Tagarchief: troost over leven

De dood of de gladiolen!

Afgelopen week keek ik naar Zembla. Al kijkende voelde ik het bloed langzaam uit mijn hoofd wegtrekken. Ik dacht echt even, ik doe niet meer: halverwege de trap hang ik een strop en ga met de traplift naar beneden!

Zou dit zijn wat ze willen.

Zou dit zijn wat ze willen.

Gelukkig ben ik een positief ingesteld mens

Als jong gehandicapte werd ik in 2012 gevraagd door Joke Visser of ik ouderen kende voor haar boek Verder is Alles Goed, een boek over ouder worden met een handicap. Ik zei dat ik weinig ouderen met een handicap kende. Toen ze zei dat ze mij wilde interviewen (ik was inmiddels 54) was ik geschokt. Ik ben nooit bezig geweest met ouder worden. Ik zou immers al op mij 28ste overlijden volgens de dokter. Als jong gehandicapte voel ik me dan ook meer thuis bij de jongeren dan bij de ouderen.

Toen ik de uitzending van Zembla zag knapte er iets in me!

Dubbel gehandicapt

De uitzending maakt meer dan duidelijk dat werkloze 55 plussers zijn afgeschreven en na hun WW in de bijstand terechtkomen. De schrik sloeg me om het hart. Wat dan als je werkeloos bent, ook nog eens 57, EN een handicap hebt! Hier was helaas geen aandacht voor, maar misschien een idee voor de pers om hier een item van te maken? Ik ben beschikbaar! Moet ik ook nog, na een glansrijke carrière, pizzadozen gaan vouwen om aan mijn participatieplicht te vervullen? Mijn huis verkopen en samen met mijn vrouw en dochter op zoek gaan naar een toegankelijk huurhuis (wat er niet is!)? Of de moed opgeven, en aan de drank gaan om zo uiteindelijk te scheiden en in de dakloze opvang terecht te komen?

Geef nooit op!

Ik ga voor de Gladilen.

Ik ga voor de Gladiolen.

Nee, ik heb inmiddels 1602 LinkedIn contacten die ik allemaal persoonlijk ga schrijven. Het UWV zegt dat netwerken je succes vergroot. In mijn netwerk zitten lokale politici, kunstenaars, journalisten, UWV personeel, belangenbehartigers, medewerkers zorg en welzijn, collega-werklozen, ondernemers, fractievoorzitters, Kamerleden, voorlichters, zorgverzekeraars en Ministers.

Het gaat lukken!

Voor bedrijven staat het goed als je werklozen, ouderen en gehandicapten aannemen, nietwaar? Dus met mij kun je in 1 persoon alle drie keer scoren!

Wilt u meer weten over deze Gladiator? Kijk dan eens op zijn LinkedIn pagina of hoor mijn verhaal.

KLUSSEN TOT 1 METER VIJFTIG!

 

Toen ik net in de WW zat kreeg ik van ‘www.werk.nl’ de volgende vacature toegezonden n.a.v. mijn C.V.

“Klusjesman in gerenommeerd Hotel”

Met enige verbazing las ik het voorstel, maar je weet maar nooit, dus ik reageerde terug: ‘als het gaat om klussen tot 1,50 meter ben ik uw man.’

Helaas heb ik er nooit meer iets op terug gehoord!

Klusjes tot 1,50 meter

Klusjes tot 1,50 meter

Wat nu?

Na veelvuldig solliciteren in welzijn, belangenbehartiging en zorg is het misschien toch tijd om de bakens te verzetten. Als oude Wajonger val ik niet meer onder de doelgroep van Jetta Klijnsma, omdat ik al in 1981 mijn WAJONG heb verruild voor een Werk Verruimende Maatregel (WVM). Al snel bleek dat ik niet zomaar aan een betaalde baan kwam, ondanks dat ik 40 uur vrijwilligerswerk deed. De WSW wilde me niet toelaten omdat ze dachten dat ik niet in het plaatje paste! Mede door deze WVM en de kans die ik kreeg als medewerker bij een Cultureel Centrum heb ik een glansrijke carrière kunnen maken.

Vergeten groep!

Ondanks dat ik en vele met mij al vroeg hebben besloten om de WAJONG te verlaten maar nog wel een functionele beperking hebben vormen wij een vergeten groep. Wat Jetta dondersgoed weet; al eerder hebben we het probleem persoonlijk aangekaart bij haar. Als je meer kunt verdienen dan het minimumloon, te veel opleiding hebt en als jong gehandicapte inmiddels wat ouder bent ben je het haasje! Nu ook de pensioenleeftijd is verhoogd naar 67 en ik zeker nog 10 jaar door moet werken krijg ik het behoorlijk benauwd. De bijstand lijkt, als ik niet snel werk krijg, het enige alternatief!

Zou maar 28 worden!

Volgens de dokter zou ik maar 28 jaar worden dus ben nooit zo bezig geweest met ouder worden. Daar had ik immers ook geen tijd voor! Maar inmiddels ben ik de uiterste houdbaarheidsdatum dus al lang voorbij!

We zullen door gaan!

Inmiddels ook al diverse aanpassingen gemaakt om te klussen boven de 1,50 meter.

 

verven op hoog niveau

verven op hoog niveau

Schuren geen probleem meer!

Schuren geen probleem meer!

 

Ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.

Gezocht:     betaald werk.

Contract ondertekening met Wiegel

Contract ondertekening met Wiegel

Ik zoek een baan waarbij ik een bijdrage kan leveren aan de inclusieve samenleving, door nieuwe ideeën te integreren in bestaande werkwijzen bij bedrijven en instellingen. Ik ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.

Mail me gerust troostoverleven@gmail.com

Mail me gerust: troostoverleven@gmail.com

Mijn C.V.

https://www.linkedin.com/profile/view?id=26417271&trk=hp-identity-name

 

Gehackt!! Dit keer geen blog maar een waarschuwing!

mobiele eenheid

“Zorg dat ze er niet inkomen” (foto jan van Teeffelen)

Net nu ik bezig ben met de opzet van mijn nieuwe bedrijf: Troostoverleven.nl is er een hacker in mijn gmail account binnen gedrongen. Gisteren de hele dag er mee bezig geweest, ook meteen naar het politiebureau gereden om dit aan te geven.

Hoe gaan ze waarschijnlijk te werk.

Ze hebben mijn mailadres gehackt en hebben al mijn contacten gemaild met onderstaand vals bericht.

Mijn excuus om u op deze manier te moeten vragen. Ik heb een reis naar Newcastle, Verenigd Koninkrijk. gemaakt en mijn tas is toen gestolen, in mijn tas zaten allemaal belangrijke spullen zoals, telefoons, geld en mijn paspoort. De ambassade wil mij helpen door mij te laten vliegen zonder paspoort. Het enigste wat ik moet doen is een vliegticket kopen en mijn hotel rekeningen betalen. Helaas heb ik geen toegang tot mijn rekeningen zonder mijn credit card. Ik heb contact gezocht met mijn bank, maar ze hebben tijd nodig voor ze mij een nieuwe credit card kunnen geven, Dus wou ik u vragen om mij snel wat geld te lenen dat ik zo snel mogelijk aan u terug geef zodra ik terug ben. Ik moet 1,700 Euro en Moneygram is de snelst mogelijke manier om te doen. Ik kan u mijn gegevens sturen over hoe u geld kunt over maken aan mij.

Ik hoop snel van u te horen.


Met strijdbare groet,

Jan Troost

Zelfs mijn adres en telefoonnummer hebben ze gebruikt, inclusief de twee streepjes die ik nog steeds niet uit mijn elektronische handtekening heb gehaald. Voor de rest valt bijna niet op, dat ze 1 nummertje veranderd hebben in mijn telefoonnummer. Stel dat mensen dit nummer bellen komen ze bij een ander 06 nummer terecht van iemand die van niets weet en onschuldig is. Mensen die je toch willen helpen en dat was in mijn geval zo, hebben me gelukkig gebeld om dat de meesten mijn nummer in hun mobiel hebben staan. De truc is dat ze een troostoverlevenhotmail hebben aangemaakt waarschijnlijk door een hacker in Laos. Als je de mail beantwoord kom je dus niet bij mij terecht maar bij de hacker. Die stuurt je een mail met mijn naam hoe je het geld moet overmaken. Zover ik weet is dat door niemand gedaan. Als je dit overkomt meteen aangifte doen bij de politie! Deze hack poging is vaker gebeurd zoals bij Verslaggever Hermina de Vries van Omroep Gelderland.

http://www.omroepgelderland.nl/web/nieuws-1/2064029/nieuwe-oplichterstruc-noodmail-van-vakantie.htm#.VRuajuGjuZ4

Gelukkig kennen veel mensen deze oplichtersbrief maar je bent gewaarschuwd. In overleg met de politie heb ik dit bericht op mijn site geplaatst.  Inmiddels heb ik met hulp van mijn zoon en dochter de beveiliging weer op orde.

Jan Troost

Dokter!

Mijn meeste favoriete rol bij onze theatergroep Aaibaarheidsfactor10 is toch wel de dokters rol. Je trekt een witte jas aan, hangt een stethoscoop om je nek en je bent een ander mens! Je bent alwetend en je maakt mensen beter.

De dokter met gipsschaar

De dokter met gipsschaar

De arrogante rol ligt me wel. Want ja, wat is er mooier om in een revalidatiecentrum het hoofd van het team te zijn!    In de tijd dat ik zelf in de Sint Maartenskliniek woonde hadden de dokters klinkende bijnamen als Dokter Frankenstein en de Slager. Zij bepaalde alles. Ze besliste zonder jouw of je ouders er over in te lichten. Mijn ouders accepteerde dat want ‘de dokter wist wat goed voor je was.’ Dat is tegenwoordig wel anders nu niet meer de dokter de baas is,  maar de ziektekostenverzekeraar. Zij gaan tegenwoordig over leven en dood. Onder aanvoering van Minister Schippers gaan de verzekeraars nu bepalen wat je als patiënt nog wel of niet krijgt. Eerst bepaalde de arts in overleg met de apotheker welke medicijnen je krijgt, nu doen de zorgverzekeraar en de Minister dat. Is een behandeling nog wel nodig? Dit bepalen gelukkig de dokters nog wel of je moet gedacht hebben dat je met een budgetverzekering goedkoper uit was! Dan kun je nog wel eens op de koffie komen! Is er een kerncentrale ontploft, krijgen we in onze regio dadelijk jodiumpillen, maar de Minister heeft al aangegeven dat dit bij ouderen toch niet werkt:   dus die krijgen we ook al niet!

SONY DSC                       Zorgverzekeraar Troostover leven/leden

Nieuwe rol!

Ik ga maar vast een maatpak met bijpassende stropdas aanschaffen;  dan kan ik vast oefenen voor mijn nieuwe rol. De arrogante, alleswetende, op de centen zittende en goed betaalde zorgverzekeraar!

 

Ons Aparticipatie lied

 

Dat het debat,  ook op lokaal niveau hier weer een impuls mee krijgt. Als u echt interesse hebt?

Daag ik u uit om de nieuwe site: http://aparticipatie.nl

Te bezoeken!

 

Oorgetuigeverslag van Broeder Tuck

Lancering www.aparticipatie.nl , 14-01-2015.

Broeder Tuck ontving een uitnodiging om de lancering van de website aparticipatie.nl bij te wonen.

Broeder Tuck

Broeder Tuck

Indringend

De verhalen zijn persoonlijk, ontroerend, schokkend en indrukwekkend. De getuigenissen gaan over het leven in het internaat, maar daarnaast ook over wonen en werken, over persoonlijke onderwerpen, religie en relaties, over maatschappelijke strijd, protest, emancipatie en participatie. Kritiek op de tijdgeest van toen wordt niet geschuwd.

Belangrijke boodschap

Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie? En wat geven zij jongeren – met en zonder handicap – mee voor de toekomst? De verhalen kweken bewustwording en begrip.’  Daar is niets aan toe te voegen.

Wat een project!

Het wordt  een bijeenkomst waar je warm van wordt.  Allereerst alleen al om de mensen die van heinde en verre gekomen zijn. Cabaret De Gemeentereiniging opent de bijeenkomst op de hun kenmerkende wijze en kondigt aan dat Jan vanmiddag gelanceerd wordt.

Jan praat met verschillende mensen wier verhalen op de website staan.

Jan van Slochteren

Jan van Slochteren

Gerda Polman

Gerda Polman

 

 

 

 

 

 

Waarom?

Onderwerp is regelmatig hoe hij de mensen zo gek heeft gekregen om mee te doen. Maar ook de pijn, de groei en de kracht die uit de verhalen van de mensen op deze website spreekt. Bijzondere gast, en wel de oudste, is mevrouw Lily Otermann ,  gepensioneerd docente op de Sint Maarten School, waar nu deze bijeenkomst plaats vindt. De jongste aanwezige is Jeske, dochter van Jan en Paula. Of eigenlijk is de jongste haar kersverse hulphond: Daan.

Dan gaat de website on line

Getoond wordt de promofilm. Deze is al zo indrukwekkend, dat als we straks thuis de volledige interviews gaan zien ons nog heel wat te wachten staat. Diep geroerd hoort Broeder Tuck de pijn, de kracht en de overlevingskunst van deze mensen die het maar te doen hadden, veelal vanuit een vervreemdende absurde situatie.

Cabaret De Gemeentereiniging brengt hun Aparticipatielied ten gehore.

Het Aparticipatielied Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

Het Aparticipatielied
Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

 

Dat  moet wel een tophit worden, want de hele problematiek wordt er scherp, in een paar woorden, uitgedrukt.  .

Verder dient vermeld dat de feestelijke met advocaat gevulde bonbons wel heel erg lekker zijn!

 

 

Broeder Tuck

‘De website publiceert videoverhalen met ervaringen van gehandicapte jongeren die soms meer dan twintig jaar weggestopt in een internaat leefden’.

Een groep mensen van de St. Maartenskliniek, 1949  visite kaartje

De website  biedt een blik op een tijd waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Tot begin jaren tachtig van de 20e eeuw woonden zij vaak apart in internaten; instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten. Het vastleggen van persoonlijke verhalen en het archiveren van beelden zijn van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer internaten verdwijnen.

Maar de website geeft ook inzicht in de praktisch nooit eerder gehoorde strijd die in de bossen is begonnen: de bewoners van toen begonnen daar met hun emancipatiestrijd en legden daarmee de basis voor  participatie van mensen met een beperking in de samenleving. Het waren deze mensen die zich er hard voor maakten om een eigen leven te kunnen leiden en onafhankelijk te zijn.

Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie!

 

Aparticipatie.nl GEPRESENTEERD!

Deze unieke website bevat indringende videoverhalen en beeldmateriaal over het leven in gehandicapteninternaten in de vorige eeuw. De website is een project van Aparticipatie, de beweging van mensen met een handicap die vanuit het apartheidsdenken onderdeel van de samenleving wilden uitmaken. In de vorige eeuw (vanaf jaren dertig tot begin jaren tachtig) was het in Nederland volstrekt normaal dat kinderen en jongeren met een handicap buiten de samenleving woonden. Zij groeiden apart op in instellingen, vaak in bossen en duinen – vooral ver van de ‘bewoonde’ wereld. In instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten.

Radio intervieuw de ochtend 14 januari 2O15

Radio intervieuw de ochtend 14 januari 2O15

Interview met Jan Troost over de nieuwe website.

http://m.radio1.nl/mobiel-radio1/gemist/fragment/171574

 

Begin emancipatiestrijd

Het is in deze instellingen waar destijds de emancipatie is begonnen. Vol idealen en met veel energie zijn bewoners – vaak samen met medewerkers uit de instellingen – de strijd aangegaan om het recht en de mogelijkheden te krijgen voor hun participatie in de Nederlandse samenleving. Om een eigen leven te leiden. Onafhankelijk te zijn. Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie! De website laat o.a. zien hoe de emancipatiestrijd ontstond. De persoonlijke en vaak onvoorstelbare verhalen kweken bewustwording en begrip voor de wens van een inclusieve samenleving en de kennis die daarbij nodig is.

Historisch belang

De succesvolle emancipatiestrijd heeft ertoe geleid dat veel instellingen inmiddels zijn gesloten of gaan sluiten. Daarmee wordt een tijdperk afgesloten. Als de mensen die daar geleefd en gewoond hebben er niet meer zijn, verdwijnen ook veel waardevolle en bijzondere herinneringen.

Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen

Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen

Het doel van ‘Aparticipatie’ is om hun verhalen en het vaak unieke beeld- en fotomateriaal van het internaatsleven te behouden. Een belangrijk historisch en waardevol document voor huidige en volgende generaties. Zonder historie geen toekomst!

Ieder(in), Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de initiatiefnemers van het project.

Eén van de inspiratiebronnen is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Spielberg legde 51.696 videogetuigenissen vast van overlevenden van de holocaust. De eerste opnames met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek zijn onlangs gemaakt. Dit Nijmeegse internaat is inmiddels verdwenen.

 

Hulp bij het huishouden: gemeentes grijpen hun kans!

Veel gemeentes grijpen met de nieuwe Wmo 2015 hun kans om flink te bezuinigen op de hulp bij het huishouden (Hbh).

Soms hebben mensen uit onze achterban al voor 1 januari 2015 een brief gekregen waarin de gemeente zegt dat zij vanaf 1 januari 2015 minder of geen Hbh meer krijgen. De ene gemeente stuurt iedereen dezelfde brief en bij andere gemeentes vindt er eerst nog een gesprekje plaats. Wat mag de gemeente wel en niet doen?IMAG0525

Hoe zit het ook al weer?

Als mensen met een handicap hulp of begeleiding nodig hebben bij hun zelfredzaamheid en/of ‘participeren (deelnemen) in de samenleving’, hebben ze recht op hulp vanuit de gemeente. Om vast te stellen welke hulp en ondersteuning nodig is, zal de gemeente eerst onderzoek moeten doen naar uw beperkingen en hoe deze opgelost kunnen worden. De gemeente kijkt naar de thuissituatie (zijn er huisgenootjes waarvan verwacht mag worden dat zij taken overnemen), het sociale netwerk (zijn er mantelzorgers/vrijwilligers die taken willen overnemen) en algemene/voorliggende voorzieningen (‘tafeltje dekje’, openbaar vervoer ) of wetgeving (Wet langdurige zorg, Zorgverzekering) die een beperking kunnen wegnemen. Als dat niet het geval is, dan zal de gemeente een compenserende (maatwerk)voorziening moeten aanbieden. Deze verplichting (compensatieplicht) heeft de gemeente vóór en nà 1 januari 2015.

 Onderzoeksplicht 

De gemeente is verplicht om goed onderzoek te doen naar de zelfredzaamheid en participatieproblemen van elke individuele inwoner met een beperking of handicap. Een algemene brief zonder individueel onderzoek naar alle inwoners met Hbh sturen, is in strijd met de onderzoeksplicht van de gemeenten. Meer juridisch: “de gemeente voldoet dan niet aan het zorgvuldigheidsvereiste”.

Advies: als de gemeente in een (algemeen) besluit uw Hbh verlaagd terwijl er geen of onvoldoende onderzoek is gedaan, dan kan u binnen 6 weken bezwaar aantekenen.

 Vaststellen uren Hbh door Zorgaanbieders

Er zijn gemeentes die de inwoners een besluit toesturen, waarin staat dat zij recht hebben op een ‘schoon huis’. Met dit besluit moeten zij naar de Zorgaanbieder om in gezamenlijk overleg na te gaan hoeveel uur Hbh nodig is om een ‘schoon huis’ te hebben.De gemeente schuift een deel van het onderzoek (hoeveelheid Hbh) door naar de Zorgaanbieder. Het probleem is dat u als u er met de Zorgaanbieder niet uitkomt, bij de Zorgaanbieder geen bezwaar of beroep mag indienen. Een bezwaarprocedure kan alleen maar bij een overheidsinstantie, zoals de gemeente.

De gemeente mag niet zomaar een deel van hun onderzoek (vaststellen aantal uren Hbh) overlaten aan een Zorgaanbieder, zonder daar een formeel besluit aan te koppelen. De gemeente zal de uren Hbh formeel moeten vaststellen en kan dit niet ‘over de schutting’ van de Zorgaanbieder gooien.

Hier zit nog een ander addertje onder het gras. Stel dat u niet binnen 6 weken bezwaar aantekent tegen het ‘schoon huis’  besluit van de gemeente en u komt er met de Zorgaanbieder niet uit, dan kan u niet meer in bezwaar gaan.

Advies 1: als u vindt dat u meer uren Hbh nodig hebt dan de Zorgaanbieder vaststelt, moet u binnen 6 weken nadat de gemeente het besluit voor een ‘schoon huis’ heeft genomen, bezwaar maken.

Advies 2: als er na 5 weken nog geen afspraken met de Zorgaanbieder zijn gemaakt, kan u pro forma bezwaar aantekenen.

 Normtijden

De gemeente mag regels en eisen stellen aan bepaalde (maatwerk)voorzieningen. Dit geldt ook voor Hbh. De gemeente stelt deze regels vast in de Wmo verordening en/of beleidsregels. Een van de bekendste regels zijn de normtijden. Een gemeente stelt dan vast hoeveel minuten Hbh iemand krijgt voor het schoonmaken van een woonkamer, slaapkamer et cetera. Je ziet dat gemeentes vanaf 1 januari 2015 deze normtijden Hbh fors verlagen of zelfs op 0 zetten. De gemeente mag dit allemaal in hun Wmo Verordening of Wmo Beleidsregels vastleggen. Wat de gemeente niet mag doen is zonder (volledig) individueel onderzoek, iemand  de normtijden toekennen “omdat dit nu eenmaal in de Wmo verordening staat”. De gemeente is en blijft verplicht om bij elke individuele inwoner na te gaan of de beperkingen op het gebied van zelfredzaamheid en participatie voldoende zijn gecompenseerd. Bij de meeste mensen zullen de normtijden voldoen, maar er zijn altijd situaties waarbij iemand meer Hbh nodig heeft.

Advies: als u vindt dat u meer Hbh nodig hebt dan de normtijden die de gemeente hanteert, kunt u binnen 6 weken bezwaar aantekenen.

Geen Huishoudelijk bij het huishouden

Er zijn gemeentes die Hbh helemaal hebben aangeschaft. Zij vinden dat u zelf een oplossing moet zoeken. De gemeente schrijft dit in een algemene brief/besluit naar alle inwoners met Hbh. Dit mag niet. De gemeente zal per inwoner met een beperking op het gebied van de zelfredzaamheid en/of participatie, onderzoek moeten doen naar de mogelijkheden om deze beperkingen op te lossen. Het simpelweg afschaffen van Hbh, zonder onderzoek te doen naar de gevolgen voor de zelfredzaamheid van de individuele burger, is uit den boze!

Advies: als u niet (langer) zelfredzaam bent omdat de gemeente de Hbh heeft afgeschaft, kan u binnen 6 weken bezwaar aantekenen.

6-10-13 004a Onze jurist Christiaan Dol

                                              Christiaan Dol

                                            Juridisch adviseur Terug naar de bossen.

Terug naar de Bossen heeft een eigen huisjurist die jullie zo goed als gratis (alleen met een onkostenvergoeding) kan bijstaan.  Je kan je bij mij aanmelden. Maak hier gebruik van! Als je 10 euro per jaar doneert als vriend(in) van Terug naar de bossen (meer mag ook) kun je hier al gebruik van maken. We willen hier een aparte pot van maken voor eventuele proefprocessen.  Stichting Behoud Gehandicapten Emancipatie NL95 TRIO 0254356869

Woordvoerder Jan Troost

terugnaardebossen@gmail.com

 

Compenseren of preventie??

Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I.  Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen,  niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?

jan 8 jaar 1966 1.jpeg

Mijn zoveelste botbreuk

Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een  keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel  tevreden met me zelf.

 

jan kinderboerderij 2012

Mij duifvormige borstkas

Mijn prachtige rolstoel

Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien.  Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.

Mijn eerste auto

Mijn eerste auto

In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed  en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!

Preventie?

Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?

Voorkomen worden!?

Voorkomen worden!?

Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders,  die met die eigenwijze types kunnen omgaan.

Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).

Jan Troost

 

Aparticipatie: Droom komt uit!

Op 14 januari 2015 starten we met onze nieuwe website: Aparticipatie.nl.

Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om van uit het apartheidsdenken weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin tachtig, in internaten in de bossen en duinen van Nederland gewoond. Daarom ben ik heel blij dat een droom van mij eindelijk uitkomt!

Koningin Juliana op bezoek bij de Scouting van de Sint Maartenskliniek

Koningin Juliana op bezoek bij de Scouting van de Sint Maartenskliniek

Historie

Een website waarin de jongeren van toen, die soms meer dan twintig jaar in een internaat woonden, hun eigen verhaal vertellen. Daar droomde ik van. De verhalen en beelden van mensen die ooit in de bossen hebben gewoond, zijn namelijk van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer oude instellingen verdwijnen en daarmee heel veel beeld- en fotomateriaal. De mensen die daar geleefd en gewoond hebben, zijn inmiddels ouder. Als zij overlijden, verdwijnen er heel veel waardevolle en bijzondere herinneringen. Deze verhalen willen we op video vastleggen voor de volgende generaties.

Aparticipatie

De vast legging is eveneens belangrijk, omdat de emancipatiestrijd is begonnen in deze instellingen. Met een blik in het verleden en beelden uit de tijd, waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten.

Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden werd hem verteld!

Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden werd hem verteld!

Daar, en nergens anders, is de strijd begonnen met de grote wens om vanuit apartheid te participeren in de maatschappij. Aparticipatie! Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie?

Zonder historie geen toekomst!

Ieder(in), gehandicaptenschrijvengeschiedenis.nl, Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de uitdaging aangegaan en de eerste opnames zijn gemaakt. We zijn begonnen met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek en zijn nog op zoek naar bewoners van Blindeninstituut Sint Henricus. Beide Nijmeegse internaten zijn inmiddels verdwenen.

Gezocht

We zijn voor de volgende serie steeds op zoek naar oud-bewoners die bereid zijn hun verhaal te vertellen. Ook oud foto-en filmmateriaal of verhalen van medewerkers zijn bijzonder welkom.
Ook bewoners van andere internaten die tussen 1938 en 1981 daarin hebben gewoond, willen we vragen om zich al vast te melden.

Aparticipatie@gmail.com

Jan Troost
* Mijn inspiratie is ingegeven door het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Hij legde wereldwijd 51.696 getuigenissen op video vast van overlevenden van de holocaust.