Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Kritisch onderzoek naar 5 jaar VN Verdrag

Kort geleden werd ik door Jonathan en Leonie studenten  aan de Utrechtse Universiteit benaderd of ik aan dit onderzoek wilde mee werken en vanuit Inclusie Verenigt deze stage wilde begeleiden. Na overleg met de Docent aan de Universiteit en het bekijken van de onderzoekopzet hoop ik dat jullie mee willen werken aan dit onderzoek. Dit onderzoek functioneert als een probleem constatering van
sociaal-maatschappelijke problemen en problemen voor de mentale gezondheid die het gevolg zijn van het niet serieus nemen van het VN-verdrag Handicap.

Voor Inclusie Verenigt kan dit verslag dienen als wetenschappelijke onderbouwing voor maatschappelijke problemen. Omdat ik ook signaleer dat vele mensen uit onze achterban andere verwachtingen hadden en inmiddels de frustratie toe neemt. Sta ik zeker achter dit onderzoek en hoop dat jullie er aan mee willen werken.

Jan Troost

Oproep voor deelname

Wij zijn Jonathan Koelewijn en Leonie Gerth. Wij doen een studie naar de effecten van het niet naleven van het VN-Verdrag handicap. Hiervoor zijn wij opzoek naar mensen met een fysieke beperking die ons te woord willen staan over hun ervaringen. Onze studie gaat specifiek over de
sociaal-maatschappelijke gevolgen (baan, school etc.) en de gevolgen voor de mentale gezondheid. belangrijk om te weten is dat gesprekken en interviews compleet vertrouwelijk zijn.

de twee onderzoekers

Leonie en Jonathan

Als u deel wilt nemen aan dit onderzoek kunt u zich aanmelden door via de onderstaande link het formulier in te vullen. Wij nemen dan contact met u op:

https://survey.uu.nl/jfe/form/SV_6nBEjOf4RCgZw3Q

Bij voorbaat dank!
Jonathan & Leonie

Probleemstelling:

Sinds het tekenen van het VN-verdrag Handicap inzake gelijke rechten mensen met een beperking is er nog te weinig veranderd. Er zijn grote sociaal-maatschappelijke en psychische problemen die mensen met een fysieke beperking ervaren door het niet naleven van dit VN-verdrag. Dit onderzoek wil  deze gevolgen in kaart brengen, zodat er in de praktijk iets aan kan veranderen. Dit onderzoek zal uitgevoerd worden voornamelijk door middel van kwalitatief onderzoek, zoals interviews en focusgroepen met mensen met een fysieke beperking. Op basis hiervan zullen een probleem constatering en een analyse tot stand komen. Hieruit wordt duidelijk hoe het probleem is opgebouwd en hoe het dus aangepakt kan worden. Tevens zal de rol van de Nederlandse overheid uitvergroot en geanalyseerd worden. Hier zal kritisch over worden gesproken. Het doel van dit
onderzoek is aandacht voor het probleem vergaren en een inzicht in de problemen bieden, zodat de levenskwaliteit van de mensen met een fysieke beperking verhoogd kan worden.

 

Brief aan de Informateur: Ervaring aan tafel

Afgelopen weekend werden we benaderd door onderstaande partijen om achter hun initiatief te staan voor een overleg  met Informateur Mariëtte Hamer. Dus verspreid dit in je eigen netwerk want het kan niet zo zijn dat iedereen aan tafel zit. Maar de vertegenwoordigers van 13 % van onze in bevolking niet. We zijn al eerder in 2011 uit de bossen gekomen!

Binnenhof Den Haag

Vergeet ons niet weer.

We blijven nog graag in de bossen 😉

 

 

 

 

 

 

 

30 mei 2021 te Leiden

Ervaringsdeskundigen met een levenslange en levensbrede hulpvraag aan de politieke tafel, in beeld én met passende eigen agenda.

Geachte informateur, geachte mevrouw Hamer,

U heeft de eervolle taak om samen met politieke partijen te werken aan overeenstemming voor het formuleren van een herstel- en transitiebeleid en te inventariseren welke andere urgente grote thema’s met voorrang moeten worden uitgewerkt. U wilt dit zoals u zelf zegt doen in clusters en niet klonteren. Wij kunnen hier, als gelegenheidscoalitie, een belangrijke bijdrage aan leveren. Wij zijn een diverse groep van mensen met verschillende beperkingen die actief deelnemen aan de samenleving. Ons initiatief is afgestemd en wordt ondersteund door onder andere Wij Staan Op!, Ieder(in) en de Coalitie voor Inclusie.

Wij hebben ervaringskennis hoe het is om midden in het leven te staan met een beperking en wat er voor nodig is om te kunnen participeren. Dit is niet vergelijkbaar met het perspectief van ouderen.

De positie van de groep mensen met een levenslange en levensbrede hulpvraag is met de bezuiniging in de zorgwetten en met de decentralisaties naar de gemeenten ernstig onder druk komen te staan. Hun positie is uit beeld geraakt: er is geen zicht op en er is geen regie op. Het relatief hoge percentage klachten als gevolg van discriminatie van mensen met een beperking, bevestigt dit.[1]

Aandacht voor de aanpak van de effecten van vergrijzing ging ten koste van aandacht voor en visie op beleid voor mensen met beperkingen en of een chronische ziekte
Ervaringsdeskundigheid aan de politieke tekentafel is nu meer dan ooit van belang.

 Bestaanszekerheid

Bescherming vanuit verschillende wetten is sinds 2012 verdwenen, waardoor mensen met een beperking in armoede zijn geraakt of dreigen te raken en er is geen of weinig perspectief op verbetering.

In de plaats van de bescherming vanuit verschillende wetten, zijn er wetten gekomen met tegenstrijdige effecten. Er is vanuit kaders en vanuit systemen gedacht waardoor het zicht op het individu buiten beeld is geraakt.

De extra kosten zijn gestegen, de tegemoetkomingen zijn wegbezuinigd en de regelingen bieden geen bescherming of perspectief meer.

De bezuinigingen in de zorg (10 miljard) zijn voor de helft gefinancierd door deze te individualiseren van de kosten met name in de langdurige zorg (care).[2] Juist mensen met een levenslange zorgvraag zijn daar in hoge mate de dupe van. Zij hebben structureel te maken met hoge zorgkosten.

Het systeem van uitkeringen en verrekening is zo ingewikkeld gemaakt dat het verlammend werkt in plaats van prikkelend en/of  ondersteunend.
Het bijstandsregime (i.p.v. het Wajong-regime) gaat uit van tijdelijkheid en biedt daarmee geen zekerheid voor deze groep die juist bij langdurige zekerheid gebaat is.

 Participatieparadox

De verwachting is dat je participeert en zelfstandig bent in de samenleving, maar juist zelfstandig je leven leiden wordt door de huidige systemen belemmerd in plaats van ondersteund.

Er is een totaal gebrek aan inzicht en passende ondersteuning om participatie waar te maken. De verwachting dat je met je omgeving je hulpvraag oplost is voor mensen met een levenslange en levensbrede zorgvraag volkomen onrealistisch. Zo wordt er langdurige afhankelijkheid van de omgeving gecreëerd, die ten koste gaat van de eigen regie en ten koste van gezonde relaties in de breedste zin van het woord.

Doordat het opvangen van de effecten van de vergrijzing politieke speerpunten zijn geworden raakt het perspectief van mensen met een levenslange handicap uit beeld. Dat gaat gepaard met kostenbeheersing en verlies van autonomie. Inrichting van de ondersteuning hoort aan te sluiten bij de levensfase, de hulpvraag én de wensen van de persoon. 

We zijn verstrikt geraakt in de systemen van de uitvoeringsinstanties. In plaats van te leven zijn we de helft van de tijd bezig met vechten met instanties om de ondersteuning te kunnen organiseren en aan te laten sluiten bij een actief en zelfstandig leven.De regels en de uitvoering zijn gebaseerd op wantrouwen ten opzichte van de hulpvraag van mensen met een beperking. Dit gaat ten koste van onze tijd en energie om daadwerkelijk te kunnen participeren op voet van gelijkheid. Het vertrouwen moet terug zodat er integraal en zonder argwaan naar de hulpvraag wordt gekeken. Uit de schaduwrapportage is onder andere gebleken dat de positie van de mensen met een handicap structureel verslechterd is in aanloop naar de ratificatie van het VN verdrag Handicap 2016.[3]

 Ervaringsdeskundigheid

Juist voor deze groep, die om hun leven te kunnen leiden als iedereen, specifieke onvervangbare ervaringskennis heeft, is het nodig dat zij zelf rechtstreeks hun deskundigheid inbrengen. Doordat deze groep niet aan tafel zit, wordt er wet en regelgeving ontwikkeld die het leiden van een zelfstandig leven in de weg zit.Het luisteren naar deze groep maakt het regelgevingsproces efficiënter en effectiever.Het brengt de uiteindelijke kosten naar beneden, het vergroot de zelfredzaamheid en ook de eigen regie. De inzet van ervaringsdeskundigheid is nodig om de participatieparadox te doorbreken, bestaanszekerheid te garanderen en de participatie haalbaar te maken. De jaarlijkse monitoring van het College voor de Rechten van de Mens 2020 bevestigt dat deze ontbreekt en nodig is.[4]

Graag komen we met u als de informateur in gesprek over het agenderen van deze structurele knelpunten. Dat onze ervaringsdeskundigheid cruciaal is, om de ook zo door u gewenste inclusieve samenleving invulling te geven, leggen wij u graag uit aan een politieke tafel.

Met vriendelijke groet,

Jiska Ogier (contactpersoon)
Pauline Gransier
(contactpersoon)
Eva Westerhoff
Peter Waalboer
Amber van Ginneken

Sarike de Zoeten
Margit van Hoeve
Illya Soffer
Aline Molenaar

Namens Terug naar de Bossen Jan Troost

[1] https://mensenrechten.nl/nl/nieuws/discriminatiemonitor-2019-86-procent-van-de-organisaties-die-discrimineerden-treft

[2] zie artikel Mirjam de Rijk, Schrappen in 9 stappen 5 oktober 2016 – verschenen in nr. 40 van de Groene

[3] Tractatenblad 2016, 105

[4] https://mensenrechten.nl/nl/publicatie/5fc877581e0fec037359c660

logo wij staan oplogo terug naar de bossenlogo coalitie voor inclusie

 

logo oogvereniginglogo 2 culogo ieder inlogo per saldologo inclusie nederland

 

 

 

 

Gastblog Maurits Huijbrechtse: Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

Filmmaker Mari Sanders (Eindhoven, 1988) laat in zijn nieuwe serie ‘Mari staat op’ de kijkers kennismaken met Nederland vanuit het gezichtspunt van mensen met een handicap. Het derde deel van deze serie wordt vanavond om 20.25 uur uitgezonden op NPO2. Hier spreken we Mari over zijn seksuele geaardheid en hoe je met een handicap ook uit de kast moet komen.

Tekst: Maurits Huijbrechtse

Kortgeleden was ik enkele weken zelf te gast bij de vlogserie Troost & Sanders van Mari en de nestor van de belangenbehartiging van mensen met een beperking, Jan Troost. In een reeks van drie afleveringen mocht ik vertellen over mijn eigen ervaringen op het kruispunt van homo en handicap. In dit nagesprek bij die reeks keren we de rollen om en bevraag ik Mari over zijn nieuwe serie.

Kun je iets over jezelf en je nieuwe serie vertellen?

Mijn naam is Mari Sanders ik ben al een aantal jaar fulltime aan de slag als filmmaker. Mijn werk bestaat zowel uit documentaires als uit fictie. In 2019 is mijn serie Rolstoel Roadmovie uitgezonden, een serie waarin ik door Europa reisde om mijn Nederlandse ervaring als persoon met een handicap in een Europees perspectief te plaatsen. De nieuwe serie was eigenlijk bedoeld om mijn reis door Europa te vervolgen. Toen kwam corona en moest ik samen met mijn team noodgedwongen de bakens verzetten naar ons eigen land.

Iedere aflevering gaat over een thema zo ga ik in op onderwijs, beeldvorming en seksualiteit. In de serie vertel ik naast mijn eigen verhaal ook het verhaal van anderen door in gesprek te gaan met veel mensen met een handicap. Allemaal om antwoord te geven op die ene vraag: ‘Hoe gaat Nederland om met mensen met een handicap?’

Mari Sanders

In onze gesprekken in de vlogs van Troost & Sanders vertelde je dat je als persoon met een handicap ook uit de kast moet komen, kun je dat uitleggen?

Het proces van zelfacceptatie is volgens mij vergelijkbaar. Bij uit de kast komen als persoon met een handicap zit ook een heel sterk element van rouw. In eerst instantie wordt het je aangeleerd dat bij een aangeboren handicap geen rouw hoort. Niks is echter minder waar. Die rouw is er wel degelijk hoewel ikzelf dat gevoel heel lang heb afgehouden.

Als puber ontkende ik, hoewel ik op speciaal onderwijs zat, mijn handicap en moest ik mij op alle fronten bewijzen, ik moest van mijzelf goede cijfers halen en veel uitgaan. Rond mijn eenentwintigste kwam deze ontkenning als een boemerang terug in mijn gezicht. Inmiddels zat ik op de Sociale Academie en was ik hard op zoek naar een stage. Een vriendin bood aan mijn motivatiebrieven eens samen te bekijken en was stomverbaasd.

In geen van de brieven had ik het nodig gevonden om melding te maken van mijn rolstoel. Ze zei toen de achteraf magische woorden: ‘Mari het is oké’, nadien ben ik letterlijk flauwgevallen en heeft zij mij naar de bank moeten slepen. Eenmaal bijgekomen wist ik dat ik mijn handicap helemaal niet had geaccepteerd. Gesprekken met een psycholoog volgden en zo werkte ik het rouwproces door.

Hoe was je eigen seksuele ontwikkeling?

In mijn pubertijd was er buiten de biologieles weinig seks in mijn leven. Los daarvan heb ik mijn seksualiteit open bevraagd en ben ik bij mezelf nagegaan of ik mij op seksueel vlak ook tot mannen voelde aangetrokken, dat bleek al snel niet het geval. Tijdens het uitgaan keek ik schuchter de kat uit de boom terwijl mijn vrienden wel succes hadden in de liefde.

Het was pas nadat ik het rouwproces had doorgemaakt, dat ik voor het eerst echt liefde kon delen met een vrouw. Daarna heb ik geleerd dat handicap en seksualiteit innig met elkaar verstrengeld zijn. Vooral omdat je als persoon met een handicap je lichaam per definitie moet verkennen. Daar kunnen zeker ook spannende kanten aan zitten.

Wanneer kwam je voor het eerst in aanraking met de LHBT+gemeenschap?

In Eindhoven waar ik woonde en veel uitging waren een aantal regenboogkroegen waar het gezellig was. Hier leerde ik voor het eerst de gemeenschap kennen. Er kwamen ook vrienden van mij uit de kast.
Eerder was er op school nooit iemand uit de kast gekomen. Er moeten natuurlijk leerlingen zijn geweest die tot de LHBT+gemeenschap horen maar het was geen onderwerp van gesprek.

Je gaf in ons eerdere gesprek toe dat de serie het onderwerp handicap heteronormatief benadert, hoe wil je jouw werk in de toekomst minder heteronormatief maken?

Ja, dat klopt. Achteraf had ik daar meer oog voor moeten hebben. Het was al moeilijk om het taboe op (hetero)seksualiteit en handicap te slechten. In mijn toekomstige werk wil ik mij zeker nog eens vastbijten in dat onderwerp. Zeker na onze reeks voor Troost & Sanders. Hoe weet ik nog niet precies, ik werk al langer aan een film, dus wie weet dat ik daarin iets kan met het thema LHBTI+.

De laatste aflevering van ‘Mari staat op’ wordt op 7 juni zondagavond om 20.25 uur op NPO2 uitgezonden.

De andere drie kun je op https://www.npostart.nl/mari-staat-op/VPWON_1321256 terug kijken.

Zie ook de vlogserie Troost & Sanders waarin ik te gast was op het youtubekanaal Aparticipatie TV.

Tekst: Maurits Huijbrechtse eerder verschenen in de Gaykrant

Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

Expeditie Griekenland 2003

 

Donderdag, 23 Januari 2003

 Gisteravond zijn we rond 23.00 uur gearriveerd in het Sheriton hotel op Schiphol. Na een diner met de Commissie Arbeid en Handicap in het restaurant Karel de Vijfde in  Utrecht wat overigens een prima diner was ,alleen de lift bij deze prachtige monumentale pand was zeer traag.

Grand hotel Karel de Vijfde Utrecht

Rob Vullings vriend en ADL vergezelt me want ik heb de verwachting dat de situatie wat toegankelijkheid betreft in Griekenland niet veel beter is dan in Nederland. De reden dat we naar Athene gaan is dat het Europees Jaar van mensen met een handicap officieel wordt geopend a.s. zondag. Er worden 1500 mensen verwacht uit heel Europa. Na de auto geparkeerd te hebben onder Sheriton Hotel , midden op Schiphol checken we in. De kamer is niet echt aangepast maar de deuren zijn breed genoeg zodat ik toch naar het toilet kon. Het is een mooi hotel maar zeker niet goedkoop. Na nog een paar telefoontjes te hebben gedaan gaan we even kijken hoe we morgen naar de luchthaven kunnen. Het is maar vijf minuten lopen naar de lift, maar die doet het niet. Hopelijk is het morgen weer in werking. Het is nu 24.10 en we besluiten om nog maar even een borrel te pakken in de bar. Rond 01.00 sluit de bar en gaan Rob en ik naar onze kamer. Na de laatste politieke ontwikkelingen via Netwerk tot ons te hebben genomen gaan we naar bed.

 Vrijdag 24 Januari 2003

Om 6.30 gaat de wekker en na een kort nachtje staan we op, pakken de boel weer in en begeven we ons naar het ontbijt. Ik heb me echt verbaasd over de uitstekende geluidsisolatie van dit hotel.

Shereton hotel

Je hoort letterlijk niks van buiten ondanks dat ons hotel midden op de luchthaven ligt. De juffrouw in het restaurant is uiterst vriendelijk haalt een stoel weg en bezorgt ons koffie. Na het ontbijt vertrekken we naar onze kamer om de bagage op te halen. Rob checkt uit en ik breng nog even het zakmes van Rob terug naar de auto, want om nu bij de douane aangehouden te worden met een mes lijkt me niet echt verstandig zeker niet na 11 september. De lift doet het gelukkig en we zijn inderdaad binnen vijf minuten op het vliegveld als rolstoelgebruikers moet je altijd 2 uur van tevoren aanwezig zijn. We vertrekken naar de vertrekhal waar we Annemiek  Goris, collega van Alexander van de Kerkhof (directeur Europees jaar 2003) tegenkomen.

Rob en ik halen onze tickets op bij de balie van de KLM. De folder over gehandicapten passagiers is bij de Schiphol medewerker niet bekend maar hij wijst wel op de mogelijkheid om een kaart te krijgen zodat ik niet steeds mijn medische gegevens hoef in te vullen. Als we naar het inchecken terug komen kan ik het formulier mee nemen. Rob en ik checken ons in en de bagage wordt overgedragen. Alle informatie is goed doorgegeven. Ik kan met mijn eigen rolstoel naar de gate rijden en daar staat personeel te wachten om mij in het vliegtuig in de vliegtuig rolstoel te helpen. Eerst haal ik het formulier op en dan door naar de douane.  Nadat onze telefoon ,video, geld en pieper door het röntgenapparaat zijn gehaald, mogen we door het metaal detector poortje wat natuurlijk blijkt te piepen. Na een uitgebreide fouillering ook van de rolstoel vervolgen we onze reis. Net toen we ons begonnen af te vragen waar de lift was komen er twee personeelsleden van de KLM aan die heel vriendelijk vragen of ik meneer Troost ben. Ja dus, ze helpen ons verder want de lift is verstopt . Voordat we het vliegtuig in gaan wil ik nog even op Nederlandse bodem naar het aangepaste toilet. Mooi toilet maar wat wel op viel was dat iemand aan het alarmkoord had getrokken maar er was niemand. Zet zelf het alarm maar even af. Maar vraag me wel af wie op dit alarm reageert want er komt niemand op af. Geëscorteerd door onze twee KLM ers komen we bij de gate. Na de formaliteiten word ik in de kleine rolstoel van de KLM geholpen die inmiddels op de grotere vliegtuigen standaard is. De ruimte in het gangpad is net groot genoeg om door te rijden. Met wat gepas en gemeet komen we op de plaats van bestemming.

vliegtuigrolstoel

Ik schuif over op de stoel en Rob en Gemma medewerkster van de Nationale Commissie komen naast met zitten. Het vliegtuig vertrok op tijd en de start van de landingsbaan gaat geruisloos goed. De KLM zorgt ervoor dat je op de plaats blijft zitten door je goed te bedienen met koffie, drankjes en hapjes. Halverwege krijg ik het toch even benauwd, want ik moet naar het toilet. Als het goed is de kleine rolstoel ook aan boord. Met behulp van de stewardess en Rob word ik met mijn kleine rolstoel naar het toilet gereden. Het personeel van de KLM mag je niet tillen, dus je moet het zelf kunnen af hulp bij je hebben. Tillen is een handeling die door het personeel i.v.m. regelgeving binnen de luchtvaart niet mag worden verricht. Maar goed het voordeel van zo’n toilet in een vliegtuig is dat ze zo klein is dat je niet kan omvallen. Na de noodzakelijke actie ben ik van mening dat ik wel een glas wijn verdien heb. Rond half 2 zijn we geland, tijdens de landing was er veel turbulentie veroorzaakt door grote hoosbuien boven Athene.  Nadat de andere passagiers het vliegtuig hebben verlaten zijn we aan de beurt. Het rolstoeltje wordt nu weer binnengereden nu door 2 medewerkers van de Griekse luchthaven.

Gemma staat te wachten.

De gloednieuwe luchthaven is goed toegankelijk met ook toegankelijke toiletten voor iedereen zowel mannen als vrouwen met en zonder handicap kunnen er gebruik van maken. Maar ook de waterfonteintjes op hoge en lage hoogte valt op. Het vervoer gaat met een taxi naar Athene. De file is hier ook een begrip geworden. Onze delegatie is gescheiden onderweg met een taxi naar Athene. Het was 14.00 uur toen we instapten, benieuwd hoe laat we aan komen. Het verkeer is zoals in veel Zuid – Europese landen.  Wie is de sterkste is en wie het hardste toetert. Rond vier uur waren we eindelijk bij hotel Titania. Lieke, Gemma en Annemarie kwamen bijna tegelijkertijd aan. Alleen wij betalen 27,50 en hun 37,50 euro voor de zelfde rit vanaf het vliegveld. Dat krijg je als je alles aan de vrije markt overlaat. Na met Henrieke (mijn voorlichtster bij de CG-Raad) gebeld te hebben,  ivm een persbericht over het regeerakkoord , gaan we rond 18.00 naar de lobby om samen met Lieke, Gemma en Annemarie iets te gaan eten.

Gaten in de stoepen.

Eerst gaan we wat drinken in een klein cafeetje waar Annemarie 2 jaar geleden ten huwelijk is gevraagd. De straten en stoepen in Athene zijn echt hopeloos. Grote gaten in de stoepen ze zijn vaak verzakt. Op en afritten ontbreken en er is hier ook geen enkel restaurant toegankelijk. In een klein café nemen we een Ouzo met ijs en wat kleine Griekse hapjes. De restaurants zijn pas rond 21.00 uur open, zolang moet we ons dus hier maar vermaken. Na een lange zoektocht vinden we een restaurant met live muziek waar we uiteindelijk naar binnen kunnen. Hier hebben we prima Grieks gegeten. En na een overlevingstocht zijn we rond 23.00 uur weer terug gekeerd in het Hotel. We hebben nog even op de daktuin van ons hotel gestaan op de elfde verdieping en genoten van het uitzicht van de stad. Het uitzicht op de Akropolis een (oude heuvel waar de volksvergadering plaats vond) eigenlijk het begin van onze democratie, waarden en normen die nu gemeengoed zijn in een groot gedeelte van de wereld. Niet voor niets stelt het logo van de CG-Raad een amfitheater voor , rond 23.30 gaan Rob en ik na een lange dag naar bed.

 Zaterdag 25 januari.

 Vanochtend rond 8.30 zijn we opgestaan. Het ontbijt hebben we samen met Martijn Da Costa en Rika Detmers genuttigd. Vandaag gaan we naar de Acropolis de Tempel van Griekenland. Na een tocht dwars door Athene en kwamen we tor onze verbazing een aantal toegankelijk stadsbussen tegen de hier rond rijden een klein aantal maar wel uit Nederland , bussen van DAF en den Oudste. Wat we hier kunnen,  moet toch ook in Nederland kunnen? De stoepen op de toeristische route zijn iets beter onderhouden maar we zijn maar een paar stoplichten met rateltikker tegen gekomen en alleen bij het parlementsgebouw. De op en afritten zijn soms wel mooi , maar zijn meestal niet aanwezig. Het aantal mensen met een handicap in het straatbeeld is een zeldzame verschijning. Bij de Acropolis aangekomen moet wel een heel stelle helling omhoog met een soort kinderkopjes zoals ze ook in Maastricht liggen. Mijn nierstenen zijn,  na dat we boven zijn aangekomen helemaal vergruist scheelt weer een dure behandeling in Nederland. Rob is er van overtuigd dat we naar boven kunnen een van de medewerksters had ons verteld dat er een ramp was om boven te komen. Nou een ramp was er niet maar een ramp was het wel. Later spraken we iemand van de cultuurpolitie die verantwoordelijk was voor de cultuurschatten dat hij zich er voor schaamde dat deze parel van de Griekse Cultuur niet toegankelijk was voor mensen in een rolstoel. Het was zijn droom dat het alsnog toegankelijk zou worden, maar hij vertelt dat zo’n zeven rolstoelgebruikers met hulp per jaar toch de top hebben bereikt. Rob en ik mochten gratis door, Martijn, Rika, Annemarie, Gemma en Lieke moesten eerst betalen in een onbereikbaar tolhuisje. Later begreep ik wel waarom we niet hoefden te betalen. Het eerste gedeelte van de tocht was zwaar. Steil en hobbelig maar na wat kleine trapjes waar Rob me behendig op reed. Vanaf dit punt hadden we een prachtig overzicht over het Epidaurus theater de bakermat  van van de democratie waar voor het eerst de burger mee besliste over het beleid.

Het Epidaurus theater

Dit zelfde theater heeft symbool gestaan voor het logo van de CG-Raad. Dus alleen dat was al de moeite waard. De expeditie naar de top waar het Pantheon staat is van heel andere orde. De trappen volgen elkaar in een snel tempo op maar ook over stenen die deel uitmaken van de rotsige bodem. Rob zorgt ervoor dat het achterwiel verbonden blijven met de grond want, tillen is ook hier een gevoelig punt.

De wielen blijven op de grond.

Na ± 150 meter de hoogste top bereikt na de laatste grote trap. Voor de tempel is het goed rusten. Martijn loopt voor me zodat als Rob uitglijdt er nog een kans is dat we ooit weer beneden komen. Het enorme complex wordt momenteel gerestaureerd met behulp van de Europese Commissie. Boven aangekomen ontmoeten we een Duitse rolstoel gebruiker die hier ook is i.v.m. de opening van het Europees Jaar. Hij gaat ons zelfs voorbij wat me toch even in mijn nationale gevoel krenkt even zie ik die voelbalwedstrijd uit 1974 Nederland- Duitsland door mijn gedachte flitsen. Het museum wat alleen te bereiken is door af dalen d.m.v. een grote trap is indrukwekkend met veel originele stukken afkomstig van de tempel van de Goden. Het toilet is niet toegankelijk maar gelukkig krijgen we toestemming om er gebruik van te maken. Net op tijd want, ze sluiten om 14.30 het complex door middel van een sirene worden we gewaarschuwd. Omdat we als laatste vertrekken zit de bewaking ons op de hielen.

Op de hielen

Met ware doodsverachting gaan we terug. Na een 20 minuten zijn we in een record poging weer beneden. Iedere keer gaat er achter ons een hek dicht  achter ons.

De zwaartekracht helpt ons om sneller naar beneden te gaan. Onder aan de berg aangekomen puffen we uit en realiseer ik me als de Goden van Athene een handicap hadden gehad. We nu een toegankelijk Europa hadden. Halverwege stoppen we bij een klein restaurant om weer wat energie te krijgen en ons vochtbalans weer op peil te brengen. We zaten lekker buiten onder het afdak en nadat we onze maaltijd hebben afgerekend lopen we terug naar het hotel. Moe maar onder de indruk van wat we hebben gezien gaan Rob en ik even naar onze kamer om het stof van eeuwen oud te verwijderen. Rond 19.00 hebben we een diner met de Nederlandse delegatie. Bestaande uit NSGK, VWS, SZW en de Nationale commissie. Het diner was in het restaurant met dat prachtig uitzicht.

 Zondag 26 januari.

 Rond 9.30 zijn we gaan ontbijten. Rob is vandaag even naar vrienden want, ik moet vandaag echt werken. Peter Schoofs van de NSGK en ik gaan even een stuk lopen en bijpraten. Ik merk toch wel dat ik Rob mis als professionele duwer. Peter is zeer behulpzaam maar duidelijk minder ervaren. In het hotel aangekomen wisselen we nog wat informatie uit en rond 12.00 uur ga ik naar het restaurant waar we een ontmoeting hebben met Bengt Linguest. Speciale rapporteur van de Verenigde Naties samen met hem, Rika, Martijn en een delegatie van de  Gehandicaptenraad  uit Zweden. Zweden en Nederland willen samen verder werken met Agenda 22. ( De voorloper van het huidige VN Verdrag).

Om 16.00 gaan we naar de openingsbijeenkomst van het Europees Jaar van de Gehandicapten 2003. Rob en ik moeten even wachten, want er zijn maar 2 aangepaste busjes met blauw zwaailicht en half geblindeerde ramen worden we vervoerd naar het concertgebouw. Onze chauffeur heeft een dusdanige rijstijl dan een van de Grieken met rolstoel en al omdonderd. Ik kon nog net voor komen dat hij met zijn hoofd op het wiel van een van de anderen viel. Met vereende krachten wordt hij weer op zijn wielen gezet. Na allerlei beveiligings mensen gepasseerd te hebben worden we netjes naar de grote zaal geleid.

Overleg

Overal zijn hellingbanen aangebracht en er is ook een aangepast toilet wel zonder slot maar ach. Rob ontdekte dat er in de kleine zaal een bijeenkomst is dus daar ook nog maar even naar toe. De openingstoespraak door de president van Griekenland was belangrijk daarna volgende er nog velen. De tolk voorziening was wel aanwezig maar Yannis Kadanstan praatte zo hard dat je de vertaler niet kon horen en Yannis sprak Grieks. Ik heb toen maar gekeken naar de gebarentolken. Gerdinand en zijn vrouw tolkten en ze zijn echt heel goed.

Het lied van een blinde Franse pianist en de voorstelling van een Griekse theatergroep die bestond uit mensen die spastisch zijn aangevuld met andere theatermensen speelde  Odyssee. Ondanks dat ik geen Grieks spreek was ik erg onder de indruk.  Rond 22.00 was het afgelopen waarna we gezamenlijk aten en dronken op het Europees Jaar. Martijn kwam me ophalen omdat Horst een Duitse rechter met mij wilden spreken over hoe we het in ons hoofd haalde dat wij als gehandicapten beweging geen actie voerde tegen de Nederlandse euthanasie wet. Ik heb geprobeerd onze Nederlands standpunt uit te leggen.

Poster ter herinnering aan de moord op mensen met een handicap in nazi Duitsland.

Euthanasie ligt in Duitsland uiterst gevoelig. Door de moord op 300.000 mensen met een handicap in de tweede Wereldoorlog. En dat snap ik als geen ander. Het woord euthanasie betekend daar heel iets anders. Maar op dit thema hebben we echt een goede tolk nodig. We hebben toen  afgesproken het gesprek later voort te zetten.Na dit heftige gesprek even ontspannen in de bar.

Na wat Grieks hapjes en met heel veel Europees vertegenwoordigers gesproken te hebben worden we weer naar ons hotel gebracht. Boven in de bar van het hotel komen we de delegatie weer tegen. Hebben tot s’ nachts half 4 gebrainstormd over het Europees Jaar. Verschillende ideeën kwamen naar voren zoals een kook cursus voor koks door de Coeliakie vereniging om te leren hoe je glutenvrij moet koken, een Suske en Wiske stripboek met als thema het Europees jaar. Een pin-up kalender van modellen met een beperking , deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen met een grote delegatie vanuit het Europees jaar, rolstoel gebruikers die de Koningin begeleiden naast de Gouden Koets tijdens Prinsjesdag en nog vele andere bruisende ideeën. Een zeer inspirerende avond met de nodige Ouzo, Metaxa en Raki wat bijzondere inspiratie gaf .

 Dinsdag 28 januari 2003

 Rond 9.30 schrikken we wakker kleden ons vliegensvlug aan en begeven ons aan het ontbijt, waar de serene stilte aan de ontbijttafel merkbaar was en na een lichte maaltijd ter voorbereiding van ons vlucht terug halen we onze koffers op en ontmoeten we Alexander later in de lobby. Na onze koffers te hebben ingeladen vertrekken we naar het vliegveld. Onze chauffeur zou het niet slecht doen op het circuit van Zandvoort. Met blauw zwaailicht en soms met de sirene aan heeft deze chauffeur mij van mijn vlieg angst afgeholpen want, als we deze rit overleven dan zijn we zo gelukkig. Bas Treffers pikken we op in een dodenrit. Onderweg zie ik nog dat een Griek een andere automobilist uit de auto sleurt omdoet ze tegen elkaar aan gereden zijn. Een heftig volk, ook in het praten met elkaar. Op de luchthaven aangekomen willen Rob en ik inchecken maar er zijn geen tickets. Dan krijg je het toch we even benauwd. In de computer staat wel dat we aan boord zitten maar de tickets zouden bij Lieke en Gemma zijn en die zijn al door de controle. Dus bij de balie van de KLM worden we keurig verder geholpen en die roepen Lieke en Gemma op. Maar helaas ze reageren niet , gelukkig heb ik het nummer van Alexander bij me. Dus via Nederland bel ik zijn 06 nummer. Alexander en Lieke komen dan ook snel ,maar dan blijkt dat zij ook geen tickets hebben voor ons. Dan besluit de KLM medewerkers maar om onze ticket te verliezen, want dan kan hij wel nieuwe tickets maken. Dus wij vullen het formulier in dat we onze tickets hebben verloren en krijgen anderen. Ik ga in het shopping center nog snel wat kopen voor Ivar en Jeske mijn kinderen, nog even een sanitair stop en dan naar huis. In de wachtruimte worden Bas, Linda en ik door personeel opgehaald want rolstoel gebruikers gaan als eerste het vliegtuig in. Onze speciale stoel staat weer klaar en na het inklappen van de rolstoel en het overschuiven op de gewone stoel in het vliegtuig mag de rest van het volk binnen komen. Precies op tijd vertrekken we en heb ik tijd om mijn dagboek bij te werken. De stewardessen zijn erg vriendelijk en ben toch wel blij dat we met de KLM zijn gevlogen. Rob zegt dat we gaan dalen en dat is een juiste constatering. Mijn oren doen zeer en ik hoor bijna niets meer een vervelende bijkomstigheid van het vliegen. Maar ja, als ik over de Apeldoornse weg rij heb ik dit probleem ook. Na een wat harde landing en nadat de rest van de passagiers zijn uitgestapt, worden we door het personeel van de KLM weer terug gebracht naar onze eigen vertrouwde rolstoel. De stewardessen geven aan dat ze al meerdere malen hebben aangegeven dat in iedere DC3 de stoelen zo dicht op elkaar staan dat het bijna onmogelijk is om met de speciale KLM rolstoel tussen de stoelen door te rijden. Ik geef aan dat ik dit aan de orde zal stellen in het overleg met de KLM want als CG-Raad zijn we nauw betrokken. Bij de verbeterslag van de KLM als het gaat om passagiers met een handicap. De rest van de delegatie staat ons bij de uitgang van de slurf op te wachten met het kussen uit mijn rolstoel. Onze wegen scheiden zich bij de roltrap. Rob en ik moeten op zoek naar de lift maar die blijkt kapot te zijn. Na een snelle sanitaire stop komen we een hulpverleenster van de Internationale Hulpdienst (IHD)tegen. Zij begeleiden alle gehandicapten passagiers die niet met de KLM vliegen. Zij weet een verborgen lift die ons ook naar de hal brengt waar onze koffers liggen. De rest van de delegatie is ook pas net klaar, want de koffers waren eerst verdwenen maar nu hadden ze onze koffer vast op de kar gezet. We nemen afscheid en ieder gaat zijn weegs. Maar na vier dagen ontstaat er een team er dat is toch van belang. Rob en ik lopen nadat we de lift hebben gewonden nog lang het Sheraton Hotel om dit parkeerkaart voor mijn auto te betalen. Omdat we in het Sheraton overnacht hebben krijgen we een korting van 15% op het parkeertarief. Met onze koffers dalen we via de lift af in de parkeergarage. Nadat we geconstateerd hebben dat er niet in de bus was ingebroken laden we de koffers in. IK wilde Rob 3 papaplus die hij tijdelijk realiseerde dat de rode koffer die we hadden ingeladen. Onze koffers niet want, mijn slot was zwart en niet zilver. Wat nu! We zijn maar teruggelopen met de koffer ‘naar het Sherton hotel waar we het probleem voorleggen aan de vriendelijke medewerkster die ons ook had geholpen aan de parkeerplaats. Ze heeft een aantal diensten op Schiphol gebeld wat uiteindelijk leidde tot een goed bericht. De koffers was per ongeluk meegenomen door een andere passagiers. Die het gelukkig ook ontdekt heeft. Zin de aankomsthal zijn we via via uiteindelijk terechtgekomen bij dhr. Koks die zich verontschuldigde maar onze koffers waren bijna identiek. Rond 20.30 eindelijk in de bus terug naar huis. Onderweg nog even gegeten in Motel Maarsbergen. Rob thuis afgezet en hup naar huis. Paula was blij dat ik er was en na een goede nacht rust de volgende morgen weer aan de bak.

SLAAP LEKKER

#2MiljoenStemmers bij #troostensanders : met Illya Soffer

Tot aan de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer gaan Mari en Jan op de koffie met aspirant Kamerleden.

Jan, Mari en Illya buigen zich over de verkiezingen zelf. Wat nu als je een beperking hebt en je niet durft te gaan stemmen vanwege de pandemie. Wat zijn de opties? En waarom is er wel gedacht aan briefstemmen voor 70+’ers, maar niet voor mensen met een beperking? En is er eigenlijk een partij die een coherente visie heeft bedacht om het leven van mensen met een handicap te verbeteren?

Dit weekend starten we met de aspirant Kamerleden. Onze eerste gasten zijn

                         

 

 

April Ranshuijsen               Barbara Oomen

 

In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.

Regisseur/filmmaker                 Mari Sanders    
Filmmaker/AparticipatieTV     Jan Troost

Voor suggesties over wat we moeten gaan bespreken of perscontacten Inclusieverenigt.nl/contact

 

 

    

          

#2MiljoenStemmen trending maken tijdens #RTLdebat

gebouw van het Ministerie van Algemene Zaken Foto Bas Kijzers

De strijd om het torentje is begonnen!

Met De nieuwe vlogserie van #troostensanders: #2MiljoenStemmen gaan we in gesprek met aspirant Kamerleden. Natuurlijk  steunen we ook deze actie!

Inmiddels is de hashtag #2MiljoenStemmen actie een tijdje in de lucht.

Zondag 28 februari is het RTL verkiezingsdebat. Hoe mooi zou het zijn als we dan samen de #2MiljoenStemmen trending maken. Zodat de stem van mensen met een beperking zichtbaarder wordt voor politici. Én iedereen die het debat gaat volgen.

Het RTL Verkiezingsdebat wordt live uitgezonden op 28 februari om 21.15 uur op RTL 4

Daarom willen we onze achterban vragen om komende zaterdag vooraf  of tijdens het debat een tweet te delen. Met daarin een vraag of opmerking richting de politiek. En de #2MiljoenStemmen en het #RTLdebat. Je kunt op deze manier aandacht vragen voor een onderwerp dat jij belangrijk vindt. Zoals: waar loop jij tegenaan met studeren, werken of in de zorg? Is Nederland toegankelijk genoeg? Wat gaan de politieke partijen hiermee doen? Ook kun je tijdens het debat op uitspraken van politici reageren.

In het #cornatijdperk zijn ze ons uit het oog verloren. Pak je kans zodat ze ons niet meer vergeten!

Stel  je vragen aan via twitter aan de deze lijsttrekkers:


Wopke Hoekstra CDA en Mark Rutte nog gebroederlijk naast elkaar.

Sigrid Kaag, D66

Geert Wilders PVV

Jesse Klaver Groen Links

Lilian Marijnissen SP

 

#2MiljoenStemmers bij #troostensanders

Tot aan de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer gaan Mari en Jan op de koffie met aspirant Kamerleden.

In de eerste uitzending ga ik op de koffie met Burgemeester Otwin van Dijk over het belang van verkiezingen en natuurlijk over het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.

Bij de tweede uitzending is Mari er weer bij. Samen met Illya Soffer blikken we vooruit op de komende verkiezingen. En wat Ieder(in) al gedaan heeft om ook de verkiezingen inclusief te maken en wat de verwachtingen zijn.

Illya Soffer Directeur Ieder(IN)

De aspirant Kamerleden

Vanaf volgende weekend starten we met de aspirant Kamerleden. Onze eerste gasten zijn April Ranshuijsen  voor Groen Links en Barbara Oomen voor de PvdA

 

In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.

Voor suggesties over wat we moeten gaan bespreken of perscontacten https://inclusieverenigt.nl/contact

Regisseur/filmmaker                 Mari Sanders    
Filmmaker/AparticipatieTV                   Jan Troost

 

Wij doen mee aan #2MiljoenStemmen: laat politici weten wat belangrijk is. Jullie ook?

Doe mee aan #2MiljoenStemmen: laat politici weten wat belangrijk isDoe mee aan #2MiljoenStemmen: laat politici weten wat belangrijk is

Op 17 maart zijn de Tweede Kamerverkiezingen. Via #2MiljoenStemmen laten mensen met een beperking of chronische aandoening nu al hun stem horen. In de weken voor de verkiezingen spreken zij politici en politieke partijen aan op sociale media. Zo laten ze politici weten wat nodig is om volwaardig mee te kunnen doen aan de samenleving en wat het nieuwe kabinet moet aanpakken. actie.

Ondersteund deze actie.

Doe ook mee

Laat politici en de politieke partijen weten wat jij belangrijk vindt. Spreek via sociale media een politieke partij of een politicus direct aan. Stel hem of haar je vraag. Leg je probleem voor. Deel jouw ervaring. Je kunt een politicus op sociale media direct aanspreken via @zijn/haar sociale media-naam en een politieke partij via #naampolitiekepartij. Gebruik steeds de hashtag #2MiljoenStemmen.

Zit je niet op social media? Ook dan kun je je verhaal delen, bijvoorbeeld via de website #2MiljoenStemmen. Stuur een mail naar contact@2miljoenstemmen.nl en er wordt contact met je opgenomen. Meer tips over meedoen, vind je op de website #2MiljoenStemmen.nl

Waarom de actie #2MiljoenStemmen?

In Nederland leven ruim 2 miljoen van mensen met beperking of chronische aandoening. Dat zijn heel veel mensen. En toch nemen politici nog steeds te vaak besluiten waarbij ze onvoldoende of helemaal geen rekening houden met de gevolgen voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Echt meedoen lukt pas, als je wordt gehoord en betrokken wordt bij het maken van beleid dat jou aangaat. Dat doet de politiek nog steeds te weinig.

#2MiljoenStemmen is een actie voor en door mensen met een beperking en wordt ondersteund door onder meer Ieder(in). Meer weten? Ga naar www.2MiljoenStemmen.nl

Toegankelijk Nijmegen: Goede plannen beginnen op een bierviltje in de kroeg.

Op 17 mei 1995 mocht ik zowel Burgemeester (Ed) d’Hondt als Ab Friedhoff, Voorzitter van de Gehandicaptenraad, toespreken in de oude Raadszaal van de Gemeente Nijmegen. Daar was ik toen coördinator van de WIG (Werkgroep Integratie Gehandicapten) was, het heet nu het Zelfregiecentrum Nijmegen. Nijmegen kreeg als eerste stad uit handen van de Voorzitter van de Gehandicaptenraad de STANDAARDREGELS BETREFFENDE HET BIEDEN VAN GELIJKE KANSEN VOOR GEHANDICAPTEN – de voorloper van het VN Verdrag Handicap.

Martin Luther King had een droom. Die had ik toen ook.

De Waalsprong

De Waalsprong (foto jan troost)

Geïnspireerd door Martin Luther King leek het me goed om dit te delen met onze gasten. Nijmegen was op dat moment druk bezig met het maken van plannen om ‘de sprong over de Waal’ te maken.

Ik vertelde dat het mijn droom was dat het nieuwe stadsdeel de Waalsprong volledig zou voldoen aan het Handboek Toegankelijkheid (nu de Integrale Toegankelijkheids Standaard 2020).

Woning voor iedereen

Overal zijn de woningen volledig toegankelijk voor iedereen. Voor rolstoelgebruikers zijn er speciale woningen die ruim genoeg waren om ook met een elektrische rolstoel er te wonen. Vergelijkbaar met de Fokus woningen in Nijmegen Oost, maar dan zo dat je ook bij andere bewoners op bezoek kon gaan. Omdat er natuurlijk ook oudere historische woningen zijn wordt dit door middel van nieuwe technieken opgelost.

Lift bij historisch gebouw

De zorg

De zorg zal in 25 jaar toenemen omdat het de verwachting is dat er steeds meer ouderen met een handicap komen. Om mensen toch zo lang mogelijk zelfstandig te laten wonen worden er zorgpunten gerealiseerd in de wijken, waar huisartsen en zorgverleners de wijk kunnen bedienen. Als er bij een bewoner die normaal gebruik maakt van een PGB’er iemand ziek is, kan hier extra hulp worden ingeroepen.

Maar ook integrale oplossingen zoals elektrisch in hoogte verstelbare toiletten met een Japanse toiletbril zijn van de partij. En natuurlijk standaard dometica in de woningen, waardoor er minder hulp nodig is.

Infrastructuur

Alle stoplichten zouden voorzien zijn van rateltikkers zodat mensen die slechtziend of blind waren veilig konden oversteken. Alle bushalten en bussen zijn dan toegankelijk  doordat ook de Provincie Gelderland de eisen bij aanbesteding heeft overgenomen. Om ervoor te zorgen dat alle straten, stoepen en opgangen van de winkels toegankelijk waren is er een speciale Aandachtsfunctionaris aangesteld. Deze heeft de leiding, vanaf het moment dat de tekening wordt gemaakt tot de uiteindelijk aanleg. Bij de gemeente zijn er speciaal opgeleide ervaringsdeskundigen aangenomen om toezicht te houden.

Tram bijbelsopenluchtmuseum (foto Jan van Teeffelen)

Hoogteverschillen in Nijmegen zijn opgelost door een toegankelijke tram, die overgenomen is van het Bijbels Openluchtmuseum. Maar ook door de aanleg van glazen liften zoals bij de Marikenstraat en de Waalkade. Omdat de gemeente natuurlijk ook een gezonde binnenstad wil zijn is de bus uit het centrum gehaald voor mensen die slecht ter been zijn. Er is een speciaal toegankelijke ‘riksja’ gebouwd om ouderen met hun aankopen naar het centrum te brengen.

Chat-riksja-Transportfiets-Van-Raam

Publieke gebouwen

Natuurlijk zijn alle winkels toegankelijk, inclusief alle paskamers bij kledingwinkels. De nieuw gebouwde kantoorgebouwen zijn volledig toegankelijk voor iedereen. In de vergaderruimten was standaard gedacht aan soloapparatuur voor medewerkers of gasten die slechthorend zijn. Doordat in de aanbesteding van de gemeente Nijmegen door de politiek was aangegeven dat alle nieuwbouw – dus ook hotel, café s, restaurants en culturele instellingen – minimaal moesten voldoen aan het Handboek Toegankelijkheid werd de Waalsprong het visitekaartje van Nederland. Vanuit de hele wereld komt men leren van Nijmegen. 

Natuurgebieden

Natuurlijk is er met de Waalsprong rekening gehouden met een mooie groen-zone. Alle paden van schelpen/kalk/klei zijn met plastic roosters, waardoor het grind niet weg kan, bedekt. Zodat je je lopend en rijdend met rolstoel of kinderwagen door de natuurgebieden kan begeven, genietend van de natuur. Door het gebruik van deze materialen is het ook mogelijk om als niet ziende eenvoudig je weg te vervolgen. Voor mensen die energetische problemen hebben is er voldoende zitgelegenheid. Met picknicktafels die ook voor de rollende gebruikers goed bereikbaar zijn. Voor de Vierdaagse en de andere wandelmarsen  van Nijmegen was overigens de hele wandelroute volledig toegankelijk gemaakt omdat in 1995 ook rolstoelgebruikers mee gingen doen.

Vervoer

Natuurlijk was er ook aan het vervoer gedacht. Toenmalig Wethouder Janssen had het idee opgevat om een volledig toegankelijke kabelbaan vanaf De Lindeberg over de Waal aan te leggen zodat iedereen met de Kabelbaan de Waalsprong goed kon bereiken.

Kabelbaan Nijmegen voor Stadhuis Nijmegen1995 (fotograaf onbekend)

Het Station in Nijmegen en Elst waren prima toegankelijk met de laatste technisch snufjes. In 2020 stond het in de planning om Station Nijmegen enorm te vernieuwen. Het Stationsgebied kreeg de opdracht om het meest toegankelijke en gebruikersvriendelijke Station te worden van Nederland. Bijzonder was dat ze in de plannen ook al nagedacht habben over de verschillende verkeersstromen. Ze wilden deze scheiden om zowel met de auto of de fiets, als lopend of met de rolstoel het station te kunnen bereiken. Daarnaast moet er ook verder gewerkt worden aan de ontwikkeling van de elektronische taststokken: deze stokken werken met sonar en geven een signaal wanneer gevaar dreigt. Je voelt de signalen via de knoppen op het handvat. Het grote voordeel van elektronische taststokken is dat het ook obstakels op hoofdhoogte doorgeeft. Dus ook bij een overhangende tak.

Dromen is mooi, maar verwezenlijken is beter!

Vanaf 1 september, 25 jaar nadat ik mijn droom (die een beetje aangepast is inmiddels) had,  ben ik na wat omzwervingen weer terug in Nijmegen. Er is veel gebeurd, maar regeren is vooruitzien, ook voor Nijmegen. Als we niet naast duurzaamheid ook de toegankelijkheid (ook van internet) op de agenda zetten, voorzie ik een nachtmerrie voor de toekomst. Ik hoop samen met onze collega’s bij de gemeente Nijmegen en de Werkgroep Toegankelijkheid van het Zelfregiecentrum Nijmegen en niet te vergeten de Nijmeegse politiek echt te werken aan onze stad.

Goede plannen beginnen in de kroeg op een bierviltje. Dus wil je met ons meedenken? Wees welkom! 

‘Toegankelijkheid voor iedereen’ is de norm.

Over 5 jaar ga ik met pensioen (misschien…) dus we hebben nog even tijd.

Jan Troost
Dromer en Projectleider Toegankelijkheid Zelfregiecentrum Nijmegen

 

Gastblog Roelof Veenbaas: Arjen, de Code VVR en veilig rolstoelvervoer!

Even voorstellen:

Onze pleegzoon Arjen (1973-2018) was ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij had 24/7 volledige verzorging nodig.

 

Arjen 2 jaar

Zijn levensverwachting werd in de eerste jaren door medici kort ingeschat. Hij zou geen 7 worden, geen 12, de puberteit zou hij niet overleven. Hij is uiteindelijk 45 jaar geworden. Arjen kon niet praten, maar hij had wél veel te zeggen. Hij genoot van mensen om zich heen en van vakanties. Met rolstoel en al in het vliegtuig, orthese op een vliegtuigstoel, onderstel in het ruim. Het was van te voren zélf even overleggen met de vliegmaatschappij en goede afspraken maken. En dan ging het prima. Zoals voor een bezoek aan de Space Expo in Florida.

De laatste jaren leerde hij met een oogbestuurde spraakcomputer communiceren. Hij genoot ervan om aan iedereen rechtstreeks duidelijk te kunnen maken wat hij wilde. En als je bijvoorbeeld in de keuken was om de gevraagde thee voor hem te gaan halen, hoorde je vanuit de woonkamer: “Ik wil limonade, ik wil sap”. Om dan bij terugkomst in de woonkamer doodleuk te zeggen: “Ik maak een grapje”.

Een nieuwe rolstoel

Eind 2014 gaf de gemeente toestemming om zijn behoorlijk versleten rolstoel (onderstel + orthese) te vervangen. Door een toenemende beperking in zijn heupen had Arjen inmiddels een heuphoek van meer dan 120°. Er bestond géén gecrashteste orthese met een dergelijke hoek. Een onderstel dat aan de crashtest voldeed was wél mogelijk. Er werd een orthese op maat gemaakt die op het onderstel werd bevestigd.

Andere eisen voor de rolstoel waren o.a.:

  • Compactheid, zo smal mogelijk. De noodzakelijke rolstoellengte vanwege de heuphoek maakte het gebruik van sommige gebouwliften al moeilijk.
  • Een orthese kantelvoorziening.
  • Licht van gewicht iv.m. het duwen.
  • Gebruik kunnen maken van rolstoeltaxivervoer.
  • Een zitbroek. Door zijn spasticiteit kon Arjen niet uit zichzelf goed en veilig in de rolstoel blijven zitten. In een enthousiaste bui kon hij zijn heupen omhoog gooien, waarbij hij steeds verder uit de rolstoel gleed. Daarom maakte hij gebruik van een zitbroek.

Driepuntsgordel was niet veilig

Een gewone driepuntsveiligheidsgordel in een rolstoelbus bood bij Arjen onvoldoende bescherming, door zijn semi liggende positie. Tijdens het vervoer rechtop zitten kon hij ook niet. Als je de orthese maximaal rechtop kantelde, kon hij z’n hoofd niet zelfstandig overeind houden, z’n hoofd hing dan voorover. Dan zou hij weliswaar min of meer veilig rechtop zitten, maar met ernstige nekklachten na een taxirit thuiskomen. Maar hoe dan wel veilig? Een zitbroek is geen veiligheidsgordel.

6-punts racegordel

Een zespuntsgordel op maat (uit de racewereld) bood uitkomst. Het bestellen was nog wel even een puntje. Want een hulpmiddelen leverancier werkt met vaste contractpartners en daar hoort een racegordelleverancier niet bij. Door goed onderling overleg en afspraken lukte het gelukkig wel. Maar; waar maak je de zespuntsgordel vast? Als het deel moet uitmaken van een vastzetsysteem dan kan de orthese niet meer kan kantelen zonder de inzittende te pletten. Daarom is ervoor gekozen om de gordel aan het basisframe van het rolstoelonderstel te bevestigen. Bovendien woog Arjen maar 35 kg. Dan is bij een crash de belasting op het frame minder dan in het geval van een 76 kg dummy (zoals bij een crashtest). Ook voor het derde voertuiggordelpunt (schouderdeel) werd een oplossing bedacht. Het gecrashteste basisframe was voorzien van haaksymbolen. Of de aangepaste rolstoel aan een crashtest voldoet kan niet worden vastgesteld. De rolstoel is individueel aangepast en dus niet te crashtesten. In ieder geval wél een rolstoel waarbij alle facetten van veilig rolstoelvervoer zéér zorgvuldig zijn overwogen.

Code VVR

Sinds 2017 is er een Code Veilig Vervoer Rolstoelgebruikers VVR die is uitgebracht door Sociaal Fonds Mobiliteit (Code VVR-SFM). Deze Code eist dat vanaf een bepaalde datum uitsluitend rolstoelen mét inzittende mogen worden vervoerd als het rolstoeltype voldaan heeft aan de crashtest volgens ISO 7176/19. Een strikte eis waarbij de toegankelijkheid van het vervoer in gevaar komt. De rolstoelgebruiker wordt volgens deze code geacht zelf te zorgen voor een gecrashteste rolstoel. En als je geen gecrashteste rolstoel hebt dan moet je volgens de Code gebruik maken van individueel vervoer. De vervoerder beslist in dat geval of een rolstoel al dan niet veilig genoeg is om, als enige passagier, te kunnen worden vervoerd.

Vervoer veilig of vervoer niet.

 

Florida Kennedy Space Center

Het adagium van deze Code VVR-SFM is “vervoer veilig of vervoer niet”.
Lekker simpel geformuleerd, daar kan toch niemand tegen zijn? Maar er zijn de nodige kanttekeningen te maken bij deze aanpak die feitelijk neerkomt op: “geen gecrashteste rolstoel, geen vervoer”. Met name de woorden “veilig” en “niet” in het adagium vragen om nadere uitleg.

Veilig

Was het vervoer zo onveilig dat dit verbod absoluut noodzakelijk is? Zijn er ongevallen gebeurd doordat een niet gecrashte rolstoel in het vervoer stuk ging en problemen opleverde? Hoe is dit in andere landen geregeld? Wat zijn de belangrijkste risico’s bij het vervoer? Ongevallen welke zijn ontstaan door onveilig rolstoelvervoer worden bijvoorbeeld niet apart geregistreerd.

Niet

De crashtestnorm (ISO 7176/19) waarop de code is gebaseerd, zegt heel duidelijk in de inleiding:

“Het niet kunnen voldoen van een rolstoel aan dit deel van de ISO 7176 (deel 19) mag niet worden gebruikt om de toegankelijkheid en beschikbaarheid van het vervoer voor rolstoelgebruikers te beperken.”

De Code VVR-SFM kan heftige gevolgen hebben voor een behoorlijk grote groep rolstoelgebruikers. Allereerst is het voor een rolstoelgebruiker niet zo simpel om zelf “te zorgen voor een gecrashte rolstoel”. Een rolstoel heeft gemiddeld een levensduur van zo’n 7 jaar. Als je toevallig net een nieuwe rolstoel hebt, dan staat een gemeente niet te juichen als je voortijdig een nieuwe aanvraagt, alleen vanwege deze crashtest eis. Als er behoorlijke aanpassingen nodig zijn kan een verstrekking lang duren. Soms wel jaren. Bovendien, voor lang niet alle mensen met een handicap is een rolstoel die aan een crashtest heeft voldaan, een mogelijke en passende oplossing. Zoals bij Arjen is gebleken.
In deze uitzonderingssituaties zijn mensen, volgens deze Code, afhankelijk van de goodwill van de vervoerder of ze nog individueel vervoerd kunnen en mogen worden.

Wie betaalt het individueel vervoer en de vroegtijdige vervanging van rolstoelen?

Is Sociaal Fonds Mobiliteit zich bewust van de kosten van deze oplossing? Hoe hoog zijn deze kosten? Is daar onderzoek naar gedaan? Is er overeenstemming bereikt met de diverse partijen die de verstrekking van rolstoelen en het vervoer financieren om deze kosten ook daadwerkelijk te dragen?

En misschien wel het belangrijkste: taxivervoer is voor veel rolstoelgebruikers onderdeel van het openbaar vervoer. Soms de enige mogelijkheid om je te kunnen verplaatsen over langere afstand. Alle Nederlanders dienen gelijk behandeld te worden (art. 1 Grondwet) en discriminatie (op basis van het wel of niet in staat zijn gebruik te maken van een gecrashte rolstoel) is verboden.

Terug naar Arjen

Ik ben blij dat wij, met Arjen deze discussies niet meer mee hoeven te maken. Bij het verstrekken van de rolstoel aan Arjen is er alles aan gedaan om een passende veilige oplossing te vinden.

 

Wat zou er in een situatie als die bij Arjen volgens u moeten gebeuren in lijn met deze Code VVR? Vervoer weigeren? Individueel vervoeren? De haaksymbolen verwijderen, want het is geen gecrashte rolstoel?

Volgens de ISO norm 7176/19 zèlf geven de haaksymbolen overigens alleen aan wáár de rolstoel volgens de fabrikant moet worden vastgezet. Niets meer en niets minder!!

Conclusie

De conclusie van het verhaal is dat een rolstoel aan meerdere eisen moet voldoen, passend bij de individuele situatie van de gebruiker. Uiteraard geniet een rolstoel die als type heeft voldaan aan de crashtest absoluut de voorkeur. Is dat niet mogelijk dan vraagt dat écht maatwerk.

Maatwerk wordt steeds lastiger, onder andere doordat rolstoelfabrikanten onder druk van Europese regelgeving en aansprakelijkheid steeds minder willen meewerken aan aanpassingen die “buiten het beoogde doeleinde” liggen. Aanpassingen die wél het verschil kunnen maken tussen geen, of in het gebruik een minder optimale, oplossing en een passende goede oplossing.

Dat roept opnieuw de vraag op wat eigenlijk het risico is in de praktijk? Hoe vaak falen rolstoelen tijdens een crash en zijn rolstoel inzittenden en andere passagiers daarvan de dupe?
Is een in beton gegoten Code VVR-SFM wel nodig of kunnen we beter nadenken hoe we de veiligheid van een aangepaste rolstoel kunnen borgen?
Zie voor een mogelijke oplossingsrichting “Pièce de resistance van de Code VVR” waarbij gekeken is hoe men in Duitsland met dit onderwerp omgaat.

Critical Incident manager Andrea Walraven – Thissen zei over in beton gegoten maatregelen naar aanleiding van de Corona aanpak het volgende:

“Zeker als je een negatief oordeel in beton giet dan moet je weten dat je jezelf als overheid enórm beperkt in je flexibiliteit in crisismanagement; mocht de wetenschap tot andere inzichten komen dan is een koersverandering haast onmogelijk. In dit kader was het bovendien diplomatiek niet heel erg handig om zo stellig van de buren af te wijken.”
(https://www.linkedin.com/pulse/virale-verwarring-andrea-walraven-thissen)

Deze uitspraak is één op één te vertalen naar deze Code VVR-SFM. Dat is voor mij reden geweest om een open brief te schrijven naar de belangrijkste partijen die deze Code VVR hebben opgesteld, met belangrijke beleidsvragen.

Als je goed naar de rolstoel kijkt, is voor ‘uitzonderingen’ meestal ook een ‘zo veilig mogelijke’ oplossing te vinden. Dat is het terrein van de rolstoelgebruiker, rolstoelfabrikant, hulpmiddelen adviseur en aanpasser, revalidatiearts, ergo- en fysiotherapeut. Tijdens de verstrekking dient die afweging gemaakt te worden. Dan is er ook tijd voor een risicoanalyse en een gedegen beargumenteerde en gedocumenteerde oplossing. Dat kan niet in de beperkte tijd bij het vastzetten in de taxibus. Die afweging is ook geen taak van de individuele chauffeur. In een rolstoelpaspoort (voor de chauffeur) horen bijzonderheden bij het vastzetten te staan.

Dat noemen we de verantwoordelijkheid leggen waar deze hoort. Die ligt niet allèèn bij de individuele rolstoelgebruiker om te zorgen voor een rolstoel die voldoet aan de crashtest als hij als passagier wil deelnemen aan rolstoel(taxi)vervoer.

Roelof Veenbaas


Na m’n studie Werktuigbouwkunde, biomedische techniek, heb ik vrijwel altijd gewerkt aan onderzoek met rolstoelen. Bij TNO Wegtransportmiddelen en daarna bij Stichting Vast = Beter was het onderwerp de veiligheid van het vervoer van rolstoelpassagiers. In 2014 ben ik daarmee gestopt en besloot ik meer tijd uit te trekken voor Arjen. Bijvoorbeeld voor advies bij zijn rolstoelverstrekking.Na het overlijden van Arjen kreeg ik meer tijd. Ik maak me zorgen. Over wat er dreigt te gebeuren met de toegankelijkheid van het rolstoelvervoer door de code VVR van Sociaal Fonds Mobiliteit (SFM). Met Arjen en vele andere rolstoelgebruikers in gedachten, heb ik me opnieuw verdiept in de wetenschapelijke literatuur en de ervaringen in andere landen en heb ik de webblog https://arenlezen.nl gestart.