Maandelijks archief: december 2018

Terugblik: Actie als exportproduct!

Februari 2018 was ik te gast in België bij onafhankelijk leven

Activist Jan Troost waarschuwt ambassadeurs

Geschreven op di 13 februari, 2018 door Cor Van Damme in de categorie Nieuws

Activist Jan Troost waarschuwt ambassadeurs

De ambassadeurs van Onafhankelijk Leven willen in 2018 van zich laten horen. Deze groep activisten met een beperking onderneemt kleine en grote acties. Altijd constructief, altijd relevant. Voor de start van 2018 gingen we op zoek naar inspiratie uit het buitenland. 

PVB in Nederland bedreigd

(in Nederland PGB)

Om meteen de juiste toon te zetten nodigden we op onze startvergadering een oude rot in het vak uit. We stellen jullie voor; Jan Troost. 

Met Nijmegen als uitvalsbasis is Jan al 45 jaar actief binnen de belangenbehartiging van mensen met een beperking. Zelf is hij rolstoelgebruiker wegens Osteogenesis Imperfecta, een aandoening waarbij botten sneller breken. Jan weet heel goed waarom het PVB in Nederland bedreigd wordt bijvoorbeeld. Hij heeft al deze maatschappelijke en politieke evoluties van nabij gevolgd. 

Weggestopt in een internaat

Jan is opgegroeid op een internaat. “Mensen met een handicap werden in mijn tijd ver weg van de samenleving grootgebracht. In de zeventiger jaren vond men het niet noodzakelijk om voorzieningen te treffen waardoor mensen met een beperking niet of nauwelijks deel konden nemen aan de samenleving. Dat is alvast enorm verbeterd!”

De actiegroep van Jan en zijn kameraden heet ‘Terug naar de bossen’.  Deze naam komt van hun eerste actie in juni 2011: om aandacht te vragen voor de drastische bezuinigingen van het Kabinet trok de groep zich symbolisch terug in een klooster, want ‘gehandicapten dreigen door de bezuinigingen weer aangewezen te zijn op naastenliefde en hulp van nonnen’.
Zijn levenslange strijd draait met andere woorden om het volgende : hoe gaan we van ‘apartheid’ naar ‘participatie’.

De centrale boodschap van Jan houdt in dat niets definitief ‘verworven’ is. Alle systemen die over de jaren heen werden uitgebouwd kunnen ook weer uitgehold en afgebroken worden. Het PVB bijv kan op de schop als er plots geld nodig is voor andere zaken. Zonder een gemeenschap van wakkere burgers met een beperking gaat de stijgende lijn sowieso van richting veranderen. 

Tips als je actie voert

  • je hoeft niet met veel te zijn. Maar breng een duidelijke boodschap.
  • de actie moet ludiek zijn. “Steek er humor in. Enerzijds vang je zo de aandacht van de mensen, en anderzijds gaan deelnemers liever actie voeren als ze tegelijk lol kunnen trappen.  Leuk aan dit samendoen is dat je vrienden leert kennen, je maakt een netwerk!”
  • zorg dat je herkenbaar bent “bvb door de specifieke kledij van onze actiegroep ziet men in de politiek ook meteen dat wij ‘aanwezig’ zijn. Ze herkennen ons ook als ‘betrouwbaar’”.
  • organiseer een debat bvb over het VN-verdrag (inzake de rechten van personen met een handicap), over mobiliteit…

Bondgenoten

  • mobiliseer bondgenoten zowel  mét als zonder beperking.  “Kijk, een cafébaas aan wie we vragen zijn zaak toegankelijk te maken denkt slechts één klant minder te hebben, namelijk de persoon met beperking zélf. Maar hij misloopt het gànse gezin, de ganse vriendenkring en familiekring!”  Vorm allianties met groepen voor wie dit thema ook van belang is.
  • opmerkelijk is dat we in België en Nederland een groot scala aan verenigingen hebben apart per ziektebeeld: vereniging voor mensen met een spierziekte, vereniging voor blinden enz. Toch is het zinvoller te gaan groeperen ‘per thema’, zoals mobiliteit, werk, onderwijs, ondersteuning, enz.
  • als je successen boekt verspreid het breed. Zodat anderen geïnspireerd raken. Twitter bij voor beeld.

Mop van de dag

Het werd een geanimeerde en boeiende startvergadering waarin de ambassadeurs over verschillende onderwerpen van gedachten wisselden.  Helemaal bewogen werd het toen Jan een verhaal vertelde van een café dat wel toegankelijk was maar waar hij toch niet graag heen ging. Eén van onze ambassadeurs, Dirk, bedacht dan maar luidop : “Het zat vol Hollanders zeker?!”   

Bedankt Jan! Je hebt ons geïnspireerd. Ook je website www.aparticipatie.nl  waarin je mensen uitdaagt om – in een filmpje voor het nageslacht – hun oprecht verhaal over hun leven in een instelling te doen, loont zeker de moeite. We zien elkaar nog.

Liesbeth Gheldof – Ambassadeur voor onafhankelijk leven – rolstoeler wegens verkeersongeval – partner van Chris en mama van Lotte en Julie – (Maak kennis met Liesbeth)

Heb jij goesting om de activist in jou los te laten? Stuur een mailtje naar Cor en we bekijken samen hoe we mekaar vooruit kunnen helpen. 

Gastblog Alexander Grassi: De ambitie is groot voor 2019.

Wij wensen u een voorspoedig, succesvol, maar bovenal een gezond 2019. 

We gaan het  daarom niet hebben over de highligts:  “Het breekbare vaasje van Rutte”  De Brexit,  de klimaattop, Blokkeerfriezen, De pyjama van Jesse.

Nee niets van dat alles. Als kleine vereniging zijn onze mogelijkheden beperkt, maar onze ambities groot. Niet alleen met betrekking tot met  de bijsluiter maar ook met betrekking tot NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel).
Het afgelopen jaar ben ik mij als “patiënt advocate” steeds meer gaan realiseren dat dit onderdeel van onze vereniging onderbelicht is gebleven, terwijl hier direct resultaten zijn te boeken.

Het kan namelijk laten zien dat care en cure verschillende domeinen zijn. Het is volgens onze vereniging dan ook de enige mogelijk om ons zorgsysteem op de lange termijn toegankelijk en betaalbaar te houden. We zien dit ook in het jaaroverzicht terug bij de impressie over de Van der Sar foundation.

Alexander, Dick en Jan in de studio van SALTO Amsterdam

AparticipatieTV

Dus toen Jan Troost Aparticipatie TV zei; ik doe mee. was de eerste stap gezet. Joris van de Sande, accountmanager programmering van SALTO Amsterdam had al zijn fiat gegeven. Tijdens een nieuwjaarsborrel in de Meervaart kwamen we in contact met Dick, nee niet die van Eigenwijks, maar Dick de cameraman uit DANSS er werd direct een jaarplanning gemaakt en AparticipateTV Amsterdam was een feit. 

We denken een mooie compilatie te hebben gemaakt. Niet stil te staan bij de knelpunten, maar te werken aan de oplossingen.Het klink eenvoudig en logisch, maar het blijft een uitdaging.

Direct lid worden van medischebijsluiter

 

Gastblog Gerard Nass: Vaarwel Robin Hood, welkom Don Qiuchot

Van Jan mag ik hier reclame maken voor mijn belangenbehartiging in de gehandicaptenzorg.

Gerard in actie

Jan en ik lopen beide al zo’n 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed.  Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar ‘weinig energie’.  Ook ik modder door, iemand moet het doen. Begonnen met acties tegen de grote instellingen, ver weg in de bossen, nu met belangenbehartiging. Eigen Regie via emancipatie, empowerment en, aansluitend op de tijdsgeest, waar nodig met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking bij het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid.

Beeldvorming

En nodig is het want de ‘(a)participatie’ is, met ons categorale systeem van wieg tot graf, in Nederland nooit ver weg. Ondanks alle inclusie visies en -missies is dat in de laatste 40 jaar niet veranderd. Wel is het achterliggende zorgstelsel, wat daar de oorzaak van is, steeds verder uit het zicht verdwenen. Daar tegenover wordt beeldvorming steeds belangrijker.  Zorgaanbieders investeren, gegijzeld door markt en politiek, meer en meer in marketing en public relations. Dat zie je ook bij de overheid; denk alleen maar aan onze opzichtig geschoeide minister met al zijn projectjes.   

Achter en voor de schermen

Op VWS  schijnt er een projectgroepje te bestaan dat ‘vijanden van beleid’ in kaart brengt om die vervolgens, naar goed Hollands gebruik, in te kapselen. Zo kan het gebeuren dat je als ‘Wij staan op’ aan kan schuiven op het ministerie.  Zorgaanbieders maken op hun beurt plaats voor LVG’ ers met ‘psychische problemen’. Die krijgen een plaatsje bij instellingen, terug in de bossen. Intussen schieten de projecten rond ervaringsdeskundigheid als paddenstoelen uit de grond. Ook dat is in de gehandicaptenzorg vooral beeldvorming met cliënten die verkondigen hoe goed zij het naar hun zin hebben.

Uitdagingen en oplossingen

Jan, een van je roemruchte actiegroepen heet ‘Terug naar de bossen’.  Sinds kort sta je daar als ‘Robin jan Hood’ bijna alleen voor omdat broeder Tuck, je baken van rust, strijdbaarheid en zelfspot, is heengegaan. Daarmee lijkt de tijd van ‘de vagebond’ voorbij en die van ‘het ontmaskeren’ aangebroken.

Ten strijde

Laat ons ten strijde trekken tegen alle Publicitaire Windmolens.  

Jij als de nieuwe ‘Don Qiuchot’, op je stalen ros ‘RociRolstoel II’.  Dat lijkt me ook een mooie aanvulling op de rolstoelmaffia. Ik bied mijzelf in dat geval aan als je brave schildknaap ‘Sancho Panza’. 

Voor meer informatie: www.gerardnass.nl