Categorie archief: Opiniestuk

Sprookje Amsterdam voor de valide medemens

Er was eens…     een stad hier heel ver vandaan genaamd Amsterdam. Hier woonden hele bijzondere mensen waar ik jullie wat over wil vertellen.

De zomer was weer begonnen en de mobiele stadsreinigers waren druk bezig om de rolstoelbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden grachtengroen te verven.

De mobiele gemeentereiniging

Dit was broodnodig aangezien er in Amsterdam nog maar een paar mensen zonder handicap leefden.

Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden.
De landelijke gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen.
De Amsterdamse burgers werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals de Grachtengordel en het Paleis op de Dam. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet-gehandicapte was een begeleider aangesteld die wél normaal was. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelde zij zich thuis.

Dit sprookje gaat over het paleis op de Dam.

Clientenbelang Amsterdam had net op AT5 de televisieactie “cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden Voor deze bijzondere avond had het Amsterdamse Bostheater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat ze ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.

De speciaal aangelegde trap

Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond, speciaal voor hen. Speciaal Doelgroepen Vervoer Amsterdam had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de gelegenheid voor de allereerste eerste keer overhandigd aan Jaap.

Televisieactie

Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond, die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Rijksmuseum had in samenwerking met Studio I voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de Nachtwacht konden lopen.

Milkshake festival

Ook het Milkshake festival had speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd die lekker modderig was en grote gaten in de weg had.

Het speciaal aangelegde pad

Natuurlijk gingen onze gehandicapte Amsterdammers rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor ze georganiseerd kon worden. De wethouder van Amsterdam beloofde om ook in de toekomst meer rekening te houden met haar valide bewoners.

Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars.

Linda, die zelf blind was, maar veel ervaringsdeskundigheid met valide mensen had begeleidde die avond de valide Jaap. Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Op het moment dat ze de deur door liepen kon Linda zich niet meer bedwingen en kuste Jaap.

Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd.
Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide. En hoe moest het als ze kinderen wilden? In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is. Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?!
De verzekeringsmaatschappijen wilden genetisch onderzoek bevorderen om er zeker van te zijn dat iedere burger van Amsterdam een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten.

Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was.

Zo kon Jaap ook mee

Door de nieuwe reis – app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden op alle terreinen.

Zo kwam alles toch nog goed en zo als het vaak gaat: als het eerste schaap over de dam is komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Amsterdam de valide mensen op en namen ze ze mee naar alle mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden en plaatsten kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende grote gender neutrale toiletten.

En ze leefden nog lang en gelukkig!

 

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl
3-10-2018

Talk off the Town Pakhuis de Zwijger

Amsterdam

 

 

 

Gastblog Kees van de Broek: Bezoek aan Honoratus.

Het is bewolkt en regenachtig wanneer we ‘s morgens vertrekken. Na een klein uur rijden door heuvelachtig gebied, met op de hellingen lemen huizen omgeven door bananenbomen, worden we bij een huis opgewacht door een vrouw in kleurrijke kleding.

Palmbomen naast het stenen huisje

Palmbomen naast het stenen huisje

We bukken om binnen te komen en gaan zitten in een kale ruimte met wat stro op de grond. Stro als vloerbedekking, dat hebben we tijdens bezoeken de voorgaande weken in Uganda nog niet eerder gezien.

Kil en donker

Het is kil en donker in de kleine ruimte waar we zitten; op de plek waar een gat in de muur zit voor een raam, zijn platen gespijkerd. We worden vriendelijk welkom geheten door de ouders van Honoratus, een jongen van 5 jaar. Hij ligt verkrampt, half op zijn buik gedraaid, op een bundel oude kleden naast zijn ouders. De magere jongen maakt ongecontroleerde bewegingen en ligt onrustig met zijn hoofd te draaien.

Homerus op schoot bij zijn moeder.

Homerus op schoot

Ik twijfel of hij ons misschien wel probeert te volgen en hoort wat er gezegd wordt. Niemand praat nog met hem. Een rondlopende kleuter met onverschrokken open blik bekijkt ons nieuwsgierig. We lachen vriendelijk terug.

Goed contact

Faustina is hier de veldwerker en heeft duidelijk goed contact met de ouders. Sympathieke, betrokken mensen, is mijn indruk. We hebben de afgelopen weken in Uganda nog niet meegemaakt dat naast de moeder ook de vader erbij is. Deze week in Tanzania zullen we dat nog vaker meemaken.

Het gezin

De familie leeft van de opbrengst van een stukje land rond het huis. De zorg voor Honoratus vraagt veel tijd, waardoor zijn moeder nauwelijks kan meewerken op het land. Er is daardoor onvoldoende geld om van te leven.

Ernstige hersenbeschadiging

Daarnaast zijn er problemen met vrijwel alle dagelijkse activiteiten, zoals wassen en eten. Vooral dat laatste is bij Honoratus, zoals bij zoveel kinderen met ernstige hersenbeschadiging, een groot probleem: het kost niet alleen erg veel tijd om (te weinig en te eenzijdig) voedsel in te nemen, maar doordat hij steeds moet overgeven wordt ook nog eens kostbaar voedsel verspild. Beangstigend is dat hij zich vaak verslikt, met longontstekingen als gevolg.

Beter sterven?

De buren snappen niet dat zoveel tijd en geld wordt besteed aan Honoratus. Kan hij niet beter sterven? Dat zit zijn ouders erg dwars. Ze slapen er slecht door. Het is hun Honoratus. De moeder geeft aan dat de adviezen van Faustina hebben geholpen: door een verbeterde houding van Honoratus tijdens het eten is het verslikken minder geworden. Ook het wassen gaat nu wat gemakkelijker. De ouders zijn blij dat Faustina maten voor een aangepaste stoel heeft opgenomen. Daardoor zal Honoratus straks beter kunnen zitten en meer gestimuleerd worden om rond te kijken en iets met zijn handen te gaan doen. Kenneth geeft ondertussen opgewekt wat aanwijzingen aan Faustina, met praktische adviezen voor de ouders. Honoratus wordt in de kring erbij gehaald. Kenneth laat zien dat wanneer hij in een andere positie wordt geholpen er veel meer ontspanning in zijn lichaam is. Honoratus lacht nu zelfs een beetje, kijkt wat om zich heen. Zijn ouders lijken trots, hebben contact met hem.  

Wat hebben ze nodig

We vragen de ouders tenslotte wat bij dit alles hun eigen prioriteit is, en hoe ze het zelf denken te kunnen oplossen.

Gebrek aan inkomsten

Naast problemen rond de zorg, en dan met name het voeden,  is hun grootste probleem het gebrek aan inkomsten. ‘Als we geld zouden hebben om te investeren in een koe zouden we eruit kunnen komen’ ‘Melk is een goede aanvulling voor het dagelijkse eten en kan deels worden verkocht. Een kalf betekent nog meer winst. Er is rond het huis voldoende ruimte en voedsel voor een koe; terwijl ik op het land werk kan mijn vrouw dicht bij huis voor de koe zorgen’. We denken binnen STEP ook na hoe economische steun in dergelijke gevallen het beste kan worden georganiseerd. ‘Cash-Giving’ is een relatief nieuwe strategie voor armoedebestrijding, met kennelijk weinig bureaucratie; na het zoveelste voorbeeld van armoede besluiten we een oriënterende afspraak te maken met een NGO in Kampala die hier ervaring mee heeft. Mensen weten zelf immers vaak het beste hoe ze hun eigen problemen kunnen oplossen.

En Honoratus?

Honoratus zal waarschijnlijk niet oud worden. Hij gaat het met deze positieve ouders hopelijk nog wel een aantal jaren redden.

Vooral als Faustina regelmatig blijft komen. Met haar nuttige en praktische adviezen.

Om te luisteren, te begrijpen.

Om de hoop te voeden.

Wat zal de toekomst brengen?

Om te laten merken dat de buren geen gelijk hebben. Honoratus zal hopelijk een kans krijgen op een beter en menswaardig leven. Op de enige stoel in het huis.

De zon schijnt weer wanneer we vertrekken

Kees van de Broek

Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds  Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese

september 2018

 

 

We weten het niet meer!

Een gezamenlijke blog van Jan en Gerard Nass, opgeschreven door Gerard.

De wereld problemen

Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie  wordt ook een tillift een dodelijk wapen.

Of je nu in de zorg of in welzijn werkt! (Foto Jan van Teeffelen)

Goede informatie

Er is steeds meer behoefte aan goede informatie. Iedereen denkt maar dat je dit met Internet kunt oplossen of via een ‘call centre’.  Maar ook een telefonische hulpdienst vraagt als eerste; WMO of WLZ, voordat je verder mag.  Instructies heb je eigenlijk ook nodig voor een bezoek van het sociaal wijkteam, bijvoorbeeld via een case-manager die de weg kent en weet wat dat team wel en niet kan. Maar ook kan opkomen voor jouw belangen die naast je staat en de kennis heeft.  Mantelzorgers kunnen daarin niet meer  bemiddelen, daarvoor is onze maatschappij veel te ingewikkeld geworden.  Bovendien zijn mantelzorgers hard nodig voor de ‘normale’ dingen, zoals hun taak als ouders te volbrengen of je partner kunnen zijn.

Mensen zijn de weg kwijt

Jan en ik krijgen, zowel van mensen met een lichamelijke- als verstandelijke beperking, steeds meer vragen over wonen, werken, vrije tijd, WMO, aanpassingen, PGB, UWV, zorgverzekeraars etc. Als het betaald werd zouden we er een dagtaak van kunnen maken. Mensen zijn de weg kwijt. En dan hebben we het nog niet eens over alle regelingen die zijn weggevallen.

(Foto Jan van Teeffelen)

Jan en ik lopen samen al weer zo’n 80 jaar mee en herinneren ons nog de tijd dat we met mensen werkten als hulpverlener. Samen vanuit – en met het netwerk – kijken naar wat er nodig was om zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Tegenwoordig ben je als hulpverlener een soort vertegenwoordiger van een systeem dat je met handen en voeten bind aan regels en protocollen. Van dat systeem heb je de instructies maar dat maakt je steeds meer een accountant, iemand die vooral weet hoe hij dat systeem moeten bedienen.

Hulpverlening is mensenwerk en de meeste hulpverleners willen met mensen werken. Dat is iets anders dan in SMART-geformuleerde diagnoses met verrichtingen. Die delen mensen op in stukjes. Mensen die ondersteuning nodig hebben willen mensen die hen zien als mensen. Dat vraagt een manier van werken waarin mensen weer centraal staan met – aan beide kanten –  vertrouwen in elkaar. Het gaat om de totale mens en wat die nodig heeft om mee te doen en anderen daardoor te helpen.

Dat is uiteindelijk ook de bedoeling  van het  VN Verdrag voor mensen met een beperking.

Gerard Nass

 

Jan Troost

           

 

 

 

 

 

 

 

                                  www.inclusieverenigt.nl

 

        www.gerardnass.nl 

 

Opa vertelt!

Het bestuur van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vroeg me om een korte historische terugblik te schrijven op de afgelopen 36 jaar. Ieder van ons heeft zo zijn eigen herinneringen aan de VOI. Deze keer moet u het met de mijne doen.

Op 17 december 1982 verscheen er een kleine oproep in de Libelle. Wat niemand toen nog wist was dat dit kleine oproepje uiteindelijk de start van onze verenging zou zijn. De reden voor Helmie Goedhart om deze oproep te plaatsen was dat haar man David Osteogenesis Imperfecta (OI) heeft. Samen kregen zij een zoon die ook OI bleek te hebben. De erfelijkheidsdeskundige had aangegeven dat OI niet erfelijk was. Totdat het kind van haar zwager ook breekbare botten had. Helmie kwam uit de zorg en heeft lang op een Mytylschool gewerkt. Toen het kind van haar zwager geweigerd werd op de gewone school en werd verwezen naar de Mytylschool was de maat vol. Er moesten toch meer kinderen zijn met deze bijzondere aandoening?!  En dus plaatste ze onderstaande oproep in de Libelle.

 

Libelle oproep van Helmie Goedhart 17 december 1982.

Onze arts

Lidy van Welzenis reageerde als eerste met een brief aan Helmie. Lidy was arts en had samen met haar man Rob een zoon met OI. Taco was destijds 13 jaar. Jaren geleden had ze zich al voorgenomen om een vereniging op te richten maar door haar werk en de zorgen voor haar zoon was het er nog niet van gekomen. Vele weten dat zij later als onze eerste arts binnen de Vereniging een belangrijke voorvechter is geweest van het eerste kinderspreekuur voor kinderen met Osteogenesis Imperfecta en aan de wieg heeft gestaan van onze medische adviesraad.

VOI bijeenkomst 1988

Op de oproep kwamen meer dan 30 reacties uit het hele land. Samen met Anita Reyers uit Middelburg begonnen de familie Goedhart en Lidy van Welzenis aan de nieuwe belangenvereniging. De eerste bijeenkomst was in Utrecht. Paula, mijn vrouw, en ik waren er toen bij samen met de familie van Berkum, de familie Zwart, Paul van Ooyen en anderen.’

DE VOI: Vereniging Osteogenesis Imperfecta

De naam van onze vereniging heeft nog wel tot discussie geleid. We wilden absoluut geen ‘patiëntenvereniging’ zijn. Patiënt ben je als je in het ziekenhuis ligt en in handen van de dokters was.

!998 de VOI bestaat 15 jaar overhandiging Drempelslechter aan Lidy van Welzenis en Helmie Goedhart door voorzitter Gehandicaptenraad Jan Troost

Nee, we wilden een vereniging zijn voor de hele familie. Voor ouders, voor kinderen mét en zónder OI en voor volwassenen met OI. Vanaf het begin was helder dat het ging over alle terreinen waar je met je aandoening Osteogenesis Imperfecta mee te maken had. Van zorg tot arbeid en van wonen tot het aangaan van relaties.

De eerste ontmoeting

De eerste bijeenkomst in 1983 in Utrecht was ook voor mij en Paula (mijn vrouw) een vreemde gewaarwording. Het leek wel of ik in de spiegel keek. Er waren allemaal mensen met de zelfde bouw en ervaringen als ik zelf. De eerste lotgenoten ontmoeting in mijn leven. Juist dat onderlinge contact is binnen onze vereniging altijd heel belangrijk gebleven. Het is dan ook niet voor niets dat ook de jongeren zich later hebben verenigd. Binnen de vereniging zijn de ‘jongerenweekenden’ inmiddels berucht. Het leven met OI moet je immers ook vieren. Dat was ook de opzet van onze eerste Europese conferentie in Woudschoten LIVE and OI in 1996 waar 43 deelnemers uit 15 landen aanwezig waren.

De affiche van de conferentie

Hoe krijg je een baan?

Thema’s als ‘hoe krijg je een baan?’,  ‘gehandicapt door de maatschappij’, ‘angst om te leven met OI’ en ‘volwassen worden met OI’ stonden op de agenda. ‘Niet óver ons, zonder ons’ stond centraal tijdens de conferentie. In deze periode ontstond ook de sociale adviesraad want behalve vragen van medische aard waren er ook veel vragen op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid, voorzieningen, belasting en het leren omgaan met OI in het dagelijkse leven. Overigens hoe klein onze vereniging ook was we hadden al vrij snel een medische adviesraad en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de OI kinder spreekuren in Utrecht WKZ en later voor volwassenen Isala Zwolle.

Rob van Welzenis is de medeoprichter van de OIFE  (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) geweest. Iets waar Taco, zijn zoon die inmiddels geen 13 meer is, ook nog steeds actief is. Ook na het overlijden van zijn vader in 2017.

Verenigingsblad

Ons eerste verenigingsblad verscheen in juli 1983. Overigens een blad met een groot vraagteken. Deze vraag zorgde voor de nieuwe naam van ons verenigingsblad: Breekpunt. 

Breekpunt VOI 1983

Breekpunt 2013

 

 

 

 

 

 

 

 

Na 35 jaar

Hoe kom je op Breekpunt?

Deze naam werd bedacht door de familie Zwartjes. Breekpunt begon als blad op de stencilmachine door David Goedhart, de man van Helmie. Later heeft Anita Reyerse deze belangrijke taak overgenomen. Nu bestaat Breekpunt nog steeds in full colour en met een uitstekende redactie die ons blad tot één van de mooiste bladen hebben gemaakt binnen onze sector. Stefan Buitenhuis en Stefan van Rijs gaan er mee stoppen maar hebben samen met de voorgangers er iets ontzettend bijzonders van gemaakt. Helaas heeft inmiddels ook onze vereniging moeten besluiten om over te gaan op een nieuwsbrief.

De laatste Breekpunt voorjaar 2018

De laatste Breekpunt ga ik zeker goed bewaren uiteindelijk komt het terug in het museum van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen. Onze vereniging wens ik veel succes ook in de toekomst.

Jan Troost

 

Chronisch maagzuur!

Chronisch maagzuur; dat krijg ik van dat geouwehoer van huisartsen, specialisten, apothekers, zorgverzekeraars, de belastingdienst en het VWS. Ik heb de meest uitgebreide polis bij VGZ en dan zou je denken dat je goed verzekerd bent… Het enige medicijn wat ik gebruik is deze maagzuurremmer.

Maagzuur

Ik slik dit middel door de unieke bouw van mijn lijf. Dankzij dit medicijn werk ik meer dan 40 uur per week als ZZPer. 

Gevecht

Iedere keer is het weer een gevecht bij de apotheek: weer een ander merk, doosje, potje, stripverpakking en deze keer krijg ik maar 1 doosje. Dat was reden voor paniek natuurlijk. Onnodig blijkt, als ze bij de apotheek gewoon meteen gezegd hadden dat er nu in plaats 30 pillen, 90 pillen in zitten! Mijn lieve vrouw haalt de laatste tijd noodgedwongen mijn medicijnen op maar komt steeds vaker met bloed doorlopen ogen, verhoogde hartslag en moordneigingen terug van onze apotheek. ‘De klant staat centraal’ hoor ik in de reclames van VWS, VGZ, apotkersorganisatie’s en de Huisartsenvereniging LHV. Daar heb ik ernstige twijfels bij. 

Ik ga de huisarts maar weer bellen. Langsgaan kan ik niet alleen omdat onze huisarts en apotheek bij de nieuwbouw niet echt rekening gehouden hebben met het feit dat de praktijk ook voor de rollende en strompelende patiënten goed bereikbaar moet zijn. 

Tank

Soms krijg ik de neiging om met een militaire tank de veel te steile hellingbaan bij de dokterspost op te rijden. Die arme medewerkers zitten tegenwoordig achter een verhoogde balie, ongetwijfeld met kogelvrij glas. Ook zij kunnen er niets aan doen want zij zitten aan de frontlinie. VGZ en natuurlijk ook de andere zorgverzekeraars bepalen zo ongeveer ieder half jaar wat ik in mijn lijf krijg. Communiceren over deze medicijnlijst doen ze niet. 

Zo, tot 31-12-2018 gaat mijn tank weer in de mottenballen.

“Een beetje toegankelijk” bestaat niet!

 Na 50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid komt de stoom uit mijn oren.

Lezers van mijn blog weten dat ik in het algemeen een genuanceerd en vriendelijk persoon ben. Maar zelfs ik ben nu echt over de rooie! Hoe lang blijven we nog aanmodderen in Nederland? Nederland is pas in de jaren zeventig gaan nadenken over de toegankelijkheid van gebouwen en infrastructuur. Toen was het overigens wel nodig dat mensen met een handicap hun plaats opeiste in onze samenleving.

50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid

Fysieke toegankelijkheid is in Nederland door de doelgroep al ver doorontwikkeld. De oorsprong ligt in de uitgave ‘Geboden Toegang’ uit 1973 en het Internationale Toegankelijkheid Symbool.

voorkant boek geboden toegang

Geboden toegang 1973

De opvolger is het ‘Handboek voor Toegankelijkheid’.   Vervolgens is door de Gehanicaptenraad, nu Ieder(in), het ITS-Keurmerk ontwikkeld. Hieruit is de Internationale Toegankelijkheids Standaard ITS voortgekomen.

Binnen Europa liepen we voorop.

Het ontstaan is uniek omdat deze praktijkrichtlijnen zijn ontwikkeld door revalidatieartsen, architecten en met de essentiële inbreng van de gebruikers van de voorzieningen, vanuit de uitgangspunten van ‘Niets over ons, zonder ons’ en ‘Design for All’. Nederland liep hierin mondiaal voorop. In de bouwwereld wordt  de ITS gehanteerd door architecten, bouwkundigen, gebouw eigenaren en (rijks)overheden.

De overheid wilde zelfs onder Minister Blok in 2016 de laatste toegankelijkheidseisen uit het bouwbesluit schrappen.

 

Komende donderdag komt de omgevingswet weer in de Tweede Kamer.

Zoals het er nu uit ziet zal er geen afspraak komen over de te hanteren normen en zeker geen wettelijke status krijgen. “Ze zijn inderdaad vrijwillig” wordt er gezegd. Maar ze kunnen wel leiden tot een nieuwe standaard, waardoor bijvoorbeeld een bouwcomplex meer waarde krijgt als het aan die standaard voldoet.

Dus we gaan weer 50 jaar lang polderen tot de dijken een keer doorbreken. Na deze zondvloed worden we wijzer en leren we van de geschiedenis.

Fout besluit, maar wat moet er wel gebeuren?

Maak de toegankelijkheidskwaliteit (ITS) onderdeel van de duurzaamheidsagenda voor de bouw. Hiermee wordt gewaarborgd dat toegankelijkheid van de gebouwde omgeving van essentieel belang is voor de bruikbaarheid van de gebouwde omgeving door iedereen, en het verlengt de gebruiksduur.

3 kernregels zijn essentieel:

  1. Bij nieuwbouw is optimale toegankelijkheid het doel van het gehele pand, dit doe je met het toepassen van de Integrale Toegankelijkheid Standaard.
  2. Als je alleen het publieke deel van een pand toegankelijk maakt dan sluit je feitelijk mensen uit om er te kunnen werken.
  3. Streef bij bestaande bouw een haalbaar (realistisch) niveau van toegankelijkheid na.

Aanpassen achteraf kost geld. Dit hebben we in 1972 al geleerd. Als de Lindenberg in Nijmegen bij de bouw meteen toegankelijk gemaakt was had het uiteindelijk geen 1,8 miljoen gulden gekost maar 300.000 gulden.

VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap!

Stel als Tweede Kamer een heldere eis: ‘In 2020 moet alle nieuwbouw voldoen aan de ITS richtlijnen’

Zo niet, dan houden we hellingbanen die niet voldoen, blindengeleidelijnen die onbruikbaar zijn en rolstoel toiletten waar je geen gebruik van kan maken. We zullen het gebouw voor gebouw moeten bevechten. Regeren is een vooruitziende blik hebben. Doe uw best!

Voor ik de pijp aan Maarten geef (foto Jan van Teeffelen)

Zo, dat ben ik effe kwijt. Ik hoop oprecht voor dat ik de pijp aan Maarten geef, dat de wijsheid doordringt! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gastblog Burgemeester Otwin van Dijk: Gelijk is Gelijk!

De Vlaamse journalist Luk de Wulf maakte vorig jaar een prachtig YouTube filmpje van Tima. Een negenjarig meisje dat in een rolstoel zit. Het is echt de moeite waard om te kijken. 

Deze film is gemaakt  in samenwerking/opdracht door Ouders voor Inclusie Belgie

Deze campagne heeft de titel gekregen #sayyes — ‘zeg ja tegen kindjes zoals ik’. Het werd in België een enorme hype. Veel mensen schaarden zich achter deze oproep. Waarom? Omdat het appelleert aan een gevoel van rechtvaardigheid denk ik. En omdat het laat zien wat we allemaal willen. Zorgen dat iedereen mee kan doen.

Nederland

Eigenlijk doen we in ons land iets heel raars. We lossen heel veel op met zorg, terwijl dat vaak niet de beste oplossing hoeft te zijn. Een goed voorbeeld vind ik altijd het openbaar vervoer. Dat is helaas nog steeds niet echt goed toegankelijk. Dan maak je dat toch toegankelijk zou je denken… Nee, we laten een optocht van aangepaste busjes rijden achter niet-toegankelijke streekbussen. Waarom maken we niet gewoon alles toegankelijk? Daar heeft iedereen profijt van. Je komt elkaar dan ook echt tegen. Hetzelfde geldt voor het onderwijs. Voor de ouderenzorg. Voor de gehandicaptenzorg. We zorgen over het algemeen heel goed voor mensen die iets nodig hebben hoor. Maar Nederland kent geen echte traditie van inclusie. We zijn gewend om dingen voor mensen apart te regelen. Vaak ook buiten het zicht van de samenleving.

Het Dorp

Bedenkt u zich dat onze eerste grote crowdfunding-operatie op TV zo’n 55  jaar geleden ‘open het dorp’ was. We zamelden geld in om lichamelijk gehandicapte mensen — apart — bij elkaar — aan de rand — van Arnhem te laten wonen. Ook nog eens op heuvels trouwens. Wat ik als rolstoeler persoonlijk toch best sadistisch vind.

Ulft 2508- Burgemeester Otwin van Dijk, PvdA, Oude IJsselstreek op het DRU terrein /RM

Studie

Toen ik zelf 20 jaar geleden wilde gaan studeren en om een vervoersvoorziening vroeg om naar de universiteit te komen omdat het openbaar vervoer niet toegankelijk was, werd dat afgewezen. Mensen zoals jij — gehandicapt — hoeven niet te studeren. Ik werd boos en zocht contact met de politiek. Het beleid werd gelukkig gewijzigd en ik kon wél gaan studeren.

VN Verdrag

Nederland heeft anderhalf jaar geleden eindelijk het VN verdrag voor rechten voor mensen met een beperking geratificeerd. Tegelijkertijd is wettelijk vastgelegd dat gebouwen en voorzieningen toegankelijk moeten worden gemaakt voor mensen met een beperking. Dat betekent dat we moeten werken aan gelijkwaardigheid. In de zorg. In onze samenleving. In ons beleid. Waarin we mensen niet apart zetten als ze anders zijn. Waarin we niet alles oplossen met zorg. Waarin we vooral kijken naar de mens achter een handicap, ziekte of ouderdomsgebrek. Ik pleit voor een inclusieve samenleving waaraan iedereen — jong en oud, gehandicapt en gezond, enz. — mee kan doen. En we dát regelen.

Fotomodel

Dat vraagt wat van mensen met een zorgvraag zélf. Laat zien dat je er bent en vertel wat je nodig hebt om het leven te leiden dat je wilt. Ik ken een meisje met Down dat een contract heeft gekregen als fotomodel. Een verdere emancipatie dus van cliënten en patiënten. Misschien moeten we ook eens ophouden met woorden als cliënten en patiënten. We zijn gewoon allemaal unieke burgers.

De Samenleving

Het vraagt ook wat van de samenleving. We moeten ons allemaal afvragen wat we kunnen bijdragen om ervoor te zorgen dat iedereen uit de voeten kan. Wat kan ik als museum, dienstverlener, buurman of werkgever doen? Je ziet bijvoorbeeld prachtige initiatieven van supermarkten die hun personeel trainen hoe om te gaan met mensen met dementie. Zo krijgen we een dementievriendelijke samenleving.

Gemeenten

Het vergt ook wat van gemeenten. Op lokaal niveau komt alles wat met het gewone leven te maken heeft bij elkaar. Toegankelijke gebouwen. Openbaar vervoer dat door iedereen gebruikt kan worden. Sportclubs waar mensen met en zonder handicap met elkaar samen trainen. Gewoon naar school. Zorg en ondersteuning om echt mee te kunnen doen. Gemeenten hebben een belangrijke opdracht om te werken aan de inclusieve samenleving.

1 e Nationale Congres: Gelijk = Gelijk

Op 29 november is het eerste grote congres over het VN verdrag voor rechten voor mensen met een beperking. Met een prachtige titel: ‘Gelijk = Gelijk’. Gemeenten kunnen op die dag van elkaar leren.

Aaanmelden: www.gelijkisgelijk.nl

“Aandacht maakt alles mooier” is de slogan van een bekende Zweedse meubelmaker. Ik denk dat dat zo is. Oprechte interesse in elkaar leidt tot meer gelijkwaardigheid. Denk af en toe eens aan het filmpje over Tima en stel jezelf vraag:

“Wat zou ik willen in zo’n situatie?” Laten we daar met z’n allen aan werken!

Burgemeester van Dijk

Otwin van Dijk

Burgemeester Oude IJsselstreek,

voormalig Tweede Kamerlid 

De rollende Burgemeester 

“Overziet ook u de gevolgen van een eventuele handicap”

Interview met Jan Troost over de invulling van een inclusieve samenleving. 

jan in de tuin

jan troost

Het onderwerp “de vaststelling van het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap” lijkt een ver van ons bed show. Beseffen wij genoeg dat dit ons allen aangaat en dat het iedereen kan overkomen een beperking te krijgen? Jan Troost wil ons graag meenemen in dit verdrag als directeur van adviesbureau Inclusie Verenigt. Jan zet zich al sinds zijn 14 de levensjaar in om de belangen van mensen met een beperking te behartigen. Daarom heeft de Adviesraad Sociaal Domein Lansingerland aan Jan Troost gevraagd om ons op 9 oktober aanstaande mee te nemen naar de inhoud van dit VN-verdrag. 

Maandag 9 oktober

U bent van harte welkom om mee op reis te gaan in Zalencentrum Rehoboth, Wilhelminastraat 2 in Berkel en Rodenrijs. De bijeenkomst begint om 20.00 uur, de inloop is vanaf 19.30 uur en de toegang is 

  1. Wat zijn volgens u tot nu toe de grootste successen die Nederland geboekt heeft sinds de ondertekening in 2016 van het VN-verdrag met betrekking de inclusieve samenleving oftewel een samenleving waaraan alle mensen onbeperkt kunnen deelnemen?

“Het doel het van het VN-verdrag is, aandacht voor de burgerrechten van, en onbeperkte deelname aan de samenleving door iedereen. Het grootste succes is dat er nu aandacht is voor de burgerrechten van mensen met een beperking; het is hopelijk pas een begin van meer.”

  1. Wat is uw persoonlijke drijfveer voor uw inzet voor een inclusieve samenleving?

“Ik ben opgegroeid op een internaat. Mensen met een handicap werden in mijn tijd ver van de samenleving grootgebracht. In de zeventiger jaren vond men het niet noodzakelijk om voorzieningen te treffen waardoor mensen met een beperking niet of nauwelijks deel konden nemen aan de samenleving. Nu denkt men daar anders over en strijd ik ervoor dat mensen met een handicap dezelfde mensenrechten hebben als ieder ander en onbeperkt mee kunnen doen in de samenleving.

  1. Wat zijn de grootste onvermijdelijke nog te nemen hobbels en tegenslagen?

“De grootste hobbel die genomen moet worden is dat maar een klein percentage van de samenleving weet wat het is om gehandicapt te zijn. Hierdoor is er nog veel onwetendheid bij de politiek en bij ondernemers, met als gevolg dat elementen uit het VN-verdrag slechts langzaam vorm krijgen. Wat betekent het bijvoorbeeld voor jou als ondernemer wanneer je iemand met een handicap in dienst neemt?  Of, hoe richt ik mijn gebouwen op een juiste manier levensloopbestendig in? Bij het opzetten van een groot congres over dit onderwerp is het moeilijk om ondernemers te vinden die bereid zijn in gesprek te gaan. De verwachting is niet dat de wereld van vandaag op morgen veranderd is, maar er moet wel iets gebeuren. Er wordt een toename verwacht van mensen met een beperking. Denk hierbij aan de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Ook deze mensen moeten onbeperkt kunnen participeren onze samenleving.”

  1. Wat zou de gemeente Lansingerland moeten prioriteren om onbeperkt “Lansingerland voor iedereen!” toegankelijk te maken?

“Allereerst dient de gemeente bekendheid te geven aan het thema en inzichten verschaffen over hoe het is om te moeten leven met een beperking. Grote winst hierbij is dat mensen met een beperking niet meer in apartheid opgroeien. Indien mogelijk is het regulier basisonderwijs toegankelijk en woon je gewoon in de wijk. Dit was wel anders toen ik opgroeide. Destijds werd een persoon met een beperking nog gezien als enkel een object van zorg.”

  1. Als u voor één dag minister-president mocht zijn, wat zou u dan hoog op de politieke agenda willen plaatsen in relatie met het VN-verdrag?

“Wat mij als eerste te binnen schiet is om duurzaamheid en toegankelijkheid aan elkaar koppelen.”

Mensen hebben het over duurzame gebouwen, maar dat betekent in mijn ogen ook dat ze voor iedereen toegankelijk moeten zijn. Juist met het oog op de toekomst! Wat betreft het personeelsbeleid van grote bedrijven, zoals bijvoorbeeld de NS, zou het een goed streven zijn om meer mensen met een beperking aan te nemen. Automatisch zal er dan meer aandacht komen, via deze medewerkers, voor de onbeperkte toegankelijkheid. Wat arbeid betreft moet er veel meer gekeken worden naar de mogelijkheid die mensen hebben, oftewel, kijk naar kwaliteit en mogelijkheden in plaats van naar beperkingen!”

 

 

 

 

 

 

 

Doe je dit niet onbezoldigd?

Pas geleden had ik een overleg met een ambtenaar ergens in het land over een nieuwe opdracht als dagvoorzitter.

Jan kijkt naar de hemel

Enigszins verbluft

Ik vertelde hem wat mijn uurtarief was. Hij keek me zeer verrast aan en zei: ” doe je dit niet als vrijwilliger dan? Dan vraag ik wel een andere gehandicapte!”

Enigszins verbluft en verbaast keek ik hem aan. Ik neem toch aan dat jij ook betaald wordt voor je diensten? Hij knikte bevestigend maar volgens mij snapte hij nog niet helemaal wat ik daar mee bedoelde.

Het is echt zo dat mensen met een handicap nog steeds tegen twee grote vooroordelen aanlopen.

  1. Dat we alle tijd hebben, want we hebben toch niks te doen!
  2. Dat onze adviezen, voorlichting en andere werkzaamheden gratis zijn.

Ik neem het de vriendelijke ambtenaar niet echt kwalijk. Ook hij zal er nog aan moeten wennen dat alleen voor niks de zon op gaat. Maar om eerlijk te zeggen: deze keer is de opdracht naar een andere collega gegaan die met een beetje geluk er een goede fles wijn aan heeft overgehouden. Maar de uiterste vriendelijke ambtenaar heeft wel mijn koffie en mijn broodje betaald. Voor hem hoop ik dat hij het bonnetje kan declareren.

Avontuur

Wat een avontuur om op je 59 ste nog een eigen bedrijf te starten. Na bijna mijn hele leven me als vrijwilliger/beroepskracht/voorzitter in te zetten voor de belangenbehartiging van mensen met een handicap/beperking ben ik nu directeur van mijn eigen onderneming www.inclusieverenigt.nl.

Klinkt goed, ‘directeur’, maar ik ben tevens voorlichter/boekhouder/administratieve kracht/chauffeur/vormgever/fotograaf en klusjesman. Gelukkig heb ik (nog) geen energetische beperking en heb ik er altijd voor gezorgd dat ik mijn netwerk goed heb onderhouden. Wat ik nog vergeten ben is dat je als ondernemer altijd bezig moet zijn om nieuwe betaalde opdrachten binnen te krijgen! Dit laatste is echt een mega klus.

Mede dankzij die relaties heb ik al een paar boeiende opdrachten mogen doen of staan er aan te komen. Zoals bijvoorbeeld:

Debat

Het VN Debat “van zorg denken naar mensenrechten” in de Gemeente Leidschendam/Voorburg op initiatief van de Participatieraad LV waar ik als spreekstalmeester/inleider mijn eerste echt betaalde opdracht kreeg!

Kijkje vanuit de voorzitter naar het publiek

Bijeenkomst in de Raadszaal

Als het eerste schaap maar over de dam is dacht ik toen:  gelukkig volgde de gemeente Lansingerland op initiatief van de Adviesraad Sociaal Domein en binnenkort de gemeente Amsterdam waar ik als moderator Talk of the Town 97 – Stad zonder grenzen het stadsdebat mag leiden.

Inleidingen

Mensen die mij kennen weten dat ik van afwisseling hou.

Vorige week nog een inleiding gegeven in de Gemeente Eindhoven over “levenslange zorg en afhankelijkheid” op verzoek van Ankie Veldhoven (PGE).

In Oss tijdens de dag van de Witte Stok ben ik gevraagd een bijeenkomst te leiden                     met het thema: ouderen en slechtzien samen met een geriater  en bij ME/CE Vereniging die al weer 30 jaar bestaat: ”Regie in eigen hand, leven met een handicap.”

Films

Voor de Coalitie van Inclusie heb ik vijf korte films mogen maken voor de training VN Ambassadeurs.

Binnenkort start met een kort filmpje voor een groot internationaal Revalidatie congres in Maastricht.

Workshops/training

Een workshop VN Verdrag voor BCMB waar ik verschillende (oud) collega’s van MEE heb geïntroduceerd in het VN Verdrag. Binnenkort een VN Training voor de Participatieraad voor het Sociaal domein in Amstelveen.

Theater

Samen met mijn goede vrienden Ruud van de Broek en Jeroen Zwart, ook wel bekend als ‘Broeder Tuck’, hebben we met De beperkte Drie-eenheid opgetreden bij Zorgbelang Arnhem/Utrecht en binnenkort in Westervoort.

 

Congres Gelijk = Gelijk

Wat helemaal spannend/uitdagend  is de organisatie en leiden van het grote 1e Nationaal Congres: Gelijk = Gelijk in de jaarbeurs in Utrecht op 29 november.

logo Gelijk = Gelijk

logo Gelijk is Gelijk

Dit ga ik samen doen met Plusproducties. De organisator o.a. van de 50plusbeurs

Mark Rutte

Ik verveel me niet maar helaas zijn mijn diensten niet meer gratis. Ik heb goed geluisterd naar mijn grote vriend Premier Mark Rutte: “Zzp’ er belangrijk voor Nederland”.

Het laatste gratis advies

Gratis advies aan Staatssecretaris Jetta Klijnsma. Opdrachten door de Gemeenten aan ondernemers met een handicap gewoon mee laten tellen voor de Quotumwet. Dan kan ik tenminste weer de Belastingdienst spekken!

 

50 jaar toegankelijkheidsstrijd!

Al bijna 40 jaar geleden zijn jongeren met (en zonder!) een handicap bezig met pleiten om de wereld toegankelijk te maken voor iedereen. Vaak was het tegenargument dat je maar moest accepteren dat je een handicap had. Natuurlijk kon niet de hele samenleving toegankelijk worden! Je kunt toch niet verlangen van de NS, de busmaatschappijen en de eigenaren van gebouwen dat ze alles voor die paar gehandicapten gaan aanpassen?

Actie Jopla voor toegankelijkheid treinen 1988

Vanuit de revalidatiewereld kwam er een nieuwe visie. (Met dank aan Harry Dietz voor zijn historisch onderzoek.)

Historie

1957: “Men ontdekt in Nederland langzamerhand dat men een invalide ook kan helpen met architectonische voorzieningen.”

Voor zover bekend stamt de eerste aandacht in Nederland voor de toegankelijkheid van openbare gebouwen en woningen voor mensen met een handicap uit 1957. Het was de tijd waarin de ‘nieuwe revalidatie-filosofie’ in snel tempo terrein won. Mensen met een lichamelijke handicap moesten door middel van een complex van medische, paramedische, sociale, maatschappelijke en arbeidskundige maatregelen in staat worden gesteld hun plaats in de samenleving te herwinnen.

“Een vrouw die door haar invaliditeit, ondanks een verblijf in een revalidatie-centrum, niet meer in staat is voor haar man en kinderen te zorgen blijkt in bepaalde omstandigheden weer volledig haar taak als huisvrouw en moeder te kunnen verrichten dankzij enkele eenvoudige voorzieningen in haar woning. Een man die door een ernstig lichaamsgebrek ogenschijnlijk uitgeschakeld scheen uit het arbeidsproces, kan door een combinatie van aanpassingen in zijn vervoermiddelen en in zijn huis weer een functie vervullen als man en huisvader. Zo levert ook de architect zijn bijdrage in het geheel der revalidatie!” 

“Wie valide is kan zich nauwelijks voorstellen hoezeer de lichamelijke handicap door deze materiële inconveniënten (ongelijkheid) nog wordt verzwaard. De zo gewenste zelfstandigheid wordt er door bemoeilijkt. De arbeid die men anders zou kunnen verrichten, wordt er onmogelijk door. Terwijl met deels zeer eenvoudige middelen een groot deel van de moeilijkheden kunnen worden voorkomen. Wij zijn ervan overtuigd dat menige bouwer of opdrachtgever gaarne met de genoemde mogelijkheden rekening wil houden, als zijn aandacht er eenmaal op gevestigd is.”

(Tijdschrift voor Gebrekkigenzorg, 1957, nr. 4, blz. 1).

Actiegroep Integratie Gehandicapten demonstratie voor ontoegankelijk cultureel centrum de Lindenberg 1972

In 1973 zag Geboden Toegang het levenslicht.

Bouw-circulaire

De toegankelijkheidsgedachte die bij de Nederlandse Centrale Vereniging voor Gebrekkigenzorg (NCVG) leefde, werd in 1957 ‘vertaald’ in een zogenoemde ‘bouw-circulaire’: een opsomming van maatregelen die in openbare gebouwen en woningen moeten worden getroffen voor mensen met een handicap.

Deze circulaire, getiteld ‘Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en in woningen’ kan beschouwd worden als de voorloper van ‘Geboden Toegang’; het handboek dat in 1973 zijn eerste druk beleefde.

Geboden toegang toegankelijkheidscriteria

Geboden Toegang 1973

Met steun van het Bouwcentrum werd de circulaire verspreid naar een groot aantal betrokkenen in de bouwwereld.


 Argumenten in 1953:

“Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en woningen”

“Het aantal mensen met lichamelijke gebreken vertoont een neiging tot toename, immers:

a. het verkeer maakt steeds meer slachtoffers;

b. het aantal patiënten dat lijdt aan chronische aandoeningen, welke invaliditeit in de hand werken, neemt in omvang toe;

c. de gemiddelde leeftijd stijgt en daarmee treedt een aantal ziekten in grotere frequentie op.”

Waar staan we nu 64 jaar later.

De argumenten van 1953 zijn nog steeds van kracht. En nu niet meer alleen van uit de revalidatievisie maar ook van uit mensenrechten. Namelijk het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap. Juist nu is er helderheid nodig over normen van toegankelijkheid. De opvolger van Geboden Toegang:  het Handboek Toegankelijkheid geeft dit. Juist in het kader van de omgevingswet wilde Minister Blok alle toegankelijkheidsregels regels los laten in het bouwbesluit.

Actie Blok voor Mok 19 december 2016

Een beetje toegankelijkheid bestaat niet! De frustratie neemt toe.

Veel mensen bij lokale platforms en bij actieve groepen zoals Terug naar de bossen en Wij Staan Op hadden het gevoel dat er nu echt een doorbraak zou komen.

Zeker op Facebook, Twitter en LinkedIn wordt de toon harder en het lijkt wel of alle frustraties van 50 jaar lang roepen om toegankelijkheid voor iedereen nu naar buiten komt. Juist nu is het van belang dat het volgende Kabinet zich realiseert dat veranderingen niet van zelf gaan. De toegankelijkheidsrichtlijnen zijn er niet voor niets. Zeker bij nieuwbouw, renovatie van gebouwen, infrastructuur en het ontwikkelen van vervoerssystemen. 

Niets over ons, zonder ons!

Productontwikkelaars, gemeenteambtenaren, architecten, wethouders, politici en de regering:  we zijn er en nemen in aantal toe! Een handicap of ziekte krijgen we allemaal mee te maken. Dus kom op, aan de slag!  Ook in uw eigen belang. Mee doen en participatie zijn loze woorden als je denkt dat alles vanzelf wel goed komt.

Tijd voor echte Inclusie!

Zijn we de apartheid voorbij of moeten we weer 50 jaar wachten?