Maandelijks archief: oktober 2018

Blij dat ik rij!

De laatste 50 jaar vraag ik me vaak af; ‘waarom wil iedereen zo graag lopen?’

Kort geleden mocht ik een bruiloft filmen waar de prachtige bruid zich normaal gesproken in een mooie elektrische rolstoel verplaatst. De rolstoel stond toen ik binnenkwam leeg bij de ingang van de kerk.

De achtergelaten rolstoel van de bruid

Al gauw begreep ik dat het haar droom was om lopend, hand in hand naast haar bruidegom, de kerk in te lopen. Ze had enorm hard getraind om dit belangrijke moment lopend te kunnen volmaken.

Na een gesprek met Amber, de prachtige bruid, te hebben gehad blijkt dat zij ondanks dat ze heel trots is op haar loopprestatie, ze net als ik blij is dat ze rijdt. Ik heb groot respect voor haar sportieve uitdaging.

Wel zie ik de laatste tijd ook steeds vaker programma’s op tv waar men in een rolstoel de studio inkomt en een jaar later ontzettend hard getraind hebt om je droom waar te maken en lopend door de studiodeur naar buiten te komen. Nou ja lopen… met een ‘Lokomat’ wel te verstaan. Een hele goede ontwikkeling natuurlijk, robots die je helpen met lopen, maar ik vind het overschat. Al heb ik natuurlijk makkelijk praten. Ik ben zo ongeveer met een rolstoel te wereld gekomen. Toen onze specialist me op 12 jarige leeftijd naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen stuurde was het zijn droom om me aan het lopen te krijgen. En mijn ouders met hem.

Niet mijn droom!

Nee, mijn droom was het niet en zal het ook nooit worden. Ze hebben het wel geprobeerd hoor.

Frankenstein op de staantafel
De statafel

Eerst op de tafel van Frankenstein, de statafel. Je werd op een plank gelegd met je voeten tegen de plank aan en vastgesnoerd met riemen. Vervolgens werd je langzaam van je horizontale ligstand door een bijzonder mechanisme verticaal recht op je benen gezet. De druk op je benen was voor mij al reden genoeg om te gaan gillen. Ik geloofde er helemaal niets van dat mijn breekbare botten dit gingen overleven. De fysiotherapeut legde uit dat dit de start was om lopend verder door het leven te gaan. Ik vond het helemaal niks. Toen ze vervolgens ook nog met een rollator aankwamen was het feest voor mij compleet. Met een tempo van een bejaarde slak legde ik mijn eerste looprecord af met 14 meter per uur. Ad, mijn fysiotherapeut, legde me uit dat dit met heel veel oefening vast beter zou worden.

Opa en oma waren trots,”ons Jan staat!”

Staan

Angstzweet

Het angstzweet brak me iedere keer uit als er weer zo’n onbenullige, hard rijdende rolstoeler me in in de verte tegemoet kwam. Of als ik weer in de brug moest, twee houten stokken op palen waar je tussen door moest lopen. Ad motiveerde me vooral om door te gaan en legde me uit dat na de brug de elleboogstokken op me stonden te wachten. Dan zou het echte lopen pas beginnen. Ik denk dat ik 2 keer met die krengen gelopen heb en toen knapte er iets in me. Dit doe ik niet meer. Ik ben nog geen 1,50 meter als ik sta en kijk dan ongeveer op borst hoogte in plaats van mijn vertrouwde kruishoogte. Misschien dat hij dat als positief zag, maar ik zag het niet zo. Ik heb de krukken vakkundig aan de wilgen gehangen.

Imago

Ik denk dat rollend Nederland een imago probleem heeft. Mijn moeder kreeg op een bepaald moment last van haar knie en kon bijna niet meer lopen. Enthousiast zei ik: ‘ik neem de volgende keer mijn reserve rolstoel mee, dan kun je lekker naar buiten!’.  Haar reactie vond ik buitengewoon schokkend en ik kan er eigenlijk nog steeds niet over uit. Mijn moeder zei: ‘Je denkt toch niet dat ik in een rolstoel ga zitten, ik ben geen invalide!’. ‘Nee, dan nog liever achter de geraniums zitten…’ dacht ik toen.

Gelukkig deelde mijn opa dezelfde visie. Hij raakte beide benen kwijt en toen hem een rolstoel werd aangeboden zei hij: ‘Wat jonge Jan kan, kan oude Jan ook!’. Heel verstandig.

Kruishoogte

Nu ben ik mijn moeder overigens nog steeds wel dankbaar voor haar opmerking. Veel mensen ervaren dat zo en ik snap nu ook beter waarom ik een aai over de bol kreeg van een collega. Dit doet hij nooit meer overigens, want mijn elleboog zit op kruishoogte. Dit zal hij niet snel meer vergeten. Eigenlijk moet ik hem dankbaar zijn want ik heb aan hem de naam van onze theatergroep te danken, Aaibaarheidsfactor10!

Soms droom ik van een samenleving waar we allen rollend door het leven gaan. Geen stoelen die in de weg staan. Soms denk ik wel eens: stel dat Jezus ook in een rolstoel zou hebben gezeten. Zouden er dan in alle kerken hellingbanen en liften zijn geweest in plaats van trappen?

Ik geef toe: ooit heb ik me ook laten tillen, de kerktrappen op tijdens mijn huwelijk.

Trouwen blijft een heel bijzonder moment in je leven. Of je dat nu doet terwijl je loopt, zit of op trappen getild wordt. Amber deelt mijn mening ook zij rolt verder door het leven.

Amber en Jos, proficiat! De film komt er aan.

Blij dat ik rij! campagne

Misschien wel de start van de campagne “Blij dat ik rij”?

Toegankelijkheidspolitie in Groenlo

Samen met Jan Troost op pad . Oprichter van de ludieke actiegroep Terug naar de Bossen die allerlei serieus gekke acties uitvoeren. Daarmee wilden we aantonen dat je met dit regeringsbeleid, je mensen met een beperking weer terug jaagt in de bossen.

Toiletinspectie

jan en theo op toilet controle
De Toegankelijkheidspolitie (foto Theo Bloemenkamp)

Nu zijn we samen naar Groenlo getogen om daar op uitnodiging van de lokale werkgroep gehandicaptenbeleid BOOG op speelse maar serieuze wijze de toegankelijkheid van de boerderij, en de eigenaren te ondervinden. Jan rolt rond, ik ben van geboorte af blind en slechthorend.

De Week van de toegankelijkheid

In deze week werd zomaar ik uitgenodigd om op een vrolijke speelse manier aan de slag te gaan met wat voor mensen met doofblindheid belangrijk kan zijn in de bruikbaarheid en toegankelijkheid van Leemland een leuke en bijzondere plek om je vrije tijd door te brengen en je vrij te voelen.

Obstakels

Natuurlijk zijn de obstakels voor Jan vaak duidelijker zichtbaar dan voor mij. Maar het is grappig om samen op te trekken en van elkaar te ervaren wat gaat en wat niet gaat. Ik heb dankzij onder meer hem een derde natuur ontwikkeld om naar deuropeningen te kijken en hellingbanen bewust te nemen. Hij moppert goedmoedig over geleidelijnen en op- en afritten.

geen gidslijn
Hellinghoek meten

Maar niet, op deze zonnige vrijdag in Groenlo. Want op een boerderij als deze zijn er wel een paar hellingbanen om het recreatiegebouw in te komen maar geen geleidelijnen.

Wat is er te beleven

Er is een buiten en een binnen. Buiten zijn speeltoestellen en kun je allerlei buitenspelen doen waar ik nog nooit van gehoord had. Heb jij ooit aan klootschieten gedaan? Ben jij goed in poortjesgolfen of is wc-borstel schieten wat je thuis altijd al deed?

Kinderen kunnen er zelfstandig pannenkoeken bakken. Er worden schilderworkshops gehouden. Voor groepen zijn er twee kwissen die ze kunnen doen. Eentje vooral met beeldmateriaal, een andere met vooral geluid. Deze activiteiten bieden ze aan in allerlei soorten van groepsarrangementen.

Hoe heb ik me voorbereid

Eerst naar www.leemland.nl. Een website met veel foto’s (die ik zelf niet ontdekt had maar die mij ook niet hinderden), de links waren logisch en werkten, de teksten waren kort, een beetje stijfjes vond ik, maar wel duidelijk. Veel is mogelijk straalden ze uit. We willen dat iedereen, ongeacht wel of geen beperking zich hier welkom en thuis voelt.

Daarna de ooglijn gebeld met twee vragen.

1: Zijn er toegankelijkheidsrichtlijnen voor recreatieterreinen als Leemland? Niet  voor het terrein en voor de verschillende activiteiten is het al helemaal moeilijk.

2: En kijk eens naar de website van Leemland vraag ik tegelijk. Die ziet er, ook voor slechtzienden, leuk uit en goed te gebruiken.

Verder neem ik nog het boekje “maak open” mee van Dedicon. Hierin staan tien tips om digitale informatie voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te maken. Dat heb ik aan de eigenaren gegeven.

Theo reikt boekje uit aan de eigenaren
Uitreiking boekje Dedicon

De eigenaren, het echtpaar Zieverink, blijken in elk geval ook heel toegankelijk te zijn. Ze lijken nieuwe uitdagingen te omarmen. Ze vertellen: “Onze zoon heeft coeliakie. Dat heeft ervoor gezorgd dat wij in onze horeca rekening houden met allerlei dieetvoorschriften en -wensen.”

En nee, blinden, slechtzienden, die hadden ze nog niet gehad. Doven, ja een meneer die had zo’n kastje bij zich. Ja solo-apparatuur zo heet dat leg ik uit.

Op onderzoek

Een nestschommel. Daarin zit je naast elkaar en tegen elkaar aan.

Samen met Theo en Theo op de schommel
De nestschommel

Het ding kan alle kanten op. Leuk, leuk, leuk gilt het kind in mij, en ik wil bijna naar Jan gillen: “Zeg je als je weg gaat, Jan!”

Maar nee Theo, er is werk te doen.

theo en jan controleren zandbak
Pracht voorziening water en zand op hoogte

Ik loop rond en bedenk terwijl ik dat doe: wanneer voel ik me nu vrij en veilig op een terrein als dit? Er is maar één sloot, ver weg van waar ik ben. De paden zijn verhard, erlangs loopt gras. De baan van de schommel, die zou een gevaar op kunnen leveren. En, als ik naar het terras en recreatiegebouw loop ontdek ik de plantenbakken. “Die hebben we scheef neergezet omdat met een markt die we hier laatst hielden allerlei auto’s het terras op wilden rijden.” Ik wrijf over mijn pijnlijke been. Met al die vrijheid in bewegen verwacht je geen obstakel meer.

Binnen

Er is een grote ruimte die in tweeën kan worden gesplitst met een deel waar kan worden gegeten. Ik denk ook aan onze slechtzienden en vraag hoe het zit met de verlichting. Er zijn speciale lampen, de naam ben ik vergeten. We kunnen de verlichting regelen. Van tamelijk diffuus tot bijna daglicht. Dat is handig voor onze schilder workshops vertelt een van de eigenaren.

Een ringleiding?

Dat begrip kennen onze gastvrouw en gastheer niet. Nu wel een beetje. En de akoestiek van de ruimtes? Die verrast me. Vaak zijn dit soort plekken hol en versta je bijna je eigen woorden niet. Hier wel. Ze hebben de plafonds heel goed geïsoleerd waardoor de ruimtes nauwelijks enige galm hebben. Ik loop, knippend met mijn vingers, rond. Inderdaad, nauwelijks galm … hm … een beetje dan.

aan tafel
Overleg met de eigenaren

Ik heb niet alle spellen bekeken, niet alle uithoeken van het terrein gezien. Er zullen volgens allerlei toegankelijkheidsregeltjes voor de diverse soorten beperkingen wel dingen niet kloppen. Maar de gastvrijheid en het improvisatietalent van de twee eigenaren doen vermoeden dat voor bijna alles hier wel een oplossing gevonden wordt. En geleidehonden of hulphonden? Natuurlijk. We zetten meteen een waterbak neer.

Jammer er rijdt geen openbaar vervoer in de buurt. Dat is het enige echte nadeel van deze plek. En daar kunnen de twee gedreven eigenaren nu net weinig aan doen.

Maar wie weet waar BOOG nog mee aan de slag kan. Nu ook de lokale pers aan ons bezoek breed aandacht heeft besteed.

In de Pers

Groenlose Gids 

Streekgids

In een eerdere versie ook verschenen in Raakvlak, ledenblad van de Oogvereniging

Theo Hendrikse 16-10-2018

 

Gastblog Jeske Troost: #provethemwrong gaat niet altijd op!

Doktersassistente

Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.

Hulphond Daan ligt bij Jeske op ziekenhuisbed
Daan op bezoek in Adelante

Stage

In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.

Patiëntenetiquette

Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.

Jeske in uniform
Aan de slag in de zorg

Toch maar weer genieten van kleine momenten

Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken

Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven! 

Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:

Tim en Jeske op de gipskamer

Je zal het maar hebben 6 januari 2015

En de update van begin 2018: Rijbewijs, vriendje, en… * drumroll * ze kan zitten. 

Jeske Troost
16-10-2018

Gastblog Marcel Gidding: Ik weet niet wat ik voel, nou goed!

Tja normaal gesproken lees je alleen de leuke dingen op Facebook, maar wat als het klote met je gaat?

1  1/2 jaar conflict met thuiszorg

Ons gezin

Dit omdat na 1  1/2 jaar conflict met de thuiszorg nog niks is opgelost.  Wat zou jij doen als ze je vrouw van wie je intens houdt, om 21:30 a 22:00 uur naar bed willen leggen i.p.v. de al jaren afgesproken tijd van 22:30 op tijd. Terwijl je dochter nog op is.

Wachten

Wat zou je doen als je met elk zorgmoment 30 minuten ervoor c.q. 30 minuten voor de afgesproken tijd zou moeten wachten en dit 5 a 6 keer per dag (dus feitelijk 6 keer, dus 6 uur).

Wat als geen andere zorgaanbieder je niet wilt hebben omdat het overdag maar over 10 a 15 minuten zorg nodig hebt, en ze je de tijden niet willen garanderen.

Wat als je jezelf gek participeert d.m.v. overblijf, Stip Nijmegen Noord, Club van Draadje etc.

Onze grote vriend

ALLES over je besloten

Eerlijk wat zou JIJ van je leven vinden als ALLES over je besloten wordt, alles opgeschreven wordt wat ze “relevant” vinden zonder overleg.

Ik kan je uit mijn eigen ervaring delen dat dit gewoon KUT is, zo voel ik me nu ook.

Ik wil door die taboe heen van het standaard antwoord op de vraag “hoe gaat het”  je toch maar weer antwoord goed!

Dit gewoon om bang te zijn vrienden kwijt te raken door je gezeur. (En ja dat gebeurt, en ik spreek uit ervaring!!!!)

DELEN MAG, IK WIL UIT DIE TABOE, DUS DELEN!!!

Marcel Gidding

Sprookje Amsterdam voor de valide medemens

Er was eens…     een stad hier heel ver vandaan genaamd Amsterdam. Hier woonden hele bijzondere mensen waar ik jullie wat over wil vertellen.

De zomer was weer begonnen en de mobiele stadsreinigers waren druk bezig om de rolstoelbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden grachtengroen te verven.

De mobiele gemeentereiniging

Dit was broodnodig aangezien er in Amsterdam nog maar een paar mensen zonder handicap leefden.

Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden.
De landelijke gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen.
De Amsterdamse burgers werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals de Grachtengordel en het Paleis op de Dam. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet-gehandicapte was een begeleider aangesteld die wél normaal was. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelde zij zich thuis.

Dit sprookje gaat over het paleis op de Dam.

Clientenbelang Amsterdam had net op AT5 de televisieactie “cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden Voor deze bijzondere avond had het Amsterdamse Bostheater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat ze ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.

De speciaal aangelegde trap

Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond, speciaal voor hen. Speciaal Doelgroepen Vervoer Amsterdam had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de gelegenheid voor de allereerste eerste keer overhandigd aan Jaap.

Televisieactie

Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond, die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Rijksmuseum had in samenwerking met Studio I voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de Nachtwacht konden lopen.

Milkshake festival

Ook het Milkshake festival had speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd die lekker modderig was en grote gaten in de weg had.

Het speciaal aangelegde pad

Natuurlijk gingen onze gehandicapte Amsterdammers rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor ze georganiseerd kon worden. De wethouder van Amsterdam beloofde om ook in de toekomst meer rekening te houden met haar valide bewoners.

Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars.

Linda, die zelf blind was, maar veel ervaringsdeskundigheid met valide mensen had begeleidde die avond de valide Jaap. Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Op het moment dat ze de deur door liepen kon Linda zich niet meer bedwingen en kuste Jaap.

Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd.
Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide. En hoe moest het als ze kinderen wilden? In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is. Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?!
De verzekeringsmaatschappijen wilden genetisch onderzoek bevorderen om er zeker van te zijn dat iedere burger van Amsterdam een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten.

Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was.

Zo kon Jaap ook mee

Door de nieuwe reis – app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden op alle terreinen.

Zo kwam alles toch nog goed en zo als het vaak gaat: als het eerste schaap over de dam is komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Amsterdam de valide mensen op en namen ze ze mee naar alle mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden en plaatsten kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende grote gender neutrale toiletten.

En ze leefden nog lang en gelukkig!

 

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl
3-10-2018

Talk off the Town Pakhuis de Zwijger

Amsterdam

 

 

 

Gastblog Kees van den Broek: Morgen is het wasdag

                                                         

Het is vandaag donderdag

Zodra William ons door de openstaande deur aan ziet komen lopen, schatert zijn vrolijkheid ons tegemoet. Ongeduldig zit hij ons op te wachten, keurig aangekleed in zijn speciale stoel. Moeder Rosemary verwelkomt ons al even opgewekt. Zij is gekleed in een jurk met een Afrikaans design, William heeft een omslagdoek van dezelfde stof.

Een mooie twee-eenheid, niet alleen wat betreft kleding, zo merken we later.

William is 7 jaar en spastisch als gevolg van een hersenbeschadiging

Alert en vrolijk

                                                                                                                                                                                        Hij kijkt alert en vrolijk om zich heen, volgt alles wat we zeggen. Hij kan niet praten maar doet non-verbaal goed mee. Het grootste deel van de dag zit hij in zijn speciale, op maat gemaakte stoel. Hij is er vaak alleen; de deur blijft open, zodat hij langslopende mensen uit de buurt kan zien.

Eigenlijk is iedere dag voor William hetzelfde. Behalve de zaterdag. Dan mag hij naar een opvang in de buurt waar hij een hele ochtend speelt met andere kinderen met een handicap. Er gaat dan ook geen enkele vrijdag voorbij of hij herinnert zijn moeder er met vrolijke gebaren aan dat het morgen weer wasdag is: zaterdag is zijn feestdag, en dan wil hij natuurlijk wel schone kleren aan!

William blijft vrolijk.

Moeder Rosemary zit rustig glimlachend op de grond. Als kind kreeg zij polio. Ze heeft evenals haar zoon nooit kunnen lopen. Omdat haar driewieler kapot is kruipt ze de laatste tijd, net zoals vroeger toen ze nog kind was. Haar levensverhaal is schokkend. Misbruikt, weggestuurd door haar familie, ‘omdat mijn onderlichaam verlamd is noemde mijn vader me altijd een half kind’.

Moeder Rosemary staat alleen voor de opvoeding van vijf kinderen. Haar man is enkele jaren geleden tijdens het vissen op het Victoriameer door de bliksem getroffen. In haar driewieler ging ze daarna regelmatig zelf met een passagiersboot over het Victoriameer naar een naburige grote stad om handel te drijven. In de grote stad verkocht ze dan van bananen gebrouwen bier. Met de opbrengst kocht ze vervolgens kleding, die ze thuis op de markt weer doorverkocht. Op een kwade dag werd ze gearresteerd vanwege clandestiene handel. Een sympathieke rechter sprak haar vrij, op voorwaarde dat ze niet opnieuw in de fout zou gaan.

Noodgedwongen gaat Rosemary nu naar dezelfde markt, waar iedereen haar kent en respecteert, om te bedelen. Ondanks alles is zij een trotse en sterke vrouw gebleven. Al haar kinderen zitten op school, zij vormen het belangrijkste doel in haar leven: een betere toekomst voor haar kinderen mogelijk maken. 

Haar grote zorg is William. Zou hij ook naar school kunnen? Kan er iets gedaan worden aan het continue kwijlen, waardoor zijn kleding nat en vies wordt? Vooral dat laatste is voor Rosemary een prioriteit, want zeep om de kleding steeds te wassen is duur en water is schaars. 

Mogishu, de veldwerker die het gesprek leidt, is voortvarend. Concrete acties worden besproken: om het kwijlen te verminderen, de mobiliteit te vergroten, scholing te organiseren. William hoort het instemmend aan. Hij gaat zeker zijn best doen.

Rosmary de moeder van William.

Rosemary luistert, hoopvol. Een alleenstaande moeder, verlamd aan beide benen, overlevend door te bedelen, met de zorg voor een ernstig gehandicapte zoon. Maar vooral een zelfbewuste moeder, vechtend voor al haar kinderen, sterk en trots. Zij gaat zeker haar best blijven doen. Hoop vult de kamer. We nemen vrolijk afscheid. 

William weet dat morgen zijn kleren weer worden gewassen, want overmorgen is het zaterdag. 

Kees van den Broek (oud directeur Liliane fonds)

Kees van den Broek

Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds  Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese

oktober 2018