Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Het leven in het jaar 2000!

Toen ik in 1976 bij de Sint Maartenskliniek op de Monnikskap (MAVO) onderwijs genoot,  werden we uitgedaagd om een opstel te schrijven over hoe de wereld er uit zou zien in het jaar 2000. Nu anno 2017 heb ik, zeker gezien de nieuw te vormen Kabinet- formatie  van VVD, CDA,D66 en Christen Unie de behoefte om dit oude opstel met jullie te delen.

Opstel 1976  de Monnikskap Nijmegen,overigens een 7 voor gekregen šŸ˜‰ Zelfs de taalfouten zijn origineel.

Het leven in het jaar 2000.

Letterlijk het bewaarde opstel van toen:

In het jaar 1976 heb ik samen met mijn vriend Joop een tijdmachine gemaakt. We hadden hem in een schuurtje naast onze school de Monnikskap gebouwd en vertrokken op 13 februari 1976.

Monnikskap 1976

De Tijdmachine

Het was alleen al een vreemde gewaarwording om de tijd voorbij te zien flitsen. We zetten het toestel in 1980 even stil. Van onze houten school was niet veel meer over dan een paar planken. De Maartensschool was er niet meer, de flat was alleen nog maar een ruĆÆne.

De oude Flat

We zagen ook geen mensen meer. Ik zei tegen Joop! Laten we even kijken in de oude school misschien vinden we er nog iets? We moesten er natuurlijk goed uitkijken dat eventuele aanwezigen, ons niet zagen, want anders kon het er voor ons niet zo rooskleurig uitzien. We wilden net weg gaan naar de oude school, toen we een geluid hoorde van onze tijdmachine, dat we weer in moesten stappen om verder te gaan naar het jaar 2000.

Het jaar 2000

Na enige minuten waren we er aan gekomen. Joop en ik stapte uit en keken om ons heen. Het was eg mooi geworden. Er groeide de mooiste bloemen. Een eindje verder zag ik een mooi groot rond gebouw. Er liepen mensen in en uit in zilverachtige gewaden en ze hadden allemaal een antenne op hun hoofd. Joop en ik reden naar het gebouw toe en zagen dat er op stond: musea rondleiding begint! We gingen er naar binnen en hoorde dat de museumgids met de rondleiding begon. De gids vertelde dat er 20 jaar geleden mensen waren die niet zelf konden lopen.

Museum in het jaar 2000

Enkele van deze exemplaren waren opgezet. Nu in 2000 kwam dat niet meer voor. Want zo gauw als de selectiemachine iets bemerkte wat niet helemaal klopte met de normale doorsnee mens  werd er een spuitje gegeven. 

Even later vertelde de gids dat men vroeger op de scholen boeken en schriften gebruikten. Nu natuurlijk niet meer. Zakvideoapparaatjes  gebruikte men en computertjes. Een eindje verder zat in een kooi de laatste maagd van Gelderland. Gevangen tussen Arnhem en Nijmegen. Men dacht er aan om haar een pijnloze dood te laten sterven om haar dan ook op te kunnen zetten.

De kinderen werden nu aan de lopende band gemaakt in de fabriek. De ouders konden ze zelf in elkaar zetten of bestellen hoe ze hun kind wilde hebben. Eens per jaar kwam er een catalogus uit met de allernieuwste modellen. Joop en ik gingen weer verder en zagen toen voor ons een erg mooie auto wel verroest en beschadigd.

Auto van Dechesne

Maar toen zag ik op eens het gele nummerbord : het was de Peugeot van Meneer Dechesne onze oude directeur van de school. Wie had kunnen denken dan zijn auto nog zoveel geschiedenis zou maken.

Nu in deze tijd hadden we geen auto’s meer maar kleine straalmotortjes in de laarzen. Wel gemakkelijk! Opeens riep Joop mij: Moet je eens kijken! Wat had hij gezien? Een oude rode lamp met de initialen ML er in. Die is van Maarten Lebon dat moet wel, wat voor licht hebben ze hier nu? Ik zal het eens vragen zei Joop. Hij kwam even later terug en vertelde me dat er licht werd gemaakt door een kunst zon. Ook sneeuw en regen kan nu geregeld worden via een druk op de knop. Dieren waren er niet meer, die hadden de vorige generaties al kapot gemaakt. Bestuiving van planten wordt ook alleen nog maar kunstmatig gedaan. Het voedsel bestaat uit pillen en de mensen gaan met ruimtetaxi’s op vakantie naar Venus en Mars. Op de maan is een groot kuuroord gemaakt voor mensen die te veel radioactief afval binnen hebben gekregen.

Nonnen

Als we even verder lopen zien we Ć©Ć©n van de laatste nonnen met haar bezem in een hokje zitten. Er stond een bordje bij, niet voeren! 

Niet voeren!

Nu jongens en meisjes, jullie begrijpen hoe ik me voelde  en toen het sein ging om terug in de tijd te gaan, was ik al lang blij. Joop en ik hebben veel gezien. Maar als jullie meer willen weten kom gerust langs.

In 1992 is dit opstel de inspiratie geweest voor onze eerste theatervoorstelling van theatergroep Aaibaarheidsfactor10 in 1992. WE ZIJN NOG STEEDS TE BOEKEN.

 

Gastblog Charlie Loos: Kop houden!

Waarom is de coupƩ voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupƩ? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!

Verdriet in de treinā€¦.Gehandicapten mogen niet praten.

En ja hoor, het was weer zo ver.

We zaten in een enkele trein van Utrecht Centraal naar Den Haag Centraal en het was wĆ©Ć©r een StiltecoupĆ©! Omdat de NS beweert dat een RolstoelcoupĆ© niet bestaat, was deze keer mijn vraag. 

stiltecoupe

Waarom is deze coupƩ voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupƩ? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!

 

De NS  geeft aan dat ze proberen reizigers met een beperking zoveel mogelijk tegemoet te komen. Er is ruimte voor mensen met een rolstoel ingericht, maar wanneer je ervoor kiest om in de coupĆ© te gaan zitten, zul je inderdaad rekening moeten houden met het feit dat het gaat om een stiltecoupĆ©. Vind je het heel vervelend om toch stil te zijn, dan raad ik je aan om toch op het balkon te zitten. 

Wanneer je ervoor kiest?

Hoe bedoelt de NS dit? Er is geen keuze, want er is meestal maar 1 RolstoelcoupĆ© in een trein en als er al 2 zijn, dan zijn dat ook StiltecoupĆ©ā€™s.

ns trein balkon 1 zitplaats

Op het balkon is zoals je ziet 1 zitplaats naast de deur. Keuze?
Ik ga echt niet voor een deur zitten in mijn eentje als ik met mijn vriendin ben. Anders ook niet als ik in de coupĆ© kan zitten overigens. Ik vind dat mijn recht. En ja, wij blijven gewoon praten. Als mensen er wat van zeggen, zeggen we: ā€œKlagen bij de NSā€.

1e Klas.

Een keer zat ik naar een debat over het doelgroepenvervoer te luisteren en had er geen erg in dat mijn afstandsbediening leeg was en mensen dus mee konden luisteren. Kwam een conducteur naar me toe. Heb ik gewoon gezegd dat het mijn werk was. Moest ik in afgesloten coupƩ van de 1e klas gaan zitten. Dat was een goede oplossing en bijzonder klantvriendelijk, maar wel ver lopen naar de uitgang en de trein stopt maar een paar minuten. Net gehaald. Had intussen afstandsbediening opgeladen, dus in de volgende trein geen probleem. Toen was ik dus alleen onderweg. Maar als je samen bent, is me dat nog nooit aangeboden.

Valys

Vorig jaar ging ik om het uit te proberen met Valys Begeleid op stap. Hoe lossen zij het probleem op met je rollator? Die zetten ze gewoon buiten een coupĆ© tussen 2 deuren omdat ze met elkaar willen praten en wij hebben dat maar te accepteren. Dat is niet de manier om iets aan te kaarten, maar de weg van de minste weerstand en ook niet verstandig. Als mijn rollator toen uit de trein was gevallen was dat hun verantwoordelijkheid geweest, maar zelf durf ik dat risico absoluut niet nemen. Dus nee, we hebben nog steeds geen keuze.  Die begeleiding bestaat overigens niet, want een mevrouw met een rolstoel werd gedwongen terug helemaal met de Valystaxi te gaan, terwijl combineren juist kilometers bespaart. Maar ze hadden gewoon vergeten om assistentie te regelen.  Verder gingen ze zelf naar huis en lieten een jongen, die helemaal niets wist met ons meegaan. Ze worden ook geacht je te leren hoe je in- en uit moet checken. Maar we mochten de treinkaarten geeneens zien. Verder rekenden ze een taxirit van Den Haag CS naar mijn huis, terwijl ik met de tram was gegaan, omdat ik geen zin had om heel Den Haag door te rijden. In die bus was je dan gesloopt, zoals ik op de heenweg constateerde. Als je als eerste opgehaald bent word je als laatste thuis gebracht. Ook op Valys is nog het nodige aan te merken dus.

Het is niet voor het eerst dat ik over de StiltecoupƩ heb geklaagd, want 5 mei 2014 zat ik in de trein van Den Haag HS naar Brussel in een StiltecoupƩ. Ik vind dat gewoon niet kunnen.

Ik blijf erover door emmeren tegen de NS.

Vaak worden mensen in een rolstoel of scootmobiel in een fietsgedeelte geplaatst. Dat is voor een rollator ook geen optie, omdat je er niet meer uit kunt als er fietsen voor je rollator staan.

Het wordt hoog tijd dat de NS iets anders verzint. Want we willen echte gelijkwaardigheid en geen gunsten.

Wat betreft de omgebouwde dubbeldekker is de plaats voor een rolstoel echt veel te krap. Die kun je net gebruiken om een rollator en misschien een handbewogen rolstoel neer te zetten. Maar als je daar zit heb je echt een probleem. Dat hebben we moeten doen omdat het ontzettend druk was in de trein en er nergens plaats was. Mensen zaten zelfs op de trappen en fietsen stonden tussen de 2 deuren omdat er geen plaats was in het fietsgedeelte. Waar nu die fietsen stonden, word je meestal ook neer geplant als je in een rolstoel of scootmobiel zit. Of ergens anders tussen 2 deuren, wat superhandig is omdat er steeds mensen in- en uit moeten stappen en zich dus allemaal langs jou heen moeten wringen. Sommige mensen met een beperking vinden dat heel vervelend. Niet voor zichzelf, maar voor de andere reizigers.

Als er mensen langs moeten in de omgebouwde dubbeldekker als je tegenover de WC staat, is er nauwelijks plaats om te lopen. Ik weet van een vorige keer dat mijn rollator iedere keer van zijn plaats was. Doordat mensen er tegenaan liepen, terwijl ik in de coupƩ beneden zat. In een dubbeldekker is de StiltecoupƩ boven en heb je dus meestal wel een keuze. We zaten nu dus tegenover de WC en dat was geen pretje.

Toiletjuffrouw

Wel handig voor de bezoekers van het toilet, want we konden uitleggen hoe hij werkte. Veel mensen zien dat niet. Verder duurt het best lang voordat de deur automatisch sluit, dus een sluitknop aan de buitenkant zou ook handig zijn. Daar is weer echt over nagedacht. Maar waarom ze het toilet op deze manier gemaakt hebben is me een volslagen raadsel. Daar is weer Ć©cht over nagedacht. De volgende keer neem ik een schoteltje mee.

De knopjes uitleggen

Samenvattend moet er nog heel veel gebeuren bij de NS en ik adviseer de ontwerpers om in een grotere rolstoel en met een scootmobiel te testen hoe het in de praktijk uit gaat pakken als ze rolstoelers vervoeren.

Of gewoon het VN-testteam van Terug naar de bossen uitnodigen om van te voren te testen. We komen graag.

https://terugnaardebossen.nl/vn-troep-te-huur/

Oh ja, en nog even dit.

Wat sneller de treinen en perrons toegankelijk maken dan op zijn laatst in 2040, zoals ProRail me vertelde.

Perron anno 2017

Anders om te beginnen op elk station assistentie regelen voor mensen met een rolstoel of scootmobiel. Het is toch ronduit belachelijk dat je niet vanaf elk station kunt reizen?

Denk graag mee

Verder mogelijkheid van inchecken om 8.45 omdat je met assistentie een kwartier van te voren op het station moet zijn en dan dus niet met je voordeelurenkaart kunt reizen als je met de trein van 9.03 wilt op werkdagen. En dan niet antwoorden dat je een trein later kan nemen, want mensen met een handicap hebben net zo goed afspraken als valide mensen. Dat antwoord kreeg ik nl ook al een keer.

En mensen met andere handicaps willen graag een zitplaats in de trein, dus ook zij zouden om 8.45 moeten kunnen inchecken. Dat is niet zo moeilijk hoor NS! Gewoon als bestelling op je NS-kaart zetten, net als de 40% korting, het automatisch opladen en de keuzedagen.

En ook niet de poortjes bij elk perron zetten, want je moet nogal eens van perron wisselen. En overstappen gratis maken nu je door poortjes moet en steeds in- en uit moet checken en tot nu toe dus ook steeds het starttarief moet betalen. Nu moeten mensen steeds dat geld terug vragen en dat is makkelijk te voorkomen. Scheelt een hoop bureaucratie.

Ik heb er dus wel over nagedacht. 

Graag aanvulling van lezers als ik nog wat vergeten ben.

Charlie Loos

Charlie.

 

50 jaar toegankelijkheidsstrijd!

Al bijna 40 jaar geleden zijn jongeren met (en zonder!) een handicap bezig met pleiten om de wereld toegankelijk te maken voor iedereen. Vaak was het tegenargument dat je maar moest accepteren dat je een handicap had. Natuurlijk kon niet de hele samenleving toegankelijk worden! Je kunt toch niet verlangen van de NS, de busmaatschappijen en de eigenaren van gebouwen dat ze alles voor die paar gehandicapten gaan aanpassen?

Actie Jopla voor toegankelijkheid treinen 1988

Vanuit de revalidatiewereld kwam er een nieuwe visie. (Met dank aan Harry Dietz voor zijn historisch onderzoek.)

Historie

1957: “Men ontdekt in Nederland langzamerhand dat men een invalide ook kan helpen met architectonische voorzieningen.”

Voor zover bekend stamt de eerste aandacht in Nederland voor de toegankelijkheid van openbare gebouwen en woningen voor mensen met een handicap uit 1957. Het was de tijd waarin de ‘nieuwe revalidatie-filosofie’ in snel tempo terrein won. Mensen met een lichamelijke handicap moesten door middel van een complex van medische, paramedische, sociale, maatschappelijke en arbeidskundige maatregelen in staat worden gesteld hun plaats in de samenleving te herwinnen.

“Een vrouw die door haar invaliditeit, ondanks een verblijf in een revalidatie-centrum, niet meer in staat is voor haar man en kinderen te zorgen blijkt in bepaalde omstandigheden weer volledig haar taak als huisvrouw en moeder te kunnen verrichten dankzij enkele eenvoudige voorzieningen in haar woning. Een man die door een ernstig lichaamsgebrek ogenschijnlijk uitgeschakeld scheen uit het arbeidsproces, kan door een combinatie van aanpassingen in zijn vervoermiddelen en in zijn huis weer een functie vervullen als man en huisvader. Zo levert ook de architect zijn bijdrage in het geheel der revalidatie!” 

“Wie valide is kan zich nauwelijks voorstellen hoezeer de lichamelijke handicap door deze materiĆ«le inconveniĆ«nten (ongelijkheid) nog wordt verzwaard. De zo gewenste zelfstandigheid wordt er door bemoeilijkt. De arbeid die men anders zou kunnen verrichten, wordt er onmogelijk door. Terwijl met deels zeer eenvoudige middelen een groot deel van de moeilijkheden kunnen worden voorkomen. Wij zijn ervan overtuigd dat menige bouwer of opdrachtgever gaarne met de genoemde mogelijkheden rekening wil houden, als zijn aandacht er eenmaal op gevestigd is.”

(Tijdschrift voor Gebrekkigenzorg, 1957, nr. 4, blz. 1).

Actiegroep Integratie Gehandicapten demonstratie voor ontoegankelijk cultureel centrum de Lindenberg 1972

In 1973 zag Geboden Toegang het levenslicht.

Bouw-circulaire

De toegankelijkheidsgedachte die bij de Nederlandse Centrale Vereniging voor Gebrekkigenzorg (NCVG) leefde, werd in 1957 ‘vertaald’ in een zogenoemde ‘bouw-circulaire’: een opsomming van maatregelen die in openbare gebouwen en woningen moeten worden getroffen voor mensen met een handicap.

Deze circulaire, getiteld ‘Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en in woningen’ kan beschouwd worden als de voorloper van ‘Geboden Toegang’; het handboek dat in 1973 zijn eerste druk beleefde.

Geboden toegang toegankelijkheidscriteria

Geboden Toegang 1973

Met steun van het Bouwcentrum werd de circulaire verspreid naar een groot aantal betrokkenen in de bouwwereld.


 Argumenten in 1953:

“Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en woningen”

“Het aantal mensen met lichamelijke gebreken vertoont een neiging tot toename, immers:

a. het verkeer maakt steeds meer slachtoffers;

b. het aantal patiƫnten dat lijdt aan chronische aandoeningen, welke invaliditeit in de hand werken, neemt in omvang toe;

c. de gemiddelde leeftijd stijgt en daarmee treedt een aantal ziekten in grotere frequentie op.”

Waar staan we nu 64 jaar later.

De argumenten van 1953 zijn nog steeds van kracht. En nu niet meer alleen van uit de revalidatievisie maar ook van uit mensenrechten. Namelijk het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap. Juist nu is er helderheid nodig over normen van toegankelijkheid. De opvolger van Geboden Toegang:  het Handboek Toegankelijkheid geeft dit. Juist in het kader van de omgevingswet wilde Minister Blok alle toegankelijkheidsregels regels los laten in het bouwbesluit.

Actie Blok voor Mok 19 december 2016

Een beetje toegankelijkheid bestaat niet! De frustratie neemt toe.

Veel mensen bij lokale platforms en bij actieve groepen zoals Terug naar de bossen en Wij Staan Op hadden het gevoel dat er nu echt een doorbraak zou komen.

Zeker op Facebook, Twitter en LinkedIn wordt de toon harder en het lijkt wel of alle frustraties van 50 jaar lang roepen om toegankelijkheid voor iedereen nu naar buiten komt. Juist nu is het van belang dat het volgende Kabinet zich realiseert dat veranderingen niet van zelf gaan. De toegankelijkheidsrichtlijnen zijn er niet voor niets. Zeker bij nieuwbouw, renovatie van gebouwen, infrastructuur en het ontwikkelen van vervoerssystemen. 

Niets over ons, zonder ons!

Productontwikkelaars, gemeenteambtenaren, architecten, wethouders, politici en de regering:  we zijn er en nemen in aantal toe! Een handicap of ziekte krijgen we allemaal mee te maken. Dus kom op, aan de slag!  Ook in uw eigen belang. Mee doen en participatie zijn loze woorden als je denkt dat alles vanzelf wel goed komt.

Tijd voor echte Inclusie!

Zijn we de apartheid voorbij of moeten we weer 50 jaar wachten?

 

 

Hoera, ik mag BTW betalen!

Op 1 april 2017 ben ik met mijn eigen bedrijf Inclusie Verenigt gestart. Na drie maanden met op mijn schoot mijn volledige administratie, ga ik naar Floor Luiten Administratiekantoor in Nijmegen. Voor de eerste keer om te kijken hoeveel BTW ik terug krijg of moet betalen, geef toe was wel spannend.

Met dank aan PBTconsult 

IN DE RATS

Nadat mijn Gemeente besloten had om me geen ondernemerskrediet toe te kennen heb ik wel even in de rats gezeten. Als je 59 jaar bent denken ze bij de Banken dat je voor hun ogen dood neervalt. Maar gelukkig werkt het bij mij zo dat ik juist zonder medewerking van overheid en Banken het tegendeel wil bewijzen. Dat ben ik aan het doen,  want mag nu al btw betalen aan de Regering. 

Loondienst of ondernemer

Na bijna 33 jaar in loondienst te zijn geweest werd het tijd om mijn kennis en ervaring maar eens in te zetten voor mijn eigen bedrijf. 

Inclusie Verenigt

Inclusie Verenigt betrekt op lokaal niveau iedereen die een bijdrage wil leveren aan het bewerkstelligen van inclusie, participatie en integratie van, voor en met mensen met een beperking en een chronische aandoening. Bijvoorbeeld Gemeenten, politiek, burgers, werkgevers, horeca, cultuur, onderwijs, gezondheidszorg, welzijn, veiligheid etc.  van burgers met een beperking.

Ik geef toe zonder het rotsvaste vertrouwen van mijn vrouw Paula had ik het niet gedaan. 

Maar nu na 4 maanden denk ik dat we een goede keuze gemaakt hebben.

Maar ik kan niet bestaan zonder klanten en vertrouwen van mensen.

Juist dat laatste is in mijn vak van belang.

De afgelopen maanden heb ik mogen werken voor:

Diverse opleidingen (gastles).
les jan troost

les gymnasium Nijmegen

opleiding Ergotherapie HAN,  Stedelijk Gymnasium Nijmegen ,  Christelijk Lyceum Zandvliet Den Haag

Lokale Participatieraden en lokale Platforms als spreekstalmeester en inleider.

Bijeenkomst Participatieraad Leidschendam-Voorschoten.

 

Participatieraad Gemeente Leidschendam Voorburg  en Federatie van Gehandicaptenplatforms Limburg (FGL)

Theater de Beperkte Drie Eenheid

Zorgbelang Gelderland

Inleiding, workshop en/of debat

Bijeenkomst bedrijfsartsenopleiding

Opleiding bedrijfsartsen ,  MEE PLUS en  BCMB

Video films mogen maken voor de:

Coalitie voor Inclusie (VN Ambassadeurs) voor hun training VN Ambassadeurs en voor Terug naar de Bossen.

Coalitie voor Inclusie (VN Ambassadeurs)

Coalitie voor Inclusie (VN Ambassadeurs)

Verborgen armoede schrijnend in beeld gebracht! Gaten in het ondergoed.

Wat kan ik voor u betekenen?

Opdrachten om filmpjes te maken,

voorlichting op scholen, 

theater,

inleidingen VN Verdrag ,

spreekstalmeester,

debatleider

professioneel ervaringsdeskundige als kritische noot in debat.

Ik kijk er weer naar uit!

 

MEER WETEN NEEM RUSTIG CONTACT OP INCLUSIE VERENIGT 

 

Gastblog Charlie Loos: WMO aanvraag wat een avontuur!

Een WMO-aanvraag bij de Gemeente Den Haag doen is een avontuur op zich.

 Op 23-12-16 vroeg ik een traplift aan bij de Gemeente Den Haag. Nu beweren zij dat ze die aanvraag nooit ontvangen hebben. Zowel een heer A. als een dame B. keken dat voor mij na. Zij beweerden dat ik alleen huishoudelijke hulp en de taxibus heb aangevraagd.

 foto serge ligtenberg, charlie loos

Charlie Loos (foto Serge Ligtenberg)

Die heb ik beiden al jaren.

Hulpmiddelen worden kennelijk niet genoteerd, want geen woord over mijn scootmobielfiets, die ik toch echt aangevraagd heb en na veel vijven en zessen gekregen heb. Ook beweerden ze dat je een bevestigingsmail krijgt. Ja, nu. Maar dat is dus nieuw, want voorheen kreeg je alleen per ommegaande het aantal uren huishoudelijke hulp, uitgerekend door de computer en een brief als je iets anders aanvroeg. Voor mijn scootmobielfiets was dat exact 6 maanden nadat ik hem aangevraagd had, wat de reden was dat ik zo lang wachtte met informeren hoe het zat met mijn traplift. Ook vroeg ik of ik dan weer dat k-formulier moest invullen aan de heer R.

Het formulier

Ja, maar het was aangepast en dus niet meer zo als het eerder was. Ik dus vol goede moed het formulier opgezocht, verschil was wel dat het nu moeilijker te vinden was op de website. Voorheen was dat gewoon op de eerste pagina met een mooi gekleurd vakje, dus heel duidelijk. Nu ziet de pagina er zo uit: WMO Den Haag

Niks veranderd

Helaas was er helemaal niets veranderd aan het formulier. Het is nog steeds voor alles wat je wilt aanvragen van de WMO. Je kunt hooguit aankruisen dat het een aanpassing in je woning betreft.

Waar ik altijd zo boos over word is dat het multiple choice vragen zijn en dat je dus helemaal niets persoonlijks kunt zeggen. Je mag blind het vakje aankruisen dat een beetje bij je past. Bovendien vragen ze veel te veel vragen, die m.i. alleen een arts mag stellen.

WMO formulier

Onderdeel WMO formulier Den Haag

Ik vind dat een enorme inbreuk op mijn privacy. 

Ik belde dus weer en kreeg deze keer dame C. Ondanks dat ik het formulier net ingevuld had, bleef ze volhouden dat het veranderd was en bleef ze gewoon door liegen. Daar werd ik dus pisnijdig over, want je kunt me alles flikken, maar lieg niet tegen me. Ik heb dus nog een derde keer gebeld met de vraag hoeveel keer ze deze keer het formulier hadden ontvangen. Dat bleek 1 x te zijn, terwijl ik het 3 x verstuurd heb. Dus hoe zit dat dan met ontvangen van formulieren?

Ik heb daar nog weinig vertrouwen in

Bij nakijken van mijn opgeslagen stukken vond ik ook nog een formulier dat ik 8-1-17 per email opgestuurd heb. Toch wel vreemd dat die email kennelijk ook niet aangekomen is. Je blijft je toch verbazen. Want daar werd ook niets over gezegd.

En dan komt het volgende probleem.

Den Haag heeft de MO-zaak in dienst om de indicaties te doen en daar heb ik geen goede ervaring mee. Met mijn aanvraag voor een scootmobielfiets, ik liet hem nB een print ervan zien, die hij mee kon nemen, wat hij niet deed, maar ik nam aan dat hij de Easy Gofiets wel als aangevraagd hulpmiddel genoteerd had. Na enkele maanden bleek hij helemaal niet geluisterd te hebben en stonden ze met een driewielfiets voor de deur. Ik heb daar een stukje mee gefietst. Je ligt daar half in, je knieƫn zitten ongeveer bij je neus als je trapt en omdat hij zo laag is heb je totaal geen overzicht. Echt geschikt dus voor iemand met reuma, dus ik belde Medipoint dat ik die niet gevraagd had, maar de Easy Gofiets. Had ik het hulpmiddel geweigerd. Maar dat hulpmiddel had ik niet gevraagd. Gelukkig uiteindelijk de Easy Gofiets toch gekregen, maar waarom moet het allemaal zo? Ik word daar zo moe van.

Begint nu weer de zelfde strijd?

Ook de indicatie van de huishoudelijke hulp gaat nu via de MO-zaak. Daar kreeg ik een brief over. Lees en huiver. Want als die persoon net zo goed luistert als de vorige, krijg ik vast veel minder uren. Ik zal ze tijdens het gesprek fijntjes wijzen op de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep in Utrecht dat ze maatwerk moeten leveren en dat ze geen een regel van de gemeente met argumenten kunnen onderbouwen. Het ergste is dat je een bindend advies ontvangt. Ik heb zoā€™n idee dat ik het niet eens zal zijn met dat advies. Eerder heb ik aan de gemeente gevraagd of ik dan elk jaar naar de rechter moet en het antwoord was een ijskoud ā€œJaā€.

Daar zakt je broek toch vanaf? Als ze 1x voor schut gaan is dat dan nog niet genoeg? Want dat ging die jurist echt en dat heb ik hem ook verteld. Dat ik niet de enige ben met dit soort ervaringen blijkt wel uit reacties. die ik kreeg. Elke gemeente heeft bureaucratische problemen, waardoor het maar duurt en duurt voordat er iets rond is.

Wanneer verandert dat eens een keer? En nee, dat gebeurt niet met de MO-zaak. Venray was slimmer dan Den Haag. Die heeft de MO-zaak er al wegens wanprestatie uitgegooid. Maar Den Haag blijft op elk gebied van de WMO de zelfde fouten maken.

Als het maar goedkoop is.

Zie een eerder blog van mij over de taxibus. Ook dat blijkt een landelijk probleem te zijn.

https://troostoverleven.nl/2017/05/gastblog-charlie-loos-uitgeschakeld-door-connexion/

Charlie.

 

Gastblog AndrƩ Weel: Wat is uw handicap?

Een heel gewone vraag op de golfbaan. Als je met een onbekende een balletje gaat slaan. Maar is het ook een goede vraag voor een doktersconsult? De vraag is zo direct. Zo zakelijk. Zo weinig empathisch. Impertinent bijna. Maar helemaal niet zo gek. Want de meeste handicaps zijn nu eenmaal onzichtbaar. Daar moet je naar vragen.

Wat is Ćŗw handicap?

Met dank aan GRIP vzw Belgiƫ Tekening Stevens Kris

De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan Ć©Ć©n. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiĆ«nten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk. Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over Wat is Ćŗw handicap? De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan Ć©Ć©n. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiĆ«nten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk.

Met dank aan GRIP vzw BelgiĆ« Tekening Ben Seys

Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over het hoofd zien bij iemand met een loopstoornis. Of een Autisme Spectrum Stoornis bij iemand met een facialisparese. Voorbeelden van onzichtbare handicaps. Terzijde: het komt nog steeds voor dat iemand in een rolstoel betuttelend wordt toegesproken. Alsof hij niet goed snik is. Bij een zichtbare handicap krijg je een onzichtbare cadeau!

Dat mensen na een hersenletsel motorische beperkingen overhouden, is goed zichtbaar. De onzichtbare cognitieve gevolgen komen later aan het licht. Die worden pas opgemerkt als patiƫnten weer gaan deelnemen aan de samenleving. Bijvoorbeeld als ze hun werk weer gaan oppakken. Geheugenproblemen, concentratieverlies, dyslexie. Allemaal voorbeelden van cognitieve handicaps bij patiƫnten met hersenletsel. Het herstel vergt veel tijd. Vaak is de handicap blijvend. De handicap interfereert met het dagelijks leven. Hij belemmert de participatie.

Interview met Jan Troost

De afgelopen week zat ik bij een interview van Jan Troost, boegbeeld van de Nederlandse gehandicapten. Overlever bij uitstek, met zijn Osteogenesis imperfecta en meer dan vijftig fracturen. Vanuit zijn rolstoel strijdt hij voor de belangen van mensen met een zichtbare handicap. Vind hem hier! Troost is oud-voorzitter van de Gehandicaptenraad. Politiek lobbyist. Levensgenieter en levenskunstenaar. Hij wil als bruggenbouwer de werelden van gehandicapten en niet-gehandicapten bij elkaar brengen. Hij blaakt van energie. Hij weet alles van de Wet gelijke behandeling en van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte (sinds juli 2016 ook in Nederland van kracht). Hij weet hoe je gebouwen toegankelijk kunt maken voor gehandicapten.  En hij is initiatiefnemer van aparticipatie.nl.

Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om het vroegere ā€˜apartheidsdenkenā€™ achter zich te laten en weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een zichtbare handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin jaren tachtig, in internaten in bossen en duinen gewoond. Zij werden buiten de maatschappij gehouden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten. Daar, in de bossen en de duinen, is hun emancipatiestrijd begonnen. Om vanuit die apartheid te participeren in de maatschappij.

Na afloop van het interview spoedt Troost zich direct naar zijn volgende afspraak. Geen tijd om een golfballetje te slaan. Aan zijn handicap ligt het niet. Die is duidelijk zichtbaar. Gaat hij nu werken aan de emancipatie van mensen met een onzichtbare handicap? Die moet nog beginnen. Er ligt nog een wereld voor hem open. En voor ons.

Blog AndrƩ Weel

foto andre

AndrƩ Weel

Bedrijfsarts bij Yellow Factory in Hilversum, en docent bij de beroepsopleiding en nascholing van bedrijfs- en verzekeringsartsen

Verschenen in Medisch contact 3 juli 2017 

Gastblog Hans Blom: Autisme is je talent

Autisme is een specifiek patroon van persoonlijkheidskenmerken van een grote groep medeburgers. Die specifieke persoonlijkheidskenmerken staan op Ć©Ć©n noemer, alhoewel het patroon en de uitingsvormen van autisme op individueel niveau een oneindige reeks variaties kent. Het kenmerk autisme zegt niets over persoonlijk welbevinden, gezondheid of gelukkig zijn of kunnen worden. Het kenmerk autisme is dan ook niet aan te duiden als een beperking, maar alleen als een kenmerkende persoonlijke hoedanigheid vanaf de geboorte. Daarvan zijn er meer en niet altijd aangeboren: NAH, LVB, Verwardheid.

Het zelf en/of met dan wel via opvoeders bij voorkeur vroegtijdig, en doorgaans met hulp van experts op dit vlak, erachter komen dat sprake is van dit persoonlijkheidskenmerk, geeft met waar nodig begeleiding een positief effect op het zelfbeeld. De zelfacceptatie maakt het mogelijk om effectiever sociaal-adaptief gedrag te gaan vertonen en de eigen ontwikkelbaarheid te stimuleren.  Periodiek daarbij ondersteuning beschikbaar hebben en zelf expertise kunnen inroepen, geven een duurzaam karakter aan de persoonlijkheidsontwikkeling en de maatschappelijke participatie.

De hulp bij de eigen aanvaarding van de autismekenmerk en met gerichte, periodieke begeleiding werken aan de ontwikkelbare gedragspatronen, kunnen voorkomen dat in de interacties met huisgenoten, vrienden, teamleden Ć©n in het zelfbeeld het stigma blijvend en negatief overheerst.  DĆ©stigmatisering van mensen met autisme en kennisverbreding over autisme dragen direct bij tot gelijkwaardige acceptatie, participatie en inclusie. Hoe sterker de mens met autisme daar zelf in staat/leert staan, des te effectiever zullen die maatschappelijke processen zich voltrekken.

De positieve, nogal onderbelichte kant is, dat voor veel mensen met autisme geldt dat autisme hun talent is. Veel mannen en vrouwen met autisme beschikken over geheel eigen, unieke vermogens om hun kennis, creativiteit en dadendrang te ontwikkelen en ondernemend en positief in te zetten in rollen, op taken en werkzaamheden waar mensen zonder dit patroon minder goed in zijn. Uit storytelling en via ervaringsdeskundigen blijkt dat het geheel op ā€˜eigen krachtā€™ hiertoe komen niet vanzelfsprekend is en dat het niet makkelijk is om hierbij de goede ondersteuning te vinden.

Er zijn ook mensen met autisme waarvoor een langdurige inzet en vaak ook afhankelijkheid van gespecialiseerde leerkrachten, opvoeders en verzorgers, begeleiders en behandelaars geldt. Dan is sprake van een of meer combinaties met andere persoonlijkheidskenmerken waardoor zelfverwerkelijking en zelfstandigheid niet overeenkomen met, of zelfs ver achterblijven bij het niveau dat de meeste mensen zonder autisme bereiken.

Persoonlijkheidskenmerken, zoals:
ā€¢  op verstandelijk vlak: gering leervermogen en/of lage ontwikkelbaarheid;
ā€¢  op lichamelijk vlak: functionele tekortkomingen om volledig zelfstandig te functioneren;
ā€¢  op sociaal-adaptief vlak: afwijkend gedrag door een laag aanpassings- en                    inpassingsvermogen vanwege psychische en psychiatrische problemen.

Ook voor deze laatste groep mensen geldt, dat deze verschillende persoonlijkheids- en gedrags- kenmerken en hun permanente afhankelijkheid geen grote belemmering hoeven te vormen voor het zelf uiten van creativiteit, een prettig sociaal verkeer, intense muziekbeleving en het uitoefenen van eigen regie.

Hans Blom 3 juli  2017 

Hans Blom is een betrokken oud bestuurder van MEE PLUS en Ć©Ć©n van de mede-initiatiefnemers van mijn bedrijf Inclusie Verenigt

Linkedin: Hans Blom

Survivaltraining Ardennen 1978 de ommekeer!

Opleiding MBO SD: sociale dienstverlening.

Deze opleiding was ik al begonnen toen ik nog op de Maartenskliniek zat. De opleiding zat in een oud gebouw met een enorme monumentale trap voor de ingang. Het klaslokaal van onze groep bevondt zich op de zolderverdieping: nog eens drie trappen omhoog. 

trap voor de ingang

MBO SD Van Trieststraat 1b Nijmegen

Tillen

Mijn studiegenoten hebben me twee jaar lang alle trappen op en af gedragen. Ze waren allemaal veel ouder. De meeste hadden al een baan, woonde samen en deden dit als bijscholing. Op deze opleiding was ik behoorlijk onzeker. Na jaren op een internaat gewoond te hebben bevond ik me nu in de echte wereld. Ik wilde de instellingen waar ik jaren gezeten had (bijvoorbeeld de Sint Maartenskliniek) tot de grond toe afbranden en de positie van mensen met een handicap in de samenleving versterken. In 1976 had ik gelezen dat gehandicapten ook mensenrechten hadden. Dat was mijn drijfveer om door te gaan. Integratie, gelijke rechten en deelnemen aan de samenleving waren kernwoorden voor mijn strijd. Ik was enigszins gefrustreerd dat ik geen verandering had kunnen aanbrengen binnen het internaat en heb toen maar besloten dat ik als professional de wereld ging veranderen.  

Zachte heelmeester maken stinkende wonden!

Maar tijdens deze onze opleiding moest ik eerst door mijn eigen angsten, verdriet en woede heen om andere mensen te kunt helpen. Buiten vakken als sociologie, rechten en filosofie waren de vakken psychologie, groepswerk en sensitivity training, RET en politiserende hulpverlening. Deze warencvooral gericht op eigen ervaring en mensen aanzetten om iets aan hun eigen situatie te verbeteren. Daarnaast hadden we groepsactiviteiten zoals bio-energetica en lichaamsgericht werken. Iets wat toch wel heel dicht bij mijn eigen grenzen kwam. ‘Blijf van mijn lijf’ was iets wat na jaren van onteigening van mijn lichaam in ziekenhuizen mijn lijfspreuk was geworden.. De eerste 1 Ā½ jaar heb ik me dan behoorlijk onzichtbaar gemaakt en iedereen die ook maar het woord handicap, gevoel, emotie of acceptatie aan de orde wilde stellen in de groep wist ik met een grap weer op andere gedachte te brengen. Ik was nu hulpverlener en geen patiĆ«nt was steevast mijn antwoord.

De ommekeer

De grote ommekeer kwam toen een van onze medestudenten Ton voorstelde om een gezamenlijke overlevingstraining te doen. Ton werkte bij Outward Bound een trainingscentrum voor overlevings-trainingen voor zeevarende. Natuurlijk werd er gesproken over mijn beperkingen en hoe we daar met onze groep mee om moesten gaan. “Geen probleem, ik hou wel van avontuur” dacht ik. Eind september zouden we voor drie dagen vertrekken naar de Ardennen diep in de bossen. Met de auto werden we gedropt in het bos aan een snel stromend riviertje. Het was al duidelijk herfst. Kou, regen en soms zelfs witte sneeuw was aan de orde van de dag. Mijn groepsgenoten hadden me met rolstoel en al getild om bij onze kampplaats te komen. Voor deze uitzonderlijke tocht had ik een gele zeilbroek gekocht om te voorkomen dat mijn beugels en korset nat konden worden. Al snel werd me duidelijk dat mijn rolstoel in deze prehistorische wildernis me niet verder zou helpen. De ondergrond is zeer ongelijk en met boomtakken en afgevallen bladeren bezaaid. Hierdoor kwam ik tot de beslissing dat ik zou plaats nemen op een omgevallen boomstam. In geval van nood kan ik me op mijn handen verslepen. Daarnaast kon ik me nu op de grond nuttig maken door te helpen met het opzetten van onze tent.

Onze tenten

Theo, Ashwin en ik zouden de tent delen. Nou ja tent? Een soort zeil met in het midden de tentstok. Je was beschermd tegen wind en regen. Inmiddels lag de temperatuur rond het vriespunt. Ton en Miriam hadden inmiddels een groot kampvuur aangelegd. In het midden van ons kampement van vijf tenten. Onze groep bestond uit 13 medestudenten (want niet iedereen durfde het avontuur aan). Maar mijn slogan is altijd geweest dat je alles een keer moet hebben meegemaakt. Rond het kampvuur werd ons eerste groepsgesprek gehouden. De bedoeling was dat de groep met kanoā€™s de wilde rivier zou afvaren. Ik voelde hem al hangen want met mijn breekbare botten en een Korsetbeugelapparaat van 6 kilo aan ijzer en leer zouden mijn kansen om dit tochtje goed door te komen erg klein zijn. In goed overleg is besloten dat ik het kampvuur brandende zou houden. Of je nu wilt of niet op dit soort momenten loop je wel tegen je beperkingen aan. Ik werd nog even geholpen om op een oude boomstam van een berk te gaan zitten. Wat fijn was, omdat ik hierdoor niet de hele tijd op de koude natte grond hoefde te zitten. Boven het kampvuur hadden we in een oude pan Turkse koffie gemaakt. Klinkt goed, maar helaas is dit gewoon gekookt water met een paar scheppen koffie erin. Om warm te blijven is het hartstikke goed, voor smaak iets minder. Hennie, een van mijn medestudenten, bood aan om bij mij te blijven. Ton, onze expeditieleider, vond dit niet goed. Want, en dat  was ik met hem eens, hij vond dat iedereen zijn eigen grenzen moest leren kennen.

Moedig

Moedig zei ik:  “laat mij maar bij het vuur dan zorg ik dat het blijft branden en als jullie dan terug komen dan heb ik de koffie klaar”. Onze groep vertrok na instructies te hebben gehad van Ton, gehuld in waterdichte kleding zwemvesten en kajak helmen.

Aan het kampvuur

Nog een keer zwaaien ze naar me. Vanaf mijn boomstam kon ik zien hoe ze de rivier afvoeren. Het kampvuur bestond uit drie grote boomstammen die ondersteund werd door grotere en kleinere takken. De warmte die het kampvuur gaf was in de regenachtige omgeving behaaglijk. Maar toen realiseerde ik me pas echt wat alleen zijn betekend. Midden in de Belgische Ardennen: de bewoonbare wereld was zeker 25 km rijden. Dit was dan ook de eerste keer dat ik niet iemand om me heen had en alleen was met mijn gedachte.

Paniek

Een lichte paniek maakte zich me van me meester. Als je zo vaak iets gebroken hebt als ik probeer je altijd alles onder controle te hebben. Als ik in een kerk ben kijk ik of er geen steen uit het plafond los zit, stoepen scan ik op niet goed gelegde tegels. Ook de opritten controleer ik snel op steilheid enzovoort. Zo helemaal alleen in de wildernis voel ik me net als die jonge mensen met een beperking in Afrika die zich op handen en voeten moeten voortbewegen. Ik dacht: als ik nu iets breek in deze omgeving kan ik proberen mijn bot te spalken met berkenbast en takken en hopelijk kan ik dan de veters uit mijn schoenen gebruiken. Kort voor deze tocht heb ik een survivalboek gekocht van de SAS. Noodgevallen moet je niet opzoeken, maar je moet wel weten wat je moet doen. Al mijmerend in de regen realiseer ik me dat ik het vuur moet aanhouden want als ik bij deze kou geen warmte heb is er echt een probleem. Schuifelend over mijn boomstam pook ik het vuur nog wat op en gooi nog wat dikke takken op het vuur. Mijn teamgenoten zijn nu al twee uur weg en de regen veranderd langzaam in natte sneeuw. Om mij heen hoor ik het gekraak van een vallende boom. De dieren in het bos lopen langs mij heen.  De insecten uit de brandende boomstammen proberen zich te redden uit het vuur. Je weet niet wat je ziet want in die takken zitten hele colonnes mieren, doodgravers en andere voor mij onbekende insecten. Drie meter achter me staat mijn rolstoel. Ik probeer me om te draaien, maar dan val ik achterover omdat de boomstam is gaan rollen. Mijn kont nog op de boom stam, mijn benen aan de ene kant en mijn hoofd aan de andere kant. Omdat mijn korst-beugelapparaat een soort van ridderharnas is kom ik op geen enkele manier meer rechtop.

brandend vuur

Kampvuur

Het einde?

De natte sneeuw daalt op me neer. Gelukkig draag ik een bril. Kijkend naar de hemel zie ik alle sneeuwvlokken op me afkomen. Dat moment was heel erg confronterend. Ik had niets gebroken maar ik kon helemaal niets doen om mezelf uit deze situatie te bevrijden. Wat ik ook deed; ik zat vast in mijn, normaal zo beschermende, korset. Doordat ik een lange arm heb aan mijn linker kant kan ik bij mijn pet komen. Deze leg ik ter bescherming over mijn gezicht. Mijn andere arm is zo krom als wat en is meer geschikt voor het kleinere werk.

Ellende komt nooit alleen: nu rook ik weer een rubber lucht en realiseerde dat ik ondanks de kou toch wel warme voeten had. Ik kwam er al gauw achter dat de boomstam door mijn capriolen dichter naar het vuur was gerold. Het vuur had inmiddels de lijm van mijn voetzolen zacht gemaakt en ik realiseerde me dat ik weg moest. Van huis uit ben ik een overlevingstype dus het zou toch niet gebeuren dat ik zelfs een kampvuur niet kon overleven. Met alle kracht probeer ik door me af te zetten met mijn benen mijn kont van de boomstam te krijgen uiteindelijk lukt het me om iets verder van het vuur te komen. Liggend op mijn rug met mijn benen nog op de boomstam wacht ik af. Het vuur wordt steeds minder heet omdat ik geen brandstof meer kan toevoegen. Vechtend tegen mijn tranen, want een man mag niet huilen. Vloek ik in mezelf: ‘waarom kan ik niet gewoon lopen, rennen en meedoen met de groep.’ Het is de eerste keer dat ik moet bekennen dat ik het klote vind. De machteloosheid, kwaadheid en verdriet over deze constatering gaat over in angst want wat mij nu overkomt, kan onze groep ook overkomen. Zouden ze wel terug komen? Zitten ze nu zelf in een ziekenhuis? of misschien wel in een lokale kroeg aan een goed glas bier? Vergeten ze me? Mobiele telefoons hadden we nog niet en eerlijk gezegd ik heb ook geen idee waar ik nu zit. Zouden er ook wilde dieren zijn? De stilte is adembenemend en nergens hoor ik menselijke geluiden. Alleen maar de geluiden van het bos en haar bewoners. De kou begint nu ook invloed te hebben; ik word rustiger en luister naar het kloppen van mijn hart, de sneeuw die op mijn bril spat en het spatten van het vuur, wat steeds minder wordt. De stilte en de eenzaamheid waren misschien nog wel meer confronterend dan het feit dat ik pijn had in mijn rug en steeds kouder en natter werd.  Mijn leven trok zich aan me voorbij. Ik denk aan al mijn vrienden die zijn overleden, vaak veel te jong en vaak in bed, in de Sint Maartenskliniek.

Je weet niet beter

Onze groepsleiding zei altijd als je vanaf je geboorte een handicap hebt is dat minder erg dan als je het later krijgt door ziekte of ongeluk. “Jij weet toch niet beter!” Dat laatste is waar. Maar ook ik droomde er van dat ik in bomen kon klimmen en gewoon had kunnen lopen en geen korset had gehad. Dan was ik nu met de groep in een kano de rivier afgezakt. Even liep er weer een zoute traan over mijn wangen. Hij vermengde zich met een sneeuwvolk en viel uiteindelijk in het gras. Nee, je handicap accepteer je nooit. Natuurlijk is de schok bij een ongeluk veel groter en intenser, maar de acceptatie problematiek gaat bij een veteraan als ik geleidelijker en bij iedere nieuwe levensfase loop je tegen nieuwe problemen op. Ik schrik op uit mijn gedachte want ik de verte hoor ik stemmen van mensen. Zou het onze groep zijn?

Gered

Het was al aardig donker en het vuur was bijna uit. Ze zouden me toch wel terug vinden? Een half uur later ongeveer hoorde ik iemand naar me toe rennen. Het was Ton, onze expeditieleider, die uit de verte al zag dat er iets niet klopte.

Niet meer alleen

Met zijn hulp werd ik uit mijn benarde toestand gehaald en weer in mijn oude, vertrouwde rolstoel gezet. Snel werd het vuur met nieuwe brandstof voorzien en door de warmte van het vuur droogde mijn kleren op. De rest van de groep kwam er ook bij nadat ze de kanoā€™s  hadden verzorgd. Miriam en Ton maakte de blikken erwtensoep open deden ze in een grote pan en boven het vuur werd die warm gemaakt. Dat erwtensoep zo lekker kan  smaken. Onze verhalen werden bij het kampvuur in een groepsgesprek besproken. Het was de eerste keer dat ik zo dicht bij mijn gevoelens was geweest en nu deelde ik het ook nog met mijn groep. Ja, als dit overleven is dan weet ik nu wat er voor nodig is.

Turkse koffie

Sā€™ avonds slapen we met zijn drieĆ«n in het tentje. De volgende morgen om 7.00 uur ontbijten we gezamenlijk. Het is nog steeds koud maar de Turkse koffie wordt steeds lekkerder. De groep besluit om te gaan abseilen. Ik durfde niet mee te doen, maar we besluiten om mij wel mee te nemen. 4 sterke mannen uit onze groep zouden mijn rolstoel ,met mij er in, tillen naar het hoogste punt. De steile hellingen van de Ardennen beklimmen met een rolstoel is een overlevingstocht op zich. Mijn teamgenoten zeiden dat ik vertrouwen moest hebben en ze me niet zouden loslaten. Makkelijk kletsen…  ik wist wat er allemaal mis kon gaan en vertrouwen in de ander is mooi maar eigen regie is wat anders. Uiteindelijk kwamen we gelukkig boven aan en ik liet mijn rolstoel naast een houten bankje zetten. Ik schoof van uit de rolstoel over naar het groene houten bankje. Hier zat ik veiliger en steviger dan in mijn rolstoel. Het prachtige uitzicht over de hellingen van de Ardennen was adembenemend. De rest van de groep ging abseilen. De kreten van angst van de rest van de groep hoorde ik verder onder me. Op de een of andere manier deed me dat goed: ook zij kenden blijkbaar angst. Geeft toch weer een groepsgevoel. Ik genoot nu van de stilte. Zelfs de zon verwarmde mijn gezicht; mijn ervaring van gisteren had louterend gewerkt.

Nawoord:

Nu 39 jaar later wordt misschien ook duidelijk waarom ik op mijn visitekaartje en site deze foto heb staan.

Toen ik besloot om mijn eigen bedrijf te starten en me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel realiseerde ik me dat ‘Inclusie Verenigt’ een uitvloeisel is van wat ik toen geleerd heb. Geef niet op, emotie mag er zijn, deel het met anderen en geloof in het leven. 

aan kampvuur

visite kaartje

 

Niet gemarteld, wel gemangeld!

Ik denk dat veel mensen met een beperking en/of hun ouders zich hier in zullen herkennen. Nee, in Nederland worden mensen met een handicap niet gemarteld, gelukkig niet. Maar dat we gemangeld worden en vaak tussen alle schotten en regelingen in vallen, daar ben ik van overtuigd.

mangel antiek

Mangel

Hoezo participeren?

Welke onbenul denkt dat we daar nog tijd voor hebben.  Steeds vaker voelen we dat we in zo’n oude machine om linnengoed glad te maken letterlijk worden gemangeld.

 

Spreekwoord door de mangel halen: het iemand erg moeilijk maken met lastige vragen.

Ooit vertelde Staatssecretaris Ross CDA me het fabeltje dat de decentralisatie van voorzieningen naar de Gemeenten bedoeld was om het beleid dichter bij de burgers te brengen. Gemeenten zouden veel beter in staat zijn om individueel naar de burger te kijken.  Later werd dit sprookje overgenomen door het Rechtse Kabinet van Rutte met een sausje van eigen verantwoordelijkheid. Platgewalst door de regeltjes, wetten en schotten tussen de verschillende wetten, diensten en organisaties. Zo voelen velen van ons zich.

Pensioen?

jan voor schilderij

1986 volgens de dokter was ik nu ook geschiedenis!

Ik geef toe, ik heb er lange tijd minder  probleem mee gehad tot mijn baan (jaarcontract) stopte. Inmiddels ben ik 59 jaar iets waar ik overigens nooit rekening mee gehouden had. De dokter had mijn ouders verzekerd dat ik maar 28 jaar zou worden. Dus ik geef toe, dat ik niet zo bezig was met ouder worden. Ach zag  al die papiertjes van mijn Pensioenfonds wel langs komen maar die gingen vaak ongeopend in de la, nu toch maar besloten om ze maar weer eens op te zoeken.

Ben niet helemaal simpel!

Dat ik met 59 jaar weer aan de bak zou komen via een gewone sollicitatie ? Daar geloofde ik zelf ook niet echt  in.  In ben geboren met een zichtbare handicap en heb daar altijd goed gebruik van gemaakt om mijn salaris te verdienen. Als bandenplakker, opbouwwerker. coƶrdinator, activiteitenbegeleider , Voorzitter CG Raad/extern directeur, Ambassadeur VCP en beleidsmanager bij MEENL.  

Doorgaan tot 67

Mede dankzij Kabinet Rutte 2 moet/mag ik doorwerken tot 67 jaar. Waar ik in principe al lang dood zou zijn geweest of zeker in de WAO was terecht gekomen, heb ik daarentegen bijna veertig jaar gewerkt voor mijn centen. Feit is dat je je kansen op de arbeidsmarkt als je 59 bent zeer gering zijn. Een handicap, 59 en het feit dat ik niet als een grijze muis bekend sta, is schijnbaar niet waar de arbeidsmarkt nu op zit te wachten. 

Eigen bedrijf

Na nog drie maanden WW besluit ik om in overleg met de UWV een eigen bedrijf te starten. Zij gaven mij het advies om een starterskrediet aan te vragen bij mijn Gemeente.  Vol enthousiasme ga ik het traject in. Mede met de woorden van Staatssecretaris Ross in mijn achterhoofd. (De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik vanaf dag 1 tegen de decentralisatie was.)

Ondernemerskrediet

Na een gesprek met de door de Gemeente aangewezen adviseur van de MKB (Midden en Kleinbedrijf) is deze mogelijkheid helaas afgewezen. Na zo ongeveer mijn hele doopceel doorgelicht te hebben, gelukkig ben ik een bewaartype, kon ik zelfs de financiƫle stukken van 2015, inclusief Hypotheek ziekten kosten en de waarde van de auto nog achterhalen. De enorme vracht papier, beleidsplan, en ondernemersplan keurig op tijd afgeleverd bij het Gemeentehuis. Nu is dat starterskrediet gekoppeld aan de BBZ (Besluit Bijstandsverlening Zelfstandigen). Ondanks alle mooie woorden in het eindrapport was het besluit negatief. Ik had geen schulden, ons gezinsinkomen ligt iets boven bijstandsniveau en daarom konden ze me geen starterskrediet geven. Op mijn vraag aan de vriendelijke ambtenaar wat nu? Dat wist hij ook niet.

Inmiddels ook nog maar eens aan de Staatssecretarissen van SZW en VWS onze bijzondere situatie uitgelegd, ondanks alle goede bedoelingen bleek hier ook geen oplossing te zijn. Er is maar Ć©Ć©n zekerheid: “de bijstand ā‚¬ 1.333,78 voor een gehuwde als je daar onder komt als zelfstandige dan mag je weer aankloppen”.

Bijkomende probleempje’s

Samen met mijn vrouw hebben we de euvele moed gehad om te trouwen in 1988. Dat was voor dat de term mantelzorger door de overheid was ingesteld als voorliggende voorziening! We besloten ook nog om kinderen te krijgen. We woonden toen in een aangepaste huurwoning in mijn huidige woonplaats omdat er in de wijdste omgeving geen goed toegankelijke woning te vinden was. We hebben toen een verzoek gedaan om de garage te verbouwen tot extra slaapkamer en deze aan te passen. Helaas mocht dit niet, kinderen waren geen reden om de woning verder aan te passen. Kinderen krijgen was een persoonlijke keuze hiervoor bestaat geen zorgplicht. De Gemeente adviseerde ons om zelf te bouwen. Doordat ik dat jaar Voorzitter/extern directeur werd van de Gehandicaptenraad konden we met veel moeite een hypotheek krijgen. Nu wonen we in een goed toegankelijk huis.

In een tent kun je ook overleven.

Hoe lang nog dat is de vraag? 

Ik  ga het hier maar niet hebben over Zorgverzekering, PGB, WLZ, afbraak buitengewone lasten, WMO, CAK, Belastingdienst, UWV en SVB hoe de overheid iemand gek kan krijgen. Dan vragen sommige Kamerleden zich ook nog af waarom er zoveel mensen in de schulden komen, verward zijn of in de GGZ terecht komen. 

Geef nooit op!

Mijn site heet niet voor niets Troostoverleven.nl en daarom ben ik nu ondernemer geworden. Diverse opdrachten heb ik inmiddels mogen doen b.v. voor de Participatieraad Gemeente Leidschendam Voorburg, opleiding Ergotherapie HAN, Coalitie voor Inclusie, BCMB, MEE PLUS, FGL, Christelijk Lyceum Zandvliet Den Haag, Zorgbelang Gelderland, Stedelijk Gymnasium Nijmegen en de opleiding bedrijfsartsen.

Opdrachten om filmpjes te maken, voorlichting op scholen, theater, inleidingen VN Verdrag , spreekstalmeester, debatleider en als professioneel ervaringsdeskundige als kritische noot in debat. 

Meer weten neem rustig contact op Inclusie Verenigt 

Tynaarlo

Tijdens een bijeenkomst in Tynaarlo afgelopen week vertelde ik voor een groep ouderen die aan een Zomerschool deelnamen over het VN Verdrag en hoe mensen met een handicap in apartheid opgroeiden. Aan het einde van mijn verhaal kwam Ć©Ć©n van de deelnemers naar me toe en zei: “Jan ik heb drie woorden opgeschreven n.a.v. uw verhaal slim, ondeugend en vol humor!”

Ja, dat houdt me op de been dacht ik toen.

 

 

 

Verslag oude actievoerder 2006: politiek voor iedereen.

18 oktober 2006.

Tijdens het management team van VCP Versterking CliĆ«nten positie waar ik als ambassadeur lokale belangenbehartiging lid van ben vraagt Geert Bakker, onze Opper Makker of ik tijdelijk wil bijspringen bij Makkers Unlimited, want nu de verkiezingen zijn vervroegd moeten we alle zeilen bijzetten om onze campagne ā€œPolitiek voor iedereenā€ te laten slagen.

Geert Bakker onze Oppermakker !

Op verschillende manieren willen we aandacht vragen voor het gehele proces. Als oude actievoerder vind ik het bijzonder om weer eens een echte jaren zeventig actie te organiseren. Toevallig had ik die morgen gelezen dat de Gelderlander ( De krant van Gelderland ) 5 verkiezingsdebatten organiseerde met lezers van de Gelderlander. Jan Dick de Bruijne een Makker uit Nijmegen wil samen met mij de actie coƶrdineren.

Jan Dick

Jan Dick en ik kennen elkaar nog goed uit mijn tijd als coƶrdinator van de WIG in Nijmegen en we besluiten om een aantal makkers uit Nijmegen Yvon Bakker en George Dragt te vragen om mee te denken .

 24 oktober 2006

Onder het genot van een bak koffie bespreken we met Yvon, George en Jan Dick hoe we deze actie gaan opzetten. De tijd dringt want het eerste debat is al op 30 oktober in Ede. Het idee is dat we alle debatten gaan bezoeken en we inhoudelijk zullen deelnemen aan het debat. Dat betekend dat alle makkers die mee doen, zich moeten opgeven bij de Gelderlander en daar ook een vraag kunnen stellen. We geven ons niet op als Makkers maar als mens . Vooraf gaand aan het debat zullen we de toegankelijkheid toetsen van de gebouw waar het debat plaats vind, op een ludieke, maar actie gerichte wijze zullen we aandacht vragen voor onze actie ā€ politiek voor iedereenā€. Jan Dick en ik zullen de mensen werven, de actie coƶrdineren en de pers te woord staan. Na het overleg besluiten we dat we de Gelderlander wel op de hoogte moeten stellen maar we zullen niet alles prijs geven.

Ludiek karakter

Dit soort acties moeten ook nog een ludiek karakter hebben en we besluiten om aan Rolstoel Service Nijmegen te vragen om voor ons het toilet voor iedereen te maken zodat we dat kunnen meenemen met onze actie Renate onze steun en toeverlaat op het bureau van Makkers regelt T-shirts met het opschrift Politiek voor iedereen. Onze fluorescerende makkers hesjes worden weer uit de kast gehaald, de megafoon wordt weer voorzien van nieuwe batterijen, ons makkers spandoek wordt opgepoetst. De folders met de eisen van de CG Raad en De FvO zullen we uitdelen aan het publiek wat naar het debat komt. Scharen, touw, de Russische gasmaskers die Jan Dick heeft geregeld gaan allemaal in de bus. De gasmaskers hebben we nodig om ons te beschermen als er gerookt wordt tijdens het debat. Alles wordt in mijn bus geladen klaar voor actie.

Communicatie

Jan Dik regelt de nodige communicatie met onze mede makkers, verzend de persberichten en ik ritsel alles wat los en vast zit. Twan de eigenaar van Rolstoel Service Nijmegen doet ook weer mee. Hij sponsort het toilet voor iedereen en Remco zijn zoon doet de ontwikkeling en bouw. Acht november tijdens het debat in Arnhem met Rutte VVD in Dudoc kan ik hem ophalen inclusief verlichting, trekhaak en een bord om het hoofd van de lijsttrekker op te bevestigen. We spreken af dat op de toiletbril onze actie sticker politiek voor iedereen wordt geplakt.

Moe maar tevreden bel ik Jan Dick die inmiddels Makker Jeroen, Ben, Theo, Arjan,Cailin en Arjen op de hoogte heeft gesteld. Wij zijn er klaar voor dit weekend moet ik alleen nog touwen en katrollen kopen want we weten nu al dat Dudoc een probleem gaat opleveren. O ja ik moet Ivar mijn zoon nog regelen als een van de jongste Makkers moet hij in Arnhem videobeelden maken. Hij is een kei op de computer dus dan kunnen we wel gebruiken.

30 oktober 2006

Een lichtende Jan Troost voert het woord.

Vanochtend om 7.00 uur opgestaan want ik moet om 9.00 uur in Best zijn bij het lokale platform om met hun te praten over agenda 22 . Voor die tijd moet ik in Grave Theo ophalen mijn blinde mede makker die ik vaak mee heb gevraagd als ADL, tijdens een van mijn vele dienstreizen die ik in mijn vorige functie als Voorzitter van de CG raad heb gemaakt. Theo is onze vaste accordeonist voor feesten en acties. Na een goede bijeenkomst in Best maar wel in een koude brandweer kazerne. Wat overigens goed gemaakt werd met een lekker broodje en goede koffie, rijden we richting Ede waar onze eerste inspectie zal plaats vinden in het pas gebouwde cultureel centrum Cultura. Vanavond om 19.30 begint het debat tussen AndrĆ© Rouvoet Christen Unie en Femke Halsema Groen Links. Voor zoā€™n actie ben je behoorlijk gespannen heb je wel aan alles gedacht, zou iedereen er zijn?, kunnen we er parkeren? Maar we hebben ons ook niet gemeld bij de politie . Theo en ik nemen alles nog eens door tijdens de rit.

Jeroen ophalen

In de buurt van Oosterbeek bel ik nog even naar Makker Jeroen of hij wel op tijd is en hij wel rekening houdt met de file. Jeroen vertelt me dat Makker Ben helaas heeft moeten afzeggen. Ter plekke besluit ik om Jeroen zelf op te halen en met zijn drieƫn wat te gaan eten in Ede zodat we echt op tijd zijn. Jeroen staat ons al op te wachten en na dat ik Theo en Jeroen aan elkaar heb voorgesteld realiseer ik me dat ik nu twee blinden in mijn bus heb zitten, dat kan nog boeiend worden in een vreemde stad. Gelukkig is de gehandicapten parkeerplaats naast het Cultura vrij dan is voor het uitladen wel handig. We besluiten om wat te gaan eten bij de chinees maar op maandag is dan niet eenvoudig .

De eerste persoon die we tegen komen is Rob Jaspers van de Gelderlander, hij was op zoek naar een kinderboek voor Femke Halsema want haar tweeling was jarig. Maar hij kon geen boekwinkel vinden . Ik bood hem aan om een kinderboek voor hem te kopen omdat we toch de stad in moeten. Uiteindelijk vinden we zowel een boekwinkel als een chinees die open is. De chinees is boven maar met een lift kunnen we binnen. Uitstekend gegeten maar wel met enige stress, want de klok loop door en we moeten om 18.30 uur klaar staan om het publiek te ontvangen.

Klotenpaaltjes

Na het eten was het inmiddels donker geworden en als rolstoelgebruiker met twee blinden ieder aan een handvat is het op de smalle stoepjes van Ede bijna een slapstick geworden .Want ik moet goed voor me kijken om niet in een gat te rijden dan moet je er ook nog op letten dat Theo en Jeroen niet tegen een van de vele reclameborden, klotenpaaltjes, fietsenrekken of ander straat meubilair aan botsen. Als blinden geleide hond ben ik niet opgeleid want meerdere malen loopt Jeroen en dan weer Theo tegen een obstakel op want soms met auw, of gegrom gepaard gaat. Jammer dat Omroep Gelderland er niet bij was.

De bus uitladen (foto Ger Loeffen)

Precies om 18.30 zijn we bij de bus het uitladen van de T-shirts, megafoon, makkers hesjes en andere spullen kan beginnen. De volgende keer nemen we toch maar een makker extra mee want twee blinden en een rolstoelgebruiker gezamenlijk een bus uit laten laden en het ook naar de plaats van bestemming brengen vraagt toch wel om veel inventiviteit. Jan Dick is inmiddels ook aan gekomen samen met zijn kameraad, de kleding en de gas maskers worden uitgedeeld en ik inspecteer snel het gebouw. Theo maakt muziek en Jeroen en Jan Dick delen folders uit aan het toestromende publiek

Voor de verzamelde pers leg ik het doel van onze actie politiek voor iedereen met onze megafoon uit. De lijsttrekkers worden door ons hartelijk verwelkomt. De spullen worden opgepakt en ook wij gaan naar binnen om aan het politieke debat deel te nemen . Hier maak ik bekend dat we aan het einde van de verkiezingskaravaan bekend zullen maken wie de BTB Bereikbaar Toegankelijke en Bruikbare politicus wordt. Het debat vind plaats in een goed toegankelijke ruimte en na twee uur debat waar we natuurlijk zelf volop aan hebben deelgenomen worden we uitgenodigd om nog een glaasje champagne te drinken. Aan de directeur van het cultureel centrum Cultura wordt het keurmerk Politiek voor iedereen uitgereikt waar hij zichtbaar trots op is. Na Theo en Jeroen thuis te hebben afgezet rol ik rond 24.00 uur vermoeid, maar tevreden in bed. De eerste actie was geslaagd en nu lekker slapen.

8 november 2006

Heb vanochtend om 9.30 overleg in Utrecht en rond 12.00 rij ik naar Nijmegen want vandaag moet ik de toilet pot ophalen. Eerst nog even bij Jan Dick de posters van de VVD ophalen. Rond 14.00 uur ben ik bij de rolstoelservice waar onze toilet klaar staat. Wat een plaatje inclusief foto van Rutten die ook nog verlicht wordt vanuit de pot. Twan maakt nog wat fotoā€™s voor de site en stuurt ze naar Jan Dick om ze uit te printen voor Rutte. Je kunt niet met lege handen aan komen bij een lijsttrekker.

Toiletpot politiek voor iedereen

Dudok het stadscafƩ in Arnhem is slecht toegankelijk dus we maken ons klaar voor een moeilijke klus, de bestorming van Dudok, kan beginnen. Thuis haal ik Ivar mijn zoon op, hij zal de avond vanavond op video vastleggen en we rijden naar Arnhem. Na de auto geparkeerd te hebben lopen we naar Dudok om de situatie te verkennen. Een korte hellingbaan is zichtbaar voor de deur. Maar binnen zijn trappen dat is bij een eerder verkenning door een van onze lokale spionnen vastgesteld. Hoe ze dit hebben opgelost is nog niet helder, maar volgens Arjan is de knop bij de zijdeur waar rolstoelgebruikers kunnen aanbellen voor hulp, pas vandaag aangebracht. Ze zijn getipt, maar dat maakt voor de inspectie niet uit.

Arjan, Ivar en ik gaan bij weer en lokale chinees eten voor 5 euro kun je hier goed eten want veel tijd hebben we niet. De chef van de politie belt onder het eten want Ivar en ik hebben een kwartier geleden een persbericht afgegeven op het hoofdbureau van politie. Wat nog geen 500 meter van Dudok ligt, we hebben daar ook het aangepaste toilet gecontroleerd in geval van nood. Hij wilde weten wat we gingen doen ,want voor een demonstratie moet je een vergunning hebben. Naar mijn uitleg ging hij akkoord en anders zou hij me wel vinden. Ik antwoordde dat hij mijn nummer had en dat ik herkenbaar ben aan een zwarte maffia hoed. Die ik vandaag maar heb opgedaan omdat Ad Poppelaars de nieuwe directeur van de CG Raad op zijn weblog het al had over de rolstoel maffia en aan dat beeld voldoe ik graag.

Ivar, Arjan en ik halen na het eten de actie spullen op inclusief ons toilet. Bij Dudok zijn onze mede makkers reeds aangekomen. Het koud en nat en Ben en Theo maken muziek om ons op te warmen.

Theo maakt de muziek (foto Paul Romijn)

We delen persberichten uit en legen de omstanders uit wat het doel is van onze actie de meest begrijpen het , sommige mensen zie je kijken moet dat nu. Ja, dat moet, emancipatie gaat gepaard met strijd en soms tegenstellingen maar als eerste bewustwording van daar uit kun je dichter bij elkaar komen. De bedrijfsleider van Dudoc komt naar buiten en wil ons naar binnen helpen. Een legertje koks en barpersoneel staat klaar om ons naar binnen te duwen. Jan Dick weigert pertinent hij vertelde dat hij zijn nek al een keer heeft gebroken en hij dat niet nog een keer wil. Ik ga nu zelf ook maar eens poolshoogte nemen. Nee deze hellingbaan is goed bruikbaar voor biervaten maar dat is het dan ook wel.

Onze arbo arts geeft ook aan dat het gevaarlijk is zowel voor de arbeidsomstandigheden van het personeel als voor onze rolstoelmakkers. Na rijp beraad geef ik de eigenaar een wenkenblad voor de toegankelijkheid van horeca bedrijven. Hij zegde toe dat er een goede oprit kwam en een lift om de zaal te betreden. Bij de volgende verkiezing een herkansing dan komen we terug, nu kunnen we niets anders doen dan Dudok het keurmerk politiek NIET voor iedereen te overhandigen.

De bus van Rutte komt er aan, met een vandaag reist hij vandaag door het land, ongetwijfeld ook slachtoffer van de file is hij later dan gepland. Ondanks verwoede pogingen van de bus om door de afzetting van het voetgangers gebied te komen komt hij uiteindelijk lopend naar ons toe . Via de megafoon roep ik hem tegemoet, dag meneer Rutte welkom in Arnhem. Enigszins verrast dat wij als Makkers voor de ingang van Dudok stonden stel ik hem meteen gerust en leg hem uit waarom wij hier staan voor politiek voor iedereen. Mark Rutte en ik kennen elkaar uit een ander leven en ik mag hem dan ook tutoyeren.

Jan Troost & Marc Rutte (foto Paula Romijn)

Ik leg hem het belang uit van toegankelijke gebouwen waar politieke partijen hun debatten houden en dat we daarom het toilet voor iedereen ontwikkeld hebben. Een fotoserie overhandigde ik van het dit toilet wat een prototype is om overal in te zetten waar zowel manen als vrouwen met of zonder handicap naar het toilet kunnen . Als cadeau geef ik hem het Russische gasmasker want de VVD staat voor veiligheid en Makkers wil deze lijsttrekker beschermen tegen de gevaren van het roken in ruimtes waar debatten plaats vinden.

Nog even toelichten (foto Paul Romijn)

Na onze toelichting nodigt Mark ons uit om aan het debat deel te nemen. Ik wijs hem op de trappen bij de hoofdingang van Dudok en gezamenlijk gaan we naar onze zijgang van Dudok. Hier wordt al heel duidelijk wat ons probleem is om binnen te komen. Mark Rutte wil ons graag naar binnen helpen hij biedt me zelfs aan om me te tillen. Maar ja wij laten ons niet tillen ook wij hebben ons eergevoel ik vertelde aan de lijsttrekker dat we begin jaren zeventig nog wel getild werden maar dat we in 2006 gewoon willen deel nemen aan het debat, zelfstandig en met gevoel van eigenwaarde. Drie van onze Makkers waren bereid om zich te laten duwen en trekken door bereidwillige koks en barpersoneel. Jan Dick legde nog een heel persoonlijk uit aan Mark Rutte dat dit soort hellingen voor hem een brug te ver waren, hij heeft zijn nek al eens gebroken. Ook ik ben niet bereid om mij te laten duwen op deze levensgevaarlijke helling{hoe goed bedoeld dan ook}.

Ik laat me niet tillen  dan maar op handen en kont naar binnen( foto Paul Romijn)

Ik zelf besluit, om mij net zoals in veel andere ontwikkelingslanden gebruikelijk is mij op handen en voeten op mijn kont de trap te beklimmen. De eigenaar van Dudok heeft een lege krat bier ter beschikking gesteld, een hulpmiddel wat ik nodig heb om weer in mijn rolstoel te klimmen. Al debatterend met de lijsttrekker van de VVD beklim ik de trappen van Dudok, het zweet loopt me van de rug en enigszins buiten adem beantwoord ik boven aan de trap nog een paar vragen aan Omroep Gelderland.

De handdruk (foto Paula Romijn)

Voordat Rutte de zaal in gaat vraag ik nog aan hem of hij in mijn rolstoel de helling op wil gaan? Hij realiseert zich dat het echt link is en ziet er van af. Maar geeft nog wel even aan dat we wel een heel helder statement hebben neer gezet. Na op adem te zijn gekomen nemen we afscheid van Jan Dick die nog steeds buiten staat in de regen samen met onze arbo arts. Ik snap zijn keuze dat hij niet mee komt soms moet je kiezen voor je zelf en je eigen veiligheid. Makker Jan Dick we zien je terug in Doetinchem bij Jan Peter Balkenende Lijsttrekker van het CDA.

Het debat

De Makkers die met ware doodsverachting naar binnen zijn gegaan, doen inmiddels volop deel aan het debat zo hoort het, want stemmen doe je niet allen d.m.v. een stemwijzer maar je neemt deel aan het debat en hoort wat de politici willen met Nederland en dan pas maak je een keuze. Uiteindelijk in het stemhokje nu maar hopen dat we er in kunnen en dat Theo en Jeroen een toegankelijk stemlokaal hebben voor iedereen. Aan het einde van het debat waar onze Makkers vol op aan hebben deelgenomen en vragen stelde over de WMO, arbeidsmogelijkheden en de UWV keuringen. Deze werden beantwoord door Anouska van Miltenburg VVD en Agnes Kant van de SP die met elkaar in het debat gingen over de zorg en de WMO. Zij maakten hun verschillende visies aan de zaal kenbaar . Onze makkers waren tevreden dat ze er bij waren. Ivar, Theo en ik verlieten via de zelfde manier het pand en belande in een heel ander actie. Een lawaaidemonstratie van de sympathisanten van de krakers van fort Pannerden de krakers zitten vast in het hoofdbureau, daar waar ook het het rolstoeltoilet is. Ik besluit om het nog maar even op te houden en moe maar voldaan gaan we huiswaarts. Maandag gaan we naar Balkenende om hem een cadeau aan te bieden. Tot Maandag

 

13 november 2006.

Rond 7.00 uur opgestaan het wordt weer en drukke dag. Vandaag is de dag van Balkenende CDA de actie van vandaag bij het lijsttrekkersdebat in Doetinchem is goed voorbereid maar we kennen de locatie zelf niet en ook de beveiliging kan nog roet in het eten gooien Na mijn bus gecontroleerd te hebben of de actiematerialen er nog allemaal zijn vertrek ik naar Jan Dick mede organisator van de actie. Hij heeft na onze succesvolle actie in DUDOC in Arnhem onze toilet ā€œvoor iedereenā€ mee genomen en alle andere actiematerialen. Rond 10.00 uur sta ik voor de deur van Jan Dick ik wordt hartelijk begroet door zijn twee Golden Retrievers ze kennen me inmiddels. Na een bak koffie nemen we het programma door want vandaag gaan we Balkenende een bijzonder cadeau aan bieden.

Dovenschap

Deze actie is ontstaan tijdens een masterclass voor bestuurders van Dovensschap onder leiding van Yolan Koster. Yolan had aan mij gevraagd of ik een gastles wou geven over Leiderschap. Tijdens de cursus kwam ik op het idee dat het goed zou zijn dat mensen die doof, zijn ook actief zouden kunnen zijn als Makker tijdens de actie Politiek voor iedereen. We hadden al eerder bedacht dat het goed zou zijn dat we aandacht zouden vragen voor doventolken bij lijsttrekkersdebatten en nu ik hier was en de power mocht ervaren van het kader van de dovenbeweging heb ik ze uitgedaagd om mee te doen in Doetinchem . Ik had al een doventolk geregeld, de vrouw van mijn oude strijdmakker Luc Houx die door een noodlottig ongeluk er vanavond niet meer bij kan zijn. Jolanda bedacht zich geen moment zij wilde wel het cadeau zijn wat we aan Balkenende aanbieden. Het past ook helemaal in de nagedachtenis van Luc die zelf ook aan veel acties heeft deelgenomen. Een aantal cursisten gaf zich meteen spontaan op. Na dat ik ze het e-mailadres heb gegeven van de Gelderlander waar ze zich anoniem zullen opgeven zonder te melden dat ze een doventolk nodig hebben, spreek ik af dat ik ze via de mail op de hoogte hou en als er iets mis gat ze me met SMS kunnen waarschuwen. Sms is een goede manier om met mensen die doof zijn te communiceren zeker bij actie.

Na de koffie rij ik naar de Werkgroep Integratie Gehandicapten om de actie van morgen door te spreken. Dan gaan we naar Wouter Bos PvdA en zullen hem een nieuwe campagne aanbieden. In Nijmegen trekken we samen met het lokale platform de Werkgroep Integratie Gehandicapten op, een actief platform met een goede naam in Nijmegen. Na even wat afspraken gemaakt te hebben ga ik weer terug naar Jan Dick om onze toiletpot op te sieren met CDA campagne materiaal. Over de foto van Rutten VVD plakken we de foto van Balkenende roem is vergankelijk dat blijkt maar weer. Alle spullen worden weer ingepakt in mijn bus en na een snelle boterham vertrek ik naar Oosterbeek om makker Jeroen weer op te halen. Ondertussen wordt ik gebeld door Radio 1 Journaal en omroep Annie S een omroep voor doven en slechthorende via internet we spreken de avond door. Jeroen en ik rijden snel door naar Doetinchem mijn Tom Tom brengt me veilig in Doetinchem maar daar is hij toch even het spoor bijster want er heeft een wegreconstructie plaats gevonden.

Iets te laat ontmoeten we Jolanda bij het Lutger college we besluiten snel even iets te eten bij de chinees en dat de school te verkennen. Het eten was prima maar toen bleek dat ik niet kon betalen met mijn creditcard en pinnen kon ik niet. Gelukkig had Jolanda geld bij zich want anders hadden we moeten afwassen of in het ergste geval, vanavond vast gezeten op het politiebureau in Doetinchem. Om 18.00 staan we bij onze bus en we laden onze spullen uit. De school is niet verlicht aan de buitenkant en de Aktie buiten het gebouw zal dan ook plaats vinden in het donker de volgende keer moeten we toch bouw lampen regelen. De hoofd ingang is alleen bereikbaar door een monumentale trap. Maar ik zie dat onder de trap een extra nooduitgang zit dus binnen zullen we komen. Wim Zijp een oude vriend van mij is vanavond uit Zutphen gekomen om video opnames te maken van onze doventolk actie. Hij help om mijn bus uit te laden ook de cameraploeg van Annie S de doven en slechthorende omroep is aangekomen en helpt mee het toilet uit te laden. In het pikdonker verlicht door onze lap uit de toiletpot komen alle makkers naar ons toe. Onze doven Makkers die zich zelf deaf empourment noemen zijn inmiddels aangekomen samen met Jolanda onze doventolk nemen we onze strategie nog even door, de T shirts worden uitgereikt en ik vraag ze of ze vast een goede plek willen zoeken in de zaal.. Jolanda en onze Makkers gaan met de trap naar boven. Buiten maken Theo muziek want Ben zijn trekzak heeft geleden onder de regenbuien van Rutte in Arnhem. De politie in uniform is inmiddels ook aangekomen. Ze waren snel overtuigd van onze vredelievende actie.


Jan Troost biedt Balkende een doventolk aan (foto Raymond Troch?)

En toen ik vroeg aan oom agent of hij wist hoe we binnen moesten komen ging hij polshoogte nemen en werd de deur onder de trap geopend door een uiterst vriendelijke docent ,conciƫrge of was het misschien wel de directeur daar ben ik niet achter gekomen. Maar onze Makkers konden met de lift naar boven in de zaal zelf was er een ringleiding voor slechthorende dus we waren tevreden. De zaal zat goed vol in Doetinchem. Kamerleden van SP. CDA en VVD gingen in discussie met de zaal over plattelandsontwikkeling.

Diverse interviews (fotograaf?)

Tijdens het debat wordt ik door diverse journalisten geĆÆnterviewd. Als eerste het radio 1 journaal, de lokale tv omroep en daarna de dovenomroep Annie S waarbij ze met twee cameraā€™s werkte om zowel mij als de doventolk op te nemen. Dit is weer een nieuwe ervaring maar ik ben wel heel enthousisast over de professionaliteit van Annie S die uitzend via internet.

Hij komt!

Rond 20.30 uur ontstond er een groot geroezemoes in de zaal . Hij komt, hij is al binnen, hoorde ik fluisteren, even nog dacht ik dat Sinterklaas binnen kwam met zijn Pieten maar nee, het was lijsttrekker Balkenende met zijn beveiligingsmensen inclusief oordopje. Rob Jaspers en zijn collega ronden het debat af en verwelkomen ā€œ onze premierā€œ en lijsttrekker van het CDA Jan Peter Balkenende. Al snel geeft Rob Jaspers mij als lid van Makkers Unlimited het woord 1 Ā½ minuut om het belang van een doventolk toe te lichten .

Toen ik naar voren reed naar het podium met in mijn kielzog Jolanda onze doventolk met de handen gebonden met een mooie strik er om heen. Herkende Balkenende me en verwelkomde hij met Jan, dat ik jou weer hier mag ontmoeten.

Al snel vertelde ik dat we hem als CDA lijsttrekker een doventolk wilde aanbieden om 40000 mensen die doof of slechthorend te bereiken. Een half uur krijgt hij gratis onze tolk maar tijd is onverbiddelijk, want na een half uur gaat onze wekker af en zullen de tolk en onze doven zwevende kiezers verdwijnen net als in het sprookje van Assepoester. Nadat Jan Peter de handen los maakte begon Jolanda meteen de gesproken woorden in gebarentaal om te zetten.

Gebarentolk naar Balkenende

Onze doven Makkers zwaaide met hun gekleurde handschoenen wat applaus betekend. Een gebaar dat onze premier nog niet kende. Hij begon dan ook meteen met de zaal te debatteren onder deskundige leiding van de Gelderlander. Na precies een half uur ging de kookwekker af

Jolanda nam de kookwekker mee en onze doven makkers verlieten in optocht de zaal . Met de rest van de Makkers hadden we afgesproken dat zij in de zaal zouden blijven. Annie S hadden nog een interview geregeld met Balkenende maar een van hun cameraā€™s deed het niet goed en leende mijn camera. Na dat onze doven makkers zowel door Radio 1 als door Annie S zijn geĆÆnterviewd moet ik nog een paar vragen beantwoorden. Onze Jolanda maakt overuren maar iedereen heeft er een goed gevoel over. Daarna zoek ik Jeroen, Arjen, Ben en onze blind boys Theo en Jeroen weer op.  Onderling Sterk was er ook nog, heb ze meteen maar geronseld om lid te worden van Makers Unlimited. Nog even wat drinken en dan inpakken en weg wezen.

Dinsdag 14 november 2006.

Gisteravond was ik pas om 13.00 uur thuis want ik moet Theo en Jeroen nog thuis brengen. Rond 10.30 vertrek ik naar Jan Dick hij was er gisteren niet bij maar regelt van uit huis nog heel wat zo ook de poster van Wouter Bos PvdA die we vanavond gaan aanbieden. Maar ik zelf heb vandaag een probleem want naast actie voeren moet ik ook nog mijn gewone werk doen en om 11.00 uur vertrek ik naar Horst aan de Maas om daar samen met het Nederlands Debat Instituut een cursus overtuigend leren inspreken te geven. Jan Dick zorgt er voor dat alle actiespullen bij Lux in Nijmegen terecht komen. Want met alle files weet ik niet of ik er op tijd ben. Geert Bakker en onze fotografe Renate zijn er vanavond ook. Na een leuke cursus zit ik om 17.00 uur weer in de auto richting Nijmegen en precies om 18.00 uur kom ik aan bij Lux door de regen die gestaag op ons stort, ontmoeten we onder een afdak onze mede makkers en een delegatie van de Werkgroep Integratie Gehandicapten. Net op tijd want Wouter Bos is eerder dan gepland hij wil snel naar binnen maar daar hebben we hem van kunnen weerhouden. Het ging zo onverwacht dat zelfs ons fotografe Renate snel naar buiten gehaald moest worden. Wouter nam gelukkig even de tijd om ons cadeau fatsoenlijk aan hem aan te bieden. Wij hadden een aanvulling voor zijn campagne. 

 

Aanbieding poster aan Wouter Bos (foto Renate Beense)

Poster gemaakt door de WIG Nijmegen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zijn eigen poster met de tekst gelijke kansen voor iedereen maar nu niet door 2 mannen en 2 vrouwen om zich heen maar met 4 jongeren met een handicap. Om hem nog maar eens duidelijk te maken hoe belangrijk deze groep is.

Na de nodige fotoā€™s vertrekken we gezamenlijk naar binnen om als eerste naar de zaal te gaan met de lift want alle rolstoelgebruikers kunnen alleen maar op het podium. Onze Makkers zitten echt op een goed plaats en het debat was bijzonder , maar ja, voor Wouter is Nijmegen ook wel een beetje een thuiswedstrijd. Nijmegen wordt ook wel Havanna aan de Waal genoemd, een stad waar het rode hart klopt. Nadat Bos vertrok namen Pechtold D66. Dijsselbloem PvdA en Vendrik Groen Links het stokje over. Pechtold vertelde nog wel even scherp dat hij het leuk vond dat Bos bij hem in het voorprogramma zat, maar daar na was er een goede discussie over uitzettingsbeleid en het allochtonenbeleid waar weinig van Verdonk VVD overbleef. Door deel te nemen aan het hele politieke proces, kun je wel veel beter een keus maken welke partij jouw stem mag hebben. Na het debat hebben we met alle Makkers nog wat gedronken in het cafĆ© van LUX. De bus weer ingeladen en rond 1.00 uur was ik weer thuis. Rond 2.00 uur wordt ik wakker van Paula ze heeft iets gehoord ik zeg dat ze gewoon moet gaan slapen. Helaas de volgende morgen bleek dat ze gelijk had, mijn raam van de bus was ingeslagen en mijn Tom Tom was verdwenen. De auto stond 5 meter van ons slaapkamer raam de volgende keer zet ik er stroom op. Misschien mag ik de beveiliging van Balkenende wel lenen de volgende keer!

Donderdag 16 november 2006.

Gisteren heb ik een dag eindelijk weer gewoon gewerkt. En vandaag is onze laatste actiedag van de verkiezingskaravaan van de Gelderlander.Vanavond moeten we naar Boxmeer. Heb vanochtend bij Jan Dick de fotoā€™s van Jan Marijnissen (SP) opgehaald, om op ons toilet voor iedereen te plakken. Daarna richting Oosterbeek om Makker Jeroen op te halen. Rond 17.30 zijn we pas aangekomen door file. Even snel een frietjeā€¦ en dan naar cafĆ© restaurant Riche  een heel mooi gebouw wat pas helemaal opnieuw gerenoveerd is. Maar alleen de toegang naar de foyer waar het debat plaats vind is ontoegankelijk. Je kunt er alleen komen via een zijingang. Waar je eerst door een donker steegje moet lopen. In het cafĆ© van Riche verzamelen we ons bij elkaar. Onze ā€œblind boysā€ maken muziek bij de ingang, en blind boy Jeroen houd de paraplu boven Makker Theo. Dan komt er een grote witte limo voorrijden, MĆ©t chauffeur. We konden ons al niet voorstellen dat Jan Marijnissen van de SP eruit kwam. Maar nee, een van de gasten van het hotel werd uit het restaurant opgehaald.

Toen hoorden we dat Jan Marijnissen niet kwam. Maar wel de tweede op de lijst: Agnes Kant, een hele goede vervangster.

Meteen belden ik met Agnes om aan te geven dat we even gingen actie voeren. En of ze daar aan mee wou werkenā€¦
Na dat we ons hadden opgesteld buiten verwelkomden de Gelderlander Agnes Kant, en wilde haar meteen mee naar binnen nemen, om via de trap de foyer te betreden. Nadat ik Agnes erop wees, dat ook onze makkers niet via de normale ingang naar binnen konden. Besloot ze om samen met ons door de donkere steeg de zijingang te betreden.

Agnes Kant  en Emiel Roemer (toen nog wethouder) lopen mee!

Het debat binnen, was behoorlijk fel, maar dat kan ook niet anders, als je Agnes Kant in zaal hebt. Op de vraag of zij weet dat ze genoemd word als Minister van Volksgezondheid gaf ze aan dat ze dit nog niet gehoord had, maar dit wel een boeiende optie vond. Aan het einde van het debat hebben we aan Rob Jaspers voor de Gelderlander een foto overhandigd van Balkenende met onze doventolk om hiermee aangegeven dat de Gelderlander de meest bereikbare, toegankelijke en bruikbare krant is die ons in staat hebben gesteld om aan de verkiezings karavaan deel te nemen.

Rob Jaspers journalist Gelderlander (foot Ger Loeffen

Daarna hebben we onze spullen weer opgeruimd en zijn we na een afscheidsborrel naar Grave gereden om daar samen met Jeroen de nacht door te brengen.

ā€œDe volgende morgenā€

Hebben we de toilet weer teruggebracht naar onze sponsor RSN (rolstoel service Nijmegen) De gasmaskers weer ingepakt, de T-shirts gewassenā€¦ Klaar voor de volgende actie! Op 22 november waar we de stembureaus zullen bezoeken. Onze speciale dank, gaat uit naar onze makkers, de Gelderlander, RSN, en niet te vergeten mijn dochter Jeske die dit dagboek voor me heeft uitgetypt.

Makker Jan T.

Nawoord: Geert Bakker was de drijvend kracht achter Makkers Unlimited. Van 2004 tot 2011 was Geert samen met onze Makkers de drijvende kracht achter Makkers Unlimited. Actie geeft kracht mede door zijn inspiratie is later Terug naar de Bossen verder gegaan.

Want zonder actie geen verandering.