Categorie archief: Boekcitaat

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief 2001

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief. Jan Troost Voorzitter Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

Jan Troost 2001

Nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de biotechnologie kunnen een zegen zijn voor de mens. Er mag echter geen tegenstelling ontstaan tussen de medische mogelijkheden enerzijds en de wensen, ervaringen, dilemma’s, verwachtingen en bedenkingen van de cliënt anderzijds.

In dit hoofdstuk staan de maatschappelijke gevolgen van de medische biotechnologie voor het individu, het gezin en de samenleving centraal.

DENKEN OVER ZIEKTE EN HANDICAP

Ziekte en handicap zijn door de eeuwen heen zeer gevreesd. Mensen met een chronische ziekte of een handicap werden vaak verstoten of verstopt om ‘de gezonde mens’ te vrijwaren van het zichtbare leed’ en daarmee van de gedachte dat ook hen iets kon overkomen. Deze angst voor ziekte, handicap en dood leidt tegenwoordig niet meer tot werkelijke verstoting – al is volledige integratie en participatie in de samenleving nog zeker geen feit – maar tot een diep geloof in artsen en medische technieken. De religieuze en primitieve duiding van ziekte en handicap als een straf van God of juist als een teken van buitengewone gaven, zoals wel werd gedacht van epilepsie en blindheid, verloren snel aan geloofwaardigheid door de ontwikkeling van medische technologieën.

De kennis van onze genen en het DNA is lange tijd binnen de muren van de laboratoria, de ziekenhuizen en de onderzoekscentra gebleven. Een gemiddeld mens was zich niet of nauwelijks bewust van de ingrijpende onderzoeken die daar plaats­ vonden. Vele wetenschappers die daar werken, koesteren de wens om als eerste weer een nieuw gen te ontdekken. Deze wedloop met de natuur, met als voorlopig hoogtepunt het humaan genoomproject, resulteert mogelijk in een volledige ontrafeling van het menselijk DNA. Om alle eigenschappen van onze honderdduizend genen te leren kennen en begrijpen, zijn uiteraard grote investeringen nodig. De gedachte dat men door manipulatie van defecte genen weer gezond kan worden, vergoedt echter veel. Zo bezien hebben wetenschappers en patiënten die hun hoop vestigen op het idee ooit weer geheel gezond te worden, dezelfde doelen.

DE ORGANISATIES VAN {OUDERS VAN) GEHANDICAPTEN EN CHRONISCH ZIEKEN

Ouders van een kind met een handicap zijn zich steeds meer gaan verenigen in ouderorganisaties op ziektebeeld. In 1975 kwamen vijf ouderorganisaties bij elkaar waaronder de Bond van Ouders van kinderen met een handicap. Zij namen gezamenlijk het initiatief tot één grotere organisatie te komen, met als missie het vergroten van maatschappelijke betrokkenheid bij erfelijkheid en aangeboren aan­ doeningen in het algemeen en bij de betrokkenen in het bijzonder. Een aanzienlijke reeks organisaties van gehandicapten, chronisch zieken en ouders van ge­ handicapte kinderen hee zich inmiddels aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

De VSOP heeft zich de laatste jaren gemanifesteerd als een kenniscentrum van betekenis. De vereniging ziet het als haar taak deze kennis onder een groot publiek te verspreiden en slaagt daar uitstekend in. Bijna alle organisaties publiceren eigen periodieken en speciale brochures waarin erfelijkheid in relatie tot een specifiek ziektebeeld of handicap wordt behandeld. Bovendien nodigen de meeste patiëntenorganisaties regelmatig onderzoekers en artsen uit om hen te informeren over de laatste ontwikkelingen rondom het DNA-onderzoek en over eventuele nieuwe medicamenten.

Onderzoekers hebben belang bij de bundeling van deze patiëntenorganisaties in de VSOP; door samenwerking ontstaat immers een breder draagvlak voor het onderzoek dat zij verrichten.

De mensen met een handicap zelf waren minder betrokken bij deze discussie. Ook de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad liet de ethische kwesties lange tijd over aan de VSOP en concentreerde zich op het realiseren van de voorwaarden waaronder gehandicapten volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving.

De laatste jaren zijn er echter steeds meer mensen met een handicap die niet lou­ ter de grote voordelen zien van medische biotechnologie; zij benadrukken de negatieve aspecten van de toenemende kennis over onze genen. De maakbare mens is in aantocht en de vraag is hoe deze zal denken over ziekte en handicap. Wat betekent dit alles voor de beeldvorming over mensen met een handicap of ziekte in onze samenleving?

 Gehandicapt in ballingschap

Het is misschien moeilijk voor te stellen dat begin jaren zeventig van de vorige eeuw, nog geen dertig jaar geleden dus, de meeste jongeren met een handicap in instellingen in de bossen en duinen verbleven, ver van de bewoonde wereld. Gehandicapten leefden er in groepen van twaalf leeftijdgenoten, onder toezicht van nonnen of groepsleid(st)ers. Seksualiteit was taboe: gehandicapten kenden geen seksuele gevoelens. Trouwens, wat moest men met die gevoelens? Gehandicapten konden geen relaties opbouwen, laat staan trouwen en een gezin met kinderen vormen. Soms ontstond er spontaan een relatie tussen een jonge groepsleid(st)er en een van de revalidanten, een situatie die steevast uitmondde in ontslag van de groepsleid(st)er. Seksuele voorlichting werd niet nodig geacht, immers, wat niet weet wat niet deert.
Ouders werden vaak enorm overvallen door de komst van een kind met een handicap. Zij legden de toekomst van hun kind in handen van de arts. Wat de arts wist en vertelde was de waarheid. Ouders besloten dan ook vaak de opvoeding van het kind in handen van deskundigen te geven. Het kwam zelfs voor dat een kind geopereerd werd zonder dat de ouders daarvan op de hoogte waren gebracht.

De samenleving wist zich kortom niet echt raad met mensen met een handicap of met een ziekte. Een kind met een aangeboren handicap, dat was een straf van God. Anderen zochten de oorzaak in een val van de trap, alcoholconsumptie of sporten tijdens de zwangerschap.

Gehandicapt in de samenleving

In navolging van de emancipatiebeweging van vrouwen, realiseerden mensen met een handicap zich dat zij deel uitmaakten van de samenleving waaruit zij altijd verstoten waren. Doordat jongeren met een handicap steeds vaker in contact kwamen met niet-gehandicapte jongeren van buiten de instelling, ontstond er langzaam maar zeker een beweging. In 1972 vond de eerste grote demonstratie plaats van gehandicapte en niet-gehandicapte jongeren. Zij eisten dat het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen alsnog voor mensen met een handicap toegankelijk gemaakt zou worden. Er was in die periode stevig bezuinigd op uitgaven voor liften en hellingbanen voor rolstoelgebruikers. Het advies om op toegankelijkheid te bezuinigen, kwam van de toenmalige wethouder van Financiën en Cultuur, mr. J.J. de Haas, die zich als bestuurslid van de Sint Maartenskliniek had laten voor­ lichten door deskundigen van dit instituut. Van hen hoorde De Haas dat kunstzinnige vorming en culturele activiteiten binnen gespecialiseerde instellingen moesten plaatsvinden. Dat jongeren met een handicap genoeg hadden van deze bevoogding en arrogantie van deskundigen, moge duidelijk zijn. ‘Niet zonder ons, maar met ons’, luidde hun slogan. Men eiste het recht als een volwaardig burger deel te kunnen uitmaken van de samenleving. De emancipatiestrijd was begonnen.

In deze periode werd seksualiteit steeds beter bespreekbaar. Aanvankelijk werd over dit heikele onderwerp over de hoofden van jongeren met een handicap gediscussieerd. Relaties en seksualiteit van gehandicapten brachten deskundigen en veel ouders in paniek: waar seks is, komt het moment van trouwen en kinderen krijgen naderbij.

In de verklaring van de rechten van de gehandicapte mens, in 1975 opgesteld door de Verenigde Naties, werden aan mensen met een handicap voor het eerst dezelfde rechten toegekend als aan anderen. Deze aanvulling op de verklaring van de rechten van de mens was een belangrijke steun in de rug van de emancipatiebeweging.

Nederland laat zich graag voorstaan op de goede positie die mensen met een handicap zouden innemen en afficheert zich als een voorbeeldland. Enige terughoudendheid zou Nederland evenwel sieren. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) hee 43% van de volwassenen met matige tot ernstige lichamelijke beperkingen een huishoudinkomen rond het sociaal minimum. Ter vergelijking: bij mensen zonder functiebeperking is dat gemiddeld 7%. Het staat vast dat 31% van de mensen met een functiebeperking een besteedbaar inkomen heeft op of zelfs onder het sociaal minimum. Het SCP constateerde eveneens dat van de 400.000 mensen met een functiebeperking er ongeveer 250.000 in een ontoegankelijke en dus minder geschikte woning wonen en dus vaker afhankelijk van derden zijn dan nodig is. Ook de positie op de arbeidsmarkt is allesbehalve rooskleurig. De arbeidsdeelname van niet-gehandicapten in de leeftijd van 16 tot 55 jaar is circa 75%. Van de mensen met een functiebeperking werkt 33%; de hel van deze groep mensen vreest dat zij binnen een jaar hun baan zullen kwijtraken en dat zij daarna niet meer aan het werk komen.

Richten we ons op de eerstelijnsgezondheidszorg (tandartsen, huisartsen en fysiotherapeuten), dan zien we dat de praktijken vaak niet of slecht toegankelijk zijn. Ook het openbaar vervoer is nog steeds een onneembare vesting, op enkele uitzonderingen na. Bioscopen, theaters, onderwijsinstellingen, winkels, cafés, restaurants, hotels, vakantieverblijven, tankstations en pinautomaten zijn veelal onbereikbaar. Ondanks het nieuwe Bouwbesluit is op die terreinen nog een wereld te winnen. Zelfs in ziekenhuizen kunnen mensen die gebruikmaken van een rolstoel soms de behandelkamer niet in omdat de deur te smal is.

Een adequate anti-discriminatiewetgeving lijkt in onze verzorgingsmaatschap­ pij een b g te ver voor de politiek en voor de maatschappelijke organisaties. Het appèl van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad om ‘handicap’ als grond van discriminatie in de Grondwet op te nemen, wordt door de regering niet gehoord. Zij meent dat dit louter symboolwetgeving zou beteren.

De angst dat mensen via de rechtbank daadwerkelijk hun rechten gaan opeisen, doet menig bestuurder, dienstverlener en werkgever verbleken. De verzorgingsstaat en de medische wereld hebben voortdurend het bedje opgemaakt en zijn nu bevreesd dat degene die in het bedje ligt de lakens zal gaan uitdelen.

Leed bestrijden of het recht op leven ontzeggen?

De ontwikkelingen op het terrein van de medische technologie – in het bijzonder de genetica -bieden kansen op het beschikbaar komen van betere medicijnen en therapieën waarbij mensen met een functiebeperking baat kunnen hebben. De keerzijde is dat deze ontwikkelingen de sociale veiligheid van mensen met een functiebeperking op fundamentele wijze bedreigen doordat het onvoorwaardelijke recht op leven op losse schroeven wordt gezet. Prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek maken het mogelijk het nageslacht te selecteren op kwalitatieve kenmerken wel of geen functiebeperking waarna selectieve abortus kan volgen.

Zowel onder medici en ethici, als onder ‘leken’ heerst vrij algemeen de gedachte dat het voorkomen van een leven met een lichamelijke of verstandelijke handicap, ouders en kinderen veel leed bespaart. Leven dat van mindere kwaliteit zou zijn, kan zo worden voorkomen. In combinatie met het toenemende geloof in de mogelijkheden van de medische wetenschap ondermijnt die gedachtegang de maatschappelijke acceptatie van het ‘toeval’, van de individuele keuze om helemaal geen gebruik te maken van genetische diagnostiek. De acceptatie van het gegeven dat er mensen zijn die fysiek of verstandelijk anders functioneren en de erkenning dat de samenleving daarop ingericht moet zijn, kan verder onder druk komen te staan. Het gevaar bestaat dat medisch-technologische mogelijkheden de hoeksteen van een bevolkingspolitiek gaan vormen.

Wanneer over deze kwesties met politici, wetenschappers, ethici en vertegenwoordigers van verzekeringsmaatschappijen wordt gesproken, wordt vrijwel altijd gezegd dat het bovengeschetste scenario in Nederland nooit werkelijkheid zal worden. Men ontkent categorisch dat er een waardeoordeel wordt uitgesproken over het leven met een handicap. Men voegt er veelal aan toe dat men ernaar streeft leed te voorkomen en dat dit niets te maken heeft met de manier waarop de samenleving aankijkt tegen mensen met een handicap die nu deel uitmaken van die maatschappij.

Het is echter al een gegeven dat mensen met een handicap in toenemende mate een maatschappelijke druk voelen. Ouders die nu een kind krijgen met het syndroom van Down of met een spina bifida (open rug), krijgen uit hun omgeving de vraag waarom ze geen onderzoek hebben laten uitvoeren. Ook mensen met skelet­ dysplasieën zoals Osteogenesis imperfecta en Achondroplasie worden vaker met deze vraag geconfronteerd omdat deze handicaps door middel van een echo tijdens de zwangerschap kunnen worden opgespoord.

Het dilemma in het leven van alledag: het verhaal van Peter en Els

Door de progressie van de medische biotechnologie, door het feit dat steeds meer bekend wordt over de locatie van erfelijke aandoeningen op de genen en door de ontdekking van nieuwe voortplantingstechnieken worden de keuzemogelijkheden groter en nemen de vragen toe. De onderstaande casus biedt inzicht in de beleving van het dilemma van ouders in spe.

Peter (36) en Els (37) zijn al meer dan tien jaar getrouwd. Zij werken beiden in de gezondheidszorg, Peter als orthopedagoog en Els als maatschappelijk werker. Peter is vanaf zijn geboorte gehandicapt, hij heeft Osteogenesis imperfecta (broze botten) en verplaatst zich per rolstoel. Els is wat we noemen ‘ fundamenteel gezond’. Peter was de eerste in zijn familie die met OI werd geboren, hij is een zogenaamde mutant. Hij had geen probleem met zijn ziekte, al was het vanzelfsprekend niet prettig wanneer hij weer eens naar het ziekenhuis moest met een gebroken been. Ook de ontoegankelijkheid van de samenleving speelde hem soms parten. Maar de wens om ‘beter’ te worden hee Peter nooit gehad.

Nadat ze enkele jaren getrouwd waren, kreeg Els de kriebels. Haar biologische klok begon te tikken en haar kinderwens werd almaar sterker. De vraag of zij wel of geen kinderen konden of wilden, kon niet langer worden uitgesteld. Het moedergevoel van Els werkte aanstekelijk: Peter realiseerde zich dat hij vader wilde worden. Het echtpaar wist uit een publicatie van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta dat 0I erfelijk was en dat er alleen twijfel bestond of de kans van overerven 25 of 50% was.

Na een bezoek aan de erfelijkheidsdeskundige en na een dag van onderzoek, brak een periode van wachten aan. Bij het volgende bezoek zouden zij horen of Peters ziekte wel of niet erfelijk was. Het antwoord luidde dat het DNA-onderzoek uitwees dat het om Osteogenesis imperfecta type 4 ging, wat betekende dat er een kans van 50% was dat het toekomstige kind OI zou hebben. Na de verwerking van die boodschap werd een gesprek gearrangeerd met de maatschappelijk werker. De volgende mogelijkheden en keuzes kwamen op tafel:

■ Afzien van kinderen. Deze optie viel al snel af, aangezien de wens om kinderen te krijgen niet iets rationeels is en bij Els en Peter zeer sterk was.

■ Een anonieme donor. Door middel van kunstmatige inseminatie van een anonieme donor zou Els zwanger kunnen worden. Omdat er sprake was van een medische indicatie, bestond de mogelijkheid de inseminatie vergoed te krijgen via het ziekenfonds. Een anonieme donor wordt gescreend, men let op de kleur van de ogen, de huidskleur en de lengte. Dit laatste is lastig, want Peter is maar 148 cm. De behandeling vindt plaats in een ziekenhuis. Het sperma wordt door middel van een rietje ingebracht door de arts. Peter en Els zagen af van deze weinig romantische manier om zwanger te worden.

■ Een bekende donor. Peter en Els kunnen zelf een donor zoeken waardoor ze de mogelijkheid hebben thuis alles te regelen. Maar ook dit roept vele vragen op. Wat vertel je aan je kind? Hoe ga je er als ouders gevoelsmatig mee om? Ook is het van belang je te realiseren dat je in dit geval ook geen garantie hebt op een ‘gezond’ kind.

■ Pre-implantatie-genetische diagnostiek (PGD). Via deze techniek brengt men zaad en eicel buiten het lichaam bij elkaar. Na de versmelting wordt de ‘gezonde’ vrucht gescreend en teruggeplaatst. Dit is een methode om OI bij het kind van Peter en Els te voorkomen, maar ook deze techniek biedt geen garantie voor een kind zonder handicap.

■ Zelf zwanger worden. Hierbij worden twee mogelijkheden onderscheiden. 1. Proberen zwanger te worden en gedurende de zwangerschap via vruchtwateronderzoek en echoscopie het kindje blijven controleren. Heeft het kind OI, dan kan voor de 24e week worden besloten tot abortus of om de zwangerschap voor te zetten. 2. Samen het besluit nemen dat elk kind welkom is en in volle verwachting te wachten tot de bevalling.

Ongetwijfeld zijn er nog andere mogelijkheden. Meer kennis leidt echter tot meer dilemma’s, dat is duidelijk. Els en Peter hebben een zware tijd wanneer ze naar antwoorden zoeken op enkele essentiële levensvragen. Is het niet egoïstisch om kinderen te willen? Mag je het je kind wel aandoen? Hoe is het om niet echt de vader te zijn als je een donor hebt ingeschakeld? Wat te doen als het kind geen OI heeft maar een andere handicap? Hoe reageert de omgeving? Talloze vragen waar niemand pasklare antwoorden op heeft. De ouders moeten er samen uit zien te komen.

Peter herinnert zich een aantal situaties die belangrijk waren in dit keuzeproces. Zoals die keer dat hij een arts over zijn aarzelingen vertelde. De arts vroeg hem: ‘Had je dan zelf niet geboren willen worden?’ In eerste instantie vond Peter dit een impertinente vraag. Natuurlijk had hij geboren willen worden. De arts vroeg verder: ‘Hoe ben je dan omgegaan met de pijn als gevolg van de botbreuken?’ Die pijn was niet prettig, maar was wel een onlosmakelijk deel van hemzelf gaan uitmaken. Dat zou voor een kind met OI waarschijnlijk niet anders zijn. En bovendien: wie zou een kind met zo’n handicap beter kunnen opvoeden dan hij?

Peter en Els realiseerden zich dat zich ook dilemma’s zouden kunnen voordoen wanneer zij een kind via kunstmatige inseminatie zouden krijgen. Ook dat zou een kind hen later kunnen verwijten. En hoe zouden zij reageren als dat kind een ziekte of aandoening had zoals het syndroom van Down? Zou dat dan anders uitwerken dan wanneer Peter de biologische vader was?

Peter en Els vonden dat zij bijna bovenmenselijke keuzes moesten maken. Zij ervoeren het als een soort balanceren op het randje van de afgrond waartoe de ontwikkelingen van de wetenschap mensen in hun dagelijkse leven dwingt. Maar welk besluit ouders ook nemen, het moet een keuze zijn die in vrijheid tot stand komt. In de situatie van Peter en Els is na lang wikken en wegen besloten om zelf zwanger te worden.

Nadat Els was bevallen van een ‘gezonde’ tweeling, overleden de kinderen kort na de geboorte. Je kunt nog zo bewust een keuze maken, de natuur heeft alle technieken ten spijt, soms verrassingen in petto. De twee jongens hadden geen OI maar waren na 28 weken geboren. Na een periode van rouw, verdriet en bezinning stonden Els en Peter wederom voor dezelfde afwegingen.

Zij kregen in de loop der tijd nog twee kinderen, één met en één zonder

Hoe de kinderen later zullen reageren op de keuze van Els en Peter zal de toekomst leren.

Ouders van de vorige generatie kunnen zeggen dat ze het niet geweten hebben. De huidige generatie heeft de kennis wel. Iedereen zal zich moeten realiseren dat met de voortgang van de techniek en met de ontrafeling van de opbouw van onze genen steeds meer mensen met deze problematiek te maken krijgen. Het genenpaspoort komt steeds dichterbij; voordat men gaat trouwen of samenwonen eerst naar de erfelijkheidsdeskundige?

Mensenrechten en ziekten voorkomen

Ook in de gehandicaptenbeweging heeft men te maken met het dilemma tussen enerzijds ziekte en leed bestrijden en anderzijds het onvoorwaardelijke recht op leven gegarandeerd willen zien.

In onze samenleving is volledige gezondheid één van de belangrijkste pijlers.

Artsen moeten overal een oplossing voor hebben, vinden wij. De solidariteitsgedachte in de zorg wordt meer en meer overgelaten aan het particulier initiatief van verzekeringsmaatschappijen, terwijl de overheid steeds verder terugtreedt. In privé klinieken is uitstekende zorg te koop. In deze samenleving beleeft het idee dat gehandicapte kinderen voorkomen kunnen worden goede tijden. Daarom pleit de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad voor de bescherming van de rechten van mensen met een handicap en van chronisch zieken. Organisaties als de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, JOSH en Met Recht Anders wijzen de regering er al jaren op dat handicaps expliciet genoemd moeten worden in artikel r van de Grondwet.

Het dilemma van de gehandicaptenbeweging is evenwel dat veel mensen met een handicap en hun ouders ook groot belang hechten aan wetenschappelijk onderzoek. Sommige lid organisaties van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad zien uit naar het moment waarop er een oplossing komt voor de ziekte of handicap op basis waarvan zij georganiseerd zijn. Mede op grond van de progressie van de onderzoeken is er een toename van het aantal patiëntenverenigingen merkbaar. De bundeling van mensen met eenzelfde ziektebeeld is de laatste vijfentwintig jaar sterk toegenomen, enerzijds om de belangen beter te kunnen vertegenwoordigen en anderzijds om de onderlinge samenhang en het lotgenotencontact, waar veel behoefte aan is, tot stand te brengen. Bundeling van krachten genereert vaak meer expertise, er sluiten zich meer deskundigen aan. Veel van deze patiëntenorganisaties hebben een eigen medische adviesraad (sommige organisaties richten ook sociale adviesraden op).
De discussie in de gehandicaptenbeweging over het genoemde dilemma wordt overschaduwd door de praktijk in de medische wereld en de praktijk van het wetenschappelijke onderzoek. Een praktijk die de suggestie wekt dat het goed is om ziekte en handicap te allen tijde te voorkomen, alsook de suggestie dat ziekte en handicap te allen tijde synoniem zijn met lijden.

Huisartsen en gynaecologen verwijzen frequent naar de erfelijkheidscentra waar alle deskundigheid is ondergebracht. Daar voert men met toekomstige ouders een gesprek over onderzoek, over de vele mogelijkheden, over de verwachtingen van de ouders en over de risico’s die er bestaan. Na afweging van alle resultaten geeft de erfelijkheidsdeskundige voorlichting aan de ouders over de kans op het krijgen van een kind met een handicap, uitgedrukt in een kansberekening. Bij fenylketonurie (een vorm van hersenbeschadiging) bijvoorbeeld is de kans 25% dat het kind deze handicap er en bij een handicap als osteogenesis imperfecta type 4 is die kans 50%. Met een dergelijke boodschap gaan de al dan niet toekomstige ouders weer naar huis. Ouders die zich met hun vragen wenden tot één van de centra voor erfelijkheidsvoorlichting, hopen natuurlijk dat zij te horen krijgen dat ze zich geen zorgen hoeven te maken, dat er geen ziekten of handicaps overgedragen worden. Nadat de ouders thuiskomen en buiten de beslotenheid van het kamertje van de erfelijkheidsdeskundige zijn, komen er vragen, nieuwe verwachtingen, angsten en twijfels. In de jaren zeventig van de vorige eeuw hadden ouders na een bezoek aan een erfelijkheidsadviseur eigenlijk slechts twee keuzemogelijkheden: afzien van kinderen of het risico nemen. Dat was de tijd waarin de erfelijkheidsdeskundige nog adviseerde niet met ‘de buitenwereld’ over het onderzoek te praten. Het betrof een persoonlijk advies dat ook persoonlijk moest blijven.

Voorlichting van artsen over prenatale diagnostiek beperkt zich tot uitleg over de medische gang van zaken. Er wordt niets verteld over de manier waarop kinderen met het syndroom van Down tegenwoordig leven. En min of meer stilzwijgend gaan de meeste artsen ervan uit dat bij een ‘negatieve’ uitslag na prenatale diagnostiek ook abortus zal volgen.

In deze tijd van toenemende kennisoverdracht grijpen onderzoekers de kans om hun ontdekkingen betreffende ons DNA en onze genen wereldkundig te maken via televisie, radio, internet, kranten en de verschillende tijdschriften van de patiënten­ verenigingen. Deze vorm van communicatie is voor hen noodzakelijk om waardering te krijgen voor het voortschrijdende onderzoek zodat de financiering ervan gegarandeerd blijft. In het onderzoek naar het voorkomen van ziekte en het ontrafelen van het DNA gaat enorm veel geld om. Bedrijven in de farmaceutische industrie zijn bereid grote bedragen beschikbaar te stellen waarmee het patent op afwijkende of nieuw gevonden DNA verkregen kan worden. Als niet langer het belang van het individu, maar dergelijke economische belangen voorop komen te staan, is waakzaamheid geboden. Vanwege de enorme zakelijke belangen die in het geding zijn, trachten onderzoekers te benadrukken dat hun werk veel verdriet en leed kan voorkomen van toekomstige ouders en hun kinderen.

Voor de beeldvorming van mensen met een handicap heeft dit alles grote gevolgen. Wat is er tegen om leed te voorkomen, is men geneigd te denken. Dit dwingt de mensen met een handicap in een verdedigende positie. Zij moeten steeds vaker hun bestaan verantwoorden en dat is in strijd met de emancipatiebeweging. In de pers en in andere publicaties doen sommige onderzoekers soms zeer ongenuanceerde uitspraken, waarmee zij de relevantie van hun onderzoek kracht willen bijzetten. Jansen (1993) doet de volgende uitspraak: ‘Wanneer we toe gaan naar een situatie waarin steeds meer ernstige, niet met het leven verenigbare ziek­ ten en afwijkingen, zoals het Down syndroom, kunnen worden opgespoord, is dat een goede ontwikkeling.’

In dezelfde publicatie geeft hij aan dat de ziekte van Duchenne en anencefalie eveneens ‘niet met het leven verenigbaar’ zijn. Voor anencefalie (het ontbreken van de grote hersenen) is dit mogelijk een juiste constatering, maar zowel voor het syndroom van Down als voor de ziekte van Duchenne is deze bewering absoluut onjuist. Uitspraken als deze zijn onnodig kwetsend voor mensen met deze handicap of ziekte en voor hun ouders. Bovendien geeft het voeding aan het denken in ter­ men van preventie en selectie. De descriptie ‘niet met leven het verenigbaar’ bij ziektebeelden als Duchenne, waarbij men met behulp van nieuwe technologieën zoals ademhalingsondersteuning vaak 30 jaar of ouder kan worden, is een waardeoordeel over het leven, dat niet gebaseerd is op kwaliteit maar op kwantiteit.

Bovendien mogen we één ding niet uit het oog verliezen bij het oordelen over kwaliteit van leven: deze kwaliteit vloeit zelden automatisch voort uit de ziekte of aandoening, maar is sterk verweven met de maatschappelijke inbedding daarvan. De kwaliteit van leven van mensen met een functiebeperking is vaak minder dan die van mensen zonder functiebeperking als gevolg van maatschappelijke marginalisering en uitsluiting, waardoor het hen moeilijk wordt gemaakt als volwaardige burgers in deze maatschappij te participeren.

GEHANDICAPTEN ZELF AAN HET WOORD

In april 1994 organiseerde de Nijmeegse Werkgroep Integratie Gehandicapten en de Gehandicaptenraad Arnhem het symposium ‘Kind op bestelling’. Het symposium had als doel mensen met een handicap zelf aan het woord te laten over de ontwikkelingen van de voorspellende geneeskunde en de nieuwe voortplantingstechnologieën. De dagvoorzitter stelde als openingsvraag: ‘Wie van u had niet ge­ boren willen worden?’ Er volgde een lange stilte. Pieter Sutorius, beleidsmedewerker van de toenmalige Gehandicaptenraad, omschreef de situatie in zijn doctoraalscriptie: ‘De reactie van het publiek verraste mij geenszins, doch was naar mijn gevoel tegenstrijdig met bestaande maatschappelijke opvattingen waarin de uitlegging van termen als “kwaliteit van leven” en “gezondheid” neigt in de richting van biologische en psychische volmaaktheid. De medisch-technische mogelijkheden om handicaps op te sporen en te verhelpen, om nog maar niet te spreken over de mogelijkheden tot het weghalen van “defecte” embryo’s, wijzen in die richting.’

Tijdens deze bijeenkomst gaven veel mensen aan dat zij zich zorgen maakten over de ontwikkelingen. In gesprekken met jongeren met een handicap, die de vraag kregen waarom mensen met een handicap zelf nauwelijks aan het woord komen in het maatschappelijke debat over erfelijkheidsvraagstukken, antwoordde één van hen dat het pijn doet om je eigen leven te moeten verdedigen. Die pijn kan voelbaar worden als het om erfelijkheids-counseling en prenatale diagnostiek gaat, maar komt nog scherper naar voren bij eugenetische uitspraken die bij tijd en wijlen altijd weer opduiken.

Rietdijk (1998) hield een pleidooi voor de toepassing van eugenetica ‘omdat de natuur niet meer zo selecteert’. In een discussieprogramma op de tv zei hij dat hij afbreken van leven tot op vierjarige leeftijd geoorloofd acht. Voor de toenmalige Gehandicaptenraad waren de uitspraken van Rietdijk aanleiding om wegens belediging aangifte te doen bij de politie. Alleen het artikel 266 bood een mogelijkheid iets te ondernemen tegen dergelijke grievende uitlatingen. Zoals gezegd, aan de rechtsbescherming van mensen met een handicap is nog veel te verbeteren.

EUGENETICA

Rietdijk spreekt van categorieën geestelijke en lichamelijke onvolwaardigheid, die soms voor het kind en bijna altijd voor de ouders een groot lijden betekenen en verder voor de maatschappij veel extra (financiële) zorg: ‘Als we nu toch al te veel mensen hebben, heb ik geen enkele morele aarzeling deze kinderen via abortus of later via euthanasie in te laten slapen.’

Rietdijk beschouwt het als onredelijk en immoreel wanneer er minder ruimte zou komen voor hoogstaande en begaafde mensen omdat er wat ruimte voor mongooltjes nodig zou zijn. Rietdijks geloof in de genetische maakbaarheid van de mens heeft zijn wortels in het sociaal darwinisme uit het begin van de twintigste eeuw. Het grote verschil tussen Rietdijk en zijn voorgangers is dat we nu de kennis hebben waar de eugenetici hooguit van konden dromen. Binding en Hoche (1920) bestempelden eugenetici als kwakzalvers en racisten. De auteurs pleiten niet alleen voor het doden van ongeneeslijk zieken op eigen verzoek, maar ook voor het doden van levensonwaardige levensvormen, ‘balastlevens’ en minderwaardigen. Zij beroepen zich eveneens op de hoge kosten die deze groep voor de samenleving met zich meebrengt. Zij pleiten er ook voor om blinden, doven en andere lichamelijk en verstandelijk gehandicapten op wettelijke basis te laten steriliseren.

Deze gedachten zijn later tijdens het bewind van Hitler tot uitvoering gebracht.

De gezondheidspolitiek van het twaalf jaar durende Derde Rijk discrimineerde psychisch, lichamelijk en verstandelijk gehandicapten. In het begin ontnam men hun het recht te trouwen en kinderen te krijgen en uiteindelijk werd hun het recht op leven ontzegd. Al in juli 1933 werd door de Duitse regering de Wet ter voorkoming van erfelijke ziekte van nakomelingen goedgekeurd. Nu was wettelijk geregeld dat er een verplichting bestond je te laten steriliseren als je erfelijke lichamelijke afwijkingen had. Mensen tussen 15 en 40 jaar kregen voorrang om de verspreiding van erfelijke ziekten te voorkomen. In de periode 1934-1945 werden in Duitsland 400.000 mensen onder dwang gesteriliseerd. Het voorkomen van erfelijke ziekte ging steeds verder. Op verzoek van het gezin Knauer en op advies van kinderarts Catel verleende Hitler toestemming het zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kind van het gezin te doden in het universitaire ziekenhuis in Leipzig.

Het geval Knauer zou ertoe geleid hebben dat meer dan 5000 zuigelingen en kleuters met een verstandelijke of lichamelijke handicap die thuis woonden door kindereuthanasie om het leven zijn gebracht. Artsen en vroedvrouwen hadden een meldingsplicht bij de Rijksdienst voor wetenschappelijk onderzoek naar ondraaglijk lijden. Hitler gaf Brandt en Bouhler Reichleiter opdracht ervoor te zorgen dat in soortgelijke gevallen als in het gezin Knauer, de kinderen uit hun lijden zouden worden verlost. Indien ouders niet vrijwillig afstand deden van hun kind, werd dit onder dwang gedaan. De vernietiging van ‘levensonwaardige levens’ werd uitgebreid naar kinderen, jongeren en volwassenen, ook in instellingen. De mens met een handicap paste niet in het beeld van het Derde Rijk. Het propageren van zuivere en sterke families en het door selectie uitroeien van de zwakkere heeft ertoe geleid dat er meer dan 70.000 mensen met een handicap zijn vergast. Gehandicapten werden als menselijk materiaal gebruikt, al ver voor de uiteindelijke holocaust.

TERUG NAAR HET HEDEN

Velen kennen deze geschiedenis niet, anderen willen het liever niet horen. Onze huidige situatie is niet vergelijkbaar met die in het Derde Rijk. Keuzevrijheid en zelfbeschikking zijn nu de moraal. Informatie over ons leven ligt opgeslagen in onze genen en iedereen heeft het recht al die informatie te krijgen. Iedereen heeft recht op een gezond kind, zegt C.A.M. Janssen. De medische wetenschap streeft naar gezondheid. Al vele jaren is het maatschappelijk aanvaard dat ons lichaam niet altijd in staat is door een natuurlijk selectieproces kinderen met een handicap te voorkomen. Ingrijpen in de natuur is maatschappelijk aanvaard wanneer het motief luidt dat lijden beperkt of voorkomen moet worden.

Wanneer ouders het wensen, vinden wij het aanvaardbaar voor de 24e week abortus toe te staan. Ook voor embryo’s zonder handicap vinden we dit aanvaardbaar. De regering heeft echter plannen voor ernstig gehandicapte kinderen ook een late zwangerschapsonderbreking toe te staan, namelijk na 24 weken. We komen op gevaarlijk terrein. De criteria ‘niet met het leven verenigbaar’, ‘ondraaglijk lijden’ en ‘het leed van ouders’ kunnen verschillend geïnterpreteerd worden. Wat nog weleens vergeten wordt, is dat ieder mens met zijn 100.000 genen verscheidende defecte genen heeft die zich kunnen openbaren. Maar zelfs met één defect gen zijn er nog 99.999 genen die ‘gezond’ zijn.

Momenteel beschouwt men zeer ernstige vormen van spina bifida en skeletdysplasieën als niet met het leven verenigbaar. Wanneer deze defecte genen zijn uitgeroeid, komen er nieuwe aan het licht die niet met het leven verenigbaar zullen zijn. Of men doet nieuwe ontdekkingen waardoor bekend wordt dat men op dertigjarige leeftijd borstkanker kan krijgen of doof kan worden. Allemaal verrijkende kennis, totdat het jezelf aangaat…

De wetenschappers moet niet hun werklust worden ontnomen. Wel moet worden benadrukt dat we ons altijd moeten blijven realiseren dat achter iedere ontdekking een nieuwe wereld van vragen opdoemt. Laten we ervoor waken dat we ziektebeelden alleen nog maar microscopisch kennen. Op een congres in Italië vertelde een jonge onderzoeker dat hij tijdens dat congres voor het eerst iemand met Osteogenesis imperfecta in levenden lijve was tegengekomen. Normaal zag hij alleen het af­ wijkende gen onder zijn microscoop. En vanuit dat gen had hij altijd geoordeeld over het leven dat daaraan gekoppeld was.

 

LITERATUUR

Binding K. Hoche A. Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten lebens – ihr Ma und ihre Form. Leipzig r920.

Jansen CAM. Recht op een gezond kind. In: Kalden A, Beker P (red.) Het perfecte kind: kunstmati­ ge voortplanting in Nederland. Hoogezand: Stuberg 1993.

Rietdijk CW. Het kwaad mag niet het laatste woord hebben. In: Schmidt M (red.) De holle diamant: het grote debat over new age. Amsterdam: Veen 1998.

Artikel in Boek Medische biotechnologie (Elsevier Gezondheidszorg) 2001 door J. Troost

Boek medische biotechnologie

Survivaltraining Ardennen 1978 de ommekeer!

Opleiding MBO SD: sociale dienstverlening.

Deze opleiding was ik al begonnen toen ik nog op de Maartenskliniek zat. De opleiding zat in een oud gebouw met een enorme monumentale trap voor de ingang. Het klaslokaal van onze groep bevondt zich op de zolderverdieping: nog eens drie trappen omhoog. 

trap voor de ingang

MBO SD Van Trieststraat 1b Nijmegen

Tillen

Mijn studiegenoten hebben me twee jaar lang alle trappen op en af gedragen. Ze waren allemaal veel ouder. De meeste hadden al een baan, woonde samen en deden dit als bijscholing. Op deze opleiding was ik behoorlijk onzeker. Na jaren op een internaat gewoond te hebben bevond ik me nu in de echte wereld. Ik wilde de instellingen waar ik jaren gezeten had (bijvoorbeeld de Sint Maartenskliniek) tot de grond toe afbranden en de positie van mensen met een handicap in de samenleving versterken. In 1976 had ik gelezen dat gehandicapten ook mensenrechten hadden. Dat was mijn drijfveer om door te gaan. Integratie, gelijke rechten en deelnemen aan de samenleving waren kernwoorden voor mijn strijd. Ik was enigszins gefrustreerd dat ik geen verandering had kunnen aanbrengen binnen het internaat en heb toen maar besloten dat ik als professional de wereld ging veranderen.  

Zachte heelmeester maken stinkende wonden!

Maar tijdens deze onze opleiding moest ik eerst door mijn eigen angsten, verdriet en woede heen om andere mensen te kunt helpen. Buiten vakken als sociologie, rechten en filosofie waren de vakken psychologie, groepswerk en sensitivity training, RET en politiserende hulpverlening. Deze warencvooral gericht op eigen ervaring en mensen aanzetten om iets aan hun eigen situatie te verbeteren. Daarnaast hadden we groepsactiviteiten zoals bio-energetica en lichaamsgericht werken. Iets wat toch wel heel dicht bij mijn eigen grenzen kwam. ‘Blijf van mijn lijf’ was iets wat na jaren van onteigening van mijn lichaam in ziekenhuizen mijn lijfspreuk was geworden.. De eerste 1 ½ jaar heb ik me dan behoorlijk onzichtbaar gemaakt en iedereen die ook maar het woord handicap, gevoel, emotie of acceptatie aan de orde wilde stellen in de groep wist ik met een grap weer op andere gedachte te brengen. Ik was nu hulpverlener en geen patiënt was steevast mijn antwoord.

De ommekeer

De grote ommekeer kwam toen een van onze medestudenten Ton voorstelde om een gezamenlijke overlevingstraining te doen. Ton werkte bij Outward Bound een trainingscentrum voor overlevings-trainingen voor zeevarende. Natuurlijk werd er gesproken over mijn beperkingen en hoe we daar met onze groep mee om moesten gaan. “Geen probleem, ik hou wel van avontuur” dacht ik. Eind september zouden we voor drie dagen vertrekken naar de Ardennen diep in de bossen. Met de auto werden we gedropt in het bos aan een snel stromend riviertje. Het was al duidelijk herfst. Kou, regen en soms zelfs witte sneeuw was aan de orde van de dag. Mijn groepsgenoten hadden me met rolstoel en al getild om bij onze kampplaats te komen. Voor deze uitzonderlijke tocht had ik een gele zeilbroek gekocht om te voorkomen dat mijn beugels en korset nat konden worden. Al snel werd me duidelijk dat mijn rolstoel in deze prehistorische wildernis me niet verder zou helpen. De ondergrond is zeer ongelijk en met boomtakken en afgevallen bladeren bezaaid. Hierdoor kwam ik tot de beslissing dat ik zou plaats nemen op een omgevallen boomstam. In geval van nood kan ik me op mijn handen verslepen. Daarnaast kon ik me nu op de grond nuttig maken door te helpen met het opzetten van onze tent.

Onze tenten

Theo, Ashwin en ik zouden de tent delen. Nou ja tent? Een soort zeil met in het midden de tentstok. Je was beschermd tegen wind en regen. Inmiddels lag de temperatuur rond het vriespunt. Ton en Miriam hadden inmiddels een groot kampvuur aangelegd. In het midden van ons kampement van vijf tenten. Onze groep bestond uit 13 medestudenten (want niet iedereen durfde het avontuur aan). Maar mijn slogan is altijd geweest dat je alles een keer moet hebben meegemaakt. Rond het kampvuur werd ons eerste groepsgesprek gehouden. De bedoeling was dat de groep met kano’s de wilde rivier zou afvaren. Ik voelde hem al hangen want met mijn breekbare botten en een Korsetbeugelapparaat van 6 kilo aan ijzer en leer zouden mijn kansen om dit tochtje goed door te komen erg klein zijn. In goed overleg is besloten dat ik het kampvuur brandende zou houden. Of je nu wilt of niet op dit soort momenten loop je wel tegen je beperkingen aan. Ik werd nog even geholpen om op een oude boomstam van een berk te gaan zitten. Wat fijn was, omdat ik hierdoor niet de hele tijd op de koude natte grond hoefde te zitten. Boven het kampvuur hadden we in een oude pan Turkse koffie gemaakt. Klinkt goed, maar helaas is dit gewoon gekookt water met een paar scheppen koffie erin. Om warm te blijven is het hartstikke goed, voor smaak iets minder. Hennie, een van mijn medestudenten, bood aan om bij mij te blijven. Ton, onze expeditieleider, vond dit niet goed. Want, en dat  was ik met hem eens, hij vond dat iedereen zijn eigen grenzen moest leren kennen.

Moedig

Moedig zei ik:  “laat mij maar bij het vuur dan zorg ik dat het blijft branden en als jullie dan terug komen dan heb ik de koffie klaar”. Onze groep vertrok na instructies te hebben gehad van Ton, gehuld in waterdichte kleding zwemvesten en kajak helmen.

Aan het kampvuur

Nog een keer zwaaien ze naar me. Vanaf mijn boomstam kon ik zien hoe ze de rivier afvoeren. Het kampvuur bestond uit drie grote boomstammen die ondersteund werd door grotere en kleinere takken. De warmte die het kampvuur gaf was in de regenachtige omgeving behaaglijk. Maar toen realiseerde ik me pas echt wat alleen zijn betekend. Midden in de Belgische Ardennen: de bewoonbare wereld was zeker 25 km rijden. Dit was dan ook de eerste keer dat ik niet iemand om me heen had en alleen was met mijn gedachte.

Paniek

Een lichte paniek maakte zich me van me meester. Als je zo vaak iets gebroken hebt als ik probeer je altijd alles onder controle te hebben. Als ik in een kerk ben kijk ik of er geen steen uit het plafond los zit, stoepen scan ik op niet goed gelegde tegels. Ook de opritten controleer ik snel op steilheid enzovoort. Zo helemaal alleen in de wildernis voel ik me net als die jonge mensen met een beperking in Afrika die zich op handen en voeten moeten voortbewegen. Ik dacht: als ik nu iets breek in deze omgeving kan ik proberen mijn bot te spalken met berkenbast en takken en hopelijk kan ik dan de veters uit mijn schoenen gebruiken. Kort voor deze tocht heb ik een survivalboek gekocht van de SAS. Noodgevallen moet je niet opzoeken, maar je moet wel weten wat je moet doen. Al mijmerend in de regen realiseer ik me dat ik het vuur moet aanhouden want als ik bij deze kou geen warmte heb is er echt een probleem. Schuifelend over mijn boomstam pook ik het vuur nog wat op en gooi nog wat dikke takken op het vuur. Mijn teamgenoten zijn nu al twee uur weg en de regen veranderd langzaam in natte sneeuw. Om mij heen hoor ik het gekraak van een vallende boom. De dieren in het bos lopen langs mij heen.  De insecten uit de brandende boomstammen proberen zich te redden uit het vuur. Je weet niet wat je ziet want in die takken zitten hele colonnes mieren, doodgravers en andere voor mij onbekende insecten. Drie meter achter me staat mijn rolstoel. Ik probeer me om te draaien, maar dan val ik achterover omdat de boomstam is gaan rollen. Mijn kont nog op de boom stam, mijn benen aan de ene kant en mijn hoofd aan de andere kant. Omdat mijn korst-beugelapparaat een soort van ridderharnas is kom ik op geen enkele manier meer rechtop.

brandend vuur

Kampvuur

Het einde?

De natte sneeuw daalt op me neer. Gelukkig draag ik een bril. Kijkend naar de hemel zie ik alle sneeuwvlokken op me afkomen. Dat moment was heel erg confronterend. Ik had niets gebroken maar ik kon helemaal niets doen om mezelf uit deze situatie te bevrijden. Wat ik ook deed; ik zat vast in mijn, normaal zo beschermende, korset. Doordat ik een lange arm heb aan mijn linker kant kan ik bij mijn pet komen. Deze leg ik ter bescherming over mijn gezicht. Mijn andere arm is zo krom als wat en is meer geschikt voor het kleinere werk.

Ellende komt nooit alleen: nu rook ik weer een rubber lucht en realiseerde dat ik ondanks de kou toch wel warme voeten had. Ik kwam er al gauw achter dat de boomstam door mijn capriolen dichter naar het vuur was gerold. Het vuur had inmiddels de lijm van mijn voetzolen zacht gemaakt en ik realiseerde me dat ik weg moest. Van huis uit ben ik een overlevingstype dus het zou toch niet gebeuren dat ik zelfs een kampvuur niet kon overleven. Met alle kracht probeer ik door me af te zetten met mijn benen mijn kont van de boomstam te krijgen uiteindelijk lukt het me om iets verder van het vuur te komen. Liggend op mijn rug met mijn benen nog op de boomstam wacht ik af. Het vuur wordt steeds minder heet omdat ik geen brandstof meer kan toevoegen. Vechtend tegen mijn tranen, want een man mag niet huilen. Vloek ik in mezelf: ‘waarom kan ik niet gewoon lopen, rennen en meedoen met de groep.’ Het is de eerste keer dat ik moet bekennen dat ik het klote vind. De machteloosheid, kwaadheid en verdriet over deze constatering gaat over in angst want wat mij nu overkomt, kan onze groep ook overkomen. Zouden ze wel terug komen? Zitten ze nu zelf in een ziekenhuis? of misschien wel in een lokale kroeg aan een goed glas bier? Vergeten ze me? Mobiele telefoons hadden we nog niet en eerlijk gezegd ik heb ook geen idee waar ik nu zit. Zouden er ook wilde dieren zijn? De stilte is adembenemend en nergens hoor ik menselijke geluiden. Alleen maar de geluiden van het bos en haar bewoners. De kou begint nu ook invloed te hebben; ik word rustiger en luister naar het kloppen van mijn hart, de sneeuw die op mijn bril spat en het spatten van het vuur, wat steeds minder wordt. De stilte en de eenzaamheid waren misschien nog wel meer confronterend dan het feit dat ik pijn had in mijn rug en steeds kouder en natter werd.  Mijn leven trok zich aan me voorbij. Ik denk aan al mijn vrienden die zijn overleden, vaak veel te jong en vaak in bed, in de Sint Maartenskliniek.

Je weet niet beter

Onze groepsleiding zei altijd als je vanaf je geboorte een handicap hebt is dat minder erg dan als je het later krijgt door ziekte of ongeluk. “Jij weet toch niet beter!” Dat laatste is waar. Maar ook ik droomde er van dat ik in bomen kon klimmen en gewoon had kunnen lopen en geen korset had gehad. Dan was ik nu met de groep in een kano de rivier afgezakt. Even liep er weer een zoute traan over mijn wangen. Hij vermengde zich met een sneeuwvolk en viel uiteindelijk in het gras. Nee, je handicap accepteer je nooit. Natuurlijk is de schok bij een ongeluk veel groter en intenser, maar de acceptatie problematiek gaat bij een veteraan als ik geleidelijker en bij iedere nieuwe levensfase loop je tegen nieuwe problemen op. Ik schrik op uit mijn gedachte want ik de verte hoor ik stemmen van mensen. Zou het onze groep zijn?

Gered

Het was al aardig donker en het vuur was bijna uit. Ze zouden me toch wel terug vinden? Een half uur later ongeveer hoorde ik iemand naar me toe rennen. Het was Ton, onze expeditieleider, die uit de verte al zag dat er iets niet klopte.

Niet meer alleen

Met zijn hulp werd ik uit mijn benarde toestand gehaald en weer in mijn oude, vertrouwde rolstoel gezet. Snel werd het vuur met nieuwe brandstof voorzien en door de warmte van het vuur droogde mijn kleren op. De rest van de groep kwam er ook bij nadat ze de kano’s  hadden verzorgd. Miriam en Ton maakte de blikken erwtensoep open deden ze in een grote pan en boven het vuur werd die warm gemaakt. Dat erwtensoep zo lekker kan  smaken. Onze verhalen werden bij het kampvuur in een groepsgesprek besproken. Het was de eerste keer dat ik zo dicht bij mijn gevoelens was geweest en nu deelde ik het ook nog met mijn groep. Ja, als dit overleven is dan weet ik nu wat er voor nodig is.

Turkse koffie

S’ avonds slapen we met zijn drieën in het tentje. De volgende morgen om 7.00 uur ontbijten we gezamenlijk. Het is nog steeds koud maar de Turkse koffie wordt steeds lekkerder. De groep besluit om te gaan abseilen. Ik durfde niet mee te doen, maar we besluiten om mij wel mee te nemen. 4 sterke mannen uit onze groep zouden mijn rolstoel ,met mij er in, tillen naar het hoogste punt. De steile hellingen van de Ardennen beklimmen met een rolstoel is een overlevingstocht op zich. Mijn teamgenoten zeiden dat ik vertrouwen moest hebben en ze me niet zouden loslaten. Makkelijk kletsen…  ik wist wat er allemaal mis kon gaan en vertrouwen in de ander is mooi maar eigen regie is wat anders. Uiteindelijk kwamen we gelukkig boven aan en ik liet mijn rolstoel naast een houten bankje zetten. Ik schoof van uit de rolstoel over naar het groene houten bankje. Hier zat ik veiliger en steviger dan in mijn rolstoel. Het prachtige uitzicht over de hellingen van de Ardennen was adembenemend. De rest van de groep ging abseilen. De kreten van angst van de rest van de groep hoorde ik verder onder me. Op de een of andere manier deed me dat goed: ook zij kenden blijkbaar angst. Geeft toch weer een groepsgevoel. Ik genoot nu van de stilte. Zelfs de zon verwarmde mijn gezicht; mijn ervaring van gisteren had louterend gewerkt.

Nawoord:

Nu 39 jaar later wordt misschien ook duidelijk waarom ik op mijn visitekaartje en site deze foto heb staan.

Toen ik besloot om mijn eigen bedrijf te starten en me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel realiseerde ik me dat ‘Inclusie Verenigt’ een uitvloeisel is van wat ik toen geleerd heb. Geef niet op, emotie mag er zijn, deel het met anderen en geloof in het leven. 

aan kampvuur

visite kaartje

 

Ik kan wel janken!

Iedereen heeft wel eens zo’n dag dat je het gevoel hebt dat je de regie over je eigen leven kwijt bent. Toen ik geboren werd dachten ze dat ik al overleden was. Maar geheel onverwachts begon ik te schreeuwen! Nu, 58 jaar later, heb ik weer dat gevoel.
Het gevoel dat ik weer ga schreeuwen!

kleuterschool zuster Reinilda met jantje

Vanaf mijn veertiende ben ik actief in de belangenbehartiging. Ik ben zelfs voorzitter/extern directeur bij de CG Raad geweest. Dit was een geweldige baan met een goed inkomen.

Wat er aan voor af ging

Tien jaar lang heb ik me vrijwillig 40 uur per week ingezet als belangenbehartiger bij de Werkgroep Integratie Gehandicapten in Nijmegen. Hier heb ik samen met Marjola van de Brandt het eerste voorlichtingsproject voor scholen op mogen zetten. Integratie in optima forma.  Ik besloot om mijn AAW (huidige WAJONG) uitkering te verlaten en met een WVM (Wet Veruimende Maatregel) bij het Cultureel Centrum de Lindenberg te gaan werken. De toenmalige directeur Rob Oosthout heeft me de kans gegeven om met die maatregel een “echt” betaalde baan te hebben. Alhoewel, onder ons… het was wel 100 gulden minder dan mijn inkomen met AAW. Maar hier heb ik wel mijn vrouw Paula leren kennen. Vrijwilligerswerk geeft ook nieuwe kansen!

Lindenbergbezetting 3 en 4 dec 1980 onderhandelingen in de  bistro. Toos vissers, Paula Boek,  Loek Dings en Jan Troost met politie en directie.

Bezetting Lindenberg

Maar na de bezetting van de Lindenberg en nadat de Gemeente Nijmegen het centrum alsnog aanpaste voor 1,8 miljoen gulden werd het tijd dat er ook mensen met een handicap letterlijk over de drempel werden geholpen.  Hier heb ik zowel medewerkers als mensen met een handicap in contact met elkaar laten komen. 

Het activiteitencentrum

Maar wonder boven wonder nadat ik een jaar met veel plezier hier heb gewerkt kreeg ik een baan bij het activiteitencentrum het Akcent in Zwolle. Hier kon ik aan de slag als activiteitenbegeleider. Een bijzondere tijd. De toenmalig voorzitter was van mening dat ik (als gehandicapte) een verkeerd voorbeeld zou zijn voor onze cliënten.  Zij zouden wel eens kunnen denken dat zij ook wel betaald werk konden krijgen. Ik heb het geluk gehad dat de toenmalige directeur Maarten zijn nek voor me heeft uitgestoken, meer dan je van een normale directeur zou mogen verwachten. Hier heb ik bijna twee jaar met veel plezier mogen werken.  

Activiteitenbegeleider videpgroep

Juist de jonge mensen die op dat moment van uit de instelling  Bloemenstein kwamen waren voor mij een uitdaging om samen met mijn collega’s ze een plek te laten krijgen in de ‘gewone’ samenleving. 

Terug bij de WIG in Nijmegen

Mede door deze ervaring voelde ik dat, na bijna twee jaar van Wijchen naar Zwolle te hebben gereden, het tijd werd om in de nabijheid van ons huis in Wijchen weer een baan te zoeken. Bij mijn oude club de WIG, waar ik ooit begonnen ben als vrijwilliger, zochten ze een opbouwwerker (later coördinator) om samen met de bijna 40 vrijwillig(st)ers en stagiaires het gehandicaptenbeleid vorm te geven. Dit werk heb ik met veel plezier gedaan en was echt een ontzettend mooie tijd. Later, in 1995, werd ik gevraagd om me bezig te houden met rolstoelgebruikers in de Vierdaagse. 

Na dit avontuur werd ik benaderd of ik me beschikbaar wilde stellen als voorzitter van de landelijke Gehandicaptenraad. Na een uitgebreide sollicitatieprocedure ben ik in januari 1996 begonnen als voorzitter/extern directeur van de Gehandicaptenraad!

wordt vervolgd

Hoe is het zo gekomen? deel 1

Na lang wikken en wegen heb ik op het besluit genomen op 21 juni 2007 de langste dag.      

D-Day voor mijn boek. Al jaren ben ik er mee bezig maar afgelopen week telefonisch overleg gehad met oud tweede Kamerlid en journaliste José Smits en na een lekker warm bad ben ik er toch aan begonnen. Als het ooit bij u onder ogen komt weet u dat ik helaas (nog) geen uitgever gevonden heb.

TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS.

Op maandag 21 juni 2007 ben ik onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.

In de ambulance

In de ambulance

Paula mijn vrouw heeft met de huisarts gebeld ondanks dat ik dat niet wilde, ik had het gevoel dat ik mijn heup had gebroken, maar kon hem wel goed bewegen. Toen Paula even weg was heb ik snel twee pilsjes gedronken, want als  het mijn nieren zijn, helpt even doorspoelen. Deze diagnose was niet goed, want overgeven was mijn reactie. Even later kwam de huisarts die vond het verdacht en vond dat we toch even een foto moesten maken. Omdat ik zonder beugels niet in de auto kan heeft hij de ambulance gebeld. Kort daarop kwam die, de verpleegkundige constateerde hoge koorts. Door haar en de ambulance chauffeur ben ik op de brancard gelegd. Jeske mijn dochter die zelf al meerdere keren in de ambulance heeft gelegen mag samen met de chauffeur voor in zitten. Paula rijdt met haar auto achter de ambulance aan naar het Canisius ziekenhuis. Door de eerste hulp worden we ontvangen waar al snel bleek dat ik 39.8 had. Op dat moment viel de stroom uit, met zaklampen werd er verder gewerkt. Inmiddels was mijn linkerbeen helemaal rood geworden en brandde en jeukte. Het been zwol langzaam op. Raar is dat toen op een bepaalde manier bij mij ook het licht uit ging.

Paula had wel door dat het niet goed was en vertelde me dat ik vanavond hier moest blijven. Ondanks mijn angst voor ziekenhuizen heb ik niet geprotesteerd. Paula en Jeske waren aan mijn zijde en ik gaf me maar over. Het gevoel van een varken dat toch naar de slachtbank moet, maakte zich van mij meester. Met bed en al naar afdeling 44, heelkunde, tot mijn verrassing met drie vrouwen. Voor mij de eerste keer op een gemengde afdeling. Door de koorts viel ik snel in slaap.

Mijn eerste dagen

Mijn moeder werd van mijn komst op de hoogte gesteld door misselijkheid. Ze ging naar haar huisarts, Dr van de Willigen. Hij vertelde dat ze in verwachting was. Helemaal blij reed ze op de fiets naar huis, want de mobiele telefoon was er nog niet. Mijn vader was blij verrast. Of het een zoon of dochter was wisten mij ouders niet en ze keken vol verwachting uit naar mijn komst.

Mijn geboortehuis

Mijn geboortehuis

Zij woonden in Nieuw Loosdrecht in een oud veenwerkers huisje achter restaurant De Rietschans, een klasse restaurant aan de Loosdrechtse Plassen. De strijd om te overleven is daar begonnen in een klein houten huisje van 4 bij 6 meter met een rieten dak, met uitzicht op de jachthaven van De Rietschans, waar mijn vader werkte. Een betere plek om geboren te worden bestaat niet. Maar zo ver was het nog niet, eerst moest de familie nog op de hoogte gesteld worden van mijn komst.

De Rietschans 1958

De Rietschans 1958

Nog geen telefoon

De familie was er ook blij mee, het duurde wel even voor dat iedereen het wist. Telefoon hadden ze thuis nog niet. De familie werd dan ook op de hoogte gesteld door brieven of het nieuws ging van mond tot mond. Iets wat toen soms sneller ging dan de email nu. Cors Lamme, een huisvriend die mijn vader had leren kennen op de jachthaven van Bot, kwam vaak bij mijn ouders langs op de motor. Ze vertelden hem dan ook meteen van mijn komst. Buiten mijn ouders en de huisarts was hij één van de eerste die het wist en hij vond het heel leuk dat er een kleine kwam. De band tussen Cors en mij is toen al ontstaan. Mijn ouders gingen naar de winkel om een ledikantje uit te zoeken. De familie Hendriksen, waar mijn moeder in betrekking was als kindermeisje, kreeg het nieuws van mijn komst persoonlijk. De familie bood spontaan hun oude wieg aan met de woorden: “Gerda je weet zelf hoe mooi hij is”.

Mijn wieg

Mijn wieg

Al hun kinderen hadden al gebruik gemaakt van deze wieg. Van oma en opa Troost kregen ze geld voor een kinderwagen dus mijn ouders hebben in de winkel een nieuwe kinderwagen gekocht. De wieg bij Hendriksen werd opgehaald. De wieg  was niet alleen heel mooi maar ze was ook klein. Dat was in het kleine huisje van 4 bij 6 meter ook wel heel handig. Nu maar wachten op mijn komst. Dokter van der Willigen zei dat mijn moeder gewoon thuis kon bevallen. In Hilversum woonde mijn oom Cor en tante Tonnie. Tijdens de zwangerschap van mijn moeder woonde bij Oom Cor en tante Tonnie een kraamverpleegster, Katrien.  Mijn ouders konden het goed met haar vinden dus Katrien bood aan dat ze graag wilde komen als het zo ver was.

Weggelegd!

Nou, op 3 april 1958 was het zover: nadat de dokter 5 keer onverichterzake weer was vertrokken kwam Katrien erbij. Voor Katrien wilde ik wel komen, ik had toen al een hekel aan dokters… en om 4.30 zag ik het levenslicht. Katrien liet me zien aan mijn ouders en legde me heel snel in de wieg, gewikkeld in een luier. Mijn ouders hadden niet in de gaten dat ik al dood verklaard was, ik was heel erg blauw, koud en huilde niet. Katrien liep naar mijn moeder om haar verder te behandelen. Hoe zou ze nu moeten vertellen dat hun jongen er niet meer was. Nu was het tijd voor mijn comeback en ik zette het op een huilen. Katrien schrok er van en liep terug  naar de wieg. Dat was me wat, nu kon ze me in volle glorie laten zien: een knappe baby met lang zwart haar. Mijn ouders waren dolblij en realiseerden zich niet dat ik door het oog van de naald was gekropen. Mijn vader heeft toen bij het restaurant gebeld naar de moeder en stiefvader van ma, mijn opa en oma Branderhorst, om het goede nieuws te vertellen. Ik had de naam Jan gekregen en was vernoemd naar mijn opa.

Met oma en opa Branderhorst

Met oma en opa Branderhorst

Vanaf dat moment kwam iedere dag de dokter kijken. Katrien vertelde dat ik altijd zo huilde als ze aan me kwam. Dokter Willigen keek er voortdurend naar en voelde dan aan mijn arm. Dat deed zeer maar iedere keer zat hij er weer aan. Na tien dagen kwam tante Marry op bezoek, de oudste zus van mijn moeder. Onze huisdokter kwam weer. Hij vertelde dat ik vanmiddag naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. “Om 15.00 uur komt de ziekenauto. Dan moeten jullie met hem naar Hilversum, dat armpje vertrouw ik niet”. “Mijn zus kan toch wel met een gewone auto?”, vraagt tante Marry. “Nee”,  zei de dokter, “het gaat niet om uw zus, maar om Jan”. Mijn vader wilde ook graag mee maar kon geen vrij krijgen. Voor het eerst met de ziekenauto samen met mijn moeder. De rit naar het Diaconessenziekenhuis in Hilversum verloopt prima. De Zusters staan bij de ingang al op ons te wachten. Ik ging samen met ma naar dokter Nolen, die mijn moeder het hemd van het lijf vroeg. Toen zei hij: “Blijft u maar even hier, ik neem Jantje mee”. Het was de eerste keer dat ik gescheiden van mijn moeder samen met een dokter was. Dokter Nolen onderzocht me zorgvuldig van top tot teen. Daarna werd ik naar de röntgenafdeling gebracht waar mijn eerste röntgenfoto’s werden gemaakt. Dokter Nolen bracht me terug naar mijn moeder en die vertelde dat er twee dames zaten te wachten. “Het is familie van u” zei de dokter. Op dat moment kwamen mijn tante Ali en tante Tonnie binnen.  Zij mochten er bij zijn toen de dokter aan mijn moeder vertelde dat ik mijn arm en been had gebroken. Dat wist ik zelf al wel, want die pijn had ik al mijn hele leven, maar ja, nu zegt een ander het.

De diagnose

Bij pa op de arm

Bij pa op de arm

Dokter Nolen vertelde dat ze er rekening mee moesten houden dat ik nog veel meer zou breken want ik had de bot aandoening Osteogenesis Imperfecta, ook wel brekebeentjes genoemd. “Als hij 17 jaar is heeft hij het ergste gehad”. Dat heb ik altijd goed onthouden en hij heeft gelijk gekregen. Tegenwoordig zou je deze uitspraak niet zo snel meer doen. De kennis van toen was niet groot en eigenlijk had ik enorm geluk dat toen de juiste diagnose is gesteld. Het was helder dat hij me onder controle wilde houden want er waren er maar weinig  die deze aandoening kenden en toevallig had hij er over gelezen in een medisch tijdschrift. Aan de familie die aanwezig was werd gevraagd of hij ze in de ogen mocht kijken op zoek naar blauw oogwit, een symptoom van Osteogenesis Imperfecta. Maar dat was niet het geval. Het stond al snel vast dat ik een mutant was. Vanaf nu ben ik stamvader van een nieuwe aandoening in onze familie. Samen met mijn moeder weer terug in de ziekenauto naar huis. Mijn moeder bereidde zich vast voor, hoe vertel ik het Freek (mijn Vader). Dat was niet makkelijk maar ja, je moet er mee verder. Daarna werd de rest van de familie ingelicht en ook Cors die nog vaker langs kwam. Later heb ik nog een week in het ziekenhuis doorgebracht bij dr Nolen voor verder onderzoek. Mijn eerste ziekenhuiservaring,  later zou blijken dat dit nog maar het begin was en ik nog jaren van mijn leven in het ziekenhuis zou doorbrengen.

De box

Dokter Nolen vertelde mijn ouders dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde als ik wat brak. Als ik iets brak dan moesten ze onze huisarts Dokter van der Willigen bellen. Dokter van der Willigen kwam vaak bij ons thuis op doktersvisite en ik groeide goed. Al gauw kwam er een ledikant en de nieuwe kinderwagen van oma en opa Troost. Mijn vader en moeder waren erg trots op me, dat voelde goed. Cors, onze huisvriend, kwam regelmatig langs. Het eerste jaar verliep alles goed, ik was een rustige en tevreden baby. Mijn ouders hadden een wc stoeltje gekocht waar ik op kon worden vast gebonden. Want als ik viel brak ik wat en dat probeerden ze te allen tijden te voorkomen.

De box

De box

Ook de box deed zijn intrede; een mooie houten box met ontelbare spijlen van beukenhout. In het midden van de voorkant van de box hingen uitdagende gekleurde kralen die je van rechts naar links kon schuiven, drie rijen boven elkaar. Net als bij het Russisch telraam dat ik later cadeau zou krijgen van Ole Wudich, mijn kameraad, waarmee ik in 1992 een reis naar Rusland zou maken. Je begrijpt dat ik deze uitdaging als jonge onderzoeker niet kon weerstaan. De box kondigde weer een nieuwe periode van breuken aan. Steeds weer brak ik een beentje, doordat ik aan mijn onderzoekende geest de voorrang gaf, boven de veiligheid van de bodem van de box. Een ezel stoot zich in het gemeen niet tweemaal aan de zelfde steen, maar ik wel. Na twee keer mijn been te hebben gebroken paste mijn vader de box aan: hij timmerde plankjes aan de binnenkant van de box. Ik kon nog wel over de plankjes heen kijken maar niet meer met mijn benen tussen de spijlen door. Deze plankjes waren voor mij een goed hulpmiddel om te gaan staan. Maar dat hielden mijn zwakke botten niet dus weer spalken. Gelukkig genazen mijn botten snel en bleef ik goed gehumeurd.

Duraboline injecties

Op 15 december 1959 ging het echter goed mis. Mijn linker been brak bij het gaan staan in de box. Nu kon ik niet thuis blijven en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek werd mijn been met een rekverband weer in de juiste stand geholpen. In het ziekenhuis in Hilversum zou ik ook mijn eerste Duraboline injecties krijgen. Deze injecties,  pure doping, zouden vele jaren later de hele tour de France  op zijn kop zetten. Ook is nog overwogen om Ossopan, een soort van kalktabletten, te geven maar volgens mijn medisch dossier is hier van afgezien. Mijn ouders kwamen ieder dag op bezoek op de fiets van Loosdrecht naar Hilversum. Mijn moeder had veel steun van mijn tante Ali en tante Tonnie die beiden naast elkaar woonden in Hilversum.

DE VERHUIZING.

Mijn vader had een nieuwe baan, dekknecht op de pont van Dordrecht. Mijn vader komt uit een echte schippersfamilie en is zelf ook geboren op een schip. Hij wilde graag kapitein worden maar helaas, door dat hij kleurenblind was kwam hij niet door de keuring. Maar het was wel een vaste baan.

De pont

De pont

Op 31 december 1959 was het zover: opa Troost had een vrachtwagen geregeld voor de verhuizing. Ik bleef alleen achter in het ziekenhuis en mijn vader en moeder reden met de vrachtwagen mee naar Dordrecht. Al onze spullen werden opgeslagen in een garage van mijn opa. Oudejaarsavond logeerden mijn vader en moeder bij oma en opa Troost. Mijn opa ging altijd om 22.00 uur naar bed, dus ook deze avond. Mijn ouders moesten dus ook naar bed toe. Mijn vader viel al snel in slaap maar mijn moeder zat in de vensterbank te kijken naar het vuurwerk. Ze dacht aan mij en vroeg zich af hoe dit nu allemaal verder moest. Geen Jan, geen thuis en nu alleen zittend in de vensterbank kijkend naar het mooie vuurwerk.  Mijn moeder dacht terug aan al die leuke oudejaarsavonden bij haar moeder thuis.

Mijn vader begon op 4 januari als dekknecht op de pont. ’s Avonds  kwam mijn moeder in de hal mijn opa tegen. “Gerda, het gaat niet goed met oma ,ze wordt niet goed en is depressief. Daarom wil ik dat jullie weer weg gaan”.

De volgende morgen gaat mijn moeder met de trein naar Hilversum, naar tante Ali. Ze werd daar met open armen ontvangen en natuurlijk was ze heel blij dat ze weer bij mij op bezoek kon in het ziekenhuis waar ik de feestdagen had doorgebracht. In middels was mijn moeder zwanger van mijn jongere broer, wat natuurlijk ook weer spannend was Na zes weken mocht ik weer uit het ziekenhuis. Tante Tonnie en oom Cor brachten ons met de oude Peugeot naar Werkendam waar me mochten wonen bij de zus van mijn moeder, tante Ali en oom Co. Als mijn vader vrij was kwam hij ons bezoeken in Werkendam. De huisarts kwam ieder week een Duraboline injectie geven in mijn been, in de hoop dat het de botten sterker zou maken.

Maar ja, zo op elkaars lip zitten bij je familie was niet de ideale oplossing. Ondanks de fijne tijd toch maar weer verkassen. Nu naar mijn oma en opa in Babiloniënbroek met de taxi. Daar werd ik enorm verwend, voor mijn opa was ik als naamgenoot het ideale kleinkind en mijn oma genoot er van om mijn moeder en mij te verwennen met lekker eten en drinken. Mijn Bourgondische inslag is er bij mij met de paplepel ingegoten.

De Nessestraat.

Tijdens een bezoek in Babiloniënbroek vertelde mijn vader dat we een woning toegewezen hadden gekregen van de gemeente. Op 1 maart krijgen we de sleutel van een torenwoning met twee verdiepingen.  Mijn moeder was helemaal blij want eindelijk zou ons gezin weer herenigd zijn.

De Nessestraat Dordrecht

De Nessestraat Dordrecht

Ons geluk kon niet op want we hadden nu ook weer een eigen huisarts, Dokter de Raadt, een vriend van Dokter van Willigen uit Loosdrecht.  Al mijn gegevens uit Hilversum van het Diaconessen ziekenhuis en alle informatie uit Loosdrecht had hij gekregen. Dus er hoefde maar weinig verteld te worden. Bij de volgende breuk moesten we naar het Gemeente ziekenhuis naar Dr Zwijsen, een echte dokter, die het dieet niet had uitgevonden, met een enorme zwarte bril op zijn neus en heel erg aardig. Dr Zwijsen zou veel jaren mijn dokter zijn en een soort van tweede vader. Als je zo vaak in twee werelden leeft ga je je er aan hechten. Dit was voor mijn ouders vaak moeilijk; als ik naar het ziekenhuis moest verzette ik me er tegen maar als ik er in lag wilde ik niet meer naar huis. Als ik iets brak was dokter Zwijsen er altijd, dag en nacht, en anders kwam hij van huis om me te helpen. De veiligheid van je eigen dokter waar je van wist dat hij het goed met je voor had zou voor mij de houvast zijn in de pijn. Want je wist dat nadat je arm of been weer in het gips, spalk  of rekverband was gezet de pijn zou afnemen en alles weer beter zou worden. Pijnstillers kreeg  ik niet van dokter Zwijsen, ik moest maar even op mijn tanden bijten of mijn vader in de hand knijpen.

Mijn vader

Mijn vader was er zo ver ik me herinner altijd bij, soms mijn moeder. Eén keer mochten ze niet mee naar binnen. Ik had mijn linker bovenarm gebroken tijdens een ritje naar Loosdrecht. Mijn been zat in het gips en daarom moest ik op de achterbank. Mijn vader had een plank op de achterplank gelegd zo dat ze me er makkelijk in konden schuiven. Op de terug reis wilde ik me afzetten en ik brak mijn arm. Mijn ouders besloten naar Dordrecht te reizen naar het oude vertrouwde Gemeenteziekenhuis, mijn arm in een draagdoek. Na anderhalf uur kwamen we bij het ziekenhuis aan. Het eerste wat ik bibberend vroeg: “waar is dokter Zwijsen?”. Hij was er niet, een welverdiende vakantie.

Dokter Bruut

Maar een arts assistent zou mijn arm wel zetten. Ik werd in een aparte onderzoekskamer gereden.

Behandelkamer Gemeenteziekenhuis

Behandelkamer Gemeenteziekenhuis

De arts assistent maakt aan mijn vader duidelijk dat hij buiten moest wachten. Alleen gelaten met deze bruut voelde ik me heel eenzaam en alleen. Hij praatte niet met mij, maar alleen met de andere witte jas. De twee verpleegsters die mij probeerden te kalmeren waren lucht voor hem. Ik hoor hem nu nog zeggen: stel nu dat deze arm niet goed gebroken zou zijn, dan breek je hem nog eens. De daad bij het woord voegend brak hij mijn arm nog een keer. Paniek maakte zich van mij meester en ik voelde dat ik bijna van de wereld ging. Deze bruut, ik weet helaas zijn naam niet meer, zou ik nu nog voor het medisch tuchtcollege willen slepen. Maar ja, het is nu vast een gerenommeerd orthopeed die weet dat je kinderen met Osteogenesis Imperfecta voorzichtig moet behandelen. Het laatste wat ik weet is dat ik daarna heel snel ben ingegipst, zonder dat er een röntgenfoto gemaakt is. De bruut heb ik nooit meer terug gezien. Maar nu nog is mijn arm zo krom dat ze hem wel zes keer zouden moeten breken om hem weer recht te krijgen. De zogenaamde shaslick operatie, waar ze het bot in zes stukken zagen en dan om en om aan een pen weer aan elkaar rijgen. Of het succes zou hebben wisten ze niet maar nu, 41 later, is hij nog steeds krom en de operatie zou wel komen, als ik hem weer zou breken.

Dokter Bruut, dank hiervoor!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.

Uit mijn aanstaande boek “Troost Over Leven”

Dinsdag, 14 juli 1992

Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Verder lezen

HET RESERVAAT UIT, de wereld in 1977-1980 Deel 1

Het is zo ver , mijn tijd is gekomen  vandaag zal ik na 7 jaar het reservaat verlaten en ga de wijde wereld in. Gisterenavond heb ik afscheid genomen van mijn kamergenoten, ik kreeg als afscheidscadeau van Birgit ,de jongste van de groep, een sjaal waar alle kamergenoten en de groepsleiding een stuk aan gebreid hadden met evenzoveel kleuren wol. Samen met een nieuwe ‘snorren mok ‘ die voorkomt dat mijn inmiddels groter geworden snor nat wordt van de koffie. Vanochtend ben ik door mijn ouders naar Arnhem gebracht samen met al mijn spullen.

foto kamer jan met veel rommel

Kamer Paul Krugerstraat voor het eerst alleen!

In Arnhem heb ik dankzij onze muziekleraar Frans een kamer gevonden. Gelukkig midden in het centrum op de Paul Krugerstraat 24 op loopafstand van het centrum en het station. Nadat we de kamer verder hadden ingericht zijn mijn ouders weer naar Dordrecht gereden. Mijn buurman Paul maakte me al snel duidelijk dat hij nog al op zichzelf was en dat gezamenlijk eten niet zijn bedoeling was. Een tegenvaller want eigenlijk was ik nog nooit alleen geweest en Verder lezen

Carnaval 1980 uit de woonvorm gezet!

Al vele jaren vier ik carnaval bij mijn oude internaat vriendje, Jos. Eerst bij zijn ouders in Sittard en later in Landgraaf  in de woonvorm waar hij toen woonde. Tijdens één van de vele kroegavonden met mijn vrienden in Nijmegen kwamen we op het idee om met de hele club carnaval te gaan vieren in Maastricht. Joyce en Mick  kende ik van de Maartenskliniek en voor de rest onze vrienden van de havo. Met tien vrienden/vriendinnen zouden we afreizen naar de woonvorm in Landgraaf. Dit moest ik nog wel even doorgeven aan Jos, maar die vond alles prima. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd niet waar. Eén probleempje was er nog wel te overwinnen, twee meiden moesten nog toestemming hebben van thuis. Ik heb toen maar de stoute schoenen aangetrokken en de ouders gebeld of ze mee mochten. Aan de telefoon stelde ik me voor als: Jan Troost Maatschappelijk Werker (dat was ik inmiddels) . Ik zei: “wij organiseren een reisje voor een groepje gehandicapten mag uw dochter mee  als begeleiding. De ouders vonden dit een nobel doel en gaven meteen toestemming. Ik geef nu achteraf wel toe, dat ik een beetje “misbruik” heb gemaakt van mijn functie.

Schoolfeestje

Op de vrijdag voor carnaval was er een groot schoolfeest op de Nijmeegse scholengemeenschap. Cordick de  organisator van het schoolfeest  had geregeld dat we allemaal te gast waren.

Samen met Ron en Jean

Samen met Ron en Jean

Het bier vloeide rijkelijk en tot diep in de nacht hebben we daar gefeest. Rond zes in de ochtend gingen we naar het station in Nijmegen waar we de trein naar Landgraaf namen.

Met de trein naar Landgraaf

Ons gezelschap reist in de bagage afdeling van de passagierstrein, want in de normale passagierstrein konden rolstoelgebruikers niet in.  Mick, Joyce en ik zelf en één reserve rolstoel moeten mee en onze 7 lopende vrienden Cordick, Ron, Jeanne, Joris, Frank, blond en bruin en natuurlijk al onze bagage. Dat je niet in de coupe kon was gebruikelijk, zeker richting Limburg. We hadden de hele nacht niet geslapen dus zo goed en kwaad als het ging sliepen we wat in de bagageruimte. De bagageruimte zat  precies achter de machinist. Hij had de deur opengedaan om ons wat warm te houden want hier zat geen verwarming. Uiteindelijk komen we aan in Landgraaf en met vereende krachten worden we uit de wagon getild. Daarna zijn we eerst maar drank en eten gaan halen in de supermarkt. De kratten bier hadden we opgestapeld in de reserve rolstoel en zo lopen we in optocht naar de woonvorm. Jos staat al klaar om ons te ontvangen. Via de hoofdingang lopen we in optocht door  de gemeenschappelijke ruimte naar de kamer van Jos. Alle spullen worden daar neer gezet en we drinken eerst maar een goed bakje koffie. We maken een grote pot waar we al het geld bij elkaar leggen om de Carnaval te vieren. De slaapzakken worden neergelegd en de luchtbedden worden opgeblazen. Natuurlijk eerst Jos  bedankt voor zijn gastvrijheid. Die avond zouden we met een  taxibusjes naar Maastricht gaan. Op het Vrijthof hebben we friet gegeten en daarna ons gelaafd aan al het goede wat Maastricht te bieden heeft. De sfeer is geweldig ondanks dat het heel koud was. Ron had wat te veel gedronken en op een bepaald moment liepen we over de Servaasbrug. Verder lezen

Sint Maartenskliniek 1971-1977. Drank, seksboekjes en knakworsten. Deel 16

Wim zoon van de slager in Glanerbrug had nadat hij het weekend naar huis was geweest frikandellen meegenomen. Die avond zouden we lekker frikandellen eten. Rond 21.00 uur ging de groepsleiding naar huis en Wim luisterde aan de deur of ze echt weg waren. Ik had van thuis een dompelaar meegekregen, dit was een warmte element om je tandenborstel water mee warm te maken. Maar je kon er ook water mee warm maken voor thee. Met dit in gedachten hadden we de koekjestrommel leeg gemaakt en in de kledingkast gezet. We vulde hem met rode wijn en toen het warm was stopten we de frikandellen erin. Hij stond in de kast, want als er iemand binnenkwam konden ze niet zien dat we iets aan het koken waren. Iets wat absoluut verboden was. Na een eerste hap vonden we het echt niet lekker en besloten het maar naar de meiden te brengen! Met een oude babyfoon die ik van mijn vader had gehad hadden we een verbinding gemaakt met de kamer van de meiden. Met veel kunst en vliegwerk hadden we een electriciteitsdraad gespannen tussen onze kamers. Was niet simpel geweest want we sliepen op de derde verdieping en tussen ons en de meiden sliep één van onze nonnen. Op die manier konden we contact hebben met de kamer van Gerrie, Gerda en Josefien.
De meiden hadden wel zin in iets hartigs. Toen we de draad aangelegd hadden, hebben we

De flat op de derde verdieping gebeurde het

De flat op de derde verdieping gebeurde het

ook touwen en  katrollen aangebracht. In een mandje gingen de frikandellen naar de meiden. Verder lezen

Sint Maartenskliniek 1971-1977 . Zomer Kamp! Deel 15

In de zomervakantie mochten we 2 weken naar huis. Als ik naar huis ging, gingen we vakantie vieren in het huis van mijn oom en tante in Hilversum. Van de verzekering mochten we niet langer uit de Sint Maartenskliniek.Toch hadden we zes weken van school vrij. Tenminste als je het geluk had dat Zuster Litancia, hoofd van de school, of een van de andere onderwijzers had voorkomen dat je in handen van de witte dokters viel. Juist in deze tijden werden jongeren vaak geopereerd. Als je geen operatie boven het hoofd hing had je echt vrij. Maar vier weken vakantie op de kliniek, waar je ook nog veel minder therapie kreeg, verveelde je je… énorm. Onze kamer, kamer 3, had het voorrecht om in deze periode eerste mannelijke groepsleider te  krijgen. Theo zijn komst gaf in het begin nog al wat problemen met de meiden. Die wilde niet dat hij hun zou komen helpen. De jongens van onze kamer vonden dat belachelijk want wij werden wel altijd geholpen door de vrouwelijke groepsleiding. We hebben in  die vakantie een keer gestaakt en laten weten dat we niet door onze vrouwelijke groepsleiding niet geholpen  wilde worden! Na wat eerste schermutselingen werd Theo toch geaccepteerd door de meerderheid van de meiden. Wij jongens vonden het geweldig en Theo was voor ons ook een soort van vaderfiguur, met vier moeders dat wel! Kort daarop zou ik mijn eerste kamp mee maken.

Borculo

In  de boerderij; “De Paardestal”. We zaten op het terrein van Klein Borculo,
een jongensinternaat. In 1898 werd het dorp Borculo door de Rooms-Katholieke kerk ingewijd als opvangplaats en opvoedingsgesticht voor jongens die niet langer thuis konden wonen. Het heette toen nog het Leo-Gesticht. Tot in de jaren ’80 is dit internaat gebleven. Bij dit internaat waren ook meerdere scholen (LTS, MAVO, Tuinbouwschool), huizen voor de gasten, huizen voor de fraters, een kapel en een fratertuin.

Kamp Borcule

Kamp Borculo

De sfeer was hier geweldig midden in de landerijen. Later zou overigens ook blijken dat seksueel misbruik ook hier wel degelijk had plaats gevonden, maar wij hebben hier nooit iets van geweten. Verder lezen

Sint Maartenskliniek 1971-1977. Patat halen Deel 14

Begin 1974 woonde ik al weer drie jaar op de Sint Maartenskliniek.  Om de  drie weken ging ik naar huis naar mijn ouders. De ander weekenden bleef ik op de Maartenskliniek. Ik zou jokken als ik zou zeggen dat ik dat erg vond. Thuis moest ik de schone schijn op houden en me aanpassen aan ons gezin. Doordat ik maar één keer in de drie weken thuis kwam, voelde ik me meer thuis op het internaat dan thuis bij mijn ouders. Natuurlijk speelde ook de  pubertijd een belangrijke rol en mijn ouders hadden het er dan ook moeilijk mee. Dit kwam omdat  mijn oude vrienden van thuis hun eigen leven kregen, en ik  natuurlijk ook!

Zaterdagavond

Op een zaterdagavond zaten met onze leefgroep, van kamer 3,  televisie te kijken naar Top Pop. De meiden waren helemaal gek op David Cassidy, het grote idool van Gerda en de andere meiden.

Kamer 3 wachtende op de patat die niet zou komen!

Kamer 3 wachtende op de patat die niet zou komen!

Alleen Dinie (onze menselijke kat, die mij de eerste dag op het internaat de hand had opengehaald], was fan van de Cats! Rond acht uur kreeg een van onze kamergenoten zin in patat… Verder lezen