Categorie archief: Gastblog

Gastblog Roelof Veenbaas: Arjen, de Code VVR en veilig rolstoelvervoer!

Even voorstellen:

Onze pleegzoon Arjen (1973-2018) was ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij had 24/7 volledige verzorging nodig.

 

Arjen 2 jaar

Zijn levensverwachting werd in de eerste jaren door medici kort ingeschat. Hij zou geen 7 worden, geen 12, de puberteit zou hij niet overleven. Hij is uiteindelijk 45 jaar geworden. Arjen kon niet praten, maar hij had wél veel te zeggen. Hij genoot van mensen om zich heen en van vakanties. Met rolstoel en al in het vliegtuig, orthese op een vliegtuigstoel, onderstel in het ruim. Het was van te voren zélf even overleggen met de vliegmaatschappij en goede afspraken maken. En dan ging het prima. Zoals voor een bezoek aan de Space Expo in Florida.

De laatste jaren leerde hij met een oogbestuurde spraakcomputer communiceren. Hij genoot ervan om aan iedereen rechtstreeks duidelijk te kunnen maken wat hij wilde. En als je bijvoorbeeld in de keuken was om de gevraagde thee voor hem te gaan halen, hoorde je vanuit de woonkamer: “Ik wil limonade, ik wil sap”. Om dan bij terugkomst in de woonkamer doodleuk te zeggen: “Ik maak een grapje”.

Een nieuwe rolstoel

Eind 2014 gaf de gemeente toestemming om zijn behoorlijk versleten rolstoel (onderstel + orthese) te vervangen. Door een toenemende beperking in zijn heupen had Arjen inmiddels een heuphoek van meer dan 120°. Er bestond géén gecrashteste orthese met een dergelijke hoek. Een onderstel dat aan de crashtest voldeed was wél mogelijk. Er werd een orthese op maat gemaakt die op het onderstel werd bevestigd.

Andere eisen voor de rolstoel waren o.a.:

  • Compactheid, zo smal mogelijk. De noodzakelijke rolstoellengte vanwege de heuphoek maakte het gebruik van sommige gebouwliften al moeilijk.
  • Een orthese kantelvoorziening.
  • Licht van gewicht iv.m. het duwen.
  • Gebruik kunnen maken van rolstoeltaxivervoer.
  • Een zitbroek. Door zijn spasticiteit kon Arjen niet uit zichzelf goed en veilig in de rolstoel blijven zitten. In een enthousiaste bui kon hij zijn heupen omhoog gooien, waarbij hij steeds verder uit de rolstoel gleed. Daarom maakte hij gebruik van een zitbroek.

Driepuntsgordel was niet veilig

Een gewone driepuntsveiligheidsgordel in een rolstoelbus bood bij Arjen onvoldoende bescherming, door zijn semi liggende positie. Tijdens het vervoer rechtop zitten kon hij ook niet. Als je de orthese maximaal rechtop kantelde, kon hij z’n hoofd niet zelfstandig overeind houden, z’n hoofd hing dan voorover. Dan zou hij weliswaar min of meer veilig rechtop zitten, maar met ernstige nekklachten na een taxirit thuiskomen. Maar hoe dan wel veilig? Een zitbroek is geen veiligheidsgordel.

6-punts racegordel

Een zespuntsgordel op maat (uit de racewereld) bood uitkomst. Het bestellen was nog wel even een puntje. Want een hulpmiddelen leverancier werkt met vaste contractpartners en daar hoort een racegordelleverancier niet bij. Door goed onderling overleg en afspraken lukte het gelukkig wel. Maar; waar maak je de zespuntsgordel vast? Als het deel moet uitmaken van een vastzetsysteem dan kan de orthese niet meer kan kantelen zonder de inzittende te pletten. Daarom is ervoor gekozen om de gordel aan het basisframe van het rolstoelonderstel te bevestigen. Bovendien woog Arjen maar 35 kg. Dan is bij een crash de belasting op het frame minder dan in het geval van een 76 kg dummy (zoals bij een crashtest). Ook voor het derde voertuiggordelpunt (schouderdeel) werd een oplossing bedacht. Het gecrashteste basisframe was voorzien van haaksymbolen. Of de aangepaste rolstoel aan een crashtest voldoet kan niet worden vastgesteld. De rolstoel is individueel aangepast en dus niet te crashtesten. In ieder geval wél een rolstoel waarbij alle facetten van veilig rolstoelvervoer zéér zorgvuldig zijn overwogen.

Code VVR

Sinds 2017 is er een Code Veilig Vervoer Rolstoelgebruikers VVR die is uitgebracht door Sociaal Fonds Mobiliteit (Code VVR-SFM). Deze Code eist dat vanaf een bepaalde datum uitsluitend rolstoelen mét inzittende mogen worden vervoerd als het rolstoeltype voldaan heeft aan de crashtest volgens ISO 7176/19. Een strikte eis waarbij de toegankelijkheid van het vervoer in gevaar komt. De rolstoelgebruiker wordt volgens deze code geacht zelf te zorgen voor een gecrashteste rolstoel. En als je geen gecrashteste rolstoel hebt dan moet je volgens de Code gebruik maken van individueel vervoer. De vervoerder beslist in dat geval of een rolstoel al dan niet veilig genoeg is om, als enige passagier, te kunnen worden vervoerd.

Vervoer veilig of vervoer niet.

 

Florida Kennedy Space Center

Het adagium van deze Code VVR-SFM is “vervoer veilig of vervoer niet”.
Lekker simpel geformuleerd, daar kan toch niemand tegen zijn? Maar er zijn de nodige kanttekeningen te maken bij deze aanpak die feitelijk neerkomt op: “geen gecrashteste rolstoel, geen vervoer”. Met name de woorden “veilig” en “niet” in het adagium vragen om nadere uitleg.

Veilig

Was het vervoer zo onveilig dat dit verbod absoluut noodzakelijk is? Zijn er ongevallen gebeurd doordat een niet gecrashte rolstoel in het vervoer stuk ging en problemen opleverde? Hoe is dit in andere landen geregeld? Wat zijn de belangrijkste risico’s bij het vervoer? Ongevallen welke zijn ontstaan door onveilig rolstoelvervoer worden bijvoorbeeld niet apart geregistreerd.

Niet

De crashtestnorm (ISO 7176/19) waarop de code is gebaseerd, zegt heel duidelijk in de inleiding:

“Het niet kunnen voldoen van een rolstoel aan dit deel van de ISO 7176 (deel 19) mag niet worden gebruikt om de toegankelijkheid en beschikbaarheid van het vervoer voor rolstoelgebruikers te beperken.”

De Code VVR-SFM kan heftige gevolgen hebben voor een behoorlijk grote groep rolstoelgebruikers. Allereerst is het voor een rolstoelgebruiker niet zo simpel om zelf “te zorgen voor een gecrashte rolstoel”. Een rolstoel heeft gemiddeld een levensduur van zo’n 7 jaar. Als je toevallig net een nieuwe rolstoel hebt, dan staat een gemeente niet te juichen als je voortijdig een nieuwe aanvraagt, alleen vanwege deze crashtest eis. Als er behoorlijke aanpassingen nodig zijn kan een verstrekking lang duren. Soms wel jaren. Bovendien, voor lang niet alle mensen met een handicap is een rolstoel die aan een crashtest heeft voldaan, een mogelijke en passende oplossing. Zoals bij Arjen is gebleken.
In deze uitzonderingssituaties zijn mensen, volgens deze Code, afhankelijk van de goodwill van de vervoerder of ze nog individueel vervoerd kunnen en mogen worden.

Wie betaalt het individueel vervoer en de vroegtijdige vervanging van rolstoelen?

Is Sociaal Fonds Mobiliteit zich bewust van de kosten van deze oplossing? Hoe hoog zijn deze kosten? Is daar onderzoek naar gedaan? Is er overeenstemming bereikt met de diverse partijen die de verstrekking van rolstoelen en het vervoer financieren om deze kosten ook daadwerkelijk te dragen?

En misschien wel het belangrijkste: taxivervoer is voor veel rolstoelgebruikers onderdeel van het openbaar vervoer. Soms de enige mogelijkheid om je te kunnen verplaatsen over langere afstand. Alle Nederlanders dienen gelijk behandeld te worden (art. 1 Grondwet) en discriminatie (op basis van het wel of niet in staat zijn gebruik te maken van een gecrashte rolstoel) is verboden.

Terug naar Arjen

Ik ben blij dat wij, met Arjen deze discussies niet meer mee hoeven te maken. Bij het verstrekken van de rolstoel aan Arjen is er alles aan gedaan om een passende veilige oplossing te vinden.

 

Wat zou er in een situatie als die bij Arjen volgens u moeten gebeuren in lijn met deze Code VVR? Vervoer weigeren? Individueel vervoeren? De haaksymbolen verwijderen, want het is geen gecrashte rolstoel?

Volgens de ISO norm 7176/19 zèlf geven de haaksymbolen overigens alleen aan wáár de rolstoel volgens de fabrikant moet worden vastgezet. Niets meer en niets minder!!

Conclusie

De conclusie van het verhaal is dat een rolstoel aan meerdere eisen moet voldoen, passend bij de individuele situatie van de gebruiker. Uiteraard geniet een rolstoel die als type heeft voldaan aan de crashtest absoluut de voorkeur. Is dat niet mogelijk dan vraagt dat écht maatwerk.

Maatwerk wordt steeds lastiger, onder andere doordat rolstoelfabrikanten onder druk van Europese regelgeving en aansprakelijkheid steeds minder willen meewerken aan aanpassingen die “buiten het beoogde doeleinde” liggen. Aanpassingen die wél het verschil kunnen maken tussen geen, of in het gebruik een minder optimale, oplossing en een passende goede oplossing.

Dat roept opnieuw de vraag op wat eigenlijk het risico is in de praktijk? Hoe vaak falen rolstoelen tijdens een crash en zijn rolstoel inzittenden en andere passagiers daarvan de dupe?
Is een in beton gegoten Code VVR-SFM wel nodig of kunnen we beter nadenken hoe we de veiligheid van een aangepaste rolstoel kunnen borgen?
Zie voor een mogelijke oplossingsrichting “Pièce de resistance van de Code VVR” waarbij gekeken is hoe men in Duitsland met dit onderwerp omgaat.

Critical Incident manager Andrea Walraven – Thissen zei over in beton gegoten maatregelen naar aanleiding van de Corona aanpak het volgende:

“Zeker als je een negatief oordeel in beton giet dan moet je weten dat je jezelf als overheid enórm beperkt in je flexibiliteit in crisismanagement; mocht de wetenschap tot andere inzichten komen dan is een koersverandering haast onmogelijk. In dit kader was het bovendien diplomatiek niet heel erg handig om zo stellig van de buren af te wijken.”
(https://www.linkedin.com/pulse/virale-verwarring-andrea-walraven-thissen)

Deze uitspraak is één op één te vertalen naar deze Code VVR-SFM. Dat is voor mij reden geweest om een open brief te schrijven naar de belangrijkste partijen die deze Code VVR hebben opgesteld, met belangrijke beleidsvragen.

Als je goed naar de rolstoel kijkt, is voor ‘uitzonderingen’ meestal ook een ‘zo veilig mogelijke’ oplossing te vinden. Dat is het terrein van de rolstoelgebruiker, rolstoelfabrikant, hulpmiddelen adviseur en aanpasser, revalidatiearts, ergo- en fysiotherapeut. Tijdens de verstrekking dient die afweging gemaakt te worden. Dan is er ook tijd voor een risicoanalyse en een gedegen beargumenteerde en gedocumenteerde oplossing. Dat kan niet in de beperkte tijd bij het vastzetten in de taxibus. Die afweging is ook geen taak van de individuele chauffeur. In een rolstoelpaspoort (voor de chauffeur) horen bijzonderheden bij het vastzetten te staan.

Dat noemen we de verantwoordelijkheid leggen waar deze hoort. Die ligt niet allèèn bij de individuele rolstoelgebruiker om te zorgen voor een rolstoel die voldoet aan de crashtest als hij als passagier wil deelnemen aan rolstoel(taxi)vervoer.

Roelof Veenbaas


Na m’n studie Werktuigbouwkunde, biomedische techniek, heb ik vrijwel altijd gewerkt aan onderzoek met rolstoelen. Bij TNO Wegtransportmiddelen en daarna bij Stichting Vast = Beter was het onderwerp de veiligheid van het vervoer van rolstoelpassagiers. In 2014 ben ik daarmee gestopt en besloot ik meer tijd uit te trekken voor Arjen. Bijvoorbeeld voor advies bij zijn rolstoelverstrekking.Na het overlijden van Arjen kreeg ik meer tijd. Ik maak me zorgen. Over wat er dreigt te gebeuren met de toegankelijkheid van het rolstoelvervoer door de code VVR van Sociaal Fonds Mobiliteit (SFM). Met Arjen en vele andere rolstoelgebruikers in gedachten, heb ik me opnieuw verdiept in de wetenschapelijke literatuur en de ervaringen in andere landen en heb ik de webblog https://arenlezen.nl gestart.

 

 

 

Gastblog Tess Janssen & Jeske Troost: Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten?

Mijn dochter Jeske en haar vriendin Tess kregen een hoop vragen van mensen die veel moeite hebben met het thuis moeten zitten en het gebrek aan een dagstructuur in verband met Corona. En aangezien zij beide professionele thuiszitters zijn (en zijn geweest), hebben zij dit document gemaakt met tips en handvatten om je quarantaine periode zo goed mogelijk door te komen. Met behulp van Willemijn en Tahné is deze handleiding ontstaan! Deel het gerust met je vrienden of familie als je denkt dat zij er iets aan hebben.

Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten?

Dit document is gemaakt door mensen die fulltime of parttime thuis zitten door gezondheidsredenen. Hieronder staan tips voor een dag structuur en tips voor bezigheden in huis. Niet elke tip hoeft voor jou te werken, maar probeer dingen uit en haal er vervolgens uit wat voor jou werkt. De basis van alles is: maak het klein! Deze hele crisis kan hele mooie dingen met zich mee brengen, als je het gebruikt als een punt in je leven waarin je even stil staat en om je heen kijkt.

Relativeer

Jeske Troost

Jeske:     Als professioneel thuisblijver heb ik in mijn leven veel ervaring gekregen met thuisblijven en vooral hoe je ermee om gaat zonder gillend gek te worden. Na jarenlang 24/7 op bed te hebben gelegen, zonder naar de wc/douche/woonkamer/buiten te kunnen, is misschien wel de belangrijkste tip die ik kan delen: relativeer. Nu ik nog steeds minimaal 20 uur per dag op bed lig, maar inmiddels gelukkig wel weer kan lopen en in huis dingetjes kan doen, heb ik geleerd dat relativeren enorm helpt. Ik kan bijvoorbeeld enorm genieten van (voor jou misschien) kleine dingen zoals een cake bakken, de was doen, je kledingkast uitzoeken of zittend aan tafel een spelletje doen. Als ik vroeger een dag thuisbleef en deze dingen deed, dan voelde het als een ‘verspilde dag’ waarin ik ‘niks had uitgevoerd’. Inmiddels ben ik blij en zelfs trots als ik op een dag een paar van deze ‘saaie dingen’ kan doen. Probeer ook zo te denken. In plaats van je rot te voelen over wat je allemaal niét kan, wees blij met alle dingen die je wél nog kan doen. En vergeet ook niet dat dit niet voor altijd is. Deze crisis heeft tijd nodig maar gaat uiteindelijk weer over. En dan kun je weer naar hartenlust naar vrienden, je werk, naar de film of uiteten. Probeer te genieten van de kleine dingen, want dat zijn er een hoop. En probeer je misschien ook eens voor te stellen hoe het is om je bed níét uit te kunnen, dan is rondlopen in je huis misschien al een stukje minder erg.

Tess Janssen

Tess:      In mei 2019 kwam ik door twee ongelukken in een korte tijd helaas thuis te zitten. Mijn hersenen waren gekneusd en ik werd volledig teruggeworpen op de basis van mijn bestaan. Geen prikkels, geen televisie/telefoon/sociale contacten. Even helemaal niks om mijn hersenen de rust te gunnen die nodig was. Ik wilde elke dag afsluiten met een voldaan gevoel, maar hoe doe je dat als je niks mag/kan? Gelukkig ben ik daar een pro in geworden en heb ik er enorm veel van geleerd. In tegenstelling tot Jeske heb ik het geluk weer terug te kunnen naar het ‘oude’ leven. Niet iedereen heeft dat geluk, de situatie waar een groot deel van Nederland zich nu in bevindt is voor anderen de dagelijkse werkelijkheid. Ik hoop dat na de Coronacrisis het gevoel van samenhorigheid blijft en mensen wat meer naar elkaar gaan om kijken!

                                 – You can do this! –

Tips voor een dag structuur

1. Ga op tijd naar bed.
Het liefst voor 0:00 uur en sta ook op tijd weer op: het liefst voor 9:30uur. Zo voorkom je dat je je dag en nacht ritme omdraait. Dit is belangrijk om het gevoel te krijgen dat je iets uit je dag kan halen. Om 22:00 uur bereikt je melatonine aanmaak zijn piek,waardoor we het signaal krijgen dat we binnenkort naar bed moeten. Dit zorgt ervoor dat je makkelijker in slaap valt, dieper en kwalitatief beter slaapt en ook frisser en energieker wakker wordt. Wat weer resulteert in een productievere dag.
2. Probeer regelmatig en zo gezond mogelijk te eten.
Als je gewend bent om normaal naar de sportschool of naar een club te gaan, probeer dit dan nu thuis te doen! Trek je oude Wii Sports uit de kast, ga Zumba dansen via Youtube of probeer Yoga uit midden in de woonkamer. Na een half uur of een uurtje sporten en een gezonde lunch voel je je goed en voldaan.
3. Maak s ’avonds een plan voor de volgende dag.
Dit hoeft niet leidend te zijn, maar het is fijn om opties te hebben die je de volgende dag gaat doen.
4. Maak to do lijstjes voor de dingen die sowieso moeten gebeuren.
Doordat je meer tijd hebt kan het zijn dat je de neiging hebt om dingen te laten en te denken ‘dat komt nog wel, ik heb tijd zat’. Zorg dat je dit bijhoudt, want anders stapelt het zich op. Afvinken werkt heerlijk en geeft een gevoel van voldoening! Beloon jezelf.
5. Begin in de ochtend met 1 (makkelijke) taak
Van je to do lijst om in de actieve flow te komen.
6. Schrijf op je to do lijst ook activiteiten die jij wellicht niet waard vindt om op te schrijven.
Als je bijvoorbeeld de was gedaan hebt, gedoucht, je haar gekruld, gekookt en een half uur gitaar gespeeld hebt kan dat voor jou misschien voelen alsof je een vrij simpele dag gehad hebt en ‘niks gedaan hebt’, maar dit is absoluut niet zo. Door ook deze ‘simpele’ activiteiten op te schrijven maak je het zichtbaar voor jezelf en voel je je productiever.
7. Zoek naar een overkoepelend ‘project’
Waar je elke dag even aan kan werken. Het is fijn als het project het volgende bevat:
o  Een doel
o  Een eindresultaat
o  Nut (dit kan erg klein zijn, je hoeft hierin niet te groot denken. Een decoratieve waarde kan ook nuttig zijn.)  
8. Zorg dat je ontspanning inplant!
Niet ALLES wat je doet hoeft nuttig te zijn. Dit kan ook onderdeel zijn van je planning. Even Netflixen, een lunch bereiden en opeten of even videobellen met een vriend zijn hier goede voorbeelden van.
9. Als je wel naar buiten mag:
WANDEL, WANDEL, WANDEL, WANDEL!
10. Schrijf aan het einde van de dag kort iets op over hoe je dag was.
Dit hoeft niet altijd compleet positief te zijn. Een mindere dag hebben is oké. Maar schrijf wel elke dag óók iets op waar je voldoening uit hebt gehaald! Dit kan iets heel kleins zijn, maar wat je wel als positief hebt ervaren.
11. Verslons jezelf niet.
Verzorg jezelf. Kleed je aan elke ochtend, kam je haar en poets je tanden. Ook als je helemaal niet naar buiten gaat!

Voorbeeld to do lijst:
o Afwas doen
o Was draaien
o Kaartje sturen naar…
o Oma bellen
o Beginnen aan een fotoboek
o Leren gitaarspelen/breien/haken/tekenen/dansen via Youtube

Wat te doen met al die vrije tijd?

Daar kom je anders nooit aan toe:
– Sorteer al je foto’s op je computer/harde schijf/telefoon
Zet ze in mappen en sorteer op datum zodat je ze makkelijk terug kunt vinden en maak een back-up. Dit geeft een opgeruimd en voldaan gevoel.
– Ruim de zolder/kast/kelder op en verkoop of geef de spullen weg die je niet meer nodig hebt. (Op dit moment is het lastig om ze ook te verkopen of weg te geven, maar je kan in ieder geval beginnen met opruimen.)
– Doe mee aan prijsvragen en win acties online
Reorganiseer:De documenten op je computer,Je notities in je mobiel, je rommelkast, je
                                voorraadkast, je mailbox, je whatsapp berichten, je contacten in je telefoon
                                o Je kledingkast:na de corona crisis organiseer je een kledingruil met                                                vrienden en kan je je kast weer aanvullen
                                o  Je administratie: van nu maar ook die van vroeger, denk niet alleen aan                                       rekeningen en soort gelijken, maar aan AL het papier wat je hebt                                                       bewaard  door de jaren heen.(studie, gebruiksaanwijzingen,                                                                 verjaardags-/kerst/zomaar kaarten, boeken enz.)
                                 o Je make-up stash: maak alle kwasten schoon (die je waarschijnlijk al 3                                         jaar non-stop gebruikt) en gooi of geef alle oude
                                   make-  up/nagellakjes/haarproducten weg

  • Houdt een grote schoonmaak alsof je voor het eerst in je huis gaat wonen
  • Indexeer alle films/series/boeken in een database die je al hebt gezien en nog graag wil zien
  • Koop een sorteerdoos en zoek alle schroeven, spijkers, moertjes et cetera uit
  • Kook voor meerdere dagen en vries het in. Dit zorgt er ook voor dat je minder vaak naar de supermarkt hoeft of in het geval van quarantaine, iemand minder vaak voor jou boodschappen hoeft te halen/te bestellen

 

  • Begin een moestuintje en behandel je plantjes als of het je eigen kinderen zijn
  • Maak een bucketlist. Wat zijn dingen die je graag nog zou willen doen? Dit kunnen grote en kleine dingen zijn. Het hoeven niet alleen maar spectaculaire dingen te zijn zoals bungeejumpen. Iets tegen iemand vertellen wat je nooit hebt gedurfd is bijvoorbeeld ook een goede voor op je lijstje
  • Neem de tijd om je situatie te evalueren
    o Kijk opnieuw naar je huidige werk, is dit wat je wilt? Word jij hier gelukkig van?
    o Welke studie wil je gaan doen?
    o Ben je happy met waar je woont?
    o Hoe zie je jezelf in 5 jaar?
    o Zijn er dingen die je graag anders zou willen en hoe zou je dit kunnen realiseren?

‘Dat doe ik nog wel een keer’: al die klusjes die door de jaren heen zijn blijven liggen. Bijvoorbeeld:
o De plinten die er nooit zijn gekomen, terwijl je er inmiddels al 2 jaar woont
o De deur die opnieuw geverfd moest worden
o Het uitzoeken van de administratie van jaren geleden
o De muur een nieuw kleurtje geven
o De tuin opknappen
o Dat ene bankje opschuren en opnieuw verven

  • Scan al je oude fotoboeken van vroeger in
  • Begin aan een biografie

Creatief

Schilderen: maar wat dan?

  • Maak een Bob Ross schilderij (Er zijn heel veel leuke tutorials op Youtube. Stap voor stap uitgelegd, je hoeft dus geen professioneel schilder te zijn om dit te kunnen!)
  • Doe inspiratie op en maak een Pinterest bord! Misschien om eindelijk eens de slaapkamer onder handen te nemen? Of om eindelijk de hal wat gezelliger te maken?
  • Schilder op nummer, ook verkrijgbaar bij winkels als de Action of online bij verschillende webshops
  • Koop sjablonen (bijvoorbeeld van de Action). Maak een mooie achtergrond en schilder daar een sjabloon op
  • Vilten: naaldvilten of vilt maken
  • Scrapboeken: die ene vakantie waar je altijd al een boek van wilde maken met oude foto’s van vroeger
  • Kleuren/tekenen: voor volwassenen, maak kaarten voor je oma, enzovoort
  • Doodle of maak kaarten door middel van handlettering. Ook hier zijn leuke tutorials van te vinden op Youtube
  • Haak/brei: een sjaal/sloffen/muts et cetera
  • Maak een tijdcapsule met dingetjes die je leven van nu weergeven en schrijf voor jezelf een brief. Maak de tijdcapsule pas weer open over 5/10/15 jaar
  • (Leer) fotograferen
  • Een dagboek bijhouden met eventueel foto’s van die dag
  • Probeer een nieuw recept uit. Is het een succes? Schrijf hem op in je eigen gemaakte kookboek!
  • Maak Spotify lijsten met jouw favoriete muziek voor elk moment. Een lijst met muziek waar je je goed bij kan concentreren, een lijst waarbij je lekker kunt knutselen, een lijst waar je heerlijk op kunt stofzuigen et cetera
  • Maak/ontwerp een escape room

Tussendoortjes

  • Luisterboeken: schaf een Kobo Plus abonnement aan, hier kun je voor een klein bedrag onbeperkt luisterboeken luisteren
  • Puzzel alsof je leven ervan afhangt
  • Wandelen. En als je toch gaat, kan je net zo goed even de hond uit de buurt meenemen.
  • Doe een spelletje op je telefoon
  • Luister naar een podcast
  • Kijk een serie of een programma terug. Het is ook leuk om dit ‘samen’ met een vriend te doen. Zet tegelijkertijd het programma aan en videobel of Whatsapp ondertussen met elkaar. Zo lijkt het net alsof je gezellig samen televisie kijkt!
  • Lezen: begin aan die stapel boeken die je door de jaren heen hebt opgestapeld en altijd al hebt willen lezen

Verwen jezelf

  • Neem een warm bad met een luisterboekje of je favoriete muziek op de achtergrond
  • Neem een gezicht/haarmasker, scrub je hele lijf en smeer jezelf in met bodylotion (dit kan je ook zelf maken met producten die je al in huis hebt, een leuke DIY!)
  • Lak je nagels
  • Internetshoppen
  • Maak je favoriete maaltijd

Sociaal

  • Videobel je oma, zus, vriendin, vriend of ouders die je nu niet kan zien
  • Schrijf een lange brief aan een dierbare
  • Download de app ‘Houseparty’, je kunt hier met meerdere vrienden/familieleden tegelijk videobellen en samen leuke spellen spelen. Gewoon vanuit je huis!
  • Maak een pakket voor een vriend of vriendin die het nodig heeft. Schrijf elke dag een kaartje en doe er iets kleins bij: bijvoorbeeld een zakje thee, een gelukspoppetje, iets lekkers of een notitieboekje
  • Stuur kaartjes naar vrienden en familie of schrijf een kaartje voor iemand die je niet goed kent (een alleenstaande buurvrouw/man)
  • Schrijf lieve briefjes en leg deze ergens neer als je aan het wandelen bent. Schrijf op de envelop ‘voor jou’ of ‘voor degene die deze enveloppe opent’ en maak iemands dag een beetje mooier
  • Drink een kopje koffie met de buurman/buurvrouw verderop die je eigenlijk helemaal niet kent (tenzij je natuurlijk je huis niet uit mag en/of diegene een risicogroep is of close om gaat met een iemand uit een risicogroep)
  • Meld je aan voor onderzoeken/panels via internet (vragenlijsten, enquêtes) en geef iets terug door je mening te geven
  • Help iemand met een moeilijk taak waar je zelf wél goed in bent. Zijn er mensen om je heen die dingen moeten doen die zij erg moeilijk vinden, maar jou vrij makkelijk af gaan? Wellicht kun je ze helpen!

Meld je aan bij:
Coronahulpgroep Nijmegen
Website Coronahulp
Rode kruis
Sanquin

Memories

familiefoto

  • Maak een stamboom van je familie en zoek uit waar je roots liggen
  • Ga op zoek naar verhalen die kenmerkend zijn voor je voorouders
  • Praat met familieleden over wat zij weten over vroeger (digitaal)
  • Scan alle oude foto’s in van je opa of oma van vroeger toen zij jong waren
  • Verdiep je in het levensverhaal van een naaste, bijvoorbeeld je oma of opa
  • Interview:
           o Vraag je oma of opa of ze dingen hebben opgeschreven vroeger die je mag lezen
           o Gebruik kasboekjes voor het tijdsbeeld
           o Gebruik foto’s en anekdotes
           o Verdiep je in het tijdsbeeld via door bijvoorbeeld het boek ‘Gouden jaren’ te                  lezen en leg deze neer naast de verhalen van je opa of oma
  • Geen zin om in je eigen verleden te duiken? Help dan andere mee puzzelen door handschriften van vroeger te ontcijferen. 

Jeske met haar hulphond Daan

Extra tips van andere professionele thuiszitters: 

  1. Start een huishoudboekje, als je die nog niet hebt, om meer overzicht te krijgen in je financiële situatie. Er zijn hier hele goede apps voor. Sommige banken bieden deze functie ook aan via de bankieren app.
  2. Kijk eens naar je verzekeringen. Ben je nog tevreden over waar je je verzekeringen hebt afgesloten? Ben je al een paar jaar aan het uitstellen dat je een fatsoenlijke inboedelverzekering moet afsluiten? Of een rechtsbijstandsverzekering? Verdiep je er eens in! Dit is het perfecte moment.
  3. Maak vakantieplannen voor in de toekomst. Zijn er nog plaatsen die je heel graag wil zien? Zoek alvast iets uit. Google naar mooie plekken, bezienswaardigheden, prijzen of verblijf. Gewoon om een impressie te krijgen.
  4. Zijn er nog rekeningen die je moet betalen waar je tegenop ziet? Of die je niet durft te openen? Doe dit dan toch en kijk wat voor regelingen je kunt treffen qua betalen intermijnen of partiële kwijtschelding.
  5. Check berichten van instanties. We vergeten weleens dat we meerdere accounts hebben bij verschillende instanties. Belastingdienst, ov-chipkaart account, telefoonnetwerk account, zorgverzekering account of je bank. Log even in op deze accounts en check of je nog nieuwe berichten hebt ontvangen die je over het hoofd hebt gezien.
  6. Check extra vergoedingen. Ben je soms ook te lui om te checken of je bijvoorbeeld recht hebt gehad op een deelvergoeding van je reiskosten naar je therapie of iets anders? Zoek dat eens goed uit! Soms kan je een afspraken kaart aanvragen bij de betreffende instantie.
  7. Kom weer in het ritme met je fysio. Volg je regelmatig fysiotherapie, maar verzaak je soms een beetje je oefeningen? Zoek naar manieren waarop je dit voor jezelf beter kan inbouwen in je dagelijkse leven zodat je weerstand om de oefeningen uit te voeren lager wordt. Door de corona crisis is het misschien ook niet mogelijk om naar de fysiotherapeut toe te gaan.Bespreek samen met je fysio hoe je dit het beste kan oplossen. Misschien kun je via Skype met hem of haar afspreken? Of kun je bepaalde oefeningen via de mail doorgestuurd krijgen?
  8. Hoe staat het met je entree en voordeur? Wil je al langer een leuk naambordje of huisnummer? Of irriteer je je aan een berg jassen in de gang? Hoe kan jij ervoor zorgen dat je prettiger binnenkomt? Maak een Pinterest bord aan en inspireer jezelf.
  9. Ben je in een proces om aan jezelf werken? Probeer eens inzichten en gedachten processen voor jezelf op te schrijven. Ga met jezelf in gesprek. Onlangs iets belangrijks voor of over jezelf ontdekt? Zet het op papier!
  10. Schrijf een liedje!
  11. Houd je van toneel of zang? Probeer eens rond te kijken naar leuke zanggroepen/toneelgroepen waar je je ooit bij aan zou willen sluiten.
  12. Heb je een tyfus hekel aan meditaties? Probeer eens een lijstje van laagdrempelige ontspanningsoefeningen te maken zonder dat het allemaal te zweverig wordt. Op Youtube kun je veel oefeningen vinden. Zoek de oefening die bij jou past!
  13. Schrijf je in voor leuke online cursussen. Er is redelijk wat gratis aanbod online te vinden.
  14. Altijd al Spaans willen spreken? Via de Duolingo app kun je gratis op een speelse manier verschillende talen leren.
  15. Als je een auto hebt, ga hem eens van binnen en buiten poetsen en kijk wat je er echt in wil bewaren en wat je op kan ruimen.
  16. Denk eens na over hoe je milieubewuster kunt gaan leven.

En hou natuurlijk altijd de lol er in!  Tess en Jeske

 

Jeske Troost & Tess Janssen

Deze blog is gebaseerd op het document dat Tess en Jeske geschreven hebben. Wil je het officiële document bekijken? Kijk dan op:  http://tiny.cc/r5islz

Mocht je een hulpvraag hebben óf hulp willen aanbieden, doe dan een oproep op: www.helpalocal.nl. Mocht je initiatiefnemer zijn in jouw stad; meldt jouw stad dan aan via: https://helpalocal.nl/stad-aanvragen/
Help a local is een platform die opgezet is omdat heel veel mensen hulp willen aanbieden en hulp nodig hebben. Help a local is een laagdrempelige manier om direct in contact te komen met iemand. Je kunt een oproep plaatsen met een hulpvraag, maar ook reageren op hulpaanbod en iemand een handje helpen! Kijk voor meer informatie op de site.

– Stay inside and stay safe! –

Gastblog Alexander Grassi: Even slikken

Nee, dit keer gaat het niet over de medische bijsluiter. Het gaat over de tussentijdse voortgangsrapportage van het VN verdrag voor mensen met een handicap. Ik was weer een keer op pad met Troost en ditmaal was dat in de plenaire zaal van onze tweede kamer. Minpuntje( lees grof schandaal) was dat er geen (niet voldoende) plek was voor mensen met/ in een rolstoel.

Zaal Tweede kamer

En verder als u denkt deze tekst komt mij bekend voor dan kan dat kloppen. Voor de bijsluiter geldt net als bij het VN verdrag dat het allang bij wet (lees artikel1 van onze grondwet) is geregeld, maar dat er kennelijk de politieke wil niet is om het te schaffen. Advocaten zien er ook weinig brood in, want anders was er al een no cure no pay partij opgestaan die dat appeltje wel zou willen schillen.

Terug naar het verdrag.

Ruim drie jaar na de definitieve inwerkingtreding van het genoemde VN Verdrag en het juichen van toenmalige PvdA staatssecretaris Van Rijn en zijn woorden dat nu alles goed zou worden, kun je zeggen dat het voor veel Nederlanders met een beperking het er eerder slechter dan beter op is geworden. Woorden als geleidelijk opnemen in een verdrag biedt de garantie tot afschuiven op de lange termijn.  

Spreken we voormalige bewindspersoon over de paradox van Epimenides (leugenaars paradox, als een leugenaar zegt dat hij altijd liegt, zal hij ook wel liegen als hij zegt dat hij liegt). Of hebben we te maken met de paradox van de aanname. Ik denk en hoop het laatste. Want een aanname kun je bijstellen.

Het doet denken aan een uitspraak van de Amerikaanse econoom en Nobelprijswinnaar, Robert Solow: “All theory depends on assumptions wich are not quite true. That is what makes it theory” .

Men neemt bij de medische bijsluiter bijvoorbeeld aan dat alles goed geregeld is. Het tegendeel is waar, waardoor ik blijven aandringen om te kiezen voor het juiste recept. Minder regels, maar de regels die er zijn wel handhaven.

Geen keuze is ook een keuze

Na ruim drie verdrag, een schaduwrapportage en een debat in de kamer is conclusie dat men in Nederland bang is om bij dit verdrag net als bij de zorg, de AOW leeftijd en het onderwijs keuzes te maken. Echter geen keuze is ook een keuze. De politiek zal hier de grens moeten bepalen. Hoe solidair wij als samenleving willen zijn en hoe belangrijk vinden wij de wetten, regels en verdragen die wij zelf hebben opgesteld. Niet zozeer vanwege die wetten en verdragen, maar ik kan mij niet voorstellen dat een Kamerlid zou accepteren dat iemand op basis van zijn geloof, ras, geslacht of geaardheid onze kamer niet in zou mogen.

Alexander Grassi

Ondernemer 30-12-2019 Amsterdam

Gastblog 2 Sandra Zwagerman: Hulphond in Zweden

In de lage landen kijken we naar de Scandinavische landen en denken; ‘Daar hebben ze het goed voor elkaar, met name op het gebied van inclusie, sociale voorzieningen en emancipatie.’

Sandra en spoorwegovergang ook in Zweden

En dat is voor een groot deel waar.

Het is een prachtig land en de voorzieningen voor mensen met een beperking zijn op veel gebieden net iets beter geregeld. Was mijn man in Nederland allereerst mantelzorger en dan pas echtgenoot, hier gaan ze ervan uit dat mensen allereerst partner, kinderen of ouders zijn. De vraag hier is dan ook: ‘wat is er nodig om net zo gelijkwaardig te kunnen functioneren als een gezin zonder beperking?’ De gemeentelijke ergotherapeut zoekt, in samenspraak met degene om wie het gaat, naar een oplossing. Dat kan een hulpmiddel zijn, vervoersvoorziening, maar dat kan ook een persoonlijk assistent zijn, die samen met jou bij de dagelijkse taken helpt. En het mooiste: ze doen en bedenken het niet vóór jou, maar mét jou. Dat geeft regie over jouw leven en maakt je een volwaardig lid van de gemeenschap. Je hebt recht op jouw leven en het hele gezin krijgt weer ademruimte.

Gebruikelijke zorg

In Nederland is een partner meestal degene die de ‘gebruikelijke zorg’ op zich neemt.  En dat is niet altijd heel gezond in een relatie, weten wij inmiddels.  Als gemeenten de kans krijgen schromen ze ook niet om jonge kinderen in te zetten. Kinderen mogen best leren om hun eigen kamer op te ruimen en te helpen naar gelang de leeftijd, maar kinderen en jongeren inzetten als mantelzorgers en dan leuke prijsjes en uitjes verzinnen om dat nog een beetje ‘op te leuken ’ , vind ik allesbehalve gezond.

Nutteloos

Mijn partner en ik moeten dat nog een beetje van ons afschudden. De één is zo gewend om altijd datgene te doen wat de ander had kunnen doen zonder beperking. Diegene, ik dus, voelt zich daarom permanent schuldig en nutteloos. Alle gelijkwaardigheid binnen de relatie is er in Nederland wel een beetje uit geramd met het gevolg dat ik me enorm ging overbelasten om mijn partner niet over te belasten, waardoor hij  zich weer schuldig ging voelen omdat ik mezelf compleet afgemat had en er dus weer meer taken overbleven dan tijd, maar hij het niet kon aanzien dat ik mezelf zat te verbijten om maar ‘zelfstandig te zijn.  Volg je het nog? Nee, precies mijn punt… Er was namelijk domweg geen balans meer.

Assistentiehond

Dat was in de eerste plaats reden voor mijn assistentievraag, maar deze kwam in de vorm van mijn assistentiehond Ysa en na  Ysa’s pensionering, Aslan.

sandra in bos met haar honden

assistentiehonden Ysa en Aslan

Had ik kunnen vermoeden dat de hulphond in Zweden een probleem op zou leveren?

Absoluut niet. Sterker nog, beide honden zijn getraind via een teamtrainingsmethode naar Zweeds voorbeeld en  ik hoorde van mensen die met hun hulphond in Zweden zijn geweest nooit iets negatiefs zeggen. Iemand zei dat ze in Zweden ook zo goed waren voor assistentiehonden.

Maar nu vraag ik me langzamerhand af: ‘Waar waren jullie dan?????’ Niet hier…

Nooit had ik kunnen vermoeden, dat de eerste woorden die me met grote regelmaat in Zweden om de oren zouden vliegen; ‘alla hundar är förbjudna!’ zouden zijn.

Verboden voor honden!

Zweden heeft, in tegenstelling tot Noorwegen, Finland, UK en Nederland nog helemaal geen wet tegen discriminatie van mensen met een assistentiehond. En dat kwam eigenlijk als een verrassing.  De assistentiehond is een nog vrij onbekend fenomeen, in ieder geval hier in midden-Zweden. Het gevolg is dat er nog vrolijk op los geweigerd wordt en als we dan proberen uit te leggen waarom ik een hond mee de supermarkt  in neem, is het eerste wat ze  tegen mijn man zeggen: ‘Maar ze heeft toch u als assistent, dus waarom neemt ze een hond mee?’ Het geweldige Zweedse systeem keert zich tegen mij. Hier hebben ze assistentiemensen!

Assistentiemens

Sandra met haar assistent hond/mens

En dus is mijn man van mantelzorger tot persoonlijk assistent bevorderd. Persoonlijk vind ik die nieuwe functie iets beter klinken, maar in een land waar je allereerst partners mag zijn ook een beetje een mispoes om daar van uit te gaan. Ik vind het namelijk net zo belangrijk om, wanneer wij samen boodschappen doen, zelf de mayonaise te kunnen pakken, terwijl mijn man de eieren zoekt, als wanneer ik alleen boodschappen zou doen. Zelfstandigheid, al heb ik 4 assistentiemensen bij me.

Niks geregeld

Inmiddels ben ik eens in de materie gedoken. Hoe zit het nu precies in Zweden. Nou, er is niets geregeld. Niet landelijk, en als er al iets ergens vaststaat dan is dat per gemeente weer verschillend.

De Svenska Service- och Signalhundförbundet, afgekort SOS-hund is een grote organisatie die hun uiterste best doen om daar verandering in te brengen en leidt niet alleen, via teamtraining, honden en eigenaren op, maar is ook een bron van informatie en voorlichting. Zij zitten in het zuiden van Zweden en misschien dat assistentiehonden daar wat meer in het straatbeeld te zien zijn. Hier ben ik, naar ik weet, vooralsnog de enige.  Om nu niet heel negatief te zijn; veel mensen reageren ook positief wanneer ze Aslan zien werken. En in het gezondheidscentrum, in de apotheek, het grote winkelcentrum, maar ook in bijvoorbeeld musea is ze van harte welkom. Het probleem is met name nu de levensmiddelenwinkel.

De strijd gaat door

Ik vroeg, wetende dat er niks officieel geregeld is, iemand bij de ICA of ze mee mocht, en het antwoord was bevestigend. ‘Dat is mooi,’ dacht ik, maar de keer daarop kwam er een andere medewerker om te zeggen dat het niet was toegestaan.

Dus bij ons derde bezoek liep Jerry naar binnen en vroeg of de filiaalmanager kon bevestigen of ontkennen dat Aslan mee naar binnen mocht. Deze werd gebeld en wij, gerustgesteld met een ‘geen enkel probleem’, gingen we dus weer samen de winkel in.

Bij het vierde bezoek kwam er echter een boze mevrouw naar me toe, de vervangende filiaalmanager, want de toestemmende filiaalmanager was op vakantie, en daar was de zin weer. Alla hundar är forbjudna! Ondanks uitleg, ondanks dat de andere filiaalmanager erin toestemde… De moed begon me een beetje in de schoenen te zakken nu. Niet alleen de boodschap is niet prettig, maar de manier waarop deze gebracht wordt gaf een nogal onwelkom gevoel en ik merkte dat ik permanent over mijn schouders begon te kijken in afwachting op een boze medewerker.  Dit heb ik zelfs in Nederland van voor de wet in 2016 niet meegemaakt. Een enkele bakker, of slager, maar dan ga je daar gewoon niet meer heen en je vrienden ook niet. Eigenlijk had je daar dan nog een pressiemiddel, bakkers genoeg… Niet in Zweden. Ik woon in een klein plaatsje en er is één supermarkt.

Ik heb inmiddels nogal wat winkels, van IKEA tot RUSTA gemaild met de vraag of assistentiehonden binnen mogen. Ik houd alle emails van de klantenservices, die het allemaal geen enkel probleem vinden,  paraat om eventuele enthousiast förbjudna-roepende werknemers af te wimpelen. Ik wilde echter dat ze hun personeel een beetje zouden voorlichten, want winkelen wordt op deze manier een eindeloze onderneming van elke keer een kwartier uitleggen waarom ik ondanks mijn ‘assistentiemens’ mijn assistentiehond bij me heb. Het voelde als een nederlaag, maar heb ik Aslan soms maar thuisgelaten, want ik kreeg mijn boodschappen niet gedaan. We waren steeds tijd kwijt aan het lobbyen.

Dan maar thuis laten

Het leven eenvoudiger?

Maar ik kwam niet naar Zweden om een missie te volbrengen, ik kwam naar Zweden omdat ik mijn leven eenvoudiger wilde maken, mijzelf te ontdoen van al die prikkels die het leven in Nederland zo ingewikkeld maakten… En met deze kwestie word het me aardig lastig gemaakt. Het voelde weer ouderwets als een belangenstrijd. Ik geef natuurlijk niet op, maar we gaan het nu wat praktischer aanpakken. Voorlichting, geleverd door SOS-hund, de overeenkomst van de Allergievereniging en SOS-hund, die overigens pas sinds april 2018 bestaat, waarin staat dat mensen met een allergie niet meer rechten hebben dan degene met de assistentiehond. Omdat, en dat is niet veel anders dan in Nederland, er meestal na ‘alla hundar är  forbjudna’ geroepen wordt dat er mensen met allergieën zijn. Dat klopt, want ik ben er zelf één van. Ik heb mijn voorlichting als wapen, de buurvrouw gaat achter de lokale krant aan. Zodra de hoofd-filiaalmanagers hun zomerhuis verlaten hebben en weer aan het werk gaan en ze mijn hoofd in het buurtkrantje zien en gaan we het maar weer eens opnieuw proberen. Ik en mijn assistentiemensen.

Maar dit land mist echt iets voor al die mensen met assistentiehonden… Een nationale wet.

 

Stop discriminatie van personen met een assistentiehond.

Sandra Zwagerman (Onze verslaggeefster in Zweden)

Oproep Summer School team: Onderzoeksproject pontjes Amsterdam.

Hierbij een oproep aan mogelijke deelnemers,

Onder zoek Pont Amsterdam

Wij zijn van het Summer School programma stadsplanning en stedelijk beleid van de Universiteit van Amsterdam. Onze studenten zullen van 8-22 juli de verkeerssituatie bij de pontjes van en naar het Amsterdam Centraal Station onderzoeken. Specifiek gaat het om hoe mensen met een beperking deze situatie ervaren en al dan niet de plek vermijden tijdens het reizen. Daarnaast willen we nagaan wat er nodig is om het reizen met de pont toegankelijker en aantrekkelijker te maken voor hen. Niet alleen de grote pont, maar ook de kleinere.

Op de pont (foto Joke Visser)

Hiervoor zoeken wij mensen die vrijwillig eenmalig op stap willen gaan met een klein groepje studenten of zich willen laten interviewen (in het Engels) over dit onderwerp en hun ervaringen. Het gaat hier om een klein onderzoek waarvan de bevindingen zullen  gedeeld worden met Cliëntenbelang Amsterdam.

 

Voor contact kunt u opnemen met:

a.rottenberg@uva.nl / 06-44377207

Hartelijke dank,

Namens het Summer School team

Dus woon je in Amsterdam of ben je toerist neem even contact op.

 

 

Gastblog Ronald Blonk : Toegankelijkheid mensenrecht

Minister Ollongren is voornemens de bouwregels aan te passen, zodat in de toekomst alle woningen beter toegankelijk worden.

Kajsa Ollongren, Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, viceminister-president

Dat is voor een flink deel op te lossen door de indeling van woningen anders te ontwerpen, waardoor bijvoorbeeld een grotere badkamer en iets bredere gangen mogelijk worden. In de nieuwe eisen staat ook dat alle woningtoegangsdeuren toegankelijk moeten zijn. De meerkosten van alle aanpassingen zijn doorgerekend, en komen voor nieuwe woningen neer op € 4000,– per woning. Met name een toegankelijk balkon, en realiseren van liften in gebouwen waar dat nu nog niet verplicht is zorgen voor die extra kosten.

Woningbouwverenigingen tegen!

AEDES, de overkoepelende organisatie van woningcorporaties is daarom op voorhand tegen. Ze zijn van mening dat betere woningtoegankelijkheid alleen voordelen bied voor mensen die rolstoelgebonden zijn. Voor anderen zijn de effecten alleen maar negatief (de extra kosten) Alsof het niet voor iedereen prettig is om geen hoge drempel naar het balkon te hebben of een lift naar de derde etage. En dat terwijl na ratificatie van het VN-verdrag Handicap integrale toegankelijkheid de norm zou moeten zijn.

Nieuwbouw Aanpasbaar? (Foto’s Ronald Blonk)

Toegankelijkheid mensenrecht

Toegankelijkheid als iedereen als universeel mensenrecht. Maar nee, Nederland blijft conservatief en validistisch. Aanpassingen voor de toegankelijkheid voor gehandicapten zijn alleen een zaak van en voor gehandicapten, en voor de rest alleen maar lastig en duur, en niet onze verantwoordelijkheid. Terug naar de bossen!

In herinnering Ronald Blonk 22-04-1956 – 16-01-2020 †

Ronald Blonk KIT (kenner integrale toegankelijkheidsrichtlijnen) bij PGZO (Platform Gehandicapten Zuidoost) Amsterdam

Gastblog Frans Huijsman: Ministersverkiezing flauwekulshow

Lucille Werner

Lucille Werner

Jarenlang was Lucille Werner gewoon een tv-babe die Lingo presenteerde. Totdat duidelijk werd dat ze een lichamelijke handicap had. Eenmaal ‘uit de kast’ ging ze er helemaal voor, ze benoemde zich tot rolmodel. Met vooral haar eigen ervaringen in de achterzak vond ze dat mensen met een beperking ook mooi konden zijn. Daarom bedacht ze een Mis(s) verkiezing En Nederland mocht de charmantste kiezen. En de winnaars moesten de deuren tot emancipatie van de mensen met een handicap open zetten. Maar het wilde niet echt vlotten met de meiden. Daarom bedacht Lucille een nieuwe list om in de belangstelling te blijven. Ze ging iets met gehandicapte kinderen doen. Weer kon het volk ‘een toppertje’ kiezen. Gelukkig kreeg Werner de NSGK aan haar zijde. Die zorgde er uiteindelijk voor dat de Speeltuinbende aan het werk ging voor toegankelijke speeltuinen.

Minister Gehandicaptenzaken

Na mooie meiden en lieve kinderen, wat kun je dan nog?

Lucille kwam weer met een verkiezing. Ze ging voor niet minder dan de verkiezing van de minister van gehandicaptenzaken. De aanloop was veelbelovend. Mensen konden solliciteren en na een uitgebreide selectieronde zouden er een zestal kandidaten over blijven. De ‘minister’ komt te werken bij KRO-NCRV in Hilversum en wordt ondersteund door een team van specialisten. Zoals o.a. een woordvoerder, een impactproducer, een redacteur en een producer.

Maar waar is het dan mis gegaan?

De verkiezing moest op een maandagavond en er was wel een heel uur voor uitgetrokken. De kandidaat ministers bleken vooral ook zeer fotogeniek en betrekkelijk jong  te zijn. Met te korte, nietszeggende filmpjes werden ze aan ons voorgesteld.
En vooral Lucille Werner ging helemaal uit haar bol als ze het woord mocht voeren. De eerste gast, professor Scherder, kreeg te weinig kans om zijn leuke stelling toe te lichten.

Vol trots kondigde ze hierna minister De Jonge van Volksgezondheid aan. Die zou de kandidaten wel eens kritische vragen gaan stellen. Dat je in een gesprekje van een minuut als kandidaat niet je punt kunt maken, mag duidelijk zijn. En toen een kandidaat een kritische opmerking maakte over het VN-verdrag, verdween zijn gemaakte vriendelijkheid ineens een ogenblik.

En  dan….?

Nadat juryleden Leontien van Moorsel, Vincent Bijlo en oud-minister Plasterk drie kandidaten na ‘moeilijke’ vragen naar huis stuurde, mocht Martijn de Koning nog even opdraven. Hij zou een roast houden maar wist er duidelijk geen raad mee. Hij moet nog maar eens naar Vlaming Philippe Geubels kijken. Die ging in zijn tv-serie Taboe wel tot het gaatje. En toen ging het snel.

Onze nieuwe Minister Rick Brink

Feestgeluiden, en de winnaar is……Rick Brink. Met een boekentas van de minister werd Brink, in het echte leven gemeenteraadslid in Hardenberg, de wilde wereld ingestuurd. Door die achtergrond moet hij weten dat hij een vrijwel onbegonnen klus krijgt.

Even zal hij nieuws zijn en dan…….?

Frans Huijsman

Deze gastblog is van Frans Huijsmans.

Publicist en al tientallen jaren actief in de wereld van mensen met een functiebeperking.

Gastblog Sandra Zwagerman: Rolstoelwalhalla?

 Avontuurlijke verhuizing van Bussum naar Zweden.

Verhuizen is, wanneer je afhankelijk bent van de WMO, een avontuurlijke onderneming. Ik deed dat ooit. Het hangt geheel van de gemeente, die je achterlaat en de gemeente, waar je gaat wonen af, of je bijvoorbeeld je rolstoel mag houden of deze moet inleveren en de hele procedure van aanvragen overnieuw mag doen. In de praktijk is dat aanvragen een kwestie van wachten, wachten, passen, wachten, wachten, er achteraan bellen, en Euiteindelijk, hopelijk binnen een afzienbare periode de levering van de rolstoel.

Emigreren

Emigreren, terwijl je een rolstoel via de in natura regeling van de WMO hebt is van een heel nieuw kaliber. De rolstoel moet ingeleverd worden, maar je moet nog naar het land reizen. Mocht je dat ooit van plan zijn, wees voorbereid.

Mijn Zweeds rolstoel

Wij besloten de rolstoel of over te nemen of er zelf maar één aan te schaffen. Gelukkig hadden we al een paar jaar elke cent die we overhielden gespaard, omdat deze emigratie nu eenmaal ging gebeuren. In 2016 riepen we vrij opportunistisch : “We gaan in 2019”.  En door een reeks van toevalligheden en geluk is dat ook gebeurd. Vanaf 2016 kocht ik geen broek meer boven de 10 euro en is er niks overbodigs meer gekocht. Verder werd elke cent op een spaarrekening gezet om in het onvermijdelijke te kunnen voorzien. De Rolstoel.

Navraag bij gemeente

Na navraag gedaan te hebben wat de kosten van het overnemen van de rolstoel zouden zijn, besloten we dat bedrag niet aan een (hoewel ik de eerste gebruiker ben, maar ik weet nu eenmaal hoe ik mijn rolstoel soms afbeul) tweedehandsje uit te geven. Voor die prijs kon ik een nieuwe, van een misschien minder populair merk, kopen. Maar zolang het er goed uitziet en goed rolt hoef ik geen exclusief merk. Gelukkig zijn de Trike en Freewheel van mezelf, dus dat was makkelijk. Beetje passen en meten en die passen zo weer op een nieuwe rolstoel.

mail

Voordat we tot aanschaf overgingen mailden we naar ‘onze’ regio in Zweden. We hadden vragen over het eventuele onderhoud van deze nieuwe aanwinst en waar we dat konden laten doen. Ik had het antwoord, dat we kregen, niet verwacht.

Geen nieuwe rolstoel aanschaffen

Zij adviseerden ons namelijk om géén nieuwe rolstoel aan te schaffen, omdat zij hun eigen systeem hadden en ze hun best gingen doen om mij zo snel mogelijk van een rolstoel te voorzien. Kon ik wellicht de rolstoel van de gemeente een paar weken houden?

Haha, nee natuurlijk. En wat is een paar weken. Zijn dat Nederlandse WMO-weken? En hoe lang duurt dat dan in Zweden? Ze zien me aankomen, nog geen cent verdiend en nu al in de belastingpot graaien. Het strookte niet helemaal met mijn ‘niet voor niets’ houding, maar ik ging er maar in mee.

Gelukkig had ik een ruim 15 jaar oude reserverolstoel, die in onze schuur altijd geduldig wacht tot ik lekke banden of anderszins pech heb, niet mijn maat en ik kan er absoluut niet de hele dag in zitten, maar hij heeft me al vaker gered. We schaftten nieuwe banden aan en ik kon in ieder geval rollen.  De Trike kon passend gemaakt. De Freewheel helaas niet. Het zou maar voor een paar weken zijn.

Het Zweeds systeem

Op naar het Zweedse systeem en geloof me; ik was zeer benieuwd. Want mijn rolstoelen in  Nederland duurden nooit weken, die duurden maanden en moeite en ergernis.

Sandra in Zweden

Om het Zweedse systeem te begrijpen moet je weten dat iedere nieuwe inwoner op basis van verblijfsrecht , mijn man heeft een vast arbeidscontract, dus recht op verblijf, een persoonsnummer toegewezen krijgt.  Mijn verblijfsrecht is gebaseerd op het feit dat ik met hem getrouwd ben. Zonder dit nummer besta je niet, je kunt nog geen abonnement bij de bieb krijgen. Je komt aan in Zweden en de eerste werkdag sta je bij de Zweedse belastingdienst formulieren in te vullen en dan wacht je een paar weken tot je je nummer hebt.

De ergotherapeut

Intussen had de regio Gävleborg de gemeente Ockelbo, waar wij wonen, ingeseind dat wij er waren. De ergotherapeut van de gemeente kwam op bezoek. Ze zei;”Sorry dat het zo lang geduurd heeft”……ik was er immers al 3 weken….Dit vonden wij heel grappig, want in Nederland duurt het minimaal het dubbele voordat de gemeente je een brief heeft gestuurd of je überhaupt iets krijgt. Echter, ik had nog geen persoonsnummer, maar nu blijk je voor urgente aangelegenheden een tijdelijk nummer te kunnen krijgen en zij zou dat tijdelijke nummer aanvragen. Ze had ook vast een afspraak gemaakt, de week erop, bij Hjälpmedel Sam in Gävle om een rolstoel te passen en die dag haalde ze me op om er samen heen te rijden. Inmiddels was ik een officieel persoonsnummer rijker, dus ik bestond nu officieel.

Aangekomen bij de Zweedse versie van  Hulpmiddelencentrum vertelden ze me dat ze die dag in ieder geval een rolstoel gingen samenstellen waarin ik beter kon zitten en lichter kon rollen. Die ik die dag kon meenemen. Dat was een verrassing, omdat ik dacht dat we gingen passen en meten en bestellen en ik dan in september misschien een nieuwe rolstoel zou hebben.

Er kwam een frame die mijn maat benaderde, maar eigenlijk gewoon klopte dus dat was mooi. Twee man sterk werden er wielmaten gewisseld en hoe voelde dat? Niet zo goed, maar het moet goed zijn, er verdween er één in de opslag en kwam er uit met andere wielmaten. Dat was beter, en je krijgt ook een goed kussen in de juiste dikte en maat en even kijken of de voorwielen wellicht verwisseld moeten worden. Even de balans voelen….wil je die of die remmen, oké dan wisselen we toch even, want het moet wel goed zijn. En al die tijd zat ik in een fantastische rolstoel, ultralicht terwijl deze 2 techneuten om mij heen liepen en onderdelen verwisselden.

Na zo’n anderhalf uur, want de Freewheel werd ook passend gemaakt, had ik een passende ultralichte rolstoel, van een nogal duur Zweeds merk. Ik moest beloven dat als ik toch iets anders nodig had, ik contact moest opnemen met de ergotherapeut en dat ze dan dat onderdeel bestelden. Ook als ik twijfelde over de maat van het frame, dan zouden ze dat gaan bestellen.

Want het moet goed zijn

En ik was precies 26 dagen in Zweden…..

Met man Jerry en hond Aslan

Waarom het hier kan zoals het gaat, ik weet het echt niet. Ook hier zitten er grote verschillen tussen de verschillende gemeentes, dat wijkt niet af van het Nederlandse systeem. Is dit dan hét grote voorbeeld voor Nederland?

Ik kan het je niet vertellen. Dat het voor mij, nu in dit geval, een nieuwe, betere ervaring is geweest. Absoluut. Ik gun dit iedereen in Nederland. En ik denk dat de gemeentes in Nederland hier in ieder geval iets van zouden moeten leren. Al is het maar dat men de noodzaak van een snelle afhandeling gaat inzien. Niet alleen op papier en met loze beloftes, maar  in de praktijk.

Want zonder goede voorzieningen zijn we nergens. En zonder goede rolstoel komen we nergens.

Sandra mis je nu al.

Sandra Zwagerman  (Onze verslaggeefster in Zweden)

Gastblog Alexander Grassi: Bewindvoering onder hoog BTW tarief absurd!

Politiek gaat ook om praktische oplossingen en logische nadenken.

tekening hoe de overheid mensen met schulden nog verder uitkleed.

Tekening Jochem Galema

Jan vraagt mij soms, “Alexander jij bent politiek actief, nietwaar. Als jij een maatregel zou mogen nemen ?

“Alexander: “Actief betekent niet dat ik iets te zeggen heb, maar ik mag wel iets vinden “

“ Het is toch van de zotte dat op beschermingsbewind  onder het hoge BTW valt. Daarom mijn oproep aan de Nederlandse pers”

Wie roept de Staatssecretaris op het matje?

“Leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel

Ik denk dan Geachte heer Menno Snel doe dat dan ook. Het kan iedere vrijdag tijdens de ministerraad worden afgetikt.

Den Haag  Staatssecretaris financieren Menno Snel

U zegt: ‘In het regeerakkoord zitten een hoop maatregelen, waarvan ik vind dat het hoog tijd is dat we ze nemen, omdat ons land er beter van wordt. Zoals die op het gebied van btw. Schaf alstublieft  per direct de btw op beschermingsbewind af. Belasting Toegevoegde Waarde en dan ook nog het hoge tarief.

Commercieel beschermingsbewind is geen gezonde bedrijfstak.. Als beschaafd land moet je dit niet willen. Hier moet direct een einde aan komen, maar ja we hebben nu éénmaal richtlijnen en WETTEN.

Wet wijziging curatele, beschermingsbewind en mentorschap

Geldend van 01-01-2015 t/m heden

Artikel V

Curatoren als bedoeld in artikel 383, zevende lid, bewindvoerders als bedoeld in artikel 435, zevende lid, en mentoren als bedoeld in artikel 452, zevende lid, van Boek 1 van het Burgerlijk Wetboek, die voor het tijdstip van inwerkingtreding van artikel I, onderdelen E, P en AA, zijn benoemd, hebben tot twee jaar na dat tijdstip de gelegenheid om aan de in genoemde bepaling bedoelde kwaliteitseisen te voldoen.

Kamervragen

Want bijvoorbeeld ook de vragen van de leden Jasper van Dijk en Van Nispen (beiden SP) aan de Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Minister voor Rechtsbescherming over “schuldenaars onder schrikbewind (ingezonden 14 mei 2018)” laten zien dat het commercieel beschermingsbewind een probleem, maar dat de oplossing niet a la minute op tafel ligt.

Dus de bewindvoerder kan rustig doorgaan.

Vervolgens is de trieste conclusie dat er een explosieve groei is geweest van het aantal Nederlanders dat onder bewind wordt gesteld. Het financiële lot van 242 duizend Nederlanders ligt nu in handen van private bewindvoerders. De kosten voor gemeenten rijzen de pan uit. Ook de rechtspraak gaat gebukt onder het grote aantal zaken. Is de conclusie van platform voor onderzoeksjournalistiek Investico en Nieuwsuur op basis van onderzoek dat zij deden voor onder andere De Groene Amsterdammer.

Dit kan niet de bedoeling zijn!

Commercieel beschermingsbewind bij mensen die bijna geen cent te makke hebben gaat dus over veel geld. Schrik niet: 500.000.000 (500 miljoen is een voorzichtige schatting).De branche zal vechten tegen iedere poging hun beschikking af te nemen dus dat zal helaas wel enige tijd duren,

Wat Menno wel direct in gang kan zetten is het afschaffen van de Belasting Toegevoegde Waarde, dat is heel eerlijk want commercieel beschermingsbewind bij mensen die niets hebben heeft nul komma nul toegevoegde waarde.

Foto Alexander Grassi

Alexander Grassi is lid van de VVD en actief in Amsterdam.

Initiatiefnemer medische bijsluiter

Samen met Jan Troost initiatiefnemer voor AparticipatieTV Amsterdam

Amsterdam, 10 mei 2019

Gastblog Nina Littel: Historisch onderzoek LHBTers met handicap

Historisch onderzoek naar LHBTers met een handicap: oproep voor interviews

  In de jaren zeventig van de twintigste eeuw groeide het aantal organisaties en initiatieven voor homoseksuele mannen en lesbische vrouwen intensief, en een heuse ‘homobeweging’ kwam op de been, waarbij en waarbuiten ook een grote hoeveelheid lesbische initiatieven bestonden.

Europees congres over homoseksualiteit en handicap. (foto Gon Buurman)

Dit gebeurde in zowel Nederland, als het Verenigd Koninkrijk, en beide bewegingen stonden ook in contact en werden door elkaar beïnvloed. Op hetzelfde moment floreerde er in het Verenigd Koninkrijk een gehandicaptenbeweging, die vocht voor de rechten en emancipatie van mensen met een handicap. Hoewel Nederland organisaties en initiatieven voor mensen met een handicap kende, is het moeilijk om op hetzelfde niveau te spreken van een ‘gehandicaptenbeweging’. Ondanks dat was er wel activisme, en streden er mensen op dit gebied.

Gedurende de late jaren zeventig en de jaren tachtig begon de beweging te diversifiëren, en ontstonden er ook specifieke groepen, bijvoorbeeld een groep voor lesbische vrouwen van kleur. In de jaren tachtig ontstond er ook aandacht voor lesbische vrouwen en homoseksuele mannen met een handicap, hoewel in Nederland deze aandacht begon vanuit de ‘gehandicaptenwereld’, zoals men dat zelf noemde. De SOG-groep van de Gehandicaptenraad richtte bijvoorbeeld een Homoseksualiteit en Handicap werkgroep op. Dit intensiveerde in de jaren negentig, met meer initiatieven en een heus Europees congres over homoseksualiteit en handicap.

Europees congres over homoseksualiteit en handicap.

De onderzoeker Nina Littel

Mijn naam is Nina Littel, en ik volg de research master Geschiedenis, aan de Universiteit Leiden. Voor mijn scriptie onderzoek ik dit fenomeen; de geschiedenis van LHBTI-ers met een handicap in Nederland en Groot Brittannië, in de jaren zeventig, tachtig en negentig. Hierbij ben ik geïnteresseerd in hoe LHBTI-ers met een handicap zich verhielden tot de bestaande homo en lesbische beweging, en tot de gehandicaptenwereld. Ik ben geïnteresseerd in gevoelens van inclusie en exclusie, toegankelijkheid  en mentaliteit. Daarnaast onderzoek ik de initiatieven die genomen werden door LHBTI-ers met een handicap om groepen, informatie of activiteiten voor hun eigen doelgroep te ontwikkelen, en de beweegredenen daartoe.

Voor dit onderzoek maak ik dankbaar gebruik van het bestaande archiefmateriaal, maar deze heeft ook gebreken. Zo zijn alle bronnen gecentreerd rondom lesbiennes en homo mannen met een handicap, maar worden trans mensen met een handicap niet genoemd. Bovendien duidt het archiefmateriaal weliswaar aan dat er initiatieven waren rondom het onderwerp homoseksualiteit en handicap, maar ben ik ook benieuwd naar de impact van deze initiatieven op LHBTI-ers met een handicap zelf.

Hierom zou ik heel graag spreken met mensen uit deze doelgroep; LHBTI-ers met een handicap, die actief waren in de jaren zeventig, tachtig en negentig.

Hoe ervaarden zij de bestaande initiatieven, of het gebrek daaraan?

Hoe voelden zij zich binnen de bestaande LHBTI-beweging, en binnen de gehandicaptenwereld?

Valt u binnen deze doelgroep, en heeft u interesse om met mij hierover in gesprek te gaan, mail dan alstublieft naar nina.littel95@gmail.com!

Ik hoor heel graag jullie verhalen.

Hartelijk dank aan Jan Troost dat ik zijn website en facebook mocht gebruiken voor deze oproep, hartelijk dank aan IHLIA dat ik hun buttoncollectie mocht gebruiken, en hartelijk dank aan Gon Buurman dat ik gebruik mocht maken van haar foto’s.

Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop in Amerikaanse Gebarentaal het woord ‘DYKE’ uitgespeld wordt.

Button uit de IHLIA-buttoncollectie, waarop handgeschreven ‘deaf lesbian’ staat, met een achtergrond van blauwe stippen.

Een gele button uit de IHLIA-buttoncollectie, met daarop een handgetekende rolstoel, waarboven de tekst ‘rol pot’ staat.