Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Gastblog Willem-Jan van der Ven: Samen op werkvakantie, ook met een beperking

Veel jongeren willen de wereld ontdekken, iets goeds doen voor een ander en een ervaring voor het leven opdoen. Elke zomer trekken duizenden jongeren eropuit om ver weg vrijwilligerswerk te doen. Dat kan nu ook als je een beperking hebt.

samen aan het werk

Op werkvakantie in Bolivia

World Servants organiseert deze zomer voor het eerst World Servants Onbeperkt, een werkvakantie voor jongeren met én zonder fysieke beperking. Het meest bijzondere van deze reis is niet de bestemming, maar de mix in de groep vrijwilligers die afreist. Want vreemd genoeg is het bijzonder in de vakantiewereld als een reis voor niet specifiek gelabeld is voor alleen jongeren met (of alleen zonder) een beperking.

Aan de slag

In contact

World Servants brengt al dertig jaar mensen met elkaar in contact, om van elkaar te leren. Culturen ontmoeten en verrijken elkaar. In Bolivia werkt de organisatie samen met For Vidas, dat onder andere als doel heeft om elk kind, ook met een beperking, toegang te geven tot onderwijs. Dat is in Bolivia nog niet vanzelfsprekend. Vaak betekent het hebben van een beperking dat je leven zich thuis zal afspelen.

Bolivia

Komende zomer laten Nederlandse jongeren zien dat dat anders kan en dat een beperking je niet buiten spel hoeft te zetten. ‘Iedereen heeft iets te bieden’, zo wil de organisatie laten zien. 22 jongeren, waarvan er zeven een beperking hebben, gaan naar Bolivia om daar mee te helpen bij de bouw van een (toegankelijke) kleuterschool, voorlichting te geven, te spelen met kinderen in een nabijgelegen centrum voor kinderen met een beperking en om zelf veel te leren van deze avontuurlijke reis

.

De rijstvelden in

Bolivia en Bangladesh

Voor 2019 staat twee ‘Onbeperkt’-reizen gepland. Er zal weer een groep afreizen naar Bolivia en daarnaast gaat er een groep naar Bangladesh. Daar ondersteunen ze een zelfhelpgroep van mensen met een beperking, die in associatieverband opkomen voor hun rechten. Deze reizen in de zomer van 2019 geven ook jongeren met een beperking de kans om vrijwilligerswerk te doen en de wereld te ontdekken, in een groep waar ook hun vrienden zonder beperking onderdeel van kunnen zijn.

Onderling contact leerzaam en belangrijk

De jongeren (16-30 jaar) die deelnemen zorgen d.m.v. sponsoring voor de financiering van hun reis, verblijf en het bouwproject. Meer informatie is te vinden op worldservants.nl/onbeperkt.

Op de Supportbeurs kwam ik Willem-Jan tegen en was meteen enthousiast en stelde hem voor om deze gastblog te schrijven. Als ze terug zijn nodig ik ze uit voor een studiogesprek in de studio in Amsterdam bij Aparticipatietv 

Jan Troost

Inclusie Verenigt

 

Opa vertelt!

Het bestuur van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vroeg me om een korte historische terugblik te schrijven op de afgelopen 36 jaar. Ieder van ons heeft zo zijn eigen herinneringen aan de VOI. Deze keer moet u het met de mijne doen.

Op 17 december 1982 verscheen er een kleine oproep in de Libelle. Wat niemand toen nog wist was dat dit kleine oproepje uiteindelijk de start van onze verenging zou zijn. De reden voor Helmie Goedhart om deze oproep te plaatsen was dat haar man David Osteogenesis Imperfecta (OI) heeft. Samen kregen zij een zoon die ook OI bleek te hebben. De erfelijkheidsdeskundige had aangegeven dat OI niet erfelijk was. Totdat het kind van haar zwager ook breekbare botten had. Helmie kwam uit de zorg en heeft lang op een Mytylschool gewerkt. Toen het kind van haar zwager geweigerd werd op de gewone school en werd verwezen naar de Mytylschool was de maat vol. Er moesten toch meer kinderen zijn met deze bijzondere aandoening?!  En dus plaatste ze onderstaande oproep in de Libelle.

 

Libelle oproep van Helmie Goedhart 17 december 1982.

Onze arts

Lidy van Welzenis reageerde als eerste met een brief aan Helmie. Lidy was arts en had samen met haar man Rob een zoon met OI. Taco was destijds 13 jaar. Jaren geleden had ze zich al voorgenomen om een vereniging op te richten maar door haar werk en de zorgen voor haar zoon was het er nog niet van gekomen. Vele weten dat zij later als onze eerste arts binnen de Vereniging een belangrijke voorvechter is geweest van het eerste kinderspreekuur voor kinderen met Osteogenesis Imperfecta en aan de wieg heeft gestaan van onze medische adviesraad.

VOI bijeenkomst 1988

Op de oproep kwamen meer dan 30 reacties uit het hele land. Samen met Anita Reyers uit Middelburg begonnen de familie Goedhart en Lidy van Welzenis aan de nieuwe belangenvereniging. De eerste bijeenkomst was in Utrecht. Paula, mijn vrouw, en ik waren er toen bij samen met de familie van Berkum, de familie Zwart, Paul van Ooyen en anderen.’

DE VOI: Vereniging Osteogenesis Imperfecta

De naam van onze vereniging heeft nog wel tot discussie geleid. We wilden absoluut geen ‘patiëntenvereniging’ zijn. Patiënt ben je als je in het ziekenhuis ligt en in handen van de dokters was.

!998 de VOI bestaat 15 jaar overhandiging Drempelslechter aan Lidy van Welzenis en Helmie Goedhart door voorzitter Gehandicaptenraad Jan Troost

Nee, we wilden een vereniging zijn voor de hele familie. Voor ouders, voor kinderen mét en zónder OI en voor volwassenen met OI. Vanaf het begin was helder dat het ging over alle terreinen waar je met je aandoening Osteogenesis Imperfecta mee te maken had. Van zorg tot arbeid en van wonen tot het aangaan van relaties.

De eerste ontmoeting

De eerste bijeenkomst in 1983 in Utrecht was ook voor mij en Paula (mijn vrouw) een vreemde gewaarwording. Het leek wel of ik in de spiegel keek. Er waren allemaal mensen met de zelfde bouw en ervaringen als ik zelf. De eerste lotgenoten ontmoeting in mijn leven. Juist dat onderlinge contact is binnen onze vereniging altijd heel belangrijk gebleven. Het is dan ook niet voor niets dat ook de jongeren zich later hebben verenigd. Binnen de vereniging zijn de ‘jongerenweekenden’ inmiddels berucht. Het leven met OI moet je immers ook vieren. Dat was ook de opzet van onze eerste Europese conferentie in Woudschoten LIVE and OI in 1996 waar 43 deelnemers uit 15 landen aanwezig waren.

De affiche van de conferentie

Hoe krijg je een baan?

Thema’s als ‘hoe krijg je een baan?’,  ‘gehandicapt door de maatschappij’, ‘angst om te leven met OI’ en ‘volwassen worden met OI’ stonden op de agenda. ‘Niet óver ons, zonder ons’ stond centraal tijdens de conferentie. In deze periode ontstond ook de sociale adviesraad want behalve vragen van medische aard waren er ook veel vragen op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid, voorzieningen, belasting en het leren omgaan met OI in het dagelijkse leven. Overigens hoe klein onze vereniging ook was we hadden al vrij snel een medische adviesraad en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de OI kinder spreekuren in Utrecht WKZ en later voor volwassenen Isala Zwolle.

Rob van Welzenis is de medeoprichter van de OIFE  (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) geweest. Iets waar Taco, zijn zoon die inmiddels geen 13 meer is, ook nog steeds actief is. Ook na het overlijden van zijn vader in 2017.

Verenigingsblad

Ons eerste verenigingsblad verscheen in juli 1983. Overigens een blad met een groot vraagteken. Deze vraag zorgde voor de nieuwe naam van ons verenigingsblad: Breekpunt. 

Breekpunt VOI 1983

Breekpunt 2013

 

 

 

 

 

 

 

 

Na 35 jaar

Hoe kom je op Breekpunt?

Deze naam werd bedacht door de familie Zwartjes. Breekpunt begon als blad op de stencilmachine door David Goedhart, de man van Helmie. Later heeft Anita Reyerse deze belangrijke taak overgenomen. Nu bestaat Breekpunt nog steeds in full colour en met een uitstekende redactie die ons blad tot één van de mooiste bladen hebben gemaakt binnen onze sector. Stefan Buitenhuis en Stefan van Rijs gaan er mee stoppen maar hebben samen met de voorgangers er iets ontzettend bijzonders van gemaakt. Helaas heeft inmiddels ook onze vereniging moeten besluiten om over te gaan op een nieuwsbrief.

De laatste Breekpunt voorjaar 2018

De laatste Breekpunt ga ik zeker goed bewaren uiteindelijk komt het terug in het museum van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen. Onze vereniging wens ik veel succes ook in de toekomst.

Jan Troost

 

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief 2001

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief. Jan Troost Voorzitter Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

Jan Troost 2001

Nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de biotechnologie kunnen een zegen zijn voor de mens. Er mag echter geen tegenstelling ontstaan tussen de medische mogelijkheden enerzijds en de wensen, ervaringen, dilemma’s, verwachtingen en bedenkingen van de cliënt anderzijds.

In dit hoofdstuk staan de maatschappelijke gevolgen van de medische biotechnologie voor het individu, het gezin en de samenleving centraal.

DENKEN OVER ZIEKTE EN HANDICAP

Ziekte en handicap zijn door de eeuwen heen zeer gevreesd. Mensen met een chronische ziekte of een handicap werden vaak verstoten of verstopt om ‘de gezonde mens’ te vrijwaren van het zichtbare leed’ en daarmee van de gedachte dat ook hen iets kon overkomen. Deze angst voor ziekte, handicap en dood leidt tegenwoordig niet meer tot werkelijke verstoting – al is volledige integratie en participatie in de samenleving nog zeker geen feit – maar tot een diep geloof in artsen en medische technieken. De religieuze en primitieve duiding van ziekte en handicap als een straf van God of juist als een teken van buitengewone gaven, zoals wel werd gedacht van epilepsie en blindheid, verloren snel aan geloofwaardigheid door de ontwikkeling van medische technologieën.

De kennis van onze genen en het DNA is lange tijd binnen de muren van de laboratoria, de ziekenhuizen en de onderzoekscentra gebleven. Een gemiddeld mens was zich niet of nauwelijks bewust van de ingrijpende onderzoeken die daar plaats­ vonden. Vele wetenschappers die daar werken, koesteren de wens om als eerste weer een nieuw gen te ontdekken. Deze wedloop met de natuur, met als voorlopig hoogtepunt het humaan genoomproject, resulteert mogelijk in een volledige ontrafeling van het menselijk DNA. Om alle eigenschappen van onze honderdduizend genen te leren kennen en begrijpen, zijn uiteraard grote investeringen nodig. De gedachte dat men door manipulatie van defecte genen weer gezond kan worden, vergoedt echter veel. Zo bezien hebben wetenschappers en patiënten die hun hoop vestigen op het idee ooit weer geheel gezond te worden, dezelfde doelen.

DE ORGANISATIES VAN {OUDERS VAN) GEHANDICAPTEN EN CHRONISCH ZIEKEN

Ouders van een kind met een handicap zijn zich steeds meer gaan verenigen in ouderorganisaties op ziektebeeld. In 1975 kwamen vijf ouderorganisaties bij elkaar waaronder de Bond van Ouders van kinderen met een handicap. Zij namen gezamenlijk het initiatief tot één grotere organisatie te komen, met als missie het vergroten van maatschappelijke betrokkenheid bij erfelijkheid en aangeboren aan­ doeningen in het algemeen en bij de betrokkenen in het bijzonder. Een aanzienlijke reeks organisaties van gehandicapten, chronisch zieken en ouders van ge­ handicapte kinderen hee zich inmiddels aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

De VSOP heeft zich de laatste jaren gemanifesteerd als een kenniscentrum van betekenis. De vereniging ziet het als haar taak deze kennis onder een groot publiek te verspreiden en slaagt daar uitstekend in. Bijna alle organisaties publiceren eigen periodieken en speciale brochures waarin erfelijkheid in relatie tot een specifiek ziektebeeld of handicap wordt behandeld. Bovendien nodigen de meeste patiëntenorganisaties regelmatig onderzoekers en artsen uit om hen te informeren over de laatste ontwikkelingen rondom het DNA-onderzoek en over eventuele nieuwe medicamenten.

Onderzoekers hebben belang bij de bundeling van deze patiëntenorganisaties in de VSOP; door samenwerking ontstaat immers een breder draagvlak voor het onderzoek dat zij verrichten.

De mensen met een handicap zelf waren minder betrokken bij deze discussie. Ook de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad liet de ethische kwesties lange tijd over aan de VSOP en concentreerde zich op het realiseren van de voorwaarden waaronder gehandicapten volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving.

De laatste jaren zijn er echter steeds meer mensen met een handicap die niet lou­ ter de grote voordelen zien van medische biotechnologie; zij benadrukken de negatieve aspecten van de toenemende kennis over onze genen. De maakbare mens is in aantocht en de vraag is hoe deze zal denken over ziekte en handicap. Wat betekent dit alles voor de beeldvorming over mensen met een handicap of ziekte in onze samenleving?

 Gehandicapt in ballingschap

Het is misschien moeilijk voor te stellen dat begin jaren zeventig van de vorige eeuw, nog geen dertig jaar geleden dus, de meeste jongeren met een handicap in instellingen in de bossen en duinen verbleven, ver van de bewoonde wereld. Gehandicapten leefden er in groepen van twaalf leeftijdgenoten, onder toezicht van nonnen of groepsleid(st)ers. Seksualiteit was taboe: gehandicapten kenden geen seksuele gevoelens. Trouwens, wat moest men met die gevoelens? Gehandicapten konden geen relaties opbouwen, laat staan trouwen en een gezin met kinderen vormen. Soms ontstond er spontaan een relatie tussen een jonge groepsleid(st)er en een van de revalidanten, een situatie die steevast uitmondde in ontslag van de groepsleid(st)er. Seksuele voorlichting werd niet nodig geacht, immers, wat niet weet wat niet deert.
Ouders werden vaak enorm overvallen door de komst van een kind met een handicap. Zij legden de toekomst van hun kind in handen van de arts. Wat de arts wist en vertelde was de waarheid. Ouders besloten dan ook vaak de opvoeding van het kind in handen van deskundigen te geven. Het kwam zelfs voor dat een kind geopereerd werd zonder dat de ouders daarvan op de hoogte waren gebracht.

De samenleving wist zich kortom niet echt raad met mensen met een handicap of met een ziekte. Een kind met een aangeboren handicap, dat was een straf van God. Anderen zochten de oorzaak in een val van de trap, alcoholconsumptie of sporten tijdens de zwangerschap.

Gehandicapt in de samenleving

In navolging van de emancipatiebeweging van vrouwen, realiseerden mensen met een handicap zich dat zij deel uitmaakten van de samenleving waaruit zij altijd verstoten waren. Doordat jongeren met een handicap steeds vaker in contact kwamen met niet-gehandicapte jongeren van buiten de instelling, ontstond er langzaam maar zeker een beweging. In 1972 vond de eerste grote demonstratie plaats van gehandicapte en niet-gehandicapte jongeren. Zij eisten dat het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen alsnog voor mensen met een handicap toegankelijk gemaakt zou worden. Er was in die periode stevig bezuinigd op uitgaven voor liften en hellingbanen voor rolstoelgebruikers. Het advies om op toegankelijkheid te bezuinigen, kwam van de toenmalige wethouder van Financiën en Cultuur, mr. J.J. de Haas, die zich als bestuurslid van de Sint Maartenskliniek had laten voor­ lichten door deskundigen van dit instituut. Van hen hoorde De Haas dat kunstzinnige vorming en culturele activiteiten binnen gespecialiseerde instellingen moesten plaatsvinden. Dat jongeren met een handicap genoeg hadden van deze bevoogding en arrogantie van deskundigen, moge duidelijk zijn. ‘Niet zonder ons, maar met ons’, luidde hun slogan. Men eiste het recht als een volwaardig burger deel te kunnen uitmaken van de samenleving. De emancipatiestrijd was begonnen.

In deze periode werd seksualiteit steeds beter bespreekbaar. Aanvankelijk werd over dit heikele onderwerp over de hoofden van jongeren met een handicap gediscussieerd. Relaties en seksualiteit van gehandicapten brachten deskundigen en veel ouders in paniek: waar seks is, komt het moment van trouwen en kinderen krijgen naderbij.

In de verklaring van de rechten van de gehandicapte mens, in 1975 opgesteld door de Verenigde Naties, werden aan mensen met een handicap voor het eerst dezelfde rechten toegekend als aan anderen. Deze aanvulling op de verklaring van de rechten van de mens was een belangrijke steun in de rug van de emancipatiebeweging.

Nederland laat zich graag voorstaan op de goede positie die mensen met een handicap zouden innemen en afficheert zich als een voorbeeldland. Enige terughoudendheid zou Nederland evenwel sieren. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) hee 43% van de volwassenen met matige tot ernstige lichamelijke beperkingen een huishoudinkomen rond het sociaal minimum. Ter vergelijking: bij mensen zonder functiebeperking is dat gemiddeld 7%. Het staat vast dat 31% van de mensen met een functiebeperking een besteedbaar inkomen heeft op of zelfs onder het sociaal minimum. Het SCP constateerde eveneens dat van de 400.000 mensen met een functiebeperking er ongeveer 250.000 in een ontoegankelijke en dus minder geschikte woning wonen en dus vaker afhankelijk van derden zijn dan nodig is. Ook de positie op de arbeidsmarkt is allesbehalve rooskleurig. De arbeidsdeelname van niet-gehandicapten in de leeftijd van 16 tot 55 jaar is circa 75%. Van de mensen met een functiebeperking werkt 33%; de hel van deze groep mensen vreest dat zij binnen een jaar hun baan zullen kwijtraken en dat zij daarna niet meer aan het werk komen.

Richten we ons op de eerstelijnsgezondheidszorg (tandartsen, huisartsen en fysiotherapeuten), dan zien we dat de praktijken vaak niet of slecht toegankelijk zijn. Ook het openbaar vervoer is nog steeds een onneembare vesting, op enkele uitzonderingen na. Bioscopen, theaters, onderwijsinstellingen, winkels, cafés, restaurants, hotels, vakantieverblijven, tankstations en pinautomaten zijn veelal onbereikbaar. Ondanks het nieuwe Bouwbesluit is op die terreinen nog een wereld te winnen. Zelfs in ziekenhuizen kunnen mensen die gebruikmaken van een rolstoel soms de behandelkamer niet in omdat de deur te smal is.

Een adequate anti-discriminatiewetgeving lijkt in onze verzorgingsmaatschap­ pij een b g te ver voor de politiek en voor de maatschappelijke organisaties. Het appèl van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad om ‘handicap’ als grond van discriminatie in de Grondwet op te nemen, wordt door de regering niet gehoord. Zij meent dat dit louter symboolwetgeving zou beteren.

De angst dat mensen via de rechtbank daadwerkelijk hun rechten gaan opeisen, doet menig bestuurder, dienstverlener en werkgever verbleken. De verzorgingsstaat en de medische wereld hebben voortdurend het bedje opgemaakt en zijn nu bevreesd dat degene die in het bedje ligt de lakens zal gaan uitdelen.

Leed bestrijden of het recht op leven ontzeggen?

De ontwikkelingen op het terrein van de medische technologie – in het bijzonder de genetica -bieden kansen op het beschikbaar komen van betere medicijnen en therapieën waarbij mensen met een functiebeperking baat kunnen hebben. De keerzijde is dat deze ontwikkelingen de sociale veiligheid van mensen met een functiebeperking op fundamentele wijze bedreigen doordat het onvoorwaardelijke recht op leven op losse schroeven wordt gezet. Prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek maken het mogelijk het nageslacht te selecteren op kwalitatieve kenmerken wel of geen functiebeperking waarna selectieve abortus kan volgen.

Zowel onder medici en ethici, als onder ‘leken’ heerst vrij algemeen de gedachte dat het voorkomen van een leven met een lichamelijke of verstandelijke handicap, ouders en kinderen veel leed bespaart. Leven dat van mindere kwaliteit zou zijn, kan zo worden voorkomen. In combinatie met het toenemende geloof in de mogelijkheden van de medische wetenschap ondermijnt die gedachtegang de maatschappelijke acceptatie van het ‘toeval’, van de individuele keuze om helemaal geen gebruik te maken van genetische diagnostiek. De acceptatie van het gegeven dat er mensen zijn die fysiek of verstandelijk anders functioneren en de erkenning dat de samenleving daarop ingericht moet zijn, kan verder onder druk komen te staan. Het gevaar bestaat dat medisch-technologische mogelijkheden de hoeksteen van een bevolkingspolitiek gaan vormen.

Wanneer over deze kwesties met politici, wetenschappers, ethici en vertegenwoordigers van verzekeringsmaatschappijen wordt gesproken, wordt vrijwel altijd gezegd dat het bovengeschetste scenario in Nederland nooit werkelijkheid zal worden. Men ontkent categorisch dat er een waardeoordeel wordt uitgesproken over het leven met een handicap. Men voegt er veelal aan toe dat men ernaar streeft leed te voorkomen en dat dit niets te maken heeft met de manier waarop de samenleving aankijkt tegen mensen met een handicap die nu deel uitmaken van die maatschappij.

Het is echter al een gegeven dat mensen met een handicap in toenemende mate een maatschappelijke druk voelen. Ouders die nu een kind krijgen met het syndroom van Down of met een spina bifida (open rug), krijgen uit hun omgeving de vraag waarom ze geen onderzoek hebben laten uitvoeren. Ook mensen met skelet­ dysplasieën zoals Osteogenesis imperfecta en Achondroplasie worden vaker met deze vraag geconfronteerd omdat deze handicaps door middel van een echo tijdens de zwangerschap kunnen worden opgespoord.

Het dilemma in het leven van alledag: het verhaal van Peter en Els

Door de progressie van de medische biotechnologie, door het feit dat steeds meer bekend wordt over de locatie van erfelijke aandoeningen op de genen en door de ontdekking van nieuwe voortplantingstechnieken worden de keuzemogelijkheden groter en nemen de vragen toe. De onderstaande casus biedt inzicht in de beleving van het dilemma van ouders in spe.

Peter (36) en Els (37) zijn al meer dan tien jaar getrouwd. Zij werken beiden in de gezondheidszorg, Peter als orthopedagoog en Els als maatschappelijk werker. Peter is vanaf zijn geboorte gehandicapt, hij heeft Osteogenesis imperfecta (broze botten) en verplaatst zich per rolstoel. Els is wat we noemen ‘ fundamenteel gezond’. Peter was de eerste in zijn familie die met OI werd geboren, hij is een zogenaamde mutant. Hij had geen probleem met zijn ziekte, al was het vanzelfsprekend niet prettig wanneer hij weer eens naar het ziekenhuis moest met een gebroken been. Ook de ontoegankelijkheid van de samenleving speelde hem soms parten. Maar de wens om ‘beter’ te worden hee Peter nooit gehad.

Nadat ze enkele jaren getrouwd waren, kreeg Els de kriebels. Haar biologische klok begon te tikken en haar kinderwens werd almaar sterker. De vraag of zij wel of geen kinderen konden of wilden, kon niet langer worden uitgesteld. Het moedergevoel van Els werkte aanstekelijk: Peter realiseerde zich dat hij vader wilde worden. Het echtpaar wist uit een publicatie van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta dat 0I erfelijk was en dat er alleen twijfel bestond of de kans van overerven 25 of 50% was.

Na een bezoek aan de erfelijkheidsdeskundige en na een dag van onderzoek, brak een periode van wachten aan. Bij het volgende bezoek zouden zij horen of Peters ziekte wel of niet erfelijk was. Het antwoord luidde dat het DNA-onderzoek uitwees dat het om Osteogenesis imperfecta type 4 ging, wat betekende dat er een kans van 50% was dat het toekomstige kind OI zou hebben. Na de verwerking van die boodschap werd een gesprek gearrangeerd met de maatschappelijk werker. De volgende mogelijkheden en keuzes kwamen op tafel:

■ Afzien van kinderen. Deze optie viel al snel af, aangezien de wens om kinderen te krijgen niet iets rationeels is en bij Els en Peter zeer sterk was.

■ Een anonieme donor. Door middel van kunstmatige inseminatie van een anonieme donor zou Els zwanger kunnen worden. Omdat er sprake was van een medische indicatie, bestond de mogelijkheid de inseminatie vergoed te krijgen via het ziekenfonds. Een anonieme donor wordt gescreend, men let op de kleur van de ogen, de huidskleur en de lengte. Dit laatste is lastig, want Peter is maar 148 cm. De behandeling vindt plaats in een ziekenhuis. Het sperma wordt door middel van een rietje ingebracht door de arts. Peter en Els zagen af van deze weinig romantische manier om zwanger te worden.

■ Een bekende donor. Peter en Els kunnen zelf een donor zoeken waardoor ze de mogelijkheid hebben thuis alles te regelen. Maar ook dit roept vele vragen op. Wat vertel je aan je kind? Hoe ga je er als ouders gevoelsmatig mee om? Ook is het van belang je te realiseren dat je in dit geval ook geen garantie hebt op een ‘gezond’ kind.

■ Pre-implantatie-genetische diagnostiek (PGD). Via deze techniek brengt men zaad en eicel buiten het lichaam bij elkaar. Na de versmelting wordt de ‘gezonde’ vrucht gescreend en teruggeplaatst. Dit is een methode om OI bij het kind van Peter en Els te voorkomen, maar ook deze techniek biedt geen garantie voor een kind zonder handicap.

■ Zelf zwanger worden. Hierbij worden twee mogelijkheden onderscheiden. 1. Proberen zwanger te worden en gedurende de zwangerschap via vruchtwateronderzoek en echoscopie het kindje blijven controleren. Heeft het kind OI, dan kan voor de 24e week worden besloten tot abortus of om de zwangerschap voor te zetten. 2. Samen het besluit nemen dat elk kind welkom is en in volle verwachting te wachten tot de bevalling.

Ongetwijfeld zijn er nog andere mogelijkheden. Meer kennis leidt echter tot meer dilemma’s, dat is duidelijk. Els en Peter hebben een zware tijd wanneer ze naar antwoorden zoeken op enkele essentiële levensvragen. Is het niet egoïstisch om kinderen te willen? Mag je het je kind wel aandoen? Hoe is het om niet echt de vader te zijn als je een donor hebt ingeschakeld? Wat te doen als het kind geen OI heeft maar een andere handicap? Hoe reageert de omgeving? Talloze vragen waar niemand pasklare antwoorden op heeft. De ouders moeten er samen uit zien te komen.

Peter herinnert zich een aantal situaties die belangrijk waren in dit keuzeproces. Zoals die keer dat hij een arts over zijn aarzelingen vertelde. De arts vroeg hem: ‘Had je dan zelf niet geboren willen worden?’ In eerste instantie vond Peter dit een impertinente vraag. Natuurlijk had hij geboren willen worden. De arts vroeg verder: ‘Hoe ben je dan omgegaan met de pijn als gevolg van de botbreuken?’ Die pijn was niet prettig, maar was wel een onlosmakelijk deel van hemzelf gaan uitmaken. Dat zou voor een kind met OI waarschijnlijk niet anders zijn. En bovendien: wie zou een kind met zo’n handicap beter kunnen opvoeden dan hij?

Peter en Els realiseerden zich dat zich ook dilemma’s zouden kunnen voordoen wanneer zij een kind via kunstmatige inseminatie zouden krijgen. Ook dat zou een kind hen later kunnen verwijten. En hoe zouden zij reageren als dat kind een ziekte of aandoening had zoals het syndroom van Down? Zou dat dan anders uitwerken dan wanneer Peter de biologische vader was?

Peter en Els vonden dat zij bijna bovenmenselijke keuzes moesten maken. Zij ervoeren het als een soort balanceren op het randje van de afgrond waartoe de ontwikkelingen van de wetenschap mensen in hun dagelijkse leven dwingt. Maar welk besluit ouders ook nemen, het moet een keuze zijn die in vrijheid tot stand komt. In de situatie van Peter en Els is na lang wikken en wegen besloten om zelf zwanger te worden.

Nadat Els was bevallen van een ‘gezonde’ tweeling, overleden de kinderen kort na de geboorte. Je kunt nog zo bewust een keuze maken, de natuur heeft alle technieken ten spijt, soms verrassingen in petto. De twee jongens hadden geen OI maar waren na 28 weken geboren. Na een periode van rouw, verdriet en bezinning stonden Els en Peter wederom voor dezelfde afwegingen.

Zij kregen in de loop der tijd nog twee kinderen, één met en één zonder

Hoe de kinderen later zullen reageren op de keuze van Els en Peter zal de toekomst leren.

Ouders van de vorige generatie kunnen zeggen dat ze het niet geweten hebben. De huidige generatie heeft de kennis wel. Iedereen zal zich moeten realiseren dat met de voortgang van de techniek en met de ontrafeling van de opbouw van onze genen steeds meer mensen met deze problematiek te maken krijgen. Het genenpaspoort komt steeds dichterbij; voordat men gaat trouwen of samenwonen eerst naar de erfelijkheidsdeskundige?

Mensenrechten en ziekten voorkomen

Ook in de gehandicaptenbeweging heeft men te maken met het dilemma tussen enerzijds ziekte en leed bestrijden en anderzijds het onvoorwaardelijke recht op leven gegarandeerd willen zien.

In onze samenleving is volledige gezondheid één van de belangrijkste pijlers.

Artsen moeten overal een oplossing voor hebben, vinden wij. De solidariteitsgedachte in de zorg wordt meer en meer overgelaten aan het particulier initiatief van verzekeringsmaatschappijen, terwijl de overheid steeds verder terugtreedt. In privé klinieken is uitstekende zorg te koop. In deze samenleving beleeft het idee dat gehandicapte kinderen voorkomen kunnen worden goede tijden. Daarom pleit de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad voor de bescherming van de rechten van mensen met een handicap en van chronisch zieken. Organisaties als de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, JOSH en Met Recht Anders wijzen de regering er al jaren op dat handicaps expliciet genoemd moeten worden in artikel r van de Grondwet.

Het dilemma van de gehandicaptenbeweging is evenwel dat veel mensen met een handicap en hun ouders ook groot belang hechten aan wetenschappelijk onderzoek. Sommige lid organisaties van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad zien uit naar het moment waarop er een oplossing komt voor de ziekte of handicap op basis waarvan zij georganiseerd zijn. Mede op grond van de progressie van de onderzoeken is er een toename van het aantal patiëntenverenigingen merkbaar. De bundeling van mensen met eenzelfde ziektebeeld is de laatste vijfentwintig jaar sterk toegenomen, enerzijds om de belangen beter te kunnen vertegenwoordigen en anderzijds om de onderlinge samenhang en het lotgenotencontact, waar veel behoefte aan is, tot stand te brengen. Bundeling van krachten genereert vaak meer expertise, er sluiten zich meer deskundigen aan. Veel van deze patiëntenorganisaties hebben een eigen medische adviesraad (sommige organisaties richten ook sociale adviesraden op).
De discussie in de gehandicaptenbeweging over het genoemde dilemma wordt overschaduwd door de praktijk in de medische wereld en de praktijk van het wetenschappelijke onderzoek. Een praktijk die de suggestie wekt dat het goed is om ziekte en handicap te allen tijde te voorkomen, alsook de suggestie dat ziekte en handicap te allen tijde synoniem zijn met lijden.

Huisartsen en gynaecologen verwijzen frequent naar de erfelijkheidscentra waar alle deskundigheid is ondergebracht. Daar voert men met toekomstige ouders een gesprek over onderzoek, over de vele mogelijkheden, over de verwachtingen van de ouders en over de risico’s die er bestaan. Na afweging van alle resultaten geeft de erfelijkheidsdeskundige voorlichting aan de ouders over de kans op het krijgen van een kind met een handicap, uitgedrukt in een kansberekening. Bij fenylketonurie (een vorm van hersenbeschadiging) bijvoorbeeld is de kans 25% dat het kind deze handicap er en bij een handicap als osteogenesis imperfecta type 4 is die kans 50%. Met een dergelijke boodschap gaan de al dan niet toekomstige ouders weer naar huis. Ouders die zich met hun vragen wenden tot één van de centra voor erfelijkheidsvoorlichting, hopen natuurlijk dat zij te horen krijgen dat ze zich geen zorgen hoeven te maken, dat er geen ziekten of handicaps overgedragen worden. Nadat de ouders thuiskomen en buiten de beslotenheid van het kamertje van de erfelijkheidsdeskundige zijn, komen er vragen, nieuwe verwachtingen, angsten en twijfels. In de jaren zeventig van de vorige eeuw hadden ouders na een bezoek aan een erfelijkheidsadviseur eigenlijk slechts twee keuzemogelijkheden: afzien van kinderen of het risico nemen. Dat was de tijd waarin de erfelijkheidsdeskundige nog adviseerde niet met ‘de buitenwereld’ over het onderzoek te praten. Het betrof een persoonlijk advies dat ook persoonlijk moest blijven.

Voorlichting van artsen over prenatale diagnostiek beperkt zich tot uitleg over de medische gang van zaken. Er wordt niets verteld over de manier waarop kinderen met het syndroom van Down tegenwoordig leven. En min of meer stilzwijgend gaan de meeste artsen ervan uit dat bij een ‘negatieve’ uitslag na prenatale diagnostiek ook abortus zal volgen.

In deze tijd van toenemende kennisoverdracht grijpen onderzoekers de kans om hun ontdekkingen betreffende ons DNA en onze genen wereldkundig te maken via televisie, radio, internet, kranten en de verschillende tijdschriften van de patiënten­ verenigingen. Deze vorm van communicatie is voor hen noodzakelijk om waardering te krijgen voor het voortschrijdende onderzoek zodat de financiering ervan gegarandeerd blijft. In het onderzoek naar het voorkomen van ziekte en het ontrafelen van het DNA gaat enorm veel geld om. Bedrijven in de farmaceutische industrie zijn bereid grote bedragen beschikbaar te stellen waarmee het patent op afwijkende of nieuw gevonden DNA verkregen kan worden. Als niet langer het belang van het individu, maar dergelijke economische belangen voorop komen te staan, is waakzaamheid geboden. Vanwege de enorme zakelijke belangen die in het geding zijn, trachten onderzoekers te benadrukken dat hun werk veel verdriet en leed kan voorkomen van toekomstige ouders en hun kinderen.

Voor de beeldvorming van mensen met een handicap heeft dit alles grote gevolgen. Wat is er tegen om leed te voorkomen, is men geneigd te denken. Dit dwingt de mensen met een handicap in een verdedigende positie. Zij moeten steeds vaker hun bestaan verantwoorden en dat is in strijd met de emancipatiebeweging. In de pers en in andere publicaties doen sommige onderzoekers soms zeer ongenuanceerde uitspraken, waarmee zij de relevantie van hun onderzoek kracht willen bijzetten. Jansen (1993) doet de volgende uitspraak: ‘Wanneer we toe gaan naar een situatie waarin steeds meer ernstige, niet met het leven verenigbare ziek­ ten en afwijkingen, zoals het Down syndroom, kunnen worden opgespoord, is dat een goede ontwikkeling.’

In dezelfde publicatie geeft hij aan dat de ziekte van Duchenne en anencefalie eveneens ‘niet met het leven verenigbaar’ zijn. Voor anencefalie (het ontbreken van de grote hersenen) is dit mogelijk een juiste constatering, maar zowel voor het syndroom van Down als voor de ziekte van Duchenne is deze bewering absoluut onjuist. Uitspraken als deze zijn onnodig kwetsend voor mensen met deze handicap of ziekte en voor hun ouders. Bovendien geeft het voeding aan het denken in ter­ men van preventie en selectie. De descriptie ‘niet met leven het verenigbaar’ bij ziektebeelden als Duchenne, waarbij men met behulp van nieuwe technologieën zoals ademhalingsondersteuning vaak 30 jaar of ouder kan worden, is een waardeoordeel over het leven, dat niet gebaseerd is op kwaliteit maar op kwantiteit.

Bovendien mogen we één ding niet uit het oog verliezen bij het oordelen over kwaliteit van leven: deze kwaliteit vloeit zelden automatisch voort uit de ziekte of aandoening, maar is sterk verweven met de maatschappelijke inbedding daarvan. De kwaliteit van leven van mensen met een functiebeperking is vaak minder dan die van mensen zonder functiebeperking als gevolg van maatschappelijke marginalisering en uitsluiting, waardoor het hen moeilijk wordt gemaakt als volwaardige burgers in deze maatschappij te participeren.

GEHANDICAPTEN ZELF AAN HET WOORD

In april 1994 organiseerde de Nijmeegse Werkgroep Integratie Gehandicapten en de Gehandicaptenraad Arnhem het symposium ‘Kind op bestelling’. Het symposium had als doel mensen met een handicap zelf aan het woord te laten over de ontwikkelingen van de voorspellende geneeskunde en de nieuwe voortplantingstechnologieën. De dagvoorzitter stelde als openingsvraag: ‘Wie van u had niet ge­ boren willen worden?’ Er volgde een lange stilte. Pieter Sutorius, beleidsmedewerker van de toenmalige Gehandicaptenraad, omschreef de situatie in zijn doctoraalscriptie: ‘De reactie van het publiek verraste mij geenszins, doch was naar mijn gevoel tegenstrijdig met bestaande maatschappelijke opvattingen waarin de uitlegging van termen als “kwaliteit van leven” en “gezondheid” neigt in de richting van biologische en psychische volmaaktheid. De medisch-technische mogelijkheden om handicaps op te sporen en te verhelpen, om nog maar niet te spreken over de mogelijkheden tot het weghalen van “defecte” embryo’s, wijzen in die richting.’

Tijdens deze bijeenkomst gaven veel mensen aan dat zij zich zorgen maakten over de ontwikkelingen. In gesprekken met jongeren met een handicap, die de vraag kregen waarom mensen met een handicap zelf nauwelijks aan het woord komen in het maatschappelijke debat over erfelijkheidsvraagstukken, antwoordde één van hen dat het pijn doet om je eigen leven te moeten verdedigen. Die pijn kan voelbaar worden als het om erfelijkheids-counseling en prenatale diagnostiek gaat, maar komt nog scherper naar voren bij eugenetische uitspraken die bij tijd en wijlen altijd weer opduiken.

Rietdijk (1998) hield een pleidooi voor de toepassing van eugenetica ‘omdat de natuur niet meer zo selecteert’. In een discussieprogramma op de tv zei hij dat hij afbreken van leven tot op vierjarige leeftijd geoorloofd acht. Voor de toenmalige Gehandicaptenraad waren de uitspraken van Rietdijk aanleiding om wegens belediging aangifte te doen bij de politie. Alleen het artikel 266 bood een mogelijkheid iets te ondernemen tegen dergelijke grievende uitlatingen. Zoals gezegd, aan de rechtsbescherming van mensen met een handicap is nog veel te verbeteren.

EUGENETICA

Rietdijk spreekt van categorieën geestelijke en lichamelijke onvolwaardigheid, die soms voor het kind en bijna altijd voor de ouders een groot lijden betekenen en verder voor de maatschappij veel extra (financiële) zorg: ‘Als we nu toch al te veel mensen hebben, heb ik geen enkele morele aarzeling deze kinderen via abortus of later via euthanasie in te laten slapen.’

Rietdijk beschouwt het als onredelijk en immoreel wanneer er minder ruimte zou komen voor hoogstaande en begaafde mensen omdat er wat ruimte voor mongooltjes nodig zou zijn. Rietdijks geloof in de genetische maakbaarheid van de mens heeft zijn wortels in het sociaal darwinisme uit het begin van de twintigste eeuw. Het grote verschil tussen Rietdijk en zijn voorgangers is dat we nu de kennis hebben waar de eugenetici hooguit van konden dromen. Binding en Hoche (1920) bestempelden eugenetici als kwakzalvers en racisten. De auteurs pleiten niet alleen voor het doden van ongeneeslijk zieken op eigen verzoek, maar ook voor het doden van levensonwaardige levensvormen, ‘balastlevens’ en minderwaardigen. Zij beroepen zich eveneens op de hoge kosten die deze groep voor de samenleving met zich meebrengt. Zij pleiten er ook voor om blinden, doven en andere lichamelijk en verstandelijk gehandicapten op wettelijke basis te laten steriliseren.

Deze gedachten zijn later tijdens het bewind van Hitler tot uitvoering gebracht.

De gezondheidspolitiek van het twaalf jaar durende Derde Rijk discrimineerde psychisch, lichamelijk en verstandelijk gehandicapten. In het begin ontnam men hun het recht te trouwen en kinderen te krijgen en uiteindelijk werd hun het recht op leven ontzegd. Al in juli 1933 werd door de Duitse regering de Wet ter voorkoming van erfelijke ziekte van nakomelingen goedgekeurd. Nu was wettelijk geregeld dat er een verplichting bestond je te laten steriliseren als je erfelijke lichamelijke afwijkingen had. Mensen tussen 15 en 40 jaar kregen voorrang om de verspreiding van erfelijke ziekten te voorkomen. In de periode 1934-1945 werden in Duitsland 400.000 mensen onder dwang gesteriliseerd. Het voorkomen van erfelijke ziekte ging steeds verder. Op verzoek van het gezin Knauer en op advies van kinderarts Catel verleende Hitler toestemming het zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kind van het gezin te doden in het universitaire ziekenhuis in Leipzig.

Het geval Knauer zou ertoe geleid hebben dat meer dan 5000 zuigelingen en kleuters met een verstandelijke of lichamelijke handicap die thuis woonden door kindereuthanasie om het leven zijn gebracht. Artsen en vroedvrouwen hadden een meldingsplicht bij de Rijksdienst voor wetenschappelijk onderzoek naar ondraaglijk lijden. Hitler gaf Brandt en Bouhler Reichleiter opdracht ervoor te zorgen dat in soortgelijke gevallen als in het gezin Knauer, de kinderen uit hun lijden zouden worden verlost. Indien ouders niet vrijwillig afstand deden van hun kind, werd dit onder dwang gedaan. De vernietiging van ‘levensonwaardige levens’ werd uitgebreid naar kinderen, jongeren en volwassenen, ook in instellingen. De mens met een handicap paste niet in het beeld van het Derde Rijk. Het propageren van zuivere en sterke families en het door selectie uitroeien van de zwakkere heeft ertoe geleid dat er meer dan 70.000 mensen met een handicap zijn vergast. Gehandicapten werden als menselijk materiaal gebruikt, al ver voor de uiteindelijke holocaust.

TERUG NAAR HET HEDEN

Velen kennen deze geschiedenis niet, anderen willen het liever niet horen. Onze huidige situatie is niet vergelijkbaar met die in het Derde Rijk. Keuzevrijheid en zelfbeschikking zijn nu de moraal. Informatie over ons leven ligt opgeslagen in onze genen en iedereen heeft het recht al die informatie te krijgen. Iedereen heeft recht op een gezond kind, zegt C.A.M. Janssen. De medische wetenschap streeft naar gezondheid. Al vele jaren is het maatschappelijk aanvaard dat ons lichaam niet altijd in staat is door een natuurlijk selectieproces kinderen met een handicap te voorkomen. Ingrijpen in de natuur is maatschappelijk aanvaard wanneer het motief luidt dat lijden beperkt of voorkomen moet worden.

Wanneer ouders het wensen, vinden wij het aanvaardbaar voor de 24e week abortus toe te staan. Ook voor embryo’s zonder handicap vinden we dit aanvaardbaar. De regering heeft echter plannen voor ernstig gehandicapte kinderen ook een late zwangerschapsonderbreking toe te staan, namelijk na 24 weken. We komen op gevaarlijk terrein. De criteria ‘niet met het leven verenigbaar’, ‘ondraaglijk lijden’ en ‘het leed van ouders’ kunnen verschillend geïnterpreteerd worden. Wat nog weleens vergeten wordt, is dat ieder mens met zijn 100.000 genen verscheidende defecte genen heeft die zich kunnen openbaren. Maar zelfs met één defect gen zijn er nog 99.999 genen die ‘gezond’ zijn.

Momenteel beschouwt men zeer ernstige vormen van spina bifida en skeletdysplasieën als niet met het leven verenigbaar. Wanneer deze defecte genen zijn uitgeroeid, komen er nieuwe aan het licht die niet met het leven verenigbaar zullen zijn. Of men doet nieuwe ontdekkingen waardoor bekend wordt dat men op dertigjarige leeftijd borstkanker kan krijgen of doof kan worden. Allemaal verrijkende kennis, totdat het jezelf aangaat…

De wetenschappers moet niet hun werklust worden ontnomen. Wel moet worden benadrukt dat we ons altijd moeten blijven realiseren dat achter iedere ontdekking een nieuwe wereld van vragen opdoemt. Laten we ervoor waken dat we ziektebeelden alleen nog maar microscopisch kennen. Op een congres in Italië vertelde een jonge onderzoeker dat hij tijdens dat congres voor het eerst iemand met Osteogenesis imperfecta in levenden lijve was tegengekomen. Normaal zag hij alleen het af­ wijkende gen onder zijn microscoop. En vanuit dat gen had hij altijd geoordeeld over het leven dat daaraan gekoppeld was.

 

LITERATUUR

Binding K. Hoche A. Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten lebens – ihr Ma und ihre Form. Leipzig r920.

Jansen CAM. Recht op een gezond kind. In: Kalden A, Beker P (red.) Het perfecte kind: kunstmati­ ge voortplanting in Nederland. Hoogezand: Stuberg 1993.

Rietdijk CW. Het kwaad mag niet het laatste woord hebben. In: Schmidt M (red.) De holle diamant: het grote debat over new age. Amsterdam: Veen 1998.

Artikel in Boek Medische biotechnologie (Elsevier Gezondheidszorg) 2001 door J. Troost

Boek medische biotechnologie

Reisverslag Truus Jonker in Kameroen.

In de vroege ochtend van 5 april reden we naar de luchthaven Zaventem – Brussel om vandaar het vliegtuig te nemen naar Douala in Kameroen. Mijn ticket had ik zelf betaald. Omdat voor het laatste containertransport in december de bestelde blindenstokken nog niet waren afgeleverd, had ik er een honderdtal als handbagage meegenomen. Tijdens de controle vertelde ik enthousiast over ons blindenproject. Mijn twee koffers wogen elk niet meer dan 23 kilo, maar het gewicht van het vliegtuigkoffertje en de rugzak samen was 17 kilo te zwaar.

De douane

 “ Eigenlijk moeten we streng zijn,” zei de man, “maar voor deze keer zal ik clement zijn.”

“Que le bon Dieu vous bénisse,” wenste ik hem toe. “Dat God ook uw project mag zegenen,” antwoordde hij. Ja, met Belgen valt nog eens zaken te doen. Tegen zes uur landde het vliegtuig in Douala, de formaliteiten namen nog een uur in beslag.

Stroom valt uit

Nauwelijks waren we in de woning van Robert aangekomen of de stroom viel uit. Voor Robert en mij gaf dat niet, maar de anderen moesten zich behelpen met een zaklamp, en de ventilator deed het nu ook niet meer. De kinderen wapperden me gedienstig koelte toe met oude schoolschriftjes. Gelukkig was na een fikse regenbui de nacht minder heet. De volgende ochtend bezochten we het bouwterrein op PK26. Dat ligt minder dan een kilometer van de snelweg Douala-Yaoundé. In het oorspronkelijke ontwerp waren kleine wijzigingen aangebracht. Zo zijn de eetzaal en de keuken nu aan elkaar gebouwd, maar de beide slaapzalen voor de interne leerlingen liggen  gescheiden. De muren hebben een hoogte van 3 meter om de temperatuur binnen draaglijk te houden. De ramen van de klaslokalen moeten voldoende licht binnenlaten voor de slechtziende leerlingen. Ook wordt er een kleine infirmerie toegevoegd voor zieke leerlingen, van staatswege verplicht.

De aanvankelijke planning was het onderwijscentrum al onder de kap te hebben vóór het grote regenseizoen dat in juli begint, zodat er binnen doorgewerkt zou kunnen worden. Maar de bouw heeft zes weken stilgelegen omdat de christelijke blindenbibliotheek CBB te Ermelo de opbrengst van haar inzamelingsactie ter gelegenheid van haar 100-jarig bestaan in 2012 nog steeds niet had overgemaakt. En stichting Wilde Ganzen kon reglementair de tweede tranche niet beschikbaar stellen zolang niet minstens de helft van het toegezegde bedrag was ontvangen. Uiteindelijk maakte de CBB begin maart een bedrag van € 15.000,– over, maar het grootste deel, meer dan € 27.000,– laat nog steeds op zich wachten.

Door naar de blindengroep in Yaoundé

De  dag daarop zouden we naar Yaoundé gaan  om de hulpgoederen uit te delen die begin maart waren aangekomen, en om te luisteren naar wat iedereen ons te vragen en te zeggen had. Omdat Roberts secretaresse hem moest vertegenwoordigen bij de begrafenis van een van de leden in Douala, kon ze ons niet begeleiden.

Robert nam toen zijn oudste zoon Gabrel mee. Om half acht gingen we van huis en kwamen pas om drie uur ’s middags bij de blindengroep in Yaoundé aan die al sinds de ochtend had zitten wachten. Zonder dat ik het wist had Gabrel mijn camera uit mijn rugzakje gehaald, hij dacht mij behulpzaam te zijn door van iedereen met wie ik een onderhoud had, een foto te nemen. Natuurlijk waren daar ook de nodige selfies bij. Maar toen we dan aan het eind een groepsfoto wilden nemen, was de camera ontladen.

Met de bus naar Ebolowa

Om half zes namen we een taxi naar het busstation om vandaar de bus te nemen naar Ebolowa, in het zuiden. Na een uur wachten waren er eindelijk genoeg reizigers voor het volksbusje, goed voor 18 personen. We zaten zo krap dat je een arm op de rugleuning van je buurman moest leggen. Bij de payage/tolheffing werd een vrouw aangehouden die geen geldige identiteit had. Ze stopte de agent geld toe voor een pilsje, waarop ze weer mocht instappen.

Maar verderop werd de chauffeur beboet door een fanatieker dienstklopper omdat zijn papieren niet in orde waren, en dat kostte hem 25 000 f CFA, bijna 40 euro. De chauffeur, ook niet van gisteren, stond buiten een geslagen uur te onderhandelen met de agent voor vermindering van de boete. En intussen konden wij passagiers wachten tot we een ons wogen.

Twee obstinate vrouwen voorin lieten zich onparlementair uit over de hoeders van de wet. De man naast mij die hem behoorlijk om had, repliceerde dat zonder agenten en militairen, de burgers elkaar de koppen zouden inslaan. Daarop beklaagden de twee vrouwen zich dat ze allesbehalve veilig waren in handen van dat soort kerels. Iedereen mengde zich nu in de discussie, het was een gekrakeel van jewelste.

De vergadering

Om elf uur ’s avonds kwamen we tenslotte in Ebolowa aan. Na een ritje op de motortaxi arriveerden we in de woning van Brigitte, de voorzitter van de blindengroep. Ook hier hadden de leden de hele dag op ons zitten wachten. Daarom stemden we erin toe eerst de geplande vergadering te houden om bestuurlijke kwesties op te lossen. De adviseur, grand-père van 88, had het al die tijd niet droog kunnen houden en moest eerst nog verschoond worden. Tegen twee uur ’s nachts werd dan eindelijk de maaltijd geserveerd, en om half vier rolde ik uitgeteld mijn bed in dat ik deelde met Brigitte. Ze stelde me gerust dat de muizenkolonie die onder het bed krijgertje speelde, ons niet zou kunnen bereiken, want ze had de klamboe rondom onder de matras gestopt.

Op naar Douala

De volgende ochtend praatten we nog wat na, en tegen 12 uur vertrokken we naar Yaoundé, en van daaruit naar Douala. Ditmaal verliep de reis zonder problemen. Naast me zat een oud dametje met een brede sjaal om haar schouders. Bij de payage, waar de bussen bestormd worden door verkopers van wat al niet, kocht Robert voor ons een zakje chips, lange smakeloze aardappelschijfjes, gewikkeld in plasticfolie. Ik bood haar aan mee te eten. Ze giechelde opgelaten omdat zij zomaar chips kreeg van iemand uit een ander continent. Halverwege was er nog wel een arrêt pipi/sanitaire stop waarbij de bus leegliep. De chauffeur claxonneerde ongeduldig voor twee personen die langer werk hadden, maar daarna kon iedereen opgelucht de reis weer vervolgen.

Tropische regenbui

Die nacht werd ik gewekt door een hels lawaai. De tropische stortbui roffelde onophoudelijk op het golfplaten dak. Roberts vrouw met wie ik het bed deelde, klom slaapdronken over me heen om overal waar het doorlekte, emmers neer te zetten. Ook ons bed werd gezegend, ik probeerde zo goed mogelijk de matras te beschermen. Maandagavond moesten Robert en zijn vrouw weg voor het oplossen van een familiecrisis. Het stel had net een tweeling gekregen, en de spanningen in de relationele sfeer duldden geen uitstel. Ik bleef met de kinderen alleen. Ze hadden nog paasvakantie en hingen de hele dag maar wat in huis, zonder speelgoed.

Gretig dicteerde ze mij een wenslijst zoals: een kinderfiets, Nintendo ’s, voetbalschoenen en wat al niet. De jongste, Daniel van net drie die een tijdlang rondgescharreld had, bloot vanwege de hitte, was tenslotte op de grond in slaap gevallen. Hij werd door zijn broertjes als een zak aardappelen opgetild en al slapend op het ouderlijke bed neer gepleurd. Toen dan de ouders doodmoe, maar tevreden thuiskwamen, lag hij nog steeds vredig te slapen, te midden van een grote natte plek. Hij was al droog, mits men hem liet plassen voor het slapen gaan. Maar dat waren de broertjes vergeten. De volgende dag kwam het stel me trots hun tweeling laten zien, twee miniatuurtjes, goed ingepakt, een jongetje en een meisje.

Op naar Njombé

Die middag zouden we naar Njombé gaan, een straatarme plattelandsgemeente. De taxichauffeur die ons kwam halen, wilde ons met onze bagage niet brengen, vanwege de te verwachten verkeersopstoppingen. Hij zette ons af waar de streekbusjes zouden vertrekken. Nadat de chauffeur ons verzekerd had dat de bus weldra vol zou zijn, stapten we in. Maar het duurde nog twee uur voordat de andere reizigers waren ingestapt en al hun koopwaar stevig was vastgesnoerd in de rekken boven ons hoofd.

De taxichauffeur had het goed gezien: er was een enorme verkeerschaos. Uiteindelijk kwamen we rond half tien in Njombé aan. Ook daar hadden de leden de hele dag gewacht. We werden uitvoerig welkom geheten, en daarna gingen we naar de missiepost, met de belofte dat we de volgende ochtend de meegebrachte spullen zouden uitdelen.

De tropennacht was vervuld van zware geuren en het getsjirp van zangkrekels, als akoestische sterretjes. Ook vuurvliegjes waren hier nog volop te vinden.

Na de eenvoudige  maaltijd sprak de pastoor mij over de basisschool daar die door een wervelstorm tegen de grond was gevaagd. Er was geen geld om hem te herstellen. De kinderen kregen nu onderwijs in de open lucht, in de brandende zon.

Bisschop opgetogen

Via drie trouwe donororganisaties die onze stichting in 2017 toch al hadden gesteund, kreeg ik voor zijn project € 4.500,– bij elkaar, voor de overige kosten zouden wij als familie garant staan. Maar dat bleek niet nodig, de materialen die nog onbeschadigd waren, konden worden hergebruikt, waardoor de uiteindelijke kosten lager uitvielen dan geraamd was. De bisschop van Nkongsamba was opgetogen dat er van de missieschool al drie klaslokalen waren hersteld. Nu zou hij de kosten van de vijf overige klaslokalen die ook ernstig beschadigd waren, voor zijn rekening nemen, al zou hij daarvoor geld moeten lenen.

Vanwege de criminaliteit, gevolg van de armoede, was er een herdershond ingezet voor bewaking. Waakhonden liggen hier veelal aan de ketting, ze worden niet beschouwd als huisdieren, zo worden ze nooit vrijgelaten om eens lekker te kunnen ravotten. De meeste Afrikaanse honden zijn dan ook niet gedomesticeerd en gelden daar als afschrikwekkend.

Slakkenkweek project

De volgende ochtend bezochten we ook het gemeenschappelijke slakkenkweekproject van de blindengroep daar. Het geheel zag er professioneel uit. De exemplaren voor de verkoop hebben wel de afmetingen van een ei. Ze worden van hun schelp ontdaan en met citroensap wordt het slijm verwijderd. Daarna worden ze gekruid en gekookt. Dit zogeheten congomeat, een vleesvervanger, geldt daar als een delicatesse en vormt bovendien een natuurlijk antibioticum. En wanneer men wonden bestrijkt met slijm, genezen die sneller. De pastoor, die die dag toch in Douala moest zijn, bood ons een lift aan. Dat lieten we ons geen tweemaal zeggen. Maar halverwege, in Zouza, kreeg zijn auto panne, gelukkig vlakbij een garage. Maar toch weer ruim een uur oponthoud. ’s Middags was er de ontmoeting met de leden uit Douala. Veel leden kwamen me bedanken voor wat ik in het verleden voor hen had gedaan. Ze waren oprecht blij me weer te zien, en dat was wederzijds, want onwillekeurig raak je toch aan hen gehecht.

Ik gaf één van hen, Cathérine, het blad van ‘De stem van Grave’, met daarin haar interview.

Een weduwe met drie opgroeiende kinderen vertelde me dat ze onlangs dakloos waren geworden nadat de overheid hun woning had neergehaald vanwege een geplande wegverbreding. Ze werd daarvoor niet gecompenseerd omdat haar man destijds geen bouwvergunning had aangevraagd. Onderweg naar huis mopperde de taxichauffeur dat je tegenwoordig steeds vaker bedacht moest zijn op gekken in het straatbeeld, mensen met psychische stoornis die de boel onveilig maken en soms  zelfs naakt lopen. En ik moest vooral niet licht denken over hekserij, die bestaat wel degelijk. Hij somde enkele saillante voorbeelden op om mij te overtuigen.

De laatste dag van mijn verblijf nog naar het bouwterrein om foto’s te nemen, daarna naar het huis van Samba dat op de route lag. Zijn dochtertje was er ook. Het bed van zijn moeder die al jaren verlamd was, stond beneden. Ik gaf haar mijn ketting ten teken van respect.

Daags na mijn thuiskomst hoorden we dat ze gestorven was.

Bij het koffers pakken had ik alleen nog mijn vliegtuigkoffertje met flessen pinda’s en natuurhoning, afkomstig uit onze microprojecten, en een boodschappentas met mijn kleding. Robert bood me een cadeau aan met symbolische betekenis. Bij thuiskomst bleek het een houtsculptuur van een leeuw te zijn. Ik wist inmiddels dat het daar als hoogst onbeleefd geldt wanneer je een cadeau uitpakt in het bijzijn van de gever, zoals in 2002 de Carina’s (medewerkers van SENSIS) hadden gedaan; ze hadden zich plaatsvervangend geschaamd. Na mijn vliegreis nam ik op luchthaven Zaventem met assistentie de trein naar Leuven en vandaar naar Luik, waar mijn zus en zwager me ophaalden.

Drinkwater voorziening

Tenslotte: Bij Wilde Ganzen hadden we voor het onderwijscentrum alvast een projectaanvraag ingediend voor eigen permanente drinkwatervoorziening. Het waterbedrijf levert dubieuze kwaliteit en geregeld zelfs helemaal geen water, wat niet bevorderlijk is voor gezondheid en hygiëne. Bovendien zijn te hoge facturen niet te verifiëren.

De aanvraag werd gehonoreerd: zodra wij 50% van het benodigde bedrag ad € 12.324,– bij elkaar hebben, legt Wilde Ganzen de andere 50% bij. Donaties op Fakkel 2000 worden daarmee dus verdubbeld (IBAN NL67RABO3490624068 onder vermelding van 2017.0456).

Geldt ook voor donaties op rekening NL53INGB0000040000 van Wilde Ganzen/IKON, onder vermelding van 2017.0456, watervoorziening onderwijscentrum blinden.

Truus Jonker

Truus Jonker: Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers en Secretaris Fakkel 2000 www.fakkel2000.nl

Steunfonds t.b.v. blindenorganisaties in Kameroen en buurlanden Secretariaat: Duifhuis 5, 3862 JD Nijkerk – Nederland Tel. 033-2453705,

email: truus.jonker2000@gmail.com

 

Rabobank NL67RABO3490624068

Inschrijving KvK 32076856, ANBI-gecertificeerd

Website: www.fakkel2000.nl

Chronisch maagzuur!

Chronisch maagzuur; dat krijg ik van dat geouwehoer van huisartsen, specialisten, apothekers, zorgverzekeraars, de belastingdienst en het VWS. Ik heb de meest uitgebreide polis bij VGZ en dan zou je denken dat je goed verzekerd bent… Het enige medicijn wat ik gebruik is deze maagzuurremmer.

Maagzuur

Ik slik dit middel door de unieke bouw van mijn lijf. Dankzij dit medicijn werk ik meer dan 40 uur per week als ZZPer. 

Gevecht

Iedere keer is het weer een gevecht bij de apotheek: weer een ander merk, doosje, potje, stripverpakking en deze keer krijg ik maar 1 doosje. Dat was reden voor paniek natuurlijk. Onnodig blijkt, als ze bij de apotheek gewoon meteen gezegd hadden dat er nu in plaats 30 pillen, 90 pillen in zitten! Mijn lieve vrouw haalt de laatste tijd noodgedwongen mijn medicijnen op maar komt steeds vaker met bloed doorlopen ogen, verhoogde hartslag en moordneigingen terug van onze apotheek. ‘De klant staat centraal’ hoor ik in de reclames van VWS, VGZ, apotkersorganisatie’s en de Huisartsenvereniging LHV. Daar heb ik ernstige twijfels bij. 

Ik ga de huisarts maar weer bellen. Langsgaan kan ik niet alleen omdat onze huisarts en apotheek bij de nieuwbouw niet echt rekening gehouden hebben met het feit dat de praktijk ook voor de rollende en strompelende patiënten goed bereikbaar moet zijn. 

Tank

Soms krijg ik de neiging om met een militaire tank de veel te steile hellingbaan bij de dokterspost op te rijden. Die arme medewerkers zitten tegenwoordig achter een verhoogde balie, ongetwijfeld met kogelvrij glas. Ook zij kunnen er niets aan doen want zij zitten aan de frontlinie. VGZ en natuurlijk ook de andere zorgverzekeraars bepalen zo ongeveer ieder half jaar wat ik in mijn lijf krijg. Communiceren over deze medicijnlijst doen ze niet. 

Zo, tot 31-12-2018 gaat mijn tank weer in de mottenballen.

“Een beetje toegankelijk” bestaat niet!

 Na 50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid komt de stoom uit mijn oren.

Lezers van mijn blog weten dat ik in het algemeen een genuanceerd en vriendelijk persoon ben. Maar zelfs ik ben nu echt over de rooie! Hoe lang blijven we nog aanmodderen in Nederland? Nederland is pas in de jaren zeventig gaan nadenken over de toegankelijkheid van gebouwen en infrastructuur. Toen was het overigens wel nodig dat mensen met een handicap hun plaats opeiste in onze samenleving.

50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid

Fysieke toegankelijkheid is in Nederland door de doelgroep al ver doorontwikkeld. De oorsprong ligt in de uitgave ‘Geboden Toegang’ uit 1973 en het Internationale Toegankelijkheid Symbool.

voorkant boek geboden toegang

Geboden toegang 1973

De opvolger is het ‘Handboek voor Toegankelijkheid’.   Vervolgens is door de Gehanicaptenraad, nu Ieder(in), het ITS-Keurmerk ontwikkeld. Hieruit is de Internationale Toegankelijkheids Standaard ITS voortgekomen.

Binnen Europa liepen we voorop.

Het ontstaan is uniek omdat deze praktijkrichtlijnen zijn ontwikkeld door revalidatieartsen, architecten en met de essentiële inbreng van de gebruikers van de voorzieningen, vanuit de uitgangspunten van ‘Niets over ons, zonder ons’ en ‘Design for All’. Nederland liep hierin mondiaal voorop. In de bouwwereld wordt  de ITS gehanteerd door architecten, bouwkundigen, gebouw eigenaren en (rijks)overheden.

De overheid wilde zelfs onder Minister Blok in 2016 de laatste toegankelijkheidseisen uit het bouwbesluit schrappen.

 

Komende donderdag komt de omgevingswet weer in de Tweede Kamer.

Zoals het er nu uit ziet zal er geen afspraak komen over de te hanteren normen en zeker geen wettelijke status krijgen. “Ze zijn inderdaad vrijwillig” wordt er gezegd. Maar ze kunnen wel leiden tot een nieuwe standaard, waardoor bijvoorbeeld een bouwcomplex meer waarde krijgt als het aan die standaard voldoet.

Dus we gaan weer 50 jaar lang polderen tot de dijken een keer doorbreken. Na deze zondvloed worden we wijzer en leren we van de geschiedenis.

Fout besluit, maar wat moet er wel gebeuren?

Maak de toegankelijkheidskwaliteit (ITS) onderdeel van de duurzaamheidsagenda voor de bouw. Hiermee wordt gewaarborgd dat toegankelijkheid van de gebouwde omgeving van essentieel belang is voor de bruikbaarheid van de gebouwde omgeving door iedereen, en het verlengt de gebruiksduur.

3 kernregels zijn essentieel:

  1. Bij nieuwbouw is optimale toegankelijkheid het doel van het gehele pand, dit doe je met het toepassen van de Integrale Toegankelijkheid Standaard.
  2. Als je alleen het publieke deel van een pand toegankelijk maakt dan sluit je feitelijk mensen uit om er te kunnen werken.
  3. Streef bij bestaande bouw een haalbaar (realistisch) niveau van toegankelijkheid na.

Aanpassen achteraf kost geld. Dit hebben we in 1972 al geleerd. Als de Lindenberg in Nijmegen bij de bouw meteen toegankelijk gemaakt was had het uiteindelijk geen 1,8 miljoen gulden gekost maar 300.000 gulden.

VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap!

Stel als Tweede Kamer een heldere eis: ‘In 2020 moet alle nieuwbouw voldoen aan de ITS richtlijnen’

Zo niet, dan houden we hellingbanen die niet voldoen, blindengeleidelijnen die onbruikbaar zijn en rolstoel toiletten waar je geen gebruik van kan maken. We zullen het gebouw voor gebouw moeten bevechten. Regeren is een vooruitziende blik hebben. Doe uw best!

Voor ik de pijp aan Maarten geef (foto Jan van Teeffelen)

Zo, dat ben ik effe kwijt. Ik hoop oprecht voor dat ik de pijp aan Maarten geef, dat de wijsheid doordringt! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gastblog Gerrit van Keulen: Niet mee met buurtbus!

Buurtbus maakt deel uit van het ‘openbaar vervoer’, maar niet iedereen mag met de bus mee…

busje met tekst rolstoel uit

Buurtbus

Wie wil dat niet? Vrij reizen? Reizen van A naar B, wanneer jij dat wilt. Mensen met een beperking willen dat ook, maar in veel gevallen gaat dat niet. Niet omdat ze niet zouden kunnen reizen maar omdat de overheid het hen niet mogelijk maakt. En zelfs in een aantal gevallen opzettelijk onmogelijk!

Onderzoek integratie doelgroepenvervoer

De ministeries van Infrastructuur en Milieu en Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben een aantal jaren geleden onderzoek laten doen naar de stand van zaken inzake de integratie van het doelgroepenvervoer en het openbaar vervoer en de mogelijkheden om deze integratie te bevorderen. Want, het bevorderen van het gebruik van het OV door reizigers die hiertoe in staat zijn, maar nu gebruik maken van het doelgroepenvervoer, zal bijdragen aan het streven naar een inclusieve samenleving is de algemene verwachting. Het gaat hier om een onderzoek onder de naam “Integratie doelgroepenvervoer en OV | Onderzoek in opdracht van Ministeries van I en M en VWS | Eindrapportage – November 2016”

Van het doelgroepenvervoer maken 640.000 tot 680.000 mensen gebruik. De belangrijkste doelgroep bestaat uit reizigers die vanuit de WMO ondersteuning krijgen, ongeveer de helft van het totaal. De toename van het aantal ouderen (vergrijzing) heeft de grootste impact op de ontwikkelingen in het doelgroepenvervoer. Momenteel worden de totale kosten voor de overheid van het doelgroepenvervoer geschat op 680-760 miljoen euro.  De totale kosten voor gemeenten van het Wmo-vervoer worden geraamd op 200-240 miljoen euro.

Bus 1202 rijd kerk in

Op basis van eerdere onderzoeken wordt geschat dat 30-50% van de reizigers in het doelgroepenvervoer de overstap naar het OV kan maken. Dit is afhankelijk van het vervoersaanbod en de (fysieke en mentale) toegankelijkheid van het openbaar vervoer. Naar verwachting stijgt het aantal mensen met een mobiliteitshandicap tussen 2016 en 2030 met 8,3%. Belangrijk is te weten dat het doelgroepenvervoer per reizigerskilometer gemiddeld vijf keer zo duur is dan het reguliere openbaar vervoer.

 

Aan de slag

Met al deze cijfers zou je verwachten dat de provincie hier rap mee aan de slag gaat. Je slaat immers meerdere vliegen in één klap! De praktijk wijst anders uit. Veel buslijnen op het platteland worden opgeheven omdat deze lijnen te weinig passagiers vervoeren (naar het oordeel van de provincie) en dus niet rendabel zouden zijn. Alleen al daarover kunnen al vragen gesteld worden want het OV wordt vanuit de overheid gesubsidieerd, maar dat terzijde. Het is aan de lokale bevolking of men een buurtbusvereniging op poten zet, vrijwilligers weet te werven en een dienstregeling kunnen opzetten. De provincie draagt de organisatiekosten en geeft ook voldoende middelen om de vrijwillige chauffeurs een leuke dag te bezorgen. De vervoersmaatschappij levert het rijdend materieel en verzorgt de onderhoud en legt de rekening bij de provincie.

‘Buurtbus = geen bus, maar auto’

De provincie en de vervoerder weten echter onder de Wet gelijke behandeling op grond van handicap en chronische ziekte en het VN-Verdrag weg te komen omdat een buurtbus geen bus is maar een personenauto, die is ingericht voor het vervoer van ten hoogste acht personen, de bestuurder daaronder niet begrepen.

Op auto’s zijn de bepalingen van de WGBH/CZ niet van toepassing. In de nota van toelichting bij artikel 1 van het Besluit wordt opgemerkt dat voor openbaar vervoer met auto’s nog geen (technische) aanpassingen zijn vereist, omdat de in het besluit gangbare toegankelijkheidseisen naar hun aard zijn bestemd voor grotere voertuigen”,

Zo luidde de conclusie van het College voor Rechten van de Mens in een zaak die vorig jaar aanhangig werd gemaakt door ondergetekende.

 

Mij werd de toegang tot een voor rolstoelvervoer aangepaste buurtbus geweigerd.

Gerrit van Keulen
Coördinator Gemeentelijke Werkgroep Toegankelijkheid Medemblik

 

 

Gastblog Leendert van de Merbel: Ervaringsdeskundigheid!?

Vakmatige inzet van ervaringsdeskundigheid

 

 

 

foto leendert

Leendert van de Merbel

In 2010 was ik mij aan het heroriënteren op werk. Ik had een praktijk voor uitvoerend maatschappelijk werk, maar ik ging verhuizen en kon de praktijk niet voortzetten. Bij die heroriëntatie kwam ik onder meer twee vacatures tegen voor betaalde ‘ervarings-deskundigen’ bij het toen zogenoemde Revalidatie Centrum Amsterdam (RCA). Dat intrigeerde mij, want betaalde ervaringsdeskundigen kende ik niet in de ‘wereld’ van blinden en slechtzienden.

Masteropleiding

Tevens vond ik een masteropleiding die het mogelijk maakte een dienst of product te ontwerpen, te onderzoeken en/of te implementeren. In die tijd ontdekte ik dat in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) al heel wat ontwikkeld was op het gebied van vakmatige inzet van ervaringsdeskundigheid. Ik nam mij voor een functieprofiel dat in de geestelijke gezondheidszorg gebruikt werd te vertalen naar een profiel dat voor blinden en slechtzienden bruikbaar is. En tijdens de opleiding maakte ik sowieso kennis met heel wat visies op zorg, welzijn en veranderen.

Promotieonderzoek

Door mijn contacten in Vlaanderen wist ik dat er een richting binnen de wetenschappen was ontstaan die ‘disability studies’ werd genoemd. Dat is een richting waarbinnen mensen met een beperking een prominentere rol hebben. Toen mij tijdens de masteropleiding opviel dat er nog zo weinig bekend was over ‘disability’ en over de vakmatige inzet van ervaringsdeskundigheid, kreeg ik zin om na de opleiding door te gaan met onderzoek. Bovendien wilde ik mijzelf nader ontwikkelen. Ik legde contact met kwartiermakers in Nederland wat disability studies betreft. Ik had in het voorjaar van 2012 een inspirerend gesprek met de kennismanager van Disability Studies in Nederland (DSiN) en vervolgens kwam ik in contact met degenen die nu mijn promotoren zijn.

Waar gaat het over?

In heel mijn promotieonderzoek gaat het over de inzet van ervaringsdeskundigheid. Eerst ging ik na welke betekenis belanghebbenden geven aan die al dan niet vakmatige inzet met betrekking tot blinden en slechtzienden. In aansluiting daarop hebben we nu als ervaringsdeskundigen met verschillende beperkingen overleg, leren we van elkaars praktijk en leveren we een bijdrage aan het vak. Ja, zelf ben ik ook ervaringsdeskundig. En vanwege mijn ervaringsdeskundigheid breng ik verder in kaart welke hindernissen ik tijdens het promotieonderzoek tegenkom.

Te pas en te onpas

Wat bij mijn onderzoek nog wat onderbelicht is gebleven, is het te pas en te onpas gebruiken van termen als ‘ervaringsdeskundige’ en ‘ervaringsdeskundigheid’. Het is in sommige kringen wat in de mode geraakt om iedereen die ergens ervaring mee heeft ervaringsdeskundig te noemen. Herken je dat?

Als je soms kookt, ben je dan een kok?

Ik kook thuis een aantal keren per week eten, maar ben ik dan nu een kok? Ik doe soms verslag van een gebeurtenis, maar ben ik dan een journalist? Enfin, is iemand een ervaringsdeskundige als hij of zij een keer langer dan een uur heeft moeten wachten bij de huisarts?

Met dit punt ga ik ook nog nader aan de slag. Ik houd mij aanbevolen voor voorbeelden waarvan gedacht kan worden dat het te onpas gebruik is van de terminologie.

Meer informatie over mijn activiteiten en contactgegevens is te vinden op mijn website www.leendertvandemerbel.nl

 

Broeder Tuck is niet meer onder ons!

Broeder Tuck (foto Monique Velsenboer)

“Nicht nur die Menschheit
Doch die ganze Schöpfung
Wartet darauf
dass wir Menschen werden”

Onze dappere, inspirerende, blijmoedige man, vader en broer is niet meer.
Wat zullen wij hem missen!

Jeroen Zwart
Broeder Tuck

Apeldoorn, 14 juni 1955
Oosterbeek, 18 december 2017

Hetty
Feye & Barbara
Machiel

Op vrijdag 22 december is om 14.00 uur de afscheidsbijeenkomst in uitvaartcentrum Mijnhart, Utrechtseweg 220 te Oosterbeek.

Daarna zien we elkaar in de ontmoetingsruimte van het uitvaartcentrum.

Neem geen bloemen mee, maar graag een gift voor
“Terug naar de bossen” op rekeningnummer:

NL95 TRIO 0254 3568 69
Ten name van Beh. Gehandicap. Emancip. ovv terug naar de bossen Broeder Tuck gift.

Woorden schieten te kort bij het verlies van mijn (onze) grote vriend Broeder Tuck, knuffelbeer, medestrijder en makker in goede en slechte tijden. Op 29 november 2017 tijdens ons Congres Gelijk is Gelijk heeft Jeroen op indrukwekkende wijze afscheid genomen van zijn vrienden en fans. Hij was er trots op dat hij de Broeder Tuck Award 2017 nog zelf kon uitreiken.

 

De kunst om er bij te horen!

Wat een weekje!

Samen met mijn vrouw Paula en zoon Ivar gaan we spontaan naar de Utrechtse Chinees om een hapje te eten. We kwamen terug van het Congres Gelijk = Gelijk in Utrecht. Het Congres dat met zijn 500 deelnemers, na maanden van voorbereiding, echt een succes genoemd mag worden! Terwijl we aan het eten waren realiseerde ik me dat ik vanavond niet naar huis zou gaan, maar door zou reizen naar Amstelveen omdat ik morgenvroeg al in Amsterdam moet zijn.

Na een dag lang dagvoorzitter zijn, waardoor je lijf vol adrenaline zit, kom ik langzaam weer op aarde met een bord bami voor me. Na afscheid genomen te hebben van Paula en Ivar rij ik door naar Amstelveen. Daar logeer ik bij Gerda, mijn oude internaat-vriendin.

 

Onderweg

Tijdens mijn rit naar Amstelveen realiseer ik me pas echt dat ik de komende drie dagen actief zal zijn op het Internationale Congres The art of Belonging georganiseerd door Disability Studies. De rollercoaster waarin ik me bevind word ik nu pas bewust van.

Broeder Tuck Award

Jeroen Zwart (broeder Tuck), mijn grote blinde vriend en strijdmakker van Terug naar de bossen, heeft vandaag afscheid genomen van zijn vrienden en fans tijdens ons Congres. De strijd tegen kanker heeft hij verloren. Desondanks is hij ongelofelijk sterk en wilde hij dan ook zelf de aanmoedigingsprijs ‘de Broeder Tuck Award’ uitreiken aan Breda voor hun inzet voor het VN Verdrag. Deze prijs zal ook volgend jaar weer worden uitgereikt.

Broeder Tuck reikt eerste Broeder Tuck Award uit aan Breda voor iedereen.

 

 

 

Tekenlabo

Eigenlijk zou Broeder Tuck de komende dagen samen met mij het tekenlabo in het bos op de conferentie bemannen op verzoek van mijn Vlaamse vriendin Sophie Sergeant van Disability Studies. Helaas was dit lichamelijk niet meer voor hem op te brengen. Ik voel dat er vocht uit mijn ogen komt, maar met de vechtlust van Broeder Tuck in mijn achterhoofd besluit ik deze uitdaging ook weer aan te gaan.

De Parkeergarage

In alle vroegte vertrek ik naar Amsterdam om ruim op tijd in Hotel Casa te zijn waar het Congres plaatsvindt. Ik sta voor de parkeergarage en bel met de organisatie of ze iemand kunnen sturen om mee de garage in te rijden. Ik ben als de dood voor die dingen… Van mijn eerste bus heb ik namelijk het dak er van af gereden. Gelukkig hebben ze een support bar waar je met alle vragen terecht kunt, of je nou een uitleg wilt over een cartoon, een vertaler of het toegankelijke toilet nodig hebt of in mijn geval ondersteuning wil bij het inrijden van de parkeergarage om mijn dakfobie te overwinnen. Al bij de binnenkomst voelt het als een warm bad en na de prima koffie en ontbijt vertel ik dat Broeder Tuck er helaas niet bij zal zijn.

Ze begrijpen mijn dubbele gevoel en geven meteen aan dat als ik me even wil terugtrekken dat ik me vrij moet voelen om dit te doen. Deze woorden doen me zichtbaar goed en ga naar mijn hotelkamer om me om te kleden. Het bed naast me is leeg en ik voel me verdrietig want mijn grote vriend waar ik vele avonturen mee heb beleefd zal er binnenkort niet meer zijn.

Robin Hood

Ik lees het programma en wat er eigenlijk van me wordt verwacht. Na mijn nieuwe Robin Hood outfit te hebben aangedaan ga ik naar mijn eigen bos. Sophie heeft het Tekenlabo al ingericht inclusief tent. Helaas doet de computer het niet goed en besluiten we zelf de vraag te stellen aan de congresgangers: “waar voel jij je thuis?”

Sophie en Robin Hood

Sophie legde me nog een keer uit wat ik moet doen: mensen verleiden om te tekenen, een formulier laten tekenen dat we de tekeningen mogen gebruiken om er verder onderzoek naar te doen en een foto maken met de persoon in kwestie inclusief de tekening in ons bos.

Ik kan niet tekenen

In het begin was het lastig om mensen aan te zetten om te tekenen. Hun standaard antwoord was “ik kan niet tekenen”, waarna ze zich snel uit de voeten/wielen maken. Nu ben ik zeker geen wetenschapper maar ik heb wel mensenkennis dus besluit ik zelf om een tekening te maken en hang deze aan de waslijn. Na nog een bak koffie gaat Robin Hood op zoek naar een nieuwe kandidaat.

Als het eerste schaap over de dam i,

volgen er meer!

 

 

 

Het bos in

De eerste die ik kon verleiden nam ik mee naar mijn bos en legde uit wat ik van haar wilde. Natuurlijk kon zij ook niet tekenen, maar toen ik wees op mijn eigen tekening besloot ze toch mee te doen. Toen het eerste schaap over de dam was kwamen er steeds meer. Wat mijzelf verraste waren de zeer intensieve gesprekken die ik tijdens deze ontmoetingen had. Het bos, het tekenen en ook in mijn rol als Robin Hood waren tijdens het drukke en intensieve Congres een rustpunt. Maar ook het tekenen op zich gaven nieuwe inzichten door hier samen over te praten.

Broeder Frits en Ruud

Broeder Leentje en Cailin

 

 

 

 

 

 

Op de andere dagen kreeg ik versterking van Broeder Leentje, Broeder Frits, Cailin, Ruud en twee studenten. Wat een prachtige werkvorm eigenlijk in onze jachtige wereld; dit ga ik vaker doen. Gelijk = Gelijk was geweldig om te doen. Maar ik realiseer me nu nog meer dat de strijd voor een samenleving voor iedereen, die ik al sinds mijn 14e voer, ook een andere kant heeft!

De kunst om er bij te horen!