Tagarchief: prenatale eugenetica

Pollepels hakken!

“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.

SONY DSC

Pollepel hakken

Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.

Terug naar af

Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.

Jongere  hebben andere voorzieningen en behoeften

Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften

Voorzieningen

Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!

Mijn redding!

Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.

Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!

Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!

Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af !  Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!

Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!

 

Blog in Breekpunt nummer 3 juli 2015

Blad Vereniging Osteogenesis Imperfecta.

Expeditie in het jaar 2050

 

Jan Peter, Maarten en ik hebben besloten om eindelijk de stap te nemen . Vandaag start de expeditie naar de verdwenen school. Al tientallen jaren gaat het gerucht dat er vlakbij Nijmegen in de oerwouden van Berg en Dal een school heeft gestaan waar anders validen werden opgeborgen ver van de samenleving.

 

de vestingmuur

De eerste ruïne  doemt op in de verte

Na het verbod op speciale scholen, ook wel bekend als de wet Nagtegaal vernoemd naar Jan Nagtegaal directeur van Handicap en Studie een groot voorvechter voor gelijkheid in het onderwijs.

Openbaar

In 2007 zijn door de overheid alle scholen en universiteiten openbaar geworden en iedereen kan er terecht. Weigering in het begin werd hard aangepakt en managers en onderwijzend personeel die anders validen weigerden werden in een heropvoedingskamp bewust gemaakt van hun foute visie. Doordat dezelfde regering in 2015 prenetale diagnostiek verplicht stelde en bij een afwijking meteen besloten werd tot verplichte abortus is het aantal jongeren met een handicap enorm afgenomen. Waardoor de gezondheidszorg weer betaalbaar is geworden. De anders validen zijn dan ook een uitstervend ras geworden. Handicap en Studie is in 2007 opgeheven en Jan Nagtegaal is kort na zijn benoeming in de orde van  de maagd Maxima van de aardbodem verdwenen.

De expeditie

S’ morgens om 10.00 uur start de expeditie na 12 uur uur zwoegen en het wegkappen van takken en struiken besluit de expeditie om haar tenten op te slaan, aan de voet van de hoge berg. Naast de ruïne  van Knoerdje . Volgens de  overlevering was dit ooit een klein café waar anders validen zich lieten vollopen met bier en hierdoor hun schoolresultaten negatief lieten beïnvloeden. Dit kon natuurlijk alleen maar gebeuren omdat zij bij elkaar leefden en niet de normen meekregen van onze gewone samenleving. Ondanks archeologisch onderzoek is dit nooit bevestigd en zijn er ook geen hulpmiddelen of kroonkurken op de plaats terug gevonden.

De volgende dag in alle vroegte besluiten we onze kapmessen weer op te pakken en onze tocht door het dichte oerwoud voort te zetten. Na drie dagen horen we tromgeroffel in de verte, de spanning stijgt zouden er toch mensen wonen? Jan Peter loopt voorop met zijn geweer in de aanslag want je weet maar nooit. Nadat we een verroeste poort voor ons zien opdoemen zien we daarachter een grote open ruimte. We gaan zeer behoedzaam de poort door en zien in de verte een oud gebouw tussen de bomen in. Maarten geeft een gil en in één keer zijn we omsingeld door jonge mensen in rolstoelen met krukken en zelfs blinden die er afzichtelijk uitzien en ons zeer vijandig  tegemoet treden. De spanning is te snijden met pijl en boog worden we onder schot gehouden.

Het geweer in de aanslag

Het geweer in de aanslag

Een van de jongeren maakt ons met spastische bewegingen duidelijk dat we onze geweren moeten laten vallen en moeten volgen. De overmacht was te groot en we besloten om ons over te geven. Met de voetplaten van de rolstoelboys op onze hielen dwongen ze ons om het gebouw in te gaan . In het gebouw werden we ontvangen door een jonge vrouw in het zwart gekleed met een gouden kruis om de nek en een kap op.

Vriendelijke vrouw

Vriendelijke vrouw

Wees niet bang ze doen u niets als u mij maar volgt. Na door drie lange gangen te zijn gelopen komen we aan bij een enorme trappartij  waarop een klein bordes. Een oude grijze man zit op een soort van troon met een enorme grijze baard. De jonge vrouw vertelde dat we alleen maar hoeven te luisteren want als onze Jan gaat praten kom je er niet meer tussen. Jan sprak tegen de expeditieleden en vertelde dat hij Jan Nagtegaal heette en was gevlucht uit de samenleving en samen met zijn achterban een nieuwe school was begonnen ver van de “gewone” wereld omdat de samenleving de vrijheid en gelijkheid niet aan konden . Wij mochten weer gaan als we maar nooit zouden verraden waar zij woonden en ze leefden nog lang en gelukkig in een land hier ver vandaan.

Jan Troost 2007

 

Rolde bijna van de divan!

DSC_2778

CDA Congres Hannie van Leeuwen 18-3-2012 actie Makkers Unlimited (foto Raymond Troch)

De dag voor 1 april word ik s’avonds gebeld door een keurig sprekende meneer. De heer Flappe., hij stelde zich voor als lid van de CDA-basisgroep sociale zekerheid. Hij vertelde me dat ik door de jury was uitverkoren om de Frans Woltersprijs te ontvangen uit  handen van Ank Bijleveld Commissaris van de Koningin in Overijssel. Even dacht ik dat het een grap was en ik twijfelde even. Ik sta nu niet echt bekend als een fanatiek CDA aanhanger. Hij vertelde dat ik de prijs tijdens het 35 – jarig CDA congres overhandigd zou krijgen. Hier zouden ook alle Oud Minister Presidenten aanwezig zijn, van Agt, Lubbers en Balkenende. Enigszins aarzelend vroeg de heer Flappe of ik de prijs wilde accepteren.  Tijdens het telefoontje lag ik op mijn divan tv te kijken en rolde er bijna af van verbazing!

Ik was vereerd

Ik was natuurlijk ook vereerd om juist van het CDA deze prijs te mogen ontvangen. Natuurlijk gaf ik meteen aan dat ik het op prijs zou stellen dat ik het CDA na de uitreiking en de toelichting zou mogen toespreken. Een gouden kans om tijdens het CDA congres onze boodschap nog eens onder de aandacht te brengen. Broeder Tuck (incognito) heeft onderstaand geluidsfragment opgenomen van de uitreiking door Ank Bijleveld en mijn korte toespraak:

 De Frans Woltersprijs

Is een blijk van waardering en erkenning voor hen die zich bijzonder hebben ingezet op sociaal gebied. En daarmee anderen te stimuleren zich op sociaal gebied verdienstelijk te maken. Genoemd naar oud-Kamerlid Frans Wolters die de basisgroep sterk ondersteunde en zelf een voorbeeld was vanwege zijn warme belangstelling voor mensen en met name degenen met een zwakkere positie in de samenleving.  

IMG_20150411_155211

foto Jan de Vries

 

“Jan Troost is een persoon die zich tientallen jaren op het brede sociale domein zeer verdienstelijk heeft gemaakt. Hij is vanaf zijn geboorte gehandicapt en van jongs af aan aangewezen op een rolstoel..Jan Troost is een boegbeeld, een ambassadeur, actievoerder en een gewaardeerd oud- voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) maar ook een aimabele persoonlijkheid waar iedereen een beroep op kan doen. Hij is al veertig jaar actief in de belangenbehartiging en ook betrokken bij de actiegroepen Terug naar de bossen en Makkers Unlimited. Hij weet op een voortreffelijk manier ‘de factor humor’ in te zetten om de vele vraagstukken van zijn gehandicapte medemens voor het voetlicht te brengen. Als voorzitter van de CG-raad deed hij aangifte van discriminatie toen cultuurfilosoof Wim Rietdijk verkondigde dat mensen die lichamelijk onvolwaardig zijn door abortus of euthanasie gedood moeten kunnen worden. De rechter kon niets met zijn aangifte, omdat dergelijke uitingen niet strafbaar waren. Hierop nam de politiek actie, met een wijziging in het Wetboek van Strafrecht als resultaat. Het discrimineren van mensen met een beperking is nu strafbaar”.

Dames en heren

Wat geweldig, dank u meestal sta ik bij het CDA buiten om actie te voeren voor onze belangen. Het is de eerste keer dat ik u mag bezoeken. Maar ik wil toch nog één ding kwijt. Minister Balkenende, Minister President hij hoorde dat ik afscheid nam van de CG-Raad en toen hebben we een gesprek gehad in het Torentje. Dat ging over de Eeuw van onze dochters Amelie en Jeske, mijn dochter. Met één groot verschil, Jeske heeft een handicap en tegenwoordig is dat niet zo makkelijk. Want sinds ik uit de bossen verdwenen ben, veertig jaar geleden zat ik bij de nonnen. Dat was zo hé we zaten niet in de samenleving, maar buiten de samenleving en daar is de strijd van jongeren met een handicap begonnen. Daar heb ik groot respect voor. Ook voor mijn dochter en natuurlijk ook voor Amelie, want uiteindelijk moet je het samen doen en zoals tegenwoordig gaat maak ik me er zorgen over. De zogenaamde prenatale eugenetica, het lijkt wel of mensen met een handicap niet meer geboren moeten worden, er niet meer mogen zijn! Ik ga er van uit dat ook het CDA, als gezinspartij hier verder over nadenkt en dat ethische discussies over  mensen met een handicap ook worden voortgezet. Want neem van mij aan, mensen met een handicap zullen altijd geboren blijven worden.

CDA JUBILEUMCONGRES

foto copyrights Novumregiofoto/ANP

 

En de strijd die wij voeren is ook voor jullie, want uiteindelijk krijg je allemaal een handicap!

Dank U wel!