Mijn kantoor Café Anneke.

Café Anneke

Mijn vaste klanten weten het wel, maar voor nieuwe klanten leg ik het nog even uit.

Mijn kantoor

 

Het nuttige met het aangename verenigen dat is altijd mijn lijfspreuk geweest.

Dat is de reden dat ik voor afspraken meestal afspreek in Café Anneke in Wijchen. Mijn bedrijf Inclusie Verenigt is voortdurend bezig om het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap onder de aandacht te brengen.

Als moderator/spreekstalmeester word ik dan ook met regelmaat gevraagd door partijen die met vernieuwende ideeën komen  zoals www.vuurwerkt.nu Onder het genot van een kop koffie, broodje of een goed glas wijn, afhankelijk van het tijdstip spreken we de opdracht door.

Voor de Nachtwacht

Voor de Nachtwacht in gesprek over wat gaan jullie doen met de aanbevelingen van de mystery guests? (foto Zonnebloem/Frank)

Afgelopen week ben ik voor Onbeperkt er op uit voor de Zonnebloem moderator geweest in het Rijksmuseum Amsterdam. Het was een bijzondere klus om te doen, alle vrijwillige mystery guests die onderzoek hebben gedaan naar de toegankelijkheid van musea en pretparken werden  in het zonnetje gezet.  Minister Ingrid van Engelshoven (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) en de directeur van o.a.  het Rijksmuseum werden door mij aan de tand gevoeld wat ze van plan zijn te gaan doen met al die mooie adviezen.

(foto Zonnebloem/Frank van Beek)

Dit zijn activiteiten waar ik energie van krijg. Ook deze mooie opdracht is overigens bij ‘Anneke’ tot stand gekomen. 

Helemaal mooi als je weer terug gevraagd wordt, zoals bij ‘Pakhuis de Zwijger in Amsterdam’ waar ik als moderator  tijdens de week van de toegankelijkheid het programma “Stad zonder grenzen” voor de tweede keer ga leiden.

Diversiteit in het werk

Al menig nieuw idee is aan de tafel van mijn kantoor verder uitgewerkt. Te noemen de bijeenkomsten  Mind, Ieder In en de Patiënten Federatie nu aan het organiseren zijn in het land “Dromen over wonen” waar ik op mijn geheel eigen wijze weer een bijdrage aan mag leveren samen met andere partijen, lokale platforms en Gemeenten.

Nieuw initiatief met Zorgbelang Gelderland in voorbereiding. (foto jan troost)

Soms krijg ik de vraag waarom er geen rolstoeltoilet in “mijn kantoor” is dan leg ik uit dat het een klein maar gastvrij bedrijf is waar je ook met de rolstoel goed in kunt. Voor mij is het belangrijk dat je welkom bent, er is een plezierige bediening en goed eten. Het personeel is op de hoogte van de toegankelijke toiletten in Wijchen en we zijn hard bezig om een toilet voor iedereen te realiseren in het centrum van Wijchen. Wijchen is overigens goed toegankelijk mede dankzij een actie van de Toegankelijkheids politie en het CIGW . Lokale platforms zoals het CIGW en de VN Ambassadeurs maken vaak het verschil in een Gemeente.

Ik hoop nog vele jaren mijn kennis, creativiteit en humor in te kunnen zetten voor daadwerkelijke realisering van het VN Verdrag.

Tot slot

Of je nu Wethouder bent, raadslid, ondernemer, lokale belangenbehartiger of journalist, gastvrijheid en persoonlijke aandacht staan voorop. Dat heb ik schijnbaar overgehouden aan mijn periode achter de bar!

Maar wie denkt dat ik gratis ben komt bedrogen uit. 😉

Jan barkeeper Maartenskliniek 1973

Café Anneke Martijn Koot dank voor jullie gastvrijheid. Dat er nog maar vele gasten in “mijn kantoor” mogen komen. Dat nieuwe bier van jullie is overigens een aanrader!

We weten het niet meer!

Een gezamenlijke blog van Jan en Gerard Nass, opgeschreven door Gerard.

De wereld problemen

Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie  wordt ook een tillift een dodelijk wapen.

Of je nu in de zorg of in welzijn werkt! (Foto Jan van Teeffelen)

Goede informatie

Er is steeds meer behoefte aan goede informatie. Iedereen denkt maar dat je dit met Internet kunt oplossen of via een ‘call centre’.  Maar ook een telefonische hulpdienst vraagt als eerste; WMO of WLZ, voordat je verder mag.  Instructies heb je eigenlijk ook nodig voor een bezoek van het sociaal wijkteam, bijvoorbeeld via een case-manager die de weg kent en weet wat dat team wel en niet kan. Maar ook kan opkomen voor jouw belangen die naast je staat en de kennis heeft.  Mantelzorgers kunnen daarin niet meer  bemiddelen, daarvoor is onze maatschappij veel te ingewikkeld geworden.  Bovendien zijn mantelzorgers hard nodig voor de ‘normale’ dingen, zoals hun taak als ouders te volbrengen of je partner kunnen zijn.

Mensen zijn de weg kwijt

Jan en ik krijgen, zowel van mensen met een lichamelijke- als verstandelijke beperking, steeds meer vragen over wonen, werken, vrije tijd, WMO, aanpassingen, PGB, UWV, zorgverzekeraars etc. Als het betaald werd zouden we er een dagtaak van kunnen maken. Mensen zijn de weg kwijt. En dan hebben we het nog niet eens over alle regelingen die zijn weggevallen.

(Foto Jan van Teeffelen)

Jan en ik lopen samen al weer zo’n 80 jaar mee en herinneren ons nog de tijd dat we met mensen werkten als hulpverlener. Samen vanuit – en met het netwerk – kijken naar wat er nodig was om zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Tegenwoordig ben je als hulpverlener een soort vertegenwoordiger van een systeem dat je met handen en voeten bind aan regels en protocollen. Van dat systeem heb je de instructies maar dat maakt je steeds meer een accountant, iemand die vooral weet hoe hij dat systeem moeten bedienen.

Hulpverlening is mensenwerk en de meeste hulpverleners willen met mensen werken. Dat is iets anders dan in SMART-geformuleerde diagnoses met verrichtingen. Die delen mensen op in stukjes. Mensen die ondersteuning nodig hebben willen mensen die hen zien als mensen. Dat vraagt een manier van werken waarin mensen weer centraal staan met – aan beide kanten –  vertrouwen in elkaar. Het gaat om de totale mens en wat die nodig heeft om mee te doen en anderen daardoor te helpen.

Dat is uiteindelijk ook de bedoeling  van het  VN Verdrag voor mensen met een beperking.

Gerard Nass

 

Jan Troost

           

 

 

 

 

 

 

 

                                  www.inclusieverenigt.nl

 

        www.gerardnass.nl 

 

De strijd om de pispot!

Ik denk dat ik al sinds 1976 actief ben in de strijd om de pispot. Nog maar één eigenaar van een café:  Knoertje van Cafe Hengstdal weigerde mij een pilsje te geven omdat ik geen briefje kon overleggen van de dokter.

Café Henstdal Nijmegen

Plassen bij de politie

In latere jaren ging ik in Nijmegen naar mijn stamkroegen het Pumke of Du Commerce. Na het laven moet je net als iedere gast lozen. Het enige rolstoelvriendelijke toilet was op het Politiebureau. Gaf soms wel een bijzondere situatie geef ik toe, maar goed dat je in de jaren zeventig nog niet hoefde te blazen.

Wijchen

In 1993 is er in het centrum van Wijchen een nieuwe winkelpassage gebouwd. Henk Schnitzler actief binnen de Werkgroep Integratie Gehandicapten en ITS consulent is gaan wonen boven de Passage en bemoeide zich natuurlijk met de bouw. Aan de zijkant van het winkelcentrum is toen aan de buitenkant een volledig rolstoelvriendelijk toilet gebouwd. Op de markt in Wijchen staat zelfs keurig aangeven met bordjes waar hij is.

Het ITS bordje op de markt in Wijchen

De toilet met aanwijzing waar de sleutel beschikbaar is.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De sleutel

De sleutel was onder andere  af te halen bij Prikkers waar je overigens prima kunt lunchen! Zoals velen van jullie weten heb ik in Café Anneke mijn vaste werkplek om opdrachten voor www.inclusieverenigt.nl binnen te halen. Daar werd ik gebeld door een journalist van de Gelderlander over de situatie in Wijchen als het gaat over toegankelijkheid.

https://www.gelderlander.nl/wijchen/geef-rolstoelers-sleutel-naar-goed-toilet~aceab3f2/

Bovenstaand artikel is schijnbaar verkeerd gevallen want inmiddels is het bordje van het enigste  aangepaste openbare  toilet verwijderd.  Zou het er door een vandaal er vanaf zijn gehaald? Ga binnen kort maar eens informeren bij de gemeente.

Waar is het bordje gebleven?

Artikel WegWijs

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Motie Gemeenteraad

Wat wel helder is dat onze Gemeenteraad inmiddels een onderzoek naar een openbaar toegankelijk toilet heeft afgedwongen d.m.v. een motie.  De beslismotie komt bij de komende begrotingsbehandeling in november 2018 aan de orde.

Het mag wat kosten!

 

Opa vertelt!

Het bestuur van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vroeg me om een korte historische terugblik te schrijven op de afgelopen 36 jaar. Ieder van ons heeft zo zijn eigen herinneringen aan de VOI. Deze keer moet u het met de mijne doen.

Op 17 december 1982 verscheen er een kleine oproep in de Libelle. Wat niemand toen nog wist was dat dit kleine oproepje uiteindelijk de start van onze verenging zou zijn. De reden voor Helmie Goedhart om deze oproep te plaatsen was dat haar man David Osteogenesis Imperfecta (OI) heeft. Samen kregen zij een zoon die ook OI bleek te hebben. De erfelijkheidsdeskundige had aangegeven dat OI niet erfelijk was. Totdat het kind van haar zwager ook breekbare botten had. Helmie kwam uit de zorg en heeft lang op een Mytylschool gewerkt. Toen het kind van haar zwager geweigerd werd op de gewone school en werd verwezen naar de Mytylschool was de maat vol. Er moesten toch meer kinderen zijn met deze bijzondere aandoening?!  En dus plaatste ze onderstaande oproep in de Libelle.

 

Libelle oproep van Helmie Goedhart 17 december 1982.

Onze arts

Lidy van Welzenis reageerde als eerste met een brief aan Helmie. Lidy was arts en had samen met haar man Rob een zoon met OI. Taco was destijds 13 jaar. Jaren geleden had ze zich al voorgenomen om een vereniging op te richten maar door haar werk en de zorgen voor haar zoon was het er nog niet van gekomen. Vele weten dat zij later als onze eerste arts binnen de Vereniging een belangrijke voorvechter is geweest van het eerste kinderspreekuur voor kinderen met Osteogenesis Imperfecta en aan de wieg heeft gestaan van onze medische adviesraad.

VOI bijeenkomst 1988

Op de oproep kwamen meer dan 30 reacties uit het hele land. Samen met Anita Reyers uit Middelburg begonnen de familie Goedhart en Lidy van Welzenis aan de nieuwe belangenvereniging. De eerste bijeenkomst was in Utrecht. Paula, mijn vrouw, en ik waren er toen bij samen met de familie van Berkum, de familie Zwart, Paul van Ooyen en anderen.’

DE VOI: Vereniging Osteogenesis Imperfecta

De naam van onze vereniging heeft nog wel tot discussie geleid. We wilden absoluut geen ‘patiëntenvereniging’ zijn. Patiënt ben je als je in het ziekenhuis ligt en in handen van de dokters was.

!998 de VOI bestaat 15 jaar overhandiging Drempelslechter aan Lidy van Welzenis en Helmie Goedhart door voorzitter Gehandicaptenraad Jan Troost

Nee, we wilden een vereniging zijn voor de hele familie. Voor ouders, voor kinderen mét en zónder OI en voor volwassenen met OI. Vanaf het begin was helder dat het ging over alle terreinen waar je met je aandoening Osteogenesis Imperfecta mee te maken had. Van zorg tot arbeid en van wonen tot het aangaan van relaties.

De eerste ontmoeting

De eerste bijeenkomst in 1983 in Utrecht was ook voor mij en Paula (mijn vrouw) een vreemde gewaarwording. Het leek wel of ik in de spiegel keek. Er waren allemaal mensen met de zelfde bouw en ervaringen als ik zelf. De eerste lotgenoten ontmoeting in mijn leven. Juist dat onderlinge contact is binnen onze vereniging altijd heel belangrijk gebleven. Het is dan ook niet voor niets dat ook de jongeren zich later hebben verenigd. Binnen de vereniging zijn de ‘jongerenweekenden’ inmiddels berucht. Het leven met OI moet je immers ook vieren. Dat was ook de opzet van onze eerste Europese conferentie in Woudschoten LIVE and OI in 1996 waar 43 deelnemers uit 15 landen aanwezig waren.

De affiche van de conferentie

Hoe krijg je een baan?

Thema’s als ‘hoe krijg je een baan?’,  ‘gehandicapt door de maatschappij’, ‘angst om te leven met OI’ en ‘volwassen worden met OI’ stonden op de agenda. ‘Niet óver ons, zonder ons’ stond centraal tijdens de conferentie. In deze periode ontstond ook de sociale adviesraad want behalve vragen van medische aard waren er ook veel vragen op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid, voorzieningen, belasting en het leren omgaan met OI in het dagelijkse leven. Overigens hoe klein onze vereniging ook was we hadden al vrij snel een medische adviesraad en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de OI kinder spreekuren in Utrecht WKZ en later voor volwassenen Isala Zwolle.

Rob van Welzenis is de medeoprichter van de OIFE  (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) geweest. Iets waar Taco, zijn zoon die inmiddels geen 13 meer is, ook nog steeds actief is. Ook na het overlijden van zijn vader in 2017.

Verenigingsblad

Ons eerste verenigingsblad verscheen in juli 1983. Overigens een blad met een groot vraagteken. Deze vraag zorgde voor de nieuwe naam van ons verenigingsblad: Breekpunt. 

Breekpunt VOI 1983

Breekpunt 2013

 

 

 

 

 

 

 

 

Na 35 jaar

Hoe kom je op Breekpunt?

Deze naam werd bedacht door de familie Zwartjes. Breekpunt begon als blad op de stencilmachine door David Goedhart, de man van Helmie. Later heeft Anita Reyerse deze belangrijke taak overgenomen. Nu bestaat Breekpunt nog steeds in full colour en met een uitstekende redactie die ons blad tot één van de mooiste bladen hebben gemaakt binnen onze sector. Stefan Buitenhuis en Stefan van Rijs gaan er mee stoppen maar hebben samen met de voorgangers er iets ontzettend bijzonders van gemaakt. Helaas heeft inmiddels ook onze vereniging moeten besluiten om over te gaan op een nieuwsbrief.

De laatste Breekpunt voorjaar 2018

De laatste Breekpunt ga ik zeker goed bewaren uiteindelijk komt het terug in het museum van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen. Onze vereniging wens ik veel succes ook in de toekomst.

Jan Troost

 

Chronisch maagzuur!

Chronisch maagzuur; dat krijg ik van dat geouwehoer van huisartsen, specialisten, apothekers, zorgverzekeraars, de belastingdienst en het VWS. Ik heb de meest uitgebreide polis bij VGZ en dan zou je denken dat je goed verzekerd bent… Het enige medicijn wat ik gebruik is deze maagzuurremmer.

Maagzuur

Ik slik dit middel door de unieke bouw van mijn lijf. Dankzij dit medicijn werk ik meer dan 40 uur per week als ZZPer. 

Gevecht

Iedere keer is het weer een gevecht bij de apotheek: weer een ander merk, doosje, potje, stripverpakking en deze keer krijg ik maar 1 doosje. Dat was reden voor paniek natuurlijk. Onnodig blijkt, als ze bij de apotheek gewoon meteen gezegd hadden dat er nu in plaats 30 pillen, 90 pillen in zitten! Mijn lieve vrouw haalt de laatste tijd noodgedwongen mijn medicijnen op maar komt steeds vaker met bloed doorlopen ogen, verhoogde hartslag en moordneigingen terug van onze apotheek. ‘De klant staat centraal’ hoor ik in de reclames van VWS, VGZ, apotkersorganisatie’s en de Huisartsenvereniging LHV. Daar heb ik ernstige twijfels bij. 

Ik ga de huisarts maar weer bellen. Langsgaan kan ik niet alleen omdat onze huisarts en apotheek bij de nieuwbouw niet echt rekening gehouden hebben met het feit dat de praktijk ook voor de rollende en strompelende patiënten goed bereikbaar moet zijn. 

Tank

Soms krijg ik de neiging om met een militaire tank de veel te steile hellingbaan bij de dokterspost op te rijden. Die arme medewerkers zitten tegenwoordig achter een verhoogde balie, ongetwijfeld met kogelvrij glas. Ook zij kunnen er niets aan doen want zij zitten aan de frontlinie. VGZ en natuurlijk ook de andere zorgverzekeraars bepalen zo ongeveer ieder half jaar wat ik in mijn lijf krijg. Communiceren over deze medicijnlijst doen ze niet. 

Zo, tot 31-12-2018 gaat mijn tank weer in de mottenballen.

“Een beetje toegankelijk” bestaat niet!

 Na 50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid komt de stoom uit mijn oren.

Lezers van mijn blog weten dat ik in het algemeen een genuanceerd en vriendelijk persoon ben. Maar zelfs ik ben nu echt over de rooie! Hoe lang blijven we nog aanmodderen in Nederland? Nederland is pas in de jaren zeventig gaan nadenken over de toegankelijkheid van gebouwen en infrastructuur. Toen was het overigens wel nodig dat mensen met een handicap hun plaats opeiste in onze samenleving.

50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid

Fysieke toegankelijkheid is in Nederland door de doelgroep al ver doorontwikkeld. De oorsprong ligt in de uitgave ‘Geboden Toegang’ uit 1973 en het Internationale Toegankelijkheid Symbool.

voorkant boek geboden toegang

Geboden toegang 1973

De opvolger is het ‘Handboek voor Toegankelijkheid’.   Vervolgens is door de Gehanicaptenraad, nu Ieder(in), het ITS-Keurmerk ontwikkeld. Hieruit is de Internationale Toegankelijkheids Standaard ITS voortgekomen.

Binnen Europa liepen we voorop.

Het ontstaan is uniek omdat deze praktijkrichtlijnen zijn ontwikkeld door revalidatieartsen, architecten en met de essentiële inbreng van de gebruikers van de voorzieningen, vanuit de uitgangspunten van ‘Niets over ons, zonder ons’ en ‘Design for All’. Nederland liep hierin mondiaal voorop. In de bouwwereld wordt  de ITS gehanteerd door architecten, bouwkundigen, gebouw eigenaren en (rijks)overheden.

De overheid wilde zelfs onder Minister Blok in 2016 de laatste toegankelijkheidseisen uit het bouwbesluit schrappen.

 

Komende donderdag komt de omgevingswet weer in de Tweede Kamer.

Zoals het er nu uit ziet zal er geen afspraak komen over de te hanteren normen en zeker geen wettelijke status krijgen. “Ze zijn inderdaad vrijwillig” wordt er gezegd. Maar ze kunnen wel leiden tot een nieuwe standaard, waardoor bijvoorbeeld een bouwcomplex meer waarde krijgt als het aan die standaard voldoet.

Dus we gaan weer 50 jaar lang polderen tot de dijken een keer doorbreken. Na deze zondvloed worden we wijzer en leren we van de geschiedenis.

Fout besluit, maar wat moet er wel gebeuren?

Maak de toegankelijkheidskwaliteit (ITS) onderdeel van de duurzaamheidsagenda voor de bouw. Hiermee wordt gewaarborgd dat toegankelijkheid van de gebouwde omgeving van essentieel belang is voor de bruikbaarheid van de gebouwde omgeving door iedereen, en het verlengt de gebruiksduur.

3 kernregels zijn essentieel:

  1. Bij nieuwbouw is optimale toegankelijkheid het doel van het gehele pand, dit doe je met het toepassen van de Integrale Toegankelijkheid Standaard.
  2. Als je alleen het publieke deel van een pand toegankelijk maakt dan sluit je feitelijk mensen uit om er te kunnen werken.
  3. Streef bij bestaande bouw een haalbaar (realistisch) niveau van toegankelijkheid na.

Aanpassen achteraf kost geld. Dit hebben we in 1972 al geleerd. Als de Lindenberg in Nijmegen bij de bouw meteen toegankelijk gemaakt was had het uiteindelijk geen 1,8 miljoen gulden gekost maar 300.000 gulden.

VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap!

Stel als Tweede Kamer een heldere eis: ‘In 2020 moet alle nieuwbouw voldoen aan de ITS richtlijnen’

Zo niet, dan houden we hellingbanen die niet voldoen, blindengeleidelijnen die onbruikbaar zijn en rolstoel toiletten waar je geen gebruik van kan maken. We zullen het gebouw voor gebouw moeten bevechten. Regeren is een vooruitziende blik hebben. Doe uw best!

Voor ik de pijp aan Maarten geef (foto Jan van Teeffelen)

Zo, dat ben ik effe kwijt. Ik hoop oprecht voor dat ik de pijp aan Maarten geef, dat de wijsheid doordringt! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Broeder Tuck is niet meer onder ons!

Broeder Tuck (foto Monique Velsenboer)

“Nicht nur die Menschheit
Doch die ganze Schöpfung
Wartet darauf
dass wir Menschen werden”

Onze dappere, inspirerende, blijmoedige man, vader en broer is niet meer.
Wat zullen wij hem missen!

Jeroen Zwart
Broeder Tuck

Apeldoorn, 14 juni 1955
Oosterbeek, 18 december 2017

Hetty
Feye & Barbara
Machiel

Op vrijdag 22 december is om 14.00 uur de afscheidsbijeenkomst in uitvaartcentrum Mijnhart, Utrechtseweg 220 te Oosterbeek.

Daarna zien we elkaar in de ontmoetingsruimte van het uitvaartcentrum.

Neem geen bloemen mee, maar graag een gift voor
“Terug naar de bossen” op rekeningnummer:

NL95 TRIO 0254 3568 69
Ten name van Beh. Gehandicap. Emancip. ovv terug naar de bossen Broeder Tuck gift.

Woorden schieten te kort bij het verlies van mijn (onze) grote vriend Broeder Tuck, knuffelbeer, medestrijder en makker in goede en slechte tijden. Op 29 november 2017 tijdens ons Congres Gelijk is Gelijk heeft Jeroen op indrukwekkende wijze afscheid genomen van zijn vrienden en fans. Hij was er trots op dat hij de Broeder Tuck Award 2017 nog zelf kon uitreiken.

 

De kunst om er bij te horen!

Wat een weekje!

Samen met mijn vrouw Paula en zoon Ivar gaan we spontaan naar de Utrechtse Chinees om een hapje te eten. We kwamen terug van het Congres Gelijk = Gelijk in Utrecht. Het Congres dat met zijn 500 deelnemers, na maanden van voorbereiding, echt een succes genoemd mag worden! Terwijl we aan het eten waren realiseerde ik me dat ik vanavond niet naar huis zou gaan, maar door zou reizen naar Amstelveen omdat ik morgenvroeg al in Amsterdam moet zijn.

Na een dag lang dagvoorzitter zijn, waardoor je lijf vol adrenaline zit, kom ik langzaam weer op aarde met een bord bami voor me. Na afscheid genomen te hebben van Paula en Ivar rij ik door naar Amstelveen. Daar logeer ik bij Gerda, mijn oude internaat-vriendin.

 

Onderweg

Tijdens mijn rit naar Amstelveen realiseer ik me pas echt dat ik de komende drie dagen actief zal zijn op het Internationale Congres The art of Belonging georganiseerd door Disability Studies. De rollercoaster waarin ik me bevind word ik nu pas bewust van.

Broeder Tuck Award

Jeroen Zwart (broeder Tuck), mijn grote blinde vriend en strijdmakker van Terug naar de bossen, heeft vandaag afscheid genomen van zijn vrienden en fans tijdens ons Congres. De strijd tegen kanker heeft hij verloren. Desondanks is hij ongelofelijk sterk en wilde hij dan ook zelf de aanmoedigingsprijs ‘de Broeder Tuck Award’ uitreiken aan Breda voor hun inzet voor het VN Verdrag. Deze prijs zal ook volgend jaar weer worden uitgereikt.

Broeder Tuck reikt eerste Broeder Tuck Award uit aan Breda voor iedereen.

 

 

 

Tekenlabo

Eigenlijk zou Broeder Tuck de komende dagen samen met mij het tekenlabo in het bos op de conferentie bemannen op verzoek van mijn Vlaamse vriendin Sophie Sergeant van Disability Studies. Helaas was dit lichamelijk niet meer voor hem op te brengen. Ik voel dat er vocht uit mijn ogen komt, maar met de vechtlust van Broeder Tuck in mijn achterhoofd besluit ik deze uitdaging ook weer aan te gaan.

De Parkeergarage

In alle vroegte vertrek ik naar Amsterdam om ruim op tijd in Hotel Casa te zijn waar het Congres plaatsvindt. Ik sta voor de parkeergarage en bel met de organisatie of ze iemand kunnen sturen om mee de garage in te rijden. Ik ben als de dood voor die dingen… Van mijn eerste bus heb ik namelijk het dak er van af gereden. Gelukkig hebben ze een support bar waar je met alle vragen terecht kunt, of je nou een uitleg wilt over een cartoon, een vertaler of het toegankelijke toilet nodig hebt of in mijn geval ondersteuning wil bij het inrijden van de parkeergarage om mijn dakfobie te overwinnen. Al bij de binnenkomst voelt het als een warm bad en na de prima koffie en ontbijt vertel ik dat Broeder Tuck er helaas niet bij zal zijn.

Ze begrijpen mijn dubbele gevoel en geven meteen aan dat als ik me even wil terugtrekken dat ik me vrij moet voelen om dit te doen. Deze woorden doen me zichtbaar goed en ga naar mijn hotelkamer om me om te kleden. Het bed naast me is leeg en ik voel me verdrietig want mijn grote vriend waar ik vele avonturen mee heb beleefd zal er binnenkort niet meer zijn.

Robin Hood

Ik lees het programma en wat er eigenlijk van me wordt verwacht. Na mijn nieuwe Robin Hood outfit te hebben aangedaan ga ik naar mijn eigen bos. Sophie heeft het Tekenlabo al ingericht inclusief tent. Helaas doet de computer het niet goed en besluiten we zelf de vraag te stellen aan de congresgangers: “waar voel jij je thuis?”

Sophie en Robin Hood

Sophie legde me nog een keer uit wat ik moet doen: mensen verleiden om te tekenen, een formulier laten tekenen dat we de tekeningen mogen gebruiken om er verder onderzoek naar te doen en een foto maken met de persoon in kwestie inclusief de tekening in ons bos.

Ik kan niet tekenen

In het begin was het lastig om mensen aan te zetten om te tekenen. Hun standaard antwoord was “ik kan niet tekenen”, waarna ze zich snel uit de voeten/wielen maken. Nu ben ik zeker geen wetenschapper maar ik heb wel mensenkennis dus besluit ik zelf om een tekening te maken en hang deze aan de waslijn. Na nog een bak koffie gaat Robin Hood op zoek naar een nieuwe kandidaat.

Als het eerste schaap over de dam i,

volgen er meer!

 

 

 

Het bos in

De eerste die ik kon verleiden nam ik mee naar mijn bos en legde uit wat ik van haar wilde. Natuurlijk kon zij ook niet tekenen, maar toen ik wees op mijn eigen tekening besloot ze toch mee te doen. Toen het eerste schaap over de dam was kwamen er steeds meer. Wat mijzelf verraste waren de zeer intensieve gesprekken die ik tijdens deze ontmoetingen had. Het bos, het tekenen en ook in mijn rol als Robin Hood waren tijdens het drukke en intensieve Congres een rustpunt. Maar ook het tekenen op zich gaven nieuwe inzichten door hier samen over te praten.

Broeder Frits en Ruud

Broeder Leentje en Cailin

 

 

 

 

 

 

Op de andere dagen kreeg ik versterking van Broeder Leentje, Broeder Frits, Cailin, Ruud en twee studenten. Wat een prachtige werkvorm eigenlijk in onze jachtige wereld; dit ga ik vaker doen. Gelijk = Gelijk was geweldig om te doen. Maar ik realiseer me nu nog meer dat de strijd voor een samenleving voor iedereen, die ik al sinds mijn 14e voer, ook een andere kant heeft!

De kunst om er bij te horen!

 

Wat een uitdaging! Gelijk is Gelijk.

In april 2017 besloot ik om op 59 jarige leeftijd mijn eigen bedrijf ‘Inclusie verenigt’ te starten. Mijn vaste lezers weten dat ik inmiddels al 45 jaar actief ben binnen de belangenbehartiging. Ik zet mij in voor gelijke rechten en mogelijkheden voor mensen met een handicap. Ondernemer zijn is wel echt iets anders dan betaald worden in loondienst als belangenbehartiger. 

Alexander en ik tijdens een interview bij de start van aparticipatie.nl

In april j.l. werd ik benaderd door Alexander van de Kerkhof om samen het eerste Nationale Congres: Gelijk is Gelijk te organiseren. Meteen begon mijn hart sneller te kloppen!

We hebben samengewerkt tijdens het Europese jaar van de gehandicapten in 2003. Hij als directeur en ik als bestuurder. Deze persoonlijke band heeft er mede voor gezorgd dat we de uitdaging zijn aangegaan om het VN Verdrag zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen. 

Erica Terpstra was in 2003 onze gast

Natuurlijk zei ik meteen ja. Dat het zo’n mega klus zou worden had ik niet verwacht. Maar wat een boeiend, leerzaam en soms frustrerend proces was het! Maar ook zeker momenten van verwondering en blijdschap waren er. Ook kreeg ik het besef dat er veel mooie dingen om ons heen gebeuren.

Het Congres met bijzondere sprekers 

Het VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking is in Nederland nu één jaar in werking. Hoe ver zijn we en hoe moeten we nu verder? Dit eerste Nationaal Congres bezorgd u actuele informatie en leerzame (inter)nationale praktijkvoorbeelden. Het benoemd valkuilen en succesfactoren, biedt praktische tips en adviezen en introduceert u in nuttige netwerken. Ook geeft dit u noodzakelijke bouwstenen voor de Lokale Inclusie Agenda.

Sprekers:

Kees van der Burg | Directeur-Generaal Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Laszlo Lovaszy | Member of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD Comité)
Jenny Goldschmidt | Voorzitter Coalitie voor Inclusie;
Illya Soffer | Directeur van Ieder(in)
Dick Houtzager | Lid College voor de Rechten van de Mens
Patrick Vandelanotte | Directeur GRIP Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap
Jiska Ogier | Jongeren-initiatief Wij Staan Op

Verder aanwezig namens de beleidsmakers:

Co Engberts | Kwartiermaker VN Verdrag bij Ministerie van VWS

Bea Schouten | Gedeputeerde Provincie Gelderland

Otwin van Dijk | Burgemeester Oude IJsselstreek, lid VNG

Marcel Thijsen |Burgemeester Tynaarlo

Hans de Kunder | Wethouder gemeente Reimerswaal, Commissielid VN Verdrag bij de VNG

Yolanda van Doeveren | Stedelijk programmamanager Amsterdam.

Ook aanwezig namens de uitvoerders, gemeenten, burgers en bedrijven:

Fini de Paauw | Oud voorzitter CG Raad, VN Ambassadeur Zeeland

Ahmed El Mesri | Voorzitter Assadaaka Community, multiculturele vriendschap Amsterdam

Amber Bindels Jongeren-initiatief Wij Staan Op

Willem Jagersma | Directeur PBT consult, toegankelijkheid expert

Jan van Slochteren | Terug naar de bossen, VN Ambassadeur Groningen

Martijn Koot | Ondernemer, gastheer Café Anneke Wijchen

Paul Kool | Ondernemer, VN ambassadeur Tynaarlo

Femke den Hartog| INretail, brancheorganisatie non-food detailhandel

Op woensdag 29 november begint in de   Jaarbeurs Utrecht het interactieve en levendige congres met een veelheid aan belangenorganisaties en hun vertegenwoordigers, het bedrijfsleven, de actieve burgers en provinciale en lokale overheden.

Cabaret de Gemeentereiniging

Cabaret de Gemeentereiniging

Al sinds 1982 is hun motto; “Daar waar rotzooi is, daar zijn wij!”.
Dus ook bij veel acties tegen ongelijkheid en voor inclusie
waren zij er ter ondersteuning. De mannen van de
Gemeentereiniging halen de ‘Bezem en de Mop’ door dit
Nationaal Congres. Zij zorgen ervoor dat 29 november niet
stoffig of saai zal zijn!

Ook u wordt nadrukkelijk om actieve inbreng gevraagd!

BREDA

Toen ik een verzoek plaatste op Twitter om ambtenaren die met het VN Verdrag actief zijn op te roepen werd ik benaderd door Miriam Haagh-Reijne, Wethouder Zorg/Onderwijs/Dienstverlening van de gemeente Breda. Zij vertelde me over  ‘Breda voor iedereen’.  Naar aanleiding van het het werkbezoek aan de gemeente Breda hebben we besloten om dit pracht voorbeeld toe te voegen aan het middagprogramma.

Het is nog steeds mogelijk om je in te schrijven:  Ga naar www.gelijkisgelijk.nl en schrijf je in! 

Inmiddels hebben al 35 Gemeenten zich aangemeld.

Roermond, Venray, Leeuwarden, Leiden, Sint Michelsgestel, Wageningen, Rotterdam, Roosendaal, Hendrik-Ido-Ambacht, Amsterdam, Hellendoorn, Steenwijkerland, Zederik, ‘s-Hertogenbosch, de Bilt, Middelburg, Midden Drenthe, Reusel-de Mierden, Giessenlanden, Leusden, Tynaarlo, Leiden, Horst aan de Maas, Aalten, Haarlem, Zandvoort, Amersfoort, Haarlemmermeer en Maastricht zijn allemaal van de partij! 

Lokale platforms sociaal beleid en VN Ambassadeurs zijn ook goed vertegenwoordigd. 

Nu is de zaal in het Beatrixgebouw nog leeg, maar de honderden aanmeldingen tot nu toe zullen zorgen voor een levendige, leerzame en vooral plezierige bijeenkomst! 

Voor aanvullende vragen of wensen zijn wij u graag van dienst.

Ga naar:  www.gelijkisgelijk.nl, bel: 026 3779739  of mail naar:  info@gelijkisgelijk.nl

Wij verheugen ons op uw komst!

Met vriendelijke groet,

Jan Troost en Alexander van de Kerkhof

Organisatoren 1e Nationaal Congres Gelijk = Gelijk

Uit de kleren

“Ik heb altijd goed mijn best gedaan om het te verbergen onder mijn kleding, maar nu kom ik uit de kast.”

Wat velen niet weten is dat ik als OI’er al sinds 1966 een corset beugel apparaat draag. Een Amerikaanse uitvinding waar mijn toenmalige orthopeed helemaal voor naar Amerika gereisd is. Al bijna 51 jaar leef ik in een leren harnas. Ik heb altijd goed mijn best gedaan om het te verbergen onder mijn kleding, maar nu kom ik uit de kast. Ik vermoed dat ik maar één van de weinige ben die met dat leren harnas door het leven ga. Met de huidige medische inzichten zal het ongetwijfeld beter zijn om met een infuus vol bisfosfonaten en extra therapie door het leven te gaan. Toch ben ik nog steeds blij met mijn ijzeren harnas. Ik geef toe dat het met de warme dagen van de laatste periode wat minder is. Lichamelijk contact is ook wat minder, je zweet erin als een otter maar het was altijd wel een redelijk goede bescherming. Ook heb ik geen last van een energetische beperking of pijn. Mijn scoliose is ongetwijfeld met een slang in een S bocht te vergelijken en mijn duifvormige borstkas is iets waar Jerommeke van Suske en Wiske vast jaloers op is, maar ja!
Van 1966 tot 1976 had ik het apparaat dag en nacht aan. Inmiddels waren mijn spieren pudding. Eén keer per week mocht ik uit het harnas om door de wijkzuster gewassen te worden.

corsset

Jong  en oude jan

Of ik met die beugels ooit kinderen zou hebben gekregen dat betwijfel ik dan wel weer.

Dus met Raoul, onze oude deskundige fysiotherapeut, in het achterhoofd:  “Bewegen is goed voor je”. Dat is de reden dat ik nog steeds kan rijden in een handbewogen rolstoel. Ik doe s’ avonds mijn harnas uit en therapie doe ik in mijn warme ligbad. Wat ik nog niet heb uitgeprobeerd is of het ook als kogelvrij vest werkt. Of ik in dit harnas begraven wordt dat weet ik nog niet zeker.

beugels met rolstoel

Nieuw Kunstwerk in wording.

op het binnen hof met terug naar de bossen

Binnenhof met mijn vrienden van Terug naar de bossen (2014)

 

 

 

 

 

 

 

 

Kunstwerk voor op het Binnenhof!

Misschien beter om er een kunstwerk  voor de Tweede Kamer op het Binnenhof van te maken. Als herinnering dat we zijn uitgekleed door Kabinet Rutte 1, 2  en… ?  

De toekomst zal het leren.

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl

Column verschenen in Breekpunt (jaargang 34 najaar 2017)