Tagarchief: revalidatie

Workshop: leve het leven!

Samen met Theo Hendrikse hebben we de workshop ‘Leve het leven’ ontwikkeld. Als workshopleiders Lam en Blind laten we zien en ervaren, dat humor helpt om het jezelf maar ook de ander makkelijker te maken.

Ik zelf heb Osteogenesis Imperfecta en Theo is blind, daarmee kun je ons qua beperking ervaringsdeskundigen noemen.  Door middel van hoofddeksels moeten mensen zichzelf
beoordelen als slachtoffer, held of twijfelgeval. Helden krijgen een tropenhelm, slachtoffers een mooie gele bouwhelm en de twijfelaars tooien zich met een blauwe baret.

workshop leve het leven

Bijeenkomst HME-MO patientenvereniging 

Als snel komen de verhalen. Op deze wijze delen de groepsleden de zaken in waar ze tegen aan lopen. Met een lach en een traan worden op deze wijze vaak moeilijk bespreekbare thema ’s toch bespreekbaar gemaakt. Altijd met respect voor elkaar. Deze workshop is geschikt voor gehandicapten- en patiëntenorganisaties, jongeren met een handicap, revalidatie instellingen en woonvormen. Natuurlijk is deze workshop ook geschikt voor diverse anderen groepen, bijvoorbeeld die moeilijke thema’s bespreekbaar willen maken zoals ouder worden met beperkingen, seksualiteit en rouwverwerking.

Www.inclusieverenigt.nl

Het onteigende lichaam!

Onteigening :

Houdt in dat eigendom, meestal onroerend verplicht wordt verkocht aan de overheid. Dit gebeurd met enige regelmaat als er een nieuwe parkeergarage, rotonde of spoorlijn moet worden aangelegd. Als je geluk hebt betalen ze er voor met een fikse vergoeding. Maar daar wil ik het dit keer niet over hebben. 

Onteigening!

Onteigening!

Als je een lichamelijke handicap hebt en hierdoor afhankelijk bent van lichamelijke zorg is er ook een vorm van onteigening. Je lijf is niet meer van jou, maar van degene die je hulp geeft. Gelukkig vaak met grote zorg van de helpende. Toch heb ik gemerkt dat dit thema moeilijk bespreekbaar is. Zeker als je van jongs af aan hier mee te maken hebt.          Ikzelf heb deze ervaring wel opgedaan. Tot mijn 17e was ik zo breekbaar dat ik altijd op de po geholpen moest worden.

foto roestvrijstalen po

 

Op dat moment gaf ik mijn lijf weg aan de ander. In mijn hoofd vluchtte ik weg van mijn lijf en beleefde allerlei heldhaftige avonturen. Als het po gebeuren er weer op zat keerde ik weer terug in mijn lijf. Bij de fysiotherapie werd de arm behandeld die ik net gebroken was geweest. Je lichaam was eigendom van de zuster, de dokter en de fysiotherapeut. Er was geen sprake van zelfstandig beslissen en hierdoor ook geen zelfstandigheid of eigen regie.

Je geest

Bij de maatschappelijk werkster die achter een bureau zat moest ik praten over acceptatie, gevoelens en mijn toekomst. Ik moest mijn verdriet en kwaadheid meer tonen! Nou, geloof mij, dat mens achter het bureau gaf bij mij niet echt het gevoel van nabijheid. Eigenlijk wilde ik gewoon een arm om me heen. Niet iemand die me niet aan keek en alleen bezig was met mijn woorden letterlijk naschrijven.

Bij de orthopedagoog mocht ik tekenen wat bij mij gelukkig wel goed werkte. Bij de muziektherapeut kreeg ik drum les om mijn agressie te uiten. Met mijn breekbare botten ook geen goed idee, want waar bij andere het drumstokje door het midden brak, brak ik mijn arm.

Tweedeling

Hier begint de tweedeling. Je verdeeld jezelf in twee componenten: lichaam en geest. Het aangedane lichaamsdeel wordt behandeld. Je geest wordt weer door een andere behandelaar aangepakt. Tegenwoordig is het gelukkig vaak zo dat je zelf bij de teambespreking mag zijn waar lichaam en geest weer bij elkaar gebracht wordt. Vooral belangrijk voor als je na zo’n revalidatie periode weer terug komt in de “gewone” samenleving.

Eigen Regie

Tegenwoordig hebben we het vaak over Eigen Regie, zeker het PGB heeft dit voor vele mogelijk gemaakt! Jij betaald de zorgverlener en je bent weer de baas over je eigen lijf. Je geeft zelf de aanwijzingen over hoe en wat er moet gebeuren. Als werkgever doe je dat natuurlijk op een wijze die ook voor de PGB medewerker plezierig is.

foto Mark Rutte en jan troost

Moeten de leden van dit Kabinet het eerst mee maken om het bovenstaande te begrijpen?                   

Ik hoop het niet!

Een bijzondere dag!

Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.

De zorgambulance staat voor ons huis

De zorgambulance staat voor ons huis

Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar.    Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen:  aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

carnaval maastricht met jos 1995

Vier al jaren als “arts” carnaval in Maastricht!

Vertrouwen

Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek.  Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.

Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht:   dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar?  en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…

Maandag, 20 juli 1992. Expeditie Rusland Pskov. Deel 8/7.

Vandaag is het officiële programma afgelast op ons nadrukkelijke verzoek. We willen een aantal bezoeken brengen aan mensen met een handicap in de thuissituatie. Vanuit Nederland hebben we drie rolstoelen meegenomen om in Pskov achter te laten bij mensen die het echt nodig hebben. Ole, Gerard, Wladimir en ik gaan een aantal mensen thuis bezoeken. Rob, Bert, Sergei en Kyra gaan op bezoek bij de gaarkeuken van het Duitse echtpaar Halbach. Ook zullen zij nog naar Pater Adelheim gaan die kent veel kinderen met een lichamelijke handicap.

foto Padek op plankje met wielties

Padek krijgt de kinderrolstoel zodat hij zich ook buiten kan verplaatsen

De kinderrolstoel  wordt achtergelaten bij  Padek. Ook hij woont  Verder lezen

Sint Maartenskliniek 1971-1979 Het avontuur kan beginnen! Deel 2.

Vandaag hebben mijn ouders me naar de Maartenskliniek gebracht. Bij het afscheid geef ik mijn moeder een kus en mijn vader een hand.  Pasja onze hond, geef ik nog een aai over zijn kopje en geef hem aan mijn ouders mee.

foto jan met hond pasja

Breng Pasja, onze hond naar de auto van mijn ouders.

Ik zwaai naar de wegrijdende Mercedes, waarin pa en ma vertrekken. Pas over een maand zal ik ze weer zien, als ik het weekend naar huis mag. Nu begint mijn leven binnen de muren van een internaat in Nijmegen pas echt.  Als 12 jarige jongen vecht ik  tegen de kleine traan, die langzaam over mijn wang loopt. Ik verman mezelf en denk nog even terug aan de de vleeskeuring  van de dokters, die ik net achter de rug heb. Erger zou het niet kunnen worden, of wel?? Van nature ben ik altijd een positief mens. Ik geloof in het leven! Maar was er van overtuigd  dat je maar beter uit de handen kon blijven van de witte jassen (de dokters). Als dat gaat lukken kan het hier best nog  leuk worden.

De school gaat uit

Rond etenstijd lopen we (als rolstoelgebruiker  geef ik hiermee het tempo aan) terug naar mijn nieuwe huiskamer, samen met de blonde heks.
In de verte hoor ik een bel , later zou blijken de schoolbel van de Maartensschool.
Ik kijk naar buiten en zie dat er een groep van mank lopende kinderen, recht op de deur van onze flat af komt rennen. Met stokken van hout of ijzer. Klein en groot door elkaar, daarna allerlei verschillende rolstoelen. Daarachter, de mensen in bedden met angstaanjagende stellages. Zoals ik die ook nog wel kende  uit het Gemeente ziekenhuis in Dordrecht. De invasie is begonnen. Ik rij met mijn rolstoel achter een pilaar om de meute langs me te laten rijden! Want ik had het gevoel, dat ze anders dwars over me heen zouden denderen. De groep verspreidde zich over de drie wandelgangen.

De flat

De benedenverdieping van de flat van de kinderrevalidatie bestond uit 4 gangen, die in een vierkant waren gebouwd. In het midden een binnentuin, met een oranje pierenbadje. Ooit geschonken door de plaatselijke Snackbar Groenen in Nijmegen. Je had de Dokter Bare straat, waar ik woonde in kamer 3. De kamers 1,2,3 en 4 waren de leefgroepen voor de wat oudere revalidanten. Als je uiteindelijk kamer 1 bereikt had, werd je kort daar op vrij gelaten. De deur van het reservaat ging dan open. Maar, dit zou nog een dikke 6 jaar duren.

Kamer 3

Tussen de twee kamers 3 en 4 in had je de theekeuken, verboden terrein voor ons. Dit was het domein van de groepsleiding. Het mengen van de twee huiskamers was uitdrukkelijk niet de bedoeling. Wij moesten als gezin samenleven in onze eigen kamer met onze vier moeders. De prinses Margriet straat ( Prinses Margriet had de flat in 1965 geopend) hier waren de dagverblijven van de kinderen tot 12 jaar. In de Dwarsgang zaten de kleintjes soms zelfs kinderen van 1 1/2 jaar oud. In iedere groep werkten 4 kinderverzorgsters en later groepsleidsters. Met 120 kinderen zaten we in de zogeheten laagbouw.

Onze slaapkamers

Onze slaapkamers bevinden zich op de eerste, tweede en derde verdieping. Ook hier is een heldere indeling, de kleintjes slapen als je de lift uitkomt rechts. In twee grote slaapzalen. Twaalf jongens en twaalf meisjes, gescheiden van elkaar. Iedere slaapzaal heeft een eigen badkamer en wc. Aan de linker kant waren twee kamers voor de jongens met ieder drie bedden, drie kasten en drie wastafels. Boven het bed hing een lampje en de alarmbel.

foto onze slaapkamer derde verdieping flat

Pieter T maakt foto van de nieuwkomer op onze slaapkamer

Daarna kwam de kamer van de non die ons s ’nachts  in de gaten moest houden. Nonnen van Barmhartigheid die het beste met ons voor hadden, maar die je wel goed in de  smiezen  hielden. Daarnaast twee kamers voor de meisjes. Vanaf de eerste dag wordt ons helder gemaakt, dat wij, de jongens, zich niet in dit gedeelte mogen ophouden. Dat is verboden gebied. Helemaal aan het einde van het verboden gebied is het washok. Daar mogen we niet komen. Ons wasgoed moeten we iedere morgen naast de deur leggen en dan komt het van zelf weer terug in onze kast. Wie de kabouter is, die dit altijd deed weet ik anno 2013 nog steeds niet ik heb hem of haar nooit gezien! Op de hoogste verdieping, de vierde, hier wordt door mijn nieuwe kamergenoten met een heilig ontzag over gesproken. Want daar was de ziekenboeg. Als je hier werd opgenomen is dat geen goed teken! Wim mijn kamergenoot wilde mij als broekie wel even bang maken. Hij vertelde me dat velen na de ziekenboeg, in het lijkenhuisje terecht kwamen. Vanuit onze slaapkamer op de derde verdieping keken we hier op uit. Op de kinderafdeling in het oude Gemeenteziekenhuis had ik uitzicht op de Katholieke begraafplaats. Dus ik ben wel wat gewent. Maar hij vertelde me ook nog, dat als het lampje boven de deur van het lijkenhuis brandt er weer iemand was overleden. Dit lampje heb ik daarna nog vaak zien branden. Iedereen doet zijn uiterste best om niet in de ziekenboeg terecht komen fluisterde hij me in het oor.

foto Uitzicht vanuit onze slaapkamer op het lijkenhuisje!

Uitzicht vanuit onze slaapkamer op het lijkenhuisje!

Vanuit de vierde verdieping, de ziekenboeg, doet de nachtzuster  s’ nachts haar ronde over alle vier de verdiepingen. Een nachtzuster voor 120 kinderen, kan me niet voorstellen dat dit nu nog zou mogen…..!

De reuma afdeling.

In het souterrain is de kinder-reuma afdeling ondergebracht. Deze afdeling was hermetisch afgesloten van de buitenwereld. Hier mochten we onder geen beding komen, hier heerste rust, reinheid en regelmaat. De therapie bestond uit goudinjecties en bedrust, absolute bedrust en wij mochten die rust niet verstoren. Wie aan reuma lijdt, moet veel rust hebben, luidde de redenering.  In de acute fase was volledige bedrust noodzakelijk volgens de deskundigen. Als de ziekte minder actief was, mochten de jongeren een deel van de dag opstaan. Zij moesten dan wel op de afdeling blijven. Om ernstige contracturen, met name aan de knieën, weg te nemen rekte de orthopeed de gewrichten onder narcose op. Vervolgens werden de benen zo recht mogelijk in gegipst. De jongeren die hier voor in aanmerking kwamen kregen een goudinjectie in de bilspier. Dit edelmetaal gold op dat moment als een van de meest werkzame medicamenten bij reumatoïde artritis. Soms was het effect spectaculair maar op langere termijn  nam de werking af. Later bleek dat er ook veel bijwerkingen waren aan huid, lever en nieren. Met een ijzeren discipline bestierde zuster G…. ,door ons ook wel Opper non genoemd, de afdeling. Ondanks de angst om betrapt te worden terwijl we contact legden met de jongens en vaak leuke meiden, deden we dat natuurlijk wel! Door de leiding werd ons duidelijke gemaakt dat we dan het risico liepen van het  internaat verwijderd te worden.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

 

Uit mijn aanstaande boek “Troost Over Leven”

Sint Maartenskliniek 1971-1979 Wat er aan vooraf ging. Deel 1

Haastige spoed is zelden goed

Volgens mij was het maandag. Ik kwam met het rolstoelbusje uit school. Mijn moeder riep nog: “Jan, thee!” “Nee ma, ik heb geen tijd.” Zo snel ik kon rij ik in mijn rolstoel naar de oprit bij de bakker. De straat over, natuurlijk, nadat ik natuurlijk goed rechts en links had gekeken. Want voor je het weet zit je onder de auto van De Vlaming, onze kolenboer. Hij had drie kinderen. Ze speelde allemaal viool, want ze zaten op het conservatorium. Iedere avond een ware serenade van miauwende katten. Nee, geen klassieke muziek voor mij.

Ik wuif nog even naar tante Til, onze overbuurvrouw, en rij met volle vaart de brandgang in. Ik moet de krantjes van de Spar bij de moeder van Jan van de Linden ophalen. Je kent ze wel, die reclame krantjes, maar ik deed het graag samen met Jan, mijn beste vriend. Hij kreeg het geld en ik deed het natuurlijk weer vrijwillig. Maar vriendschap is wat waard..

Ambulance uit 1970

Met volle vaart rij ik het donkere gedeelte van de brandgang in. Ik hoor en voel een enorme klap en de peddels van mijn Roadmaster  blokkeren. Even staat de tijd stil , maar dan komt mijn rolstoel in één keer tot stilstand, en ik voel dat de rolstoel naar voren duikt. Voor ik het me goed realiseer, schampte mijn linkerarm langs de stenen muur en kantelt mijn rolstoel langzaam voor over. Mijn voorhoofd klapt op de harde stoeptegels en mijn neus wordt opengescheurd door de kiezel stenen die tussen de tegels zitten. Door de druk van de rolstoel die boven op me ligt voel ik eerst mijn been en even later mijn arm breken. Ik schreeuw het uit van angst. Op dat moment voel ik ook mijn rechter kaakkopje breken. Even heb ik het gevoel dat ik hier nooit meer uitkom. Gelukkig heeft een klein meisje gezien wat er gebeurde. Ze rende naar ons huis en belde aan bij mijn moeder. Het meisje vertelde dat ik in de brandgang lag. Mijn moeder rende meteen naar de overkant. Ma schrok zich dood. Ze zag me voorover liggen, met de rolstoel op me. Maar ma kon niet bij me komen, want de brandgang was veel te nauw. Ze kon me met geen mogelijkheid overeind krijgen. De moeder van Jan van der Linden kwam nu van de andere kant aanrennen met een deken. Ma, rende weer naar huis, mij achterlatend bij de moeder van Jan. Mevrouw van de Linden legde de deken over mij heen. Inmiddels begonnen de koude rillingen door de vele botbreuken, zich van mijn lichaam meester te maken. Soms verloor ik even het bewustzijn. Later zou blijken dat ik een fikse hersenschudding had. Mijn moeder belde de ziekenauto en mijn vader, die op de pont werkte. Zo snel als kon zou hij naar het Gemeenteziekenhuis komen. Mijn vaste ziekenhuisadres. Verder lezen