Maandelijks archief: januari 2017

Soms komt de dood heel nabij!

Joost ik  wens je een goede reis

                                      Joost Wiesman 8-9-1934    27-1-2017

Afscheid

De afgelopen weken heb ik met regelmaat aan het bed van mijn grote oude vriend Joost mogen zitten. Joost en zijn vrouw Lenie heb ik bijna 15 jaar geleden voor het eerst mogen ontmoeten tijdens mijn werk als Ambassadeur van Programma VCP.  Joost was onze buschauffeur en Lenie de gastvrouw van Bus 1202.

Onze Joost hangt aan de paal Ameland

Door het hele land

Met deze bus reisden we langs lokale platforms door heel Nederland om de inclusie gedachte onder de aandacht te brengen. Bij gemeenteraadsverkiezingen,  om de (on)toegankelijkheid van de gemeente in kaart te brengen , bewustmaking van gemeenteraadsleden, burgers en/of scholieren. De ontmoeting stond centraal. We hadden zelfs een heel ervaringsparcours bij ons. Bijna vijf jaar lang hebben we zo met elkaar opgetrokken. 

Joost wilde al de kerk in

Als je zo met elkaar verbonden bent geraakt is het heel bijzonder om het laatste stukje van iemands leven van zo nabij mee te mogen maken. Joost vocht al vijf jaar tegen slokdarmkanker. De afgelopen maanden waren zwaar, maar hij was er nog niet niet klaar voor. Hij vertelde me dat hij niet bang was voor de dood. Zijn geloof was sterker geworden in iets na dit leven. Afgelopen maandag was ik er nog, ook nu weer hebben we plezier gehad samen met zijn vrouw Lenie. Lenie en Joost jullie waren en zijn een bijzonder reisgezelschap. 

Een vriend was je zeker.

Mijn blog is nog niet af  maar ik beloofde Joost dat ik er één  zou schrijven voor op mijn site troostoverleven.nl

Joost had die tijd niet meer daarom stuurde  ik hem deze vast. De band die ik met Joost heb kan ik niet helemaal verklaren. Maar een vriend was je zeker!

Met Joost heb ik afgesproken dat hij er voor zou zorgen dat er geen drempels zouden zijn bij de Hemelpoort.

Lenie en haar gezin, wens ik veel sterkte!

 

Vive la révolution

Toen ik nog in een internaat woonde in de bossen van Nijmegen (1976), prijkte de leus ‘Vive la révolution’ bij mij op de deur.

Sint Maartenskliniek 1976

De verworvenheden van de Franse revolutie (vrijheid, gelijkheid en broeder(zuster)schap), ook destijds alweer twee eeuwen oud, waren voor ons als jongeren met een handicap – die nog opgesloten zaten in de bossen – alleen wensdromen. Gelijkheid vormt eigenlijk een voorwaarde die vooraf gaat aan vrijheid en broeder(zuster)schap.

Lange strijd voor gelijke behandeling

Het is dan ook niet verwonderlijk dat gelijkberechtiging en gelijke behandeling al geruime tijd op de agenda van belangengroeperingen van mensen met een handicap of chronische ziekte prijkt. De strijd om gelijkberechtiging duurte vele lange jaren. Allereerst werd die strijd vooral gevoerd door Jopla en de organisatie ‘Met recht anders’. Om het recht op toegankelijk openbaar vervoer op te eisen.

Actie Jopla voor toegankelijke treinen 1988 .Met o.a. Cailin Kuit (nu nog steeds actief bij Terug naar de bossen)

De toenmalige Gehandicaptenraad, voorganger van de CG-Raad (inmiddels Ieder(in)), nam zo’n twintig  jaar geleden het estafettestokje over. Op 1 april 2003 was het zover: de Eerste Kamer nam het wetsvoorstel gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBGcz) aan. Uiteraard wilden veel vertegenwoordigers uit alle betrokken geledingen daarbij aanwezig zijn, zo ook een aantal doven. Tot mijn stomme verbazing luidde de reactie van de Eerste Kamer op het verzoek om een doventolk: ‘Daar moet u zelf voor zorgen’. Is dát nu een antwoord dat tegemoet kwam aan die nieuwe wet?

Treinactie Jopla bezetting spoor Utrecht 1988

Omdat die wet op 1 april 2003 nog niet in werking is getreden, konden we dit eerste voorval van ongelijke behandeling niet melden bij de Commissie Gelijke Behandeling. Bovendien ging de wetgeving voorlopig alleen nog maar over gelijke behandeling op het gebied van arbeid, onderwijs en toegang tot het openbaar vervoer. De toegang tot goederen en diensten viel er dus in puur juridische zin net niet onder.

Het is nu zaak dat er zo snel mogelijk een dove medewerker of lobbyist ergens in politiek Den Haag aan de slag gaat. Als werknemer kan hij of zij dan een doventolk opeisen; de aanwezigheid ervan vormt immers een voorwaarde om te kunnen werken. Het blijft dan een intrigerende vraag of de financiering van de tolk gezien wordt als een taak van de werkgever, de UWV of van de Kamer…?

VN Verdrag

Inmiddels hebben we het VN Verdrag en zijn tevens goederen en diensten aangenomen. 

Het College van de Rechten van de Mens is nu de plek om te laten uitzoeken of er sprake van discriminatie.  Hier kun u zich melden.

Hoe snel het gaat bij de toegankelijkheid van het openbaar vervoer hoef ik u niet te vertellen. Toen onderstaande foto is gemaakt wisten ze niet hoe gelijk ze zouden krijgen!

In 1988 dachten ze al dat het nog wel 40 jaar zou duren.

Iedereen die nu denkt ‘nu komt alles goed’, die stel ik bij voorbaat teleur.

Nu begint het pas echt!

Gastblog Yvette den Brok: Kinderboeken om over na te denken!

Ken jij kinderboeken waar kinderen met een handicap in voorkomen? Die zijn er wel, maar niet veel. Vaak gaan die boeken over de handicap: over wat een handicap is en dat je best veel kunt als je gehandicapt bent. Natuurlijk is dat ook zo, maar moet daar nou steeds de nadruk op liggen?

De schrijfster: Yvette den Brok

Ik vind van niet.

In het gewone leven draait immers ook niet alles om de handicap. Tenminste, niet voor  het kind zelf. Dat weet ik omdat ik zelf vanaf mijn geboorte een behoorlijk zware lichamelijke handicap heb. Als kind had ik dat amper in de gaten. Ik was gewoon wie ik was en daar deed ik het mee.

Acceptatie

Maar aan de reacties van de volwassenen om me heen merkte ik dat er iets aan mij mankeerde. Dát – en niet mijn handicap – maakte het soms moeilijk voor mij. Toen dacht ik dat ik de enige was. Nu weet ik dat er meer kinderen zijn die merken dat volwassenen in hun omgeving hen niet accepteren zoals ze zijn. Dat geldt zeker niet alleen voor kinderen met een handicap. Er zijn méér kinderen die om één of andere reden niet aan het ideaalplaatje voldoen en daar steeds mee worden geconfronteerd.

Andere Kinderboeken

Daarom besloot ik andere kinderboeken te gaan schrijven. Boeken waar ten eerste een kind met een handicap in voorkomt, zodat gehandicapte kinderen zichzelf kunnen herkennen in de boeken die ze lezen. Maar ik wilde dat ook andere kinderen zich in mijn kinderboeken zouden herkennen. Ik schrijf mijn kinderboeken kortom voor alle kinderen (en volwassenen) die om welke reden dan ook geïnteresseerd zijn in hoe mensen met elkaar omgaan en die willen nadenken hoe je kunt opkomen voor jezelf en voor anderen.

Het mevrouwtje op mijn schouder

Mijn eerste kinderboek heet “Het mevrouwtje op mijn schouder”. Dat boek gaat over Liz, een meisje van tien jaar. Ze heeft dezelfde handicap als ik. Dat vindt zij zelf niet zo erg, maar haar vader en moeder wel en dát vindt Liz pas echt vervelend. Ze piekert daar vaak over en er zijn meer dingen waar ze vaak over nadenkt. Daar wordt ze best verdrietig en onzeker van.

Op een avond als Liz in bed ligt te huilen, komt er een piepklein mevrouwtje – Fee, heet ze – naar haar toe. Ze troost Liz en ze belooft dat ze regelmatig bij Liz op haar schouder komt zitten om haar dingetjes in te fluisteren die haar kunnen helpen. Dat doet ze totdat Liz niet meer zo onzeker is.

Welk kind wil er nou géén mevrouwtje dat op zijn schouder komt zitten en dingen zegt waar het iets aan heeft?

Dit boek kost €12,50 inclusief verzendkosten

 

Pien en Tes gaan weg van huis

Het boekje “Pien en Tes gaan weg van huis” schreef ik voor kinderen die pas zelf kunnen lezen. Het gaat over twee buurmeisjes die van huis weglopen, omdat ze hun ouders niet leuk vinden. Ze gaan op zoek naar een nieuwe vader voor Tes en een nieuwe moeder voor Pien. Die vinden ze niet. Maar ze komen wel Wim tegen. Wim geeft hen deze heel wijze raad: ga terug naar huis en zeg wat je niet fijn vindt.

Dit boek kost €8,50 inclusief verzendkosten.

Bestellen:

De boeken zijn te bestellen door een email te sturen naar  info@yvettedenbrok.nl waarin je vermeldt welk boek je wil hebben en op welk adres je het graag wil ontvangen. Ik mail je terug hoe je kunt betalen en ik stuur het boek naar je toe.

Gastblog Mandy Mienes: Milieuzone doet soms extra pijn!

Als mens met beperking ben je gewend om zuinig te doen. Zuinig met je geld en spullen. Duurzaam om te gaan met je spullen zoals je hulpmiddelen en aanpassingen. Je denkt overal goed over na, zo ook over de aanschaf van een aangepaste auto. Die moet vooral lang mee kunnen gaan.

Aangepaste diesel auto’s en of busjes voor mensen met een beperking geweerd in milieuzones.

Zuinig aan

Als mens met beperking ben je gewend om zuinig te doen. Zuinig met je geld en spullen. Duurzaam om te gaan met je spullen zoals je hulpmiddelen en aanpassingen. Je denkt overal goed over na, zo ook over de aanschaf van een aangepaste auto. Die moet vooral lang mee kunnen gaan. (foto Mandy Mienes)

Goede zaak

Steeds meer steden voeren een milieuzone in. Op zich een goede zaak om fijn stof tegen te gaan.  Maar mensen met een beperking kopen vaak een dieselbusje of auto om er duurzaam lang mee te rijden. Dit omdat de UWV en de WMO hele hoge eisen stelt aan de aanpassingen en vergoed deze alleen als je een auto aanschaft van minder dan 3 jaar oud. En dus ook het liefst een auto die heel erg lang meegaat. Gebruik je een rolstoel dan betekend dat er ook meer ruimte in je auto nodig is.

Meer ruimte nodig

Nu moet u weten dat een stationauto of bus altijd al duurder is dan een gewone auto. Dus mensen met een beperking moeten al heel hard sparen voor deze aanschaf. Niet altijd gemakkelijk als je weinig inkomen hebt doordat je niet kan werken. Of als je wel inkomen hebt door werk dan ben je de extraatjes daarvan tegenwoordig kwijt aan de hoge bijdragen vanwege je eigen inkomen.

Weg spaarpot. Men wil wel, maar het gaat financieel simpelweg niet.

Ontheffing?

Nu kun je natuurlijk ontheffing krijgen voor zo’n zone, maar dat kost heel veel werk en privacy gevoelige gegevens. Dat ik geen privacy meer heb, daar raak je aan gewend. Maar waar ik niet aan gewend raak is dat je gemiddeld een dagdeel aan bureaucratie kwijt ben met zo’n ontheffing. Het vergt een juridisch blik aan leeswerk en dan nog heel veel kopiëren en naslagwerk bij de belasting. Dit kost veel energie, geld en confrontatie met je beperking. Het gekke is, dat je in Nederland al bijna geen privacy meer hebt door alle formulieren die je overal moet invullen. Maar waar blijft die informatie, alles wordt geregistreerd in Nederland maar dat je beperking niet weggaat staat kennelijk nergens. Dus moet je dit keer op keer weer bewijzen.

Nu heeft de vierde stad al een milieuzone ingevoerd. Als alle 50 grote steden dit gaan doen, gaat het mij en anderen straks 200 uur per jaar kosten om overal een ontheffing aan te vragen. Dit staat dan nog los van de zelfbedachte digitale parkeerontheffingen die ook steeds vaker zijn intrede doet b.v. Amsterdam, Utrecht en Kaag en Braassum.

AMSTERDAM € 150

In Amsterdam kost een milieu ontheffing jaarlijks € 150, als alle steden dat ook gaan doen kost het ons € 7500 per jaar om deze ontheffingen aan te schaffen.  Voor mijn werk kom ik nagenoeg in al deze steden, waar haal ik straks de tijd en geld nog vandaan om te werken. Want werken kost mij straks meer geld dan dat het oplevert. De participatiesamenleving is ook zelfs voor de koning belangrijk preekt hij in zijn troonrede. Maar maak het dan ook mogelijk om te participeren. Dat betekent soms even verder nadenken over invoeren van dit soort maatregelen.

Maak uitzondering simpel en mogelijk.

  1. Pas de strenge regels van de UWV en de WMO aan om je aanpassingskosten van je auto/bus te vergoeden .

       2. Geef iedereen die een gehandicaptenparkeerkaart heeft sowieso ontheffing via de                  databank van de RDW.

Zowel voor een milieu zone als voor apart parkeerbeleid die afwijkt van het gebruikelijke parkeerbeleid. De andere Europese landen doen dit al, en bovendien is het ook nog eens VN-verdrag waardig.

Heb jij ook last van deze maatregelen, meld je dan bij terugnaardebossen@gmail.com gaan we er mee aan de slag!

VWS en Tweede Kamer we komen er aan!

Ook andere oplossingen zijn van harte welkom.

Mandy Mienes  

Gerda Polman