Tag archieven: Voorzitter CG-Raad

Getild voor Koningin Beatrix

Na 15 jaar moet ik bekennen dat ik me één keer heb laten tillen in de periode dat ik voorzitter van de CG Raad was. Maar de omstandigheden waren dan ook uitzonderlijk…

Nieuwjaarsreceptie Koningin Beatrix – 11 januari 2005

Vanochtend ben ik om 7.30 opgestaan. Vandaag is de nieuwjaarsreceptie van de Koningin. Er zijn kledingvoorschriften: een donker pak met een strikje. Iets wat ik echt alleen zou aantrekken naar onze Koningin. Paula heeft mijn zwarte trouwjasje van zolder gehaald. Maar ja, ik ben in 1988 getrouwd en ik heb mijn slanke postuur niet geheel bijgehouden… Dat was dus geen optie. Dan maar mijn donkerblauwe jasje met gilet met bijpassend strikje. Het ging keurig op de hanger mee in de bus, want een ongelukje is zo gebeurd.

Laatste keer

Rond 8.30 uur rij ik richting Utrecht. Luisterend naar de autoradio realiseer ik me dat dit mijn laatste nieuwjaarsreceptie zal zijn. In de afgelopen acht jaar ben ik al 5 keer te gast geweest bij de Koningin en het blijft een bijzondere ervaring.

Ab Friedhoff nam afscheid

Toen ik in 1996 voorzitter werd van de Gehandicaptenraad en de opvolger was van Ab Friedhoff heb ik tijdens zijn afscheid Prinses Juliana mogen ontmoeten. Ze was speciaal gekomen om afscheid te nemen van de vertrekkende voorzitter en om mij te ontmoeten.  De kamerheer tikte mij op de schouder en fluisterde in mijn oor of ik mee wilde komen, want Prinses Juliana wilde me spreken. Hij verzocht me om mee te gaan naar de Prinses die een eindje verder aan een tafeltje zat. De kamerheer liep voor me uit en verzocht de receptiegangers om aan de kant te gaan want “de nieuwe voorzitter kwam er aan.”

Koningin Juliana na haar troonsafstand was ze Prinses Juliana

Prinses Juliana zat inderdaad aan het tafeltje en met kloppend hart ging ik naast haar zitten.  Ze pakte mijn handen vast en feliciteerde me met mijn benoeming en ze bleef teder mijn handen vast houden tijdens ons gesprek. Ze vertelde over haar dochter Irene en het grote belang van goede zorg voor gehandicapten. De Prinses leek heel veel op mijn oma Branderhorst, die een grote fan was van het Koningshuis. Ik realiseerde me dat mijn oma nu ongetwijfeld vol trots vanuit de hemel naar beneden keek, hoe haar kleinzoon met Prinses Juliana aan een tafeltje zat. Prinses Juliana heeft achter de schermen altijd heel veel gedaan voor mensen met een handicap en ook voor de Gehandicaptenraad. Al mijmerend ben ik zonder al te veel files in Utrecht aangekomen. Na een kort overleg met Fred Venema, onze ad interim, en nog een aantal telefoontjes, handtekeningen en andere afspraken hijs ik me in mijn pak om rond 14.45 uur naar Amsterdam af te reizen met mijn vaste taxichauffeur. Want naar Amsterdam ga ik met de taxi, daar waag ik mijn bus niet meer aan! 

                                            Het paleis op de Dam

Rond 15.45 komen we aan op de Dam en gaan we door de bewakingshekken heen. We hebben natuurlijk een speciale toegangspas om voor de deur van het Paleis op de Dam te mogen rijden. Inmiddels zijn ook alle andere hoge gasten gearriveerd in auto’s als Mercedes en Volvo natuurlijk inclusief chauffeur.  Mijn chauffeur help me uit de taxi en op dat moment kwamen er twee “lakeien” aan die me vroegen of ik meneer Troost was, de voorzitter van de CG Raad. Nadat ik dit bevestigde vroegen de beide heren of ik ze wilde volgen. Ze begeleidden me naar een metalen hellingbaan inclusief rode loper. Vriendelijk vroegen ze me of ze me een duwtje mochten geven. Waarop ik meteen aangaf dat ik dat gezien de lengte van de hellingbaan heel plezierig zou vinden.

Scherpschutters op de daken

Hoe anders was het twee jaar geleden. Door de moord op Fortuin was het behoorlijk hectisch en er lagen overal scherpschutters op de daken. De politiebewaking was enorm. En toen gebeurde waar ik mijn hele carrière alert op was geweest…

Scherpschutters op de daken.

Nadat ik in 2003 was uitgestapt, werd ik door twee bewakers de trappen opgetild van het paleis. Het gebeurde zo snel dat ik niet eens kon tegenstribbelen. Gelukkig was er geen fotograaf die het had gefotografeerd. Maar ik was er wel ongelukkig mee. Na de bijeenkomst heb ik een brief gezonden aan de Koningin en heb ik het voorval gemeld. Dat ik al die jaren gewoon gebruik had kunnen maken van de speciaal aangelegde hellingbaan, maar die was deze keer helaas afwezig. Ondanks mijn begrip voor de uitzonderlijke omstandigheden na de moord op Fortuin heb ik in de brief uitgelegd dat ik als voorzitter van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad niet getild wilde worden – ook niet voor de Koningin! Kort daarop kreeg ik een keurige brief waarin mijn prudentie bijzonder op prijs was gesteld. Ik was niet naar de pers gestapt en er werd een verontschuldiging aangeboden en gezegd dat ik in 2005 weer zou worden uitgenodigd. De hellingbaan en mijn begeleiding zou worden geregeld, tevens werd er namens de Koningin aangekondigd dat bij de verbouwing van het Paleis op de Dam de toegankelijkheid zou worden meegenomen.

Koninklijke ontvangst

In 2005 was er echt alert gereageerd. Ik kreeg van mijn begeleiders meteen te horen waar het rolstoeltoilet was. Doordat ik niet via de gewone ingang binnenkwam maar via de zijdeur, was ik meteen na het Kabinet aan de beurt om mijn opwachting te maken bij Koningin Beatrix, Prins Alexander, Prinses Maxima, prinses Margriet en Pieter van Vollenhoven.  Voor mij in de rij stond Premier Jan Peter Balkenende en achter mij Monsieur Simones.  Om je enig idee te geven, iedereen staat in een enorme rij in de gang van het Paleis. Een lakei staat voor de deur waar de Koninklijke familie is opgesteld. Voor mij ging Jan Peter naar binnen, de Premier gaf hem zijn kaartje en de lakei sloeg met zijn stok op de grond en riep: “Premier Dhr.  Balkenende”
De Premier ging naar binnen in de kleine zaal waar het Koninklijk gezelschap klaar stond om alle receptiegangers de hand te schudden en kort een woord te wisselen. Na ongeveer een halve minuut stak de lakei zijn hand uit om mijn kaartje te ontvangen en hoorde ik uit zijn mond de woorden: “Voorzitter Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, de heer Troost”
Ik rij de deur in naar de kleine zaal waar het voorportaal voor de grote zaal ligt van het paleis waar de receptie zal plaats vinden. Ik geef onze Koningin een hand en vertel haar dat ik de eer heb gehad om in 1996 haar moeder, prinses Juliana, te mogen ontmoeten tijdens het afscheid van Ab Friedhoff. Daarna schud ik de hand van Prins Alexander en de hand van Maxima, wat echt een grote en knappe vrouw is. Als kleine man keek ik echt tegen haar op. Prinses Margriet had ik al eerder ontmoet en voor ik het wist geeft de stok van de lakei weer een klap op de grond en werd Monsieur Simonis aangekondigd. Ik wuif nog even snel naar van Vollenhove en wordt door een andere lakei vriendelijk verzocht door te lopen naar de grote zaal waar de receptie plaats vind.

Dat ik in pak niet helemaal mezelf ben mag helder zijn.

Hier wordt aangekondigd dat de Koningin na de ontvangst van de gasten zich ook in de zaal zal begeven en dat ze zelf besluit met wie ze in gesprek zal gaan. Dat laatste snap ik helemaal. De hapjes en drankjes op de nieuwjaarsbijeenkomst zijn altijd weer een feest. Doordat ik als een van de eerste in de grote zaal arriveer heb ik de tijd om een mooi plekje op te zoeken. Meestal zorg ik ervoor dat ik op een goed zichtbare plaats sta en ook bij een zitje. Meestal zijn er heel veel staantafels en dat blijft voor een rolstoelgebruiker lastig om contact te maken. Gelukkig heb ik de laatste jaren veel mensen mogen ontmoeten en met enige regelmaat kwam men bij me zitten.

Kardinaal Simonis

Deze keer had ik de eer dat Kardinaal Simonis bij me kwam zitten en hij vroeg heel belangstellend wie ik was en wie ik vertegenwoordigde. Natuurlijk vertelde ik over de CG Raad en toen ik vertelde dat ik getrouwd was en twee kinderen had, zag je de verbazing in zijn ogen. “Dus u woont gewoon in een huis, niet in een instelling?” Ook het feit dat ik kinderen had en ook nog een vrouw vond hij wel heel bijzonder. Daarna nog met hem gesproken over de positie van gehandicapten in de kerk en dat ik van mening was dat er ook binnen de Katholieke kerk qua beeldvorming over mensen met een handicap nog wel wat te verbeteren was. Natuurlijk ook over ethische kwesties zoals kinderen met een handicap wel of niet geboren laten worden. Het feit dat ik bij de nonnen op het internaat had gezeten gaf een band. Toch kon ik me niet aan de indruk onttrekken dat de Kardinaal te weinig in contact kwam met “gewone mensen”.

Eén van mijn ontmoetingen met de Minister President tijdens CDA dagje uit.

Minister President Jan Peter Balkenende

Kort daarop kwam onze Minister-president Jan Peter Balkenende bij me zitten. Hij verontschuldigde zich dat hij maar even ging zitten want hij had soms nogsteeds last van zijn wondroos. Ik vertelde hem dat we nu lotgenoten waren en dat ook ik door het oog van de naald was gekropen. En met twee lotgenoten bij elkaar raak je al gauw in gesprek. Ik vertelde hem dat ik tijdens mijn laatste nieuwjaarstoespraak mijn visie over solidariteit zou geven. Jan Peter vertelde dat hij binnenkort een lezing zou geven “De eeuw van mijn dochter”, zijn visie op solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Hij nodigde me uit om binnenkort bij hem te gast te zijn in het torentje. Deze uitnodiging greep ik natuurlijk met beide handen aan. Na nog een uitstekend glaasje wijn, een paar heerlijke hapjes en een aantal gesprekken met andere genodigden ga ik na een bezoek aan het keurige aangepaste toilet weer richting de uitgang, waar ik keurig werd uitgelaten en mijn vaste taxichauffeur voor het paleis stond. Ik heb wel nog even gezwaaid naar het toegestroomde nieuwsgierige publiek die wilde weten wie er nu weer naar buiten kwam.

Ik rij met mijn chauffeur weer terug naar Utrecht en realiseerde me dat dit de laatste keer zou zijn dat ik naar deze bijzondere bijeenkomst zou gaan als afgevaardigde van Chronisch Ziek en Gehandicapt Nederland. 

 

 

 

 

MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.

Door: Marja Morskieft

Marja Morskieft
Marja Morskieft (1958) studeerde theologie en orthopedagogiek, was actief in de Derde Wereld beweging,werkte in de zorg en onder meer bij een Dienstbodenvakbond in Lissabon en de Anders Lezen bibiotheek in Nijmegen. Kreeg in ’94 de diagnose ‘waarschijnlijk’ MS. Ze schrijft columns in zorgbladen over hoe een ‘gewoon ‘ leven te leiden met chronische makke, is radiocolumnist voor de Amsterdamse publieke radio. Sinds ’03 schrijft zij columns en artikelen voor  www.msweb.nl.

Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.

Een breekbaar ventje

BREEKBAAR VENTJE
BREEKBAAR VENTJE

Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.

Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”

 

“Het waren de jaren 70” vertelt Jan met zichtbaar plezier, “Het was wij tegen het systeem, de leraren, het instituut, de nonnen!” Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde – buiten de samenleving.

 

Belangenbehartiger uit noodzaak

In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.

Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).

Los het zelf maar op

Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”

Tekening Vierdaagse van Renee Donders
Tekening Vierdaagse van Renee Donders

“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)

Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)

Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”

Geen aparticipatie

Heeft hij een droom voor de toekomst?

Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.

Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”

 

– (1) Website Jan Troost: troostoverleven.nl/maartenskliniek-demonstratie

– Coalitie van Inclusie: www.vnverdragwaarmaken.nl

– Cabaret ‘De Gemeentereiniging’: Dankbaarheidslied

– Getuigenissen van oud internaatbewoners: www.aparticipatie.nl

Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015

Jaargang 14, september 2015

Lees verder MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’

Mandela: Your struggle is our struggle!

In 2002 was ik te gast tijdens de uitreiking van de Roosevelt Four Freedom Award in de Abdij van Middelburg.

Op tijd

Natuurlijk wilde ik op tijd zijn en had besloten om in de buurt van Middelburg een hotel te nemen. Samen met Rob mijn vriend en ADL vertrekken we s’ morgens vroeg vanuit ons hotel naar de Abdij van Middelburg. Als of de duivel er mee speelde kwamen we midden in een optocht terecht van Keep them Rolling van militaire voertuigen uit de Tweede Wereldoorlog.

SONY DSC
Keep them Rolling

Te Laat?

Gestrest kwamen we aan bij de politieafzetting, maar gelukkig had ik als Voorzitter van de CG-Raad een toelatingskaart om te parkeren op het Abdijplein. De afzetting werd open gemaakt en een politieagent op motor reed voor ons uit. We wuifden naar de mensen die achter de afzetting stonden en zich vast afvroegen welke belangrijke gasten dit toch waren. Nadat we de smalle poort door reden bleek de bewaking al van onze komst op de hoogte te zijn, en werden we verordineerd  om mijn bus naast de auto van de Koningin te parkeren.

We zijn te laat
We zijn te laat  (foto Renate Beense)

Met spoed moesten we ons naar de Nieuwe Kerk begeven want binnen enkele minuten zou het Koninklijk gezelschap zich ook bij ons voegen. In mijn ooghoek zag ik het gezelschap aan komen lopen. Vooraan was onze plaats gereserveerd maar dat konden we niet redden dus parkeer me in de zijbeuk zodat de rode loper vrij kwam voor Koningin Beatrix en haar gasten. De Koningin knikte me toe toen ze mag zitten en gaf een blijk van herkenning (bezocht de Nieuwjaarsrecepties in Amsterdam).

De handdruk

Mandela liep naast de Koningin en stopte, liep op me af en schudde me stevig de hand en zei: “Your struggle is our struggle!” ( Jullie strijd, is onze strijd!)

De handdruk
De handdruk

In die ene handdruk voelde je de kracht van deze bijzondere man. Het was voor mij ook een teken geef nooit op! Nog steeds krijg ik inspiratie van mensen als Mandela. Sommige mensen zien me als een activist en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Zeker na de woorden van Mandela!

De Four Freedome Awards verwijzen naar de vier fundamentele vrijheden van de mens. 

1. Vrijheid van meningsuiting

 2. Godsdienstvrijheid

3. Vrijwaring van gebrek 

4. Vrijwaring van vrees. President Roosevelt  verwoordde dit in zijn  State of the Union van 6 januari 1941, daarom ook wel de Four Freedom-speech genoemd. 

De toespraak van Mandela 2002 (Omroep Zeeland)