VOI in Beeld: Rick ,Daniëlle en Fleur

Vorig jaar heb ik het voorstel gedaan aan het bestuur van de VOI Vereniging Osteogenesis Imperfecta om drie korte films te maken over drie midden-in-het-leven-staande leden van de VOI. Al snel hadden we drie personen gevonden die hier aan mee wilden werken. Fleur Krom, Rick Brink en  Daniëlle van de Brug waren bereid om een kijkje in hun leven te geven. Deze hoofdrolspelers werden ‘gevolgd’ in hun dagelijkse activiteiten en vertelden over hun bezigheden. In de gesprekken komt naar voren hoe zij in het dagelijks leven omgaan met OI. Niet de aandoening staat centraal, maar de persoon.

Rick Brink

Daarom hebben we als titel: Wie is….

Doel van onze productie is om te laten zien dat Osteogenesis Imperfecta geen enkele belemmering is voor een succesvol en waardevol leven. De films zijn bedoeld voor mensen met en zonder OI (partners, ouders, werkgevers, onderwijs, Kamerleden en horeca, UWV en Gemeenten).

Daniëlle van de Brug

Dromen

Onze hoofdpersonen hebben ieder op hun eigen manier hun dromen waar gemaakt. Inspirerende mensen. We spraken over ouderschap, werk, studie, relaties, uitgaan en hoe ze in het leven staan.

Als Troostoverleven Producties maak ik samen met Pieter Reintjes (regisseur/montage) korte beeldvormende filmpjes. De cameramensen Jurgen van Leeuwen en Ivar Troost waren verantwoordelijk voor de beelden. Als sinds de oprichting ben ik betrokken bij de VOI ik vond het een uitdaging om samen met onze hoofdpersonen deze filmpjes te maken. Leven met OI is nu eenmaal meer als ziekenhuizen bezoeken en iets breken.

Fleur Krom

Ik hoop dat deze filmpjes dan ook voor ouders van kinderen met OI en de jongeren zelf een stimulans is om geloof te hebben in eigen kracht. Fleur, Daniëlle en Rick zijn rolmodellen waar je vrolijk van wordt. De filmpjes zijn terug te zien op YouTube (“VOI in Beeld”).

Natuurlijk zijn onze filmpjes ondertiteld. 

Heeft u interesse in soortgelijke producties: Inclusie Verenigt 

Ik kan wel janken!?(deel 2)

Historie daar is waar ik me de laatste tijd mee bezig houd. Historie over bijna 45 jaar dat ik actief ben in de belangenbehartiging. Samen met velen uit onze achterban. Na het digitaliseren van deze oude band realiseerde ik me hoeveel er van onze makkers inmiddels de strijd hebben moeten opgeven. Door ziekte, frustratie of omdat ze veel te jong zijn overleden. Zoals Luc Houx, Yvon Bakker, Michelle Gooren, Hinke Zijda en vele anderen. Ja, ik geef toe, soms kan ik wel janken. In de historie zie je telkens keer weer dat wanneer  het met de economie slechter gaat, onze achterban het haasje is. 

TV beelden in historisch perspectief

Uithuilen

Mijn moeder gaf me altijd een kop soep als er weer een kameraadje was overleden op de Mytylschool. Daar heb ik geleerd om gewoon door te gaan. Voor die mensen die denken dat ik het opgeef na het kijken van deze oude beelden, vergeet het! Natuurlijk niet, maar dat mensen uit onze achterban het soms het strijden  moe zijn,  snap ik echt. Gisteren had ik zo’n moment. De angst sloeg me op het hart. Ik zit in de WW nog 3 maanden en dan………..?

Slapen in de bus

Het zal toch niet zo zijn dat ik dadelijk in mijn mooie nieuwe bus moet gaan slapen, omdat onze rolstoel aangepaste huis in de verkoop wordt gezet door de bank, die mede verantwoordelijk is voor  de crisis. Rijden met de bus kan ik dan ook niet meer, diesel is niet te betalen en mijn verzekeringspremie is verdubbeld omdat ik de aanpassingen tegenwoordig mee moet verzekeren. Maar slapen kun je er wel in, matrasje,  en er zit gelukkig een standkachel in!

Pensioen

Mijn “grote vriendin Jetta Klijnsma” en haar Rechtse Kabinet heeft voor ons bepaald dat ik de komende 10 jaar nog moet werken om daarna van mijn pensioen te gaan genieten!

De dokter

Met dat laatste heb ik me overigens nooit bezig gehouden want de dokters hebben altijd gezegd dat ik niet ouder zou worden als 28. Het hebben van een handicap vraagt veel energie. Gelukkig ben ik gezegend met het feit dat ik (nog) geen energetische beperking heb.

Nu maar hopen dat het zo blijft!

Gelukkig

Maar gelukkig vannacht goed geslapen en weer opgestaan met vernieuwde energie. Ik heb veel steun van Paula en de kinderen. Vandaag  contact met Administratiekantoor Floor Luiten in Nijmegen en met Ruud van de Broek om te kijken of een eigen bedrijf tot de mogelijkheden behoord.  Mede n.a.v. dit overleg besloten om me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel. Net gedaan, houdt jullie op de hoogte. De namen waar ik onder te vinden ben zijn: Troostoverleven en Inclusie Verenigt

Ik hou jullie op de hoogte!

Ik kan wel janken!

Iedereen heeft wel eens zo’n dag dat je het gevoel hebt dat je de regie over je eigen leven kwijt bent. Toen ik geboren werd dachten ze dat ik al overleden was. Maar geheel onverwachts begon ik te schreeuwen! Nu, 58 jaar later, heb ik weer dat gevoel.
Het gevoel dat ik weer ga schreeuwen!

kleuterschool zuster Reinilda met jantje

Vanaf mijn veertiende ben ik actief in de belangenbehartiging. Ik ben zelfs voorzitter/extern directeur bij de CG Raad geweest. Dit was een geweldige baan met een goed inkomen.

Wat er aan voor af ging

Tien jaar lang heb ik me vrijwillig 40 uur per week ingezet als belangenbehartiger bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten in Nijmegen. Hier heb ik samen met Marjola van de Brandt het eerste voorlichtingsproject voor scholen op mogen zetten. Integratie in optima forma.  Ik besloot om mijn AAW (huidige WAJONG) uitkering te verlaten en met een WVM (Wet Veruimende Maatregel) bij het Cultureel Centrum de Lindenberg te gaan werken. De toenmalige directeur Rob Oosthout heeft me de kans gegeven om met die maatregel een “echt” betaalde baan te hebben. Alhoewel, onder ons… het was wel 100 gulden minder dan mijn inkomen met AAW. Maar hier heb ik wel mijn vrouw Paula leren kennen. Vrijwilligerswerk geeft ook nieuwe kansen!

Lindenbergbezetting 3 en 4 dec 1980 onderhandelingen in de  bistro. Toos vissers, Paula Boek,  Loek Dings en Jan Troost met politie en directie.

Bezetting Lindenberg

Maar na de bezetting van de Lindenberg en nadat de Gemeente Nijmegen het centrum alsnog aanpaste voor 1,8 miljoen gulden werd het tijd dat er ook mensen met een handicap letterlijk over de drempel werden geholpen.  Hier heb ik zowel medewerkers als mensen met een handicap in contact met elkaar laten komen. 

Het activiteitencentrum

Maar wonder boven wonder nadat ik een jaar met veel plezier hier heb gewerkt kreeg ik een baan bij het activiteitencentrum het Akcent in Zwolle. Hier kon ik aan de slag als activiteitenbegeleider. Een bijzondere tijd. De toenmalig voorzitter was van mening dat ik (als gehandicapte) een verkeerd voorbeeld zou zijn voor onze cliënten.  Zij zouden wel eens kunnen denken dat zij ook wel betaald werk konden krijgen. Ik heb het geluk gehad dat de toenmalige directeur Maarten zijn nek voor me heeft uitgestoken, meer dan je van een normale directeur zou mogen verwachten. Hier heb ik bijna twee jaar met veel plezier mogen werken.  

Activiteitenbegeleider videpgroep

Juist de jonge mensen die op dat moment van uit de instelling  Bloemenstein kwamen waren voor mij een uitdaging om samen met mijn collega’s ze een plek te laten krijgen in de ‘gewone’ samenleving. 

Terug bij de WIG in Nijmegen

Mede door deze ervaring voelde ik dat, na bijna twee jaar van Wijchen naar Zwolle te hebben gereden, het tijd werd om in de nabijheid van ons huis in Wijchen weer een baan te zoeken. Bij mijn oude club de WIG, waar ik ooit begonnen ben als vrijwilliger, zochten ze een opbouwwerker (later coördinator) om samen met de bijna 40 vrijwillig(st)ers en stagiaires het gehandicaptenbeleid vorm te geven. Dit werk heb ik met veel plezier gedaan en was echt een ontzettend mooie tijd. Later, in 1995, werd ik gevraagd om me bezig te houden met rolstoelgebruikers in de Vierdaagse. 

Na dit avontuur werd ik benaderd of ik me beschikbaar wilde stellen als voorzitter van de landelijke Gehandicaptenraad. Na een uitgebreide sollicitatieprocedure ben ik in januari 1996 begonnen als voorzitter/extern directeur van de Gehandicaptenraad!

wordt vervolgd

Handicap discrimineert niet.

In mijn grote verzameling kwam ik deze oude Fokus poster weer tegen. Afgebeeld een ambtenaar die geridderd is voor het afsluiten van een aantal categorale regelingen. Natuurlijk wel met de bijbehorende hoofdafdelingen en onderafdelingen. Keurig iedereen in zijn eigen hokje geplaatst.

FOKUS poster (1976)

Discriminatie is van alle tijden!

Ook nu nog worden we in hokjes geduwd. Niet de mens staat centraal maar in welk hokje je bent geplaatst of je jezelf hebt geplaatst. Sommige groepen hebben hier meer last van dan andere groepen. Soms veranderen de hokjes van naam. Bijvoorbeeld: toen ik jong was werd er tegen mijn ouders gezegd dat ze een ongelukkig kind hadden. Enige tijd later werd ik een invalide, later een gehandicapte en tegenwoordig spreken we over iemand met een beperking. Vaak wordt me gevraagd: ‘Hoe moet ik u betitelen?’  Dan antwoord ik gewoon: ‘JAN!’

De rolstoel

Ook het feit dat ik in een rolstoel zit willen mensen in publicaties vermelden. Daar heb ik verder geen probleem mee want ik ben blij dat ik rij! 

In de jaren tachtig werd er in de Gelderlander geschreven dat ik aan mijn rolstoel gekluisterd was. Een tijdje later werd ik een rolstoeler, toen een rollie en inmiddels ben ik rolstoelgebruiker. Wat vaak vergeten wordt is dat ik verschillende rollen heb. Ik ben ook een werkloze, een vader, een echtgenoot, buurman, vriend, kroegmaat, actievoerder, jonggehandicapte, oudere en theaterman. In het hokje van Surinamer, Marokkaan, vrouw, homoseksueel, transgender, zigeuner en student pas ik dan weer niet.

Dit nooit meer!

Waar dat ‘hokjesdenken’ toe kan leiden is helder geworden in nazi Duitsland.  Door middel van grote groepen onder 1 noemer te brengen zijn er ongelofelijk veel joden,  lichamelijk gehandicapten, homoseksuelen, zigeuners, en verstandelijk gehandicapten vermoord. Simpelweg omdat ze niet pasten in de nazi-ideologie. 

Ook nu weer

Ook nu weer worden grote groepen over één kam geschoren. Alle Marokkanen zijn crimineel, alle moslims zijn terroristen, werklozen zijn labbekakken. Ja, het klopt. Er zijn Marokkanen die crimineel zijn. Net als dat er in ieder hokje hierboven ook een crimineel kan zitten!

Toegankelijkheidstest politiecel

Ja, zelfs in het hokje ‘mensen met een handicap’ zijn er mensen bij die lid zijn van het boevengilde. Anders zouden er ook geen aangepaste gevangenissen zijn. De politiebureau’s waren overigens in de jaren 70 de eerste die verplicht waren om een rolstoeltoilet te hebben. Daar heb ik persoonlijk vaak gebruik van gemaakt na een kroegentocht!

Handicap

Over één ding wil ik nog even duidelijk zijn:  we willen er niet aan, maar vroeg of laat krijgt iedereen (in welk hokje je ook zit) te maken met een handicap of ziekte. Ja, zelfs ik dacht vroeger altijd dat ik met mijn aangeboren handicap gevrijwaard was van andere ongemakken. Helaas is dit niet altijd zo.

Daarom moeten we samen  zorgen voor een toegankelijke wereld. Een wereld waar respect is voor iedereen.

In welk hokje je ook zit:

handicap discrimineert niet!

 

Soms komt de dood heel nabij!

Joost ik  wens je een goede reis

                                      Joost Wiesman 8-9-1934    27-1-2017

Afscheid

De afgelopen weken heb ik met regelmaat aan het bed van mijn grote oude vriend Joost mogen zitten. Joost en zijn vrouw Lenie heb ik bijna 15 jaar geleden voor het eerst mogen ontmoeten tijdens mijn werk als Ambassadeur van Programma VCP.  Joost was onze buschauffeur en Lenie de gastvrouw van Bus 1202.

Onze Joost hangt aan de paal Ameland

Door het hele land

Met deze bus reisden we langs lokale platforms door heel Nederland om de inclusie gedachte onder de aandacht te brengen. Bij gemeenteraadsverkiezingen,  om de (on)toegankelijkheid van de gemeente in kaart te brengen , bewustmaking van gemeenteraadsleden, burgers en/of scholieren. De ontmoeting stond centraal. We hadden zelfs een heel ervaringsparcours bij ons. Bijna vijf jaar lang hebben we zo met elkaar opgetrokken. 

Joost wilde al de kerk in

Als je zo met elkaar verbonden bent geraakt is het heel bijzonder om het laatste stukje van iemands leven van zo nabij mee te mogen maken. Joost vocht al vijf jaar tegen slokdarmkanker. De afgelopen maanden waren zwaar, maar hij was er nog niet niet klaar voor. Hij vertelde me dat hij niet bang was voor de dood. Zijn geloof was sterker geworden in iets na dit leven. Afgelopen maandag was ik er nog, ook nu weer hebben we plezier gehad samen met zijn vrouw Lenie. Lenie en Joost jullie waren en zijn een bijzonder reisgezelschap. 

Een vriend was je zeker.

Mijn blog is nog niet af  maar ik beloofde Joost dat ik er één  zou schrijven voor op mijn site troostoverleven.nl

Joost had die tijd niet meer daarom stuurde  ik hem deze vast. De band die ik met Joost heb kan ik niet helemaal verklaren. Maar een vriend was je zeker!

Met Joost heb ik afgesproken dat hij er voor zou zorgen dat er geen drempels zouden zijn bij de Hemelpoort.

Lenie en haar gezin, wens ik veel sterkte!

 

Vive la révolution

Toen ik nog in een internaat woonde in de bossen van Nijmegen (1976), prijkte de leus ‘Vive la révolution’ bij mij op de deur.

Sint Maartenskliniek 1976

De verworvenheden van de Franse revolutie (vrijheid, gelijkheid en broeder(zuster)schap), ook destijds alweer twee eeuwen oud, waren voor ons als jongeren met een handicap – die nog opgesloten zaten in de bossen – alleen wensdromen. Gelijkheid vormt eigenlijk een voorwaarde die vooraf gaat aan vrijheid en broeder(zuster)schap.

Lange strijd voor gelijke behandeling

Het is dan ook niet verwonderlijk dat gelijkberechtiging en gelijke behandeling al geruime tijd op de agenda van belangengroeperingen van mensen met een handicap of chronische ziekte prijkt. De strijd om gelijkberechtiging duurte vele lange jaren. Allereerst werd die strijd vooral gevoerd door Jopla en de organisatie ‘Met recht anders’. Om het recht op toegankelijk openbaar vervoer op te eisen.

Actie Jopla voor toegankelijke treinen 1988 .Met o.a. Cailin Kuit (nu nog steeds actief bij Terug naar de bossen)

De toenmalige Gehandicaptenraad, voorganger van de CG-Raad (inmiddels Ieder(in)), nam zo’n twintig  jaar geleden het estafettestokje over. Op 1 april 2003 was het zover: de Eerste Kamer nam het wetsvoorstel gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBGcz) aan. Uiteraard wilden veel vertegenwoordigers uit alle betrokken geledingen daarbij aanwezig zijn, zo ook een aantal doven. Tot mijn stomme verbazing luidde de reactie van de Eerste Kamer op het verzoek om een doventolk: ‘Daar moet u zelf voor zorgen’. Is dát nu een antwoord dat tegemoet kwam aan die nieuwe wet?

Treinactie Jopla bezetting spoor Utrecht 1988

Omdat die wet op 1 april 2003 nog niet in werking is getreden, konden we dit eerste voorval van ongelijke behandeling niet melden bij de Commissie Gelijke Behandeling. Bovendien ging de wetgeving voorlopig alleen nog maar over gelijke behandeling op het gebied van arbeid, onderwijs en toegang tot het openbaar vervoer. De toegang tot goederen en diensten viel er dus in puur juridische zin net niet onder.

Het is nu zaak dat er zo snel mogelijk een dove medewerker of lobbyist ergens in politiek Den Haag aan de slag gaat. Als werknemer kan hij of zij dan een doventolk opeisen; de aanwezigheid ervan vormt immers een voorwaarde om te kunnen werken. Het blijft dan een intrigerende vraag of de financiering van de tolk gezien wordt als een taak van de werkgever, de UWV of van de Kamer…?

VN Verdrag

Inmiddels hebben we het VN Verdrag en zijn tevens goederen en diensten aangenomen. 

Het College van de Rechten van de Mens is nu de plek om te laten uitzoeken of er sprake van discriminatie.  Hier kun u zich melden.

Hoe snel het gaat bij de toegankelijkheid van het openbaar vervoer hoef ik u niet te vertellen. Toen onderstaande foto is gemaakt wisten ze niet hoe gelijk ze zouden krijgen!

In 1988 dachten ze al dat het nog wel 40 jaar zou duren.

Iedereen die nu denkt ‘nu komt alles goed’, die stel ik bij voorbaat teleur.

Nu begint het pas echt!

Terug naar de middeleeuwen: Staatsloterij anno 2017

Al in de Middeleeuwen hielpen de rijken arme  plaatsgenoten uit religieus plichtsbesef, en in de Gouden Eeuw stond de Nederlandse armenzorg op eenzame hoogte. 

Lied om de misdeelde enige ondersteuning te geven.

Maar het duurde tot eind negentiende eeuw voordat de Nederlandse staat met sociale wetgeving kwam. Tijdens Kabinet Rutte 1 is voortvarend gewerkt aan de afbraak van onze sociale wetgeving.

De gemeente aan zet!

De Gemeenten hebben nu de macht om een goede WMO te realiseren voor haar burgers. Met stijgende verbazing werd ik dan ook door mijn lieve vrouw geattendeerd op dit filmpje van de Staatsloterij. Ze was waarschijnlijk bang dat ik vandaag een rustdag zou nemen. Deze mevrouw werd verrast door de staatsloterij omdat ze een aangepaste badkamer krijgt vanwege het feit dat ze de vreselijke ziekte ALS heeft. Natuurlijk gun ik haar dit maar wat triest dat dit op deze wijze schijnt te moeten!

De geluksmachine van de Staatsloterij!

In al mijn affiniteit dacht ik dat dit echt een goede reden was voor de betreffende gemeente om aan de keukentafel heel snel samen met een onafhankelijke cliënten ondersteuner, er voor te zorgen dat ze veilig en  nog zo lang mogelijk thuis kan wonen. Maar helaas ook Gemeenten denken dat ze door soms absurd hoge eigen bijdragen, en het zogenaamde ‘gooi over de schutting beleid’ deze meerkosten voor mensen met een handicap niet meer hoeven te vergoeden. Als we nu ook nog ipv een auto (niet aangepast) of ijs  als prijs bij de Staatsloterij een traplift of aanbouw van een slaapkamer kunnen krijgen omdat de gemeenten haar verantwoordelijkheid niet meer neemt., hoe lang duurt het dan nog dat we een hartoperatie kunnen winnen bij de Staatsloterij omdat het budget van de Zorgverzekeraar onvoldoende is?

Vorige Eeuw

Maar goed dat ik oude posters bewaar en we al weer enige tijd geleden met Cabaret de Gemeentereiniging dit lied hebben ingestudeerd.

Advies aan allen: Studeer dit lied goed in binnenkort mag u het allen meezingen!

 

 

Gastblog Robin Hood: Minister Blok rijdt u mee?

Komende maandag komt de omgevingswet in de Tweede Kamer. Na het ten grave dragen van het PGB in 2011 onder Rutte 1. Gaat de VVD onder leiding van Minister Blok en Minister Kamp ook de toegankelijkheid ondermijnen. Eerst Groningen nu de rest van het land

  RIP geboden toegang met dank aan de VVD.

Zelfregulering

Dit alles onder de noemer zelfregulering, het verminderen van bouwregels die zwaar bevochten zijn sinds 1973. Vlak voor dat de nieuwe AMVB toegankelijkheid van het VN Verdrag de woensdag daar op in De Tweede Kamer komt. Heel gehandicapt Nederland en de bouwwereld was blij dat er helderheid was bijvoorbeeld over de breedte van deuren 85 cm vrije deurruimte. Nu wil de VVD het los laten onder het mom dat ze de regeldruk willen verminderen.

Een beetje toegankelijkheid bestaat niet. 

Minister Blok en Minister Kamp!

Ik nodig u beidde uit om samen met mij een dagje op stap te gaan. Gezellig samen, in door mij beschikbare rolstoelen. Na dit dagje zal helder worden waarom u idee van loslaten van dit soort regels niet kosten besparend maar kosten verhogend zijn. Het voorkomt procedures, rechtszaken en veel gedoe. Het VN Verdrag is helder misschien moet u het nog eens lezen! 

Mijn hoop heb ik op de Tweede Kamer waar ik van uitga dat zij wel het VN Verdrag goed hebben gelezen en de commentaren van het College van de rechten van de Mens, Ieder (in), het overlegplatform Bouwregeling en de woonalliantie.

 

Het PGB is ook weer uit het graf herrezen nu de toegankelijkheids-regels nog!

 

Robin Hood: Tweede woordvoerder naast Broeder Tuck.