Sprookje Putten: want Jaap is nu eenmaal valide!

Blog, , , , ,

Putten

Lang, lang geleden in een dorpje genaamd Putten woonden hele bijzondere mensen. Over deze bijzondere mensen wil ik jullie iets vertellen. De zomer was weer begonnen en de mobiele gemeentereinigers waren druk bezig om de rolstoelrijbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden bosgroen te verven.

In Putten leefden nog maar een paar mensen zonder handicap.

Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden. De landelijke Gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen. De mensen werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals ‘het Kasteel de Vanenburg’ en ‘Landgoed Groot Spriel’. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelden zij zich thuis. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet gehandicapte werd een begeleider aangesteld die wél normaal was.

Dit sprookje gaat over Kasteel de Vanenburg.

Het inclusie-panel Putten had net op de lokale omroep Putten de televisie-actie “Cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden. Voor deze bijzondere avond had het Stroud Theater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat zij ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.

Extra zijn er hoge trappen aangebracht.

Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond; speciaal voor hen. Speciaal doelgroepen vervoer Putten had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de eerste keer overhandigd aan Jaap. Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Museum “De Tien Malen” had in samenwerking met de participatieraad voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de bijzondere tentoonstelling konden lopen.

De tentoonstelling was op de valide aangepast.

Boeren Rock festival

Op het Boeren Rock festival hadden ze speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd met grote gaten in de weg en lekker modderig.

De collecte voor de valide medemens.

Natuurlijk gingen onze gehandicapte Puttenaren rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor de valide medemens georganiseerd kon worden. De wethouder van Putten beloofde dan ook om in de toekomst nog meer rekening te houden met haar valide bewoners.

Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars…

Linda, zelf blind en schrijfster, begeleidde die avond de Valide Jaap . Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Linda kon zich niet bedwingen en kuste Jaap. Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad  geschied: ze waren verliefd. Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide.

En hoe moest het nu als ze kinderen wilden?

In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is… Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?! De verzekeringsmaatschappijen wilde genetisch onderzoek bevorderen, om er zeker van te zijn dat iedere burger van Putten een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten. Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.

Ook blind

Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was. Door de nieuwe reis-app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de Gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden gemaakt, op alle terreinen natuurlijk. Zoals het vaak gaat; als het eerste schaap over de dam is, komen er meer.  Steeds vaker zochten de inwoners van Putten de valide mensen op en namen ze mee naar mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden. Ze bouwden kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende toegankelijke toiletten. De valide mens voelde zich stapje voor stapje steeds meer onderdeel van de samenleving en werd langzaam door alle normale mensen geaccepteerd. Zo kwam alles toch nog goed.

En ze leefden nog lang en gelukkig!

Sprookje voorgelezen door de dagvoorzitter tijdens Putten voor iedereen. Georganiseerd door Puttens Inclusiepanel i.s.m. Zorgbelang Inclusief.

Jan Troost  Inclusie Verenigt

 

Putten 29-1-2020 

 

Toegankelijkheid in historisch perspectief

Blog, , , , , , , , ,

De gemeente Den Haag is goed begonnen. Op verzoek van de commissie Samenleving is het Programma Toegankelijkheid met verschillende deskundigen besproken.

Helaas kon ik er zelf hier niet bij aanwezig zijn. Gelukkig is Charlie Loos waarnemer Tweede Kamer van Terug naar de bossen bereid geweest om me te vervangen.

Charlie Loos Waarnemer Terug naar de Bossen

Toegankelijkheid in historisch perspectief

‘Wie zijn geschiedenis niet kent, is gedoemd haar opnieuw mee te maken’ is een uitspraak, die ook van toepassing is op de bevordering van de toegankelijkheid van de samenleving voor mensen met een handicap. Er wordt in Nederland al ruim drieënzestig jaar aandacht gevraagd voor toegankelijke openbare gebouwen, toegankelijk openbaar vervoer, infrastructuur en aanpassingen van woningen.

In dit tijdschrift werd er voor het eerst aandacht voor gevraagd. 1957

Het begin van de toegankelijkheidsbevordering in Nederland ligt in 1957, toen voor het eerst werd ingezien dat integratie van gehandicapten in de samenleving niet alleen een sociale, maar ook een ‘fysieke’ aangelegenheid was. Door het aanpassen van woningen, gebouwen en recreatieve voorzieningen, kortom door het aanpassen van de samenleving, kon pas echt van integratie gesproken worden.

Men ontdekte dat dankzij eenvoudige voorzieningen mensen vaak weer een redelijk normaal leven kunnen leiden.

Minister M.A.M. Klompé van CRM beloofde in mei 1970 bij de opening van Het Dorp in Arnhem, dat het subsidiebeleid van haar departement er op gericht zou worden de toegankelijkheid voor gehandicapten als eis te stellen.

Zij zou ook de andere ministeries verzoeken een soortgelijke gedragslijn te volgen.

In de bossen

Het is goed om ons te realiseren dat veel jongeren met een handicap tot eind jaren zeventig in internaten zaten in de bossen en duinen van Nederland, die vaak door religieuzen verzorgd werden en op het ommuurde terrein vonden alle activiteiten plaats: De school, zorg, vrije tijd en wonen. 

In de bossen

Er was nog geen op- en afrit bij de stoepen. Toegankelijkheid was ook bij Gemeenten nog geen item in de beleidsvorming. Gebouwen werden niet toegankelijk gemaakt want de enige keer dat ze buiten de muren  kwamen was de avond voor Sinterklaas, zodat de kinderen met een handicap uit de internaten  bij V&D pakjes konden kopen . Dit om het gewone publiek niet te confronteren met zoveel ellende. Werd je ouder dan was vaak het verpleeghuis of het Dorp je toekomst.

Tweede Kamer 1975

In april 1975 werden in de Tweede Kamer twee moties met algemene stemmen aangenomen met als strekking om 25 miljoen gulden beschikbaar te stellen voor de aanpassing van gebouwen voor gehandicapten in het kader van een werkgelegenheidsprogramma.

Dit onderzoek, getiteld “Gehandicapten in de kou? Kom nou!” werd in februari 1976 gepubliceerd. Daaruit kwam naar voren, dat gehandicapten behoefte hadden aan de volgende (in volgorde van belangrijkheid) toegankelijke gebouwen: kerken, winkels, zwembaden, bibliotheken, parken, postkantoren, cafés, wegrestaurants, busstations, NS- stations en bankgebouwen.

De grootste belangenbehartigers voor verbetering van de toegankelijkheid waren de mensen met een handicap zelf.

Geboden Toegang

Pas in maart 1973 rolde “Geboden Toegang” voor het eerst van de pers waar de minimale eisen van toegankelijkheid op een rijtje waren gezet. Voor veel belangenbehartigers en hun organisaties de nieuwe bijbel.

Geboden Toegang 1973

Het principe van wat later de integrale toegankelijkheid werd genoemd, was al in Geboden Toegang zichtbaar, ook niet-gehandicapten konden profiteren van toegankelijke voorzieningen, zoals mensen met koffers, ouders met kinderwagens, mensen met koffiewagens en ander rollend transportmaterieel.

Inmiddels is PBT consult exclusief gemachtigd om namens Ieder(in), ITS-opnamen en analyses ten behoeve van het ITS-keurmerk uit te voeren.

Afsluitend na deze historische  terugblik is het bouwbesluit nog steeds geen garantie voor toegankelijkheid. Nu we met steeds meer mensen met een beperking te maken hebben onder andere door de vergrijzing is het tijd voor actie.

Het VN Verdrag is helder

Toegankelijkheid is de norm. De meest dodelijke opmerking in de implementatievoorstellen is dat men onder politieke druk besloten heeft om het woord geleidelijk toe te voegen.  Den Haag laat zien dat u lef heeft en vergeet geleidelijk laat zien dat u een echte koploper bent. Achteraf aanpassen is altijd duurder en discrimineert mensen met een handicap, waardoor zij geen onderdeel zijn van onze economie, participatiesamenleving en burger van uw stad. In het zelfde verdrag staat dat we er voor moeten zorgen dat we mensen met een beperking betrekken. 

NIET OVER ONS, ZONDER ONS

Maar met mijn bijna 48 jaar ervaring in deze sector weet ik dat het niet vanzelf gaat. De gemeenteraad kan d.m.v. een amendement besluiten om toegankelijkheid zoals dat is omschreven in de integrale standaard toegankelijkheid afdwingen bij renovatie en nieuwbouw. Maar ook in het bestek bij vervoer en infrastructuur. De integrale standaard voor toegankelijkheid is er. De breedte van een deur is bekend, hoe geleidelijnen voor blinden moet worden aangelegd is uitgezocht. De hellinghoek weten we. Zelfs hoe een toilet, waar iedereen gebruik van kan maken ingericht moet worden is bekend. Ja zelfs hoe we bij brand naar buiten moeten kunnen.

Toegankelijkheidspolitie

Toegankelijkheidspolitie (foto Raymond Troch)

Misschien wordt het tijd om de toegankelijkheidspolitie weer opnieuw op te richten zoals we die bij de CG Raad (Makkers Unlimited) hadden. Die de controle doet op straat en in gebouwen. Mooi werkgelegenheidsproject voor mensen met een handicap          

Zorg er voor dat mensen met een handicap opgeleid worden zodat ze bij bouw en woningtoezicht de plannen kunnen controleren.

15 januari 2020 

Jan Troost

Woordvoerder Terug naar de bossen

Directeur Inclusie Verenigt

Met dank aan Charlie Loos voor het waarnemen.

Koos Pelser en Harry Dietz voor het gebruik van hun historische onderzoek Toegankelijkheid in de kinderschoenen.

 

Gelijk is Gelijk 3 december 2019

Blog, , , , , , , , , , , ,

De tweede editie van de Nationale Netwerkdag Gelijk is Gelijk vindt plaats op 3 december 2019.

Dick Houtzagers op podiumVan gunst naar recht – (foto Monika Troch)

Initiatiefnemer Jan Troost (eigenaar Inclusie Verenigt) heeft zich na het succes van de eerste editie in december 2017, ondersteund door beursorganisator  Alexander van de Kerkhof en Ieder(in), VNG en VWS hard gemaakt voor een sterke nieuwe editie. Een editie waar de mensen die actief zijn met de implementatie van het VN-verdrag elkaar op inspirerende wijze zullen treffen.

Meld je hier aan: Gelijk is Gelijk

Programma netwerkbijeenkomst Gelijk is Gelijk

Gelijk is Gelijk 2019 heeft als doel om met energie en inspiratie van te krijgen! De dag wordt omlijst met theater en muziek door Cabaret de Gemeentereiniging. Jan Troost is net als bij de eerste editie uw dagvoorzitter.

Dinsdag 3 december 2019 in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs Utrecht

Inloop en registratie start om 9:30

Het programma start om 10:15

Met in de ochtend onder meer Mari Sanders (regisseur Rolstoel Roadmovie), Nationale ombudsman Reinier van Zutphen, Collegelid Marjolein Zwanenburg van het College voor de Rechten van de Mens, José Smits en Jacqueline Schoonheim, schrijvers van de NGO-rapportage VN-verdrag Handicap en historicus Paul van Trigt.

Aansluitend is er ruim de tijd voor lunch en netwerken. Ook zijn er tal van specialisten aanwezig om mee in gesprek te gaan over thema’s als toegankelijkheid, gelijke rechten en dat recht kunnen verzilveren, arbeid, politiek, bouwregelgeving etc.

In het middagdeel gaan we met lokale belangenbehartigers en gemeenten dieper in op de lokale inclusie agenda: hoe staat het er mee en hoe pak je het aan.

Daarna volgt een prikkelend debat over de volgende vraag: Inclusie een sprookje?

Ook zal in de middag de uitreiking van de Broeder Tuck Award 2019 plaatsvinden!

We ronden de dag af met een borrel en uiteraard verder netwerken.

Aanvullende financiering was noodzakelijk

In 2017 bleek dat veel mensen uit onze achterban de kosten van het congres niet konden betalen. En omdat deze bijeenkomst nou juist voor iedereen toegankelijk moet zijn, hebben we naar financiering gezocht en gevonden. 

Toegang: gratis als je je aanmeldt! 

 

 

Ons publiek (foto Raymond Troch)

De Broeder Tuck Award

Tijdens Gelijk is Gelijk wordt voor de derde keer ‘de Broeder Tuck Award’ uitgereikt.

In 2017 stelde Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt ‘de Broeder Tuck Award’ in. Door deze prijs zal Jeroen Zwart ( Broeder Tuck) herinnerd blijven en zijn werk voortgezet. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award 2019 kunnen worden aangemeld tot november 2019.

Op het Eerste Congres heeft hij persoonlijk nog de Broeder Tuck Award uitgereikt aan de gemeente Breda. Het zou zijn laatste optreden zijn. Kort daarop is “onze Jeroen” helaas overleden. 

Jeroen Zwart vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich met tomeloze energie inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.

De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor mensen, organisaties en bedrijven die zich inzetten voor gelijke kansen voor mensen met een handicap, in overeenstemming met het VN-Verdrag. Het Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse overheid.

De Tweede Broeder Tuck Award, gemaakt door Joke Visser, is toegekend aan Mari Sanders Regisseur van Rolstoel roadmovie uitgezonden door de EO. Mari zal bij de opening van onze bijeenkomst zijn heldere visie met ons delen.

Mari Sanders krijgt tweede Broeder Tuck Award

Kanshebbers voor de Broeder Tuck Award kunnen worden voorgedragen. Deze keer is de Broeder Tuck Award gemaakt door beeldend kunstenaar en broer van Jeroen; Machiel Zwart.

Voorwaarden zijn dat de persoon of organisatie:

  • Zich inzet voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
  • Samenwerkt met andere partijen en mensen met een handicap.

Grensverleggend, strijdbaar en met humor zullen onderdeel zijn van de beoordeling.

De jury zal bestaan uit Burgemeester Paul Depla (Gemeente Breda), Xandra Koster en Theo Hendrikse (Terug naar de Bossen en tevens oude vriend van Jeroen).

Cabaret de Gemeentereiniging (foto Charlie Loos)

Er zijn al een aantal mooie inzendingen ontvangen. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award kunnen tot  15 november 2019 worden aangemeld..

Aanmeldingen voor de Broeder Tuck Award 

Pissig

Blog, , , , ,

Week van de Toegankelijkheid

De Volkswagen bedacht door Hitler naast de trap van het designmuseum.

Tentoonstelling Het Derde Rijk

Deze week is het weer de week van de Toegankelijkheid! Dit jaar georganiseerd door Ieder In. De aller eerste keer, in 2000, is de week  georganiseerd door het landelijk bureau Toegankelijkheid en de Landelijke Gehandicapten Raad om Toegankelijkheid onder de aandacht te brengen. Het is klein begonnen en inmiddels uitgegroeid tot een groots evenement en heeft een enorme impact op mijn agenda.

Dorpshuis van het jaar Lochem

Opname voor het Stadhuis

Afgelopen maandag reden we naar het buurtcentrum Stadhuis in Lochem om de toegankelijkheid te checken voor Dorpshuis van het Jaar. Ik als toegankelijkheidsexpert samen met Omroep Gelderland en presentatrice Angelique Krüger. Ons juryoordeel over de snacks was lovend: er was prima koffie en zelfgemaakte versnapering. Over de toegankelijkheid van het gebouw en wat ik er van vond krijgen ze pas met de uitreiking te horen! Daarna ging ik snel door naar Amstelveen waar een taxi klaar stond om me naar het Rijksmuseum te brengen, waar de Opening van de Week door Ieder In was gepland. Wat ze niet gepland hadden was de klimaatblokkade… Door mijn lichtelijk ongehoorzame chauffeur toch net op tijd! 

Opening in het Rijksmuseum

Samen met Minister Hugo de Jonge kwam ik aan. Ik heb Hugo nog wel even gevraagd om me de stoep op te helpen want ik zou vanavond filmen voor AparticipatieTV en de stoep was te hoog om het zelfstandig te kunnen. De opening werd verricht door Minister Hugo de Jonge en de KRO-NCRV Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink. Ze hadden beide hard geoefend om in gebarentaal de Week te openen.

De ministers openen de week met gebarentaal

Weer op pad

De volgende morgen moest ik weer vroeg naar huis voor overleg met de Zonnebloem bij ons thuis. Daarna door naar mijn kantoor Café Anneke in Wijchen voor overleg met Cabaret de Gemeentereiniging om een ludieke actie met Terug naar de Bossen voor te bereiden. We gaan samen met het lokale Platform en de Wethouder op verzoek van de gemeente de horeca en winkels bewust maken in Roermond. We laten ze inzien hoe belangrijk toegankelijkheid is en dat het ook juist goed voor de economie is.

Van Abbe Museum met Koken met Troost

Woensdagochtend in alle vroegte naar het van Abbe museum in Eindhoven gegaan voor een nieuwe opname van Koken met Troost over cultuur en de bijzondere voorzieningen en methodieken die ze daar ontwikkeld hebben. Wil je weten wat voor mogelijkheden ze hiervoor hebben? Dan verwijs ik u graag door naar de website: https://vanabbemuseum.nl/bezoek/toegankelijkheid/

Onze VN Ambassadeurs en filmploeg in het museum

Samen met onze VN Ambassadeurs Theo, Lenneke en Pia hebben we de mogelijkheden onderzocht en waren erg enthousiast.  Samen met Zorgbelang Inclusief besloten om de Koken met Troost Award uit te reiken aan de directeur van het Museum. Wat ik zelf heel bijzonder vond was de robot die er speciaal is voor mensen die niet naar het museum kunnen omdat ze bijvoorbeeld veel op bed moeten liggen. Je kunt zelf de robot op afstand besturen en op die manier door het museum struinen.  Samen met een gids die vertelt wat er te zien is! Marleen Hartjes is één van de initiatiefnemers. Zij vertelde me vanuit Amsterdam hoe het werkte.

Marleen “loopt” met me mee door het museum

Moderator in Almere

Na de opname ging ik snel door naar de Gemeente Almere waar ik als moderator voor was uitgenodigd. De coördinerend ambtenaar had een restaurantje geregeld waar we de boel nog even konden doorspreken. 

Tijdens de goed bezochte avond werd de inclusie-agenda aangeboden door de Voorzitter van VIP aan wethouder Jerzy Soetekouw.  Almere is een van de Koploper gemeentes wat betreft de inclusie-agenda. De wethouder ervaart de inclusie-agenda als startpunt voor verbetering en was duidelijk geïnteresseerd in geschiedenis en had hart voor de zaak. Er was tevens een pittige discussie onder mijn leiding, natuurlijk met enige humor. Behalve de wethouder was ook Illya Soffer, Almeerse en directeur van Ieder In een begenadigd spreker.

Illya Soffer mocht ik interviewen (foto Marcel Kolder)

Het werd een stevig debat over echte inclusie, normaal werk en inkomen, toegang tot onderwijscentrum en wonen. Een wereld waar écht iedereen kan meedoen, en het ging eens een keer niet over de bekende fysieke drempel weghalen. Claudia Burger Wij Staan Op brak een lans in de zaal, met 100 belangstellenden, raadsleden, ambtenaren en wethouders, achter de loopmicrofoon voor de introductie van een programma voor alle Pabo-studenten om eens echt kennis te maken met jongeren met een beperking. Haar persoonlijke doel voor dit jaar.

Wethouder Jerzy Soetekouw  met Claudia Burger van Wij Staan op (foto Marcel Kolder)

Actie voeren in Roermond

Na 5 uur slaap reed ik de volgende ochtend door naar Roermond voor een actie vol muziek, rode loper en gesprekken met lokale ondernemers door gehandicaptenplatform Roermond, de Wethouder en mijn goede maat Harry Schreurs. Die inmiddels zijn jasje van Terug naar de Bossen aan de kapstok geeft gehangen en nu als ambtenaar het VN Verdrag ambtelijk op de kaart zet.  Dit keer was ik cameraman. Ik heb daarna wel de schroeven van mijn statief moeten aandraaien, die los getrild waren door de kinderkopjes! 

De rode loper was er ook weer bij

Samen met mijn kameraden van Terug naar de bossen en met theatrale/muzikale ondersteuning van Cabaret de Gemeentereiniging  werd het weer een dolle boel. Na de lunch verlieten we Roermond weer met de overtuiging dat Harry, de Wethouder en het Platform gezamenlijk verder aan de slag gaan om Roermond nog toegankelijker te maken.

Politiek actief in Enschede

Van Roermond door naar Gemeentehuis Enschede. Mijn eerste klus voor Prodemos. Ik mocht een avondje meedraaien om het vak te leren van een ervaren cursusleider die de cursus politiek actief al veel vaker heeft gegeven. Zelfs Theo Hendrikse die met me mee was kreeg interesse. Dus wie weet hebben we er dadelijk een Raadslid bij. Zelf ook nog onderdeel van de cursus gegeven over hoe je invloed kun hebben op de lokale politiek.

Nieuw Raadslid Theo ??

Interview WMO Magazine

Na weer kort nachtje had ik op vrijdag een interview met het WMO Magazine over wat er vooraf ging aan de huidige WMO en VN Verdrag. Was achteraf wel heel open tegen de journalist… het is ook alweer een tijdje terug dat ik mediatraining gedaan heb.

Pissig ben ik niet vaak

Daarna door naar ‘s-Hertogenbosch naar het Design museum voor de tentoonstelling Het Derde Rijk. Het was eigenlijk de bedoeling dat het een uitje werd. Na zo hard werken was ik wel toe aan iets leuks. Maar helaas, het zou weer werk worden. Het was absoluut een mooi museum, maar alle vitrines waren compleet ontoegankelijk. Even dacht ik dat ze wilde voorkomen dat ik als rolstoelgebruiker de voorwerpen uit de nazitijd kon zien.

Ontoegankelijke vitrine

Maar ook hier had design het gewonnen van bruikbaarheid. Mensen die me kennen weten dat ik meestal wel een glimlach om een foutje kan opbrengen. Maar deze keer was ik echt pissig.  Als amateur historicus ben ik zeer geïnteresseerd in deze periode van de geschiedenis. Zeker doordat vele mensen met een handicap vermoord zijn en dat al vóór 1939. De kennis die de nazi’s hebben opgedaan met de moord op gehandicapten met het T4 programma is later gebruikt om de Joden om te brengen. Ik heb mijn kaartje bij de balie achter gelaten. Als ’troost’ hebben mijn makker Frits uit Den Haag en ik maar een echte Bosche Bol gegeten. #Troostfood!

Tot slot

Op zaterdag was het tijd voor de tweede opname voor ‘Dorpshuis van het jaar’ van Omroep Gelderland bij MFC Heerewaarde waar sport, buurthuis en school samen in een nieuw gebouw zitten. Was een mooie locatie maar natuurlijk was de gemeente vergeten dat er ook nog een bovenverdieping was. Omdat het gebouw nog maar 1,5 jaar staat wordt het écht tijd dat ze in Den Haag het bouwbesluit aan passen en het ITS verplicht stellen.

Met de beheerder en omroep Gelderland aan de prima koffie

Zondag rustdag

rustdag?

Rustdag? Dat denk ik niet. Vandaag moet ik films monteren, rekeningen versturen en de zo geliefde BTW opgave naar belasting sturen.

Als jonge ondernemer ben ik er voor dat we het JAAR van de Toegankelijkheid invoeren! 

 

Geef je mening op het Democratiefestival!

Blog, , , , ,

Natuurlijk zijn ook mensen met een handicap onderdeel van de democratie

Democratie is niet vanzelfsprekend en heeft af en toe wat onderhoud nodig. Daarom vieren we de democratie op het Democratiefestival op 30 en 31 augustus op het eiland Veur Lent in de Waal bij Nijmegen. We vieren dat we in een land leven waar iedereen zijn of haar mening mag geven, waar we verschillend mogen zijn en waar we samen de keuzes maken, hoe moeilijk dat soms ook is. In steeds meer landen staat de democratie onder druk. De polarisatie lijkt het steeds meer te winnen van het compromis. Als we meer met elkaar zouden praten en naar elkaar zouden luisteren, komen we misschien dichter bij elkaar.

Het terrein

Gelukkig zijn er steeds meer mensen met een handicap die actief zijn in de belangenbehartiging. Maar ook in de politiek,  zoals ook in de Provinciale Staten van Gelderland. Vanuit Provinciale Staten kwam dan ook de vraag: “hoe toegankelijk is het eiland waar dit democratiefestival plaats vindt?”

Afgelopen woensdag werd ik door de Provincie gebeld of ik bereid was de volgende dag te komen kijken. Dit naar aanleiding van een vraag van de Provinciale staten.  Want dit festival wordt voor de eerste keer georganiseerd door de VNG, Provincie Gelderland en het Ministerie van Binnenlandse Zaken. Eén van de Statenleden had haar zorg uitgesproken over de plaats van het festival, wat op een ongelijk en zanderig terrein is.

Toevallig

De dag ervoor was ik getipt door een oude strijdmakker dat dit mooie festival zou plaatsvinden. Ik geef toe, het was helemaal aan mijn aandacht ontsnapt. Ook het eiland Veur Lent had ik zelf nog nooit bezocht.  Dus toen ik werd gebeld door de Provincie of ik de volgende morgen kon komen kijken om mijn eerste indruk te geven, heb ik dit meteen aanvaard. Niet helemaal gratis meer, want ik heb inmiddels een eigen bedrijf 😉 

Donderdag

In alle vroegte zijn Theo Hendrikse, mijn blinde kameraad, en ik afgereisd naar het eiland Veur Lent. Natuurlijk te ver doorgereden waardoor we voor een brug stonden naar een écht heel ontoegankelijk gedeelte van het eiland.

Ik geef toe, toen ik dat zag dacht ik ‘hier is echt helemaal niks van te maken!’, vooral door het zand, de kuilen en de enorme hoogteverschillen. Gelukkig waren we een brug te ver en bleken we er voorbij gereden te zijn.

De Brug

Een vriendelijke wandelaar loodste ons naar de eerste brug waar we de auto konden neerzetten. De organisator stond ons op te wachten om ons het grasland te laten zien. Hij vertelde ons dat hij onder andere ook de Zwarte Cross organiseerde en dat dat allemaal prima ging qua toegankelijkheid.

De goede brug naar het eiland

Waarbij ik het niet kon laten om te vermelden dat de overheid, VNG, Provincie Gelderland en Binnenlandse Zaken dit festival organiseerde en zij in het kader van het VN Verdrag hier ook wel wat zouden gaan verwachten. De oplossing was dat er wel een pad naar de grote tent zou komen en de rest opgelost zou worden met strandrolstoelen. Inmiddels was ook een contactpersoon van de Provincie aangekomen.

Verbetering noodzakelijk

Theo en ik hebben toen ook aangegeven dat wij van mening waren dat er nog wel wat zaken verbeterd moesten worden. Zeker omdat niet iedereen gebruik kan maken van een strandrolstoel en dat toch alle plekken door middel van bijvoorbeeld rubberen matten bereikbaar moesten zijn. Ook waren wij van mening dat er ook een voorziening moest komen voor mensen die doof of slechthorend zijn.

Wat de organisator al prima geregeld had waren 2 aangepaste toiletten en een golfkar voor als je slecht ten been bent. Als je een gehandicaptenparkeerkaart hebt kun je een vergunning krijgen om te parkeren voor het terrein. Op mijn vraag of hij het boekje ‘Maak je Event toegankelijk voor iedereen’ kende bevestigde hij dit.

Maak je event toegankelijk voor iedereen  van Marianne Dijkshoorn

Stomverbaasd

Nog voordat ons rapportje klaar was werd ik de volgende dag gebeld door het Ministerie van Binnenlandse zaken. Hij gaf aan dat alle opmerkingen inmiddels waren overgenomen en dat het inmiddels ook op de site stond. De ambtenaar van Provinciale Staten was dit keer sneller dan ik. Theo was inmiddels nog druk bezig om de site te testen. Ik kan wel zeggen dat ik in mijn hele carrière nog niet eerder heb mee gemaakt dat ze zó snel verbeteringen hebben aangebracht. Soms moet je ook een compliment weggeven.

Theo controleert de site nog even

AparticipatieTV

Met AparticipatieTV gaan we twee dagen naar het festival en ik hoop jullie daar ook te ontmoeten. Wij gaan in ieder geval het VN verdrag maar weer eens promoten en kijken hoe de verschillende partijen hier tegen aan kijken.

AparticipatieTV is er bij

Nu is het aan ons;  kom ook naar het Democratie Festival!

Geef je op bij https://www.democratiefestival.nu/
Het programma is boeiend en je kunt je stem laten horen.  Zonder aanmelding kom je het terrein niet op, dus vergeet je niet in te schrijven en je identificatiebewijs mee te nemen.

Dit zijn de maatregelen die zijn genomen door het festival: 

Het festival vindt plaats op een ongelijk en zanderig terrein dat niet bestraat is. Er is een aantal maatregelen getroffen om de toegankelijkheid te vergroten:

Bij aankomst
Zit je een rolstoel of ben je slecht ter been en kom je met de auto? Als je in het bezit bent van een gehandicaptenparkeerkaart, dan kun je op het backstageterrein parkeren (het is ongeveer 50 meter van de ingang). Geef dit dan aan bij je inschrijving. Je ontvangt zo spoedig mogelijk een parkeerkaart.   

Paden
Er wordt een hexafloor aangelegd vanaf de ingang naar alle tenten, het hoofdpodium, de programmapartners, het restaurant en de (invaliden)toiletten. Bij het hoofdpodium is ook een platform aanwezig voor minder validen. Het overgrote deel van het terrein is toegankelijk. Verder zijn er een paar strandrollators en strandrolstoelen te gebruiken en is er een golfkarretje beschikbaar. 

Zitten
Er is voldoende zitgelegenheid op het festivalterrein. Daarnaast is het mogelijk om een opklapbaar stoeltje mee te nemen.

Toiletten
Er zijn twee toiletunits op het terrein aanwezig, die beide voorzien zijn van een invalidentoilet (spoeltoilet). Beide toiletunits zijn te bereiken via de hexafloor.

Slechtziend
Helaas is er geen markering voor slechtzienden aanwezig op het festivalterrein. De organisatie kan je een begeleider bieden die met je mee kan lopen en je kan begeleiden tijdens de dag. Als je hier gebruik van wilt maken, laat je ons dit dan bij je inschrijving weten?

Slechthorend
Ben je doof, dan kun je het beste zelf een tolk meenemen. Lukt dit niet, laat het ons weten. Wij kijken dan naar de mogelijkheden. Voor mensen die slechthorend zijn bieden we de mogelijkheid om bij de informatiebalie een koptelefoon op te halen. Voor meer informatie hierover mail naar info@democratiefestival.nu.

Mocht je vragen hebben, dan kun je contact met ons opnemen via info@democratiefestival.nu.

Tot 30 of 31 augustus! 

Troost waar ben je nu weer mee bezig?

Blog, , , , , ,

Ik moet zeggen, die vraag krijg ik met enige regelmaat. Snap ik ook, want ik heb vaak meerdere petten. Job Cohen geeft goed aan waar ik mee bezig ben.

oud burgemeester job cohen

Job Cohen

Voormalig Lid van de Tweede Kamer der Staten-Generaal; hoogleraar aan Leiden Universiteit

Jan Troost heb ik leren kennen in de tijd dat ik Burgemeester van Amsterdam was. Jan (bestuurslid) en ik (Voorzitter) zaten samen in het bestuur van het Nationaal Comité Europees Jaar van mensen met een handicap 2003. In de eerste helft hebben we voornamelijk het accent gelegd op allerlei activiteiten en evenementen tussen mensen met en zonder handicap. Halverwege dat jaar hebben we, vooral op advies van Jan, besloten om de bakens te verzetten van ontmoeting naar confrontatie, met het accent op gelijke berechtiging. Dat is ook ingegeven doordat de Wet Gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte aangenomen zou worden door de Kamer. Om deze wet zowel bij het grote publiek in het algemeen, maar vooral bij de achterban in het bijzonder onder de aandacht te brengen is de Promotie Karavaan Gelijk = Gelijk toen de rest van het jaar door Nederland getrokken.

Gelijk is Gelijk 2003 Enschede

Gelijk = Gelijk Tour door Nederland

Jan was hierbij altijd persoonlijk aanwezig, samen met de medewerkers van het bureau. Mede door zijn persoonlijke contacten met lokale platforms en gemeenten kon hij als verbinder in het debat zijn bijdrage leveren. Dat Jan samen met de oud-directeur Alexander van de Kerkhof nu als ondernemer het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap weer heeft aangegrepen om het 1e Nationale VN Verdrag: Gelijk = Gelijk organiseert, 14 jaar later, laat zien dat hij nog steeds even dynamisch is; Jan weet van geen ophouden, en is als man die weet wat het betekent om zelf een handicap te hebben, een belangrijke speler om meergenoemd Verdrag werkelijk tot zijn recht te laten komen. En niet onbelangrijk: Jan is een verschrikkelijk aardige man, waar het prima mee kersen eten is!”

Forumdiscussie Gelijk is Gelijk 2017

Of ik een aardig man ben zoals Job zegt laat ik graag aan u zelf over. De rest zie ik als een compliment.

AparticipatieTV op Binnenhof

Meer weten neem rustig contact op.

Jan Troost

www.inclusieverenigt.nl

#rolstoelroadmovie krijgt Broeder Tuck Award

Blog, Opiniestuk, , , , , , ,

Op maandag 3 juni heeft Regisseur Mari Sanders en zijn team uit handen van Jan Troost de Broeder Tuck Award ontvangen.

In 2017 gaf Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt de Broeder Tuck Award voor het eerst uit. Door deze prijs zal onze grote vriend Jeroen Zwart herinnert blijven en zijn werk voortgezet.

Regisseur Mari Sanders met zijn team en de EO die het mogelijk maakte.

Regisseur Mari Sanders heeft met de driedelige serie bij de EO #rolstoelroadmovie een reis door Europa gemaakt. Hierin heeft hij gesprekken gevoerd met mensen die het verschil hebben gemaakt in Europa. Eenieder heeft op hun eigen wijze een bijdrage geleverd en een stem geven aan de mensen met een handicap in hun land.  Deze serie maakte duidelijk dat  we belangenbehartigers, zoals Mari die ontmoet heeft, nog steeds hard nodig hebben. Maar wat ook indruk op ons maakte was de kwetsbaarheid, de humor en de ontdekkingsreis van de regisseur zelf die op een hele natuurlijke wijze gefilmd is. Het was rauw en echt. Maar gaf tegelijkertijd een helder beeld van hoe de situatie momenteel in Europa is. Zeker in de tweede aflevering stelde hij zich ook kwetsbaar op door de uitdagingen aan te gaan, ook met zichzelf.

Mari’s doorzettingsvermogen, het zich verplaatsen in de gesprekspartners, de herkenbaarheid voor veel mensen en niet te vergeten de humor waren roldoorbrekend. Dit zorgde ervoor dat deze serie voor een breed publiek boeiend was om naar te kijken want de thema’s opvoeding, acceptatie en afhankelijkheid hebben we allemaal mee te maken. Tijdens een informele bijeenkomst in het gebouw van de  EO  is deze prijs voor de tweede keer uitgereikt. In 2017 heeft Broeder Tuck hem zelf nog mogen overhandigen aan de Gemeente Breda. Helaas is Broeder Tuck niet meer onder ons maar heb ik hem zelf mogen uitreiken aan deze jonge regisseur waarvan ik overtuigd ben dat we nog veel van hem zullen horen.

Joke Visser

De 2e Broeder Tuck Award is gemaakt door Joke Visser, beeldend kunstenaar uit Elst (Gld.). Joke is beeldhouwer in steen en klei. Door haar onderzoek naar deze materialen creëert ze nieuwe mogelijkheden die nieuwsgierig maken. Net als de Actiegroep Terug naar de Bossen is Joke van mening dat geschreven en ongeschreven regels van de maatschappij de ruimte beperken waarin we ons bewegen. Er zijn nieuwe manieren nodig om daaruit los te komen. Precies zoals regisseur Mari Sanders laat zien.

De Broeder Tuck Award

Wie was Broeder Tuck?

Jeroen vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.

Broeder Tuck (Jeroen Zwart)

De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor individuen, organisaties en bedrijven die zich inzetten om gelijke kansen voor mensen met een handicap te realiseren, in overeenstemming met het VN-Verdrag inzak rechten van personen met een handicap. Het VN Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse Regering.

Ik weet zeker dat Jeroen, Broeder Tuck, het met ons eens zou zijn om de Award van 2019 aan Mari en zijn team te geven! Want de serie was:

Grensverleggend, strijdbaar en vol met humor.

Jan Troost

Leven we echt in twee verschillende werelden?

Blog, , , , , , , ,

Met verbazing heb ik het artikel van TV Recensent Maaike Bos in de Trouw gelezen. Dit artikel heeft de EO serie #rolstoelroadmovie van regisseur Mari Sanders van commentaar voorzien.  Mocht je het nog niet gelezen hebben: zie hier het artikel.

Jeske en ik samen op avontuur 😉

Om mijn gedachten te scherpen heb ik het artikel ook aan mijn PA (Personal Assistent) en tevens dochter Jeske voorgelegd en voor de eerste keer maken we samen een blog over dit boeiende onderwerp.

Quote Maaike Bos: “Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie”

Rolstoel Roadmovie (Mari kruipt een trap op van een brug in Venetië) (foto copyright EO)

Dit was de kop boven het artikel. ‘Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie.’  We dachten eerst dat mevrouw Maaike Bos een andere serie had gezien. Maar nee, ze had met een ander verwachtingspatroon naar de serie #rolstoelroadmovie gekeken. Ze fantaseerde er van te voren hard op los en had verwacht dat onze jonge filmmaker de Eiffeltoren zou beklimmen, bizarre ontmoetingen zou hebben in Burgarije en misschien in een Italiaans dorpje een mooie romantische date zou hebben. Met een “gewone” vrouw natuurlijk, want stel je voor dat zijn date ook in een rolstoel zou zitten. Maaike dacht dat Mari een soort van Superman zou zijn die over de drempels vloog en geen gebruik zou maken van de lift in de Eiffeltoren maar als volleerd klimmer de Toren aan de buitenkant zou trotseren. Zonder zekering natuurlijk, anders is het voor Maaike niet stoer en “gewoon” genoeg.

Superman

Helaas voor hem is Superman (Christopher Reeve) uiteindelijk ook in een rolstoel terecht gekomen. Van de ene wereld in de andere wereld.

Superman

Zou dat de reden zijn dat Maaike Bos en wij zo anders naar deze serie hebben gekeken? Ik geef toe, ik ben niet heel snel fan van een serie. Zeker niet van series waarin de lamme weer gaat lopen en de blinden weer gaan zien zoals regelmatig te zien is bij sommige commerciële omroepen.

Zelfs de titel gaf verwarring bij Maaike dus speciaal voor haar hebben we maar even opgezocht wat het betekent:

“Een roadmovie is de algemene naam voor een filmgenre waarin de hoofdpersoon een reis maakt. Die reis staat gedurende de hele film centraal. Vaak ondergaat de hoofdpersoon ook een mentale reis. Het genre heeft zijn wortels in oude verhalen over epische reizen en tochten zoals de Odyssee.”

Volgens ons voldeed de serie hier perfect aan. Maar iedereen mag zijn eigen mening hierover vormen. 

Wat had je verwacht?

Het feit dat Maaike romantische “gewone” ontmoetingen, zoals ze ze omschrijft, had verwacht en teleurgesteld is dat de meeste ontmoetingen gaan over toegankelijkheid en vooral over hoe verschillende landen omgaan met hun gehandicapte bewoners, is toch vreemd. Voor een serie waar letterlijk het woord “rolstoel” in de titel staat zou je verwachten dat Maaike toch wel door zou hebben dat dit geen serie zou worden met “gewone” ontmoetingen en “romantische tv”.  

Welkom in onze wereld

Bij het kijken van de serie verplaatste ik me volledig in de hoofdrolspeler. Het was griezelig herkenbaar. Mari Sanders, de regisseur en hoofdpersoon, is de helft van mijn leeftijd en Jeske, mijn dochter, is weer van een iets jongere generatie. Maar voor mij maakte deze serie duidelijk dat we belangenbehartigers zoals Mari die ontmoet heeft nog steeds hard nodig hebben. Maar wat ook indruk op me maakte was dat kwetsbaarheid, de humor en de ontdekkingsreis van de regisseur op een hele natuurlijke wijze gefilmd is. Het was rauw en echt. 

De Zusters die de zorg op zich hadden genomen.

Toen ik jong was hadden we geen regisseurs, theatermakers, bloggers en politici met een beperking. Het was mooi om te zien dat in de serie deze wél voorkwamen. Wij zaten vroeger in internaten, ver weg van de samenleving. We zaten op aparte scholen en alles werd voor je beslist. 

Jeske zat op een ‘gewone’ school, kon perfect meekomen en inspireerde zelfs andere leerlingen. Dat geeft maar weer aan hoe belangrijk het is! 

De integratie komt steeds dichterbij! Het is een kwestie van lange adem.

Mari, wij adviseren je om gewoon door te gaan met je volgende film. Laat je niet tegenhouden door recensenten die overduidelijk zich niet hebben ingeleefd in het onderwerp van de serie. Wat ons betreft stuur je #rolstoelroadmovie maar vast naar het Nederlands Filmfestival! 

En Maaike, misschien is deze serie wat voor je. 3 op Reis zit bóórdevol roadmovie-waardige momenten gemaakt door “gewone” mensen en vol met “romantische” ontmoetingen! 

Jeske en Jan Troost

Onafhankelijk leven!?

Blog, , , , ,

In de slotaflevering van het programma Rolstoel Roadmovie (EO) vroeg Mari Sanders zich af hoe onafhankelijk hij echt kan worden als persoon met een handicap. 

Mari kruipt de beroemde Rialto brug in Venetië af (foto copyright EO)

Ik heb eerst de betekenis van het woord maar eens opgezocht:

‘Onafhankelijkheid’
on·af·han·ke·lijk(bijvoeglijk naamwoord, bijwoord) Acties ondernemen die meer gebaseerd zijn op eigen overtuigingen in plaats van onder invloed van iets of iemand anders. Zelfstandig kunnen beslissen. Een eigen koers varen.

Ik ben al weer een tijdje betrokken bij ENIL (European Network on Independent Living.) Onafhankelijk Leven en haar organisaties zijn in de jaren zestig /zeventig ontstaan in Amerika en later is deze beweging van mensen met een handicap de hele wereld over gegaan. In de jaren zestig en zeventig ontstond het gevoel dat ook jongeren met een handicap mensenrechten hadden. En niet moesten worden weggestopt in instellingen ver buiten de samenleving. 

Maar wat betekent het voor mij?

Als klein kind ben je afhankelijk van je ouders. Toen ik vroeger in de box zat kon ik er niet uit zonder hulp van mijn ouders.

De box

Door mijn bindweefsel-aandoening Osteogenesis Imperfecta en de vele botbreuken die ik daardoor op liep was ik in tegenstelling tot anderen ook ná de box afhankelijk.  Door de vele botbreuken was mijn spierkracht enorm afgenomen en moest ik mijn limonade met twee handen oppakken. Als ik naar bed moest moest ik altijd door twee personen getild worden. Als ik naar het toilet moest werd ik op de po geholpen. Dit ging door tot mijn 18e. Doordat mijn spieren inmiddels door revalidatie sterker werden en de botbreuken af namen kon ik steeds meer zelf. Langzaam voelde ik dat ik de baas over eigen lijf werd. Ik kon zelfstandig uit bed komen, zelf naar het toilet gaan en zelf mijn rolstoel voortbewegen.

Voor het eerst in mijn leven voelde ik me onafhankelijk

Natuurlijk had ik soms hulp nodig. Bijvoorbeeld om in de boot te komen in Loosdrecht. Maar ík gaf aan hoe we het gingen doen. Ook dat is onafhankelijkheid; zélf beslissen hoe de soms noodzakelijke hulp die je nodig hebt gedaan wordt. Mijn vader had een brancard uit het leger van hout en canvas geregeld om me in de rubberboot te krijgen waardoor ik kon gaan varen in Loosdrecht. Zelfstandig het water op, wat was dat een overwinning.

varen, wat een gevoel van vrijheid!

Maar het moment dat ik me echt onafhankelijk voelde was het moment dat ik mijn rijbewijs haalde in mij eigen (in bruikleen van het GAK ) Volvo 66. Het mooiste wat me is overkomen nadat ik op mijn zesde een rolstoel kreeg. Jezelf kunnen verplaatsen is voor mij nog steeds het allerbelangrijkste wat me geholpen heeft om mijn zelfstandigheid terug te krijgen. Nog steeds rij ik de vrijheid tegemoet met mijn aangepaste bus. Maar ik moet nog steeds hulp vragen als ik met het vliegtuig ga. Maar toch is het anders dan vroeger omdat het hulp is waarbij ik zelf de beslissing genomen heb. Ik wilde zelf gaan vliegen. Maar ik geef toe, ik vind het nog steeds helemaal niks dat ik mijn leven in handen geef van de piloot in het vliegtuig. Ik was liever zelf piloot geworden.

Toegankelijkheid is een maatschappelijk probleem

Het gevecht om toegankelijkheid van onze wereld is er een van lange adem.

Modelbouw 1979

In 1979 ben ik begonnen om mijn modelbaan toegankelijker te maken met verhoogde perrons en op- en afritten bij de stoepjes. Helaas is het nog steeds niet helemaal gelukt. 😉

Hoe toegankelijker de wereld wordt, hoe minder afhankelijk wij worden. Je handicap is een maatschappelijk probleem. Je ziekte of aandoening is iets waar je zelf mee om moet leren gaan!

 

Interview in het Engels voor ENIL heb ik hieronder staan.

 

Meet Jan Troost from the Netherlands

Acceptatie en grenzen verleggen

Blog, , , , , , ,
Afgelopen week werd de tweede uitzending van ‘Rolstoel Roadmovie’ uitgezonden.  In de serie #rolstoelroadmovie onderzoekt filmmaker Mari Sanders hoe Europa eruitziet door de ogen van mensen met een lichamelijke handicap.
mari sanders rent met Javier Conde

Mari zoekt zijn eigen grenzen op (foto copyright EO)

 
Iets wat mij deze keer opviel was dat het tijdens de uitzending het eigenlijk ook ging over grenzen verleggen, acceptatie en beeldvorming in de “gewone samenleving”.

Twee-eiige eenling

Kaft scriptie Jan Toost

En dus heb ik mijn oude scriptie uit 1983 er maar weer eens bijgehaald. Tijdens mijn opleiding Maatschappelijk Werk maakte ik een scriptie met als thema ‘acceptatie en integratie in de samenleving’.

Maar hoe zat het eigenlijk met mijn eigen acceptatie en wat was het beeld dat ik van mezelf had? Tijdens mijn MBO sociale dienstverlening was ik ongehinderd uit de strijd gekomen. Maar tijdens deze opleiding (had ik kunnen weten…) werd me het vuur aan de schenen gelegd. Ik was te onzichtbaar, hield me op de vlakte en liet niet zien wie ik was. Door mijn onzekerheid en omdat ik toch dacht “wat ik te vertellen heb, is toch niet boeiend” luisterde ik voornamelijk. Het resulteerde in een onvoldoende voor methodiek en dat betekende dat ik het jaar over moest doen. Ik was boos.  Je zit met 24 hulpverleners in een groep en dan stuurt de groep je weg. Eerst dacht ik “die stomme valide mensen! Niemand begrijpt wat ik in mijn jonge leven al heb mee gemaakt.” 

Twee gevoelens

Twee gevoelens streden om de eerste en tweede plaats. De groep heeft me laten stikken, maar ook werd ik éindelijk voor volwaardig persoon aangezien. Deze keer gebeurde het niet dat ik gewoon door mocht omdat ik een handicap had. Iets wat zeker in die periode ervoor nog wel eens gebeurde. Ik realiseerde me nu als ik mezelf niet liet zien, zonder gevoelens te laten zien dus, dat ik het jaar er op weer op de koffie zou komen.

Ik moest leren om mezelf open te stellen. Als je vertelt dat je je klote voelt met een grote glimlach op je gezicht dan wordt het toch lastig.

Binnen het internaat van de Maartenskliniek zat ik redelijk hoog in de maatschappelijke ladder. Maar nu zat ik buiten de muren van ons internaat. Binnen de opleiding HBO MW was ik de jongste , de enige persoon met een handicap en ook nog eens als enige met onbetaald werk omdat ik niet aan een betaalde baan kon komen. Dus ik had inmiddels aardig wat faalangst opgebouwd en was niet meer het haantje van de Maartenskliniek. 

Nieuwe start

Om maar meteen open de nieuwe groep in te gaan, vertelde ik meteen dat ik mijn handicap vanaf mijn pubertijd had losgekoppeld van mijn eigen ontwikkeling. Maar ook dat ik door de vele ziekenhuisopnamen en therapieën mijn geest en lijf los van elkaar waren gekomen. Een soort van overlevingsmechanisme,  het onteigende lichaam. Toen was in de tijd van de opleiding iedereen nogal geïnteresseerd in bio energetica en sensitivitytraining. Maar als tijdens oefeningen mede studenten me aanraakte had ik de neiging om ze van me af te slaan. Dat deed ik niet, want ik had inmiddels geleerd dat ik dan weer iets zou breken. En dat was ik niet van plan aangezien ik dat inmiddels al zo’n 50 keer gedaan had. Die oefeningen herinnerde me er weer aan dat ik ook nog Osteogenesis Imperfecta had.

Training

Voor mij was de meest confronterende oefening dat we met al mijn mede studenten op matjes moesten gaan liggen. De docente zei met zachte stem: “Nu gaan we allemaal de ogen dicht doen en moet je je volledig ontspannen”. Dat deed ik natuurlijk braaf.

Met zachte stem vertelde ze: ” je loopt door het weiland en springt over een aantal slootjes om uiteindelijk naar de grote boerderij in de verte te lopen”.

Van ontspannen voelde ik me steeds meer gespannen worden. Hoe ik ook mijn best deed, ik zag mezelf niet lopen en probeerde te bedenken hoe ik met mijn rolstoel over die stomme sloot kon komen. Zelfs met mijn fantasie lukte het me niet om zonder hulp over die sloot te komen.

De opleiding

Al mijn groepsgenoten vonden het heel ontspannen en kwamen weer uit hun trance. Voor mij was het vanaf dat moment duidelijk: mijn rolstoel en ik waren toch meer met elkaar verbonden dat ik dacht.  

De ommekeer

De grote ommekeer kwam toen een van onze medestudente Ton voorstelde om een gezamenlijke overlevingstraining te doen. Ton werkte bij Outward Bound, een trainingscentrum voor overlevingstrainingen voor zeevarende. Natuurlijk werd er gesproken over mijn beperkingen en hoe we daar met onze groep mee om moesten gaan. “Geen probleem, ik hou wel van avontuur” dacht ik. Eind september zouden we voor drie dagen vertrekken naar de Ardennen, diep in de bossen. Met de auto werden we gedropt in het bos aan een snel stromend riviertje. Het was al duidelijk herfst. Kou, regen en soms zelfs witte sneeuw was aan de orde van de dag. Mijn groepsgenoten hadden me met rolstoel en al getild om bij onze kampplaats te komen. Voor deze uitzonderlijke tocht had ik een gele zeilbroek gekocht om te voorkomen dat mijn beugels en korset nat konden worden. Al snel werd me duidelijk dat mijn rolstoel me in deze prehistorische wildernis me niet verder zou gaan helpen. De ondergrond is zeer ongelijk en met boomtakken en afgevallen bladeren bezaaid. Hierdoor kwam ik tot de beslissing dat ik zou plaats nemen op een omgevallen boomstam. In geval van nood kan ik me op mijn handen verslepen. Daarnaast kon ik me nu op de grond nuttig maken door te helpen met het opzetten van onze tent.

Onze tenten

Theo, Ashwin en ik zouden de tent delen. Nou ja, tent? Een soort zeil met in het midden de tentstok. Je was in ieder geval beschermd tegen wind en regen. Inmiddels lag de temperatuur rond het vriespunt. Ton en Miriam hadden inmiddels een groot kampvuur aangelegd in het midden van ons kampement van vijf tenten. Onze groep bestond uit 13 medestudenten (want niet iedereen durfde het avontuur aan). Maar mijn slogan is altijd geweest dat je alles een keer moet hebben meegemaakt. Rond het kampvuur werd ons eerste groepsgesprek gehouden. De bedoeling was dat de groep met kano’s de wilde rivier zou afvaren. Ik voelde hem al hangen want met mijn breekbare botten en een korsetbeugelapparaat van 6 kilo aan ijzer en leer zouden mijn kansen om dit tochtje goed door te komen erg klein zijn. In goed overleg is besloten dat ik het kampvuur brandende zou houden. Of je nu wil of niet: op dit soort momenten loop je wel tegen je beperkingen aan. Ik werd nog even geholpen om op een oude boomstam van een berk te gaan zitten. Wat fijn was, omdat ik hierdoor niet de hele tijd op de koude natte grond hoefde te zitten. Boven het kampvuur hadden we in een oude pan Turkse koffie gemaakt. Klinkt goed, maar helaas is dit gewoon gekookt water met een paar scheppen koffie erin. Om warm te blijven is het hartstikke goed, voor smaak iets minder. Hennie, een van mijn medestudenten, bood aan om bij mij te blijven. Ton, onze expeditieleider, vond dit niet goed. Want, en dat was ik met hem eens, hij vond dat iedereen zijn eigen grenzen moest leren kennen.

Moedig

Moedig zei ik:  “laat mij maar bij het vuur dan zorg ik dat het blijft branden en als jullie dan terug komen dan heb ik de koffie klaar”. Onze groep vertrok na instructies te hebben gehad van Ton, gehuld in waterdichte kleding zwemvesten en kajak helmen.

Aan het kampvuur

Nog een keer zwaaien ze naar me. Vanaf mijn boomstam kon ik zien hoe ze de rivier afvoeren. Het kampvuur bestond uit drie grote boomstammen die ondersteund werd door grotere en kleinere takken. De warmte die het kampvuur gaf was in de regenachtige omgeving behaaglijk. Maar toen realiseerde ik me pas echt wat alleen zijn betekent. Midden in de Belgische Ardennen: de bewoonbare wereld was zeker 25 km rijden. Dit was dan ook de eerste keer dat ik niet iemand om me heen had en alleen was met mijn gedachte.

Paniek

Een lichte paniek maakte zich me van me meester. Als je zo vaak iets gebroken hebt als ik probeer je altijd alles onder controle te hebben. Als ik in een kerk ben kijk ik of er geen steen uit het plafond los zit, stoepen scan ik op niet goed gelegde tegels. Ook de opritten controleer ik snel op steilheid enzovoort. Zo helemaal alleen in de wildernis voel ik me net als die jonge mensen met een beperking in Afrika die zich op handen en voeten moeten voortbewegen. Ik dacht: als ik nu iets breek in deze omgeving kan ik proberen mijn bot te spalken met berkenbast en takken en hopelijk kan ik dan de veters uit mijn schoenen gebruiken. Kort voor deze tocht heb ik een survivalboek gekocht van de SAS. Noodgevallen moet je niet opzoeken, maar je moet wel weten wat je moet doen. Al mijmerend in de regen realiseer ik me dat ik het vuur moet aanhouden want als ik bij deze kou geen warmte heb dan heb ik echt een probleem. Schuifelend over mijn boomstam pook ik het vuur nog wat op en gooi nog wat dikke takken op het vuur. Mijn teamgenoten zijn nu al twee uur weg en de regen veranderd langzaam in natte sneeuw. Om mij heen hoor ik het gekraak van een vallende boom. De dieren in het bos lopen langs mij heen.  De insecten uit de brandende boomstammen proberen zich te redden uit het vuur. Je weet niet wat je ziet. In de brandende takken zitten hele colonnes mieren, doodgravers en andere voor mij onbekende insecten. Drie meter achter me staat mijn rolstoel. Ik probeer me om te draaien, maar dan val ik achterover omdat de boomstam is gaan rollen. Mijn kont nog op de boomstam, mijn benen aan de ene kant en mijn hoofd aan de andere kant. Ik probeer mezelf op te trekken maar omdat mijn korst-beugelapparaat een soort van veel te zwaar ridderharnas is, kom ik op geen enkele manier meer rechtop.

brandend vuur

Kampvuur

Het einde?

De natte sneeuw daalt op me neer. Gelukkig draag ik een bril. Kijkend naar de hemel zie ik alle sneeuwvlokken op me afkomen. Dat moment was heel erg confronterend. Ik had gelukkig niets gebroken maar ik kon helemaal niets doen om mezelf uit deze situatie te bevrijden. Wat ik ook deed, ik zat vast in mijn normaal zo beschermende korset. Doordat ik een lange arm heb aan mijn linker kant kan ik bij mijn pet komen. Deze leg ik ter bescherming over mijn gezicht. Mijn andere arm is zo krom als wat en is meer geschikt voor het kleinere werk.

Ellende komt nooit alleen: nu rook ik weer een rubber lucht en realiseerde dat ik ondanks de kou toch wel warme voeten had. Ik kwam er al gauw achter dat de boomstam door mijn capriolen dichter naar het vuur was gerold. Het vuur had inmiddels de lijm van mijn voetzolen zacht gemaakt en ik realiseerde me dat ik weg moest.

Van huis uit ben ik een overlevingstype dus het zou me toch niet gebeuren dat ik zelfs een kampvuur niet kon overleven? Met alle kracht probeer ik door me af te zetten met mijn benen mijn kont van de boomstam te krijgen. Na veel pogingen lukt het me om iets verder van het vuur te komen. Liggend op mijn rug met mijn benen nogsteeds op de boomstam wacht ik af. Het vuur wordt steeds minder heet omdat ik geen brandstof meer kan toevoegen. Vechtend tegen mijn tranen want een man mag niet huilen. Ik vloek in mezelf: “waarom kan ik niet gewoon lopen, rennen en meedoen met de groep?” Het is de eerste keer dat ik moet bekennen dat ik het klote vind. De machteloosheid, kwaadheid en verdriet over deze constatering gaat over in angst want wat mij nu overkomt, kan onze groep ook overkomen. Zouden ze wel terug komen? Zitten ze nu zelf in een ziekenhuis? of misschien wel in een lokale kroeg aan een goed glas bier? Vergeten ze me? Mobiele telefoons hadden we nog niet en eerlijk gezegd heb ik ook geen flauw idee waar ik nu zit. Zouden er ook wilde dieren zijn? De stilte is adembenemend en nergens hoor ik menselijke geluiden. Alleen maar de geluiden van het bos en haar bewoners. De kou begint nu ook invloed te hebben; ik word rustiger en luister naar het kloppen van mijn hart, de sneeuw die op mijn bril spat en het spatten van het vuur, wat steeds minder wordt. De stilte en de eenzaamheid waren misschien nog wel confronterender dan het feit dat ik pijn had in mijn rug en steeds kouder en natter werd.  Mijn leven flitste voorbij. Ik denk aan al mijn vrienden die zijn overleden, vaak veel te jong en vaak in een ziekenhuisbed, in de Sint Maartenskliniek.

Je weet niet beter

Onze groepsleiding zei altijd: “als je vanaf je geboorte een handicap hebt is dat minder erg dan als je het later krijgt door ziekte of ongeluk.”  “Jij weet toch niet beter!” Dat laatste is waar. Maar ook ik droomde ervan dat ik in bomen kon klimmen en gewoon had kunnen lopen en geen korset had gehad. Dan had ik nu met de groep in een kano de rivier getrotseerd. Even liep er weer een zoute traan over mijn wangen. Hij vermengde zich met een sneeuwvolk en viel uiteindelijk in het gras. Nee, je handicap accepteer je nooit. Natuurlijk is de schok bij een ongeluk veel groter en intenser, maar de acceptatie problematiek gaat bij een veteraan als ik geleidelijker en bij iedere nieuwe levensfase loop je tegen nieuwe problemen op. Ik schrik op uit mijn gedachte want ik de verte hoor ik stemmen van mensen. Zou het de groep zijn?

Gered

Het was al aardig donker en het vuur was bijna uit. Ze zouden me toch wel terug vinden? Een half uur later ongeveer hoorde ik iemand naar me toe rennen. Het was Ton, onze expeditieleider, die uit de verte al zag dat er iets niet klopte.

Niet meer alleen

Met zijn hulp werd ik uit mijn benarde toestand gehaald en weer in mijn oude, vertrouwde rolstoel gezet. Snel werd het vuur met nieuwe brandstof voorzien en door de warmte van het vuur droogde mijn kleren op. De rest van de groep kwam er ook bij nadat ze de kano’s  hadden verzorgd. Miriam en Ton maakte de blikken erwtensoep open, deden ze in een grote pan en boven het vuur werd het warm gemaakt. Dat erwtensoep zo lekker kan  smaken. Onze verhalen werden bij het kampvuur in een groepsgesprek besproken. Het was de eerste keer dat ik zo dicht bij mijn gevoelens was geweest en nu deelde ik het ook nog met mijn groep. Ja, als dit overleven is dan weet ik nu wat er voor nodig is.

Turkse koffie

S’ avonds slapen we met zijn drieën in het tentje. De volgende morgen om 7.00 uur ontbijten we gezamenlijk. Het is nog steeds koud maar de Turkse koffie wordt steeds lekkerder. De groep besluit om te gaan abseilen. Ik durfde niet mee te doen, maar we besluiten om mij wel mee te nemen. 4 sterke mannen uit onze groep zouden mijn rolstoel, met mij er in, tillen naar het hoogste punt. De steile hellingen van de Ardennen beklimmen met een rolstoel is een overlevingstocht op zich. Mijn teamgenoten zeiden dat ik vertrouwen moest hebben en ze me niet zouden loslaten. Makkelijk kletsen…  ik wist wat er allemaal mis kon gaan en vertrouwen in de ander is mooi maar eigen regie blijft het beste. Uiteindelijk kwamen we gelukkig boven aan en ik liet mijn rolstoel naast een houten bankje zetten. Ik schoof vanuit de rolstoel over naar het groene houten bankje. Hier zat ik veiliger en steviger dan in mijn rolstoel. Het prachtige uitzicht over de hellingen van de Ardennen was adembenemend. De rest van de groep ging abseilen. De kreten van angst van de rest van de groep hoorde ik verder onder me. Op de een of andere manier deed me dat goed: ook zij kenden blijkbaar angst. Dat geeft toch weer een groepsgevoel. Ik genoot nu van de stilte. Zelfs de zon verwarmde mijn gezicht; mijn ervaring van gisteren had louterend gewerkt.

Inclusie Verenigt

Toen ik besloot om mijn eigen bedrijf te starten en me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel realiseerde ik me dat ‘Inclusie Verenigt’ een uitvloeisel is van wat ik toen geleerd heb. 

Geef niet op. Emotie mag er zijn. Deel je emotie met anderen en geloof in het leven! 

Dialoog
 

Mari in gesprek met Mat Fraser (foto copyright EO)

 
“Als acteur kan ik mensen met een handicap een stem geven, maar tegelijkertijd word ik in de gehandicapten-ghetto gehouden”, vertelt Fraser. “Het omgaan met een beperking klinkt als iets heel individueels, maar dat is het denk ik niet”, concludeert Mari. “Het is een voortdurende dialoog met de mensen om mij heen, en dus met de samenleving. En dat maakt het tot een gedeeld dilemma voor ons allemaal – met en zonder handicap.”
 

Mari Sanders, ik ben het volledig met je eens. Ik kijk uit naar je derde en laatste aflevering waar je activisten in Europa gaat bezoeken.