Maandelijks archief: maart 2015

Een bijzondere dag!

Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.

De zorgambulance staat voor ons huis

De zorgambulance staat voor ons huis

Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar.    Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen:  aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

carnaval maastricht met jos 1995

Vier al jaren als “arts” carnaval in Maastricht!

Vertrouwen

Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek.  Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.

Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht:   dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar?  en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…

Dokter!

Mijn meeste favoriete rol bij onze theatergroep Aaibaarheidsfactor10 is toch wel de dokters rol. Je trekt een witte jas aan, hangt een stethoscoop om je nek en je bent een ander mens! Je bent alwetend en je maakt mensen beter.

De dokter met gipsschaar

De dokter met gipsschaar

De arrogante rol ligt me wel. Want ja, wat is er mooier om in een revalidatiecentrum het hoofd van het team te zijn!    In de tijd dat ik zelf in de Sint Maartenskliniek woonde hadden de dokters klinkende bijnamen als Dokter Frankenstein en de Slager. Zij bepaalde alles. Ze besliste zonder jouw of je ouders er over in te lichten. Mijn ouders accepteerde dat want ‘de dokter wist wat goed voor je was.’ Dat is tegenwoordig wel anders nu niet meer de dokter de baas is,  maar de ziektekostenverzekeraar. Zij gaan tegenwoordig over leven en dood. Onder aanvoering van Minister Schippers gaan de verzekeraars nu bepalen wat je als patiënt nog wel of niet krijgt. Eerst bepaalde de arts in overleg met de apotheker welke medicijnen je krijgt, nu doen de zorgverzekeraar en de Minister dat. Is een behandeling nog wel nodig? Dit bepalen gelukkig de dokters nog wel of je moet gedacht hebben dat je met een budgetverzekering goedkoper uit was! Dan kun je nog wel eens op de koffie komen! Is er een kerncentrale ontploft, krijgen we in onze regio dadelijk jodiumpillen, maar de Minister heeft al aangegeven dat dit bij ouderen toch niet werkt:   dus die krijgen we ook al niet!

SONY DSC                       Zorgverzekeraar Troostover leven/leden

Nieuwe rol!

Ik ga maar vast een maatpak met bijpassende stropdas aanschaffen;  dan kan ik vast oefenen voor mijn nieuwe rol. De arrogante, alleswetende, op de centen zittende en goed betaalde zorgverzekeraar!

 

Professionele bemoeial!

Ik ben er uit!

Naar vele keren solliciteren, netwerken, relaties onderhouden, face-book en linked inn netwerken, ga ik maar doen waar ik goed in ben.  Door alle activiteiten denken veel van mijn netwerk contacten dat ik nog steeds betaald werk heb. Nee helaas. Maar stil staan en me terug trekken achter de geraniums is niets voor mij.

geraniums

Geraniums

Door actief te zijn blijf ik in de picture en ga er vanuit dat ik uiteindelijk weer aan de bak kom. Een professionele bemoeial zoals ik, met zoveel ervaring in de belangenbehartiging en de lokale en landelijke politiek en inmiddels wat ouder en wijzer!

Jan van Slochteren

Spreekstalmeester

Vaak ben ik gevraagd op bijeenkomsten als spreekstalmeester, inleider en kritische burger/belangenbehartiger. Met een glimlach, een beetje theater kan ik de vinger op de zere plek leggen. Nooit gemeen maar wel met een vleugje ironie, sarcasme maar ook met enige zelfspot.  Het debat zoek ik graag op en in politiek Den Haag ben ik dan ook regelmatig te vinden. Twitter als instrument om onze Staatssecretarissen van Rijn en Klijnsma op de hoogte te houden van het feit wat mensen met een handicap nu echt zorgen baart. In de tijd dat ik voorzitter was van de CG-Raad zat ik ook vaak op de publieke tribune. Het was de tijd dat je een briefje aan de Kamerbode mee gaf om de Kamerleden op de hoogte te houden. Nu doen we dat natuurlijke met whatsapp. Je moet wel met je tijd mee gaan.

Beelden

Naast deze activiteiten realiseer ik me steeds vaker dat beelden vaak meer zeggen dan woorden, dus inmiddels heb ik ook een professionele videocamera aangeschaft en ben aan het monteren geslagen. Op Aparticipatie.nl staan de verhalen van mensen die hun levenservaringen met ons willen delen, dit noemen we tegenwoordig Oral-history.

Jan Troost met medewerkers NS in overleg

Overleg NS bij werkplaats Haarlem

Bedrijven die nu allemaal mensen met een handicap moeten aannemen van dit Kabinet kunnen hier zeker van leren. De mens achter de handicap ontmoeten is noodzakelijk wil je ook op de werkvloer de acceptatie goed op gang krijgen. Troostoverleven.nl kan dit allemaal voor je regelen. Inmiddels heb ik ook mijn nieuwe domeinnaam lamenblind vast laten leggen. Twee voor de prijs van één een betere reclame slogan kun je niet hebben!