Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Erik Verhees over Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd.

Jan Troost houdt zich al vijftig jaar bezig met opkomen voor de belangen van gehandicapten, wat overigens een vreselijk woord is, net zoals mindervaliden en burgers met een functiebeperking dat ook zijn. Nog nooit is er een adequaat woord bedacht, en dat hoeft ook niet. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen die met niets zijn begonnen en met niets zullen eindigen.

Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.

Een Troostrijke gedachte.

Binnenkort verschijnen de herinneringen c. q. memoires van Jan Troost in boekvorm met als titel “Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd”. De titel dekt de lading. In het met ruim 200 pagina’s goed gevulde boek kijkt Jan Troost met een glimlach terug op zijn leven in de vorm van korte stukjes uit de praktijk, vlotjes en vol humor geschreven. Zijn kindertijd en jeugdjaren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen komen langs, en blijken de basis te vormen voor een leven lang belangenbehartiging. En hij is niet de enige wiens jeugd bepalend is geweest voor zijn of haar verdere plek in het leven. Ook minder alledaagse onderwerpen zoals het ouder worden en de dood (die steeds dichterbij komt) met een handicap worden open en eerlijk beschreven. En het tragische verhaal van Samme en Jelte, dat voor verdriet zorgde, maar uiteindelijk ook voor acceptatie. Ook de legendarische jaarlijkse bezoeken aan het carnaval in Maastricht maken deel uit van de opgeschreven ervaringen en de strijd om betaald werk die lang en moeizaam is. Want in Nederland staat ook dit onderwerp niet hoog op de agenda. Het boek is een echte aanrader voor iedereen die wel eens een gehandicapt iemand in levende lijve heeft gezien, maar het werk is vooral ook een cultuurhistorische studie van de laatste vijftig jaar over hoe te leven met een beperking als je tevens je plek opeist in de maatschappij die soms alleen in theorie van ons allemaal is.

        Erik Verhees

Levenskunstenaar en strijdmakker.

Erik is de eerste lezer van het boek wat hem in concept is toegestuurd. Vanaf nu is het mogelijk om het te bestellen in de voorverkoop. https://troostoverleven.nl/boek/

 

Nooit ziek?

De vaste lezers van mijn blog weten dat ik in september 2021 met spoed naar het ziekenhuis ben gebracht met een TIA en een herseninfarct.

Dit jaar ben ik als belangenbehartiger al 50 jaar actief en heb me altijd verzet tegen het beeld in de samenleving dat gehandicapten altijd ziek  zwak en misselijk zijn. In mijzelf ging ik daar soms wel erg ver in. Na een maagbloeding ging ik na twee dagen weer aan het werk tegen het advies van de arts en ook bij een botbreuk of wondroos nam ik niet iedere keer voldoende tijd om te herstellen. Ik geef toe, ik heb altijd gedacht dat iedereen een pakketje krijgt in mijn geval Osteogenesis Imperfecta maar dat ik ook nog iets anders zoals een herseninfarct kon krijgen, daar heb ik nooit bij  stil gestaan. Na mijn herseninfarct dacht ik dat ik binnen 14 dagen wel weer aan de slag kon.
De revalidatie is begonnen. (foto Marion Arts)

Rust

De bedrijfsarts en mijn werkgever gaven aan dat ik echt rust moest nemen. Een TIA en een herseninfarct is echt iets anders dan een bot breken waar ik ruime ervaring mee heb. In plaats van herstel ervoer ik steeds meer lichamelijke problemen, ernstige duizeligheid, spierverslapping, gevoelloosheid, niet meer goed zien, tintelingen en krachtverlies.  Dat was een heel angstige ervaring. Nu ben ik niet ervaringsdeskundig op dat gebied, dus ik was bang dat het er bij hoorde.
 

Medicijnen

Maar het werd steeds erger totdat Paula – mijn vrouw – vroeg: ” ligt het niet aan de medicijnen”? Na contact met de huisarts belde Paula met onze apotheker. Van het ziekenhuis had ik een  bloedverdunner, cholesterolverlager en een andere maagzuurremmer gekregen dan ik reeds had. Onze apotheker nam het zeer serieus en stelde voor om een andere samenstelling te proberen. Te beginnen met de maagzuurremmer. Na vier dagen ben ik van alle klachten af. Zelfs mijn gedrag is weer als vanouds . Ik ben er weer.

Herboren

Inmiddels gebruik ik de nieuwe maagzuurremmer en voel me herboren. Nu nog de tijd nemen om alles weer een plekje te geven. Volgende week start ik met ergotherapie. Ik ga leren hoe ik mijn werk zo kan  richten dat ik overeind blijf. Een tweede TIA wil ik echt niet meer krijgen, ik ben er heel goed vanaf gekomen. Ik ben en blijf voor het geluk geboren. In mijn boek wat op 29 maart aanstaande wordt uitgegeven  ga ik hier verder  op in.
Je bent nooit te oud om te leren:
 

Dus ook iemand met een handicap kan/mag wel eens ziek zijn.

Ongeduld.

Toen ik in september overvallen werd door een TIA en een herseninfarct dacht ik dat ik na twee weken wel weer aan de slag zou kunnen. Mijn werkgever, het UWV en de Gezonde Zaak temperde mijn enthousiasme.

De lange weg

Herseninfarct is geen botbreuk

Ze waarschuwde me dat dit echt iets anders was als iets breken, waar ik na ongeveer 50 botbreuken wel ervaring mee had. Zes weken en wat revalidatie en dan ging het meestal wel weer goed; mijn lamme arm en been deden het al snel weer. In het ziekenhuis merkte ik al dat lezen mij niet lukte. Nu bijna 3 maanden later is dat helaas nog steeds niet terug. Dit kost me heel veel energie en mijn ongeduld wordt flink op de proef gesteld. Je hersenen zijn echt iets anders dan mijn Osteogenesis Imperfecta waar ik al 63  jaar mee bekend ben. Het herstel gaat langzaam en ik hoop dat andere hersengedeelten mijn lezen weer gaan overnemen zodat ik weer vol aan de bak kan. Nou ja, iets kalmer aan natuurlijk. 
 
Margaretha Coornstra – mijn redacteur – die druk is met het manuscript van mijn boek: ‘Troost Overleven – 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd’ stuurt me iedere keer een verbeterde versie wat ik dan laat voorlezen door de computer. Met Marion Arts gaan we de foto voor de cover maken. Met Ronnie Reijnen van onze Wijchense Drukkerij de Kleijn gaan we de eerste druk realiseren. Gelukkig is mijn ambitie en mijn geloof in dat alles weer goed komt er nog steeds. De activist in mij en mijn eigenwijsheid en humor zijn nu echt belangrijk. Mocht je benieuwd zijn naar mijn boek, je kunt hem pre-orderen via deze link: https://troostoverleven.nl/boek/ 
Dat de titel ‘Troost Overleven’ me nu zou confronteren met NAH had ik echt niet kunnen bedenken. Maar mocht het niet verbeteren dan heb ik al een nieuwe titel voor boek 2. 
‘Troost Overleven:  activist tot in de kist.’ 
 
 
 
 
 
 
 
 

In herinnering: Frans Huijsmans 1957 – 2021

1957-2021 Frans Huijsmans

Frans en ik zitten sinds 1972 in de belangenbehartiging. Volgend jaar zouden we dat op 29 maart 2022 vieren in de Lindenberg in Nijmegen. Tot mijn grote schrik hoorde ik afgelopen zaterdag dat  Frans dit niet meer zal meemaken. Hij was actievoerder van het eerste uur en mede lid van de Actiegroep Integratie Gehandicapten uit de tijd dat we nog in de bossen woonden in de Sint Maartenskliniek. De afgelopen jaren kwamen we elkaar vaak tegen bij de Gehandicapten Raad, het POG Brabant, de ANGO en sinds 2011 ook als lid van de Actiegroep Terug naar de bossen. Frans was gedreven, strijdvaardig en met een heel heldere visie en een scherpe pen. Soms ongeduldig, maar hij  geloofde dat we midden in de samenleving onze plaats moesten opeisen. Zijn vrouw en dochter waren het mooiste wat hem ooit is overkomen vertelde hij in onderstaand interview.

Opname bij Frans thuis 30 juni 2014 link naar interview frans-huijsmans  (Aparticipatie)

Frans, oude strijdmakker van het eerste uur we zullen je scherpe heldere wijze van communiceren en opkomen voor de rechten van onze achterban missen. Mensen zoals jij hebben een plaats in de geschiedenis meer dan verdiend. Dat je je vrouw en dochter hebt moeten achterlaten vond je het ergste. Die kan ik alleen maar sterkte wensen.

Vriend ik ga je missen.

Woordvoerder Terug naar de bossen,

Jan Troost

De ideale rolstoelwoning?

Ben je:
1) 16 jaar of ouder;
2) een permanente rolstoelgebruiker;
3) en woonachtig in een aangepaste woning in Nederland (geen verpleeghuis)?

Help ons dan mee om van onze dromen werkelijkheid te maken. Met de uitslag van dit onderzoek gaan we in overleg met gemeenten, woningbouwverenigingen, projectontwikkelaars, Ieder(in)  en de politiek.

 

 

Aniek, Alicia, Iris en Tesse zijn vierdejaars ergotherapie studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. ZIj zijn in opdracht van het Zelfregiecentrum Nijmegen (Werkgroep Toegankelijkheid) momenteel onderzoek aan het doen naar de “ideale” rolstoelwoning voor permanente rolstoelgebruikers. Wil je ons helpen bij het ontwerpen van de ideale rolstoelwoning?

Vul dan deze enquête in, waarin je je wensen en behoeften kunt aangeven. De enquête duurt maar 10 minuten en je gegevens worden anoniem verwerkt.

Link: https://qfreeaccountssjc1.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_0MLlaLnPboKc7C6

Aniek, Alicia, Iris en Tesse:

Door uiteindelijk alle wensen en behoeften met elkaar te vergelijken, kunnen wij conclusies trekken over de criteria waar rolstoelwoningen in de toekomst aan moeten voldoen.
 
Wij hopen dat wij met jullie hulp deze “ideale” woning kunnen ontwerpen en uiteindelijk kunnen realiseren.

Ik houd je op de hoogte. Bij voorbaat dank.

Jan Troost Projectleider Toegankelijkheid en wonen

 

Olietanker Troost komt plots tot stilstand.

Ja, zo voel ik me op dit moment

 
Bijna vijf weken geleden, werkte ik veel op het Zelfregie Centrum. Het was best wel druk, maar daarnaast heb ik een eigen bedrijf en moest ik s’ avonds ook werken. Vier avonden in de week, één keer naar Best, één keer naar Helmond, twee keer s’ avonds bijeenkomsten van de cliëntenraad van de ambulancedienst. Ik had eigenlijk vanaf maandag al hoofdpijn. Dikke hoofdpijn. Maar dat kwam vanuit mijn nek, dat was vast niks. Die vrijdag zou ik naar de huisarts gaan. Want dat was immers de enige vrije dag die ik had. Dus ik dacht: ach, het is ongetwijfeld een breukje of scheurtje in mijn ruggenwervels. Bij Osteogenesis Imperfecta is dat niet onbekend en ik dacht zelf ook dat het daar vandaan kwam. Schijnbaar door mijn overtuigingskracht dacht ook de huisarts dat dat het wel zou kunnen zijn en ze verwezen mij naar het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, waar ze een röntgenfoto zouden maken.
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
Achteraf zou je je kunnen afvragen of ze niet hadden moeten doorvragen over die hoofdpijn, maar ach, shit happens. Tijdens het onderzoek in het CWZ werd mij al snel helder gemaakt dat een röntgenfoto te weinig zou kunnen laten zien, dus ze zouden een scan maken. Die scan was helemaal passend bij mij en daar zagen ze geen problemen op. Met dat in mijn gedachten rij ik langzamerhand terug naar huis en ik dacht: nou, misschien volgende week even naar de fysiotherapie en dan gaat het waarschijnlijk wel over.
Later was ik even bij mijn zoon  Ivar op de kamer en hij was net zijn kamer opnieuw aan het inrichten, en ik moet zeggen: ik was er niet echt bij. Koppijn, oververmoeid… maar ik dacht ‘ach’. Mijn vrouw viel het wel op en ging ook al een beetje ongerust slapen. Ook mijn dochter vertrouwde de situatie niet.
 

“Paul, ik voel niks meer.”

Die nacht, zaterdagnacht, rond vier uur word ik wakker en in één keer voelde ik dat ik geen gevoel meer had in mijn arm en been. Ik raakte – ik zal het eerlijk zeggen – in paniek en gaf Paula een klap. “Paul, ik voel niks meer.” Ze reageerde heel snel. Paula riep gauw Ivar, die even bij mij bleef. Paula belde meteen met 112; de ambulance zou komen. Ze waren er al binnen een kwartier.

Ambulance

De ambulancebroeder en zuster hielpen me heel rustig, heel aardig overigens, en ze maakten mij klaar voor transport. En waarschijnlijk hebben ze me toen al een bloedverdunner gegeven, omdat ze wel in de gaten hadden dat er iets goed mis was. En natuurlijk dacht ik zelf ook wel aan bijvoorbeeld iets met de hersenen, want ja, daar denk je dan wel aan. Toen ik in de ambulance lag was het vrij snel dat ik weer wat gevoel in mijn arm en been terugkreeg, dus ik was eerlijk gezegd wel een klein beetje gelukkig. Maar ondertussen was ik ook al aan denken: stel dat het niet helemaal terugkomt. Dan kan ik net als een oude vriend van mij toen ik op het internaat zat nog eens even gezellig een nieuwe rolstoel aanvragen met aan één kant twee hoepels. Die jongen had Polio en met die twee hoepels kon hij met één arm rijden.

 

Eerste hulp.

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik meteen naar de eerste hulp gebracht waar een hele vriendelijke verpleegster en arts probeerden erachter te komen wat er was. Mijn hartslag was natuurlijk wat verhoogd, dat is niet vreemd, en gelukkig was Paula erbij, want die had mijn rolstoel meegenomen. Want ja, ik ging ervanuit dat ik in mijn rolstoel weer naar buiten zou gaan. Ik moet je eerlijk zeggen: toen ik naar de scan gebracht werd kreeg ik spul in mijn aderen gespoten en dat was toch wel een beetje spannend, want wat zou er te zien zijn? Terug bij de eerste hulp aangekomen waren de uitslagen binnen en de arts vertelde mij eigenlijk heel rustig dat ik een TIA had gehad die avond. En dat ik in de week ervoor al een herseninfarct had doorgemaakt. En dat ik in ieder geval een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Nou, dat vergeet je ook niet gauw. Een ziekenhuis ken ik wel, dus daar maakte ik me niet zo’n zorgen over.

Aan de monitor

Ik kwam bij een heel aardige dame te liggen. Deze oudere dame had ook een beroerte gehad en was er zeker slechter aan toe dan ik. Een ontzettend lief mens. Waar ik toevallig wel achterkwam toen ik daar zo lag aan de apparatuur, want dat doen ze dan natuurlijk, dat ik toen het lezen al heel erg lastig vond. Ik dacht: misschien gaat dat nog wel over. Ik kon de ondertiteling niet lezen op de tv. Ik zag dubbel… ik dacht: o jee, o jee. De volgende morgen bij de controle bleek dat mijn arm en been in ieder geval weer goed op gang waren en dat ik mijn hele leven waarschijnlijk wel cholesterolremmers en bloedverdunners zou moeten blijven slikken. Tijdens het gesprek twijfelde ik: moet ik nou wel of niet zeggen tegen de dokter dat ik wat slecht zie? Want ja, je denkt er wel over na: mijn grootste angst is niet meer kunnen rijden omdat er iets met m’n ogen was. Hij checkte het, hij hield gewoon even z’n vinger aan de ene kant van mijn ogen en aan de andere kant of ik die zag. Ja, die zag ik, dus ik was al iets rustiger. Mijn hart liep hartstikke goed, dus ik mocht de volgende morgen weer naar huis. Paula heeft me weer keurig opgehaald en met haar auto zijn we naar huis gereden. Ik moest het héél rustig aan doen, want dat was het advies vanaf het begin. Ik dacht oorspronkelijk: binnen 14 dagen zal ik wel weer aan het werk zijn. Dat was eigenlijk mijn plan. Want ik zag er nog hetzelfde uit als ik in de spiegel keek, ik praatte weer goed, ik had geen last van mijn arm en been.

 

Oogarts

Alleen dat lezen, dat verdomde lezen… Ik had een afspraak bij de oogarts en een afspraak bij de hartspecialist dus dat wacht je dan maar af. Mijn eerste afspraak was bij de oogarts. Allerlei onderzoeken gehad en natuurlijk was de apparatuur niet toegankelijk voor mensen met mijn postuur.

Ontoegankelijke medische apparatuur

Maar goed, daar heb ik meteen maar even een foto van gemaakt en gezegd dat we daar nog wel eens mee aan de slag gingen.

Later belde ik nog met PBTConsult Willem Jagersma: “zullen we daar even werk van maken, want ik vind het te zot voor woorden dat medische apparatuur nog steeds niet toegankelijk is voor ieder mens.” Zeker nu ik er zelf mee te maken heb dacht ik, daar moeten we toch maar het design for all principe voor gebruiken. Juist ook omdat het net een nieuwe dependance was. Gisteren, ongeveer een maandje later, werk ik helaas nog steeds niet. Ik zie er nog steeds hetzelfde uit. De neuroloog wilde mijn hart controleren en die bleek gelukkig goed te zijn. Heel vaak komen dit soort zaken uit het hart, maar dat was in mijn geval gelukkig niet zo.
 

Rust.

 
Ik heb altijd geleerd: “rust roest”. Werk was bij ons thuis altijd een belangrijke activiteit en ik was er wel trots op dat toen ik 63 werd ik een vaste baan kreeg bij het Zelfregie Centrum. En of de duvel ermee speelt of niet, een paar dagen voor dit akkefietje heb ik een vaste aanstelling gekregen. Het is ook hartstikke nodig dat ik hard blijf werken voor mijn eigen bedrijf – die andere twee dagen – want ja, het huis moet wel betaalt worden. Nu blijkt dat het hart goed is, is er nog één ander dingetje en dat zijn de hersenen zelf. Die hersenen moeten het werk weer gaan doen. En dan realiseer je je in één keer dat ik op heel veel dingen invloed heb gehad in mijn leven, en dat heb ik altijd met veel plezier gedaan. Maar nu heb ik maar op één ding invloed en dat is rust. Rust… dat is nou net wat ik echt klote vind. Waarom schrijf ik jullie dit? Ik schrijf het eigenlijk niet want schrijven lukt niet. Ik heb mijn eigen Zoom maar gebruikt om het jullie te vertellen, en Jeske zet het op Amber (vertaalprogramma van geluid naar tekst) en Jeske maakt er leesbare zinnen van.
 

Boek Troost Overleven

Theatergroep Aaibaarheidsfactor 10 (foto Jan van Teeffelen)

 
Ik wilde jullie graag op de hoogte houden. Ik denk en ik hoop dat het volledig overgaat. Dat zie je gelukkig ook vaak gebeuren bij deze vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel. Er is voor de rest niks met me aan de hand: ik ben nog steeds de Jan die ik altijd geweest ben. Strijdvaardigheid is niet weg, mijn wens om weer volledig mee te doen is er ook nog steeds. De reden dat ik jullie dit vertel is eigenlijk omdat ik met een autobiografisch boek bezig ben samen met Margaretha Coornstra. Ik dacht dat ik al mijn laatste hoofdstuk geschreven had, maar ik weet niet zeker of ik dit er niet nog bij moet zetten. Daar denk ik nog even over na.
 
 
 
 

Kritisch onderzoek naar 5 jaar VN Verdrag

Kort geleden werd ik door Jonathan en Leonie studenten  aan de Utrechtse Universiteit benaderd of ik aan dit onderzoek wilde mee werken en vanuit Inclusie Verenigt deze stage wilde begeleiden. Na overleg met de Docent aan de Universiteit en het bekijken van de onderzoekopzet hoop ik dat jullie mee willen werken aan dit onderzoek. Dit onderzoek functioneert als een probleem constatering van
sociaal-maatschappelijke problemen en problemen voor de mentale gezondheid die het gevolg zijn van het niet serieus nemen van het VN-verdrag Handicap.

Voor Inclusie Verenigt kan dit verslag dienen als wetenschappelijke onderbouwing voor maatschappelijke problemen. Omdat ik ook signaleer dat vele mensen uit onze achterban andere verwachtingen hadden en inmiddels de frustratie toe neemt. Sta ik zeker achter dit onderzoek en hoop dat jullie er aan mee willen werken.

Jan Troost

Oproep voor deelname

Wij zijn Jonathan Koelewijn en Leonie Gerth. Wij doen een studie naar de effecten van het niet naleven van het VN-Verdrag handicap. Hiervoor zijn wij opzoek naar mensen met een fysieke beperking die ons te woord willen staan over hun ervaringen. Onze studie gaat specifiek over de
sociaal-maatschappelijke gevolgen (baan, school etc.) en de gevolgen voor de mentale gezondheid. belangrijk om te weten is dat gesprekken en interviews compleet vertrouwelijk zijn.

de twee onderzoekers

Leonie en Jonathan

Als u deel wilt nemen aan dit onderzoek kunt u zich aanmelden door via de onderstaande link het formulier in te vullen. Wij nemen dan contact met u op:

https://survey.uu.nl/jfe/form/SV_6nBEjOf4RCgZw3Q

Bij voorbaat dank!
Jonathan & Leonie

Probleemstelling:

Sinds het tekenen van het VN-verdrag Handicap inzake gelijke rechten mensen met een beperking is er nog te weinig veranderd. Er zijn grote sociaal-maatschappelijke en psychische problemen die mensen met een fysieke beperking ervaren door het niet naleven van dit VN-verdrag. Dit onderzoek wil  deze gevolgen in kaart brengen, zodat er in de praktijk iets aan kan veranderen. Dit onderzoek zal uitgevoerd worden voornamelijk door middel van kwalitatief onderzoek, zoals interviews en focusgroepen met mensen met een fysieke beperking. Op basis hiervan zullen een probleem constatering en een analyse tot stand komen. Hieruit wordt duidelijk hoe het probleem is opgebouwd en hoe het dus aangepakt kan worden. Tevens zal de rol van de Nederlandse overheid uitvergroot en geanalyseerd worden. Hier zal kritisch over worden gesproken. Het doel van dit
onderzoek is aandacht voor het probleem vergaren en een inzicht in de problemen bieden, zodat de levenskwaliteit van de mensen met een fysieke beperking verhoogd kan worden.

 

Brief aan de Informateur: Ervaring aan tafel

Afgelopen weekend werden we benaderd door onderstaande partijen om achter hun initiatief te staan voor een overleg  met Informateur Mariëtte Hamer. Dus verspreid dit in je eigen netwerk want het kan niet zo zijn dat iedereen aan tafel zit. Maar de vertegenwoordigers van 13 % van onze in bevolking niet. We zijn al eerder in 2011 uit de bossen gekomen!

Binnenhof Den Haag

Vergeet ons niet weer.

We blijven nog graag in de bossen 😉

 

 

 

 

 

 

 

30 mei 2021 te Leiden

Ervaringsdeskundigen met een levenslange en levensbrede hulpvraag aan de politieke tafel, in beeld én met passende eigen agenda.

Geachte informateur, geachte mevrouw Hamer,

U heeft de eervolle taak om samen met politieke partijen te werken aan overeenstemming voor het formuleren van een herstel- en transitiebeleid en te inventariseren welke andere urgente grote thema’s met voorrang moeten worden uitgewerkt. U wilt dit zoals u zelf zegt doen in clusters en niet klonteren. Wij kunnen hier, als gelegenheidscoalitie, een belangrijke bijdrage aan leveren. Wij zijn een diverse groep van mensen met verschillende beperkingen die actief deelnemen aan de samenleving. Ons initiatief is afgestemd en wordt ondersteund door onder andere Wij Staan Op!, Ieder(in) en de Coalitie voor Inclusie.

Wij hebben ervaringskennis hoe het is om midden in het leven te staan met een beperking en wat er voor nodig is om te kunnen participeren. Dit is niet vergelijkbaar met het perspectief van ouderen.

De positie van de groep mensen met een levenslange en levensbrede hulpvraag is met de bezuiniging in de zorgwetten en met de decentralisaties naar de gemeenten ernstig onder druk komen te staan. Hun positie is uit beeld geraakt: er is geen zicht op en er is geen regie op. Het relatief hoge percentage klachten als gevolg van discriminatie van mensen met een beperking, bevestigt dit.[1]

Aandacht voor de aanpak van de effecten van vergrijzing ging ten koste van aandacht voor en visie op beleid voor mensen met beperkingen en of een chronische ziekte
Ervaringsdeskundigheid aan de politieke tekentafel is nu meer dan ooit van belang.

 Bestaanszekerheid

Bescherming vanuit verschillende wetten is sinds 2012 verdwenen, waardoor mensen met een beperking in armoede zijn geraakt of dreigen te raken en er is geen of weinig perspectief op verbetering.

In de plaats van de bescherming vanuit verschillende wetten, zijn er wetten gekomen met tegenstrijdige effecten. Er is vanuit kaders en vanuit systemen gedacht waardoor het zicht op het individu buiten beeld is geraakt.

De extra kosten zijn gestegen, de tegemoetkomingen zijn wegbezuinigd en de regelingen bieden geen bescherming of perspectief meer.

De bezuinigingen in de zorg (10 miljard) zijn voor de helft gefinancierd door deze te individualiseren van de kosten met name in de langdurige zorg (care).[2] Juist mensen met een levenslange zorgvraag zijn daar in hoge mate de dupe van. Zij hebben structureel te maken met hoge zorgkosten.

Het systeem van uitkeringen en verrekening is zo ingewikkeld gemaakt dat het verlammend werkt in plaats van prikkelend en/of  ondersteunend.
Het bijstandsregime (i.p.v. het Wajong-regime) gaat uit van tijdelijkheid en biedt daarmee geen zekerheid voor deze groep die juist bij langdurige zekerheid gebaat is.

 Participatieparadox

De verwachting is dat je participeert en zelfstandig bent in de samenleving, maar juist zelfstandig je leven leiden wordt door de huidige systemen belemmerd in plaats van ondersteund.

Er is een totaal gebrek aan inzicht en passende ondersteuning om participatie waar te maken. De verwachting dat je met je omgeving je hulpvraag oplost is voor mensen met een levenslange en levensbrede zorgvraag volkomen onrealistisch. Zo wordt er langdurige afhankelijkheid van de omgeving gecreëerd, die ten koste gaat van de eigen regie en ten koste van gezonde relaties in de breedste zin van het woord.

Doordat het opvangen van de effecten van de vergrijzing politieke speerpunten zijn geworden raakt het perspectief van mensen met een levenslange handicap uit beeld. Dat gaat gepaard met kostenbeheersing en verlies van autonomie. Inrichting van de ondersteuning hoort aan te sluiten bij de levensfase, de hulpvraag én de wensen van de persoon. 

We zijn verstrikt geraakt in de systemen van de uitvoeringsinstanties. In plaats van te leven zijn we de helft van de tijd bezig met vechten met instanties om de ondersteuning te kunnen organiseren en aan te laten sluiten bij een actief en zelfstandig leven.De regels en de uitvoering zijn gebaseerd op wantrouwen ten opzichte van de hulpvraag van mensen met een beperking. Dit gaat ten koste van onze tijd en energie om daadwerkelijk te kunnen participeren op voet van gelijkheid. Het vertrouwen moet terug zodat er integraal en zonder argwaan naar de hulpvraag wordt gekeken. Uit de schaduwrapportage is onder andere gebleken dat de positie van de mensen met een handicap structureel verslechterd is in aanloop naar de ratificatie van het VN verdrag Handicap 2016.[3]

 Ervaringsdeskundigheid

Juist voor deze groep, die om hun leven te kunnen leiden als iedereen, specifieke onvervangbare ervaringskennis heeft, is het nodig dat zij zelf rechtstreeks hun deskundigheid inbrengen. Doordat deze groep niet aan tafel zit, wordt er wet en regelgeving ontwikkeld die het leiden van een zelfstandig leven in de weg zit.Het luisteren naar deze groep maakt het regelgevingsproces efficiënter en effectiever.Het brengt de uiteindelijke kosten naar beneden, het vergroot de zelfredzaamheid en ook de eigen regie. De inzet van ervaringsdeskundigheid is nodig om de participatieparadox te doorbreken, bestaanszekerheid te garanderen en de participatie haalbaar te maken. De jaarlijkse monitoring van het College voor de Rechten van de Mens 2020 bevestigt dat deze ontbreekt en nodig is.[4]

Graag komen we met u als de informateur in gesprek over het agenderen van deze structurele knelpunten. Dat onze ervaringsdeskundigheid cruciaal is, om de ook zo door u gewenste inclusieve samenleving invulling te geven, leggen wij u graag uit aan een politieke tafel.

Met vriendelijke groet,

Jiska Ogier (contactpersoon)
Pauline Gransier
(contactpersoon)
Eva Westerhoff
Peter Waalboer
Amber van Ginneken

Sarike de Zoeten
Margit van Hoeve
Illya Soffer
Aline Molenaar

Namens Terug naar de Bossen Jan Troost

[1] https://mensenrechten.nl/nl/nieuws/discriminatiemonitor-2019-86-procent-van-de-organisaties-die-discrimineerden-treft

[2] zie artikel Mirjam de Rijk, Schrappen in 9 stappen 5 oktober 2016 – verschenen in nr. 40 van de Groene

[3] Tractatenblad 2016, 105

[4] https://mensenrechten.nl/nl/publicatie/5fc877581e0fec037359c660

logo wij staan oplogo terug naar de bossenlogo coalitie voor inclusie

 

logo oogvereniginglogo 2 culogo ieder inlogo per saldologo inclusie nederland

 

 

 

 

Gastblog Maurits Huijbrechtse: Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

Filmmaker Mari Sanders (Eindhoven, 1988) laat in zijn nieuwe serie ‘Mari staat op’ de kijkers kennismaken met Nederland vanuit het gezichtspunt van mensen met een handicap. Het derde deel van deze serie wordt vanavond om 20.25 uur uitgezonden op NPO2. Hier spreken we Mari over zijn seksuele geaardheid en hoe je met een handicap ook uit de kast moet komen.

Tekst: Maurits Huijbrechtse

Kortgeleden was ik enkele weken zelf te gast bij de vlogserie Troost & Sanders van Mari en de nestor van de belangenbehartiging van mensen met een beperking, Jan Troost. In een reeks van drie afleveringen mocht ik vertellen over mijn eigen ervaringen op het kruispunt van homo en handicap. In dit nagesprek bij die reeks keren we de rollen om en bevraag ik Mari over zijn nieuwe serie.

Kun je iets over jezelf en je nieuwe serie vertellen?

Mijn naam is Mari Sanders ik ben al een aantal jaar fulltime aan de slag als filmmaker. Mijn werk bestaat zowel uit documentaires als uit fictie. In 2019 is mijn serie Rolstoel Roadmovie uitgezonden, een serie waarin ik door Europa reisde om mijn Nederlandse ervaring als persoon met een handicap in een Europees perspectief te plaatsen. De nieuwe serie was eigenlijk bedoeld om mijn reis door Europa te vervolgen. Toen kwam corona en moest ik samen met mijn team noodgedwongen de bakens verzetten naar ons eigen land.

Iedere aflevering gaat over een thema zo ga ik in op onderwijs, beeldvorming en seksualiteit. In de serie vertel ik naast mijn eigen verhaal ook het verhaal van anderen door in gesprek te gaan met veel mensen met een handicap. Allemaal om antwoord te geven op die ene vraag: ‘Hoe gaat Nederland om met mensen met een handicap?’

Mari Sanders

In onze gesprekken in de vlogs van Troost & Sanders vertelde je dat je als persoon met een handicap ook uit de kast moet komen, kun je dat uitleggen?

Het proces van zelfacceptatie is volgens mij vergelijkbaar. Bij uit de kast komen als persoon met een handicap zit ook een heel sterk element van rouw. In eerst instantie wordt het je aangeleerd dat bij een aangeboren handicap geen rouw hoort. Niks is echter minder waar. Die rouw is er wel degelijk hoewel ikzelf dat gevoel heel lang heb afgehouden.

Als puber ontkende ik, hoewel ik op speciaal onderwijs zat, mijn handicap en moest ik mij op alle fronten bewijzen, ik moest van mijzelf goede cijfers halen en veel uitgaan. Rond mijn eenentwintigste kwam deze ontkenning als een boemerang terug in mijn gezicht. Inmiddels zat ik op de Sociale Academie en was ik hard op zoek naar een stage. Een vriendin bood aan mijn motivatiebrieven eens samen te bekijken en was stomverbaasd.

In geen van de brieven had ik het nodig gevonden om melding te maken van mijn rolstoel. Ze zei toen de achteraf magische woorden: ‘Mari het is oké’, nadien ben ik letterlijk flauwgevallen en heeft zij mij naar de bank moeten slepen. Eenmaal bijgekomen wist ik dat ik mijn handicap helemaal niet had geaccepteerd. Gesprekken met een psycholoog volgden en zo werkte ik het rouwproces door.

Hoe was je eigen seksuele ontwikkeling?

In mijn pubertijd was er buiten de biologieles weinig seks in mijn leven. Los daarvan heb ik mijn seksualiteit open bevraagd en ben ik bij mezelf nagegaan of ik mij op seksueel vlak ook tot mannen voelde aangetrokken, dat bleek al snel niet het geval. Tijdens het uitgaan keek ik schuchter de kat uit de boom terwijl mijn vrienden wel succes hadden in de liefde.

Het was pas nadat ik het rouwproces had doorgemaakt, dat ik voor het eerst echt liefde kon delen met een vrouw. Daarna heb ik geleerd dat handicap en seksualiteit innig met elkaar verstrengeld zijn. Vooral omdat je als persoon met een handicap je lichaam per definitie moet verkennen. Daar kunnen zeker ook spannende kanten aan zitten.

Wanneer kwam je voor het eerst in aanraking met de LHBT+gemeenschap?

In Eindhoven waar ik woonde en veel uitging waren een aantal regenboogkroegen waar het gezellig was. Hier leerde ik voor het eerst de gemeenschap kennen. Er kwamen ook vrienden van mij uit de kast.
Eerder was er op school nooit iemand uit de kast gekomen. Er moeten natuurlijk leerlingen zijn geweest die tot de LHBT+gemeenschap horen maar het was geen onderwerp van gesprek.

Je gaf in ons eerdere gesprek toe dat de serie het onderwerp handicap heteronormatief benadert, hoe wil je jouw werk in de toekomst minder heteronormatief maken?

Ja, dat klopt. Achteraf had ik daar meer oog voor moeten hebben. Het was al moeilijk om het taboe op (hetero)seksualiteit en handicap te slechten. In mijn toekomstige werk wil ik mij zeker nog eens vastbijten in dat onderwerp. Zeker na onze reeks voor Troost & Sanders. Hoe weet ik nog niet precies, ik werk al langer aan een film, dus wie weet dat ik daarin iets kan met het thema LHBTI+.

De laatste aflevering van ‘Mari staat op’ wordt op 7 juni zondagavond om 20.25 uur op NPO2 uitgezonden.

De andere drie kun je op https://www.npostart.nl/mari-staat-op/VPWON_1321256 terug kijken.

Zie ook de vlogserie Troost & Sanders waarin ik te gast was op het youtubekanaal Aparticipatie TV.

Tekst: Maurits Huijbrechtse eerder verschenen in de Gaykrant

Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

Expeditie Griekenland 2003

 

Donderdag, 23 Januari 2003

 Gisteravond zijn we rond 23.00 uur gearriveerd in het Sheriton hotel op Schiphol. Na een diner met de Commissie Arbeid en Handicap in het restaurant Karel de Vijfde in  Utrecht wat overigens een prima diner was ,alleen de lift bij deze prachtige monumentale pand was zeer traag.

Grand hotel Karel de Vijfde Utrecht

Rob Vullings vriend en ADL vergezelt me want ik heb de verwachting dat de situatie wat toegankelijkheid betreft in Griekenland niet veel beter is dan in Nederland. De reden dat we naar Athene gaan is dat het Europees Jaar van mensen met een handicap officieel wordt geopend a.s. zondag. Er worden 1500 mensen verwacht uit heel Europa. Na de auto geparkeerd te hebben onder Sheriton Hotel , midden op Schiphol checken we in. De kamer is niet echt aangepast maar de deuren zijn breed genoeg zodat ik toch naar het toilet kon. Het is een mooi hotel maar zeker niet goedkoop. Na nog een paar telefoontjes te hebben gedaan gaan we even kijken hoe we morgen naar de luchthaven kunnen. Het is maar vijf minuten lopen naar de lift, maar die doet het niet. Hopelijk is het morgen weer in werking. Het is nu 24.10 en we besluiten om nog maar even een borrel te pakken in de bar. Rond 01.00 sluit de bar en gaan Rob en ik naar onze kamer. Na de laatste politieke ontwikkelingen via Netwerk tot ons te hebben genomen gaan we naar bed.

 Vrijdag 24 Januari 2003

Om 6.30 gaat de wekker en na een kort nachtje staan we op, pakken de boel weer in en begeven we ons naar het ontbijt. Ik heb me echt verbaasd over de uitstekende geluidsisolatie van dit hotel.

Shereton hotel

Je hoort letterlijk niks van buiten ondanks dat ons hotel midden op de luchthaven ligt. De juffrouw in het restaurant is uiterst vriendelijk haalt een stoel weg en bezorgt ons koffie. Na het ontbijt vertrekken we naar onze kamer om de bagage op te halen. Rob checkt uit en ik breng nog even het zakmes van Rob terug naar de auto, want om nu bij de douane aangehouden te worden met een mes lijkt me niet echt verstandig zeker niet na 11 september. De lift doet het gelukkig en we zijn inderdaad binnen vijf minuten op het vliegveld als rolstoelgebruikers moet je altijd 2 uur van tevoren aanwezig zijn. We vertrekken naar de vertrekhal waar we Annemiek  Goris, collega van Alexander van de Kerkhof (directeur Europees jaar 2003) tegenkomen.

Rob en ik halen onze tickets op bij de balie van de KLM. De folder over gehandicapten passagiers is bij de Schiphol medewerker niet bekend maar hij wijst wel op de mogelijkheid om een kaart te krijgen zodat ik niet steeds mijn medische gegevens hoef in te vullen. Als we naar het inchecken terug komen kan ik het formulier mee nemen. Rob en ik checken ons in en de bagage wordt overgedragen. Alle informatie is goed doorgegeven. Ik kan met mijn eigen rolstoel naar de gate rijden en daar staat personeel te wachten om mij in het vliegtuig in de vliegtuig rolstoel te helpen. Eerst haal ik het formulier op en dan door naar de douane.  Nadat onze telefoon ,video, geld en pieper door het röntgenapparaat zijn gehaald, mogen we door het metaal detector poortje wat natuurlijk blijkt te piepen. Na een uitgebreide fouillering ook van de rolstoel vervolgen we onze reis. Net toen we ons begonnen af te vragen waar de lift was komen er twee personeelsleden van de KLM aan die heel vriendelijk vragen of ik meneer Troost ben. Ja dus, ze helpen ons verder want de lift is verstopt . Voordat we het vliegtuig in gaan wil ik nog even op Nederlandse bodem naar het aangepaste toilet. Mooi toilet maar wat wel op viel was dat iemand aan het alarmkoord had getrokken maar er was niemand. Zet zelf het alarm maar even af. Maar vraag me wel af wie op dit alarm reageert want er komt niemand op af. Geëscorteerd door onze twee KLM ers komen we bij de gate. Na de formaliteiten word ik in de kleine rolstoel van de KLM geholpen die inmiddels op de grotere vliegtuigen standaard is. De ruimte in het gangpad is net groot genoeg om door te rijden. Met wat gepas en gemeet komen we op de plaats van bestemming.

vliegtuigrolstoel

Ik schuif over op de stoel en Rob en Gemma medewerkster van de Nationale Commissie komen naast met zitten. Het vliegtuig vertrok op tijd en de start van de landingsbaan gaat geruisloos goed. De KLM zorgt ervoor dat je op de plaats blijft zitten door je goed te bedienen met koffie, drankjes en hapjes. Halverwege krijg ik het toch even benauwd, want ik moet naar het toilet. Als het goed is de kleine rolstoel ook aan boord. Met behulp van de stewardess en Rob word ik met mijn kleine rolstoel naar het toilet gereden. Het personeel van de KLM mag je niet tillen, dus je moet het zelf kunnen af hulp bij je hebben. Tillen is een handeling die door het personeel i.v.m. regelgeving binnen de luchtvaart niet mag worden verricht. Maar goed het voordeel van zo’n toilet in een vliegtuig is dat ze zo klein is dat je niet kan omvallen. Na de noodzakelijke actie ben ik van mening dat ik wel een glas wijn verdien heb. Rond half 2 zijn we geland, tijdens de landing was er veel turbulentie veroorzaakt door grote hoosbuien boven Athene.  Nadat de andere passagiers het vliegtuig hebben verlaten zijn we aan de beurt. Het rolstoeltje wordt nu weer binnengereden nu door 2 medewerkers van de Griekse luchthaven.

Gemma staat te wachten.

De gloednieuwe luchthaven is goed toegankelijk met ook toegankelijke toiletten voor iedereen zowel mannen als vrouwen met en zonder handicap kunnen er gebruik van maken. Maar ook de waterfonteintjes op hoge en lage hoogte valt op. Het vervoer gaat met een taxi naar Athene. De file is hier ook een begrip geworden. Onze delegatie is gescheiden onderweg met een taxi naar Athene. Het was 14.00 uur toen we instapten, benieuwd hoe laat we aan komen. Het verkeer is zoals in veel Zuid – Europese landen.  Wie is de sterkste is en wie het hardste toetert. Rond vier uur waren we eindelijk bij hotel Titania. Lieke, Gemma en Annemarie kwamen bijna tegelijkertijd aan. Alleen wij betalen 27,50 en hun 37,50 euro voor de zelfde rit vanaf het vliegveld. Dat krijg je als je alles aan de vrije markt overlaat. Na met Henrieke (mijn voorlichtster bij de CG-Raad) gebeld te hebben,  ivm een persbericht over het regeerakkoord , gaan we rond 18.00 naar de lobby om samen met Lieke, Gemma en Annemarie iets te gaan eten.

Gaten in de stoepen.

Eerst gaan we wat drinken in een klein cafeetje waar Annemarie 2 jaar geleden ten huwelijk is gevraagd. De straten en stoepen in Athene zijn echt hopeloos. Grote gaten in de stoepen ze zijn vaak verzakt. Op en afritten ontbreken en er is hier ook geen enkel restaurant toegankelijk. In een klein café nemen we een Ouzo met ijs en wat kleine Griekse hapjes. De restaurants zijn pas rond 21.00 uur open, zolang moet we ons dus hier maar vermaken. Na een lange zoektocht vinden we een restaurant met live muziek waar we uiteindelijk naar binnen kunnen. Hier hebben we prima Grieks gegeten. En na een overlevingstocht zijn we rond 23.00 uur weer terug gekeerd in het Hotel. We hebben nog even op de daktuin van ons hotel gestaan op de elfde verdieping en genoten van het uitzicht van de stad. Het uitzicht op de Akropolis een (oude heuvel waar de volksvergadering plaats vond) eigenlijk het begin van onze democratie, waarden en normen die nu gemeengoed zijn in een groot gedeelte van de wereld. Niet voor niets stelt het logo van de CG-Raad een amfitheater voor , rond 23.30 gaan Rob en ik na een lange dag naar bed.

 Zaterdag 25 januari.

 Vanochtend rond 8.30 zijn we opgestaan. Het ontbijt hebben we samen met Martijn Da Costa en Rika Detmers genuttigd. Vandaag gaan we naar de Acropolis de Tempel van Griekenland. Na een tocht dwars door Athene en kwamen we tor onze verbazing een aantal toegankelijk stadsbussen tegen de hier rond rijden een klein aantal maar wel uit Nederland , bussen van DAF en den Oudste. Wat we hier kunnen,  moet toch ook in Nederland kunnen? De stoepen op de toeristische route zijn iets beter onderhouden maar we zijn maar een paar stoplichten met rateltikker tegen gekomen en alleen bij het parlementsgebouw. De op en afritten zijn soms wel mooi , maar zijn meestal niet aanwezig. Het aantal mensen met een handicap in het straatbeeld is een zeldzame verschijning. Bij de Acropolis aangekomen moet wel een heel stelle helling omhoog met een soort kinderkopjes zoals ze ook in Maastricht liggen. Mijn nierstenen zijn,  na dat we boven zijn aangekomen helemaal vergruist scheelt weer een dure behandeling in Nederland. Rob is er van overtuigd dat we naar boven kunnen een van de medewerksters had ons verteld dat er een ramp was om boven te komen. Nou een ramp was er niet maar een ramp was het wel. Later spraken we iemand van de cultuurpolitie die verantwoordelijk was voor de cultuurschatten dat hij zich er voor schaamde dat deze parel van de Griekse Cultuur niet toegankelijk was voor mensen in een rolstoel. Het was zijn droom dat het alsnog toegankelijk zou worden, maar hij vertelt dat zo’n zeven rolstoelgebruikers met hulp per jaar toch de top hebben bereikt. Rob en ik mochten gratis door, Martijn, Rika, Annemarie, Gemma en Lieke moesten eerst betalen in een onbereikbaar tolhuisje. Later begreep ik wel waarom we niet hoefden te betalen. Het eerste gedeelte van de tocht was zwaar. Steil en hobbelig maar na wat kleine trapjes waar Rob me behendig op reed. Vanaf dit punt hadden we een prachtig overzicht over het Epidaurus theater de bakermat  van van de democratie waar voor het eerst de burger mee besliste over het beleid.

Het Epidaurus theater

Dit zelfde theater heeft symbool gestaan voor het logo van de CG-Raad. Dus alleen dat was al de moeite waard. De expeditie naar de top waar het Pantheon staat is van heel andere orde. De trappen volgen elkaar in een snel tempo op maar ook over stenen die deel uitmaken van de rotsige bodem. Rob zorgt ervoor dat het achterwiel verbonden blijven met de grond want, tillen is ook hier een gevoelig punt.

De wielen blijven op de grond.

Na ± 150 meter de hoogste top bereikt na de laatste grote trap. Voor de tempel is het goed rusten. Martijn loopt voor me zodat als Rob uitglijdt er nog een kans is dat we ooit weer beneden komen. Het enorme complex wordt momenteel gerestaureerd met behulp van de Europese Commissie. Boven aangekomen ontmoeten we een Duitse rolstoel gebruiker die hier ook is i.v.m. de opening van het Europees Jaar. Hij gaat ons zelfs voorbij wat me toch even in mijn nationale gevoel krenkt even zie ik die voelbalwedstrijd uit 1974 Nederland- Duitsland door mijn gedachte flitsen. Het museum wat alleen te bereiken is door af dalen d.m.v. een grote trap is indrukwekkend met veel originele stukken afkomstig van de tempel van de Goden. Het toilet is niet toegankelijk maar gelukkig krijgen we toestemming om er gebruik van te maken. Net op tijd want, ze sluiten om 14.30 het complex door middel van een sirene worden we gewaarschuwd. Omdat we als laatste vertrekken zit de bewaking ons op de hielen.

Op de hielen

Met ware doodsverachting gaan we terug. Na een 20 minuten zijn we in een record poging weer beneden. Iedere keer gaat er achter ons een hek dicht  achter ons.

De zwaartekracht helpt ons om sneller naar beneden te gaan. Onder aan de berg aangekomen puffen we uit en realiseer ik me als de Goden van Athene een handicap hadden gehad. We nu een toegankelijk Europa hadden. Halverwege stoppen we bij een klein restaurant om weer wat energie te krijgen en ons vochtbalans weer op peil te brengen. We zaten lekker buiten onder het afdak en nadat we onze maaltijd hebben afgerekend lopen we terug naar het hotel. Moe maar onder de indruk van wat we hebben gezien gaan Rob en ik even naar onze kamer om het stof van eeuwen oud te verwijderen. Rond 19.00 hebben we een diner met de Nederlandse delegatie. Bestaande uit NSGK, VWS, SZW en de Nationale commissie. Het diner was in het restaurant met dat prachtig uitzicht.

 Zondag 26 januari.

 Rond 9.30 zijn we gaan ontbijten. Rob is vandaag even naar vrienden want, ik moet vandaag echt werken. Peter Schoofs van de NSGK en ik gaan even een stuk lopen en bijpraten. Ik merk toch wel dat ik Rob mis als professionele duwer. Peter is zeer behulpzaam maar duidelijk minder ervaren. In het hotel aangekomen wisselen we nog wat informatie uit en rond 12.00 uur ga ik naar het restaurant waar we een ontmoeting hebben met Bengt Linguest. Speciale rapporteur van de Verenigde Naties samen met hem, Rika, Martijn en een delegatie van de  Gehandicaptenraad  uit Zweden. Zweden en Nederland willen samen verder werken met Agenda 22. ( De voorloper van het huidige VN Verdrag).

Om 16.00 gaan we naar de openingsbijeenkomst van het Europees Jaar van de Gehandicapten 2003. Rob en ik moeten even wachten, want er zijn maar 2 aangepaste busjes met blauw zwaailicht en half geblindeerde ramen worden we vervoerd naar het concertgebouw. Onze chauffeur heeft een dusdanige rijstijl dan een van de Grieken met rolstoel en al omdonderd. Ik kon nog net voor komen dat hij met zijn hoofd op het wiel van een van de anderen viel. Met vereende krachten wordt hij weer op zijn wielen gezet. Na allerlei beveiligings mensen gepasseerd te hebben worden we netjes naar de grote zaal geleid.

Overleg

Overal zijn hellingbanen aangebracht en er is ook een aangepast toilet wel zonder slot maar ach. Rob ontdekte dat er in de kleine zaal een bijeenkomst is dus daar ook nog maar even naar toe. De openingstoespraak door de president van Griekenland was belangrijk daarna volgende er nog velen. De tolk voorziening was wel aanwezig maar Yannis Kadanstan praatte zo hard dat je de vertaler niet kon horen en Yannis sprak Grieks. Ik heb toen maar gekeken naar de gebarentolken. Gerdinand en zijn vrouw tolkten en ze zijn echt heel goed.

Het lied van een blinde Franse pianist en de voorstelling van een Griekse theatergroep die bestond uit mensen die spastisch zijn aangevuld met andere theatermensen speelde  Odyssee. Ondanks dat ik geen Grieks spreek was ik erg onder de indruk.  Rond 22.00 was het afgelopen waarna we gezamenlijk aten en dronken op het Europees Jaar. Martijn kwam me ophalen omdat Horst een Duitse rechter met mij wilden spreken over hoe we het in ons hoofd haalde dat wij als gehandicapten beweging geen actie voerde tegen de Nederlandse euthanasie wet. Ik heb geprobeerd onze Nederlands standpunt uit te leggen.

Poster ter herinnering aan de moord op mensen met een handicap in nazi Duitsland.

Euthanasie ligt in Duitsland uiterst gevoelig. Door de moord op 300.000 mensen met een handicap in de tweede Wereldoorlog. En dat snap ik als geen ander. Het woord euthanasie betekend daar heel iets anders. Maar op dit thema hebben we echt een goede tolk nodig. We hebben toen  afgesproken het gesprek later voort te zetten.Na dit heftige gesprek even ontspannen in de bar.

Na wat Grieks hapjes en met heel veel Europees vertegenwoordigers gesproken te hebben worden we weer naar ons hotel gebracht. Boven in de bar van het hotel komen we de delegatie weer tegen. Hebben tot s’ nachts half 4 gebrainstormd over het Europees Jaar. Verschillende ideeën kwamen naar voren zoals een kook cursus voor koks door de Coeliakie vereniging om te leren hoe je glutenvrij moet koken, een Suske en Wiske stripboek met als thema het Europees jaar. Een pin-up kalender van modellen met een beperking , deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen met een grote delegatie vanuit het Europees jaar, rolstoel gebruikers die de Koningin begeleiden naast de Gouden Koets tijdens Prinsjesdag en nog vele andere bruisende ideeën. Een zeer inspirerende avond met de nodige Ouzo, Metaxa en Raki wat bijzondere inspiratie gaf .

 Dinsdag 28 januari 2003

 Rond 9.30 schrikken we wakker kleden ons vliegensvlug aan en begeven ons aan het ontbijt, waar de serene stilte aan de ontbijttafel merkbaar was en na een lichte maaltijd ter voorbereiding van ons vlucht terug halen we onze koffers op en ontmoeten we Alexander later in de lobby. Na onze koffers te hebben ingeladen vertrekken we naar het vliegveld. Onze chauffeur zou het niet slecht doen op het circuit van Zandvoort. Met blauw zwaailicht en soms met de sirene aan heeft deze chauffeur mij van mijn vlieg angst afgeholpen want, als we deze rit overleven dan zijn we zo gelukkig. Bas Treffers pikken we op in een dodenrit. Onderweg zie ik nog dat een Griek een andere automobilist uit de auto sleurt omdoet ze tegen elkaar aan gereden zijn. Een heftig volk, ook in het praten met elkaar. Op de luchthaven aangekomen willen Rob en ik inchecken maar er zijn geen tickets. Dan krijg je het toch we even benauwd. In de computer staat wel dat we aan boord zitten maar de tickets zouden bij Lieke en Gemma zijn en die zijn al door de controle. Dus bij de balie van de KLM worden we keurig verder geholpen en die roepen Lieke en Gemma op. Maar helaas ze reageren niet , gelukkig heb ik het nummer van Alexander bij me. Dus via Nederland bel ik zijn 06 nummer. Alexander en Lieke komen dan ook snel ,maar dan blijkt dat zij ook geen tickets hebben voor ons. Dan besluit de KLM medewerkers maar om onze ticket te verliezen, want dan kan hij wel nieuwe tickets maken. Dus wij vullen het formulier in dat we onze tickets hebben verloren en krijgen anderen. Ik ga in het shopping center nog snel wat kopen voor Ivar en Jeske mijn kinderen, nog even een sanitair stop en dan naar huis. In de wachtruimte worden Bas, Linda en ik door personeel opgehaald want rolstoel gebruikers gaan als eerste het vliegtuig in. Onze speciale stoel staat weer klaar en na het inklappen van de rolstoel en het overschuiven op de gewone stoel in het vliegtuig mag de rest van het volk binnen komen. Precies op tijd vertrekken we en heb ik tijd om mijn dagboek bij te werken. De stewardessen zijn erg vriendelijk en ben toch wel blij dat we met de KLM zijn gevlogen. Rob zegt dat we gaan dalen en dat is een juiste constatering. Mijn oren doen zeer en ik hoor bijna niets meer een vervelende bijkomstigheid van het vliegen. Maar ja, als ik over de Apeldoornse weg rij heb ik dit probleem ook. Na een wat harde landing en nadat de rest van de passagiers zijn uitgestapt, worden we door het personeel van de KLM weer terug gebracht naar onze eigen vertrouwde rolstoel. De stewardessen geven aan dat ze al meerdere malen hebben aangegeven dat in iedere DC3 de stoelen zo dicht op elkaar staan dat het bijna onmogelijk is om met de speciale KLM rolstoel tussen de stoelen door te rijden. Ik geef aan dat ik dit aan de orde zal stellen in het overleg met de KLM want als CG-Raad zijn we nauw betrokken. Bij de verbeterslag van de KLM als het gaat om passagiers met een handicap. De rest van de delegatie staat ons bij de uitgang van de slurf op te wachten met het kussen uit mijn rolstoel. Onze wegen scheiden zich bij de roltrap. Rob en ik moeten op zoek naar de lift maar die blijkt kapot te zijn. Na een snelle sanitaire stop komen we een hulpverleenster van de Internationale Hulpdienst (IHD)tegen. Zij begeleiden alle gehandicapten passagiers die niet met de KLM vliegen. Zij weet een verborgen lift die ons ook naar de hal brengt waar onze koffers liggen. De rest van de delegatie is ook pas net klaar, want de koffers waren eerst verdwenen maar nu hadden ze onze koffer vast op de kar gezet. We nemen afscheid en ieder gaat zijn weegs. Maar na vier dagen ontstaat er een team er dat is toch van belang. Rob en ik lopen nadat we de lift hebben gewonden nog lang het Sheraton Hotel om dit parkeerkaart voor mijn auto te betalen. Omdat we in het Sheraton overnacht hebben krijgen we een korting van 15% op het parkeertarief. Met onze koffers dalen we via de lift af in de parkeergarage. Nadat we geconstateerd hebben dat er niet in de bus was ingebroken laden we de koffers in. IK wilde Rob 3 papaplus die hij tijdelijk realiseerde dat de rode koffer die we hadden ingeladen. Onze koffers niet want, mijn slot was zwart en niet zilver. Wat nu! We zijn maar teruggelopen met de koffer ‘naar het Sherton hotel waar we het probleem voorleggen aan de vriendelijke medewerkster die ons ook had geholpen aan de parkeerplaats. Ze heeft een aantal diensten op Schiphol gebeld wat uiteindelijk leidde tot een goed bericht. De koffers was per ongeluk meegenomen door een andere passagiers. Die het gelukkig ook ontdekt heeft. Zin de aankomsthal zijn we via via uiteindelijk terechtgekomen bij dhr. Koks die zich verontschuldigde maar onze koffers waren bijna identiek. Rond 20.30 eindelijk in de bus terug naar huis. Onderweg nog even gegeten in Motel Maarsbergen. Rob thuis afgezet en hup naar huis. Paula was blij dat ik er was en na een goede nacht rust de volgende morgen weer aan de bak.

SLAAP LEKKER