Maandelijks archief: juli 2016

De Rosamars 1973: voor de ongelukkigen van de Sint Maartenskliniek!

Na de demonstratie bij de officiële opening van Cultureel centrum De Lindenberg, op 29 maart 1972, werd onze  actiegroep integratie gehandicapten al spoedig tot Werkgroep Integratie Gehandicapten gedoopt.

Binnen of buiten?

In deze vergadering werd besloten om onze actiegroep in tweeën te splitsen. Eén groep zou zich in de ” buitenwereld ” gaan roeren. De tweede groep. die de naam AIG nog een aantal jaren zou voeren, zou binnen de muren actie gaan voeren, om ook intern de boel op te schudden. Gezien mijn lichamelijk gesteldheid besloot ik om intern actief te worden.

foto leden AIG 1972 Een vergadering van de Actiegroep Integratie Gehandicapten. Helemaal rechts vooraan Gerard te Wierik, Frans Huijsman, Jan Troost, Margareth Underwood, Frans Suitela, Donald Willemsen, Ton de Ley en Cees Laurijsen

Nijmegen is altijd de stad van de Vierdaagse geweest, al vanaf 1909 is dit steeds grotere wandelevenement het hoogte punt van het jaar voor Nijmegen! In de aanloop naar dit grote wandelfestijn worden er wandelmarsen georganiseerd. De nobele wandelaars die soms wel tussen de 40 of 50 km afleggen, lopen heel vaak voor het goede doel!

Rosamars!

Ja, je raad het al het “goede doel”, waren de ongelukkigen van de Sint Maartenskliniek. Op een vaak zonnige dag, verzamelden de wandelaars zich bij de Limos kazerne in Nijmegen. Normaal was onze luchtmacht hier de baas, maar twee dagen per jaar nam de organisatie van de Rosamars het roer over en honderden wandelaars maakte zich klaar voor dit grote wandelfestijn. Niet alleen zij moesten zich voorbereiden maar ook de bewoners van de flat. Zo ook in 1973. De eerste keer dat ik dit mocht meemaken.

Reuma afdeling

Zelfs de kinderen van de Reuma afdeling werden klaargestoomd voor het defilé. Alle kinderen werden geknipt en soms geschoren. De witte lakens op de bedden, die stijf stonden van de stijfsel werden ingestopt en iedereen werd naar buiten gereden. Niet alleen mijn rollende kameraden maar ook zij op krukken mochten naar buiten voor de flat, op de voor hun klaar gezette stoelen plaats nemen.

foto rosamars
De wandelaars worden verwelkomt

In een bonte parade kwamen de ziekenhuis bedden met de reumapatiëntjes aan rijden. Zij werden door de zusters in witte uniformen vanuit het souterrain de helling naast de flat opgeduwd. Moe en bezweet kwamen de verpleegsters aan bij de hoofdingang van de flat. Voor onze vrienden van de reuma afdeling was het een van de enige keren per jaar dat ze buiten kwamen. Dus ze werden goed afgedekt zodat hun tere huidjes, niet door de zon zouden worden verbrand. De bedden werden in slagorde naast elkaar geplaatst en één van de nonnen begon al zenuwachtig heen al weer te lopen want de eerste wandelaars zouden nu zeer spoedig verschijnen.

In 1973 heb ik voor de eerste keer meegemaakt dat de wandelaars van de Rosamars over het terrein van de Sint Maartenskliniek liepen.

Het goede doel!

In alle vroegte werden we samen met alle andere revalidanten naar buiten gedreven om de wandelaars toe te zwaaien. Natuurlijk was dit “geheel vrijwillig”, maar iedereen moest er wel zitten! De directie en de witte jassen kwamen net op tijd voor het defilé van de Rosamars. Het was de eerste keer zijn dat ik dit tafereel mee zou maken. Op het moment dat de eerste wandelaar in zicht kwamen, werd ons duidelijk gemaakt dat we hard moesten klappen.

foto ergotherapie
Kom naar buiten allemaal!

De wandelaars liepen voor het goede doel en het inschrijfgeld werd grotendeels geschonken aan de Sint Maartenskliniek. Als beloning kregen de wandelaars dit defilé aangeboden. Op commando begonnen we te klappen, als dank voor zoveel spontaniteit werden we toegezwaaid door het gehele wandelpeloton. Na bijna 3 uur was de laatste wandelaar gepasseerd, hij liep   moeilijker dan de krukken lopers bij ons. In omgekeerde volgorde vertrokken onze broeders en zusters van de kinderrevalidatie weer naar hun kamers. Hierna werden onze Reumajongeren in hun bedden weer naar hun souterrain gereden. Om een jaar later hier weer vandaan gehaald te worden. De directie nam nog een glaasje wijn en was benieuwd naar de opbrengst van de Rosamars. Kort daarop is tijdens een vergadering van de door ons opgerichte Actiegroep Integratie Gehandicapten besloten dat we ons actief moest inzetten om een einde te maken aan het aapjes kijken en dat we als goede doel werden ingezet!

Ontsnapt

In de gang op de terugreis van het defilé reed ik bijna tegen mijn vriend (soms vijand) Andreas aan.  Andreas was geboren in Suriname en heeft polio. Je moet iemand in een rolstoel, zeker mijn temperament volle vriend, Andreas, niet tegen zijn rolstoel rijden! Tijdens het rolstoelbasketbal heb ik hem ooit met bal en al uit zijn rolstoel gereden. Hij kroop terug in zijn rolstoel pakte zijn zakmes uit zijn zak, stopte hem tussen zijn tanden en heeft me het hele terrein achterna gezeten. Gelukkig was ik sneller met mijn roadmaster. Andreas had niet net als ik een roadmaster( een robuuste E en J met cross banden).

foto andreas
Andreas in zijn Meyra

Andreas reed in een Meyra die had wel dezelfde bediening, maar in mijn ogen had ik een Mercedes en hij een DAF. Status had ik niet echt, maar ik was  trots op mijn tank. Die dag namen Andreas en ik het voornemen om het jaar daarop zelf mee te rijden met de Rosamars.

Zo gezegd, zo gedaan

Het jaar daarop zijn we vroeg opgestaan. De nachtzuster  heeft me, voordat de groepsleiding kwam, in mijn rolstoel geholpen. Ik had tegen haar gezegd dat ik een verrassing had voor de groepsleiding. Andreas  stond bij de deur van de flat te wachten. We moesten wachten tot 8.00 uur want dan zou de elektrische deur open gaan. De portier van het ziekenhuis kwam de deur dan open maken. De groepsleiding, die vroege dienst hadden, moest naar binnen kunnen. Andreas en ik stonden gespannen te wachten, tot we de klik hoorden van de automatische deur. Dit was het teken dat de deuren van het slot gingen. Nog even wachten, want de portier moest de tijd krijgen om terug te lopen naar het ziekenhuis. In de verte hoorden we de groepsleiding al kletsend aankomen.  Ik fluisterde:  “Andreas kom laten we gaan!” Met volle vaart reden we de flat uit. Achter ons hoorden we nog iemand roepen:   waar gaan jullie naartoe?”  We deden net of we niets hoorden en reden met volle vaart langs de portier, even zwaaien en nu de berg af. Het terrein van de Maartenskliniek is zeer heuvelachtig en het kost dan ook heel wat kracht, om met onze peddelwagens de eerste heuvel te beklimmen. Maar we wisten dat de heuvel, om op de Berg en Dalseweg te komen voor ons lag. Met ware doodsverachting stortten we ons naar beneden. Maar we wisten waar we aan begonnen want in 1972 tijdens de eerste demonstratie naar Cultureel Centrum de Lindenberg , waren we de berg ook afgereden. Onderweg moesten we aan omstanders vragen waar de Limos Kazerne was, zij wezen ons de weg. Gelukkig wisten de weinige automobilisten die er reden, dat ze gehandicapten voorrang moesten verlenen. Zonder problemen komen we aan bij de Kazerne. Hier was het inmiddels al behoorlijk druk. Er was muziek en in marktkramen stonden de vrijwilligers van de organisatie van de Rosamars klaar om alle wandelaars in te schrijven.
Andreas en ik stonden keurig in de rij. Maar voordat we het in de gaten hadden stonden we ineens vooraan. Iedereen liet ons voor. Op dat moment realiseerden we ons hoe je een handicap kunt gebruiken om tijd te winnen. Eenmaal bij de kraam beland keek de  mevrouw van de organisatie ons vreemd aan. Ze vroeg me: ” kan ik U helpen?” Graag mevrouw en ik gaf haar het inschrijfgeld en legde uit dat we mee zouden doen aan de 40 km. Eigenlijk wilde we mee doen aan de 50 km, maar dan hadden we eerder moeten starten. Ja, en dat was niet mogelijk want de deur ging pas om 8.00 uur open. Nadat ze wat overlegd had met één van haar superieuren, kregen we de felbegeerde startkaart. Ze legde uit dat als we de gele bordjes en de andere wandelaars zouden volgen we uiteindelijk weer bij de kazerne terug zouden komen. Als we ook morgen weer op tijd waren bij de start en hem helemaal zouden uitlopen, kregen we een medaille.

Vandaag doen we als eerste rolstoelgebruikers mee aan de Rosa mars (1973).

Andreas en ik volgde de gele bordjes en reden door de straten van Nijmegen. Iets waar we absoluut niet over nagedacht hadden was dat wandelaars de rare neiging hebben om van de gebaande paden af te wijken. De organisatie had hier dan ook rekening mee gehouden! Voor we het wisten reden we niet meer op de mooi verharde weg, maar over bospaden in de mooie bossen van Nijmegen. De bospaden gingen nog wel, maar de zandpaden waren een ramp. Onze mede wandelaars baggerde door het zand alsof ze niets liever deden.

foto bos

Bomen en zandpaden, daar zijn wandelaars dol op.

Voor onze roadmaster was dit echt een beproeving. Met regelmaat liepen onze wielen vast in het rulle zand. Soms werden we geholpen door een vriendelijke mede wandelaar. Andreas en ik hadden touw en bandplakspullen mee genomen. Dat touw hebben we nog dankbaar gebruikt van gemaakt om dat er een helling was die te steil was om omhoog te komen. Andreas kroop uit zijn rolstoel en maakte het touw vast aan een boom. Zo konden we ons zelf om hoog trekken. Wel tien mensen vroegen of ze konden helpen. Nee, was niet nodig: zeiden we, kunnen het zelf wel. Lekke banden zouden we niet krijgen. Maar goed ook. Want de fietspomp was ik vergeten. We voelden ons echte helden die bezig waren met de eerste grote overlevingstocht in de wereld, van recht opstaande en zich op twee benen voortbewegende mensen van buiten.Onze handen waren inmiddels bezaaid met blaren. Aan het einde van de dag zouden we de eerste zijn, die ooit tijdens een wandelmars aan bloedblaren in de handen door de medewerkers van het rode Kruis behandeld zouden worden.

foto Knoertje

Het café Knoertje

Vlak voor ons zagen we het café van Knoertje. Dit was het teken dat we weer bij de Sint Maartenskliniek waren aangekomen. Op het terras namen we even pauze. We realiseerde ons dat nu het moment van de waarheid was aangebroken en bestelde een pilsje. Maar waar we niet op gerekend waren was de waard. Knoertje, de eigenaar, kwam op ons af lopen en we bestelde een pilsje. Enigszins bits vroeg hij of we een briefje hadden van de dokter. Verbaasd dat je buiten het terrein een briefje van de dokter nodig had als je een pilsje bestelde, stamelde ik beduusd;  “Nee die hebben we niet.” “Helaas dan mag ik jullie geen bier schenken, limonade kan wel.” Zei de waard. Uiteindelijk namen we maar Sisi, deze zeer oranje limonade in een kartonnen piramide werd ons met een rietje voorgezet. Van mijn zakgeld betaalde ik hem en nu we toch geen bier kregen begonnen we aan de beklimming van de berg. Andreas en ik hadden van te voren afgesproken dat we ons niet zouden laten duwen, trekken of andere wijze hulp zouden aanvaarden. Ons imago zou hier door geschaad kunnen worden. De wandelaars van de Ros Mars hadden hun eigen Rosa Mars lied. Andreas en ik zongen het natuurlijk wel mee met schaamrood op onze wangen.

Het Rosa Marslied

Wij wandelen vol vreugde , het leven is fijn!
Zijn jong en gezond, daarom willen we zijn
Een steun voor het zwakke gebrekkige kind,
Want dat is toch het doel, dat ons samen verbindt!

De Rosa op mars, ja, dat is een begrip!
Vooral voor scholieren een machtige trip!
En vraag je ‘waarom”, dan is onze repliek:
Wij wandelen vandaag, wij wandelen vandaag,

Voor de Maartenskliniek, voor de Maartenskliniek!’

De tekst over het zwakke gebrekkig kind paste absoluut niet bij het beeld wat we van ons zelf hadden. We waren niet gebrekkig en al helemaal niet ziek. We waren helden die de gevangenis ontvlucht waren om te laten zien dat we het zelfde konden als de mensen van buiten. In dit geval wandelen. Weer opgeladen door de tekst van de Rosa Mars, wat helder aangaf hoe onze mede wandelaars tegen ons aan keken, was ik nog meer als van te voren overtuigd van het nut van onze expeditie. We zouden de wereld laten zien dat mensen met een handicap net zulke mensen waren als de andere inwoners van Nijmegen. Maar eerst maar de leiding van de kliniek er van overtuigen dat integratie van gehandicapten noodzakelijk was om ons echt te laten emanciperen in de samenleving. Doelen moet je hoog in zetten, niet waar?

Niet duwen!

Andreas en ik maakte ons klaar om de berg te beklimmen. De mede wandelaars liepen de berg in alle rust op. Wij moesten al de spieren die we hadden gebruiken om de berg op te rijden. Niet alleen ons gewicht maar ook het gewicht van de rolstoel moesten we met onze armen naar boven zien te duwen. Het zweet liep ons van het gezicht maar uiteindelijk lukte het ons om, zonder hulp, de top van de berg te bereiken. Die hulp moesten we wel voortdurend afwijzen dus de volgende dag maakte ik een bord achter op de rolstoel met de tekst;  ‘niet duwen a.u.b.’

Moe maar tevreden over onze prestatie wuifde we nog even naar onze portier die voor de hoofdingang van het ziekenhuis de wandelaars gade sloeg. Langs de kant stonden de verpleegsters en een aantal witte jassen die de snijkamers even hadden verlaten.
De omstanders wuifde naar alle wandelaars die inmiddels al weer door liepen. Op naar de kinderrevalidatie, waar het defilé zou beginnen. Helaas voor ons zouden onze broeders en zusters van de reuma afdeling vandaag niet aanwezig zijn. De hoofdnon van de Afdeling, zuster Gertrude had verordineerd dat ze niet naar het defilé mochten want dat was niet goed voor de reuma. Dit  zou de absolute bedrust alleen maar verstoren. Nadat we de berg bij de Flat hadden beklommen hoorde we onze mede flatbewoners al klappen. De directie had zich inmiddels van hun stoel losgemaakt om al de wandelaars met een staande ovatie te belonen. Al zwaaiend met één hand, want dat kun je met een roadmaster. Met een gewone hand bewogen rolstoel kun je dat wel vergeten. Een trots gevoel maakte zich van ons meester we hadden het gered en een ovatie was ons deel. Bij het zien van onze rolstoelen met Andreas en mij werd het even heel stil bij het vak van de directie en de groepsleiding. Geschokt realiseerde een aantal van hun dat het goede doel nu echt mee liep en ook nog van het terrein waren af geweest.

Vermist?

Onze groepsleiding was achteraf blij ons te zien, want we waren inmiddels als vermist gemeld. De kameraden van het internaat die weer verplicht voor de flat zaten, om deel te nemen aan het defilé, klapten nog harder voor ons. Zeker nu ze door kregen dat we echt hadden mee gelopen. We werden als helden ontvangen en onze ontsnapping ging al snel als een lopend vuurtje door de menigte. Andreas en ik genoten van dit moment en met een Pauselijk knikje namen we weer afscheid om snel via de poort aan de achterkant van ons reservaat in de bossen van Berg en Dal te verdwijnen. Aan het einde van de middag konden we onze wandelkaart aftekenen bij de Kazerne. Toen we terug kwamen in ‘de Flat’ werden we enthousiast ontvangen door mijn kamer genoten. De groepsleiding was eerst boos, want als er iets gebeurd was buiten het terrein waren we niet verzekerd. Maar de prestatie vonden ze geweldig en we kregen officieel toestemming om de volgende dag het terrein te verlaten. De volgende morgen zouden we de laatste 40 km af leggen en ons welverdiende medaille opgespeld krijgen.

Onze welverdiende medaille

Onze welverdiende medaillie

Trots als een pauw namen we hem in ontvangst. Mede naar aanleiding van onze ervaring en de gesprekken die we als actiegroep hadden met de marsleider de heer Rutten en onze directie zou 2 jaar later in 1976 besloten worden om het defilé van de gebrekkige kinderen te stoppen. De tijd van aapjes kijken was voorbij, melde de directie. De mars leider trok hieruit zijn conclusies en ook de opbrengst zou vanaf dit moment niet meer voor de gebrekkige kinderen zijn. Hij stond nu voor de opgave een nieuwe route uit te zetten en een nieuw goed doel uit te zoeken. De roerige jaren zeventig waren uiteindelijk ook doorgedrongen binnen de muren van de Maartenskliniek.

 

Mee doen kost strijd: Vierdaagse 1995!

Na de ratificatie van het VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking op 14 juli 2016. Is het tijd voor een terugblik op de Vierdaagse van Nijmegen in 1995 en de deelname van rolstoelgebruikers. Nu het ongecensureerde  persoonlijke verhaal,  omdat de Vierdaagse dit jaar al 100 jaar “gelopen” wordt.

klein100 jaar vierdaagse intocht 1995

Nu 21 jaar later zijn we geschiedenis in Museum het Valkhof

De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse van Nijmegen 1995!

In januari 1995 werd ik benaderd als coördinator van de WIG (Werkgroep integratie gehandicapten) door Rob de Jong Directeur Werkenrode in Groesbeek. Een aantal rolstoel gebruikende bewoners van Werkenrode wilden graag meedoen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Of wij hier niet het voortouw in wilden nemen. Ik vertelde Rob dat het overleg daaromtrent muurvast zat. De Marsleiding van de Vierdaagse was al vanaf 1976 tegen deelname van rolstoelgebruikers aan de Vierdaagse en verbood een groep rolstoelgebruikers om deel te nemen . De eerste rolstoelgebruiker die mee deed was een  Deen in 1979.  Hij reed achterste voren met gebruik van zijn benen en heeft de Vierdaagse “uitgelopen” maar is  gediskwalificeerd nadat hij de finish over was . Vanaf toen is er met diverse partijen overleg geweest om deelname mogelijk te maken.

Breekijzer nodig

Lees verder Mee doen kost strijd: Vierdaagse 1995!

Droom met ons MEE!

Afscheid en een nieuw begin

Toen ik mijn uniform van Terug naar de bossen overhandigde aan Staatssecretaris Martin van Rijn na afloop van het debat in de Tweede Kamer, was dat voor mij ook een afscheid van de strijd voor de ratificatie van het VN Verdrag.

Met mijn nieuwe bedrijf Inclusie Verenigt en samen met mijn partner Alexander van de Kerkhof hebben we het 1e Nationale Congres Gelijk = Gelijk georganiseerd.

VN Verdrag door Tweede Kamer en afscheid als woordvoerder Terig naar de bossen.
VN Verdrag door Tweede Kamer en afscheid als woordvoerder Terig naar de bossen.

De ratificatie is een feit maar nu begint het pas. Samen met Ieder(in), de Coalitie voor Inclusie, de VN Ambassadeurs,VNG en alle andere partners. Nu is het tijd om dromen waar te maken!

Droom met me MEE!

In de  kerstvakantie heb je tijd om te dromen.

Hoe ziet jouw wereld er uit in 2035?

Jouw ideale wereld waar iedereen mee doet?

Wat is er door de ratificatie van het VN Verdrag veranderd  in Nederland? Denk aan bijvoorbeeld: onderwijs, wonen, toegankelijkheid, techniek, arbeid, mobiliteit, sport, cultuur, uitgaan en relaties?

Zie je het voor je?

Stadsbus New York
Droom mee
Een drijvende stad
Een drijvende stad bijvoorbeeld.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vergeet de wereld van nu en droom over de ideale samenleving, hoe ziet jouw leven er dan uit? Laat het me weten!

Stuur jouw droom naar mij toe. Dat kan als  foto, blog, verhaal, film, tekening of in welke creatieve uiting dan ook.

Door je dromen te delen kunnen we samen werken aan echte burgerrechten, een samenleving voor iedereen. Laat je inspireren door Maarten Luther King I have a dream!

Jouw droom  neem ik mee naar een groot congres over het VN Verdrag dat www.gelijkisgelijk.nl organiseert op 4 december 2018 in Utrecht

Ik wens jullie allemaal een goede vakantie vol goede toekomstdromen.

Stuur je dromen naar me toe  troostoverleven@gmail.com

Samen kunnen we de wereld veranderen!

Gastblog Truus Jonker: De fuik van de dienstverlening

Waarom de gehandicaptenzorg zo duur is

Vechten voor je rechten
Vechten voor je rechten. Nog steeds!

De geleidehond

De geleidehond wordt door de ziektekostenverzekeraar vanuit het basispakket in bruikleen verstrekt, maar deze eist van de leverancier dan wel een garantietermijn van zes jaar. Wordt deze termijn niet gehaald, dan moet de leverancier naar rato terugbetalen. Gezien onze sores met niet minder dan drie vervangende geleidehonden van de school van Martin Gaus uit Lelystad, wil ik nu zelf een hond aanvragen, een hond die wél aan de kwaliteitseisen voldoet.

In de school van Herman Jansen uit Almere wordt nog de klassieke africhting toegepast, waarbij de hond ondergeschikt is aan de baas en niet andersom; behalve belonen, moet je hem zo nodig ook kunnen corrigeren volgens de natuurlijke methode die door de leider in de honden roedel wordt toegepast. Zodra de hond dan voldoende aan mij gewend is, zou mijn man er ook mee  kunnen lopen, want elk een hond aanvragen zou te kostbaar worden voor de verzekeraar.

Het gesprek met Herman verliep gemoedelijk. Kort daarna kwam Sabrina, de trainster, voor een kennismakingsgesprek dat plezierig verliep. Ze had al een hond meegenomen om mee te proeflopen. Dat ging goed, de nog jonge hond had een pittig tempo. Ik vroeg om een herder kruising omdat herders trouwer zijn. Labradors, jachthonden toch, hebben de neiging er vandoor te gaan. Bovendien houden ze veel van zwemmen en allerlei ongein van de straat te vreten. Mijn mans huidige labrador die binnenkort aan zijn pensioen toe is, ziet zelfs kans om ongezien de amuses uit de kattenbak te vissen.

Aantonen dat ik blind was.

De school had eerst wel een verklaring van de oogarts nodig. Ik zei dat ik sedert 1993 geen oogarts meer had omdat ik sindsdien professioneel blind ben en er voor hem aan mij geen eer meer te behalen was.

Met dank aan
Met dank aan GRIP vzw Brussel

Niettemin vroeg verzekeraar Zilveren Kruis alsnog om een recente verklaring, maar ik repliceerde dat ik intussen echt niet naar Lourdes was geweest.Uiteindelijk mocht ook onze huisarts een verklaring afgeven. Die vermeldde dat ík ‘bekend was met blindheid’. Geen sterke formulering, maar ik moest het ermee doen. De school deelde mee dat de verzekeraar tegenwoordig ook nog een onderzoek eiste door een expertisecentrum voor blinden en slechtzienden. Dat schoot me in het verkeerde keelgat , want ik heb al meer dan tien jaar ervaring met het lopen met onze geleidehonden; in 1993 had ik daartoe al betaalde instructie gevolgd.

Visio

Maar de regionale centra, die hun klantenbestand zien slinken sinds de invoering van de eigen bijdrage in combinatie met hun deskundigheid die het vaak laat afweten, hebben alles uit de kast getrokken om de verzekeraars te overtuigen van het belang van hun interventie, en blijkbaar met succes. Zo maakte ik dan een afspraak bij Koninklijke Visio in Apeldoorn. Om een wachtlijst te bekorten , wees ik erop dat ik de hond, behalve voor het geleidewerk, ook nodig had voor lichaamsbeweging buitenshuis vanwege mijn anders moeilijk te reguleren bloedsuiker.

De intake

De intake kon gelukkig telefonisch geregeld worden. Daarbij passeerden verschillende hulpmiddelen de revue, zoals een voorleesapparaat, maar daar had ik geen behoefte aan. Na de vraag of ik wel kon stoklopen, werd mij de Icane aangeraden, een elektronische stok die op afstand obstakels zou kunnen waarnemen. Prijs: €  1.700,–, alleen te gebruiken in combinatie met de Iphone ad € 700,–. Ik repliceerde dat mijn man als voormalig hulpmiddelenleverancier daar al een kritisch artikel over had gepubliceerd in de blindenpers en dat de Icane inmiddels ook veel gebruikers had teleurgesteld.

Korte tijd later belde de intaker mij terug om mee te delen dat de ergotherapeute van het expertisecentrum mij toch zelf ook nog wilde zien. Het onderzoek oriëntatie en mobiliteit werd drie weken later ingepland. Gelukkig dat ik zelf tevoren nog gebeld had, want de brief met de afspraak is nooit aangekomen, terwijl Visio stelt het consult toch in rekening te zullen brengen wanneer de cliënt de afspraak niet binnen 24 uur tevoren afzegt.

Advies

Ik adviseerde de medewerker cliënten met visuele beperking voortaan te bellen of een mail te sturen die ze dan zelf tijdig konden lezen.

Toen het Valys-vervoer mij afzette op locatie, vroeg ik de taxichauffeur naar de balie. Die was er niet; ik bevond mij in een grote lege ruimte. Maar bij een lift in de hoek las hij: Visio derde etage. Ik gaf de ergotherapeute in overweging voortaan wel meer rekening te houden met blinden door vooraf te vermelden dat Visio zich op de derde etage bevindt. Ze antwoordde dat de meeste cliënten de eerste keer toch met begeleiding komen.

Toen vroeg ze mij wat de hulpvraag was. Ik antwoordde dat ik helemaal geen hulpvraag had, maar dat het onze verzekeraar was die hun goedkeuring geëist zou hebben voor verstrekking in bruikleen van een geleidehond. Het onderzoeksgesprek verliep in goede harmonie, maar ik had wel de indruk haar meer nieuws te kunnen vertellen dan zij mij.

De dogsim simulator
De dogsim simulator

Toen naar buiten om te lopen, eerst met de stok en daarna met de dogsim, een simulatiehond, een frame op zwenkwieltjes en voorzien van een beugel, die door de ergotherapeute werd voortgeduwd. Ik voelde me net een kleuter.

De oriëntatie was voldoende, maar ze vertelde dat ze haar bevindingen nog zou bespreken met trainster Sabrina.

Toen ik informeerde hoeveel ik inmiddels kwijt was aan hun bemiddeling omdat die van toepassing is op de eigen bijdrage van 385 euro, bleek die alleen al met de intake volledig opgesoupeerd  te zijn.

De school van Herman

De week daarop belde ik Herman Jansen om te vragen wat de leveringstermijn zou zijn en of ze misschien al een geschikte hond op het oog hadden. Ik stuitte op de voicemail. Even later werd ik teruggebeld, niet door Herman zelf, maar door zijn echtgenote. Nee, zij kon mij niet met Herman doorverbinden, want sedert Hermans pensionering zou zij daar naar eigen zeggen nu zelf de leiding hebben.

Ze viel over de brief met gegevens die ik aan Herman had gericht en verweet mij wel erg veeleisend te zijn, waar ik me niet van bewust was. Bovendien viel ze me steeds in de rede, en liet me weten dat het nog helemaal niet zeker was dat ik wel een hond van hun zou krijgen! Ik maakte haar duidelijk dat ze op mij agressief en klantonvriendelijk overkwam en dat ikzelf gewend was om op een volwassen manier te communiceren. Daarop kondigde ze aan dit voor haar zinloze gesprek te beëindigen, en verbrak de verbinding.

Trainen

Omdat intussen de ergotherapeute ook nog wilde zien hoe ik mij in mijn eigen omgeving kon oriënteren, werden er op voorhand al twee afspraken gemaakt om daar voor de gewenste routes te trainen met de dogsim. Ik betwijfelde de zin daarvan, maar om de goedkeuring te kunnen krijgen van de instelling was dat toch conditio sine qua non. En nu maar hopen dat ze me tijdens de routes niet op een fout kan betrappen, anders wordt me vast ook nog een mobiliteitscursus opgedrongen, in de trant van: twee stappen naar links, vijf vooruit…

 

Ja mijnheer Rutte, u heeft gelijk, de kosten voor de gehandicaptenzorg in Nederland moeten in de toekomst wel beheersbaar blijven. Maar aan de andere kant zijn er toch heel wat lieden die God op hun blote knieën mogen danken dat er gehandicapten zijn!

Truus Jonker
Truus Jonker

Truus Jonker: Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.