Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Voorlezen in de bibliotheek!

Ik ben gevraagd als oud-Nijmegenaar om mee te werken aan het voorleesproject Kleurrijke Verhalen.

Jan in gesprek met inwoners Amsterdam

Conferentie niet mopperen maar opperen Amsterdam 2013

Dit project is voortgekomen uit een initiatief in Amerika om kennis te maken met de diversiteit van onze samenleving. Voorlezen aan kinderen door kleurrijke mensen. Dat de bibliotheek mij heeft gevraagd vind ik een compliment, want dat suggereert toch dat ze me in Nijmegen nog steeds kleurrijk vinden!

Het idee om jonge kinderen in contact te brengen door o.a. drag queens komt uit 2015. Een Amerikaanse moeder wilde haar zoontje toen meer leren over genderdiversiteit en bedacht de voorleesuren in de klas. Wat begonnen is in de Verenigde Staten, is nu ook in het Verenigd Koninkrijk en Nederland te vinden. Ik vind het een geweldig initiatief om de diversiteit van onze samenleving al op jonge leeftijd onder de aandacht te brengen.

Hoe jonger hoe beter!

Kinderen hebben nog geen vooroordelen en stappen gewoon op je af. Zo vragen ze in alle openheid waarom ik niet kan lopen, een dikke schoen heb en zeggen “wat bent u een klein mannetje” of dat ik op Jerommeke uit Suske en Wiske lijk.

stripfiguur

Jerommeke (stripfiguur Suske en Wiske)

 

(Foto Joke Visser)

 

 

 

 

 

 

 

Kom naar de bieb!

Ik was verrast dat dit initiatief weerstand opriep. De bibliotheek vertelde mij dat een eerdere voorleesbijeenkomst van mijn collega voorlezer drag queen Marcella was afgelast omdat er een demonstratie was van een groep jongeren die van mening waren dat je kinderen niet mocht blootstellen aan onze kleurrijke samenleving.

Deze discussie was helemaal aan me voorbij gegaan, moet ik zeggen. Maar, ik geloof in een samenleving voor iedereen. Dus, Marcella: ik vind het een eer om samen met jou de kinderen voor te lezen. De bibliotheek stuurt me een paar kinderboekjes, waar ik zelf een keuze uit mag maken. Nou, ik ga thuis vast oefenen.

De jongeren die de vorige keer demonstreerden kom ik ook graag een keer voorlezen. De Krokodillenbende is echt een aanrader.

Vind jij ook dat voorlezen van belang is voor je kind en ben je met mij van mening dat diversiteit en ontmoeting voor iedereen een verrijking is? Dan zie ik zie je graag samen met jullie kinderen, op 2 februari van 14.00 -14.45 in de bibliotheek Gelderland Zuid (Mariënburg 29 in Nijmegen).

Jan Troost Inclusie Verenigt

Nieuwjaarstoespraak Inclusie Verenigt: Jan Troost

Beste luisteraar en lezer,

De gevolgen zijn helder.

Sinds 2011 is de financiële situatie van veel mensen met een handicap achteruit gegaan. Mede door de stapeling van maatregelingen die is ingezet door Kabinet Rutte 1.

PGB actie 2011

 
Nu in 2019 worden de gevolgen hiervan extreem duidelijk. De frustratie is toegenomen. Veel mensen zijn aan het overleven. En kunnen niet meer over hun eigen schaduw heen kijken. De geschiedenis leert ons dan dat als we in een gevaarlijke neerwaartse spiraal terecht komen onvrede, woede en afzetten tegen andere groepen en de politiek op de loer liggen.
 

Ik maak me ontzettend zorgen.

 
Er zijn steeds meer mensen die gebruik moeten maken van de voedselbank. Voorzieningen ter compensatie van de handicap die vroeger werden vergoed om te kunnen participeren zijn ingeperkt. Steeds meer mensen worden praktisch gedwongen tot Crowdfunding (ook wel publieksfinanciering genoemd) omdat overheid/gemeenten/UWV en zorgverzekeraars soms de noodzakelijke voorzieningen en zorg niet meer vergoeden. Vanuit onze buurlanden België en Duitsland zie ik overigens steeds vaker dezelfde ontwikkeling.
 

Onvrede.

 
De onvrede en frustratie wordt vaak versterkt op Facebook en Twitter.  Aan de ene kant is het goed dat we dit delen, vaak in aparte groepen zoals bij “Terug naar de bossen”. Door het met elkaar te delen voorkom je dat je er alleen mee zit. Maar er zit ook een risico in. Weet de wereld buiten wel wat de gevolgen zijn van de maatregelen die na drie Kabinetten Rutte voor veel mensen met een handicap? Hebben buitenstaanders wel door hoe serieus het is?

Door de overheid bedacht?

Soms denk ik wel eens dat Facebook door de overheid is bedacht om zo de agressie over de bezuiniging in goede banen te leiden. Geef toe: stel dat het waar is, was het een wijs besluit. Want als je daarmee oorlog of opstand kan voorkomen of agressie en rellen zoals in Frankrijk met de gele hesjes wat dan ook weer tot veel ellende leidt, was dat een goed besluit. Omdat de overheid onze verzorgingsstaat wilde omvormen tot een participatie samenleving moest er iets bedacht worden. Daarom heeft de overheid bedacht dat ze, nu de kerken steeds minder invloed hebben, deze de taak met haar charitatieve werkwijze zelf gaan prediken. Met mooie nieuwe woorden zoals meedoen, zorgen voor je naaste, zelfredzaamheid, participeren en eigen verantwoordelijkheid.
Het enige voordeel van de Kerk was dat zij konden verkondigen dat als je goed doet voor je naaste en verder zonder zonden blijft je eigen plaats in de Hemel gereserveerd was.

Niet meer zielig!

Nu zijn mensen met een handicap eindelijk ook in mensenrechten gelijk gesteld. Mede door ondertekening van het VN Verdrag dreigt er een nieuwe strijd. Tussen mensen met en (nog) zonder beperking.

 
In 1995, tijdens de Vierdaagse van Nijmegen, werd ik gevraagd om het experiment om voor het eerst legaal mee te doen met 11 rolstoelgebruikers te leiden. Bij de organisatie, de pers en bij de wandelaars leidde dit tot zeer wisselende reacties. Begrip maar ook boosheid, bedreiging en verontwaardiging. Opmerkingen als “jullie horen hier niet” en “rot op en ga naar Delden (rolstoel vierdaagse)” werden ons om de oren gegooid. Het werd me al snel helder dat meelopen voor het goede doel, wat veel lopers toen ook al deden, verrassend genoeg iets heel anders was dan dat “het goede doel” mee rolde. Overigens kwam de weerstand ook van de kant van mensen met een beperking zelf.

Mensenrechten.

Toen ik Voorzitter werd bij de Gehandicaptenraad heb ik tegen onze achterban gezegd dat als ze willen dat we écht voor gelijke rechten gaan, ze zich goed moeten realiseren dat we dan niet meer het “goede doel” zijn. Dat we het imago van zielig, aaibaar en dat er goed voor ons gezorgd wordt kwijt kunnen raken. Dat we door op te komen voor mensenrechten daarmee ook weerstand zullen oproepen. Zelfs bewuste en openlijke discriminatie zal de revue passeren en dat we ons daar op moeten voorbereiden.
 

25 jaar later.

Nu bijna 25 jaar later zitten we op een keerpunt. Laten we ons in een hokje stoppen of gaan we uit de loopgraven met de bajonet vooruit?
 
foto eerste wereldoorlog engelse ssoldaten komen uit de loopgraaf

De loopgraven of…

Of ongewapend?

Hopelijk hebben we de moed om ongewapend de samenleving tegemoet te gaan. Om in gesprek te gaan en elkaar echt te ontmoeten. Naar elkaar luisteren en begrijpen.
 
Samen met ondernemers, werkgevers, woningverenigingen, projectontwikkelaars, onderwijs, cultuur, de zorg en politiek met begrip dat vele jaren van apartheid zijn sporen heeft nagelaten. Dat we vanuit een nieuw zelfbewust staan voor #gelijkisgelijk met begrip voor het feit dat we de wereld niet in twee jaar kunnen veranderen. Dat betekent dat we steeds meer moeten infiltreren in de politiek en in de samenleving. Het debat aangaan en mensen verleiden om inclusie gezamenlijk waar te maken. Maar ook je deskundigheid/passie/persoonlijkheid die niks te maken hebben met je beperking manifesteren en uitdragen.
 

Enorme uitdaging!

Jan Troost

We staan in 2019 voor een enorme uitdaging. Laten we ons onderdompelen in een vat vol frustratie? Of gaan we met een glimlach het gesprek aan? Het #vnverdrag als Bijbel met veel VN Ambassadeurs die het verhaal brengen en mensen in het hart raken.

Welke keus je ook maakt; ik wens iedereen een gezond, strijdbaar en liefdevol 2019. 

 
Jan Troost

Terugblik: Actie als exportproduct!

Februari 2018 was ik te gast in België bij onafhankelijk leven

Activist Jan Troost waarschuwt ambassadeurs

Geschreven op di 13 februari, 2018 door Cor Van Damme in de categorie Nieuws

Activist Jan Troost waarschuwt ambassadeurs

De ambassadeurs van Onafhankelijk Leven willen in 2018 van zich laten horen. Deze groep activisten met een beperking onderneemt kleine en grote acties. Altijd constructief, altijd relevant. Voor de start van 2018 gingen we op zoek naar inspiratie uit het buitenland. 

PVB in Nederland bedreigd

(in Nederland PGB)

Om meteen de juiste toon te zetten nodigden we op onze startvergadering een oude rot in het vak uit. We stellen jullie voor; Jan Troost. 

Met Nijmegen als uitvalsbasis is Jan al 45 jaar actief binnen de belangenbehartiging van mensen met een beperking. Zelf is hij rolstoelgebruiker wegens Osteogenesis Imperfecta, een aandoening waarbij botten sneller breken. Jan weet heel goed waarom het PVB in Nederland bedreigd wordt bijvoorbeeld. Hij heeft al deze maatschappelijke en politieke evoluties van nabij gevolgd. 

Weggestopt in een internaat

Jan is opgegroeid op een internaat. “Mensen met een handicap werden in mijn tijd ver weg van de samenleving grootgebracht. In de zeventiger jaren vond men het niet noodzakelijk om voorzieningen te treffen waardoor mensen met een beperking niet of nauwelijks deel konden nemen aan de samenleving. Dat is alvast enorm verbeterd!”

De actiegroep van Jan en zijn kameraden heet ‘Terug naar de bossen’.  Deze naam komt van hun eerste actie in juni 2011: om aandacht te vragen voor de drastische bezuinigingen van het Kabinet trok de groep zich symbolisch terug in een klooster, want ‘gehandicapten dreigen door de bezuinigingen weer aangewezen te zijn op naastenliefde en hulp van nonnen’.
Zijn levenslange strijd draait met andere woorden om het volgende : hoe gaan we van ‘apartheid’ naar ‘participatie’.

De centrale boodschap van Jan houdt in dat niets definitief ‘verworven’ is. Alle systemen die over de jaren heen werden uitgebouwd kunnen ook weer uitgehold en afgebroken worden. Het PVB bijv kan op de schop als er plots geld nodig is voor andere zaken. Zonder een gemeenschap van wakkere burgers met een beperking gaat de stijgende lijn sowieso van richting veranderen. 

Tips als je actie voert

  • je hoeft niet met veel te zijn. Maar breng een duidelijke boodschap.
  • de actie moet ludiek zijn. “Steek er humor in. Enerzijds vang je zo de aandacht van de mensen, en anderzijds gaan deelnemers liever actie voeren als ze tegelijk lol kunnen trappen.  Leuk aan dit samendoen is dat je vrienden leert kennen, je maakt een netwerk!”
  • zorg dat je herkenbaar bent “bvb door de specifieke kledij van onze actiegroep ziet men in de politiek ook meteen dat wij ‘aanwezig’ zijn. Ze herkennen ons ook als ‘betrouwbaar’”.
  • organiseer een debat bvb over het VN-verdrag (inzake de rechten van personen met een handicap), over mobiliteit…

Bondgenoten

  • mobiliseer bondgenoten zowel  mét als zonder beperking.  “Kijk, een cafébaas aan wie we vragen zijn zaak toegankelijk te maken denkt slechts één klant minder te hebben, namelijk de persoon met beperking zélf. Maar hij misloopt het gànse gezin, de ganse vriendenkring en familiekring!”  Vorm allianties met groepen voor wie dit thema ook van belang is.
  • opmerkelijk is dat we in België en Nederland een groot scala aan verenigingen hebben apart per ziektebeeld: vereniging voor mensen met een spierziekte, vereniging voor blinden enz. Toch is het zinvoller te gaan groeperen ‘per thema’, zoals mobiliteit, werk, onderwijs, ondersteuning, enz.
  • als je successen boekt verspreid het breed. Zodat anderen geïnspireerd raken. Twitter bij voor beeld.

Mop van de dag

Het werd een geanimeerde en boeiende startvergadering waarin de ambassadeurs over verschillende onderwerpen van gedachten wisselden.  Helemaal bewogen werd het toen Jan een verhaal vertelde van een café dat wel toegankelijk was maar waar hij toch niet graag heen ging. Eén van onze ambassadeurs, Dirk, bedacht dan maar luidop : “Het zat vol Hollanders zeker?!”   

Bedankt Jan! Je hebt ons geïnspireerd. Ook je website www.aparticipatie.nl  waarin je mensen uitdaagt om – in een filmpje voor het nageslacht – hun oprecht verhaal over hun leven in een instelling te doen, loont zeker de moeite. We zien elkaar nog.

Liesbeth Gheldof – Ambassadeur voor onafhankelijk leven – rolstoeler wegens verkeersongeval – partner van Chris en mama van Lotte en Julie – (Maak kennis met Liesbeth)

Heb jij goesting om de activist in jou los te laten? Stuur een mailtje naar Cor en we bekijken samen hoe we mekaar vooruit kunnen helpen. 

Gastblog Alexander Grassi: De ambitie is groot voor 2019.

Wij wensen u een voorspoedig, succesvol, maar bovenal een gezond 2019. 

We gaan het  daarom niet hebben over de highligts:  “Het breekbare vaasje van Rutte”  De Brexit,  de klimaattop, Blokkeerfriezen, De pyjama van Jesse.

Nee niets van dat alles. Als kleine vereniging zijn onze mogelijkheden beperkt, maar onze ambities groot. Niet alleen met betrekking tot met  de bijsluiter maar ook met betrekking tot NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel).
Het afgelopen jaar ben ik mij als “patiënt advocate” steeds meer gaan realiseren dat dit onderdeel van onze vereniging onderbelicht is gebleven, terwijl hier direct resultaten zijn te boeken.

Het kan namelijk laten zien dat care en cure verschillende domeinen zijn. Het is volgens onze vereniging dan ook de enige mogelijk om ons zorgsysteem op de lange termijn toegankelijk en betaalbaar te houden. We zien dit ook in het jaaroverzicht terug bij de impressie over de Van der Sar foundation.

Alexander, Dick en Jan in de studio van SALTO Amsterdam

AparticipatieTV

Dus toen Jan Troost Aparticipatie TV zei; ik doe mee. was de eerste stap gezet. Joris van de Sande, accountmanager programmering van SALTO Amsterdam had al zijn fiat gegeven. Tijdens een nieuwjaarsborrel in de Meervaart kwamen we in contact met Dick, nee niet die van Eigenwijks, maar Dick de cameraman uit DANSS er werd direct een jaarplanning gemaakt en AparticipateTV Amsterdam was een feit. 

We denken een mooie compilatie te hebben gemaakt. Niet stil te staan bij de knelpunten, maar te werken aan de oplossingen.Het klink eenvoudig en logisch, maar het blijft een uitdaging.

Direct lid worden van medischebijsluiter

 

Gastblog Gerard Nass: Vaarwel Robin Hood, welkom Don Qiuchot

Van Jan mag ik hier reclame maken voor mijn belangenbehartiging in de gehandicaptenzorg.

Gerard in actie

Jan en ik lopen beide al zo’n 40 jaar mee, hij op wielen natuurlijk. Dat maakt hem niet minder zichtbaar, hij is al jaren een boegbeeld zei het met steeds minder invloed.  Zo zit er op zijn strijd voor het VN-verdrag maar ‘weinig energie’.  Ook ik modder door, iemand moet het doen. Begonnen met acties tegen de grote instellingen, ver weg in de bossen, nu met belangenbehartiging. Eigen Regie via emancipatie, empowerment en, aansluitend op de tijdsgeest, waar nodig met het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking bij het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid.

Beeldvorming

En nodig is het want de ‘(a)participatie’ is, met ons categorale systeem van wieg tot graf, in Nederland nooit ver weg. Ondanks alle inclusie visies en -missies is dat in de laatste 40 jaar niet veranderd. Wel is het achterliggende zorgstelsel, wat daar de oorzaak van is, steeds verder uit het zicht verdwenen. Daar tegenover wordt beeldvorming steeds belangrijker.  Zorgaanbieders investeren, gegijzeld door markt en politiek, meer en meer in marketing en public relations. Dat zie je ook bij de overheid; denk alleen maar aan onze opzichtig geschoeide minister met al zijn projectjes.   

Achter en voor de schermen

Op VWS  schijnt er een projectgroepje te bestaan dat ‘vijanden van beleid’ in kaart brengt om die vervolgens, naar goed Hollands gebruik, in te kapselen. Zo kan het gebeuren dat je als ‘Wij staan op’ aan kan schuiven op het ministerie.  Zorgaanbieders maken op hun beurt plaats voor LVG’ ers met ‘psychische problemen’. Die krijgen een plaatsje bij instellingen, terug in de bossen. Intussen schieten de projecten rond ervaringsdeskundigheid als paddenstoelen uit de grond. Ook dat is in de gehandicaptenzorg vooral beeldvorming met cliënten die verkondigen hoe goed zij het naar hun zin hebben.

Uitdagingen en oplossingen

Jan, een van je roemruchte actiegroepen heet ‘Terug naar de bossen’.  Sinds kort sta je daar als ‘Robin jan Hood’ bijna alleen voor omdat broeder Tuck, je baken van rust, strijdbaarheid en zelfspot, is heengegaan. Daarmee lijkt de tijd van ‘de vagebond’ voorbij en die van ‘het ontmaskeren’ aangebroken.

Ten strijde

Laat ons ten strijde trekken tegen alle Publicitaire Windmolens.  

Jij als de nieuwe ‘Don Qiuchot’, op je stalen ros ‘RociRolstoel II’.  Dat lijkt me ook een mooie aanvulling op de rolstoelmaffia. Ik bied mijzelf in dat geval aan als je brave schildknaap ‘Sancho Panza’. 

Voor meer informatie: www.gerardnass.nl 

 

De omgevingswet kans of bedreiging?

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

De komende periode hebben we nog de tijd om ons voor te bereiden op de omgevingswet. De nieuwe wet aangenomen in 2015 zal uiteindelijk in 2021 in gaan.

Toegankelijk voor iedereen

De nieuwe wet gaat een vereenvoudiging inhouden van o.a. de bouwregeling en de fysieke omgeving. Veel van onze belangenbehartigers houden zich al vele jaren bezig met toegankelijkheid in de meeste brede zin. Het bouwbesluit was ook niet echt optimaal dus ik zie kansen. Kort geleden mocht ik met Anneke van der Vlist (Ieder In) een korte voorlichting geven over deze nieuwe wet, aan een aantal participatieraden in Capelle aan de IJssel. Deze nieuwe wet brengt een oerwoud aan regels bij elkaar. Maar ook los staande zaken als infrastructuur, milieu, ruimtelijke ordening en natuurlijke integrale toegankelijkheid. Het laatste is met het VN Verdrag in de hand een integraal onderdeel van onze lobby natuurlijk. Bij de behandeling van de Wet in de Tweede Kamer is er een amendement aangenomen over de toegankelijkheid van nieuwe bouwwerken en de directe omgeving daar van voor mensen met een beperking. Maar ook het bevorderen van de toegankelijkheid van de openbare ruimte voor personen met een beperking. Een belangrijke versterking van onze positie in deze wet.

WIJCHEN

Kort geleden is er in mijn eigen Gemeente Wijchen een amendement aangenomen over een nieuw te ontwikkelen gebied tussen Kasteel en Wijchens Meer.

In 2016 was er al een geheim overleg in het Kasteel van Wijchen

Opdracht aan de projectontwikkelaars

De Raad heeft de opdracht mee gegeven aan de projectontwikkelaar dat er bij het maken van de plannen nadrukkelijk het een voorbeeldproject wordt, met het VN Verdrag als basis. Integrale toegankelijkheid is de norm, de projectvoorstellen zullen hier dan ook nadrukkelijk op getoetst worden. Uiteindelijk zal het project gegund gaan worden aan de projectontwikkelaar die hier aan voldoet.

Amandement

Inclusie voor iedereen moet dan ook vanzelfsprekend zijn in dit nieuw te ontwikkelen gebied. Cultuur historie, natuur, infrastructuur en woningbouw/winkels komen bij elkaar. Natuurlijk moeten we er boven op blijven zitten maar ik zie nieuwe kansen. Ben benieuwd hoe jullie aankijken tegen de nieuwe omgevingswet maar ook wat jullie nodig hebben om er voor te zorgen dat Nederland nog toegankelijker wordt?

Wil je meer weten of je mening met ons delen over de omgevingswet?

Wordt net als ik lid van Klink (Samen voor inclusie).

Over Klink

Klink is voor iedereen die opkomt voor mensen met een beperking. Voor iedereen 
die kennis en ervaringen wil delen zodat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen. Klink is dé community voor iedereen die – persoonlijk of professioneel, zeven dagen per week of af en toe – werkt aan een écht inclusieve samenleving. Klink is samen voor inclusie. https://www.platformklink.nl/

Natuurlijk zullen we met onze Toegankelijkheidspolitie de ontwikkelingen in de gaten houden. De Toegankelijkheidspolitie is inmiddels een vast onderdeel van de VN Troep van Terug naar de bossen

Inmiddels hebben we een nieuwe wethouder maar die weten we ook te vinden.Jan Troost (Inclusie Verenigt)

 

Gelijk = Gelijk: wel uitstel, geen afstel

Sommige van jullie heb ik persoonlijk al op de hoogte gebracht. Het was even slikken maar we gaan door! We gaan er weer iets moois van maken.

Dick Houtzagers op podium

Van gunst naar recht. (foto Monika Troch)

De tweede editie van het Nationale Congres Gelijk = Gelijk, gepland op 4 december 2018, wordt verschoven naar het voorjaar van 2019.

 

Initiatiefnemer Jan Troost (eigenaar Inclusie Verenigt) heeft zich na het succes van de eerste editie in december 2017, ondersteund door beursorganisator Plus Producties en Ieder(in) hard gemaakt voor een sterke nieuwe editie. Een editie waar de mensen die actief zijn met de implementatie van het VN-verdrag elkaar op inspirerende wijze treffen. En waar net als de eerste keer gemeenten en betrokken ministeries vertegenwoordigd zijn.

Aanvullende financiering noodzakelijk

Vorig jaar bleek dat veel mensen uit onze achterban de kosten van het congres niet konden betalen. En omdat het congres nou juist voor iedereen toegankelijk moet zijn, hebben we naar aanvullende financiering gezocht. Dit is helaas niet gelukt voor 4 december.

Ons publiek (foto Raymond Troch)

Maar met de verplaatsing naar het voorjaar kunnen we de entreeprijs wel verlagen en hopelijk zelfs gratis maken! We gaan ondertussen door met het ontwikkelen van een mooi programma en laten je snel weten wanneer het congres gaat plaatsvinden.

Heeft u vragen over het Congres Gelijk = Gelijk 2019? Neem gerust contact met me op via https://inclusieverenigt.nl/contact/

Jan Troost (Inclusie Verenigt)

Nog een voordeel

Broeder Tuck Award

Tijdens Gelijk = Gelijk wordt voor de tweede keer de Broeder Tuck Award uitgereikt.

In 2017 stelde Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt de Broeder Tuck Award in. Door deze prijs zal Jeroen Zwart herinnerd blijven en zijn werk voortgezet. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award 2018 kunnen worden aangemeld tot 15 januari 2019.

Op het Eerste Congres heeft hij persoonlijk nog de Broeder Tuck Award uitgereikt aan de gemeente Breda. Het zou zijn laatste optreden zijn. Kort daarop is “onze Jeroen” helaas overleden. 

Jeroen Zwart vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.

De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor mensen, organisaties en bedrijven die zich inzetten voor gelijke kansen voor mensen met een handicap, in overeenstemming met het VN-Verdrag. Het Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse overheid.

Kanshebbers kunnen voor de Broeder Tuck Award kunnen worden voorgedragen. Dit keer is de award gemaakt door beeldend kunstenaar Joke Visser.

Voorwaarde is dat de persoon, de organisatie of het bedrijf:

  • Zich inzet voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
  • Samenwerkt met andere partijen en mensen met een handicap.

Grensverleggend, strijdbaar en met humor zullen onderdeel zijn van de beoordeling.

Cabaret de Gemeentereiniging (foto Charlie Loos)

Er zijn al een aantal mooie inzendingen ontvangen. Met het verschuiven van de datum van het congres schuift de inzend datum op naar 15 januari 2019.

Aanmeldingen voor de Broeder Tuck Award 

“Een onverklaarbare botbreuk staat gelijk aan kindermishandeling”

Verdenking van kindermishandeling bij verschillende ziektes blijft een actueel probleem. 10 november 2018 was ik te gast bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten om daar een workshop te geven. Tijdens deze bijeenkomst kreeg ik van de voorzitter te horen dat soms ouders van hun Vereniging met verdenking kindermishandeling te maken krijgen. Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die ervoor zorgt dat blauwe plekken bij deze aandoening al vanaf de geboorte voor komt. Daarom onderstaand een artikel herhaald voor de mensen die hem nog niet gelezen hadden. Het blijft zo belangrijk! 

Nachtmerrie

 
Het is de nachtmerrie van elke ouder: onterecht beschuldigd worden van kindermishandeling. Ouders van kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) kan het zomaar overkomen.
jan in kinderstoel

Arm en been gebroken tijdens de geboorte.

Aandacht

De Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vraagt aandacht voor deze zeldzame aandoening, waar spontane botbreuken het meest kenmerkende verschijnsel zijn. Adviseur Jan Troost: “Bij een jong kind met een onbegrepen breuk moeten artsen éérst OI uitsluiten.”

Glazen botten

Osteogenesis Imperfecta, kortweg OI, is een aangeboren bindweefselaandoening. Door een gen mutatie hebben mensen met OI een afwijkende hoeveelheid en/of samenstelling collageen type 1. Het gevolg: spontane botbreuken, vaak zonder duidelijke aanleiding, vooral bij jonge kinderen. En dat wekt achterdocht, weet Jan Troost, adviseur van de VOI. “Botbreuken zijn doorgaans het gevolg van een ongeluk of van geweld. Dus als ouders geen verklaring voor een breuk kunnen geven, ligt de gedachte aan kindermishandeling voor de hand.” Logisch, maar niet altijd juist. Omdat OI zelden voorkomt, kennen verloskundigen, gynaecologen, huisartsen en zorgverleners op de eerste hulp de aandoening meestal niet. In Nederland hebben ongeveer 1.800 mensen de aandoening OI en per jaar worden 15 à 20 kinderen ermee geboren.

Weloverwogen melding

OI is een erfelijke aandoening. Maar ook 2 gezonde ouders kunnen een kind met OI krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie. “In zo’n geval weten de ouders niet wat ze overkomt. Ze kennen het ziektebeeld niet en worden vervolgens ook nog beschuldigd van kindermishandeling. Dat is rampzalig voor kind en ouders”, zegt Jan. Hij heeft inmiddels meerdere gesprekken gehad met ouders die dit overkomen is en onderstreept het belang van een weloverwogen melding. “Ouders vertellen dat het AMK al maatregelen oplegt terwijl mishandeling nog niet bewezen is. Ook is er geen instantie waar de ouders hiertegen in beroep kunnen gaan.”
 
Zelf heeft Jan ook OI en kwam hij met botbreuken ter wereld. “Als er 50 jaar geleden al zoveel aandacht voor kindermishandeling was geweest, waren mijn ouders zeker uit de ouderlijke macht ontzet.”

Protocol

De VOI pleit ervoor dat artsen bij een jong kind met een onbegrepen botbreuk eerst OI uitsluiten, dus vóórdat de ouders beschuldigd worden van mishandeling.
Jan: “Ziekenhuizen moeten hier alert op zijn en de aandoening OI in hun protocol opnemen. Bovendien is een botbreuk door geweld heel herkenbaar, terwijl bij een breuk door OI de huid en spieren meestal nauwelijks beschadigd zijn.
” Helaas worden de blauwe plekken, die bij OI gemakkelijk ontstaan, juist weer gezien als bewijs. “We realiseren ons dat het soms moeilijk is om geen kindermishandeling maar OI vast te stellen. DNA-onderzoek kan uitkomst bieden, maar is wel tijdrovend, omdat verschillende mutaties mogelijk zijn. Daarom roep ik mensen op om bij twijfel contact op te nemen met de medische adviesraad van de VOI. 
 

Tunnelvisie

Zelf had Jan geluk: de huisarts van zijn ouders had toevallig iets over OI gelezen in een Amerikaans tijdschrift. Behalve de botbreuken herkende hij zijn blauwe oogwit. Blauwe sclerae is een herkenbaar symptoom wat mensen met OI soms hebben. “De kenmerken zijn echter niet eenduidig en dat maakt het ingewikkeld. Blauw oogwit, scoliose, luxaties, gebitsafwijkingen en doofheid komen voor, maar niet altijd. Alleen de botbreuken zijn echt karakteristiek. Hoe vaak iemand iets breekt, varieert dan weer van een paar keer tot meer dan honderd keer.” Nu de verplichte meldcode eraan komt, waarschuwt de VOI voor tunnelvisie. “Kindermishandeling staat zo in de schijnwerpers dat elke onverklaarbare botbreuk gelijkstaat aan kindermishandeling. Daarom zou in alle protocollen moeten staan dat Osteogenesis Imperfecta bestaat. Dat kan onnodig leed besparen. Tegelijkertijd moeten we onze ogen echter niet sluiten voor het feit dat ook ouders van kinderen met OI tot mishandeling in staat kunnen zijn. 
 
Jan Troost, adviseur VOI (2008-2017) , schreef een artikel over ‘Kindermishandeling of OI?’
Artikel eerder verschenen in 2012 bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta
 
 
 

Blij dat ik rij!

De laatste 50 jaar vraag ik me vaak af; ‘waarom wil iedereen zo graag lopen?’

Kort geleden mocht ik een bruiloft filmen waar de prachtige bruid zich normaal gesproken in een mooie elektrische rolstoel verplaatst. De rolstoel stond toen ik binnenkwam leeg bij de ingang van de kerk.

De achtergelaten rolstoel van de bruid

Al gauw begreep ik dat het haar droom was om lopend, hand in hand naast haar bruidegom, de kerk in te lopen. Ze had enorm hard getraind om dit belangrijke moment lopend te kunnen volmaken.

Na een gesprek met Amber, de prachtige bruid, te hebben gehad blijkt dat zij ondanks dat ze heel trots is op haar loopprestatie, ze net als ik blij is dat ze rijdt. Ik heb groot respect voor haar sportieve uitdaging.

Wel zie ik de laatste tijd ook steeds vaker programma’s op tv waar men in een rolstoel de studio inkomt en een jaar later ontzettend hard getraind hebt om je droom waar te maken en lopend door de studiodeur naar buiten te komen. Nou ja lopen… met een ‘Lokomat’ wel te verstaan. Een hele goede ontwikkeling natuurlijk, robots die je helpen met lopen, maar ik vind het overschat. Al heb ik natuurlijk makkelijk praten. Ik ben zo ongeveer met een rolstoel te wereld gekomen. Toen onze specialist me op 12 jarige leeftijd naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen stuurde was het zijn droom om me aan het lopen te krijgen. En mijn ouders met hem.

Niet mijn droom!

Nee, mijn droom was het niet en zal het ook nooit worden. Ze hebben het wel geprobeerd hoor.

Frankenstein op de staantafel

De statafel

Eerst op de tafel van Frankenstein, de statafel. Je werd op een plank gelegd met je voeten tegen de plank aan en vastgesnoerd met riemen. Vervolgens werd je langzaam van je horizontale ligstand door een bijzonder mechanisme verticaal recht op je benen gezet. De druk op je benen was voor mij al reden genoeg om te gaan gillen. Ik geloofde er helemaal niets van dat mijn breekbare botten dit gingen overleven. De fysiotherapeut legde uit dat dit de start was om lopend verder door het leven te gaan. Ik vond het helemaal niks. Toen ze vervolgens ook nog met een rollator aankwamen was het feest voor mij compleet. Met een tempo van een bejaarde slak legde ik mijn eerste looprecord af met 14 meter per uur. Ad, mijn fysiotherapeut, legde me uit dat dit met heel veel oefening vast beter zou worden.

Opa en oma waren trots,”ons Jan staat!”

Staan

Angstzweet

Het angstzweet brak me iedere keer uit als er weer zo’n onbenullige, hard rijdende rolstoeler me in in de verte tegemoet kwam. Of als ik weer in de brug moest, twee houten stokken op palen waar je tussen door moest lopen. Ad motiveerde me vooral om door te gaan en legde me uit dat na de brug de elleboogstokken op me stonden te wachten. Dan zou het echte lopen pas beginnen. Ik denk dat ik 2 keer met die krengen gelopen heb en toen knapte er iets in me. Dit doe ik niet meer. Ik ben nog geen 1,50 meter als ik sta en kijk dan ongeveer op borst hoogte in plaats van mijn vertrouwde kruishoogte. Misschien dat hij dat als positief zag, maar ik zag het niet zo. Ik heb de krukken vakkundig aan de wilgen gehangen.

Imago

Ik denk dat rollend Nederland een imago probleem heeft. Mijn moeder kreeg op een bepaald moment last van haar knie en kon bijna niet meer lopen. Enthousiast zei ik: ‘ik neem de volgende keer mijn reserve rolstoel mee, dan kun je lekker naar buiten!’.  Haar reactie vond ik buitengewoon schokkend en ik kan er eigenlijk nog steeds niet over uit. Mijn moeder zei: ‘Je denkt toch niet dat ik in een rolstoel ga zitten, ik ben geen invalide!’. ‘Nee, dan nog liever achter de geraniums zitten…’ dacht ik toen.

Gelukkig deelde mijn opa dezelfde visie. Hij raakte beide benen kwijt en toen hem een rolstoel werd aangeboden zei hij: ‘Wat jonge Jan kan, kan oude Jan ook!’. Heel verstandig.

Kruishoogte

Nu ben ik mijn moeder overigens nog steeds wel dankbaar voor haar opmerking. Veel mensen ervaren dat zo en ik snap nu ook beter waarom ik een aai over de bol kreeg van een collega. Dit doet hij nooit meer overigens, want mijn elleboog zit op kruishoogte. Dit zal hij niet snel meer vergeten. Eigenlijk moet ik hem dankbaar zijn want ik heb aan hem de naam van onze theatergroep te danken, Aaibaarheidsfactor10!

Soms droom ik van een samenleving waar we allen rollend door het leven gaan. Geen stoelen die in de weg staan. Soms denk ik wel eens: stel dat Jezus ook in een rolstoel zou hebben gezeten. Zouden er dan in alle kerken hellingbanen en liften zijn geweest in plaats van trappen?

Ik geef toe: ooit heb ik me ook laten tillen, de kerktrappen op tijdens mijn huwelijk.

Trouwen blijft een heel bijzonder moment in je leven. Of je dat nu doet terwijl je loopt, zit of op trappen getild wordt. Amber deelt mijn mening ook zij rolt verder door het leven.

Amber en Jos, proficiat! De film komt er aan.

Blij dat ik rij! campagne

Misschien wel de start van de campagne “Blij dat ik rij”?

Toegankelijkheidspolitie in Groenlo

Samen met Jan Troost op pad . Oprichter van de ludieke actiegroep Terug naar de Bossen die allerlei serieus gekke acties uitvoeren. Daarmee wilden we aantonen dat je met dit regeringsbeleid, je mensen met een beperking weer terug jaagt in de bossen.

Toiletinspectie

jan en theo op toilet controle

De Toegankelijkheidspolitie (foto Theo Bloemenkamp)

Nu zijn we samen naar Groenlo getogen om daar op uitnodiging van de lokale werkgroep gehandicaptenbeleid BOOG op speelse maar serieuze wijze de toegankelijkheid van de boerderij, en de eigenaren te ondervinden. Jan rolt rond, ik ben van geboorte af blind en slechthorend.

De Week van de toegankelijkheid

In deze week werd zomaar ik uitgenodigd om op een vrolijke speelse manier aan de slag te gaan met wat voor mensen met doofblindheid belangrijk kan zijn in de bruikbaarheid en toegankelijkheid van Leemland een leuke en bijzondere plek om je vrije tijd door te brengen en je vrij te voelen.

Obstakels

Natuurlijk zijn de obstakels voor Jan vaak duidelijker zichtbaar dan voor mij. Maar het is grappig om samen op te trekken en van elkaar te ervaren wat gaat en wat niet gaat. Ik heb dankzij onder meer hem een derde natuur ontwikkeld om naar deuropeningen te kijken en hellingbanen bewust te nemen. Hij moppert goedmoedig over geleidelijnen en op- en afritten.

geen gidslijn

Hellinghoek meten

Maar niet, op deze zonnige vrijdag in Groenlo. Want op een boerderij als deze zijn er wel een paar hellingbanen om het recreatiegebouw in te komen maar geen geleidelijnen.

Wat is er te beleven

Er is een buiten en een binnen. Buiten zijn speeltoestellen en kun je allerlei buitenspelen doen waar ik nog nooit van gehoord had. Heb jij ooit aan klootschieten gedaan? Ben jij goed in poortjesgolfen of is wc-borstel schieten wat je thuis altijd al deed?

Kinderen kunnen er zelfstandig pannenkoeken bakken. Er worden schilderworkshops gehouden. Voor groepen zijn er twee kwissen die ze kunnen doen. Eentje vooral met beeldmateriaal, een andere met vooral geluid. Deze activiteiten bieden ze aan in allerlei soorten van groepsarrangementen.

Hoe heb ik me voorbereid

Eerst naar www.leemland.nl. Een website met veel foto’s (die ik zelf niet ontdekt had maar die mij ook niet hinderden), de links waren logisch en werkten, de teksten waren kort, een beetje stijfjes vond ik, maar wel duidelijk. Veel is mogelijk straalden ze uit. We willen dat iedereen, ongeacht wel of geen beperking zich hier welkom en thuis voelt.

Daarna de ooglijn gebeld met twee vragen.

1: Zijn er toegankelijkheidsrichtlijnen voor recreatieterreinen als Leemland? Niet  voor het terrein en voor de verschillende activiteiten is het al helemaal moeilijk.

2: En kijk eens naar de website van Leemland vraag ik tegelijk. Die ziet er, ook voor slechtzienden, leuk uit en goed te gebruiken.

Verder neem ik nog het boekje “maak open” mee van Dedicon. Hierin staan tien tips om digitale informatie voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te maken. Dat heb ik aan de eigenaren gegeven.

Theo reikt boekje uit aan de eigenaren

Uitreiking boekje Dedicon

De eigenaren, het echtpaar Zieverink, blijken in elk geval ook heel toegankelijk te zijn. Ze lijken nieuwe uitdagingen te omarmen. Ze vertellen: “Onze zoon heeft coeliakie. Dat heeft ervoor gezorgd dat wij in onze horeca rekening houden met allerlei dieetvoorschriften en -wensen.”

En nee, blinden, slechtzienden, die hadden ze nog niet gehad. Doven, ja een meneer die had zo’n kastje bij zich. Ja solo-apparatuur zo heet dat leg ik uit.

Op onderzoek

Een nestschommel. Daarin zit je naast elkaar en tegen elkaar aan.

Samen met Theo en Theo op de schommel

De nestschommel

Het ding kan alle kanten op. Leuk, leuk, leuk gilt het kind in mij, en ik wil bijna naar Jan gillen: “Zeg je als je weg gaat, Jan!”

Maar nee Theo, er is werk te doen.

theo en jan controleren zandbak

Pracht voorziening water en zand op hoogte

Ik loop rond en bedenk terwijl ik dat doe: wanneer voel ik me nu vrij en veilig op een terrein als dit? Er is maar één sloot, ver weg van waar ik ben. De paden zijn verhard, erlangs loopt gras. De baan van de schommel, die zou een gevaar op kunnen leveren. En, als ik naar het terras en recreatiegebouw loop ontdek ik de plantenbakken. “Die hebben we scheef neergezet omdat met een markt die we hier laatst hielden allerlei auto’s het terras op wilden rijden.” Ik wrijf over mijn pijnlijke been. Met al die vrijheid in bewegen verwacht je geen obstakel meer.

Binnen

Er is een grote ruimte die in tweeën kan worden gesplitst met een deel waar kan worden gegeten. Ik denk ook aan onze slechtzienden en vraag hoe het zit met de verlichting. Er zijn speciale lampen, de naam ben ik vergeten. We kunnen de verlichting regelen. Van tamelijk diffuus tot bijna daglicht. Dat is handig voor onze schilder workshops vertelt een van de eigenaren.

Een ringleiding?

Dat begrip kennen onze gastvrouw en gastheer niet. Nu wel een beetje. En de akoestiek van de ruimtes? Die verrast me. Vaak zijn dit soort plekken hol en versta je bijna je eigen woorden niet. Hier wel. Ze hebben de plafonds heel goed geïsoleerd waardoor de ruimtes nauwelijks enige galm hebben. Ik loop, knippend met mijn vingers, rond. Inderdaad, nauwelijks galm … hm … een beetje dan.

aan tafel

Overleg met de eigenaren

Ik heb niet alle spellen bekeken, niet alle uithoeken van het terrein gezien. Er zullen volgens allerlei toegankelijkheidsregeltjes voor de diverse soorten beperkingen wel dingen niet kloppen. Maar de gastvrijheid en het improvisatietalent van de twee eigenaren doen vermoeden dat voor bijna alles hier wel een oplossing gevonden wordt. En geleidehonden of hulphonden? Natuurlijk. We zetten meteen een waterbak neer.

Jammer er rijdt geen openbaar vervoer in de buurt. Dat is het enige echte nadeel van deze plek. En daar kunnen de twee gedreven eigenaren nu net weinig aan doen.

Maar wie weet waar BOOG nog mee aan de slag kan. Nu ook de lokale pers aan ons bezoek breed aandacht heeft besteed.

In de Pers

Groenlose Gids 

Streekgids

In een eerdere versie ook verschenen in Raakvlak, ledenblad van de Oogvereniging

Theo Hendrikse 16-10-2018