Categorie archief: Gastblog

Oproep Summer School team: Onderzoeksproject pontjes Amsterdam.

Hierbij een oproep aan mogelijke deelnemers,

Onder zoek Pont Amsterdam

Wij zijn van het Summer School programma stadsplanning en stedelijk beleid van de Universiteit van Amsterdam. Onze studenten zullen van 8-22 juli de verkeerssituatie bij de pontjes van en naar het Amsterdam Centraal Station onderzoeken. Specifiek gaat het om hoe mensen met een beperking deze situatie ervaren en al dan niet de plek vermijden tijdens het reizen. Daarnaast willen we nagaan wat er nodig is om het reizen met de pont toegankelijker en aantrekkelijker te maken voor hen. Niet alleen de grote pont, maar ook de kleinere.

Op de pont (foto Joke Visser)

Hiervoor zoeken wij mensen die vrijwillig eenmalig op stap willen gaan met een klein groepje studenten of zich willen laten interviewen (in het Engels) over dit onderwerp en hun ervaringen. Het gaat hier om een klein onderzoek waarvan de bevindingen zullen  gedeeld worden met Cliëntenbelang Amsterdam.

 

Voor contact kunt u opnemen met:

a.rottenberg@uva.nl / 06-44377207

Hartelijke dank,

Namens het Summer School team

Dus woon je in Amsterdam of ben je toerist neem even contact op.

 

 

Gastblog Ronald Blonk: Toegankelijkheid mensenrecht

Minister Ollongren is voornemens de bouwregels aan te passen, zodat in de toekomst alle woningen beter toegankelijk worden.

Kajsa Ollongren, Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, viceminister-president

Dat is voor een flink deel op te lossen door de indeling van woningen anders te ontwerpen, waardoor bijvoorbeeld een grotere badkamer en iets bredere gangen mogelijk worden. In de nieuwe eisen staat ook dat alle woningtoegangsdeuren toegankelijk moeten zijn. De meerkosten van alle aanpassingen zijn doorgerekend, en komen voor nieuwe woningen neer op € 4000,– per woning. Met name een toegankelijk balkon, en realiseren van liften in gebouwen waar dat nu nog niet verplicht is zorgen voor die extra kosten.

Woningbouwverenigingen tegen!

AEDES, de overkoepelende organisatie van woningcorporaties is daarom op voorhand tegen. Ze zijn van mening dat betere woningtoegankelijkheid alleen voordelen bied voor mensen die rolstoelgebonden zijn. Voor anderen zijn de effecten alleen maar negatief (de extra kosten) Alsof het niet voor iedereen prettig is om geen hoge drempel naar het balkon te hebben of een lift naar de derde etage. En dat terwijl na ratificatie van het VN-verdrag Handicap integrale toegankelijkheid de norm zou moeten zijn.

Nieuwbouw Aanpasbaar? (Foto’s Ronald Blonk)

Toegankelijkheid mensenrecht

Toegankelijkheid als iedereen als universeel mensenrecht. Maar nee, Nederland blijft conservatief en validistisch. Aanpassingen voor de toegankelijkheid voor gehandicapten zijn alleen een zaak van en voor gehandicapten, en voor de rest alleen maar lastig en duur, en niet onze verantwoordelijkheid. Terug naar de bossen!

Ronald Blonk

Ronald Blonk KIT (kenner integrale toegankelijkheidsrichtlijnen) bij PGZO (Platform Gehandicapten Zuidoost) Amsterdam

Gastblog Frans Huijsman: Ministersverkiezing flauwekulshow

Lucille Werner

Lucille Werner

Jarenlang was Lucille Werner gewoon een tv-babe die Lingo presenteerde. Totdat duidelijk werd dat ze een lichamelijke handicap had. Eenmaal ‘uit de kast’ ging ze er helemaal voor, ze benoemde zich tot rolmodel. Met vooral haar eigen ervaringen in de achterzak vond ze dat mensen met een beperking ook mooi konden zijn. Daarom bedacht ze een Mis(s) verkiezing En Nederland mocht de charmantste kiezen. En de winnaars moesten de deuren tot emancipatie van de mensen met een handicap open zetten. Maar het wilde niet echt vlotten met de meiden. Daarom bedacht Lucille een nieuwe list om in de belangstelling te blijven. Ze ging iets met gehandicapte kinderen doen. Weer kon het volk ‘een toppertje’ kiezen. Gelukkig kreeg Werner de NSGK aan haar zijde. Die zorgde er uiteindelijk voor dat de Speeltuinbende aan het werk ging voor toegankelijke speeltuinen.

Minister Gehandicaptenzaken

Na mooie meiden en lieve kinderen, wat kun je dan nog?

Lucille kwam weer met een verkiezing. Ze ging voor niet minder dan de verkiezing van de minister van gehandicaptenzaken. De aanloop was veelbelovend. Mensen konden solliciteren en na een uitgebreide selectieronde zouden er een zestal kandidaten over blijven. De ‘minister’ komt te werken bij KRO-NCRV in Hilversum en wordt ondersteund door een team van specialisten. Zoals o.a. een woordvoerder, een impactproducer, een redacteur en een producer.

Maar waar is het dan mis gegaan?

De verkiezing moest op een maandagavond en er was wel een heel uur voor uitgetrokken. De kandidaat ministers bleken vooral ook zeer fotogeniek en betrekkelijk jong  te zijn. Met te korte, nietszeggende filmpjes werden ze aan ons voorgesteld.
En vooral Lucille Werner ging helemaal uit haar bol als ze het woord mocht voeren. De eerste gast, professor Scherder, kreeg te weinig kans om zijn leuke stelling toe te lichten.

Vol trots kondigde ze hierna minister De Jonge van Volksgezondheid aan. Die zou de kandidaten wel eens kritische vragen gaan stellen. Dat je in een gesprekje van een minuut als kandidaat niet je punt kunt maken, mag duidelijk zijn. En toen een kandidaat een kritische opmerking maakte over het VN-verdrag, verdween zijn gemaakte vriendelijkheid ineens een ogenblik.

En  dan….?

Nadat juryleden Leontien van Moorsel, Vincent Bijlo en oud-minister Plasterk drie kandidaten na ‘moeilijke’ vragen naar huis stuurde, mocht Martijn de Koning nog even opdraven. Hij zou een roast houden maar wist er duidelijk geen raad mee. Hij moet nog maar eens naar Vlaming Philippe Geubels kijken. Die ging in zijn tv-serie Taboe wel tot het gaatje. En toen ging het snel.

Onze nieuwe Minister Rick Brink

Feestgeluiden, en de winnaar is……Rick Brink. Met een boekentas van de minister werd Brink, in het echte leven gemeenteraadslid in Hardenberg, de wilde wereld ingestuurd. Door die achtergrond moet hij weten dat hij een vrijwel onbegonnen klus krijgt.

Even zal hij nieuws zijn en dan…….?

Frans Huijsman

Deze gastblog is van Frans Huijsmans.

Publicist en al tientallen jaren actief in de wereld van mensen met een functiebeperking.

Gastblog Sandra Zwagerman: Rolstoelwalhalla?

 Avontuurlijke verhuizing van Bussum naar Zweden.

Verhuizen is, wanneer je afhankelijk bent van de WMO, een avontuurlijke onderneming. Ik deed dat ooit. Het hangt geheel van de gemeente, die je achterlaat en de gemeente, waar je gaat wonen af, of je bijvoorbeeld je rolstoel mag houden of deze moet inleveren en de hele procedure van aanvragen overnieuw mag doen. In de praktijk is dat aanvragen een kwestie van wachten, wachten, passen, wachten, wachten, er achteraan bellen, en Euiteindelijk, hopelijk binnen een afzienbare periode de levering van de rolstoel.

Emigreren

Emigreren, terwijl je een rolstoel via de in natura regeling van de WMO hebt is van een heel nieuw kaliber. De rolstoel moet ingeleverd worden, maar je moet nog naar het land reizen. Mocht je dat ooit van plan zijn, wees voorbereid.

Mijn Zweeds rolstoel

Wij besloten de rolstoel of over te nemen of er zelf maar één aan te schaffen. Gelukkig hadden we al een paar jaar elke cent die we overhielden gespaard, omdat deze emigratie nu eenmaal ging gebeuren. In 2016 riepen we vrij opportunistisch : “We gaan in 2019”.  En door een reeks van toevalligheden en geluk is dat ook gebeurd. Vanaf 2016 kocht ik geen broek meer boven de 10 euro en is er niks overbodigs meer gekocht. Verder werd elke cent op een spaarrekening gezet om in het onvermijdelijke te kunnen voorzien. De Rolstoel.

Navraag bij gemeente

Na navraag gedaan te hebben wat de kosten van het overnemen van de rolstoel zouden zijn, besloten we dat bedrag niet aan een (hoewel ik de eerste gebruiker ben, maar ik weet nu eenmaal hoe ik mijn rolstoel soms afbeul) tweedehandsje uit te geven. Voor die prijs kon ik een nieuwe, van een misschien minder populair merk, kopen. Maar zolang het er goed uitziet en goed rolt hoef ik geen exclusief merk. Gelukkig zijn de Trike en Freewheel van mezelf, dus dat was makkelijk. Beetje passen en meten en die passen zo weer op een nieuwe rolstoel.

mail

Voordat we tot aanschaf overgingen mailden we naar ‘onze’ regio in Zweden. We hadden vragen over het eventuele onderhoud van deze nieuwe aanwinst en waar we dat konden laten doen. Ik had het antwoord, dat we kregen, niet verwacht.

Geen nieuwe rolstoel aanschaffen

Zij adviseerden ons namelijk om géén nieuwe rolstoel aan te schaffen, omdat zij hun eigen systeem hadden en ze hun best gingen doen om mij zo snel mogelijk van een rolstoel te voorzien. Kon ik wellicht de rolstoel van de gemeente een paar weken houden?

Haha, nee natuurlijk. En wat is een paar weken. Zijn dat Nederlandse WMO-weken? En hoe lang duurt dat dan in Zweden? Ze zien me aankomen, nog geen cent verdiend en nu al in de belastingpot graaien. Het strookte niet helemaal met mijn ‘niet voor niets’ houding, maar ik ging er maar in mee.

Gelukkig had ik een ruim 15 jaar oude reserverolstoel, die in onze schuur altijd geduldig wacht tot ik lekke banden of anderszins pech heb, niet mijn maat en ik kan er absoluut niet de hele dag in zitten, maar hij heeft me al vaker gered. We schaftten nieuwe banden aan en ik kon in ieder geval rollen.  De Trike kon passend gemaakt. De Freewheel helaas niet. Het zou maar voor een paar weken zijn.

Het Zweeds systeem

Op naar het Zweedse systeem en geloof me; ik was zeer benieuwd. Want mijn rolstoelen in  Nederland duurden nooit weken, die duurden maanden en moeite en ergernis.

Sandra in Zweden

Om het Zweedse systeem te begrijpen moet je weten dat iedere nieuwe inwoner op basis van verblijfsrecht , mijn man heeft een vast arbeidscontract, dus recht op verblijf, een persoonsnummer toegewezen krijgt.  Mijn verblijfsrecht is gebaseerd op het feit dat ik met hem getrouwd ben. Zonder dit nummer besta je niet, je kunt nog geen abonnement bij de bieb krijgen. Je komt aan in Zweden en de eerste werkdag sta je bij de Zweedse belastingdienst formulieren in te vullen en dan wacht je een paar weken tot je je nummer hebt.

De ergotherapeut

Intussen had de regio Gävleborg de gemeente Ockelbo, waar wij wonen, ingeseind dat wij er waren. De ergotherapeut van de gemeente kwam op bezoek. Ze zei;”Sorry dat het zo lang geduurd heeft”……ik was er immers al 3 weken….Dit vonden wij heel grappig, want in Nederland duurt het minimaal het dubbele voordat de gemeente je een brief heeft gestuurd of je überhaupt iets krijgt. Echter, ik had nog geen persoonsnummer, maar nu blijk je voor urgente aangelegenheden een tijdelijk nummer te kunnen krijgen en zij zou dat tijdelijke nummer aanvragen. Ze had ook vast een afspraak gemaakt, de week erop, bij Hjälpmedel Sam in Gävle om een rolstoel te passen en die dag haalde ze me op om er samen heen te rijden. Inmiddels was ik een officieel persoonsnummer rijker, dus ik bestond nu officieel.

Aangekomen bij de Zweedse versie van  Hulpmiddelencentrum vertelden ze me dat ze die dag in ieder geval een rolstoel gingen samenstellen waarin ik beter kon zitten en lichter kon rollen. Die ik die dag kon meenemen. Dat was een verrassing, omdat ik dacht dat we gingen passen en meten en bestellen en ik dan in september misschien een nieuwe rolstoel zou hebben.

Er kwam een frame die mijn maat benaderde, maar eigenlijk gewoon klopte dus dat was mooi. Twee man sterk werden er wielmaten gewisseld en hoe voelde dat? Niet zo goed, maar het moet goed zijn, er verdween er één in de opslag en kwam er uit met andere wielmaten. Dat was beter, en je krijgt ook een goed kussen in de juiste dikte en maat en even kijken of de voorwielen wellicht verwisseld moeten worden. Even de balans voelen….wil je die of die remmen, oké dan wisselen we toch even, want het moet wel goed zijn. En al die tijd zat ik in een fantastische rolstoel, ultralicht terwijl deze 2 techneuten om mij heen liepen en onderdelen verwisselden.

Na zo’n anderhalf uur, want de Freewheel werd ook passend gemaakt, had ik een passende ultralichte rolstoel, van een nogal duur Zweeds merk. Ik moest beloven dat als ik toch iets anders nodig had, ik contact moest opnemen met de ergotherapeut en dat ze dan dat onderdeel bestelden. Ook als ik twijfelde over de maat van het frame, dan zouden ze dat gaan bestellen.

Want het moet goed zijn

En ik was precies 26 dagen in Zweden…..

Met man Jerry en hond Aslan

Waarom het hier kan zoals het gaat, ik weet het echt niet. Ook hier zitten er grote verschillen tussen de verschillende gemeentes, dat wijkt niet af van het Nederlandse systeem. Is dit dan hét grote voorbeeld voor Nederland?

Ik kan het je niet vertellen. Dat het voor mij, nu in dit geval, een nieuwe, betere ervaring is geweest. Absoluut. Ik gun dit iedereen in Nederland. En ik denk dat de gemeentes in Nederland hier in ieder geval iets van zouden moeten leren. Al is het maar dat men de noodzaak van een snelle afhandeling gaat inzien. Niet alleen op papier en met loze beloftes, maar  in de praktijk.

Want zonder goede voorzieningen zijn we nergens. En zonder goede rolstoel komen we nergens.

Sandra mis je nu al.

Sandra Zwagerman  (Onze verslaggeefster in Zweden)

Gastblog Alexander Grassi: Bewindvoering onder hoog BTW tarief absurd!

Politiek gaat ook om praktische oplossingen en logische nadenken.

tekening hoe de overheid mensen met schulden nog verder uitkleed.

Tekening Jochem Galema

Jan vraagt mij soms, “Alexander jij bent politiek actief, nietwaar. Als jij een maatregel zou mogen nemen ?

“Alexander: “Actief betekent niet dat ik iets te zeggen heb, maar ik mag wel iets vinden “

“ Het is toch van de zotte dat op beschermingsbewind  onder het hoge BTW valt. Daarom mijn oproep aan de Nederlandse pers”

Wie roept de Staatssecretaris op het matje?

“Leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel

Ik denk dan Geachte heer Menno Snel doe dat dan ook. Het kan iedere vrijdag tijdens de ministerraad worden afgetikt.

Den Haag  Staatssecretaris financieren Menno Snel

U zegt: ‘In het regeerakkoord zitten een hoop maatregelen, waarvan ik vind dat het hoog tijd is dat we ze nemen, omdat ons land er beter van wordt. Zoals die op het gebied van btw. Schaf alstublieft  per direct de btw op beschermingsbewind af. Belasting Toegevoegde Waarde en dan ook nog het hoge tarief.

Commercieel beschermingsbewind is geen gezonde bedrijfstak.. Als beschaafd land moet je dit niet willen. Hier moet direct een einde aan komen, maar ja we hebben nu éénmaal richtlijnen en WETTEN.

Wet wijziging curatele, beschermingsbewind en mentorschap

Geldend van 01-01-2015 t/m heden

Artikel V

Curatoren als bedoeld in artikel 383, zevende lid, bewindvoerders als bedoeld in artikel 435, zevende lid, en mentoren als bedoeld in artikel 452, zevende lid, van Boek 1 van het Burgerlijk Wetboek, die voor het tijdstip van inwerkingtreding van artikel I, onderdelen E, P en AA, zijn benoemd, hebben tot twee jaar na dat tijdstip de gelegenheid om aan de in genoemde bepaling bedoelde kwaliteitseisen te voldoen.

Kamervragen

Want bijvoorbeeld ook de vragen van de leden Jasper van Dijk en Van Nispen (beiden SP) aan de Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Minister voor Rechtsbescherming over “schuldenaars onder schrikbewind (ingezonden 14 mei 2018)” laten zien dat het commercieel beschermingsbewind een probleem, maar dat de oplossing niet a la minute op tafel ligt.

Dus de bewindvoerder kan rustig doorgaan.

Vervolgens is de trieste conclusie dat er een explosieve groei is geweest van het aantal Nederlanders dat onder bewind wordt gesteld. Het financiële lot van 242 duizend Nederlanders ligt nu in handen van private bewindvoerders. De kosten voor gemeenten rijzen de pan uit. Ook de rechtspraak gaat gebukt onder het grote aantal zaken. Is de conclusie van platform voor onderzoeksjournalistiek Investico en Nieuwsuur op basis van onderzoek dat zij deden voor onder andere De Groene Amsterdammer.

Dit kan niet de bedoeling zijn!

Commercieel beschermingsbewind bij mensen die bijna geen cent te makke hebben gaat dus over veel geld. Schrik niet: 500.000.000 (500 miljoen is een voorzichtige schatting).De branche zal vechten tegen iedere poging hun beschikking af te nemen dus dat zal helaas wel enige tijd duren,

Wat Menno wel direct in gang kan zetten is het afschaffen van de Belasting Toegevoegde Waarde, dat is heel eerlijk want commercieel beschermingsbewind bij mensen die niets hebben heeft nul komma nul toegevoegde waarde.

Foto Alexander Grassi

Alexander Grassi is lid van de VVD en actief in Amsterdam.

Initiatiefnemer medische bijsluiter

Samen met Jan Troost initiatiefnemer voor AparticipatieTV Amsterdam

Amsterdam, 10 mei 2019

Gastblog Nina Littel: Historisch onderzoek LHBTers met handicap

Historisch onderzoek naar LHBTers met een handicap: oproep voor interviews

  In de jaren zeventig van de twintigste eeuw groeide het aantal organisaties en initiatieven voor homoseksuele mannen en lesbische vrouwen intensief, en een heuse ‘homobeweging’ kwam op de been, waarbij en waarbuiten ook een grote hoeveelheid lesbische initiatieven bestonden.

Europees congres over homoseksualiteit en handicap. (foto Gon Buurman)

Dit gebeurde in zowel Nederland, als het Verenigd Koninkrijk, en beide bewegingen stonden ook in contact en werden door elkaar beïnvloed. Op hetzelfde moment floreerde er in het Verenigd Koninkrijk een gehandicaptenbeweging, die vocht voor de rechten en emancipatie van mensen met een handicap. Hoewel Nederland organisaties en initiatieven voor mensen met een handicap kende, is het moeilijk om op hetzelfde niveau te spreken van een ‘gehandicaptenbeweging’. Ondanks dat was er wel activisme, en streden er mensen op dit gebied.

Gedurende de late jaren zeventig en de jaren tachtig begon de beweging te diversifiëren, en ontstonden er ook specifieke groepen, bijvoorbeeld een groep voor lesbische vrouwen van kleur. In de jaren tachtig ontstond er ook aandacht voor lesbische vrouwen en homoseksuele mannen met een handicap, hoewel in Nederland deze aandacht begon vanuit de ‘gehandicaptenwereld’, zoals men dat zelf noemde. De SOG-groep van de Gehandicaptenraad richtte bijvoorbeeld een Homoseksualiteit en Handicap werkgroep op. Dit intensiveerde in de jaren negentig, met meer initiatieven en een heus Europees congres over homoseksualiteit en handicap.

Europees congres over homoseksualiteit en handicap.

De onderzoeker Nina Littel

Mijn naam is Nina Littel, en ik volg de research master Geschiedenis, aan de Universiteit Leiden. Voor mijn scriptie onderzoek ik dit fenomeen; de geschiedenis van LHBTI-ers met een handicap in Nederland en Groot Brittannië, in de jaren zeventig, tachtig en negentig. Hierbij ben ik geïnteresseerd in hoe LHBTI-ers met een handicap zich verhielden tot de bestaande homo en lesbische beweging, en tot de gehandicaptenwereld. Ik ben geïnteresseerd in gevoelens van inclusie en exclusie, toegankelijkheid  en mentaliteit. Daarnaast onderzoek ik de initiatieven die genomen werden door LHBTI-ers met een handicap om groepen, informatie of activiteiten voor hun eigen doelgroep te ontwikkelen, en de beweegredenen daartoe.

Voor dit onderzoek maak ik dankbaar gebruik van het bestaande archiefmateriaal, maar deze heeft ook gebreken. Zo zijn alle bronnen gecentreerd rondom lesbiennes en homo mannen met een handicap, maar worden trans mensen met een handicap niet genoemd. Bovendien duidt het archiefmateriaal weliswaar aan dat er initiatieven waren rondom het onderwerp homoseksualiteit en handicap, maar ben ik ook benieuwd naar de impact van deze initiatieven op LHBTI-ers met een handicap zelf.

Hierom zou ik heel graag spreken met mensen uit deze doelgroep; LHBTI-ers met een handicap, die actief waren in de jaren zeventig, tachtig en negentig.

Hoe ervaarden zij de bestaande initiatieven, of het gebrek daaraan?

Hoe voelden zij zich binnen de bestaande LHBTI-beweging, en binnen de gehandicaptenwereld?

Valt u binnen deze doelgroep, en heeft u interesse om met mij hierover in gesprek te gaan, mail dan alstublieft naar nina.littel95@gmail.com!

Ik hoor heel graag jullie verhalen.

Hartelijk dank aan Jan Troost dat ik zijn website en facebook mocht gebruiken voor deze oproep, hartelijk dank aan IHLIA dat ik hun buttoncollectie mocht gebruiken, en hartelijk dank aan Gon Buurman dat ik gebruik mocht maken van haar foto’s.

Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop in Amerikaanse Gebarentaal het woord ‘DYKE’ uitgespeld wordt.

Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop handgeschreven ‘deaf lesbian’ staat, met een achtergrond van blauwe stippen.

Een gele button uit de IHLIA-buttoncollectie, met daarop een handgetekende rolstoel, waarboven de tekst ‘rol pot’ staat.

 

 

 

 

 

 

       
       
 

 

Gastblog Kees van den Broek: “Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?”

Beter weten

“Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?” Een terloopse opmerking bij ons vertrek begin augustus vorig jaar. 

Na de laatste update Amanyi, ‘hoop’ van februari jl. kregen we als feedback nogal eens de opmerking “eerlijk verhaal, maar het valt kennelijk allemaal niet mee”. En inderdaad, heel wat dingen liepen anders dan gepland. Een terugblik nu we na een tweede periode van 3 maanden in Uganda op het punt staan weer naar Nederland te gaan. 

Handicaps zijn er in alle soorten en maten. Revalidatie is een optimistisch vak, omdat je altijd werkt aan iets dat beter moet kunnen. Bij sommige handicaps is dat resultaat duidelijker dan bij andere. Een klompvoet, een amputatie of een vergroeiing is grotendeels te corrigeren of functioneel oplosbaar. Het zijn daarbij vooral de persoonlijke- en omgevingsfactoren die bepalend zijn hoe mensen met hun handicap verder leven.

STEP (Support Tools Enabling Parents), de pilot waaraan ik een jaar heb meegewerkt, is gericht op kinderen met een hersenbeschadiging die altijd afhankelijk zullen blijven van hun familie. In Afrika zijn nauwelijks overheidsstructuren om deze groep te steunen: geen thuiszorg, PGB of ophaalbusjes voor kinderdagopvang.

Handicap individueel probleem

Het hebben van een handicap wordt hier niet als een solidair maatschappelijk – maar als een individueel probleem gezien. Dit leidt tot uitsluiting en armoede. Lobby om overheden te bewegen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen is daarom belangrijk. Ondanks prachtig geformuleerde wetten gebeurt er in de praktijk echter meestal niet veel.

Bij STEP zijn het de ouders van kinderen met een hersenbeschadiging die het maar zelf moeten zien op te lossen. Zoals overal ter wereld willen ze het beste voor hun kind. Deze ouders voelen zich door de continue zorgvraag vaak een gevangene in eigen huis. Schaamte en depressie overheersen. De omgeving is te vaak afwijzend. Wat is het nut van dit leven?

STEP heeft een pakket ontwikkeld voor veldwerkers, met trainingsmateriaal, een App, WhatsApp groepen en een website. Veldwerkers gebruiken dit pakket om ouders en kinderen met een hersenbeschadiging in de thuissituatie beter te kunnen ondersteunen. Veldwerkers zijn de belangrijkste schakel voor de uitvoering van revalidatieprogramma’s in de community. Hersenbeschadiging wordt gezien als een zeer moeilijke doelgroep binnen deze programma’s. Toch geldt ook hier dat revalidatie een optimistisch vak is.

Wereld van verschil!

Het is namelijk een wereld van verschil wanneer je als ouder weet wat oorzaak en prognose is, wanneer je je kind kunt voeden zonder dat hij zich steeds verslikt of ondervoed is, wanneer je je kind niet altijd hoeft te dragen of alleen achter hoeft te laten in je huis, wanneer je kind naar buiten kan met een aangepast hulpmiddel, wanneer je kind kan zitten in plaats van altijd op de grond te liggen, wanneer je weet hoe je kunt communiceren. En dit alles is uiteraard ook een wereld van verschil voor het kind zelf.

Veldwerkers bezoeken de ouders en hun kind regelmatig. Met de kennis van het STEP-pakket kunnen ze ouders nu informatie geven en coachen in praktische vaardigheden voor dagelijkse activiteiten als zitten, voeding en verzorging. Of ze verwijzen door naar artsen, met name vanwege epilepsie.

Last but not least: de veldwerker brengt moed en hoop, ‘Amanyi’. Een veelzeggende quote van een ouder: ‘mijn kind weet niet dat het een hersenbeschadiging heeft, ik weet het ieder uur van de dag’.

Een verbetering van de ‘Kwaliteit van Leven’ (de hoofddoelstellig van STEP) begint daarom bij de ouders: als in het vliegtuig bij een calamiteit de zuurstofmaskers naar beneden komen, moet eerst de volwassene het masker opzetten, pas daarna kun je je kind helpen’.

Al is de situatie moeilijk en valt er revalidatie-technisch gezien niet zoveel te verbeteren, het is belangrijk voor ouders uitleg en praktische adviezen te krijgen. Te ervaren dat ze er niet alleen voor staan, dat het isolement doorbroken kan worden en er nieuwe kansen komen.

Irakooze hoe zijn leven verbeterde.

Een goed voorbeeld om dit te illustreren is het verhaal van Irakooze. Als we daar in augustus vorig jaar voor het eerst op bezoek komen zien we een moeder die geen idee heeft wat er toch met Irakooze aan de hand is. Vanwege eenzijdige voeding is Irakooze verzwakt en daardoor vaak ziek.

Irakooze met zijn moeder

De moeder van Irakooze moet om te overleven op het land werken bij mensen die haar inhuren voor omgerekend € 0,75 per dag. Voor haar onderkomen betaalt ze € 5 huur per maand. Ze neemt Irakooze op haar rug mee naar het land, graaft daar een kuil om hem in te leggen. Irakooze huilt veel. Veel liever wil hij op haar rug gebonden worden, maar dat is te zwaar tijdens het werk.

Het gezin bestaat uit moeder en 3 kinderen. De man des huizes is verdwenen. ‘Zo’n kind kan niet van mij zijn’. De houding van mensen uit het dorp is dubbel. Soms waardering dat ze het allemaal volhoudt, maar vooral cynisme en geroddel over vermeende schuld en kwade geesten. Ze zegt geen vrienden te hebben, alleen mannen proberen contact te maken maar die houdt ze maar liever verre van zich.

Veldwerker maakt het verschil

Wanneer we in maart 2019 opnieuw komen vinden we een andere moeder en een ander kind. Irakooze ziet er goed uit, is levendig. De veldwerker heeft haar werk goed gedaan. De moeder begrijpt nu de oorzaak van de handicap en weet wat ze kan doen, de voeding is verbeterd en er is een aangepast zithulpmiddel.

Irakooze is veel actiever en er wordt nu van stokken een loopbrug achter het huis gemaakt zodat hij daar kan gaan oefenen. Omdat Irakooze te zwaar wordt is een rolstoel aangemeten. Samen met de veldwerker is een plan uitgewerkt om ander werk te gaan doen. Ze wordt lid van een oudergroep en zal getraind worden om gefrituurde voedselproducten te verkopen op de markt. ‘Ik droom ervan geen rugpijn meer te hebben en nooit meer een schop aan te raken..’

De moeder van Irakooze weet hoe het beter kan. Met een eerlijke kans doet ze het zelf.

Kees van den Broek                                                                     (oud directeur Lilianefonds)    April 2019

Na een tweede periode van 3 maanden zit het werk in Uganda er half april op. We kijken er met veel voldoening op terug. Het was voor het welslagen van deze pilot belangrijk om dit samen met Mieneke te kunnen doen,  ik zou sowieso nooit een half jaar alleen van huis weg willen gaan… In mei/ juni volgt voor mij nog een periode van veldwerk in Kameroen, daarna zullen onderzoekers eind juni een kwalitatief onderzoek doen en in juli volgt tenslotte nog een eindevaluatie; op 26 september worden tijdens een eindsymposium  de resultaten gepresenteerd en daarna zal het Liliane Fonds besluiten op welke manier deze aanpak verder doorontwikkeld wordt.

 

 

 

 

Gastblog Alexander Grassi: De ambitie is groot voor 2019.

Wij wensen u een voorspoedig, succesvol, maar bovenal een gezond 2019. 

We gaan het  daarom niet hebben over de highligts:  “Het breekbare vaasje van Rutte”  De Brexit,  de klimaattop, Blokkeerfriezen, De pyjama van Jesse.

Nee niets van dat alles. Als kleine vereniging zijn onze mogelijkheden beperkt, maar onze ambities groot. Niet alleen met betrekking tot met  de bijsluiter maar ook met betrekking tot NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel).
Het afgelopen jaar ben ik mij als “patiënt advocate” steeds meer gaan realiseren dat dit onderdeel van onze vereniging onderbelicht is gebleven, terwijl hier direct resultaten zijn te boeken.

Het kan namelijk laten zien dat care en cure verschillende domeinen zijn. Het is volgens onze vereniging dan ook de enige mogelijk om ons zorgsysteem op de lange termijn toegankelijk en betaalbaar te houden. We zien dit ook in het jaaroverzicht terug bij de impressie over de Van der Sar foundation.

Alexander, Dick en Jan in de studio van SALTO Amsterdam

AparticipatieTV

Dus toen Jan Troost Aparticipatie TV zei; ik doe mee. was de eerste stap gezet. Joris van de Sande, accountmanager programmering van SALTO Amsterdam had al zijn fiat gegeven. Tijdens een nieuwjaarsborrel in de Meervaart kwamen we in contact met Dick, nee niet die van Eigenwijks, maar Dick de cameraman uit DANSS er werd direct een jaarplanning gemaakt en AparticipateTV Amsterdam was een feit. 

We denken een mooie compilatie te hebben gemaakt. Niet stil te staan bij de knelpunten, maar te werken aan de oplossingen.Het klink eenvoudig en logisch, maar het blijft een uitdaging.

Direct lid worden van medischebijsluiter

 

Gastblog Gerard Nass: Vaarwel Robin Hood, welkom Don Qiuchot

Van Jan mag ik hier reclame maken voor mijn belangenbehartiging in de gehandicaptenzorg.

Gerard in actie

Jan en ik lopen beide al zo’n 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed.  Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar ‘weinig energie’.  Ook ik modder door, iemand moet het doen. Begonnen met acties tegen de grote instellingen, ver weg in de bossen, nu met belangenbehartiging. Eigen Regie via emancipatie, empowerment en, aansluitend op de tijdsgeest, waar nodig met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking bij het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid.

Beeldvorming

En nodig is het want de ‘(a)participatie’ is, met ons categorale systeem van wieg tot graf, in Nederland nooit ver weg. Ondanks alle inclusie visies en -missies is dat in de laatste 40 jaar niet veranderd. Wel is het achterliggende zorgstelsel, wat daar de oorzaak van is, steeds verder uit het zicht verdwenen. Daar tegenover wordt beeldvorming steeds belangrijker.  Zorgaanbieders investeren, gegijzeld door markt en politiek, meer en meer in marketing en public relations. Dat zie je ook bij de overheid; denk alleen maar aan onze opzichtig geschoeide minister met al zijn projectjes.   

Achter en voor de schermen

Op VWS  schijnt er een projectgroepje te bestaan dat ‘vijanden van beleid’ in kaart brengt om die vervolgens, naar goed Hollands gebruik, in te kapselen. Zo kan het gebeuren dat je als ‘Wij staan op’ aan kan schuiven op het ministerie.  Zorgaanbieders maken op hun beurt plaats voor LVG’ ers met ‘psychische problemen’. Die krijgen een plaatsje bij instellingen, terug in de bossen. Intussen schieten de projecten rond ervaringsdeskundigheid als paddenstoelen uit de grond. Ook dat is in de gehandicaptenzorg vooral beeldvorming met cliënten die verkondigen hoe goed zij het naar hun zin hebben.

Uitdagingen en oplossingen

Jan, een van je roemruchte actiegroepen heet ‘Terug naar de bossen’.  Sinds kort sta je daar als ‘Robin jan Hood’ bijna alleen voor omdat broeder Tuck, je baken van rust, strijdbaarheid en zelfspot, is heengegaan. Daarmee lijkt de tijd van ‘de vagebond’ voorbij en die van ‘het ontmaskeren’ aangebroken.

Ten strijde

Laat ons ten strijde trekken tegen alle Publicitaire Windmolens.  

Jij als de nieuwe ‘Don Qiuchot’, op je stalen ros ‘RociRolstoel II’.  Dat lijkt me ook een mooie aanvulling op de rolstoelmaffia. Ik bied mijzelf in dat geval aan als je brave schildknaap ‘Sancho Panza’. 

Voor meer informatie: www.gerardnass.nl 

 

Toegankelijkheidspolitie in Groenlo

Samen met Jan Troost op pad . Oprichter van de ludieke actiegroep Terug naar de Bossen die allerlei serieus gekke acties uitvoeren. Daarmee wilden we aantonen dat je met dit regeringsbeleid, je mensen met een beperking weer terug jaagt in de bossen.

Toiletinspectie

jan en theo op toilet controle

De Toegankelijkheidspolitie (foto Theo Bloemenkamp)

Nu zijn we samen naar Groenlo getogen om daar op uitnodiging van de lokale werkgroep gehandicaptenbeleid BOOG op speelse maar serieuze wijze de toegankelijkheid van de boerderij, en de eigenaren te ondervinden. Jan rolt rond, ik ben van geboorte af blind en slechthorend.

De Week van de toegankelijkheid

In deze week werd zomaar ik uitgenodigd om op een vrolijke speelse manier aan de slag te gaan met wat voor mensen met doofblindheid belangrijk kan zijn in de bruikbaarheid en toegankelijkheid van Leemland een leuke en bijzondere plek om je vrije tijd door te brengen en je vrij te voelen.

Obstakels

Natuurlijk zijn de obstakels voor Jan vaak duidelijker zichtbaar dan voor mij. Maar het is grappig om samen op te trekken en van elkaar te ervaren wat gaat en wat niet gaat. Ik heb dankzij onder meer hem een derde natuur ontwikkeld om naar deuropeningen te kijken en hellingbanen bewust te nemen. Hij moppert goedmoedig over geleidelijnen en op- en afritten.

geen gidslijn

Hellinghoek meten

Maar niet, op deze zonnige vrijdag in Groenlo. Want op een boerderij als deze zijn er wel een paar hellingbanen om het recreatiegebouw in te komen maar geen geleidelijnen.

Wat is er te beleven

Er is een buiten en een binnen. Buiten zijn speeltoestellen en kun je allerlei buitenspelen doen waar ik nog nooit van gehoord had. Heb jij ooit aan klootschieten gedaan? Ben jij goed in poortjesgolfen of is wc-borstel schieten wat je thuis altijd al deed?

Kinderen kunnen er zelfstandig pannenkoeken bakken. Er worden schilderworkshops gehouden. Voor groepen zijn er twee kwissen die ze kunnen doen. Eentje vooral met beeldmateriaal, een andere met vooral geluid. Deze activiteiten bieden ze aan in allerlei soorten van groepsarrangementen.

Hoe heb ik me voorbereid

Eerst naar www.leemland.nl. Een website met veel foto’s (die ik zelf niet ontdekt had maar die mij ook niet hinderden), de links waren logisch en werkten, de teksten waren kort, een beetje stijfjes vond ik, maar wel duidelijk. Veel is mogelijk straalden ze uit. We willen dat iedereen, ongeacht wel of geen beperking zich hier welkom en thuis voelt.

Daarna de ooglijn gebeld met twee vragen.

1: Zijn er toegankelijkheidsrichtlijnen voor recreatieterreinen als Leemland? Niet  voor het terrein en voor de verschillende activiteiten is het al helemaal moeilijk.

2: En kijk eens naar de website van Leemland vraag ik tegelijk. Die ziet er, ook voor slechtzienden, leuk uit en goed te gebruiken.

Verder neem ik nog het boekje “maak open” mee van Dedicon. Hierin staan tien tips om digitale informatie voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te maken. Dat heb ik aan de eigenaren gegeven.

Theo reikt boekje uit aan de eigenaren

Uitreiking boekje Dedicon

De eigenaren, het echtpaar Zieverink, blijken in elk geval ook heel toegankelijk te zijn. Ze lijken nieuwe uitdagingen te omarmen. Ze vertellen: “Onze zoon heeft coeliakie. Dat heeft ervoor gezorgd dat wij in onze horeca rekening houden met allerlei dieetvoorschriften en -wensen.”

En nee, blinden, slechtzienden, die hadden ze nog niet gehad. Doven, ja een meneer die had zo’n kastje bij zich. Ja solo-apparatuur zo heet dat leg ik uit.

Op onderzoek

Een nestschommel. Daarin zit je naast elkaar en tegen elkaar aan.

Samen met Theo en Theo op de schommel

De nestschommel

Het ding kan alle kanten op. Leuk, leuk, leuk gilt het kind in mij, en ik wil bijna naar Jan gillen: “Zeg je als je weg gaat, Jan!”

Maar nee Theo, er is werk te doen.

theo en jan controleren zandbak

Pracht voorziening water en zand op hoogte

Ik loop rond en bedenk terwijl ik dat doe: wanneer voel ik me nu vrij en veilig op een terrein als dit? Er is maar één sloot, ver weg van waar ik ben. De paden zijn verhard, erlangs loopt gras. De baan van de schommel, die zou een gevaar op kunnen leveren. En, als ik naar het terras en recreatiegebouw loop ontdek ik de plantenbakken. “Die hebben we scheef neergezet omdat met een markt die we hier laatst hielden allerlei auto’s het terras op wilden rijden.” Ik wrijf over mijn pijnlijke been. Met al die vrijheid in bewegen verwacht je geen obstakel meer.

Binnen

Er is een grote ruimte die in tweeën kan worden gesplitst met een deel waar kan worden gegeten. Ik denk ook aan onze slechtzienden en vraag hoe het zit met de verlichting. Er zijn speciale lampen, de naam ben ik vergeten. We kunnen de verlichting regelen. Van tamelijk diffuus tot bijna daglicht. Dat is handig voor onze schilder workshops vertelt een van de eigenaren.

Een ringleiding?

Dat begrip kennen onze gastvrouw en gastheer niet. Nu wel een beetje. En de akoestiek van de ruimtes? Die verrast me. Vaak zijn dit soort plekken hol en versta je bijna je eigen woorden niet. Hier wel. Ze hebben de plafonds heel goed geïsoleerd waardoor de ruimtes nauwelijks enige galm hebben. Ik loop, knippend met mijn vingers, rond. Inderdaad, nauwelijks galm … hm … een beetje dan.

aan tafel

Overleg met de eigenaren

Ik heb niet alle spellen bekeken, niet alle uithoeken van het terrein gezien. Er zullen volgens allerlei toegankelijkheidsregeltjes voor de diverse soorten beperkingen wel dingen niet kloppen. Maar de gastvrijheid en het improvisatietalent van de twee eigenaren doen vermoeden dat voor bijna alles hier wel een oplossing gevonden wordt. En geleidehonden of hulphonden? Natuurlijk. We zetten meteen een waterbak neer.

Jammer er rijdt geen openbaar vervoer in de buurt. Dat is het enige echte nadeel van deze plek. En daar kunnen de twee gedreven eigenaren nu net weinig aan doen.

Maar wie weet waar BOOG nog mee aan de slag kan. Nu ook de lokale pers aan ons bezoek breed aandacht heeft besteed.

In de Pers

Groenlose Gids 

Streekgids

In een eerdere versie ook verschenen in Raakvlak, ledenblad van de Oogvereniging

Theo Hendrikse 16-10-2018