Tagarchief: Voorzitter CG-Raad

MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.

Door: Marja Morskieft

Marja Morskieft

Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor  www.msweb.nl.

Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.

Een breekbaar ventje

BREEKBAAR VENTJE

BREEKBAAR VENTJE

Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.

Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”

 

“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.

 

Belangenbehartiger uit noodzaak

In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.

Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).

Los het zelf maar op

Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”

Tekening Vierdaagse van Renee Donders

Tekening Vierdaagse van Renee Donders

“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)

Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)

Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”

Geen aparticipatie

Heeft hij een droom voor de toekomst?

Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.

Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”

 

– (1) Website Jan Troost: troostoverleven.nl/maartenskliniek-demonstratie

– Coalitie van Inclusie: www.vnverdragwaarmaken.nl

– Cabaret ‘De Gemeentereiniging’: Dankbaarheidslied

– Getuigenissen van oud internaatbewoners: www.aparticipatie.nl

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

Verder lezen

Mandela: Your struggle is our struggle!

In 2002 was ik te gast tijdens de uitreiking van de Roosevelt Four Freedom Award in de Abdij van Middelburg.

Op tijd

Natuurlijk wilde ik op tijd zijn en had besloten om in de buurt van Middelburg een hotel te nemen. Samen met Rob mijn vriend en ADL vertrekken we s’ morgens vroeg vanuit ons hotel naar de Abdij van Middelburg. Als of de duivel er mee speelde kwamen we midden in een optocht terecht van Keep them Rolling van militaire voertuigen uit de Tweede Wereldoorlog.

SONY DSC

Keep them Rolling

Te Laat?

Gestrest kwamen we aan bij de politieafzetting, maar gelukkig had ik als Voorzitter van de CG-Raad een toelatingskaart om te parkeren op het Abdijplein. De afzetting werd open gemaakt en een politieagent op motor reed voor ons uit. We wuifden naar de mensen die achter de afzetting stonden en zich vast afvroegen welke belangrijke gasten dit toch waren. Nadat we de smalle poort door reden bleek de bewaking al van onze komst op de hoogte te zijn, en werden we verordineerd  om mijn bus naast de auto van de Koningin te parkeren.

We zijn te laat

We zijn te laat  (foto Renate Beense)

Met spoed moesten we ons naar de Nieuwe Kerk begeven want binnen enkele minuten zou het Koninklijk gezelschap zich ook bij ons voegen. In mijn ooghoek zag ik het gezelschap aan komen lopen. Vooraan was onze plaats gereserveerd maar dat konden we niet redden dus parkeer me in de zijbeuk zodat de rode loper vrij kwam voor Koningin Beatrix en haar gasten. De Koningin knikte me toe toen ze mag zitten en gaf een blijk van herkenning (bezocht de Nieuwjaarsrecepties in Amsterdam).

De handdruk

Mandela liep naast de Koningin en stopte, liep op me af en schudde me stevig de hand en zei: “Your struggle is our struggle!” ( Jullie strijd, is onze strijd!)

De handdruk

De handdruk

In die ene handdruk voelde je de kracht van deze bijzondere man. Het was voor mij ook een teken geef nooit op! Nog steeds krijg ik inspiratie van mensen als Mandela. Sommige mensen zien me als een activist en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Zeker na de woorden van Mandela!

De Four Freedome Awards verwijzen naar de vier fundamentele vrijheden van de mens. 

1. Vrijheid van meningsuiting

 2. Godsdienstvrijheid

3. Vrijwaring van gebrek 

4. Vrijwaring van vrees. President Roosevelt  verwoordde dit in zijn  State of the Union van 6 januari 1941, daarom ook wel de Four Freedom-speech genoemd. 

De toespraak van Mandela 2002 (Omroep Zeeland)