Categorie archief: Gastblog

Gastblog Alexander Grassi: goede zorg loont.

Zo af en toe kom ik Jan tegen op een bijeenkomst. Hij is dan de Spreekstalmeester en altijd zo aardig dat ik mijn standaardverhaal ter tafel mag brengen.

Alexander Grassi

 

“ Informatie over medicijnen moet toegankelijker en begrijpelijker, want jaarlijks gaan er meer dan 1.000 mensen dood en belanden er zo’n 20.000 mensen in het ziekenhuis en naast het leed kost het onze samenleving miljoenen die we ook voor andere dingen kunnen gebruiken. Daar moet iets aan gedaan worden”.

Jan moet dan altijd lachen en zegt dan meestal, “Jazeker Alexander, maar hoe wil je dat dan oplossen”. Met dit in het achterhoofd dacht ik aan een beproefd recept; maak gebruik van de middelen die er al zijn en klaar is Kees.

Ouder worden we!

De noodzaak is er want we worden door meer welvaart en technologische ontwikkelingen ouder en ouder en dikwijls met meerdere chronische ziekten. Je hoeft dan ook geen geleerde te zijn om tot de conclusie te komen dat als er geen keuzes worden gemaakt en besluiten worden genomen ons stelsel onbetaalbaar wordt.

Zorg en welzijn zijn zorgkindjes geworden. Het is doodzonde, dat er op dit moment om wat voor reden dan ook, ontzettend veel kansen onbenut blijven om “onze zorg” verder te verbeteren. Dikwijls is er geen match tussen vraag en aanbod.

Wij denken met het programma niet het ei van Columbus in handen te hebben, maar wel een programma dat veel problemen kan oplossen. Het zorgt er ook voor dat we maandelijks meer geld kunnen overhouden voor andere dingen of om überhaupt rond te komen.

TV Programma

Onze simpele oplossing is een televisieprogramma. Iedereen kan zijn idee insturen. Een jury zal haar mening geven en daarna kunnen mensen stemmen of zelfs deelnemen in het initiatief.

TV Programma

Dit gaat niet vanzelf een goede stap naar ons doel is winst in de Accenture Innovation Awards

  https://innovation-awards.nl/innovation/goede-zorg-loont/   

Alexander Grassi

Gastblog Charlie Loos: Kop houden!

Waarom is de coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!

Verdriet in de trein….Gehandicapten mogen niet praten.

En ja hoor, het was weer zo ver.

We zaten in een enkele trein van Utrecht Centraal naar Den Haag Centraal en het was wéér een Stiltecoupé! Omdat de NS beweert dat een Rolstoelcoupé niet bestaat, was deze keer mijn vraag. 

stiltecoupe

Waarom is deze coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!

 

De NS  geeft aan dat ze proberen reizigers met een beperking zoveel mogelijk tegemoet te komen. Er is ruimte voor mensen met een rolstoel ingericht, maar wanneer je ervoor kiest om in de coupé te gaan zitten, zul je inderdaad rekening moeten houden met het feit dat het gaat om een stiltecoupé. Vind je het heel vervelend om toch stil te zijn, dan raad ik je aan om toch op het balkon te zitten. 

Wanneer je ervoor kiest?

Hoe bedoelt de NS dit? Er is geen keuze, want er is meestal maar 1 Rolstoelcoupé in een trein en als er al 2 zijn, dan zijn dat ook Stiltecoupé’s.

ns trein balkon 1 zitplaats

Op het balkon is zoals je ziet 1 zitplaats naast de deur. Keuze?
Ik ga echt niet voor een deur zitten in mijn eentje als ik met mijn vriendin ben. Anders ook niet als ik in de coupé kan zitten overigens. Ik vind dat mijn recht. En ja, wij blijven gewoon praten. Als mensen er wat van zeggen, zeggen we: “Klagen bij de NS”.

1e Klas.

Een keer zat ik naar een debat over het doelgroepenvervoer te luisteren en had er geen erg in dat mijn afstandsbediening leeg was en mensen dus mee konden luisteren. Kwam een conducteur naar me toe. Heb ik gewoon gezegd dat het mijn werk was. Moest ik in afgesloten coupé van de 1e klas gaan zitten. Dat was een goede oplossing en bijzonder klantvriendelijk, maar wel ver lopen naar de uitgang en de trein stopt maar een paar minuten. Net gehaald. Had intussen afstandsbediening opgeladen, dus in de volgende trein geen probleem. Toen was ik dus alleen onderweg. Maar als je samen bent, is me dat nog nooit aangeboden.

Valys

Vorig jaar ging ik om het uit te proberen met Valys Begeleid op stap. Hoe lossen zij het probleem op met je rollator? Die zetten ze gewoon buiten een coupé tussen 2 deuren omdat ze met elkaar willen praten en wij hebben dat maar te accepteren. Dat is niet de manier om iets aan te kaarten, maar de weg van de minste weerstand en ook niet verstandig. Als mijn rollator toen uit de trein was gevallen was dat hun verantwoordelijkheid geweest, maar zelf durf ik dat risico absoluut niet nemen. Dus nee, we hebben nog steeds geen keuze.  Die begeleiding bestaat overigens niet, want een mevrouw met een rolstoel werd gedwongen terug helemaal met de Valystaxi te gaan, terwijl combineren juist kilometers bespaart. Maar ze hadden gewoon vergeten om assistentie te regelen.  Verder gingen ze zelf naar huis en lieten een jongen, die helemaal niets wist met ons meegaan. Ze worden ook geacht je te leren hoe je in- en uit moet checken. Maar we mochten de treinkaarten geeneens zien. Verder rekenden ze een taxirit van Den Haag CS naar mijn huis, terwijl ik met de tram was gegaan, omdat ik geen zin had om heel Den Haag door te rijden. In die bus was je dan gesloopt, zoals ik op de heenweg constateerde. Als je als eerste opgehaald bent word je als laatste thuis gebracht. Ook op Valys is nog het nodige aan te merken dus.

Het is niet voor het eerst dat ik over de Stiltecoupé heb geklaagd, want 5 mei 2014 zat ik in de trein van Den Haag HS naar Brussel in een Stiltecoupé. Ik vind dat gewoon niet kunnen.

Ik blijf erover door emmeren tegen de NS.

Vaak worden mensen in een rolstoel of scootmobiel in een fietsgedeelte geplaatst. Dat is voor een rollator ook geen optie, omdat je er niet meer uit kunt als er fietsen voor je rollator staan.

Het wordt hoog tijd dat de NS iets anders verzint. Want we willen echte gelijkwaardigheid en geen gunsten.

Wat betreft de omgebouwde dubbeldekker is de plaats voor een rolstoel echt veel te krap. Die kun je net gebruiken om een rollator en misschien een handbewogen rolstoel neer te zetten. Maar als je daar zit heb je echt een probleem. Dat hebben we moeten doen omdat het ontzettend druk was in de trein en er nergens plaats was. Mensen zaten zelfs op de trappen en fietsen stonden tussen de 2 deuren omdat er geen plaats was in het fietsgedeelte. Waar nu die fietsen stonden, word je meestal ook neer geplant als je in een rolstoel of scootmobiel zit. Of ergens anders tussen 2 deuren, wat superhandig is omdat er steeds mensen in- en uit moeten stappen en zich dus allemaal langs jou heen moeten wringen. Sommige mensen met een beperking vinden dat heel vervelend. Niet voor zichzelf, maar voor de andere reizigers.

Als er mensen langs moeten in de omgebouwde dubbeldekker als je tegenover de WC staat, is er nauwelijks plaats om te lopen. Ik weet van een vorige keer dat mijn rollator iedere keer van zijn plaats was. Doordat mensen er tegenaan liepen, terwijl ik in de coupé beneden zat. In een dubbeldekker is de Stiltecoupé boven en heb je dus meestal wel een keuze. We zaten nu dus tegenover de WC en dat was geen pretje.

Toiletjuffrouw

Wel handig voor de bezoekers van het toilet, want we konden uitleggen hoe hij werkte. Veel mensen zien dat niet. Verder duurt het best lang voordat de deur automatisch sluit, dus een sluitknop aan de buitenkant zou ook handig zijn. Daar is weer echt over nagedacht. Maar waarom ze het toilet op deze manier gemaakt hebben is me een volslagen raadsel. Daar is weer écht over nagedacht. De volgende keer neem ik een schoteltje mee.

De knopjes uitleggen

Samenvattend moet er nog heel veel gebeuren bij de NS en ik adviseer de ontwerpers om in een grotere rolstoel en met een scootmobiel te testen hoe het in de praktijk uit gaat pakken als ze rolstoelers vervoeren.

Of gewoon het VN-testteam van Terug naar de bossen uitnodigen om van te voren te testen. We komen graag.

https://terugnaardebossen.nl/vn-troep-te-huur/

Oh ja, en nog even dit.

Wat sneller de treinen en perrons toegankelijk maken dan op zijn laatst in 2040, zoals ProRail me vertelde.

Perron anno 2017

Anders om te beginnen op elk station assistentie regelen voor mensen met een rolstoel of scootmobiel. Het is toch ronduit belachelijk dat je niet vanaf elk station kunt reizen?

Denk graag mee

Verder mogelijkheid van inchecken om 8.45 omdat je met assistentie een kwartier van te voren op het station moet zijn en dan dus niet met je voordeelurenkaart kunt reizen als je met de trein van 9.03 wilt op werkdagen. En dan niet antwoorden dat je een trein later kan nemen, want mensen met een handicap hebben net zo goed afspraken als valide mensen. Dat antwoord kreeg ik nl ook al een keer.

En mensen met andere handicaps willen graag een zitplaats in de trein, dus ook zij zouden om 8.45 moeten kunnen inchecken. Dat is niet zo moeilijk hoor NS! Gewoon als bestelling op je NS-kaart zetten, net als de 40% korting, het automatisch opladen en de keuzedagen.

En ook niet de poortjes bij elk perron zetten, want je moet nogal eens van perron wisselen. En overstappen gratis maken nu je door poortjes moet en steeds in- en uit moet checken en tot nu toe dus ook steeds het starttarief moet betalen. Nu moeten mensen steeds dat geld terug vragen en dat is makkelijk te voorkomen. Scheelt een hoop bureaucratie.

Ik heb er dus wel over nagedacht. 

Graag aanvulling van lezers als ik nog wat vergeten ben.

Charlie Loos

Charlie.

 

Gastblog Charlie Loos: WMO aanvraag wat een avontuur!

Een WMO-aanvraag bij de Gemeente Den Haag doen is een avontuur op zich.

 Op 23-12-16 vroeg ik een traplift aan bij de Gemeente Den Haag. Nu beweren zij dat ze die aanvraag nooit ontvangen hebben. Zowel een heer A. als een dame B. keken dat voor mij na. Zij beweerden dat ik alleen huishoudelijke hulp en de taxibus heb aangevraagd.

 foto serge ligtenberg, charlie loos

Charlie Loos (foto Serge Ligtenberg)

Die heb ik beiden al jaren.

Hulpmiddelen worden kennelijk niet genoteerd, want geen woord over mijn scootmobielfiets, die ik toch echt aangevraagd heb en na veel vijven en zessen gekregen heb. Ook beweerden ze dat je een bevestigingsmail krijgt. Ja, nu. Maar dat is dus nieuw, want voorheen kreeg je alleen per ommegaande het aantal uren huishoudelijke hulp, uitgerekend door de computer en een brief als je iets anders aanvroeg. Voor mijn scootmobielfiets was dat exact 6 maanden nadat ik hem aangevraagd had, wat de reden was dat ik zo lang wachtte met informeren hoe het zat met mijn traplift. Ook vroeg ik of ik dan weer dat k-formulier moest invullen aan de heer R.

Het formulier

Ja, maar het was aangepast en dus niet meer zo als het eerder was. Ik dus vol goede moed het formulier opgezocht, verschil was wel dat het nu moeilijker te vinden was op de website. Voorheen was dat gewoon op de eerste pagina met een mooi gekleurd vakje, dus heel duidelijk. Nu ziet de pagina er zo uit: WMO Den Haag

Niks veranderd

Helaas was er helemaal niets veranderd aan het formulier. Het is nog steeds voor alles wat je wilt aanvragen van de WMO. Je kunt hooguit aankruisen dat het een aanpassing in je woning betreft.

Waar ik altijd zo boos over word is dat het multiple choice vragen zijn en dat je dus helemaal niets persoonlijks kunt zeggen. Je mag blind het vakje aankruisen dat een beetje bij je past. Bovendien vragen ze veel te veel vragen, die m.i. alleen een arts mag stellen.

WMO formulier

Onderdeel WMO formulier Den Haag

Ik vind dat een enorme inbreuk op mijn privacy. 

Ik belde dus weer en kreeg deze keer dame C. Ondanks dat ik het formulier net ingevuld had, bleef ze volhouden dat het veranderd was en bleef ze gewoon door liegen. Daar werd ik dus pisnijdig over, want je kunt me alles flikken, maar lieg niet tegen me. Ik heb dus nog een derde keer gebeld met de vraag hoeveel keer ze deze keer het formulier hadden ontvangen. Dat bleek 1 x te zijn, terwijl ik het 3 x verstuurd heb. Dus hoe zit dat dan met ontvangen van formulieren?

Ik heb daar nog weinig vertrouwen in

Bij nakijken van mijn opgeslagen stukken vond ik ook nog een formulier dat ik 8-1-17 per email opgestuurd heb. Toch wel vreemd dat die email kennelijk ook niet aangekomen is. Je blijft je toch verbazen. Want daar werd ook niets over gezegd.

En dan komt het volgende probleem.

Den Haag heeft de MO-zaak in dienst om de indicaties te doen en daar heb ik geen goede ervaring mee. Met mijn aanvraag voor een scootmobielfiets, ik liet hem nB een print ervan zien, die hij mee kon nemen, wat hij niet deed, maar ik nam aan dat hij de Easy Gofiets wel als aangevraagd hulpmiddel genoteerd had. Na enkele maanden bleek hij helemaal niet geluisterd te hebben en stonden ze met een driewielfiets voor de deur. Ik heb daar een stukje mee gefietst. Je ligt daar half in, je knieën zitten ongeveer bij je neus als je trapt en omdat hij zo laag is heb je totaal geen overzicht. Echt geschikt dus voor iemand met reuma, dus ik belde Medipoint dat ik die niet gevraagd had, maar de Easy Gofiets. Had ik het hulpmiddel geweigerd. Maar dat hulpmiddel had ik niet gevraagd. Gelukkig uiteindelijk de Easy Gofiets toch gekregen, maar waarom moet het allemaal zo? Ik word daar zo moe van.

Begint nu weer de zelfde strijd?

Ook de indicatie van de huishoudelijke hulp gaat nu via de MO-zaak. Daar kreeg ik een brief over. Lees en huiver. Want als die persoon net zo goed luistert als de vorige, krijg ik vast veel minder uren. Ik zal ze tijdens het gesprek fijntjes wijzen op de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep in Utrecht dat ze maatwerk moeten leveren en dat ze geen een regel van de gemeente met argumenten kunnen onderbouwen. Het ergste is dat je een bindend advies ontvangt. Ik heb zo’n idee dat ik het niet eens zal zijn met dat advies. Eerder heb ik aan de gemeente gevraagd of ik dan elk jaar naar de rechter moet en het antwoord was een ijskoud “Ja”.

Daar zakt je broek toch vanaf? Als ze 1x voor schut gaan is dat dan nog niet genoeg? Want dat ging die jurist echt en dat heb ik hem ook verteld. Dat ik niet de enige ben met dit soort ervaringen blijkt wel uit reacties. die ik kreeg. Elke gemeente heeft bureaucratische problemen, waardoor het maar duurt en duurt voordat er iets rond is.

Wanneer verandert dat eens een keer? En nee, dat gebeurt niet met de MO-zaak. Venray was slimmer dan Den Haag. Die heeft de MO-zaak er al wegens wanprestatie uitgegooid. Maar Den Haag blijft op elk gebied van de WMO de zelfde fouten maken.

Als het maar goedkoop is.

Zie een eerder blog van mij over de taxibus. Ook dat blijkt een landelijk probleem te zijn.

https://troostoverleven.nl/2017/05/gastblog-charlie-loos-uitgeschakeld-door-connexion/

Charlie.

 

Gastblog André Weel: Wat is uw handicap?

Een heel gewone vraag op de golfbaan. Als je met een onbekende een balletje gaat slaan. Maar is het ook een goede vraag voor een doktersconsult? De vraag is zo direct. Zo zakelijk. Zo weinig empathisch. Impertinent bijna. Maar helemaal niet zo gek. Want de meeste handicaps zijn nu eenmaal onzichtbaar. Daar moet je naar vragen.

Wat is úw handicap?

Met dank aan GRIP vzw België Tekening Stevens Kris

De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk. Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over Wat is úw handicap? De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk.

Met dank aan GRIP vzw België Tekening Ben Seys

Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over het hoofd zien bij iemand met een loopstoornis. Of een Autisme Spectrum Stoornis bij iemand met een facialisparese. Voorbeelden van onzichtbare handicaps. Terzijde: het komt nog steeds voor dat iemand in een rolstoel betuttelend wordt toegesproken. Alsof hij niet goed snik is. Bij een zichtbare handicap krijg je een onzichtbare cadeau!

Dat mensen na een hersenletsel motorische beperkingen overhouden, is goed zichtbaar. De onzichtbare cognitieve gevolgen komen later aan het licht. Die worden pas opgemerkt als patiënten weer gaan deelnemen aan de samenleving. Bijvoorbeeld als ze hun werk weer gaan oppakken. Geheugenproblemen, concentratieverlies, dyslexie. Allemaal voorbeelden van cognitieve handicaps bij patiënten met hersenletsel. Het herstel vergt veel tijd. Vaak is de handicap blijvend. De handicap interfereert met het dagelijks leven. Hij belemmert de participatie.

Interview met Jan Troost

De afgelopen week zat ik bij een interview van Jan Troost, boegbeeld van de Nederlandse gehandicapten. Overlever bij uitstek, met zijn Osteogenesis imperfecta en meer dan vijftig fracturen. Vanuit zijn rolstoel strijdt hij voor de belangen van mensen met een zichtbare handicap. Vind hem hier! Troost is oud-voorzitter van de Gehandicaptenraad. Politiek lobbyist. Levensgenieter en levenskunstenaar. Hij wil als bruggenbouwer de werelden van gehandicapten en niet-gehandicapten bij elkaar brengen. Hij blaakt van energie. Hij weet alles van de Wet gelijke behandeling en van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte (sinds juli 2016 ook in Nederland van kracht). Hij weet hoe je gebouwen toegankelijk kunt maken voor gehandicapten.  En hij is initiatiefnemer van aparticipatie.nl.

Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om het vroegere ‘apartheidsdenken’ achter zich te laten en weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een zichtbare handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin jaren tachtig, in internaten in bossen en duinen gewoond. Zij werden buiten de maatschappij gehouden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten. Daar, in de bossen en de duinen, is hun emancipatiestrijd begonnen. Om vanuit die apartheid te participeren in de maatschappij.

Na afloop van het interview spoedt Troost zich direct naar zijn volgende afspraak. Geen tijd om een golfballetje te slaan. Aan zijn handicap ligt het niet. Die is duidelijk zichtbaar. Gaat hij nu werken aan de emancipatie van mensen met een onzichtbare handicap? Die moet nog beginnen. Er ligt nog een wereld voor hem open. En voor ons.

Blog André Weel

foto andre

André Weel

Bedrijfsarts bij Yellow Factory in Hilversum, en docent bij de beroepsopleiding en nascholing van bedrijfs- en verzekeringsartsen

Verschenen in Medisch contact 3 juli 2017 

Gastblog Hans Blom: Autisme is je talent

Autisme is een specifiek patroon van persoonlijkheidskenmerken van een grote groep medeburgers. Die specifieke persoonlijkheidskenmerken staan op één noemer, alhoewel het patroon en de uitingsvormen van autisme op individueel niveau een oneindige reeks variaties kent. Het kenmerk autisme zegt niets over persoonlijk welbevinden, gezondheid of gelukkig zijn of kunnen worden. Het kenmerk autisme is dan ook niet aan te duiden als een beperking, maar alleen als een kenmerkende persoonlijke hoedanigheid vanaf de geboorte. Daarvan zijn er meer en niet altijd aangeboren: NAH, LVB, Verwardheid.

Het zelf en/of met dan wel via opvoeders bij voorkeur vroegtijdig, en doorgaans met hulp van experts op dit vlak, erachter komen dat sprake is van dit persoonlijkheidskenmerk, geeft met waar nodig begeleiding een positief effect op het zelfbeeld. De zelfacceptatie maakt het mogelijk om effectiever sociaal-adaptief gedrag te gaan vertonen en de eigen ontwikkelbaarheid te stimuleren.  Periodiek daarbij ondersteuning beschikbaar hebben en zelf expertise kunnen inroepen, geven een duurzaam karakter aan de persoonlijkheidsontwikkeling en de maatschappelijke participatie.

De hulp bij de eigen aanvaarding van de autismekenmerk en met gerichte, periodieke begeleiding werken aan de ontwikkelbare gedragspatronen, kunnen voorkomen dat in de interacties met huisgenoten, vrienden, teamleden én in het zelfbeeld het stigma blijvend en negatief overheerst.  Déstigmatisering van mensen met autisme en kennisverbreding over autisme dragen direct bij tot gelijkwaardige acceptatie, participatie en inclusie. Hoe sterker de mens met autisme daar zelf in staat/leert staan, des te effectiever zullen die maatschappelijke processen zich voltrekken.

De positieve, nogal onderbelichte kant is, dat voor veel mensen met autisme geldt dat autisme hun talent is. Veel mannen en vrouwen met autisme beschikken over geheel eigen, unieke vermogens om hun kennis, creativiteit en dadendrang te ontwikkelen en ondernemend en positief in te zetten in rollen, op taken en werkzaamheden waar mensen zonder dit patroon minder goed in zijn. Uit storytelling en via ervaringsdeskundigen blijkt dat het geheel op ‘eigen kracht’ hiertoe komen niet vanzelfsprekend is en dat het niet makkelijk is om hierbij de goede ondersteuning te vinden.

Er zijn ook mensen met autisme waarvoor een langdurige inzet en vaak ook afhankelijkheid van gespecialiseerde leerkrachten, opvoeders en verzorgers, begeleiders en behandelaars geldt. Dan is sprake van een of meer combinaties met andere persoonlijkheidskenmerken waardoor zelfverwerkelijking en zelfstandigheid niet overeenkomen met, of zelfs ver achterblijven bij het niveau dat de meeste mensen zonder autisme bereiken.

Persoonlijkheidskenmerken, zoals:
•  op verstandelijk vlak: gering leervermogen en/of lage ontwikkelbaarheid;
•  op lichamelijk vlak: functionele tekortkomingen om volledig zelfstandig te functioneren;
•  op sociaal-adaptief vlak: afwijkend gedrag door een laag aanpassings- en                    inpassingsvermogen vanwege psychische en psychiatrische problemen.

Ook voor deze laatste groep mensen geldt, dat deze verschillende persoonlijkheids- en gedrags- kenmerken en hun permanente afhankelijkheid geen grote belemmering hoeven te vormen voor het zelf uiten van creativiteit, een prettig sociaal verkeer, intense muziekbeleving en het uitoefenen van eigen regie.

Hans Blom 3 juli  2017 

Hans Blom is een betrokken oud bestuurder van MEE PLUS en één van de mede-initiatiefnemers van mijn bedrijf Inclusie Verenigt

Linkedin: Hans Blom

Gastblog Truus Jonker: KNGF geleidehonden: liefdadigheid of keiharde business.

  1. Het alom geprezen Koninklijk Nederlands Geleidehondenfonds  (KNGF) te Amstelveen maakt bij zijn fondswerving schaamteloos gebruik van sentimenten. Dit artikel biedt een blik achter de coulissen.
zijaanzicht Truus Jonker

Truus Jonker

KNGF Geleidehonden

De organisatie die nu bekend staat als KNGF Geleidehonden, stamt uit 1935. Hoewel de kwaliteit van de mobiliteitsvoorziening van het KNGF inmiddels sterk is teruggelopen, is de regenteske houding van weleer eerder versterkt dan verminderd. Omwille van de acquisitie is het zaak het publiek te doen geloven in zijn altruïsme en zeer specialistische expertise: het africhten van Blindengeleidehonden. Het KNGF stelt zich daarbij op als intermediair tussen de ‘hulpeloze’ blinde en het goedgeefse publiek.

Maar dat het africhten van een geleidehond geen huzarenstukje is, werd al bewezen door Koen de Boer, die als blinde in de jaren ‘50 van de vorige eeuw zelf geleidehonden africhtte, ook voor anderen. Als bewijs liep hij met zijn eigen hond het traject van Groningen naar Maastricht, het huidige Pieterpad. Overigens is hij niet de enige blinde die zijn eigen hond tot geleidehond heeft opgeleid.

Protest

In 1980 hebben geleidehondgebruikers van het KNGF protestacties gehouden. Het KNGF, dat destijds nog een monopoliepositie bekleedde, rekruteerde tot dan toe veel honden uit asiels, met als gevolg een hoog percentage voortijdige uitval vanwege medische of sociale problemen. Deze protestacties, destijds ondersteund door VARA-ombudsman Frits Bom, leidden tot een onderzoek door de door toenmalig minister Gardeniers ingestelde commissie-Toxopeus. In dit onderzoek werd ook de mate van betrokkenheid van de cliënten bij het beleid van het KNGF meegenomen.

Liefdadigheid nog nodig?

In de loop van de jaren ’80 en ’90 zijn meer opleiders van geleidehonden op de markt verschenen en is geleidelijk de financiering van de opleiding minder afhankelijk geworden van liefdadigheid. De geleidehond wordt thans door de zorgverzekeraar als mobiliteitshulpmiddel vanuit de basisvoorziening verstrekt.

Het KNGF heeft trouwens wel moeite gehad met het verliezen van zijn monopoliepositie. De rechter heeft het nog op de vingers moeten tikken omdat het de prijs van een hond had gehalveerd om de opkomende concurrentie de kop in te drukken.

De Zorgverzekeraar betaald

De zorgverzekeraar betaalt voor de aflevering van een geleidehond een vergoeding,   op voorwaarde dat de hond minimaal zes jaar als geleidehond zal functioneren. Wordt die termijn niet gehaald, dan moet de leverancier van de hond (de school dus) de vergoeding naar rato terugbetalen.

Afkeuring van een hond kan de leverancier dus geld kosten zolang de garantieperiode niet verstreken is. Het ligt daarom voor de hand dat een leverancier dit zo lang mogelijk zal uitstellen, wat vaak niet in het belang van de cliënt is.

Ook in ander opzicht is de cliënt afhankelijk van de leverancier, in ieder geval als het om het KNGF gaat: De hond blijft tot de afkeuring eigendom van de opleider. De andere scholen hebben dit recht ook, maar maken daar alleen in overleg met de cliënt gebruik van.

Bruikleencontract.

Het KNGF hecht aan het bruikleencontract, omdat het de hond wil kunnen terugvorderen zodra men het vermoeden dan wel de zekerheid heeft dat hij niet goed wordt verzorgd. De indruk bestaat dat het bruikleencontract ook in de hand werkt dat na het verstrijken van de garantieperiode, afkeuring van de hond lichtvaardig plaatsvindt, zodat er ruimte ontstaat voor de verstrekking van een vervangende hond. Het heeft er de schijn van dat het KNGF daarvoor een draaiboek hanteert. Zo maakte een cliënt mee dat het KNGF zijn zorgverzekeraar opdracht gaf de kwartaalbijdrage voor onderhoud en verzorging van zijn hond te beëindigen nog vóór het jaarlijkse controlebezoek, terwijl zijn hond op achtjarige leeftijd nog goed en met plezier functioneerde en baas en hond aan elkaar verknocht waren.

Voor de leverancier heeft de labrador het voordeel dat hij als allemansvriend makkelijk aan zijn nieuwe baas went, maar ook makkelijk herplaatsbaar is wanneer de cliënt er niets mee kan, en zo kan het gebeuren dat zogeheten kneusjes net zo lang van baas rouleren totdat de garantietermijn verstreken is en de school van het ontvangen bedrag niets meer hoeft terug te betalen. De gevolgen van deze handelwijze voor de cliënten lijkt het KNGF minder te interesseren. Hun klachten worden simpelweg afgedaan als onzin.

Een cliënte die meldde dat haar hond op straat vaak zo schrikachtig reageerde, kreeg simpelweg te horen: “onze honden schrikken niet.”

Na de basisopvoeding bij een puppywalker of puppypleeggezin verblijft de hond tijdens zijn training veelal in een kennel. Daardoor is er onvoldoende zicht op sociaal aangepast gedrag en gebeurt het regelmatig dat honden na aflevering niet zindelijk zijn en hun behoefte in huis doen, wat des te vervelender is wanneer je geen ziende huisgenoten hebt. Dit overkwam niet alleen mijn man en mij met de twee eerste honden, afkomstig van het KNGF, maar ook een aantal andere cliënten van het KNGF.

Zindelijkheidsproblematiek

Het zindelijkheidsprobleem kan beheersbaar worden door de hond ’s nachts aan de lijn te leggen, maar hiervan wil het KNGF niet horen. Daarmee wordt het belang van de blinde ondergeschikt gemaakt aan dat van de hond.

Ook wordt honden tegenwoordig niet meer geleerd hun behoefte te doen in de goot, maar wordt geëist dat je ze daarvoor loslaat. Maar wat te doen als hij dan niet meer terugkomt, zoals bij de labrador nog weleens het geval is, of als je geen veilige losloop plaatsen in de buurt hebt? En wat te doen als je hond graag in het water springt of zich graag te goed doet aan smerigheid waar zijn maag of darmen niet tegen kunnen? Ik hoorde van iemand die dat wel deed. Toen hij aan vervanging van zijn hond toe was, werd hem geen nieuwe hond verstrekt. Het argument was dat hij zijn hond niet regelmatig kamde. Betrokken cliënt was het daar niet mee eens. Hij riep zijn dierenarts te hulp. Deze schreef het KNGF dat hij zijn hond altijd goed verzorgd had, maar men verwaardigde zich hierop verder niet te reageren. Dat het KNGF hogere prioriteit geeft aan effectieve bedrijfsvoering dan aan het welzijn van de hond, zoals het suggereert, bleek nadat het een oude, zieke hond bij een cliënte was opgehaald voor euthanasie. Toen zij een week later bij het KNGF moest zijn voor besprekingen over een vervangende hond, werd haar gevraagd gedempt te praten omdat haar hond in de kennel nog steeds op de dierenarts moest wachten.

Een andere cliënte meldde dat het KNGF haar hond meenam omdat zijn dieet niet snel genoeg resultaat had, hoewel haar dierenarts stelde dat hij nu niet meer te dik was. Het KNGF: ‘Dat maakt hij niet uit, dat maken wij uit.’`Overigens was hij niet de enige dierenarts die zo bejegend werd. Toen ze de hond na vier weken huisarrest eindelijk terugkreeg, had hij een forse kaakontsteking en kwijlde hij bloed; van heimwee had hij geprobeerd de tralies van zijn kennel door te knagen.

Vermogende instelling

Het KNGF, een zeer vermogende instelling toch, is alom bekend vanwege zijn bedelacties, waarbij het de beeldvorming over de blinde schaamteloos manipuleert. Zo kun je bij de apotheek nog steeds collectebusjes aantreffen. Schoolkinderen die voor een spreekbeurt over geleidehonden bij het KNGF een infopakket aanvragen, ontvangen daarbij standaard een bedelbrief ‘voor je ouders’. En KNGF-ambassadeurs die belangeloos lezingen of andere activiteiten verzorgen, worden gemaand eventueel ontvangen  cadeaubonnen èn CD’s bij het KNGF in te leveren.

Het KNGF mag zijn zogenaamde expertise graag promoten over de rug van de cliënt. Denk aan acquisitieslogans als: Toen mijn hond doodging, werd ik opnieuw blind.’

Een cliënte: ‘Toen ik de indruk kreeg dat mijn hond steeds slechter ging zien, heb ik wel drie dierenartsen moeten consulteren voordat eindelijk geloofd werd dat ik gelijk had. Ik werd doorgestuurd naar de Faculteit  voor diergeneeskunde in Utrecht. Daar liep ik een trainer van het KNGF tegen het lijf met nog vijf honden van de tien uit het nest waaruit mijn hond afkomstig was; zij bleken allemaal te lijden aan Retinitis Pigmentosa (RP), waardoor in toenemende mate kokerzicht ontstaat.’ Zo kende zij ook een doofblinde die elke dag dezelfde route liep met zijn inmiddels blinde geleidehond.

Vermogende instelling exploiteert

Of het KNGF als leverancier  een hond toewijst, hangt niet alleen af  van je geschiktheid als cliënt, maar vooral van je houding. Deze dient onderworpen te zijn. Een assertieve houding, en al zeker het publiceren van kritische artikelen, wordt afgestraft. Wens je als volwassen gesprekspartner bejegend te worden en waag je het zelfs om je voorkeur kenbaar te maken, dan rijzen er allerlei bezwaren of worden er zelfs grove onwaarheden gedebiteerd. Zo stelde Peter van der Heijden (Hoofd opleidingen, instructeurs en cliënten) die momenteel de ontslagen directeur vervangt, dat ik niet geschikt zou zijn voor een hond vanwege mijn slechte mobiliteit. En dat terwijl ik toch al ruim tien jaar ervaring heb met het lopen met een geleidehond. De ergotherapeut van Koninklijke Visio met wie het KNGF toch het liefst samenwerkt, had voor de zorgverzekeraar bovendien een zeer positief indicatieadvies afgegeven. De tweede onwaarheid was dat ik mij tijdens de intake onheus zou hebben gedragen, maar het klikte juist heel goed met de medewerkster die de telefonische intake deed.

Verder zou volgens Van der Heijden de huidige hond van mijn man ernstig vermagerd zijn en een doffe vacht hebben, terwijl tezelfdertijd zowel onze dierenarts als de school van Serge Gaus (zoon van Martin Gaus) te Lemmer hadden opgemerkt dat de hond er voor zijn leeftijd nog patent uitzag en een goede gezondheid had.

Tijdens het voorzorgbezoek had de KNGF-medewerkster blijkbaar de opdracht   meegekregen tot een ontmoedigingsbeleid. Zo stelde ze mij allerlei onzinnige vragen zoals: hoe zou u reageren als de hond vijfmaal per dag drijfnat en onder de blubber thuiskwam? Want ja, hun honden moesten vijfmaal per dag worden uitgelaten om dan steeds een half uur lang los te kunnen rennen, in een omheinde uitlaatplaats zodat ze niet konden ontsnappen. En als er in de buurt geen uitlaatplaats was, wel, dan moest je er met het openbaar vervoer heen. Zo hoorde ik dat twee cliënten met verstandelijke beperking in de binnenstad van Amsterdam die opdracht nog serieus namen ook en daarmee dan zeker de hele dag zoet waren.

Verder stelde de medewerkster dat een geleidehond alleen getraind wordt om je om obstakels heen te leiden, zelf moet je de route kennen en ook aangeven wanneer hij mag oversteken, want uitkijken kan een geleidehond niet. Welnu, dat wist ik zelf ook wel; zo niet het publiek dat je BLINDENgeleidehond maar al te graag bovennatuurlijke prestaties toedicht.

 Toen ik als dierenkenner de brutaliteit had haar erop te wijzen dat een hond van nature een roedeldier is en je bij de training daarop moet inspelen, bestond ze het te beweren dat dat weliswaar zou gelden voor de wolf, maar dat de hond solitair zou leven.

Bevoogding nog van deze tijd?

Het KNGF denkt nog steeds ons als cliënten te kunnen bevoogden.

Een voormalig universiteitsmedewerker die als geleidehond gebruiker een lange staat van dienst had, vertelde:

“Vroeger ging je naar het KNGF waar dan werd gekeken of je in staat was met een hond te lopen. Sinds het trainingsbeleid ‘gemoderniseerd’ is, moet men verplicht lopen met de dogsim, een simulatiehond, een metalen frame op zwenkwieltjes en voorzien van een beugel. De ergotherapeut die dan achter je loopt, duwt de dogsim aan een stang voort. Dat werkt vernederend; je voelt je dan behandeld als een kleuter. De meeste cliënten voelen dat ook als zinloze betutteling, maar durven zich hierover niet te uiten uit angst hun hond te verliezen of geen nieuwe hond meer te krijgen.” 

Zo ook meldde een aantal geleidehondgebruikers dat het KNGF hen verplichtte om de hond dat voedermerk voor te zetten waarvan de fabrikant het KNGF sponsort, wat nogal eens kan variëren.

Een oudere dame die een hond aanvroeg voor het onderhouden van haar sociale contacten, kreeg van het KNGF te horen dat een geleidehond daar niet voor bedoeld was. Daarentegen zijn er tegenwoordig veel meer slechtzienden dan voorheen die wel een hond krijgen. Want wanneer die zich daarmee vlot voortbewegen in winkels, ziekenhuis e.d. versterkt dat bij het publiek het geloof dat het KNGF professioneel africht.

Maar moet je als blinde je hond corrigeren, hetzij met woorden, hetzij met andere gepaste middelen, dan kan dat door hartstochtelijke maar onwetende dierenvriendinnen worden doorgegeven aan het KNGF of zelfs aan de dierenpolitie en heb je de grootste moeite om uit te leggen dat je echt geen dierenbeul bent. En in plaats van het voor je op te nemen via hoor en wederhoor, doet het KNGF er dan graag nog een schepje bovenop, want het publiek moet je te vriend houden, toch?Het KNGF kan zich deze houding uiteraard slechts veroorloven dankzij zijn vermogen. De vele giften die door niet wetende goed bedoelende mensen aan het KNGF worden gedoneerd in de veronderstelling goed werk te steunen, werken in feite als verstorende factor. Want door die giften blijft de levering van geleidehonden onnodig in de gunstensfeer hangen, met des te meer ruimte voor de bevoogdingsmentaliteit van het KNGF, en mogelijk ook wel van de andere scholen.  

Onderzoek gewenst

Het wordt de hoogste tijd de bedrijfsvoering van het KNGF eens grondig te onderzoeken. Het geloof in het altruïsme van het KNGF heeft al een forse knauw gekregen sinds de Volkskrant op 15 juli 2016  publiceerde dat zijn directeur Ellen Greve in 2015 een jaarinkomen scoorde van maar liefst € 154.000,–, dankzij een bonus van € 18.500,–. Voor een ideële instelling is dit ontoelaatbaar; de Raad van Toezicht, bestaande uit bobo’s, had blijkbaar een oogje dichtgeknepen.

Navrant is wel dat daarentegen het jaarsalaris van de trainers die toch het eigenlijke werk moeten doen, nauwelijks hoger is dan het minimumloon, zoals ik van de vriend van een trainster hoorde.

Tot slot.

Op 14 juni 2016 heeft Nederland, als een van de laatste landen, het VN-gehandicaptenverdrag geratificeerd. In 2017 zou worden begonnen met de implementatie daarvan. Mag het dan zo zijn dat het KNGF als uitvoerder van het verstrekkingenbeleid de dienst uitmaakt door het belang van de cliënt ondergeschikt te maken aan zijn eigen acquisitie en dubieuze bedrijfspolitiek? Zo’n regenteske houding is toch niet meer van deze tijd? Dit artikel heb ik samengesteld met de input van andere geleidehondgebruikers uit ons uitgebreide netwerk, onder wie de oud-directeur van de Nederlandse Vereniging van blinden en slechtzienden.

Truus Jonker ervaringsdeskundige

033-2453705

E-mail: truus.jonker2000@gmail.com

Gastblog Charlie Loos: Uitgeschakeld door Connexion!

Oh, oh, Den Haag…

Stapeling achter de Duinen…

En nee, deze keer gaat het niet om de stapeling van zorgkosten. Ik erger me dood aan alles rond de taxibus. Een stapeling van ergernissen dus. Meestal erger ik me aan de ontzettend slechte planning sinds Connexxion de aanbesteding  gewonnen heeft. Zij waren het goedkoopste. Ik was erbij in de gemeenteraad toen er allerlei beloftes werden gedaan door een topman van Connexion. Zoals op tijd rijden, 4 ritten per uur, een app om de taxibus te bestellen… Toevallig zag ik later die man van Connexion en zei: “Alles wat u beloofde, gaat niet lukken!”. Natuurlijk beweerde hij het tegenovergestelde met ook nog de mededeling: “Ik heb uw mail gelezen”. En ik dacht verbaasd: “Oh?…”

Dan nu de stapeling van ergernissen.

Het begon er mee dat ik wel op tijd opgehaald werd, maar zelden op tijd aankwam. Vaak een half uur en soms ook drie kwartier te laat. En dat is niet leuk als je hydrotherapie hebt of op tijd in de Tweede Kamer wilt zijn voor een debat.

Dus wat deed ik? Ik vervroegde al mijn ritten met een kwartier. En nu is het dus hollen of stilstaan. Ik ben er veel te vroeg of net op tijd.

Tweede punt: Diverse chauffeurs stappen helemaal niet uit als ze je op komen halen. Er is er zelfs een, die het presteert om te toeteren als hij voor de deur staat.

Met instappen zeg ik niks. Maar met uitstappen vraag ik dan: “Wilt u uitstappen?” Ik ben nu echter gestopt met uitleggen waarom. Want dat vroeg een chauffeur afgelopen zaterdag weer. “Omdat ik het vraag, en toen hij nog bleef staan: “Omdat het uw plicht is en ik een steuntje nodig heb”. Hij zette 1 voet op de 1e tree en reikte mij een hand. Ik ben maar uitgestapt, maar het voelde nog niet echt veilig.

 

Dan het vastzetten van rolstoelen en rollators.

Een paar maanden nadat Connexion de Taxibus overgenomen had van de HTM begonnen ze met combinatievervoer. Dus samen met regiovervoer, dagbesteding en zorgvervoer, zaken, school, Schiphol en dergelijke. Het gevolg is dat je chauffeurs krijgt, die totaal ongeschikt zijn.

bordje met teksten

De regels bij school vervoer

In het begin had ik bijvoorbeeld een Schipholchauffeur. Die wist niet hoe je een stoel inklapte, zette een rolstoel niet goed vast en mijn rollator al helemaal niet. Dus alles reed doodeng heen en weer in de Taxibus.

Dat rollator vastzetten is HET PROBLEEM!

Ze zetten hem heel vaak gewoon los neer. Achter in de bus bonkt hij steeds tegen de achterdeur, waardoor de stang breekt. Mijn eerste rollator kon ik weggooien, de tweede heeft een vriend van Aad gelast.

rollator in de prak

de rollator gelast

 

 

 

 

 

 

 

 

Ook zetten ze hem in de deuropening met als gevolg dat de beugels van het mandje steeds schuiner gaan staan en tenslotte afbreken. Dit is al mijn derde  mandje. Soms zet een chauffeur op mijn verzoek het mandje op de bank.

Maar het ergste komt nog: DE SCHOOLBUS. Daar is helemaal geen plek voor een rollator, dus worden ze los ingeklapt tegen de wand van de bus gezet.

Dat is niet erg als ik naast het raam kan gaan zitten.

Dat wilde ik afgelopen donderdag ook doen, dus ik begon met de stoelverhogingen op die stoel naast de chauffeur te leggen. Dat mocht niet en ze deed met een noodgang mijn veiligheidsriem vast en reed weg. Ook met een rotgang en ze scheurde door de bocht. Wat ik niet gezien had, was dat er een rollator met een kruk in de standaard schuin achter me tegen de wand stond.

Toen ze dus door die bocht scheurde knalde het handvat van die stok met rollator en al tegen mij aan. Het handvat tegen mijn hoofd, wat mij een keihard: “Shit!!!” ontlokte, want dat deed pijn en ik smeet het van me af, waardoor alles opzij naast mijn stoel viel.

Als je nu denkt dat de chauffeur stopte, dan heb je het mis. Ze reed door tot de volgende persoon, die opgehaald moest worden. Daarom moest ze die rollator er weer uithalen, dus ik zei: “Ik accepteer het echt niet, dat u die rollator daar weer neerzet, want ik heb ontzettende pijn”. 

Zegt dat mens: “Dat gaat snel weer over!”. Ze zette de rollator voor de bijrijdersplaats. Dat had ze dus beter gelijk kunnen doen.

Vanmorgen had ik nog steeds pijn en was ik misselijk, dus dokter gebeld. Ik moest komen.

Ik heb dus een hersenschudding, moet rust houden en ’s middags minimaal 2 uur slapen. Moet rekenen op tenminste 2 weken.

Dat wil dus zeggen:

Niet zwemmen, geen hydrotherapie, al mijn afspraken afzeggen, niet naar de Tweede Kamer, niet aan de computer werken, geen musea bezoek en wat ik nog vergeten ben.

Rolluiken dicht!

Ik verdraag geen licht, dus ook geen TV. Mijn rolgordijnen zijn dicht.

Dus samen met de optelsom van 2 kapotte rollators en 3 kapotte mandjes, waar ik ondanks aanvraag nooit vergoeding voor kreeg, heb ik nu lichamelijke schade, waardoor ik mijn werk niet kan doen.

Want vrijwillig is niet vrijblijvend!

Charlie Loos

p.s. met dank aan Margreet de Broekert voor het uittypen van de tekst. Zelfs het werken op de computer is voor mij nu niet mogelijk!

 

 

 

Gastblog Zarah Bootsman: VN Verdrag juridisch verklaard.

Het IVBPR, het EVRM; bekende namen voor de rechtenstudent. Toch ontbreekt in dat rijtje een ander belangrijk, maar wellicht minder bekend mensenrechtenverdrag. Het is redelijk nieuw en in studieboeken is er (nog) niet veel over geschreven: het IVRPH.

Gastartikel door Zarah Bootsman, eerstejaars rechtsgeleerdheid aan de Open Universiteit en kernteamlid van Wij Staan Op

 Zarah Bootsman

Het IVRPH

Het IVRPH, ofwel VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, kwam in 2006 tot stand in New York. De opbouw van het verdrag, bestaande uit vijftig artikelen, is redelijk standaard te noemen. Na een aantal algemene bepalingen en verplichtingen voor de staten die partij zijn, volgen de losse artikelen. Deze hebben betrekking op onder andere gelijke behandeling, recht op onderwijs, toegankelijkheid en de bevordering van bewustwording in de samenleving.

2016: ratificatiejaar

De toenmalige Nederlandse regering zette al in 2007 zijn handtekening onder het verdrag, maar toch duurde het tot dit jaar om tot ratificatie over te gaan en daarmee is Nederland een van de laatste landen om deze stap te zetten. Waarom heeft dit zolang geduurd? Het antwoord op deze vraag is dat het verdrag bijna alleen maar verplichtingen voor de overheid met zich meebrengt en niet voor individuele personen of organisaties.  De regering wilde eerst uitzoeken wat ratificatie zou betekenen voor de Nederlandse overheid, alvorens hiertoe over te gaan.

Wat betekent dat nou precies, ratificatie? De VN omschrijft het als volgt: een staat die een verdrag ratificeert is “consent to be bound” en wil dus partij worden bij het betreffende verdrag. Hoe ratificatie in zijn werk gaat, verschilt per geval. In het geval van het IVRPH verliep het proces als volgt. De Tweede Kamer moest instemmen met de ratificatie, samen met een aantal ingediende moties om invulling te geven aan het IVRPH. Dit gebeurde uiteindelijk op 21 januari jongstleden. Gezien het tweekamerstelsel dat Nederland hanteert, had echter ook de Eerste Kamer een stem.

Eerste Kamer

Zij stemde bijna drie maanden later, op 12 april, ook in met de ratificatie. Op 20 mei werd in de goedkeuringswet gepubliceerd in het Staatsblad, waarna het IVRPH op 14 juli 2016 in Nederland werking trad.

Gevolgen voor de burger

Houdt de overheid zich niet aan het verdrag, dan kan je als burger stappen ondernemen. In eerste instantie bij de rechter, maar in een later stadium ook naar het College van de Rechten van de Mens ingeval een verdragsbepaling is geschonden. Tevens heeft de VN een speciaal comité opgericht dat toezicht houdt op de landen die zich hebben gebonden aan het IVRPH.

Het verdrag moet er in principe voor zorgen dat mensen met een handicap dezelfde mensenrechten krijgen als mensen zonder handicap. Inclusie moet geen uitzondering meer zijn, maar het moet de norm worden. Kinderen die thuis zitten omdat ze vanwege hun handicap niet naar school kunnen? Not done volgens artikel 24 IVRPH. Discriminatie op gebied van handicap? Idem, volgens artikel 5.

We zijn er nog niet!

Is het wetgevingsproces omtrent het IVRPH dan nu klaar? Zeer zeker niet! Na de ratificatie van een verdrag begint het echte werk pas. Zo is recentelijk het Besluit toegankelijkheid verworpen door de Tweede Kamer. De Kamer vond dat deze AMvB te weinig voorwaarden schiep voor echte toegankelijkheid en ligt dus weer op de tekentafel. Bij het maken van  nieuwe wetgeving moet er nu wel rekening worden gehouden met het IVRPH. Anders kunnen burgers, zoals eerder gezegd, hiertegen in verzet komen  bij het College van de Rechten van de Mens en de rechter. Deze mag dan wel niet toetsen aan de Grondwet, maar wel aan een verdragsbepaling.

——————————————————————————-

Gastartikel door Zarah Bootsman, eerstejaars rechtsgeleerdheid aan de Open Universiteit en kernteamlid van Wij Staan Op

Eerder verschenen in het Het Rechtenstudentje?  6 december 2016

 

Gastblog Hans Blom: Apartheid in Nederland!

ONZE MISSIE IN DETAIL

Mensen met een beperking betalen heel hun leven de TOL voor de tekortschietende wijze waarop de samenleving omgaat met én is ingericht voor een gelijkwaardige levenswijze voor elke burger; ook wel aangeduid als ‘aparticipatie’.

RIP geboden toegang.

Mandela

De vergelijking met de naweeën van de afschaffing van de apartheid in 1994 in Zuid-Afrika gaat hier moeiteloos op: de afschaffing en daarmee de gelijkstelling van alle mensen heeft niet zomaar geleid tot een brede maatschappelijke integratie van kleurlingen, hun gelijkwaardigheid en volwaardige deelname aan alle aspecten van de Zuid-Afrikaanse samenleving. Jonge politieke leiders van dit deel van de bevolking gaven op de TILT-conferentie in December 2016 in Johannesburg duidelijk aan dat de onderlinge raciale discriminatie niet meer manifest is, maar dat het doel van Mandela ‘one people’ (Nelson Mandela, Long Walk to Freedom; 1994) nog lang niet bereikt is.

Wat dit volgens hen vooral moeilijk maakt en wat zij ook verwijtbaar vinden, is dat het blanke deel van de bevolking overwegend bezig geweest om zichzelf fysiek en financieel veilig te stellen in de post-apartheidsperiode. Een bevolkingsdeel dat nog steeds niet beseft, of dat te weinig laat blijken, wat de sociale, emotionele en economische uitwerking van dertig jaar apartheidsregime is op de huidige sociale en sociaaleconomische verhoudingen.

De handdruk onder de woorden: jullie strijd is onze strijd! Mandela ontmoet Jan Troost tijdens de  Four Freedoms Award Middelburg 2002

Men heeft van meet af ook geen handreikingen heeft gedaan om daarin verbetering te brengen en heeft de strijd voor gelijkwaardigheid en integratie aan het andere bevolkingsdeel overgelaten.

Aparticipatie

Dit laatste komt sterk overeen met hoe mensen met een beperking zich voelen na de ratificatie van VN-verdrag over de rechten van mensen met een Handicap zich nog steeds weg gezet voelen in Nederland: zij alleen lijken zich sterk te willen maken voor hun acceptatie, inclusie, integratie en participatie: Aparticipatie. Dat wordt hen als hun expertise min of meer opgedrongen en als zij zelf de handschoen niet oppakken, zal de samenleving – lokale en landelijke overheden, bedrijfsleven en instellingen – alleen lippendienst aan inclusie belijden. En belangenbehartiging (levenslang en levensbreed) wordt op gemeentelijk niveau ingeperkt tot cliëntenparticipatie in de zorg en de begeleiding.

Ervaringsdeskundigheid

Op lokaal niveau is er geen beleidsterrein, waar mensen met een handicap of chronische ziekte niet mee te maken hebben. Het uitgangspunt is dat het benutten van hun uitgebreide ervaringsdeskundigheid in combinatie met professionele expertise een grote meerwaarde heeft voor de verwerkelijking van inclusie, integratie en participatie in de samenleving van medemensen en medewerkers met een beperking. Hierbij is ook de lokale belangenbehartiging is aan een nieuwe impuls toe.

Het is tegen deze achtergronden dat door ons wordt voorgesteld om aan de slag te gaan met een revitaliseringsoperatie, waarbij landelijke en lokale politiek samen met belangenorganisaties en maatschappelijke organisaties op een oplossingsgerichte wijze problemen op het vlak van inclusie, integratie en participatie van mensen met een beperking individueel en collectief gaan aanpakken en oplossen.

Inclusie Verenigt is een bedrijf waar plaats is voor iedereen die zich hiervoor daadkrachtig wil inzetten en met elkaar hiervoor een effectieve taskforce vormen: de Mobiele Inclusie Brigade

Hans Blom

mede-inspirator en netwerkpartner

Inclusie Verenigt

Blom Management Consultancy BV

 

Gastblog Frans Timmermans: “Houd Hannie en Frans op de weg”

Laten we beginnen om ons voor te stellen.

Frans en Hannie onze eerste ontmoeting met Jan Troost

Wij zijn Hannie (chauffeur en partner) en Frans Timmermans en we wonen in Wijk en Aalburg. Een klein plaatsje in de driehoek Den Bosch, Waalwijk en Gorkum. We hebben alle twee een handicap. Hannie heeft Spina bifida en ik  zit in een elektrische rolstoel en heb SMA type 2 en ben zeer zwaar gehandicapt en heb 24 uur per dag ademhalingsondersteuning. Voor ons is het openbaar vervoer geen optie. Gelukkig betaald de Gemeente Waalwijk mee aan de aanpassingskosten van de nieuwe bus. 

Ondernemend stel

Wij hebben vanaf april 1992 tot oktober 2008 samen een CD-Shop annex postagentschap gerund. Helaas moesten we door de opkomst van het illegaal downloaden van muziek en films de tent sluiten. Einde van onze inkomsten. In de voor ons gouden tijden hebben wij een Mercedes-Vito gekocht en aangepast. Nu is deze auto 16 jaar oud en heeft reeds 480.000 Km. gereden. Hij is dringend aan vervanging toe.

Frans de bus in

We zagen dit al enkele jaren aankomen.

Aangezien wij nu van een uitkering moeten rondkomen beseffen we dat wij niet de enige Nederlanders zijn  die met hetzelfde probleem zitten. Geen geld maar  ook niet met de deeltaxi  of openbaar vervoer kunnen!

Stichting 4Wheels

Daarom is er de Stichting 4wheels opgericht. Deze stichting heeft het volgende als doelstelling:

De Stichting probeert zoveel mogelijk gehandicapten, die zelf geen voldoende middelen hebben en aangewezen zijn op een speciaal aangepast vervoermiddel, dat wat niet verstrekt wordt vanuit de overheid, aan aangepast vervoersmiddelen te helpen. Ook helpt de stichting zoveel mogelijk deze mensen met alle bijkomende zaken. Tevens geeft de stichting zoveel mogelijk ondersteuning om de vervoersbehoeften in kaart te brengen en advies hierover te geven. 

FINANCIËLE DONATIES ZIJN OVER TE MAKEN OP IBAN NL18 RABO 0300 3586 79 T.N.V. STICHTING4WHEELS.NL

De Stichting 4Wheels helpt ook  ons zoveel mogelijk om aan het geld voor de nieuwe bus te komen. Daarnaast hebben we een beroep gedaan op MEE PLUS Zij hebben diverse Fondsen benaderd om ons te helpen. ook hebben we Terug naar de bossen verzocht om juridische en mentale ondersteuning. 

De bus

Onze bus inclusief aanpassingen kost ongeveer € 67.000,00. Na een groot aantal bijdragen van fondsen en sponsoring is er nog een bedrag van € 13.500,00 nodig.

De Stichting 4Wheels organiseert daarom op zaterdag 6 mei a.s. een bloemen, planten, tuingoed en Hamburgermarkt onder het motto “Houd Hannie en Frans op de weg” op het marktplein in Wijk en Aalburg waarvan de gehele opbrengst ten goede komt aan onze nieuwe bus.

Ook heeft de stichting 4Wheels.nl een kraam gereserveerd op de jaarmarkt in juni in Wijk en Aalburg waarvan de opbrengst weer ten goede komt aan de actie “Houd Hannie en Frans op de weg”.

Daarnaast hebben wij 200 bedrijven in de regio een brief geschreven en gevraagd om een donatie maar dit heeft helaas nog maar zeven reactie opgeleverd. Gelukkig wel 4 sponsors voor de plantenmarkt.

Bijdrage kweker!

Ook heeft een van de sponsors 200 kwekers gemaild met ons verhaal en gevraagd om een kleine bijdrage voor onze bus. Hopelijk levert dit ook nog een mooi bedrag op zodat we spoedig onze nieuwe bus kunnen bestellen.

Pers benaderd!

Naast de Stichting 4Wheels.nl hebben we 26 regionale en nationale omroepen benaderd om aandacht voor ons probleem maar daar hebben we nog geen enkele reactie op gekregen.

Mocht u als lezer nog een belangrijke suggestie of tip hebben dan zijn we je daar bijzonder dankbaar voor.

Onze mail: franske@ziggo.nl

Facebook: Frans en Hannie Timmermans

Frans en Hannie Timmermans