eerst wist ik niet met welke instantie ik aan de telefoon hing. Patiënten Federatie? Nooit van gehoord. Bleek het de nieuwe naam te zijn van de NPCF.

En ik nu  bij Pauw!

https://pauw.vara.nl/media/372313

Cadeau voor een Kamerlid worden, wat zou je daarvan vinden.  Die vraag werd mij een paar weken geleden gesteld door iemand van de Patiënten Federatie Nederland. Eerst wist ik niet met welke instantie ik aan de telefoon hing. Patiënten Federatie?

Nooit van gehoord. Bleek het de nieuwe naam te zijn van de NPCF.

Handig?!

Mij ontgaat meestal het nut en de noodzaak van dit soort naamsveranderingen. Ik denk dat aantal pr- bureautjes dat beter kunnen uitleggen. Die leven daarvan. Maar dat terzijde.

Cadeau voor een Kamerlid.

Het is de bedoeling, zo werd mij verteld, dat je aan het Kamerlid duidelijk maakt wat het effect in de praktijk is van beslissingen die in de blauwe vergaderzaal in Den Haag worden genomen. Tja, dat is natuurlijk wel een goeie. Vertellen wat er mis is tegen de persoon die daar wat over te zeggen heeft is natuurlijk heel erg verleidelijk. En mij niet geheel vreemd. Dat heb ik eerder, met tamelijk succes, samen met anderen, gedaan. Wel al een hele tijd geleden. Ben eigenlijk een beetje dat wereldje uit. Muziek maken  is nu het belangrijkste, maar ach.

Fietsen (totaal geen ervaring mee) schijn je ook niet te verleren dus gaan met die banaan.

Ik heb dus Ja gezegd.

Alleen het woordje patiënt, dat blijft bij mij wel wringen. Zeker als je aangekondigd wordt door Jeroen Pauw als de patiënt met de chronische ziekte. Maar ja, wiens brood men eet wiens taal men spreekt zullen we maar zeggen.

Niet dat ik betaald word, nee ervaringsdeskundigheid brengt nog steeds niets op, maar ja die club stuurt me op pad dus hoppa: patiënt.

Het resultaat telt.

Lilian Marijnissen en ik gaan een tijdje met elkaar optrekken.

Ik ga het met Lilian, hoe kan het ook anders, hebben over het PGB en al die onzinnige schotten tussen al die zorg wetten. En natuurlijk over hoe de angst voor fraude is veranderd in de paranoia van de papierwinkel. Liefst tot achter de komma. En pakt het fraude aan? Natuurlijk niet. Wel jaagt het mensen de gordijnen in als zij een ‘vinkje’ hier en daar zijn vergeten. Maar ja dat ‘bekt’ niet.

Corina Heijstek,

Mijn maatje van Per Saldo, doet ook mee. Corina gaat met name met haar in de slag over hulpmiddelen. Daar heeft Corina bedroevende ervaringen mee. Haar rolstoel vloog in brand en was total loss. Ze moest maar liefst 8 maanden op een nieuwe wachten. Al die tijd lag ze op bed! Ga er maar aan staan. Ik ga het met Lilian, hoe kan het ook anders, hebben over het PGB en al die onzinnige schotten tussen al die zorg wetten. En natuurlijk over hoe de angst voor fraude is veranderd in de paranoia van de papierwinkel. Liefst tot achter de komma. En pakt het fraude aan? Natuurlijk niet. Wel jaagt het mensen de gordijnen in als zij een ‘vinkje’ hier en daar zijn vergeten. Maar ja dat ‘bekt’ niet.

Werk zat dus.

Corina is gefilmd door Omroep Max

https://www.omroepmax.nl/hallonederland/uitzending/tv/hallo-nederland-woensdag-19-april-2017/

En TV Rijnmond

http://www.rijnmond.nl/nieuws/154069/Kamerleden-krijgen-patient-cadeau

Lies van de Loo