Tagarchief: CG Raad

Werkbezoek Curaçao 2004

Zaterdag 13 maart 2004

Rond 7 uur word ik wakker gemaakt door onze Jeske, onze dochter van 7 jaar oud. Paula (mijn vrouw) en ik besluiten dan ook maar om op te staan. Ivar onze zoon van 9 jaar slaapt nog, hij is net als ik geen ochtend mens. Jeske heeft gisteravond nog een mooie foto standaard gemaakt van een mooie beplakte papieren beker, met haar foto erin, en er een euro ingeplakt voor oorbellen (voor Jeske natuurlijk). Ik heb de hint begrepen. Na een kop koffie en een beschuit met krabsalade en ei, helpt Paula mij om de bagage in de auto te zetten. De komende 10 dagen ben ik op Curaçao, om een werkbezoek te brengen, in de oprichting van de nieuwe gehandicapten en chronisch zieken Raad van de Nederlandse Antillen. Dit is na mijn reis naar de Paralympics in Japan (1998) de langste reis die ik als voorzitter ga maken. Na een dikke kus neem ik afscheid van Ivar, Jeske en Paula die er 10 dagen alleen voor staat. Maar ja dat is ze inmiddels al gewend na 8 jaar voorzitterschap. Onderweg bel ik Rob Vullings, mijn vriend en reisgenoot. Waarmee ik ook al in Rusland en Griekenland ben geweest, en die altijd mijn vaste hulp is op hobbelige reizen. Rond 8:45 kom ik aan bij Rob in Nijmegen. En na het inladen van de bagage vertrekken we naar Ouderkerk aan de Amstel waar we rond 10:15 aankomen.

Videoverslag van onze reis in 2004

De reis kan beginnen

Gerda een oude internaats vriendin van de Maartenskliniek die ik al vanaf /1972\ ken. Gerda verwelkomt ons samen met haar vriend Ronald en hun zoon Thijs. Mijn bus laten we hier staan, en na een laatste bak oer-Hollandse koffie, brengt Ronald ons naar Schiphol. Rond half twaalf kwamen we aan op Schiphol, en na het inchecken kopen we in de Taxfree shop nog wat video tapes. Om half een moeten we ons melden in gate 11 zijn. Na nog 2 keer het invaliden toilet te hebben gebruikt (want nu kan het nog) worden we door een vriendelijke KLM medewerkster naar de opstelplaats voor minder valide gebracht, in de nabijheid van de slurf die ons naar het vliegtuig brengt. Tijdens het wachten maken we kennis met Ab en Hilde die toevallig naar hetzelfde hotel als wij. Om precies half een worden we als eerste aan boord gebracht.

Vliegtuigrolstoel

De paramedische dienst helpt me  met een rolstoel van de luchthaven op mijn stoel, dit keer naast het raam. Om 13.40 stijgt het vliegtuig op, en over 6939 km zouden we landen op Curaçao. Na een korte tussenlanding op Sint-maarten zullen we omstreeks 17.18 uur plaatselijke tijd landen. De reis zelf zal zo’n acht en half uur duren. Na een bak koffie en een glaasje rode wijn, krijgen we onze maaltijd, bestaande uit: kip en rijst, een salade die iedereen laat staan en een stukje taart. Na 3 uur vliegen ga ik naar het toilet samen met Rob en de steward in mijn kleine KLM rolstoel. In een vliegtuig staan is normaal lastig, maar bij turbulentie lijkt het net een achtbaan. Gelukkig is het toilet zo klein dat je niet om kan vallen. Samen met Rob en de steward beland ik weer in de mij vertrouwde vliegtuigstoel. Heb  het gevoel dat ik de marathon van New York heb gelopen. Rob doet zijn middag slaapje en ik besluit maar video te gaan kijken. Ik begin aardig stijf te worden en werk mijn dagboek maar bij.

Sint Maarten

Om 22:30 Nederlandse tijd zijn we geland op Sint-Maarten dit vliegveld ligt aan zee, en bij het landen kom je wel heel dicht bij het water. En dan op Sint-Maarten moeten we een uur en een kwartier wachten in het vliegtuig voor we verder vliegen. Het is 26 graden, waardoor de temperatuur zeer ‘behaaglijk’ is. Het is al donker als we opstijgen, en na het opstijgen landen we om 20:01 op het vliegveld van Curaçao. De purser vertelde ons dat we moesten wachten tot iedereen uit het vliegtuig was en we opgehaald zouden worden door een auto die ook het voedsel normaal kwam ophalen. Met deze wagen worden we uit het vliegtuig gehaald. Mijn eigen rolstoel was door paramedisch personeel uit elkaar gehaald op Schiphol, en met mijn wielen was iets goed mis gegaan. Ze paste er gewoon weg niet meer in. Na veel gedoe besluiten we dat ik tijdelijk gebruik zal maken van een rolstoel van de luchthaven, maar deze rolstoel miste een band en op de velg word ik door een vriendelijke medewerker naar de hal gebracht. Na veel gefoeter lukte me het om het wiel te repareren. De KLM medewerker was meteen bereid om de schade te vergoeden. Maar ja, daar doet je rolstoel het niet beter van. Blij dat ik weer op eigen ‘benen’ verder kan gaan. We halen onze koffers op en Rob en ik lopen naar de uitgang.

Het ontvangst commitée

Daar worden we ontvangen door het bestuur van de raad van gehandicapten en chronisch zieken van de Antillen. Het comité Bestaat uit de voorzitter Nelson Coffie, Tine Grigoria coördinatrice, De secretaris Jamillie Hailee, Joyce Oniel van de GGD, en onze chauffeur Wilfried Harra oftewel ‘Boy’, zo kent iedereen hem op het eiland.

Hotel Breezes

Boy zou ons de komende 10 dagen ondersteunen, rijden en bewaken. Rob en ik worden door Boy naar hotel Breezes gebracht, waar Nelson Coffie en Tine Grigoria al weer klaar stonden om ons naar de receptie te brengen. Een uiterst vriendelijke medewerker van het hotel brengt ons naar onze hotelkamer. Een grote kamer met uitzicht op zee, met daarvoor een zwembad en prachtige palmbomen. 2 grote kingsize bedden en een mooie aangepaste badkamer met badzitje. Na onze koffers achtergelaten te hebben gaan we terug naar de receptie, waar we een blauw polsbandje om kregen, die we niet meer mochten afdoen, want dan zijn we niet herkenbaar als gasten. Dit hotel kent het zogenaamde alles inclusief arrangement, wat inhoud dat alle drankjes, eten, hapjes, en andere activiteiten in de prijs ingecalculeerd is.

                        Cocktails

Het kent maar een beperking en dat is dat we onze delegatie geen koffie kunnen aanbieden, want ze mogen er niet in. Het blauwe bandje zal wel een soort van slavenarmbandje zijn, om ons nog eens te wijzen op onze Nederlandse slavenhandel. Na afscheid genomen te hebben gaan we rond 22:00 plaatselijke tijd eerst wat eten en drinken. De bediening is uiterst vriendelijk. Later op die avond onder het genot van live reagie muziek drinken we samen met Ab en Hilde een blue Curaçao. Om 00:30 liggen Rob en ik eindelijk op bed, waar we eerst de airco hebben uitgezet want die maakte net zoveel lawaai als ons vliegtuig.

Zondag 14 maart 2004

Rond 7 uur gaat de wekker en na een koude verkwikkende douche gaan we lekker ontbijten met veel vers fruit. Rond kwart over 10 staat onze ‘Boy’ ons al op te wachten in de lobby om ons naar de sociale werkplaats ‘Santa Marta’ te brengen. De sociale werkplaats in Curaçao ligt op het terrein van een oud landhuis, waar vroeger de slaven werkzaam waren.Het terrein is immens groot waar de landheer heer en meester was! Een periode waar Nederland niet graag aan herinnerd word. Het terrein is afgezet met hekken en word zwaar bewaakt. Nelson Coffee hebben we thuis opgehaald, en we rijden na dat we ons gemeld hebben bij de bewaker naar het kantoor van de directeur. De directeur Wilfrido Cristina en Peter Meijer wethouder van Ermelo begroete ons zeer uitbundig.Peter is een graag geziene gast op het eiland en de sociale werkplaats van Ermelo en ‘Santa Marta” hebben een samenwerkings-band.

Nelson Coffie, Tine Grigoria en mevrouw Meyer voor het kantoor van Santa Marta

WilFrido laat ons een korte videoband zien van de situatie zoals zij het terrein aantroffen om er een sociale werkplaats te starten. De oude gebouwen waren toen nog een bouwval, en nu 3 jaar later zijn al die gebouwen prachtig gerestaureerd. De te werkgestelde zoals de mensen die in WSW verband werken worden genoemd en maken prachtige producten. Op dat moment stonden de koetsen met prachtige paarden al klaar om ons over het terrein te rijden. Helaas was het voor mij onmogelijk om in de koets te komen. We hebben nog wel even gekeken hoe we deze koetsen toegankelijk konden maken.

Peter en ik zijn naar het landhuis gelopen waar trappen met terrassen onze toegang versperde. Maar Cristina de Directeur had aan de zijkant van het gebouw (uit het zicht) een keurige helingbaan inclusief aangepast toilet zonder het histories gebouw aan te tasten. In het ouwe landhuis was een museum ingericht over de periode dat de slavernij nog heerste.

Peter Meyer wethouder Ermelo en Jan Troost voor het Landhuis

In een van de bijgebouwen was een winkeltje ondergebracht waar de verschillende producten die “de te werkgestelden” maken te koop waren. De producten varieerden van aardewerk, poppen, geitenleren tassen, tot en met prachtige hand werk producten. Bijna al deze dingen worden gemaakt door mensen met een verstandelijke handicap.  Omdat het zondag is zijn de te werkgestelden natuurlijk ook een dagje vrij nodig hebben.

Onze lunch met geitenvlees onder de veranda

De directeur bood ons gezelschap een lunch aan onder de veranda want het was ondertussen wel al 29 graden waar we een heerlijke soep en gesloten brood met geitenvlees kregen aangeboden, en na een heerlijk glas wijn kwam een Bedfort (een oude vrachtwagen) voorgereden. Een van de grote attracties van Santa Marta de gehele carrosserie is van hout gemaakt, zelfs de bumpers! Helaas was het onmogelijk om in de vrachtwagen te komen want er is nog helaas geen lift. Peter en ik rijden samen met onze chauffeur Boy achter de Bedfort aan voor een tocht over het terrein. De leguanen zie je overal, een lekkernij op het eiland.Het terrein is immens groot en je ziet de liefde waarmee alles word gerestaureerd, van de waterbekken tot de slaven hutten met hun omheining van cactussen.

De houten Bedfort helaas nu nog zonder lift

Na een spannende rit en nog een video nemen we afscheid van de bevlogen directeur.Boy brengt ons terug naar het hotel waar we in Jimmy’s bar onze maaltijd gebruiken. De Caribische nachten zijn lang en na een laatste cocktail met Ab en Hilda, want Rob heeft al eerder het strijdtoneel verlaten. Rond half 1 belanden we eindelijk in bed.

Maandag 15 maart 2004

Rond 7 uur gaat de wekker Rob en ik gaan ontbijten vandaag worden we niet door Boy opgehaald want de bus moet naar de garage. Erik is vandaag onze chauffeur met een oude gele Amerikaanse schoolbus met een lift, worden we opgehaald. Vandaag bezoeken we het activiteiten centrum Fuphafi een mooi verbouwd huis waar dadelijk 14 mensen met een handicap dagbesteding krijgen aangeboden. Hier vind het strategische overleg met de Gehandicapten en Chronisch zieken Raad in oprichting plaats. Na het overleg worden we terug gebracht naar ons hotel waar we ons even opfrissen en de lunch gebruiken. Om 13.30 uur gaan we met de schoolbus naar het MGR Verriet instituut voor revalidatie en woonvormen.

Jamila de secretaris (met onze bus op de achtergrond)

MGR Verriet instituut voor revalidatie en woonvormen.

De directeur ontvangt ons en we krijgen een rondleiding door de Fysiotherapie en de ergotherapie deze afdelingen hebben ook een belangrijke functie in het bepalen van de voorzieningen op het eiland zowel werkvoorzieningen als in de thuissituatie. Voor de hele Antillen zijn er zes medewerkers in dienst. Daarna gaan we naar een aparte afdeling voor heel jonge kinderen. Lange rijen met zeer vrolijk geschilderde hekkenbedjes die mij terug deden denken aan mijn eigen revalidatie tijd. Veel kinderen zitten buiten onder de veranda de kinderen worden liefdevol verzorgd door zowel de Antilliaanse medewerkers als een aantal uit Nederland afkomstige stagiaires. Hierna bezoeken we de orthopedische werkplaats waar prothese en orthese worden gemaakt. Op dit moment zijn ze nog net in staat om zelf de orthopedisch schoenen te maken De gipsmodellen worden hier gemaakt en dan naar Nederland verzonden om als schoen weer terug te komen, Wat opvalt is dat bijna alle ortesen in vrolijke kleuren leer zijn uitgevoerd. Ook het enthousiasme van de chef van de werkplaats die in Nederland is opgeleid, is hartverwarmend. Hierna bezoekt onze delegatie de Directeur Henk hij vertelde ons over de fusie met de organisatie van verstandelijk gehandicapten en de ontwikkelingen rond de AVBZ Algemene Verordening Bijzondere Ziektekosten. Onze AWBZ deze nieuwe wet heeft veel goede dingen gebracht de zorg heeft dan ook een grote verbetering gekend de laatste jaren. Mede hierdoor is ook de acceptatie van kinderen die een handicap krijgen door geboorte of ongeluk door de ouders toegenomen omdat hiervoor veel meer aandacht is. Steeds vaker blijven kinderen ook thuis wonen. Veel Antillianen zien het krijgen van een kind nog steeds als straf van God. Bij moeilijke revalidatie gaat men nog wel naar Nederland. CVA is een van de meest voorkomende handicaps op het eiland, en ook diabetes komt heel vaak voor, waar het helaas vaak te laat ontdekt wordt. Wat helaas nog vaak lijdt tot amputaties en blindheid.

Rietveld

Hierna gaan we naar een prachtig pand, ontworpen door architect Rietveld. Hier zitten groepen van 14 jongeren, zowel een jongen als een meidengroep, bijna allemaal verstandelijk of dubbelgehandicapt. Grote slaapzalen met 14 bedden erin. Oude tijden herleven voor mij en het doet me denken aan mijn eigen revalidatie periode. Wat overigens opvalt, zijn de goede rolstoelen die goed aangepast zijn voor de kinderen. Men is al paar jaar bezig om meer geld te krijgen, om te zorgen dat deze kinderen ook meer privacy krijgen. Hierna gaan we naar de woonvorm, waar men ons vol trots hun eerste snoezelruimte  laten zien. Een heerlijke ruimte waar alle bewoners individueel de aandacht  krijgen die ze zo hard nodig hebben. Door deze prachtige rustgevende ruimte is het medicijn gebruik ook afgenomen. Hierna krijgen we een rondleiding door de diverse woongroepen. De bewoners leven grotendeels buiten, binnen de afrastering van hun woongroep. Met meerdere slapen ze in een kamer, en overdag gaan veel mensen naar de activiteitenbegeleiding ergens op het terrein. Tijdens het afscheid komen we een jonge enthousiaste revalidante tegen die ons bij haar thuis uitnodigt. Moe, maar voldaan brengt onze chauffeur ons terug naar ons hotel.

Rob en ik zijn vanavond bij de Italiaans gaan eten, een van de 4 restaurants die het hotel heeft. Na een duik in het zwembad gaan naar de Cocktail Bar Onder het genot van de dagelijkse live optredens en genietend van de overheerlijke cocktails zoals Bleu Curaçao, Flying Dutchman en Bloody Mary vertrekken we om middernacht naar onze kamer waar Rob en ik al snel in slaap vallen.

Dinsdag 16 maart 2004

Om 7 uur gaat de wekker, en na een koude douche nemen we even de tijd om uitgebreid te lunchen. Om 9 uur staat Boy met zijn gerepareerde bus weer klaar om ons naar Trobista. Het centrum voor mensen die blind of slechtziend zijn. Het centrum is voortgekomen uit de blinden vereniging, en is nu een dagopvang en revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden.

Delegatie uit  Curaçao met Peter Meijer , directeur Estel en Wilfrido Cristina 

De directeur Estel heb ik al in Nederland kunnen ontmoeten. Het gebouw is pas gerenoveerd en heeft een grote zaal en verschillende kleinere waar de activiteiten plaats vinden. De meeste mensen zijn door diabetes blind geworden. Tante Nellie geeft hier les in braille op oude Perkins braille machines die inmiddels behoorlijk versleten zijn. Hier maak ik ook kennis met Doesja, ze praat eigenlijk alleen maar thuis. Hier kan ze alleen maar communiceren met haar braille machine. Voor haar ontwikkeling zou het heel belangrijk zijn dat ze ook thuis een braille machine zou hebben.

 

   Ons busje van Betasda met onze chauffeur Boy

 

 

 

 

Tante Nellie en Doesja achter de perkins

Doesja is net zo oud als Jeske, en ik smelt voor haar grote ogen. Ik vertelde tegen tante Nellie dat ik zou proberen om in Nederland een goede machine voor haar zou zoeken. Tante Nellie is al lang gepensioneerd maar de beste braille lerares van het eiland. Na een knuffel van Doesja en nog een snel bezoek aan de nieuwe daicystudio waar gesproken boeken worden gemaakt.

Overleg Statenleden

Daarna rijden we weer snel naar ons hotel om te brunchen, want om 2 uur moeten we naar de Statencommissie (vergelijkbaar met onze Kamercommissie van VWS)  in Willemstad. De voorzitter verwelkomt ons en we spreken met de Statencommissie over de toekomst van de Raad van gehandicapten en chronisch zieken en het gehandicaptenbeleid op de Antillen. De Statenleden realiseren zich dat er een achterstand situatie is en dat zij mede verantwoordelijk zijn voor verbetering van de positie van gehandicapten. Er was veel respect voor het werk van de Raad en ook zij vonden dat er financiële steun moest komen voor de Raad in oprichting.

Uitzicht vanaf het Waterford

Na dit bezoek rijd Boy ons naar het Waterford Ortobanda waar we een overleg hebben met het bestuur van Fuphafi op een gezellig terrasje wisselen ervaringen uit omdat ik zelf activiteitenbegeleider ben geweest in het Akcent in Zwolle. We willen onderzoeken of het mogelijk is om via internet contact te laten leggen met een Activiteiten Centrum in Nederland. Na nog even bij de haven te zijn geweest waar de Queen Elisabeth 2 het grootste Cruiseschip net was aan gekomen. Rond half 8 avonds gaan Rob en ik naar het Japanse restaurant bij het hotel waar een vriendelijke Surinamer ons bediend, en we nog een erg leuke avond hebben…

Wat een joekel zeg!

Woensdag 17 maart

Na het ontbijt gaan we met onze bus naar Totolika. De oudervereniging van verstandelijk gehandicapten. Een soort van zusterorganisatie net zo als de Fvo in Nederland. Totolika organiseert zelf haar dagbesteding voor een grote groep verstandelijk gehandicapten.Ze hebben een eigen werkplaats met een recreatieve ruimte sinds enige tijd beheren ze ook een eigen wasserette en strijkerij waar veel jongeren met een verstandelijk handicap werkzaam zijn.

Wasserette Totolika

Een aantal studenten van De Hoge school uit Amsterdam doen op dit moment een onderzoek naar de tevredenheid. Inmiddels is ook de speel-o-theek opgegaan in dit project. Totolika vertelden ons dat ze een behoorlijk conflict hebben gehad met de aanbieders van zorg de SZVG De grootste instelling voor verstandelijk gehandicapten op Curaçao. Deze organisatie had 4 huizen verspreid over het eiland, maar  bij de nieuwbouw is alles weer gecentraliseerd. Een slechte ontwikkeling  vind de directeur van Totolika. Wij begrijpen hun bezwaren. Na afscheid genomen te hebben gaan we lopend naar het ernaast gelegen  woon en activiteitencentrum voor mensen met een psychiese handicap.We worden vriendelijk ontvangen door de voorzitter en de directeur. Na een bak koffie nemen we een kijkje in de een persoons-huisje met een keuken blok, bed en een bank. Een aantal bewoners blijven hier wonen maar sommige zullen met hulp weer zelfstandig gaan wonen. Het is een soort tussenvoorziening voor mensen die in de instelling wonen en weer zelfstandig willen wonen. De buurt was heel blij met hun komst want er gebeurden altijd rare dingen in de bosjes. Er was veel criminaliteit en met de bouw van dit complex is de criminaliteit enorm afgenomen. Mijn voor veronderstelling dat het grote hekwerk om het terrein bedoeld was om mensen binnen te houden bleek dan ook niet juist te zijn, juist het tegenovergestelde is waar. Het is om mensen buiten te houden die iets willen stelen. De criminaliteit is namelijk erg groot, dus kun je beter niet buiten komen na 8 uur avonds.  

Betesda het verpleeghuis

Weer terug gekomen in het hotel, en een snelle lunch, gaan we in ons busje naar Betesda: het verpleeghuis. ‘Ons’ busje is dan ook eigendom van Betesda en die is uitgeleend aan de organisatie.

             Verpleeghuis Betesda

Het is een mooi verpleeghuis, met een grote binnentuin, waar alle afdelingen zijn vernoemd naar geneeskundige planten, die tevens ook in de tuin staan. Door de AVBZ is er veel positief veranderd, maar de directrice gaf wel aan dat er enorme behoefte is aan nieuwe rolstoelen, brandbeveiliging en een nieuw bedden-alarmsysteem. Het huidige alarm-systeem is mede door de zoute zeewind bijna overal kapot. Op sommige nachtkastje zie je dan ook een ouderwets ‘bel met de klepel’ liggen. Om dit soort zaken te vervangen is er altijd hulp van buiten nodig, zoals sponsoring. Er zijn een paar 2-persoonskamers voor familie ’s, maar de meeste liggen de hele dag in bed, waarvan veel mensen vloeibaar voedsel krijgen, omdat ze niet willen of kunnen eten.De zus van Boy ‘onze chauffeur’ woont hier ook. Ze is blind en maakt gebruik van een rolstoel, maar ze geniet toch volop van het leven.

Omgang met de dood.

Als iemand hier overlijd, gebeurd dit op zaal, zodat ook de andere patiënten en familie afscheid kunnen nemen. Voor iedereen is de dood een natuurlijk proces, en iedereen wil erbij zijn. Daarna gaat de overledenen naar de rouwkamer, waar hij of zij naar 2 uur word opgehaald. De rouwkamer ligt naast de linnenkamer, waar vroeger de was werd gedaan. Maar die is nu gerivaliseerd. Onder de indruk van de goede zorg en de visie van de directrice verlieten wij het gebouw.

Rondrit over het eiland

Boy stelde voor om een tocht te maken over het eiland. Dit leek ons een uitstekend idee. Als eerste reden we naar het oude Shell terrein. De schade aan het milieu, maar ook het belang voor de economie van Curaçao is duidelijk. Inmiddels heeft Venezuela de raffinaderij overgenomen. Daarna rijden we naar de feestbeach van de politie om eens lekker tot rust te komen. Op de terug reis naar het hotel komen we langs een enorme farm die gerund word door een Nederlander. S’ avonds hebben we een bijeenkomst in een sportcentrum, waar we de lid organisaties van de Gehandicapten en Chronisch Zieken Raad waar we veel informatie uitwisselen, en met elkaar van gedachte wisselen over hoe de positie van de achterband verbeterd kan worden. Rond 10 uur s’ avonds komen we weer in het hotel, waar we met Ap en Hilda onder het genot van enkele cocktails genieten van karaoke, de een nog valser dan de ander. Geen beter vermaak dan leedvermaak.       

Donderdag 18 Maart 2004

Van daag zijn we te gast van de dovenschool waar we al om 8.00 uur  arriveren. De kinderen krijgen hier les in gebarentaal , maar ook de logopedie  krijgt veel aandacht. De kinderen komen uit bijna alle landen van de Caraïben. Soms komen hier ook kinderen die nog helemaal nooit op school zijn geweest. Voor vervolgonderwijs moeten de kinderen naar Nederland maar het probleem is dat het steeds moeilijker wordt om pleeggezinnen te krijgen. Ik zeg haar toe dat ik met Dovenschap (de belangenorganisatie voor doven) ga overleggen of er dove ouders zijn die bereid zijn om als pleeggezin te fungeren. Een van de leraressen hebben we gisteravond al ontmoet en met veel plezier maken we een les aardrijkskunde mee waar alle leerlingen heel enthousiast zijn. Snel vertrekken we naar het Revalidatiecentrum  Verriet waar we de mytylschool de Soeur Hedwigschool  bezoeken.

Revalidatiecentrum  Verriet waar we de mytylschool de Soeur Hedwigschool  bezoeken. De school is een oud gebouw en de directrice ontvangt in haar zeer kleine kantoortje waar we echt als haringen in een ton zitten. Na een korte uitleg over de school gaan we een aantal klassen bekijken. Een aantal kinderen kende we al omdat zij in het internaat woonde wat we al eerder bezocht hebben. Een jongen was net die dag zes geworden en kwam vol enthousiasme op ons af maar hij werd vriendelijk maar wel heel duidelijk gemaakt  dat dat niet mocht, orde moet er zijn niet waar?  Rond lunchtijd vertrekken we naar de instelling voor verstandelijk gehandicapten waar we een lunch krijgen aangeboden. De zeer kleurige en splinternieuwe gebouwen met grote hekwerken er om heen vallen op. Na een uitstekende lunch bekijken we de  nieuwe Instelling. De directeur heb ik al eerder in Nederland ontmoet. De reden dat ze hebben ze gecentraliseerd heeft inderdaad met de AVBZ te maken.

Tine Gregoria Davids (Coördinator Gehandicaptenraad Curaçao)

Na een rondleiding over het terrein vertrekken we naar Tine Gregoria de coördinator van de gehandicaptenraad een mooi kantoor waar ook het kantoor van de rampenbestrijding is gevestigd wat gelukkig nog nooit actief is geweest. Orkanen komen met regelmaat voor op Sint Maarten een klein uur vliegen van hier , tot nu toe is hier van bespaard gebleven. Het kantoor zelf heeft een grote stoep maar wel een mooie vergaderzaal. Sinds kort heeft Tine een brailleprinter en een brailleleesregel waardoor ze nog beter op kan komen voor onze lotgenoten op de Antillen Onze site van de CG Raad raadpleegt ze dan ook regelmatig. Rond 16.00 vertrekken Rob en ik naar ons hotel .

Opgezwollen benen

Mijn benen zijn twee keer zo dik geworden als normaal en heb behoorlijk wat pijn maar de show must go on. Rob en ik besluiten om te gaan zwemmen in het prachtige zwembad voor onze hotelkamer met uitzicht op zee , Vanuit de rolstoel via de plantenbak lukt het me om op de grond te komen want als Voorzitter laat je je niet tillen . Het zwembad zelf kom ik in via een langzaam aflopend trapje. Mijn komst in het water waar nog al wat Amerikanen waren.  Mijn komst leidde er toe dat binnen no time het zwembad leeg was.

Amerikanen vluchten voor me. Nu privé bad.

Rob en ik waren eerst wat verbaasd maar een privé zwembad vind ik ook nog niet zo gek. Nu weet ik zelf ook wel dat ik zonder kleding er uit zie als een walrus maar om nu spontaan allemaal het zwembad te verlaten verraste mij zelfs. Even wanen we ons in het paradijs een heerlijke zon 30 graden een goede cocktail en een privé zwembad het leven kan niet meer stuk. Eindelijk een uurtje voor ons zelf. Het programma wat Tine heeft gemaakt is moordend en mijn vooroordelen dat het op de Antillen altijd rustig is zijn me afgenomen. Toch merk ik dat we wel veel minder gestrest zijn dan in Nederland. Na het diner in Jimmy’s bar zijn we naar ons Italiaans restaurant geweest waar we nog een gezellige avond hebben gehad. Na het diner gaan we nog een cocktail Curaçao nuttigen met op de achtergrond goede live salsa muziek en dans. Rond 24.00 uur besluiten we om verstandig te zijn en gaan naar onze hotelkamer want morgenvroeg moeten we al om 8.30  uur bij Minister Breeuwster zijn.

Vrijdag 19 maart 2004

Om 6.45 gaat de telefoon de plicht roept. Rob en ik kleden ons snel aan en keurig in pak gaan we ontbijten. We snellen naar de uitgang van Breezes (ons Hotel) waar onze Boy al met ongeduld op ons zit te wachten. Met spoed rijden we naar fort Amsterdam waar het parlement domicilie heeft . Via een klein trapje komen we bij de beveiliging  waar we ons aanmelden. We worden verwezen naar de wachtruimte waar een groot bord ons meld dat we stilte in acht moten nemen. De waarde en normen voor de parlementaire democratie zijn hier duidelijk groter als in Nederland. Ben Whiteman de hoogste ambtenaar verwelkomt ons hartelijk en begeleid ons naar de grote vergaderzaal van de Ministers. Een mooie antieke zaal die wijst op ons koloniale verleden.

  Gouverneurshuis en Parlementsgebouw.

Onze delegatie is in afwachting van Minister Breeuwster ook voor de Raad van Gehandicapten en Chronisch zieken is dit de eerste officiële ontmoeting. Minister Breuwster komt binnen en na en korte voorstellingsronde waar ze aangeeft dat mijn contacten in politiek Den Haag haar niet ontgaan zijn legt ze al heel snel op tafel  wat gehandicapten en chronisch zieken op de Nederlandse Antillen van haar kunnen verwachten . In een uiterst positieve sfeer worden de verschillende opties op tafel gelegd. De Minister geeft aan dat ze heel blij is met het onderzoek van het IRV (Instituur Revalidatie Vraagstukken) samen net de GGD en dat ze graag wil onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om de nieuwe Raad.Ook financieel te ondersteunen om op te komen voor de positie van gehandicapten en chronisch zieken op de Antillen. De minister gaf ook aan de CG-Raad in Nederland soms een lastige tegenspeler was maar dat de democratie ten goede kwam. Onze faam is hier op de Antillen bekend dit komt ongetwijfeld omdat er een Antilliaans Algemeen Dagblad is en er veel nieuws uit Nederland bekend wordt gemaakt. De CG- Raad is dan ook meerdere malen hier in het nieuws geweest. De Nationale fotograaf maakte een mooie staatsiefoto samen met de Minister en ons gezelschap waarna we afscheid nemen. Ik maak nog wel een opmerking over de toegankelijkheid van de parlementsgebouwen en maak een plagende opmerking dat als over twee jaar er niets veranderd is aan de toegankelijkheid ik terug kom. Na het bezoek vertrekken Rob en ik terug naar ons hotel waar we voor de tweede keer ons privé zwembad in duiken.

Conferentie

Vanavond hebben we onze afsluitende conferentie en na het diner gaan we naar het conferentiecentrum naast ons hotel welke uitstekend toegankelijk is inclusief aangepast toilet. Toen Rob en ik binnen kwamen waren er inmiddels 60 afgevaardigde waar we de meeste van ontmoet hadden tijdens ons bezoek.

Izzy Gerstenbloed

Izzy Gerstenbloed Directeur GGD verwelkomde ons en leidde de vergadering als voorzitter in combinatie met enige entertainment de avond. De Minister maar ook de gasten uit Nederland prof Wim van de Heuvel van het IRV, Rob en ondergetekende werden speciaal welkom geheten. Het onderzoek naar de positie van gehandicapten en chronisch zieken op de Antillen uitgevoerd door het IRV en de GGD werd toegelicht. Daarna heb ik mijn ervaringen van de afgelopen week gedeeld met de afgevaardigde. Aan het einde van mijn toespraak heb ik aan Minister Breeuwster een T-shirt overhandigd waar ik stil stond bij het belang van de Wet Gelijke Behandeling en dat de Antillen een voortrekkersrol kunnen vervullen bij de invoering van deze wet. Ja zelfs Nederland voor kunnen zijn, ik complementeerde de Minister dat zij het hele congres aanwezig was en dat ik dat in Nederland nog niet heb meegemaakt. Na afscheid te hebben genomen met een gevoel van weemoed vertrekken Rob en ik naar onze beachbar waar we onder het genot van een goed de ondergaande zon genieten van de muziek van Bob Marly de avond op gepaste wijze afsluiten en de Caribische nacht op gepaste wijze afsluiten.

 

Zaterdag 20 maart 2004

Om 9.00 uur gaat de wekker vandaag hebben we een vrije dag de  eerste sinds lange tijd Nelson, Boy en zijn vrouw vergezellen ons we krijgen een rondrit over het eiland met als hoogtepunt het fort met uitzicht over het eiland, de raffinaderijen en de haven.  

Boy onze chauffeur en beveiliger met zijn vrouw, Nelson Coffie en Jan Troost

Aan het einde van de dag gaan we samen eten bij een echt Antilliaans restaurant een houten restaurant met een terras vlak boven de zeespiegel en met heerlijke visgerechten met op de achtergrond karaoke muziek. S’ avonds genieten we samen met Ab en Hilde nog een keer van de Caribische nachten met op de achtergrond onzen Antilliaanse zanger. Die ons bijna ieder avond heeft verblijd met zijn prachtige donkere stem. Rond 13.00 gaan we naar onze kamer en pakken onze koffer want morgenochtend zijn we om 8.00 uur te gast in de Antilliaanse tv Studio.

Zondag 21 Maart 2004

Om 6.30 gaat de wekker Rob en ik kleden ons snel aan en gaan snel ontbijten nadat we  ons uitgecheckt hebben gaan we met Boy naar de Studio waar we Gregoria weer ontmoeten de ontbijtshow is heel anders dan bij ons. Als je bij ons in 4 minuten je item moet neer zetten heb je bij deze show bijna een uur de tijd. Gregoria krijgt bijna een uur de tijd om haar punten te maken. De studio met drie camera ‘s wordt bedient door een cameraman en een regisseur. Ik zelf krijg twee vragen die ik op een briefje in het Nederlands voor mijn neus krijg gelegd. De show zelf is in het Papiaments dus ik hoop dat ik maar het juiste antwoord heb gegeven op de twee vragen.  Na afscheid te hebben genomen rijden we naar het vliegveld maar midden op de Juliana brug is een ongeval gebeurd. Boy kent gelukkig een andere weg zodat we als nog op tijd op het vliegveld zijn.

Julianabrug

Afscheid

Na afscheid genomen te hebben van onze Antilliaanse vrienden gaan we naar de douane waar blijkt dat Rob de schaar waarmee hij de navelstreng van zijn zoon Nick mee heeft doorgeknipt in zijn handbagage heeft. Na veel gedoe lukt het ons om de schaar toch nog uit het land te krijgen door het toe te voegen aan zijn gewone bagage. Ons KLM toestel staat gereed en zonder problemen kom ik op mijn stoel in het vliegtuig. Om 9.00 uur Nederlandse tijd landen we precies op schema op Schiphol mijn benen zijn zo dik geworden dat ze niet meer in de beugel passen en heb mede door het tijdsverschil het gevoel dat ik zweef. Door de extreme controle op bolletjesslikkers zitten we twee uur vast in het vliegtuig zonder airco en omdat gehandicapten als laatste het vliegtuig moeten verlaten gaan we als laatste van boord. Nadat we van top tot teen zijn onder zocht pakken we om 12.00 uur. Een Taxi naar Ouderkerk aan de Amstel waar onze auto staat. Gerda biedt ons nog een kop koffie aan en dan rijden we meer dood dan levend terug naar Nijmegen.

Advies

Als s je zo lang moet reizen moet je niet zelf terug willen rijden. Neem een taxi of laat je rijden het is levensgevaarlijk. Om drie uur s’ middags kom ik eindelijk thuis ik ga eerst naar de huisarts want mijn benen lijken wel op olifantspootjes het zou nog vier dagen duren voordat ze weer enigszins normaal waren en de pijn afnam maar een ding is zeker een bezoek aan de Antillen is de moeite waard. De mensen die ik daar ontmoet heb acht ik hoog en hoop dat we ook in de toekomst nog wat voor elkaar kunnen betekenen.  

Tine Gregoria Davids  en Jan Troost

in de krant Amigo.

 

 

 

 

 Nu 16 jaar later is het er eindelijk van gekomen. Midden in het Coronatijdperk waar ook mijn vrienden hier als op Curaçao midden in zitten. Wat de toekomst gaat brengen dat weten we niet.

Dank voor jullie gastvrijheid en warme ontvangst.

Jan Troost (Oud voorzitter CG Raad)

Wijchen 14-4-2020

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jan Troost: ‘Het woord “geleidelijk” is dodelijk

voorpagina met Jan Troost

Voorpagina WMO Magazine nr 5 november 2019 (Foto Goedele Monnens)

Op Twitter schreef ik “Gisteren interview gegeven aan Stan Verhaag (hoofdredacteur WMO Magazine). Soms moet je de knuppel in het hoenderhok gooien”.

Oordeel zelf Bekijk hier het artikel

aan kampvuur

Geleidelijk kan een mensenleven lang duren.

 

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief 2001

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief. Jan Troost Voorzitter Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

Jan Troost 2001

Nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de biotechnologie kunnen een zegen zijn voor de mens. Er mag echter geen tegenstelling ontstaan tussen de medische mogelijkheden enerzijds en de wensen, ervaringen, dilemma’s, verwachtingen en bedenkingen van de cliënt anderzijds.

In dit hoofdstuk staan de maatschappelijke gevolgen van de medische biotechnologie voor het individu, het gezin en de samenleving centraal.

DENKEN OVER ZIEKTE EN HANDICAP

Ziekte en handicap zijn door de eeuwen heen zeer gevreesd. Mensen met een chronische ziekte of een handicap werden vaak verstoten of verstopt om ‘de gezonde mens’ te vrijwaren van het zichtbare leed’ en daarmee van de gedachte dat ook hen iets kon overkomen. Deze angst voor ziekte, handicap en dood leidt tegenwoordig niet meer tot werkelijke verstoting – al is volledige integratie en participatie in de samenleving nog zeker geen feit – maar tot een diep geloof in artsen en medische technieken. De religieuze en primitieve duiding van ziekte en handicap als een straf van God of juist als een teken van buitengewone gaven, zoals wel werd gedacht van epilepsie en blindheid, verloren snel aan geloofwaardigheid door de ontwikkeling van medische technologieën.

De kennis van onze genen en het DNA is lange tijd binnen de muren van de laboratoria, de ziekenhuizen en de onderzoekscentra gebleven. Een gemiddeld mens was zich niet of nauwelijks bewust van de ingrijpende onderzoeken die daar plaats­ vonden. Vele wetenschappers die daar werken, koesteren de wens om als eerste weer een nieuw gen te ontdekken. Deze wedloop met de natuur, met als voorlopig hoogtepunt het humaan genoomproject, resulteert mogelijk in een volledige ontrafeling van het menselijk DNA. Om alle eigenschappen van onze honderdduizend genen te leren kennen en begrijpen, zijn uiteraard grote investeringen nodig. De gedachte dat men door manipulatie van defecte genen weer gezond kan worden, vergoedt echter veel. Zo bezien hebben wetenschappers en patiënten die hun hoop vestigen op het idee ooit weer geheel gezond te worden, dezelfde doelen.

DE ORGANISATIES VAN {OUDERS VAN) GEHANDICAPTEN EN CHRONISCH ZIEKEN

Ouders van een kind met een handicap zijn zich steeds meer gaan verenigen in ouderorganisaties op ziektebeeld. In 1975 kwamen vijf ouderorganisaties bij elkaar waaronder de Bond van Ouders van kinderen met een handicap. Zij namen gezamenlijk het initiatief tot één grotere organisatie te komen, met als missie het vergroten van maatschappelijke betrokkenheid bij erfelijkheid en aangeboren aan­ doeningen in het algemeen en bij de betrokkenen in het bijzonder. Een aanzienlijke reeks organisaties van gehandicapten, chronisch zieken en ouders van ge­ handicapte kinderen hee zich inmiddels aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

De VSOP heeft zich de laatste jaren gemanifesteerd als een kenniscentrum van betekenis. De vereniging ziet het als haar taak deze kennis onder een groot publiek te verspreiden en slaagt daar uitstekend in. Bijna alle organisaties publiceren eigen periodieken en speciale brochures waarin erfelijkheid in relatie tot een specifiek ziektebeeld of handicap wordt behandeld. Bovendien nodigen de meeste patiëntenorganisaties regelmatig onderzoekers en artsen uit om hen te informeren over de laatste ontwikkelingen rondom het DNA-onderzoek en over eventuele nieuwe medicamenten.

Onderzoekers hebben belang bij de bundeling van deze patiëntenorganisaties in de VSOP; door samenwerking ontstaat immers een breder draagvlak voor het onderzoek dat zij verrichten.

De mensen met een handicap zelf waren minder betrokken bij deze discussie. Ook de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad liet de ethische kwesties lange tijd over aan de VSOP en concentreerde zich op het realiseren van de voorwaarden waaronder gehandicapten volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving.

De laatste jaren zijn er echter steeds meer mensen met een handicap die niet lou­ ter de grote voordelen zien van medische biotechnologie; zij benadrukken de negatieve aspecten van de toenemende kennis over onze genen. De maakbare mens is in aantocht en de vraag is hoe deze zal denken over ziekte en handicap. Wat betekent dit alles voor de beeldvorming over mensen met een handicap of ziekte in onze samenleving?

 Gehandicapt in ballingschap

Het is misschien moeilijk voor te stellen dat begin jaren zeventig van de vorige eeuw, nog geen dertig jaar geleden dus, de meeste jongeren met een handicap in instellingen in de bossen en duinen verbleven, ver van de bewoonde wereld. Gehandicapten leefden er in groepen van twaalf leeftijdgenoten, onder toezicht van nonnen of groepsleid(st)ers. Seksualiteit was taboe: gehandicapten kenden geen seksuele gevoelens. Trouwens, wat moest men met die gevoelens? Gehandicapten konden geen relaties opbouwen, laat staan trouwen en een gezin met kinderen vormen. Soms ontstond er spontaan een relatie tussen een jonge groepsleid(st)er en een van de revalidanten, een situatie die steevast uitmondde in ontslag van de groepsleid(st)er. Seksuele voorlichting werd niet nodig geacht, immers, wat niet weet wat niet deert.
Ouders werden vaak enorm overvallen door de komst van een kind met een handicap. Zij legden de toekomst van hun kind in handen van de arts. Wat de arts wist en vertelde was de waarheid. Ouders besloten dan ook vaak de opvoeding van het kind in handen van deskundigen te geven. Het kwam zelfs voor dat een kind geopereerd werd zonder dat de ouders daarvan op de hoogte waren gebracht.

De samenleving wist zich kortom niet echt raad met mensen met een handicap of met een ziekte. Een kind met een aangeboren handicap, dat was een straf van God. Anderen zochten de oorzaak in een val van de trap, alcoholconsumptie of sporten tijdens de zwangerschap.

Gehandicapt in de samenleving

In navolging van de emancipatiebeweging van vrouwen, realiseerden mensen met een handicap zich dat zij deel uitmaakten van de samenleving waaruit zij altijd verstoten waren. Doordat jongeren met een handicap steeds vaker in contact kwamen met niet-gehandicapte jongeren van buiten de instelling, ontstond er langzaam maar zeker een beweging. In 1972 vond de eerste grote demonstratie plaats van gehandicapte en niet-gehandicapte jongeren. Zij eisten dat het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen alsnog voor mensen met een handicap toegankelijk gemaakt zou worden. Er was in die periode stevig bezuinigd op uitgaven voor liften en hellingbanen voor rolstoelgebruikers. Het advies om op toegankelijkheid te bezuinigen, kwam van de toenmalige wethouder van Financiën en Cultuur, mr. J.J. de Haas, die zich als bestuurslid van de Sint Maartenskliniek had laten voor­ lichten door deskundigen van dit instituut. Van hen hoorde De Haas dat kunstzinnige vorming en culturele activiteiten binnen gespecialiseerde instellingen moesten plaatsvinden. Dat jongeren met een handicap genoeg hadden van deze bevoogding en arrogantie van deskundigen, moge duidelijk zijn. ‘Niet zonder ons, maar met ons’, luidde hun slogan. Men eiste het recht als een volwaardig burger deel te kunnen uitmaken van de samenleving. De emancipatiestrijd was begonnen.

In deze periode werd seksualiteit steeds beter bespreekbaar. Aanvankelijk werd over dit heikele onderwerp over de hoofden van jongeren met een handicap gediscussieerd. Relaties en seksualiteit van gehandicapten brachten deskundigen en veel ouders in paniek: waar seks is, komt het moment van trouwen en kinderen krijgen naderbij.

In de verklaring van de rechten van de gehandicapte mens, in 1975 opgesteld door de Verenigde Naties, werden aan mensen met een handicap voor het eerst dezelfde rechten toegekend als aan anderen. Deze aanvulling op de verklaring van de rechten van de mens was een belangrijke steun in de rug van de emancipatiebeweging.

Nederland laat zich graag voorstaan op de goede positie die mensen met een handicap zouden innemen en afficheert zich als een voorbeeldland. Enige terughoudendheid zou Nederland evenwel sieren. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) hee 43% van de volwassenen met matige tot ernstige lichamelijke beperkingen een huishoudinkomen rond het sociaal minimum. Ter vergelijking: bij mensen zonder functiebeperking is dat gemiddeld 7%. Het staat vast dat 31% van de mensen met een functiebeperking een besteedbaar inkomen heeft op of zelfs onder het sociaal minimum. Het SCP constateerde eveneens dat van de 400.000 mensen met een functiebeperking er ongeveer 250.000 in een ontoegankelijke en dus minder geschikte woning wonen en dus vaker afhankelijk van derden zijn dan nodig is. Ook de positie op de arbeidsmarkt is allesbehalve rooskleurig. De arbeidsdeelname van niet-gehandicapten in de leeftijd van 16 tot 55 jaar is circa 75%. Van de mensen met een functiebeperking werkt 33%; de hel van deze groep mensen vreest dat zij binnen een jaar hun baan zullen kwijtraken en dat zij daarna niet meer aan het werk komen.

Richten we ons op de eerstelijnsgezondheidszorg (tandartsen, huisartsen en fysiotherapeuten), dan zien we dat de praktijken vaak niet of slecht toegankelijk zijn. Ook het openbaar vervoer is nog steeds een onneembare vesting, op enkele uitzonderingen na. Bioscopen, theaters, onderwijsinstellingen, winkels, cafés, restaurants, hotels, vakantieverblijven, tankstations en pinautomaten zijn veelal onbereikbaar. Ondanks het nieuwe Bouwbesluit is op die terreinen nog een wereld te winnen. Zelfs in ziekenhuizen kunnen mensen die gebruikmaken van een rolstoel soms de behandelkamer niet in omdat de deur te smal is.

Een adequate anti-discriminatiewetgeving lijkt in onze verzorgingsmaatschap­ pij een b g te ver voor de politiek en voor de maatschappelijke organisaties. Het appèl van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad om ‘handicap’ als grond van discriminatie in de Grondwet op te nemen, wordt door de regering niet gehoord. Zij meent dat dit louter symboolwetgeving zou beteren.

De angst dat mensen via de rechtbank daadwerkelijk hun rechten gaan opeisen, doet menig bestuurder, dienstverlener en werkgever verbleken. De verzorgingsstaat en de medische wereld hebben voortdurend het bedje opgemaakt en zijn nu bevreesd dat degene die in het bedje ligt de lakens zal gaan uitdelen.

Leed bestrijden of het recht op leven ontzeggen?

De ontwikkelingen op het terrein van de medische technologie – in het bijzonder de genetica -bieden kansen op het beschikbaar komen van betere medicijnen en therapieën waarbij mensen met een functiebeperking baat kunnen hebben. De keerzijde is dat deze ontwikkelingen de sociale veiligheid van mensen met een functiebeperking op fundamentele wijze bedreigen doordat het onvoorwaardelijke recht op leven op losse schroeven wordt gezet. Prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek maken het mogelijk het nageslacht te selecteren op kwalitatieve kenmerken wel of geen functiebeperking waarna selectieve abortus kan volgen.

Zowel onder medici en ethici, als onder ‘leken’ heerst vrij algemeen de gedachte dat het voorkomen van een leven met een lichamelijke of verstandelijke handicap, ouders en kinderen veel leed bespaart. Leven dat van mindere kwaliteit zou zijn, kan zo worden voorkomen. In combinatie met het toenemende geloof in de mogelijkheden van de medische wetenschap ondermijnt die gedachtegang de maatschappelijke acceptatie van het ‘toeval’, van de individuele keuze om helemaal geen gebruik te maken van genetische diagnostiek. De acceptatie van het gegeven dat er mensen zijn die fysiek of verstandelijk anders functioneren en de erkenning dat de samenleving daarop ingericht moet zijn, kan verder onder druk komen te staan. Het gevaar bestaat dat medisch-technologische mogelijkheden de hoeksteen van een bevolkingspolitiek gaan vormen.

Wanneer over deze kwesties met politici, wetenschappers, ethici en vertegenwoordigers van verzekeringsmaatschappijen wordt gesproken, wordt vrijwel altijd gezegd dat het bovengeschetste scenario in Nederland nooit werkelijkheid zal worden. Men ontkent categorisch dat er een waardeoordeel wordt uitgesproken over het leven met een handicap. Men voegt er veelal aan toe dat men ernaar streeft leed te voorkomen en dat dit niets te maken heeft met de manier waarop de samenleving aankijkt tegen mensen met een handicap die nu deel uitmaken van die maatschappij.

Het is echter al een gegeven dat mensen met een handicap in toenemende mate een maatschappelijke druk voelen. Ouders die nu een kind krijgen met het syndroom van Down of met een spina bifida (open rug), krijgen uit hun omgeving de vraag waarom ze geen onderzoek hebben laten uitvoeren. Ook mensen met skelet­ dysplasieën zoals Osteogenesis imperfecta en Achondroplasie worden vaker met deze vraag geconfronteerd omdat deze handicaps door middel van een echo tijdens de zwangerschap kunnen worden opgespoord.

Het dilemma in het leven van alledag: het verhaal van Peter en Els

Door de progressie van de medische biotechnologie, door het feit dat steeds meer bekend wordt over de locatie van erfelijke aandoeningen op de genen en door de ontdekking van nieuwe voortplantingstechnieken worden de keuzemogelijkheden groter en nemen de vragen toe. De onderstaande casus biedt inzicht in de beleving van het dilemma van ouders in spe.

Peter (36) en Els (37) zijn al meer dan tien jaar getrouwd. Zij werken beiden in de gezondheidszorg, Peter als orthopedagoog en Els als maatschappelijk werker. Peter is vanaf zijn geboorte gehandicapt, hij heeft Osteogenesis imperfecta (broze botten) en verplaatst zich per rolstoel. Els is wat we noemen ‘ fundamenteel gezond’. Peter was de eerste in zijn familie die met OI werd geboren, hij is een zogenaamde mutant. Hij had geen probleem met zijn ziekte, al was het vanzelfsprekend niet prettig wanneer hij weer eens naar het ziekenhuis moest met een gebroken been. Ook de ontoegankelijkheid van de samenleving speelde hem soms parten. Maar de wens om ‘beter’ te worden hee Peter nooit gehad.

Nadat ze enkele jaren getrouwd waren, kreeg Els de kriebels. Haar biologische klok begon te tikken en haar kinderwens werd almaar sterker. De vraag of zij wel of geen kinderen konden of wilden, kon niet langer worden uitgesteld. Het moedergevoel van Els werkte aanstekelijk: Peter realiseerde zich dat hij vader wilde worden. Het echtpaar wist uit een publicatie van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta dat 0I erfelijk was en dat er alleen twijfel bestond of de kans van overerven 25 of 50% was.

Na een bezoek aan de erfelijkheidsdeskundige en na een dag van onderzoek, brak een periode van wachten aan. Bij het volgende bezoek zouden zij horen of Peters ziekte wel of niet erfelijk was. Het antwoord luidde dat het DNA-onderzoek uitwees dat het om Osteogenesis imperfecta type 4 ging, wat betekende dat er een kans van 50% was dat het toekomstige kind OI zou hebben. Na de verwerking van die boodschap werd een gesprek gearrangeerd met de maatschappelijk werker. De volgende mogelijkheden en keuzes kwamen op tafel:

■ Afzien van kinderen. Deze optie viel al snel af, aangezien de wens om kinderen te krijgen niet iets rationeels is en bij Els en Peter zeer sterk was.

■ Een anonieme donor. Door middel van kunstmatige inseminatie van een anonieme donor zou Els zwanger kunnen worden. Omdat er sprake was van een medische indicatie, bestond de mogelijkheid de inseminatie vergoed te krijgen via het ziekenfonds. Een anonieme donor wordt gescreend, men let op de kleur van de ogen, de huidskleur en de lengte. Dit laatste is lastig, want Peter is maar 148 cm. De behandeling vindt plaats in een ziekenhuis. Het sperma wordt door middel van een rietje ingebracht door de arts. Peter en Els zagen af van deze weinig romantische manier om zwanger te worden.

■ Een bekende donor. Peter en Els kunnen zelf een donor zoeken waardoor ze de mogelijkheid hebben thuis alles te regelen. Maar ook dit roept vele vragen op. Wat vertel je aan je kind? Hoe ga je er als ouders gevoelsmatig mee om? Ook is het van belang je te realiseren dat je in dit geval ook geen garantie hebt op een ‘gezond’ kind.

■ Pre-implantatie-genetische diagnostiek (PGD). Via deze techniek brengt men zaad en eicel buiten het lichaam bij elkaar. Na de versmelting wordt de ‘gezonde’ vrucht gescreend en teruggeplaatst. Dit is een methode om OI bij het kind van Peter en Els te voorkomen, maar ook deze techniek biedt geen garantie voor een kind zonder handicap.

■ Zelf zwanger worden. Hierbij worden twee mogelijkheden onderscheiden. 1. Proberen zwanger te worden en gedurende de zwangerschap via vruchtwateronderzoek en echoscopie het kindje blijven controleren. Heeft het kind OI, dan kan voor de 24e week worden besloten tot abortus of om de zwangerschap voor te zetten. 2. Samen het besluit nemen dat elk kind welkom is en in volle verwachting te wachten tot de bevalling.

Ongetwijfeld zijn er nog andere mogelijkheden. Meer kennis leidt echter tot meer dilemma’s, dat is duidelijk. Els en Peter hebben een zware tijd wanneer ze naar antwoorden zoeken op enkele essentiële levensvragen. Is het niet egoïstisch om kinderen te willen? Mag je het je kind wel aandoen? Hoe is het om niet echt de vader te zijn als je een donor hebt ingeschakeld? Wat te doen als het kind geen OI heeft maar een andere handicap? Hoe reageert de omgeving? Talloze vragen waar niemand pasklare antwoorden op heeft. De ouders moeten er samen uit zien te komen.

Peter herinnert zich een aantal situaties die belangrijk waren in dit keuzeproces. Zoals die keer dat hij een arts over zijn aarzelingen vertelde. De arts vroeg hem: ‘Had je dan zelf niet geboren willen worden?’ In eerste instantie vond Peter dit een impertinente vraag. Natuurlijk had hij geboren willen worden. De arts vroeg verder: ‘Hoe ben je dan omgegaan met de pijn als gevolg van de botbreuken?’ Die pijn was niet prettig, maar was wel een onlosmakelijk deel van hemzelf gaan uitmaken. Dat zou voor een kind met OI waarschijnlijk niet anders zijn. En bovendien: wie zou een kind met zo’n handicap beter kunnen opvoeden dan hij?

Peter en Els realiseerden zich dat zich ook dilemma’s zouden kunnen voordoen wanneer zij een kind via kunstmatige inseminatie zouden krijgen. Ook dat zou een kind hen later kunnen verwijten. En hoe zouden zij reageren als dat kind een ziekte of aandoening had zoals het syndroom van Down? Zou dat dan anders uitwerken dan wanneer Peter de biologische vader was?

Peter en Els vonden dat zij bijna bovenmenselijke keuzes moesten maken. Zij ervoeren het als een soort balanceren op het randje van de afgrond waartoe de ontwikkelingen van de wetenschap mensen in hun dagelijkse leven dwingt. Maar welk besluit ouders ook nemen, het moet een keuze zijn die in vrijheid tot stand komt. In de situatie van Peter en Els is na lang wikken en wegen besloten om zelf zwanger te worden.

Nadat Els was bevallen van een ‘gezonde’ tweeling, overleden de kinderen kort na de geboorte. Je kunt nog zo bewust een keuze maken, de natuur heeft alle technieken ten spijt, soms verrassingen in petto. De twee jongens hadden geen OI maar waren na 28 weken geboren. Na een periode van rouw, verdriet en bezinning stonden Els en Peter wederom voor dezelfde afwegingen.

Zij kregen in de loop der tijd nog twee kinderen, één met en één zonder

Hoe de kinderen later zullen reageren op de keuze van Els en Peter zal de toekomst leren.

Ouders van de vorige generatie kunnen zeggen dat ze het niet geweten hebben. De huidige generatie heeft de kennis wel. Iedereen zal zich moeten realiseren dat met de voortgang van de techniek en met de ontrafeling van de opbouw van onze genen steeds meer mensen met deze problematiek te maken krijgen. Het genenpaspoort komt steeds dichterbij; voordat men gaat trouwen of samenwonen eerst naar de erfelijkheidsdeskundige?

Mensenrechten en ziekten voorkomen

Ook in de gehandicaptenbeweging heeft men te maken met het dilemma tussen enerzijds ziekte en leed bestrijden en anderzijds het onvoorwaardelijke recht op leven gegarandeerd willen zien.

In onze samenleving is volledige gezondheid één van de belangrijkste pijlers.

Artsen moeten overal een oplossing voor hebben, vinden wij. De solidariteitsgedachte in de zorg wordt meer en meer overgelaten aan het particulier initiatief van verzekeringsmaatschappijen, terwijl de overheid steeds verder terugtreedt. In privé klinieken is uitstekende zorg te koop. In deze samenleving beleeft het idee dat gehandicapte kinderen voorkomen kunnen worden goede tijden. Daarom pleit de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad voor de bescherming van de rechten van mensen met een handicap en van chronisch zieken. Organisaties als de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, JOSH en Met Recht Anders wijzen de regering er al jaren op dat handicaps expliciet genoemd moeten worden in artikel r van de Grondwet.

Het dilemma van de gehandicaptenbeweging is evenwel dat veel mensen met een handicap en hun ouders ook groot belang hechten aan wetenschappelijk onderzoek. Sommige lid organisaties van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad zien uit naar het moment waarop er een oplossing komt voor de ziekte of handicap op basis waarvan zij georganiseerd zijn. Mede op grond van de progressie van de onderzoeken is er een toename van het aantal patiëntenverenigingen merkbaar. De bundeling van mensen met eenzelfde ziektebeeld is de laatste vijfentwintig jaar sterk toegenomen, enerzijds om de belangen beter te kunnen vertegenwoordigen en anderzijds om de onderlinge samenhang en het lotgenotencontact, waar veel behoefte aan is, tot stand te brengen. Bundeling van krachten genereert vaak meer expertise, er sluiten zich meer deskundigen aan. Veel van deze patiëntenorganisaties hebben een eigen medische adviesraad (sommige organisaties richten ook sociale adviesraden op).
De discussie in de gehandicaptenbeweging over het genoemde dilemma wordt overschaduwd door de praktijk in de medische wereld en de praktijk van het wetenschappelijke onderzoek. Een praktijk die de suggestie wekt dat het goed is om ziekte en handicap te allen tijde te voorkomen, alsook de suggestie dat ziekte en handicap te allen tijde synoniem zijn met lijden.

Huisartsen en gynaecologen verwijzen frequent naar de erfelijkheidscentra waar alle deskundigheid is ondergebracht. Daar voert men met toekomstige ouders een gesprek over onderzoek, over de vele mogelijkheden, over de verwachtingen van de ouders en over de risico’s die er bestaan. Na afweging van alle resultaten geeft de erfelijkheidsdeskundige voorlichting aan de ouders over de kans op het krijgen van een kind met een handicap, uitgedrukt in een kansberekening. Bij fenylketonurie (een vorm van hersenbeschadiging) bijvoorbeeld is de kans 25% dat het kind deze handicap er en bij een handicap als osteogenesis imperfecta type 4 is die kans 50%. Met een dergelijke boodschap gaan de al dan niet toekomstige ouders weer naar huis. Ouders die zich met hun vragen wenden tot één van de centra voor erfelijkheidsvoorlichting, hopen natuurlijk dat zij te horen krijgen dat ze zich geen zorgen hoeven te maken, dat er geen ziekten of handicaps overgedragen worden. Nadat de ouders thuiskomen en buiten de beslotenheid van het kamertje van de erfelijkheidsdeskundige zijn, komen er vragen, nieuwe verwachtingen, angsten en twijfels. In de jaren zeventig van de vorige eeuw hadden ouders na een bezoek aan een erfelijkheidsadviseur eigenlijk slechts twee keuzemogelijkheden: afzien van kinderen of het risico nemen. Dat was de tijd waarin de erfelijkheidsdeskundige nog adviseerde niet met ‘de buitenwereld’ over het onderzoek te praten. Het betrof een persoonlijk advies dat ook persoonlijk moest blijven.

Voorlichting van artsen over prenatale diagnostiek beperkt zich tot uitleg over de medische gang van zaken. Er wordt niets verteld over de manier waarop kinderen met het syndroom van Down tegenwoordig leven. En min of meer stilzwijgend gaan de meeste artsen ervan uit dat bij een ‘negatieve’ uitslag na prenatale diagnostiek ook abortus zal volgen.

In deze tijd van toenemende kennisoverdracht grijpen onderzoekers de kans om hun ontdekkingen betreffende ons DNA en onze genen wereldkundig te maken via televisie, radio, internet, kranten en de verschillende tijdschriften van de patiënten­ verenigingen. Deze vorm van communicatie is voor hen noodzakelijk om waardering te krijgen voor het voortschrijdende onderzoek zodat de financiering ervan gegarandeerd blijft. In het onderzoek naar het voorkomen van ziekte en het ontrafelen van het DNA gaat enorm veel geld om. Bedrijven in de farmaceutische industrie zijn bereid grote bedragen beschikbaar te stellen waarmee het patent op afwijkende of nieuw gevonden DNA verkregen kan worden. Als niet langer het belang van het individu, maar dergelijke economische belangen voorop komen te staan, is waakzaamheid geboden. Vanwege de enorme zakelijke belangen die in het geding zijn, trachten onderzoekers te benadrukken dat hun werk veel verdriet en leed kan voorkomen van toekomstige ouders en hun kinderen.

Voor de beeldvorming van mensen met een handicap heeft dit alles grote gevolgen. Wat is er tegen om leed te voorkomen, is men geneigd te denken. Dit dwingt de mensen met een handicap in een verdedigende positie. Zij moeten steeds vaker hun bestaan verantwoorden en dat is in strijd met de emancipatiebeweging. In de pers en in andere publicaties doen sommige onderzoekers soms zeer ongenuanceerde uitspraken, waarmee zij de relevantie van hun onderzoek kracht willen bijzetten. Jansen (1993) doet de volgende uitspraak: ‘Wanneer we toe gaan naar een situatie waarin steeds meer ernstige, niet met het leven verenigbare ziek­ ten en afwijkingen, zoals het Down syndroom, kunnen worden opgespoord, is dat een goede ontwikkeling.’

In dezelfde publicatie geeft hij aan dat de ziekte van Duchenne en anencefalie eveneens ‘niet met het leven verenigbaar’ zijn. Voor anencefalie (het ontbreken van de grote hersenen) is dit mogelijk een juiste constatering, maar zowel voor het syndroom van Down als voor de ziekte van Duchenne is deze bewering absoluut onjuist. Uitspraken als deze zijn onnodig kwetsend voor mensen met deze handicap of ziekte en voor hun ouders. Bovendien geeft het voeding aan het denken in ter­ men van preventie en selectie. De descriptie ‘niet met leven het verenigbaar’ bij ziektebeelden als Duchenne, waarbij men met behulp van nieuwe technologieën zoals ademhalingsondersteuning vaak 30 jaar of ouder kan worden, is een waardeoordeel over het leven, dat niet gebaseerd is op kwaliteit maar op kwantiteit.

Bovendien mogen we één ding niet uit het oog verliezen bij het oordelen over kwaliteit van leven: deze kwaliteit vloeit zelden automatisch voort uit de ziekte of aandoening, maar is sterk verweven met de maatschappelijke inbedding daarvan. De kwaliteit van leven van mensen met een functiebeperking is vaak minder dan die van mensen zonder functiebeperking als gevolg van maatschappelijke marginalisering en uitsluiting, waardoor het hen moeilijk wordt gemaakt als volwaardige burgers in deze maatschappij te participeren.

GEHANDICAPTEN ZELF AAN HET WOORD

In april 1994 organiseerde de Nijmeegse Werkgroep Integratie Gehandicapten en de Gehandicaptenraad Arnhem het symposium ‘Kind op bestelling’. Het symposium had als doel mensen met een handicap zelf aan het woord te laten over de ontwikkelingen van de voorspellende geneeskunde en de nieuwe voortplantingstechnologieën. De dagvoorzitter stelde als openingsvraag: ‘Wie van u had niet ge­ boren willen worden?’ Er volgde een lange stilte. Pieter Sutorius, beleidsmedewerker van de toenmalige Gehandicaptenraad, omschreef de situatie in zijn doctoraalscriptie: ‘De reactie van het publiek verraste mij geenszins, doch was naar mijn gevoel tegenstrijdig met bestaande maatschappelijke opvattingen waarin de uitlegging van termen als “kwaliteit van leven” en “gezondheid” neigt in de richting van biologische en psychische volmaaktheid. De medisch-technische mogelijkheden om handicaps op te sporen en te verhelpen, om nog maar niet te spreken over de mogelijkheden tot het weghalen van “defecte” embryo’s, wijzen in die richting.’

Tijdens deze bijeenkomst gaven veel mensen aan dat zij zich zorgen maakten over de ontwikkelingen. In gesprekken met jongeren met een handicap, die de vraag kregen waarom mensen met een handicap zelf nauwelijks aan het woord komen in het maatschappelijke debat over erfelijkheidsvraagstukken, antwoordde één van hen dat het pijn doet om je eigen leven te moeten verdedigen. Die pijn kan voelbaar worden als het om erfelijkheids-counseling en prenatale diagnostiek gaat, maar komt nog scherper naar voren bij eugenetische uitspraken die bij tijd en wijlen altijd weer opduiken.

Rietdijk (1998) hield een pleidooi voor de toepassing van eugenetica ‘omdat de natuur niet meer zo selecteert’. In een discussieprogramma op de tv zei hij dat hij afbreken van leven tot op vierjarige leeftijd geoorloofd acht. Voor de toenmalige Gehandicaptenraad waren de uitspraken van Rietdijk aanleiding om wegens belediging aangifte te doen bij de politie. Alleen het artikel 266 bood een mogelijkheid iets te ondernemen tegen dergelijke grievende uitlatingen. Zoals gezegd, aan de rechtsbescherming van mensen met een handicap is nog veel te verbeteren.

EUGENETICA

Rietdijk spreekt van categorieën geestelijke en lichamelijke onvolwaardigheid, die soms voor het kind en bijna altijd voor de ouders een groot lijden betekenen en verder voor de maatschappij veel extra (financiële) zorg: ‘Als we nu toch al te veel mensen hebben, heb ik geen enkele morele aarzeling deze kinderen via abortus of later via euthanasie in te laten slapen.’

Rietdijk beschouwt het als onredelijk en immoreel wanneer er minder ruimte zou komen voor hoogstaande en begaafde mensen omdat er wat ruimte voor mongooltjes nodig zou zijn. Rietdijks geloof in de genetische maakbaarheid van de mens heeft zijn wortels in het sociaal darwinisme uit het begin van de twintigste eeuw. Het grote verschil tussen Rietdijk en zijn voorgangers is dat we nu de kennis hebben waar de eugenetici hooguit van konden dromen. Binding en Hoche (1920) bestempelden eugenetici als kwakzalvers en racisten. De auteurs pleiten niet alleen voor het doden van ongeneeslijk zieken op eigen verzoek, maar ook voor het doden van levensonwaardige levensvormen, ‘balastlevens’ en minderwaardigen. Zij beroepen zich eveneens op de hoge kosten die deze groep voor de samenleving met zich meebrengt. Zij pleiten er ook voor om blinden, doven en andere lichamelijk en verstandelijk gehandicapten op wettelijke basis te laten steriliseren.

Deze gedachten zijn later tijdens het bewind van Hitler tot uitvoering gebracht.

De gezondheidspolitiek van het twaalf jaar durende Derde Rijk discrimineerde psychisch, lichamelijk en verstandelijk gehandicapten. In het begin ontnam men hun het recht te trouwen en kinderen te krijgen en uiteindelijk werd hun het recht op leven ontzegd. Al in juli 1933 werd door de Duitse regering de Wet ter voorkoming van erfelijke ziekte van nakomelingen goedgekeurd. Nu was wettelijk geregeld dat er een verplichting bestond je te laten steriliseren als je erfelijke lichamelijke afwijkingen had. Mensen tussen 15 en 40 jaar kregen voorrang om de verspreiding van erfelijke ziekten te voorkomen. In de periode 1934-1945 werden in Duitsland 400.000 mensen onder dwang gesteriliseerd. Het voorkomen van erfelijke ziekte ging steeds verder. Op verzoek van het gezin Knauer en op advies van kinderarts Catel verleende Hitler toestemming het zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kind van het gezin te doden in het universitaire ziekenhuis in Leipzig.

Het geval Knauer zou ertoe geleid hebben dat meer dan 5000 zuigelingen en kleuters met een verstandelijke of lichamelijke handicap die thuis woonden door kindereuthanasie om het leven zijn gebracht. Artsen en vroedvrouwen hadden een meldingsplicht bij de Rijksdienst voor wetenschappelijk onderzoek naar ondraaglijk lijden. Hitler gaf Brandt en Bouhler Reichleiter opdracht ervoor te zorgen dat in soortgelijke gevallen als in het gezin Knauer, de kinderen uit hun lijden zouden worden verlost. Indien ouders niet vrijwillig afstand deden van hun kind, werd dit onder dwang gedaan. De vernietiging van ‘levensonwaardige levens’ werd uitgebreid naar kinderen, jongeren en volwassenen, ook in instellingen. De mens met een handicap paste niet in het beeld van het Derde Rijk. Het propageren van zuivere en sterke families en het door selectie uitroeien van de zwakkere heeft ertoe geleid dat er meer dan 70.000 mensen met een handicap zijn vergast. Gehandicapten werden als menselijk materiaal gebruikt, al ver voor de uiteindelijke holocaust.

TERUG NAAR HET HEDEN

Velen kennen deze geschiedenis niet, anderen willen het liever niet horen. Onze huidige situatie is niet vergelijkbaar met die in het Derde Rijk. Keuzevrijheid en zelfbeschikking zijn nu de moraal. Informatie over ons leven ligt opgeslagen in onze genen en iedereen heeft het recht al die informatie te krijgen. Iedereen heeft recht op een gezond kind, zegt C.A.M. Janssen. De medische wetenschap streeft naar gezondheid. Al vele jaren is het maatschappelijk aanvaard dat ons lichaam niet altijd in staat is door een natuurlijk selectieproces kinderen met een handicap te voorkomen. Ingrijpen in de natuur is maatschappelijk aanvaard wanneer het motief luidt dat lijden beperkt of voorkomen moet worden.

Wanneer ouders het wensen, vinden wij het aanvaardbaar voor de 24e week abortus toe te staan. Ook voor embryo’s zonder handicap vinden we dit aanvaardbaar. De regering heeft echter plannen voor ernstig gehandicapte kinderen ook een late zwangerschapsonderbreking toe te staan, namelijk na 24 weken. We komen op gevaarlijk terrein. De criteria ‘niet met het leven verenigbaar’, ‘ondraaglijk lijden’ en ‘het leed van ouders’ kunnen verschillend geïnterpreteerd worden. Wat nog weleens vergeten wordt, is dat ieder mens met zijn 100.000 genen verscheidende defecte genen heeft die zich kunnen openbaren. Maar zelfs met één defect gen zijn er nog 99.999 genen die ‘gezond’ zijn.

Momenteel beschouwt men zeer ernstige vormen van spina bifida en skeletdysplasieën als niet met het leven verenigbaar. Wanneer deze defecte genen zijn uitgeroeid, komen er nieuwe aan het licht die niet met het leven verenigbaar zullen zijn. Of men doet nieuwe ontdekkingen waardoor bekend wordt dat men op dertigjarige leeftijd borstkanker kan krijgen of doof kan worden. Allemaal verrijkende kennis, totdat het jezelf aangaat…

De wetenschappers moet niet hun werklust worden ontnomen. Wel moet worden benadrukt dat we ons altijd moeten blijven realiseren dat achter iedere ontdekking een nieuwe wereld van vragen opdoemt. Laten we ervoor waken dat we ziektebeelden alleen nog maar microscopisch kennen. Op een congres in Italië vertelde een jonge onderzoeker dat hij tijdens dat congres voor het eerst iemand met Osteogenesis imperfecta in levenden lijve was tegengekomen. Normaal zag hij alleen het af­ wijkende gen onder zijn microscoop. En vanuit dat gen had hij altijd geoordeeld over het leven dat daaraan gekoppeld was.

 

LITERATUUR

Binding K. Hoche A. Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten lebens – ihr Ma und ihre Form. Leipzig r920.

Jansen CAM. Recht op een gezond kind. In: Kalden A, Beker P (red.) Het perfecte kind: kunstmati­ ge voortplanting in Nederland. Hoogezand: Stuberg 1993.

Rietdijk CW. Het kwaad mag niet het laatste woord hebben. In: Schmidt M (red.) De holle diamant: het grote debat over new age. Amsterdam: Veen 1998.

Artikel in Boek Medische biotechnologie (Elsevier Gezondheidszorg) 2001 door J. Troost

Boek medische biotechnologie

Vive la révolution

Toen ik nog in een internaat woonde in de bossen van Nijmegen (1976), prijkte de leus ‘Vive la révolution’ bij mij op de deur.

Sint Maartenskliniek 1976

De verworvenheden van de Franse revolutie (vrijheid, gelijkheid en broeder(zuster)schap), ook destijds alweer twee eeuwen oud, waren voor ons als jongeren met een handicap – die nog opgesloten zaten in de bossen – alleen wensdromen. Gelijkheid vormt eigenlijk een voorwaarde die vooraf gaat aan vrijheid en broeder(zuster)schap.

Lange strijd voor gelijke behandeling

Het is dan ook niet verwonderlijk dat gelijkberechtiging en gelijke behandeling al geruime tijd op de agenda van belangengroeperingen van mensen met een handicap of chronische ziekte prijkt. De strijd om gelijkberechtiging duurte vele lange jaren. Allereerst werd die strijd vooral gevoerd door Jopla en de organisatie ‘Met recht anders’. Om het recht op toegankelijk openbaar vervoer op te eisen.

Actie Jopla voor toegankelijke treinen 1988. Met o.a. Cailin Kuit (nog steeds actief activist).

De toenmalige Gehandicaptenraad, voorganger van de CG-Raad (inmiddels Ieder(in)), nam zo’n twintig  jaar geleden het estafettestokje over. Op 1 april 2003 was het zover: de Eerste Kamer nam het wetsvoorstel gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBGcz) aan. Uiteraard wilden veel vertegenwoordigers uit alle betrokken geledingen daarbij aanwezig zijn, zo ook een aantal doven. Tot mijn stomme verbazing luidde de reactie van de Eerste Kamer op het verzoek om een doventolk: ‘Daar moet u zelf voor zorgen’. Is dát nu een antwoord dat tegemoet kwam aan die nieuwe wet?

Treinactie Jopla bezetting spoor Utrecht 1988

Omdat die wet op 1 april 2003 nog niet in werking is getreden, konden we dit eerste voorval van ongelijke behandeling niet melden bij de Commissie Gelijke Behandeling. Bovendien ging de wetgeving voorlopig alleen nog maar over gelijke behandeling op het gebied van arbeid, onderwijs en toegang tot het openbaar vervoer. De toegang tot goederen en diensten viel er dus in puur juridische zin net niet onder.

Het is nu zaak dat er zo snel mogelijk een dove medewerker of lobbyist ergens in politiek Den Haag aan de slag gaat. Als werknemer kan hij of zij dan een doventolk opeisen; de aanwezigheid ervan vormt immers een voorwaarde om te kunnen werken. Het blijft dan een intrigerende vraag of de financiering van de tolk gezien wordt als een taak van de werkgever, de UWV of van de Kamer…?

VN Verdrag

Inmiddels hebben we het VN Verdrag en zijn tevens goederen en diensten aangenomen. 

Het College van de Rechten van de Mens is nu de plek om te laten uitzoeken of er sprake van discriminatie.  Hier kun u zich melden.

Hoe snel het gaat bij de toegankelijkheid van het openbaar vervoer hoef ik u niet te vertellen. Toen onderstaande foto is gemaakt wisten ze niet hoe gelijk ze zouden krijgen!

In 1988 dachten ze al dat het nog wel 40 jaar zou duren.

Iedereen die nu denkt ‘nu komt alles goed’, die stel ik bij voorbaat teleur.

Nu begint het pas echt!

Erfelijke Aandoeningen: het cliëntenperspectief.

In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.

jan troost

jan troost 1958

 

Jan Troost 1 april 2016

Mandela: Your struggle is our struggle!

In 2002 was ik te gast tijdens de uitreiking van de Roosevelt Four Freedom Award in de Abdij van Middelburg.

Op tijd

Natuurlijk wilde ik op tijd zijn en had besloten om in de buurt van Middelburg een hotel te nemen. Samen met Rob mijn vriend en ADL vertrekken we s’ morgens vroeg vanuit ons hotel naar de Abdij van Middelburg. Als of de duivel er mee speelde kwamen we midden in een optocht terecht van Keep them Rolling van militaire voertuigen uit de Tweede Wereldoorlog.

SONY DSC

Keep them Rolling

Te Laat?

Gestrest kwamen we aan bij de politieafzetting, maar gelukkig had ik als Voorzitter van de CG-Raad een toelatingskaart om te parkeren op het Abdijplein. De afzetting werd open gemaakt en een politieagent op motor reed voor ons uit. We wuifden naar de mensen die achter de afzetting stonden en zich vast afvroegen welke belangrijke gasten dit toch waren. Nadat we de smalle poort door reden bleek de bewaking al van onze komst op de hoogte te zijn, en werden we verordineerd  om mijn bus naast de auto van de Koningin te parkeren.

We zijn te laat

We zijn te laat  (foto Renate Beense)

Met spoed moesten we ons naar de Nieuwe Kerk begeven want binnen enkele minuten zou het Koninklijk gezelschap zich ook bij ons voegen. In mijn ooghoek zag ik het gezelschap aan komen lopen. Vooraan was onze plaats gereserveerd maar dat konden we niet redden dus parkeer me in de zijbeuk zodat de rode loper vrij kwam voor Koningin Beatrix en haar gasten. De Koningin knikte me toe toen ze mag zitten en gaf een blijk van herkenning (bezocht de Nieuwjaarsrecepties in Amsterdam).

De handdruk

Mandela liep naast de Koningin en stopte, liep op me af en schudde me stevig de hand en zei: “Your struggle is our struggle!” ( Jullie strijd, is onze strijd!)

De handdruk

De handdruk

In die ene handdruk voelde je de kracht van deze bijzondere man. Het was voor mij ook een teken geef nooit op! Nog steeds krijg ik inspiratie van mensen als Mandela. Sommige mensen zien me als een activist en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Zeker na de woorden van Mandela!

De Four Freedome Awards verwijzen naar de vier fundamentele vrijheden van de mens. 

1. Vrijheid van meningsuiting

 2. Godsdienstvrijheid

3. Vrijwaring van gebrek 

4. Vrijwaring van vrees. President Roosevelt  verwoordde dit in zijn  State of the Union van 6 januari 1941, daarom ook wel de Four Freedom-speech genoemd. 

De toespraak van Mandela 2002 (Omroep Zeeland)

Allemaal verzamelen!!

Word wakker allemaal, de nieuwe Participatiewet van Jetta Klijnsma (PvdA) komt er aan. Dit wordt de nieuwe vorm van basisinkomen. Bijstandsniveau met een kleine fooi. Mensen uit de WSW en Wajongers worden de nieuwe doelgroep voor gemeenten en werkgevers. De baangarantie die werkgevers en werknemers in het voorjaar afspraken om elk jaar duizenden arbeidsgehandicapten aan het werk te helpen, was bedoeld voor deze groep uit onze achterban.

foto jan achter vuilniswagen

Participatiebaan ben vast aan het oefenen (foto Jan van Teeffelen)

De groep waar echter helemaal niet meer over gesproken wordt, zijn mensen met een handicap of chronische ziekte die meer konden verdienen dan 80 procent van het minimumloon en mensen met een handicap die nu in de WW zijn beland. Verder lezen

Een dag uit het leven van een participerende WW er (met handicap).

Vanochtend om 7.00 uur gaat de wekker,  ik mag mijn dochter naar school brengen in Ubbergen. Daarna rij ik nog even naar huis om om spullen op te halen. Om 9.30 uur haal ik Jeroen, mijn blinde kameraad en ADL, op in Oosterbeek en rijden we naar het Revalidatiefonds om even te netwerken.

spreekstalmeester

Participeren is een werkwoord

Iets wat voor mensen in de WW, zeker als je al 55 bent van groot belang is. Daarna nog even langs mijn oude werkgever de CG Raad. Die hebben me gevraagd om in de Centrale cliëntenraad van de UWV plaats te nemen als vertegenwoordiger van de CG Raad. Snel even een broodje gegeten met Jeroen . Vanuit Utrecht doorgereden naar Amsterdam waar ik een overleg heb met de Voorzitter en ondersteuner van de Cliëntenraad. Hier blijkt pas echt, hoeveel tijd je moet investeren om lid te kunnen zijn van deze belangrijke raad voor de cliënten. Vraag nog even bedenktijd, want als je iets doet dan moet je er ook echt voor gaan is mijn moto. In Amsterdam staan we dik in de file en we moeten vanavond om 19.30 uur weer een presentatie geven voor het Gehandicapten platform Geertruidenberg.

Debat toegankelijkheid winkels en horeca

Als oud voorzitter van de CG raad weten de lokale platforms me nog te vinden. Net op tijd en door de file geen tijd om de Chinees nog te bezoeken, heeft Jeroen gelukkig nog een broodje kaas die ik onder het rijden op eet. De bijeenkomst gaat over de toegankelijkheid van de winkels en de horeca in Geertruidenberg en Raamsdonkveer . Na een inleiding van Jeroen en mij, doe ik mijn gouden presentatie jasje aan en treed ik op als spreekstalmeester en ga in debat met de zaal. Het was een inspireerde bijeenkomst en een goede fles wijn was onze beloning. Daarna weer terug naar Oosterbeek om Jeroen thuis te brengen om 1.00 uur kwam ik thuis. Nog even een glaasje port en nog een paar dringende mails de deur uit gedaan. Rond 2.00 naar bed. Toen ik in bed lag kon ik niet meteen in slaap komen , want moet om 7.30 gaat de wekker. Volgens mij moeten ze het beeld dat mensen met een handicap niet participeren en geen bijdrage leveren aan de samenleving toch maar eens bijstellen !!