Tagarchief: osteogenesis imperfecta

“Een handicap is een maatschappelijk probleem”.

Object van zorg of burgerrechten?

Goede vraag voor. Voor  mij is het antwoord helder. Ik ben een burger met mensenrechten. Het mooie is dat goed zorg ook een mensenrecht is. Helaas zijn mensen met een handicap te lang gezien als objecten van zorg en daar zijn we zelf ook in gaan geloven.

De dokter

Medisch model

Het medisch model is de afgelopen eeuwen ook in de hoofden van de objecten van zorg blijven hangen. Nu heb ik niet echt iets met dokters en ziekenhuizen zoals jullie en ongetwijfeld ook onze medische vrienden, weten. Natuurlijk als ik iets breek of ander akkevietje heb ben ik wel blij met onze medische vrienden met hun witte jassen. Ook als OI-er weet ik hoe belangrijk zij zijn. Maar zo gauw als ik weer  “normaal” ben, ben ik weg!

Gewoon mee doen

Ga ik me toch maar weer bezig houden met mensenrechten. Vroeg of laat kom ik uit het ziekenhuis en moet ik weer participeren. ‘Gewoon meedoen’ zoals dit Kabinet roept. Aan de arbeid, uit gaan, vrijwilligerswerk doen, naar school gaan, sporten enz. Maar als je een handicap hebt, heb je ook een maatschappelijk probleem. Ontoegankelijke gebouwen, ontoegankelijk vervoer, stoepen, woningen en scholen. Zullen we het nog maar niet hebben over de infrastructuur zoals wegen, voetpaden en stoepen.

Ik zou bijna vergeten ‘design for all’ . Zelfs medische apparatuur is vaak niet goed toegankelijk/bruikbaar voor mensen met OI. Denk maar aan behandeltafels, MRI en röntgenapparatuur. Tankstations, winkels, koffieautomaten, pinautomaten, treinen en ik kan nog even verder gaan.

Een handicap is een maatschappelijk probleem,

Eindelijk is er nu het VN Verdrag inzake  rechten van mensen met een handicap. Onze regering heeft er bijna 10 jaar over gedaan om dit verdrag te ratificeren.

Tien jaar strijd!

Vanaf nu kunnen we naar het College van de rechten van de mens. Voel jij je gediscrimineerd of niet gelijk behandeld voelt  kun je nu een beroep doen op dit verdrag.  Bijvoorbeeld als je kind geweigerd wordt op een school kun je hier gebruik van maken. Het kost niks om het probleem hier voor te leggen. Al sinds de jaren zeventig zit ik in de belangenbehartiging om gelijke rechten te bevechten. Dit doel hebben we bereikt. We hoeven het alleen nog maar te verzilveren.

Soms denk ik dat ik nu wel met pensioen kan.

Maar helaas nu ik gelijke rechten heb moet ik als gehandicapte 58 jarige ook door blijven werken tot mijn 68ste. Tja gelijke rechten heeft ook zijn nadelen…..

Blog: Breekpunt jaargang 34 voorjaar 2017

Hoe is het zo gekomen? deel 1

Na lang wikken en wegen heb ik op het besluit genomen op 21 juni 2007 de langste dag.      

D-Day voor mijn boek. Al jaren ben ik er mee bezig maar afgelopen week telefonisch overleg gehad met oud tweede Kamerlid en journaliste José Smits en na een lekker warm bad ben ik er toch aan begonnen. Als het ooit bij u onder ogen komt weet u dat ik helaas (nog) geen uitgever gevonden heb.

TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS.

Op maandag 21 juni 2007 ben ik onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.

In de ambulance

In de ambulance

Paula mijn vrouw heeft met de huisarts gebeld ondanks dat ik dat niet wilde, ik had het gevoel dat ik mijn heup had gebroken, maar kon hem wel goed bewegen. Toen Paula even weg was heb ik snel twee pilsjes gedronken, want als  het mijn nieren zijn, helpt even doorspoelen. Deze diagnose was niet goed, want overgeven was mijn reactie. Even later kwam de huisarts die vond het verdacht en vond dat we toch even een foto moesten maken. Omdat ik zonder beugels niet in de auto kan heeft hij de ambulance gebeld. Kort daarop kwam die, de verpleegkundige constateerde hoge koorts. Door haar en de ambulance chauffeur ben ik op de brancard gelegd. Jeske mijn dochter die zelf al meerdere keren in de ambulance heeft gelegen mag samen met de chauffeur voor in zitten. Paula rijdt met haar auto achter de ambulance aan naar het Canisius ziekenhuis. Door de eerste hulp worden we ontvangen waar al snel bleek dat ik 39.8 had. Op dat moment viel de stroom uit, met zaklampen werd er verder gewerkt. Inmiddels was mijn linkerbeen helemaal rood geworden en brandde en jeukte. Het been zwol langzaam op. Raar is dat toen op een bepaalde manier bij mij ook het licht uit ging.

Paula had wel door dat het niet goed was en vertelde me dat ik vanavond hier moest blijven. Ondanks mijn angst voor ziekenhuizen heb ik niet geprotesteerd. Paula en Jeske waren aan mijn zijde en ik gaf me maar over. Het gevoel van een varken dat toch naar de slachtbank moet, maakte zich van mij meester. Met bed en al naar afdeling 44, heelkunde, tot mijn verrassing met drie vrouwen. Voor mij de eerste keer op een gemengde afdeling. Door de koorts viel ik snel in slaap.

Mijn eerste dagen

Mijn moeder werd van mijn komst op de hoogte gesteld door misselijkheid. Ze ging naar haar huisarts, Dr van de Willigen. Hij vertelde dat ze in verwachting was. Helemaal blij reed ze op de fiets naar huis, want de mobiele telefoon was er nog niet. Mijn vader was blij verrast. Of het een zoon of dochter was wisten mij ouders niet en ze keken vol verwachting uit naar mijn komst.

Mijn geboortehuis

Mijn geboortehuis

Zij woonden in Nieuw Loosdrecht in een oud veenwerkers huisje achter restaurant De Rietschans, een klasse restaurant aan de Loosdrechtse Plassen. De strijd om te overleven is daar begonnen in een klein houten huisje van 4 bij 6 meter met een rieten dak, met uitzicht op de jachthaven van De Rietschans, waar mijn vader werkte. Een betere plek om geboren te worden bestaat niet. Maar zo ver was het nog niet, eerst moest de familie nog op de hoogte gesteld worden van mijn komst.

De Rietschans 1958

De Rietschans 1958

Nog geen telefoon

De familie was er ook blij mee, het duurde wel even voor dat iedereen het wist. Telefoon hadden ze thuis nog niet. De familie werd dan ook op de hoogte gesteld door brieven of het nieuws ging van mond tot mond. Iets wat toen soms sneller ging dan de email nu. Cors Lamme, een huisvriend die mijn vader had leren kennen op de jachthaven van Bot, kwam vaak bij mijn ouders langs op de motor. Ze vertelden hem dan ook meteen van mijn komst. Buiten mijn ouders en de huisarts was hij één van de eerste die het wist en hij vond het heel leuk dat er een kleine kwam. De band tussen Cors en mij is toen al ontstaan. Mijn ouders gingen naar de winkel om een ledikantje uit te zoeken. De familie Hendriksen, waar mijn moeder in betrekking was als kindermeisje, kreeg het nieuws van mijn komst persoonlijk. De familie bood spontaan hun oude wieg aan met de woorden: “Gerda je weet zelf hoe mooi hij is”.

Mijn wieg

Mijn wieg

Al hun kinderen hadden al gebruik gemaakt van deze wieg. Van oma en opa Troost kregen ze geld voor een kinderwagen dus mijn ouders hebben in de winkel een nieuwe kinderwagen gekocht. De wieg bij Hendriksen werd opgehaald. De wieg  was niet alleen heel mooi maar ze was ook klein. Dat was in het kleine huisje van 4 bij 6 meter ook wel heel handig. Nu maar wachten op mijn komst. Dokter van der Willigen zei dat mijn moeder gewoon thuis kon bevallen. In Hilversum woonde mijn oom Cor en tante Tonnie. Tijdens de zwangerschap van mijn moeder woonde bij Oom Cor en tante Tonnie een kraamverpleegster, Katrien.  Mijn ouders konden het goed met haar vinden dus Katrien bood aan dat ze graag wilde komen als het zo ver was.

Weggelegd!

Nou, op 3 april 1958 was het zover: nadat de dokter 5 keer onverichterzake weer was vertrokken kwam Katrien erbij. Voor Katrien wilde ik wel komen, ik had toen al een hekel aan dokters… en om 4.30 zag ik het levenslicht. Katrien liet me zien aan mijn ouders en legde me heel snel in de wieg, gewikkeld in een luier. Mijn ouders hadden niet in de gaten dat ik al dood verklaard was, ik was heel erg blauw, koud en huilde niet. Katrien liep naar mijn moeder om haar verder te behandelen. Hoe zou ze nu moeten vertellen dat hun jongen er niet meer was. Nu was het tijd voor mijn comeback en ik zette het op een huilen. Katrien schrok er van en liep terug  naar de wieg. Dat was me wat, nu kon ze me in volle glorie laten zien: een knappe baby met lang zwart haar. Mijn ouders waren dolblij en realiseerden zich niet dat ik door het oog van de naald was gekropen. Mijn vader heeft toen bij het restaurant gebeld naar de moeder en stiefvader van ma, mijn opa en oma Branderhorst, om het goede nieuws te vertellen. Ik had de naam Jan gekregen en was vernoemd naar mijn opa.

Met oma en opa Branderhorst

Met oma en opa Branderhorst

Vanaf dat moment kwam iedere dag de dokter kijken. Katrien vertelde dat ik altijd zo huilde als ze aan me kwam. Dokter Willigen keek er voortdurend naar en voelde dan aan mijn arm. Dat deed zeer maar iedere keer zat hij er weer aan. Na tien dagen kwam tante Marry op bezoek, de oudste zus van mijn moeder. Onze huisdokter kwam weer. Hij vertelde dat ik vanmiddag naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. “Om 15.00 uur komt de ziekenauto. Dan moeten jullie met hem naar Hilversum, dat armpje vertrouw ik niet”. “Mijn zus kan toch wel met een gewone auto?”, vraagt tante Marry. “Nee”,  zei de dokter, “het gaat niet om uw zus, maar om Jan”. Mijn vader wilde ook graag mee maar kon geen vrij krijgen. Voor het eerst met de ziekenauto samen met mijn moeder. De rit naar het Diaconessenziekenhuis in Hilversum verloopt prima. De Zusters staan bij de ingang al op ons te wachten. Ik ging samen met ma naar dokter Nolen, die mijn moeder het hemd van het lijf vroeg. Toen zei hij: “Blijft u maar even hier, ik neem Jantje mee”. Het was de eerste keer dat ik gescheiden van mijn moeder samen met een dokter was. Dokter Nolen onderzocht me zorgvuldig van top tot teen. Daarna werd ik naar de röntgenafdeling gebracht waar mijn eerste röntgenfoto’s werden gemaakt. Dokter Nolen bracht me terug naar mijn moeder en die vertelde dat er twee dames zaten te wachten. “Het is familie van u” zei de dokter. Op dat moment kwamen mijn tante Ali en tante Tonnie binnen.  Zij mochten er bij zijn toen de dokter aan mijn moeder vertelde dat ik mijn arm en been had gebroken. Dat wist ik zelf al wel, want die pijn had ik al mijn hele leven, maar ja, nu zegt een ander het.

De diagnose

Bij pa op de arm

Bij pa op de arm

Dokter Nolen vertelde dat ze er rekening mee moesten houden dat ik nog veel meer zou breken want ik had de bot aandoening Osteogenesis Imperfecta, ook wel brekebeentjes genoemd. “Als hij 17 jaar is heeft hij het ergste gehad”. Dat heb ik altijd goed onthouden en hij heeft gelijk gekregen. Tegenwoordig zou je deze uitspraak niet zo snel meer doen. De kennis van toen was niet groot en eigenlijk had ik enorm geluk dat toen de juiste diagnose is gesteld. Het was helder dat hij me onder controle wilde houden want er waren er maar weinig  die deze aandoening kenden en toevallig had hij er over gelezen in een medisch tijdschrift. Aan de familie die aanwezig was werd gevraagd of hij ze in de ogen mocht kijken op zoek naar blauw oogwit, een symptoom van Osteogenesis Imperfecta. Maar dat was niet het geval. Het stond al snel vast dat ik een mutant was. Vanaf nu ben ik stamvader van een nieuwe aandoening in onze familie. Samen met mijn moeder weer terug in de ziekenauto naar huis. Mijn moeder bereidde zich vast voor, hoe vertel ik het Freek (mijn Vader). Dat was niet makkelijk maar ja, je moet er mee verder. Daarna werd de rest van de familie ingelicht en ook Cors die nog vaker langs kwam. Later heb ik nog een week in het ziekenhuis doorgebracht bij dr Nolen voor verder onderzoek. Mijn eerste ziekenhuiservaring,  later zou blijken dat dit nog maar het begin was en ik nog jaren van mijn leven in het ziekenhuis zou doorbrengen.

De box

Dokter Nolen vertelde mijn ouders dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde als ik wat brak. Als ik iets brak dan moesten ze onze huisarts Dokter van der Willigen bellen. Dokter van der Willigen kwam vaak bij ons thuis op doktersvisite en ik groeide goed. Al gauw kwam er een ledikant en de nieuwe kinderwagen van oma en opa Troost. Mijn vader en moeder waren erg trots op me, dat voelde goed. Cors, onze huisvriend, kwam regelmatig langs. Het eerste jaar verliep alles goed, ik was een rustige en tevreden baby. Mijn ouders hadden een wc stoeltje gekocht waar ik op kon worden vast gebonden. Want als ik viel brak ik wat en dat probeerden ze te allen tijden te voorkomen.

De box

De box

Ook de box deed zijn intrede; een mooie houten box met ontelbare spijlen van beukenhout. In het midden van de voorkant van de box hingen uitdagende gekleurde kralen die je van rechts naar links kon schuiven, drie rijen boven elkaar. Net als bij het Russisch telraam dat ik later cadeau zou krijgen van Ole Wudich, mijn kameraad, waarmee ik in 1992 een reis naar Rusland zou maken. Je begrijpt dat ik deze uitdaging als jonge onderzoeker niet kon weerstaan. De box kondigde weer een nieuwe periode van breuken aan. Steeds weer brak ik een beentje, doordat ik aan mijn onderzoekende geest de voorrang gaf, boven de veiligheid van de bodem van de box. Een ezel stoot zich in het gemeen niet tweemaal aan de zelfde steen, maar ik wel. Na twee keer mijn been te hebben gebroken paste mijn vader de box aan: hij timmerde plankjes aan de binnenkant van de box. Ik kon nog wel over de plankjes heen kijken maar niet meer met mijn benen tussen de spijlen door. Deze plankjes waren voor mij een goed hulpmiddel om te gaan staan. Maar dat hielden mijn zwakke botten niet dus weer spalken. Gelukkig genazen mijn botten snel en bleef ik goed gehumeurd.

Duraboline injecties

Op 15 december 1959 ging het echter goed mis. Mijn linker been brak bij het gaan staan in de box. Nu kon ik niet thuis blijven en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek werd mijn been met een rekverband weer in de juiste stand geholpen. In het ziekenhuis in Hilversum zou ik ook mijn eerste Duraboline injecties krijgen. Deze injecties,  pure doping, zouden vele jaren later de hele tour de France  op zijn kop zetten. Ook is nog overwogen om Ossopan, een soort van kalktabletten, te geven maar volgens mijn medisch dossier is hier van afgezien. Mijn ouders kwamen ieder dag op bezoek op de fiets van Loosdrecht naar Hilversum. Mijn moeder had veel steun van mijn tante Ali en tante Tonnie die beiden naast elkaar woonden in Hilversum.

DE VERHUIZING.

Mijn vader had een nieuwe baan, dekknecht op de pont van Dordrecht. Mijn vader komt uit een echte schippersfamilie en is zelf ook geboren op een schip. Hij wilde graag kapitein worden maar helaas, door dat hij kleurenblind was kwam hij niet door de keuring. Maar het was wel een vaste baan.

De pont

De pont

Op 31 december 1959 was het zover: opa Troost had een vrachtwagen geregeld voor de verhuizing. Ik bleef alleen achter in het ziekenhuis en mijn vader en moeder reden met de vrachtwagen mee naar Dordrecht. Al onze spullen werden opgeslagen in een garage van mijn opa. Oudejaarsavond logeerden mijn vader en moeder bij oma en opa Troost. Mijn opa ging altijd om 22.00 uur naar bed, dus ook deze avond. Mijn ouders moesten dus ook naar bed toe. Mijn vader viel al snel in slaap maar mijn moeder zat in de vensterbank te kijken naar het vuurwerk. Ze dacht aan mij en vroeg zich af hoe dit nu allemaal verder moest. Geen Jan, geen thuis en nu alleen zittend in de vensterbank kijkend naar het mooie vuurwerk.  Mijn moeder dacht terug aan al die leuke oudejaarsavonden bij haar moeder thuis.

Mijn vader begon op 4 januari als dekknecht op de pont. ’s Avonds  kwam mijn moeder in de hal mijn opa tegen. “Gerda, het gaat niet goed met oma ,ze wordt niet goed en is depressief. Daarom wil ik dat jullie weer weg gaan”.

De volgende morgen gaat mijn moeder met de trein naar Hilversum, naar tante Ali. Ze werd daar met open armen ontvangen en natuurlijk was ze heel blij dat ze weer bij mij op bezoek kon in het ziekenhuis waar ik de feestdagen had doorgebracht. In middels was mijn moeder zwanger van mijn jongere broer, wat natuurlijk ook weer spannend was Na zes weken mocht ik weer uit het ziekenhuis. Tante Tonnie en oom Cor brachten ons met de oude Peugeot naar Werkendam waar me mochten wonen bij de zus van mijn moeder, tante Ali en oom Co. Als mijn vader vrij was kwam hij ons bezoeken in Werkendam. De huisarts kwam ieder week een Duraboline injectie geven in mijn been, in de hoop dat het de botten sterker zou maken.

Maar ja, zo op elkaars lip zitten bij je familie was niet de ideale oplossing. Ondanks de fijne tijd toch maar weer verkassen. Nu naar mijn oma en opa in Babiloniënbroek met de taxi. Daar werd ik enorm verwend, voor mijn opa was ik als naamgenoot het ideale kleinkind en mijn oma genoot er van om mijn moeder en mij te verwennen met lekker eten en drinken. Mijn Bourgondische inslag is er bij mij met de paplepel ingegoten.

De Nessestraat.

Tijdens een bezoek in Babiloniënbroek vertelde mijn vader dat we een woning toegewezen hadden gekregen van de gemeente. Op 1 maart krijgen we de sleutel van een torenwoning met twee verdiepingen.  Mijn moeder was helemaal blij want eindelijk zou ons gezin weer herenigd zijn.

De Nessestraat Dordrecht

De Nessestraat Dordrecht

Ons geluk kon niet op want we hadden nu ook weer een eigen huisarts, Dokter de Raadt, een vriend van Dokter van Willigen uit Loosdrecht.  Al mijn gegevens uit Hilversum van het Diaconessen ziekenhuis en alle informatie uit Loosdrecht had hij gekregen. Dus er hoefde maar weinig verteld te worden. Bij de volgende breuk moesten we naar het Gemeente ziekenhuis naar Dr Zwijsen, een echte dokter, die het dieet niet had uitgevonden, met een enorme zwarte bril op zijn neus en heel erg aardig. Dr Zwijsen zou veel jaren mijn dokter zijn en een soort van tweede vader. Als je zo vaak in twee werelden leeft ga je je er aan hechten. Dit was voor mijn ouders vaak moeilijk; als ik naar het ziekenhuis moest verzette ik me er tegen maar als ik er in lag wilde ik niet meer naar huis. Als ik iets brak was dokter Zwijsen er altijd, dag en nacht, en anders kwam hij van huis om me te helpen. De veiligheid van je eigen dokter waar je van wist dat hij het goed met je voor had zou voor mij de houvast zijn in de pijn. Want je wist dat nadat je arm of been weer in het gips, spalk  of rekverband was gezet de pijn zou afnemen en alles weer beter zou worden. Pijnstillers kreeg  ik niet van dokter Zwijsen, ik moest maar even op mijn tanden bijten of mijn vader in de hand knijpen.

Mijn vader

Mijn vader was er zo ver ik me herinner altijd bij, soms mijn moeder. Eén keer mochten ze niet mee naar binnen. Ik had mijn linker bovenarm gebroken tijdens een ritje naar Loosdrecht. Mijn been zat in het gips en daarom moest ik op de achterbank. Mijn vader had een plank op de achterplank gelegd zo dat ze me er makkelijk in konden schuiven. Op de terug reis wilde ik me afzetten en ik brak mijn arm. Mijn ouders besloten naar Dordrecht te reizen naar het oude vertrouwde Gemeenteziekenhuis, mijn arm in een draagdoek. Na anderhalf uur kwamen we bij het ziekenhuis aan. Het eerste wat ik bibberend vroeg: “waar is dokter Zwijsen?”. Hij was er niet, een welverdiende vakantie.

Dokter Bruut

Maar een arts assistent zou mijn arm wel zetten. Ik werd in een aparte onderzoekskamer gereden.

Behandelkamer Gemeenteziekenhuis

Behandelkamer Gemeenteziekenhuis

De arts assistent maakt aan mijn vader duidelijk dat hij buiten moest wachten. Alleen gelaten met deze bruut voelde ik me heel eenzaam en alleen. Hij praatte niet met mij, maar alleen met de andere witte jas. De twee verpleegsters die mij probeerden te kalmeren waren lucht voor hem. Ik hoor hem nu nog zeggen: stel nu dat deze arm niet goed gebroken zou zijn, dan breek je hem nog eens. De daad bij het woord voegend brak hij mijn arm nog een keer. Paniek maakte zich van mij meester en ik voelde dat ik bijna van de wereld ging. Deze bruut, ik weet helaas zijn naam niet meer, zou ik nu nog voor het medisch tuchtcollege willen slepen. Maar ja, het is nu vast een gerenommeerd orthopeed die weet dat je kinderen met Osteogenesis Imperfecta voorzichtig moet behandelen. Het laatste wat ik weet is dat ik daarna heel snel ben ingegipst, zonder dat er een röntgenfoto gemaakt is. De bruut heb ik nooit meer terug gezien. Maar nu nog is mijn arm zo krom dat ze hem wel zes keer zouden moeten breken om hem weer recht te krijgen. De zogenaamde shaslick operatie, waar ze het bot in zes stukken zagen en dan om en om aan een pen weer aan elkaar rijgen. Of het succes zou hebben wisten ze niet maar nu, 41 later, is hij nog steeds krom en de operatie zou wel komen, als ik hem weer zou breken.

Dokter Bruut, dank hiervoor!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Erfelijke Aandoeningen: het cliëntenperspectief.

In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.

jan troost

jan troost 1958

 

Jan Troost 1 april 2016

Het leven is risico nemen!

De wereld staat in brand. Al lange tijd, nog voor de aanslag in Parijs plaatsvond vorige week. Het verschil is dat het nu komt heel dichtbij komt bij heel veel mensen! Je laten leiden door angst is niet verstandig, Rutte heeft het ook al gezegd, en toch overkomt het ons soms! Als je naar de TV kijkt en de berichten volgt kun je een gevoel van onveiligheid krijgen en probeer je misschien zelfs het gevaar te ontlopen. Zal ik maar niet meer naar de Tweede Kamer gaan? Misschien ook niet naar de kroeg of naar een restaurant. Gelukkig haat ik voetbal daar ging ik toch al niet naar toe!

Klinkt vreemd maar hier heb ik geen angst voor.

Vroeger had ik als kind wel angst dat er iets zou gebeuren als er iets leuks op het programma stond. Doordat ik Osteogenesis Imperfecta (broze botten) heb en ik me verheugde op het feestje van oma of de vakantie, en ik vervolgens uit de rolstoel viel.

Wet van Murphy

Deze ongelukken vonden als de Wet van Murphy vaak plaats op ‘leuke momenten’. Het gebeurde ook soms als ik keek naar een spannende cowboy film waarin geschoten werd. Door de schrik brak ik mijn arm en mijn been. Of ruzie met mijn broertje. -Krak-  het was weer zo ver.  En soms gewoon bij het zwemmen of tijdens de fysiotherapie brak ik weer mijn been. Een keer was ik boos en drukte te hard op het potlood. Vervolg was dat niet de punt van het potlood brak, maar mijn onderarm.

Toch heb ik me niet door angst laten leiden. Ik wilde leven en genieten van de mooie dingen.

Ambulance
Ambulance

Vaak lag ik in de ziekenauto en bad tot de lieve Heer dat het een droom was. Helaas was dat niet zo. Nu ik wat ouder ben en niet meer zo vaak iets breek (tot nu toe), schrik ik soms wakker omdat ik droomde dat ik mijn arm brak. Natuurlijk weet je dat als je weer in het gips zit de pijn grotendeels over is. Dat het op den duur wel weer aan elkaar heelt. Al is daar soms een operatie voor nodig, en daar ben ik ondanks alle ervaring nog steeds bang voor, want ja, wie weet word ik niet meer wakker?

Wat heb ik hier van geleerd?

Angst voor datgene wat je kan overkomen is vaak erger dan dat het je overkomt. Ik heb geleerd om te leven. Te genieten van de momenten dat het wél goed gaat.Dat leven, en er op uit gaan nu eenmaal risico’s met zich mee neemt!

Risico’s die het waard zijn.

Natuurlijk kun je je opsluiten in een bunker onder je huis. Of dat helpt als er een atoombom valt betwijfel ik. IS hoopt dat we bang worden om te leven en datgene te doen wat het leven zinvol maakt. Leef en geniet van het leven en laat je niet gek maken! De kans dat je bij een aanslag betrokken raakt is stukken kleiner dan kanker krijgen, een auto ongeluk of ander onheil.

Ik ga maar weer eens uit eten!

Nu maar hopen dat ik geen voedselvergiftiging krijg!

Pollepels hakken!

“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.

SONY DSC

Pollepel hakken

Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.

Terug naar af

Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.

Jongere  hebben andere voorzieningen en behoeften

Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften

Voorzieningen

Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!

Mijn redding!

Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.

Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!

Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!

Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af !  Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!

Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!

 

Blog in Breekpunt nummer 3 juli 2015

Blad Vereniging Osteogenesis Imperfecta.

Help!

Onze roep om hulp leidde  tot Kamervragen, nu ook de antwoorden van de Staatssecretaris van Rijn op 17 augustus 2015!

jeske profielfoto

Jeske mijn dochter

Ik vraag niet heel snel om hulp, geeft toe heb al vaak anderen mogen adviseren en op weg helpen. Maar nu ging bij mij even het licht uit.

Op verzoek van Jeske onze dochter help ik haar in het begin met haar PGB zodat ze thuis kan blijven wonen. Tot de (reeds verwachte) problemen met zorgkantoor en SVB zijn opgelost! Dat kan ze dadelijk prima zelf zoals je kunt zien in onderstaande opname Je zal het maar hebben,  van BNN. Helaas is haar situatie na deze opname erop achteruit gegaan.

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

Revalidatie was dan ook noodzakelijk!

Na een lange zoektocht hebben we een uitstekende revalidatie/pijnarts gevonden in Adelante Hoensbroek. Inmiddels is ze begonnen met revalideren ver van huis maar met een menselijke benadering en begrip voor haar zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta. Hoe lang het gaat duren was en is nog niet in te schatten!

Dacht even dat ik gek werd.

Tot mijn grote verbazing krijg ik nu een brief van het zorgkantoor dat het PGB stopt omdat ze niet meer thuis woont! Dat er geen PGB wordt uitbetaald omdat Jeske niet thuis is snap ik helemaal. Maar het verblijf in een revalidatiecentrum of ziekenhuis is echt iets anders dan ergens anders gaan wonen!

Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek

Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek

Over enige tijd komt ze gewoon weer thuis en gaat de zorg gewoon door want ook in Limburg kunnen ze geen wonderen verrichten.  Ik moet er niet aan denken dat ik de hele aanvraag van het PGB weer opnieuw moet opstarten.

SVB

Nog steeds ben ik bezig met de SVB die eerst bruto uitbetaalde over de maanden jan/febr/mrt en april. Na de eerste betaling deed ik het  verzoek om een opting-in contract.  (door SVB administratie, het zorgt ervoor dat de belasting meteen verrekend wordt). Om het met onmiddellijke ingang  te verrekenen met de volgende uitbetaling. Je raad het al , na vier maanden bruto kreeg mijn  vrouw geen verrekening maar nu ook nog netto uitbetaald. Dus dubbel en nog meer. Wat we dadelijk weer terug betalen!

19-3-13 031

Otwin van Dijk (Foto jan troost)

Dreig echt overspannen te raken van het gesodemieter met de SVB, het Zorgkantoor en ben inmiddels al een kapitaal kwijt aan aangetekende brieven en telefoonkosten! Uit pure wanhoop maar mijn frustratie op Twitter gezet. Dat heeft er toe geleid dat Kamerlid Otwin van Dijk PvdA onderstaande  Kamervragen heeft gesteld. Vandaag ben ik al gebeld door het Zorgkantoor!

Kamervragen ingediend door Otwin van Dijk.

1. Bent u op de hoogte van het feit dat een PGB verstrekt onder de Wet langdurige zorg              (Wlz) wordt stopgezet  wanneer een cliënt tijdelijk revalideert in een revalidatiekliniek           en de zorg vergoed wordt onder de Zorgverzekerings wet)?

 

2. Bent u op de hoogte van het feit dat er gevallen bekend zijn waarin het PGB wordt                   stopgezet omdat een cliënt tijdelijk ergens anders zou wonen i.p.v. revalideren? Bent u          het eens met de PvdA fractie dat tijdelijk revalideren in een revalidatiekliniek iets anders      is dan verhuizen naar een ander woonadres? Kunt u uw antwoord toelichten?

3. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het veel extra administratieve last oplevert voor      cliënten om hun PGB te laten stopzetten tijdens revalidatie en daarna weer aan te                   moeten  vragen en dat dit onwenselijk is? Kunt u uw antwoord toelichten? Welke regels         en  wetgeving ligt hieraan ten grondslag?

4.  Bent u het eens met de PvdA fractie dat het mogelijk zou moeten zijn om het PGB                     tijdelijk op te schorten wanneer de zorg tijdens revalidatie op andere wijze                                  georganiseerd en gefinancierd wordt (en financiering via PGB tijdelijk niet nodig is),               maar dat het PGB niet volledig gestopt en opnieuw aangevraagd hoeft te worden?  Zo           ja,   hoe en wanneer gaat u dit mogelijk maken? Zo nee, kunt u uw antwoord nader                  toelichten?

Antwoord 1 t/m 4 van de Staatssecretaris

Ik ben niet bekend met situaties dat het pgb geheel opnieuw moet worden aangevraagd als er sprake is van tijdelijk verblijven. Hierin voorzien namelijk bepalingen in de Regeling langdurige zorg (Rlz), net als voorheen bepalingen in de pgb-regeling onder de Awbz.

Het komt om diverse redenen regelmatig voor dat een budgethouder moet gaan verblijven in een instelling. Conform artikel 5.20 Rlz wordt het pgb Wlz na twee maanden beëindigd als sprake is van opname in een instelling. Dit artikel is bedoeld voor situaties waarin het feitelijk gaat om permanent verblijf. De twee maanden is een redelijke termijn om de overgang naar het verblijf te regelen en zorgovereenkomsten met hulpverleners te ontbinden.

Het komt echter ook regelmatig voor dat sprake is van tijdelijk verblijf, bijvoorbeeld vanwege revalidatie in een daarvoor bestemde kliniek. In die gevallen kan feitelijk sprake zijn van tijdelijke schorsing of opschorting van het pgb. Hervatting kan daardoor eenvoudig verlopen. Ik vind dat ook van groot belang.

Juridisch is dat als volgt geregeld. Verblijft de cliënt langer dan twee maanden in de revalidatiekliniek dan wordt het pgb conform artikel 5.20 stopgezet. Echter, artikel 5.7, eerste lid, onderdeel b, van de Rlz regelt dat het zorgkantoor een pgb verleent aan een verzekerde indien de subsidieperiode waarvoor het budget wordt aangevraagd aansluit op een periode waarin de verzekerde verbleef in een instelling als bedoeld in de Wlz, de Awbz of de Zvw en dit verblijf aansloot op een eerdere pgb-subsidieperiode. Om onnodige administratieve lasten te voorkomen stelt het tweede lid van artikel 5.7 vervolgens alle voorwaarden die normaal van toepassing zijn op een pgb-aanvraag buiten werking.

Wanneer in dergelijke situaties toch een volledig nieuwe aanvraag wordt verlangd, is er sprake van een misverstand dat ik in regulier overleg met zorgkantoren zonodig weg zal nemen.

Staatssecretaris Martin van Rijn

Ik ben blij met de antwoorden, want als belangenbehartiger vecht ik nog steeds voor de belangen van mensen uit onze achterban, kan ik toch niet laten. Want ook mensen met een PGB moeten wel eens langere tijd naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum! Natuurlijk ga ik voor onze dochter door het vuur! Maar hoop binnenkort het PGB (WLZ)  weer door haar te laten doen. Maar dan wel, nadat de ellende met het PGB is opgelost!

Paula Boek, Helga Dulfer , Hans van der Knijf en Margit van Hoeve ook dank voor jullie steun! Zonder die steun was ik nu rijp voor de GGZ. 

 

 

Compensatieplicht

De Gemeentelijke plicht om mensen te compenseren voor ongemakken tot 2015.

Inmiddels is ook de compensatieplicht al weer vervallen. Dit Kabinet heeft weer iets nieuws verzonnen:  de zorgplicht in de vorm van een stelsel van algemene voorzieningen, maatwerkvoorzieningen en persoonsgebonden budgetten.

Volvo 66

Volvo 66

Ik vertelde Jeske, mijn dochter, dat ik toen ik 18 jaar werd ik te horen kreeg van de maatschappelijk werker van de Sint Maartenskliniek dat ik mijn rijbewijs kon gaan halen in mijn eigen aangepaste Volvo 66 (een DAF met brede bumpers), dat mijn huis aangepast zou worden als ik de kliniek zou verlaten en ik een taxikostenvergoeding zou krijgen tot ik mijn rijbewijs zou hebben gehaald. Dit allemaal dankzij de AAW uit 1976. Jeske viel van verbazing bijna uit haar bed. Ze ligt inmiddels al bijna 2 jaar in bed door een rug complicatie naar aanleiding van Osteogenesis Imperfecta, de bindweefselaandoening die wij beiden hebben. We moeten zo ongeveer alles bevechten: PGB, huisarts, apotheek, elektrische rolstoel, Wajong uitkering, hulphond. Alles heeft te maken met de SVB, Gemeente, zorgverzekeraar, CIZ, zorgkantoor, UWV en de belasting.

Gelukkig hebben heeft ze tegenwoordig Facebook, Twitter en internet waardoor Jeske zich op de hoogte kan houden van alle ontwikkelingen. Ze is inmiddels inmiddels al beter op de hoogte van medicijnen dan onze eigen apotheker en geeft vanuit haar bed advies aan ouders en mede lotgenoten met Osteogenesis Imperfecta.

Column verschenen in Support Magazine nr 3 juni 2015

Jan Troost

 

 

 

Een bijzondere dag!

Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.

De zorgambulance staat voor ons huis

De zorgambulance staat voor ons huis

Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar.    Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen:  aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

carnaval maastricht met jos 1995

Vier al jaren als “arts” carnaval in Maastricht!

Vertrouwen

Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek.  Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.

Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht:   dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar?  en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…

Compenseren of preventie??

Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I.  Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen,  niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?

jan 8 jaar 1966 1.jpeg

Mijn zoveelste botbreuk

Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een  keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel  tevreden met me zelf.

 

jan kinderboerderij 2012

Mij duifvormige borstkas

Mijn prachtige rolstoel

Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien.  Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.

Mijn eerste auto

Mijn eerste auto

In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed  en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!

Preventie?

Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?

Voorkomen worden!?

Voorkomen worden!?

Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders,  die met die eigenwijze types kunnen omgaan.

Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).

Jan Troost