Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Gastblog Kees van de Broek: Bezoek aan Honoratus.

Het is bewolkt en regenachtig wanneer we ‘s morgens vertrekken. Na een klein uur rijden door heuvelachtig gebied, met op de hellingen lemen huizen omgeven door bananenbomen, worden we bij een huis opgewacht door een vrouw in kleurrijke kleding.

Palmbomen naast het stenen huisje

Palmbomen naast het stenen huisje

We bukken om binnen te komen en gaan zitten in een kale ruimte met wat stro op de grond. Stro als vloerbedekking, dat hebben we tijdens bezoeken de voorgaande weken in Uganda nog niet eerder gezien.

Kil en donker

Het is kil en donker in de kleine ruimte waar we zitten; op de plek waar een gat in de muur zit voor een raam, zijn platen gespijkerd. We worden vriendelijk welkom geheten door de ouders van Honoratus, een jongen van 5 jaar. Hij ligt verkrampt, half op zijn buik gedraaid, op een bundel oude kleden naast zijn ouders. De magere jongen maakt ongecontroleerde bewegingen en ligt onrustig met zijn hoofd te draaien.

Homerus op schoot bij zijn moeder.

Homerus op schoot

Ik twijfel of hij ons misschien wel probeert te volgen en hoort wat er gezegd wordt. Niemand praat nog met hem. Een rondlopende kleuter met onverschrokken open blik bekijkt ons nieuwsgierig. We lachen vriendelijk terug.

Goed contact

Faustina is hier de veldwerker en heeft duidelijk goed contact met de ouders. Sympathieke, betrokken mensen, is mijn indruk. We hebben de afgelopen weken in Uganda nog niet meegemaakt dat naast de moeder ook de vader erbij is. Deze week in Tanzania zullen we dat nog vaker meemaken.

Het gezin

De familie leeft van de opbrengst van een stukje land rond het huis. De zorg voor Honoratus vraagt veel tijd, waardoor zijn moeder nauwelijks kan meewerken op het land. Er is daardoor onvoldoende geld om van te leven.

Ernstige hersenbeschadiging

Daarnaast zijn er problemen met vrijwel alle dagelijkse activiteiten, zoals wassen en eten. Vooral dat laatste is bij Honoratus, zoals bij zoveel kinderen met ernstige hersenbeschadiging, een groot probleem: het kost niet alleen erg veel tijd om (te weinig en te eenzijdig) voedsel in te nemen, maar doordat hij steeds moet overgeven wordt ook nog eens kostbaar voedsel verspild. Beangstigend is dat hij zich vaak verslikt, met longontstekingen als gevolg.

Beter sterven?

De buren snappen niet dat zoveel tijd en geld wordt besteed aan Honoratus. Kan hij niet beter sterven? Dat zit zijn ouders erg dwars. Ze slapen er slecht door. Het is hun Honoratus. De moeder geeft aan dat de adviezen van Faustina hebben geholpen: door een verbeterde houding van Honoratus tijdens het eten is het verslikken minder geworden. Ook het wassen gaat nu wat gemakkelijker. De ouders zijn blij dat Faustina maten voor een aangepaste stoel heeft opgenomen. Daardoor zal Honoratus straks beter kunnen zitten en meer gestimuleerd worden om rond te kijken en iets met zijn handen te gaan doen. Kenneth geeft ondertussen opgewekt wat aanwijzingen aan Faustina, met praktische adviezen voor de ouders. Honoratus wordt in de kring erbij gehaald. Kenneth laat zien dat wanneer hij in een andere positie wordt geholpen er veel meer ontspanning in zijn lichaam is. Honoratus lacht nu zelfs een beetje, kijkt wat om zich heen. Zijn ouders lijken trots, hebben contact met hem.  

Wat hebben ze nodig

We vragen de ouders tenslotte wat bij dit alles hun eigen prioriteit is, en hoe ze het zelf denken te kunnen oplossen.

Gebrek aan inkomsten

Naast problemen rond de zorg, en dan met name het voeden,  is hun grootste probleem het gebrek aan inkomsten. ‘Als we geld zouden hebben om te investeren in een koe zouden we eruit kunnen komen’ ‘Melk is een goede aanvulling voor het dagelijkse eten en kan deels worden verkocht. Een kalf betekent nog meer winst. Er is rond het huis voldoende ruimte en voedsel voor een koe; terwijl ik op het land werk kan mijn vrouw dicht bij huis voor de koe zorgen’. We denken binnen STEP ook na hoe economische steun in dergelijke gevallen het beste kan worden georganiseerd. ‘Cash-Giving’ is een relatief nieuwe strategie voor armoedebestrijding, met kennelijk weinig bureaucratie; na het zoveelste voorbeeld van armoede besluiten we een oriënterende afspraak te maken met een NGO in Kampala die hier ervaring mee heeft. Mensen weten zelf immers vaak het beste hoe ze hun eigen problemen kunnen oplossen.

En Honoratus?

Honoratus zal waarschijnlijk niet oud worden. Hij gaat het met deze positieve ouders hopelijk nog wel een aantal jaren redden.

Vooral als Faustina regelmatig blijft komen. Met haar nuttige en praktische adviezen.

Om te luisteren, te begrijpen.

Om de hoop te voeden.

Wat zal de toekomst brengen?

Om te laten merken dat de buren geen gelijk hebben. Honoratus zal hopelijk een kans krijgen op een beter en menswaardig leven. Op de enige stoel in het huis.

De zon schijnt weer wanneer we vertrekken

Kees van de Broek

Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds  Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese

september 2018

 

 

Mijn kantoor Café Anneke.

Café Anneke

Mijn vaste klanten weten het wel, maar voor nieuwe klanten leg ik het nog even uit.

Mijn kantoor

 

Het nuttige met het aangename verenigen dat is altijd mijn lijfspreuk geweest.

Dat is de reden dat ik voor afspraken meestal afspreek in Café Anneke in Wijchen. Mijn bedrijf Inclusie Verenigt is voortdurend bezig om het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap onder de aandacht te brengen.

Als moderator/spreekstalmeester word ik dan ook met regelmaat gevraagd door partijen die met vernieuwende ideeën komen  zoals www.vuurwerkt.nu Onder het genot van een kop koffie, broodje of een goed glas wijn, afhankelijk van het tijdstip spreken we de opdracht door.

Voor de Nachtwacht

Voor de Nachtwacht in gesprek over wat gaan jullie doen met de aanbevelingen van de mystery guests? (foto Zonnebloem/Frank)

Afgelopen week ben ik voor Onbeperkt er op uit voor de Zonnebloem moderator geweest in het Rijksmuseum Amsterdam. Het was een bijzondere klus om te doen, alle vrijwillige mystery guests die onderzoek hebben gedaan naar de toegankelijkheid van musea en pretparken werden  in het zonnetje gezet.  Minister Ingrid van Engelshoven (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) en de directeur van o.a.  het Rijksmuseum werden door mij aan de tand gevoeld wat ze van plan zijn te gaan doen met al die mooie adviezen.

(foto Zonnebloem/Frank van Beek)

Dit zijn activiteiten waar ik energie van krijg. Ook deze mooie opdracht is overigens bij ‘Anneke’ tot stand gekomen. 

Helemaal mooi als je weer terug gevraagd wordt, zoals bij ‘Pakhuis de Zwijger in Amsterdam’ waar ik als moderator  tijdens de week van de toegankelijkheid het programma “Stad zonder grenzen” voor de tweede keer ga leiden.

Diversiteit in het werk

Al menig nieuw idee is aan de tafel van mijn kantoor verder uitgewerkt. Te noemen de bijeenkomsten  Mind, Ieder In en de Patiënten Federatie nu aan het organiseren zijn in het land “Dromen over wonen” waar ik op mijn geheel eigen wijze weer een bijdrage aan mag leveren samen met andere partijen, lokale platforms en Gemeenten.

Nieuw initiatief met Zorgbelang Gelderland in voorbereiding. (foto jan troost)

Soms krijg ik de vraag waarom er geen rolstoeltoilet in “mijn kantoor” is dan leg ik uit dat het een klein maar gastvrij bedrijf is waar je ook met de rolstoel goed in kunt. Voor mij is het belangrijk dat je welkom bent, er is een plezierige bediening en goed eten. Het personeel is op de hoogte van de toegankelijke toiletten in Wijchen en we zijn hard bezig om een toilet voor iedereen te realiseren in het centrum van Wijchen. Wijchen is overigens goed toegankelijk mede dankzij een actie van de Toegankelijkheids politie en het CIGW . Lokale platforms zoals het CIGW en de VN Ambassadeurs maken vaak het verschil in een Gemeente.

Ik hoop nog vele jaren mijn kennis, creativiteit en humor in te kunnen zetten voor daadwerkelijke realisering van het VN Verdrag.

Tot slot

Of je nu Wethouder bent, raadslid, ondernemer, lokale belangenbehartiger of journalist, gastvrijheid en persoonlijke aandacht staan voorop. Dat heb ik schijnbaar overgehouden aan mijn periode achter de bar!

Maar wie denkt dat ik gratis ben komt bedrogen uit. 😉

Jan barkeeper Maartenskliniek 1973

Café Anneke Martijn Koot dank voor jullie gastvrijheid. Dat er nog maar vele gasten in “mijn kantoor” mogen komen. Dat nieuwe bier van jullie is overigens een aanrader!

We weten het niet meer!

Een gezamenlijke blog van Jan en Gerard Nass, opgeschreven door Gerard.

De wereld problemen

Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie  wordt ook een tillift een dodelijk wapen.

Of je nu in de zorg of in welzijn werkt! (Foto Jan van Teeffelen)

Goede informatie

Er is steeds meer behoefte aan goede informatie. Iedereen denkt maar dat je dit met Internet kunt oplossen of via een ‘call centre’.  Maar ook een telefonische hulpdienst vraagt als eerste; WMO of WLZ, voordat je verder mag.  Instructies heb je eigenlijk ook nodig voor een bezoek van het sociaal wijkteam, bijvoorbeeld via een case-manager die de weg kent en weet wat dat team wel en niet kan. Maar ook kan opkomen voor jouw belangen die naast je staat en de kennis heeft.  Mantelzorgers kunnen daarin niet meer  bemiddelen, daarvoor is onze maatschappij veel te ingewikkeld geworden.  Bovendien zijn mantelzorgers hard nodig voor de ‘normale’ dingen, zoals hun taak als ouders te volbrengen of je partner kunnen zijn.

Mensen zijn de weg kwijt

Jan en ik krijgen, zowel van mensen met een lichamelijke- als verstandelijke beperking, steeds meer vragen over wonen, werken, vrije tijd, WMO, aanpassingen, PGB, UWV, zorgverzekeraars etc. Als het betaald werd zouden we er een dagtaak van kunnen maken. Mensen zijn de weg kwijt. En dan hebben we het nog niet eens over alle regelingen die zijn weggevallen.

(Foto Jan van Teeffelen)

Jan en ik lopen samen al weer zo’n 80 jaar mee en herinneren ons nog de tijd dat we met mensen werkten als hulpverlener. Samen vanuit – en met het netwerk – kijken naar wat er nodig was om zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Tegenwoordig ben je als hulpverlener een soort vertegenwoordiger van een systeem dat je met handen en voeten bind aan regels en protocollen. Van dat systeem heb je de instructies maar dat maakt je steeds meer een accountant, iemand die vooral weet hoe hij dat systeem moeten bedienen.

Hulpverlening is mensenwerk en de meeste hulpverleners willen met mensen werken. Dat is iets anders dan in SMART-geformuleerde diagnoses met verrichtingen. Die delen mensen op in stukjes. Mensen die ondersteuning nodig hebben willen mensen die hen zien als mensen. Dat vraagt een manier van werken waarin mensen weer centraal staan met – aan beide kanten –  vertrouwen in elkaar. Het gaat om de totale mens en wat die nodig heeft om mee te doen en anderen daardoor te helpen.

Dat is uiteindelijk ook de bedoeling  van het  VN Verdrag voor mensen met een beperking.

Gerard Nass

 

Jan Troost

           

 

 

 

 

 

 

 

                                  www.inclusieverenigt.nl

 

        www.gerardnass.nl 

 

Gastblog Marloes :Kamer gezocht in Nijmegen.

Hallo,

 

Vanaf september mag ik gaan starten met de master Biomedical Sciences aan de Radboud Universiteit. Ik ben Marloes en ben 24 jaar. Voor mijn bachelor heb ik drie jaar in Antwerpen gestudeerd, maar ik ben wel gewoon Nederlands. Ik heb voor de master in Nijmegen gekozen omdat ik hier de mogelijkheid heb om een aantal vakken en een grote stage in de communicatierichting te doen, aangezien ik nog niet zo goed weet of ik gelukkig ga worden van onderzoek doen.

Kamer in Nijmegen

Ik zoek een kamer in Nijmegen, het liefst in een huis met een beperkt aantal andere studenten, maar aangezien de tijd wat gaat dringen lijkt het me ook al heel fijn om tijdelijk bij iemand in huis te kunnen wonen. Het mag gemeubileerd zijn, maar het is niet noodzakelijk. Ik heb een budget van maximaal rond de €400 per maand. Het liefst zou ik willen wonen op fietsafstand (maximaal 20 minuten) vanaf de universiteit, maar als er een goede verbinding met openbaar vervoer is ben ik daar ook tevreden mee.

Het lijkt me heel leuk om af en toe met huisgenoten/een vriend(in) samen te kunnen eten en te kunnen kletsen. Ik ben niet zo’n uitgaanstype, maar af en toe een terrasje pakken of uit eten gaan en lekker kunnen kletsen past wel bij me. Ik speel graag gezelschapsspelletjes. Ik hou van een opgeruimd en schoon huis en help er graag aan mee om dat zo te houden. Andere hobby’s van mij zijn muziek luisteren, musicals en concerten bezoeken, muziek maken (ik speel o.a. klarinet) en wandelen. In Nijmegen ga ik op zoek naar een leuk en uitdagend orkest. Klarinet spelen doe ik vrijwel nooit thuis, maar als ik eens iets moet oefenen zal ik dat doen op een moment waarop ik jullie het minste stoor, na overleg natuurlijk.

Als u zelf of iemand die u kent een kamer over heeft in huis waar ik (tijdelijk) mag gaan wonen, dan hoor ik heel graag van u!

Mijn e-mailadres is marloeszoekteenkamer@gmail.com.

Groetjes Marloes

De strijd om de pispot!

Ik denk dat ik al sinds 1976 actief ben in de strijd om de pispot. Nog maar één eigenaar van een café:  Knoertje van Cafe Hengstdal weigerde mij een pilsje te geven omdat ik geen briefje kon overleggen van de dokter.

Café Henstdal Nijmegen

Plassen bij de politie

In latere jaren ging ik in Nijmegen naar mijn stamkroegen het Pumke of Du Commerce. Na het laven moet je net als iedere gast lozen. Het enige rolstoelvriendelijke toilet was op het Politiebureau. Gaf soms wel een bijzondere situatie geef ik toe, maar goed dat je in de jaren zeventig nog niet hoefde te blazen.

Wijchen

In 1993 is er in het centrum van Wijchen een nieuwe winkelpassage gebouwd. Henk Schnitzler actief binnen de Werkgroep Integratie Gehandicapten en ITS consulent is gaan wonen boven de Passage en bemoeide zich natuurlijk met de bouw. Aan de zijkant van het winkelcentrum is toen aan de buitenkant een volledig rolstoelvriendelijk toilet gebouwd. Op de markt in Wijchen staat zelfs keurig aangeven met bordjes waar hij is.

Het ITS bordje op de markt in Wijchen

De toilet met aanwijzing waar de sleutel beschikbaar is.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De sleutel

De sleutel was onder andere  af te halen bij Prikkers waar je overigens prima kunt lunchen! Zoals velen van jullie weten heb ik in Café Anneke mijn vaste werkplek om opdrachten voor www.inclusieverenigt.nl binnen te halen. Daar werd ik gebeld door een journalist van de Gelderlander over de situatie in Wijchen als het gaat over toegankelijkheid.

https://www.gelderlander.nl/wijchen/geef-rolstoelers-sleutel-naar-goed-toilet~aceab3f2/

Bovenstaand artikel is schijnbaar verkeerd gevallen want inmiddels is het bordje van het enigste  aangepaste openbare  toilet verwijderd.  Zou het er door een vandaal er vanaf zijn gehaald? Ga binnen kort maar eens informeren bij de gemeente.

Waar is het bordje gebleven?

Artikel WegWijs

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Motie Gemeenteraad

Wat wel helder is dat onze Gemeenteraad inmiddels een onderzoek naar een openbaar toegankelijk toilet heeft afgedwongen d.m.v. een motie.  De beslismotie komt bij de komende begrotingsbehandeling in november 2018 aan de orde.

Het mag wat kosten!

 

Gastblog Faridah Azimullah: Op de (B)rug van ondernemer

Hoe de  ‘brug door ondernemers’  kan leiden tot een toegankelijke stad.

Hoezo?

De conferentie ‘Toegankelijke Stad’ die plaatsvond op woensdag 18 april j.l. georganiseerd door de participatieraad in Haarlem legde de onderhandelaars voor een nieuwe gemeenteraad, enkele opvallende kwesties voor die in de brede zin van het woord allen te maken hebben met de bereikbaarheid en de toegankelijkheid van de stad.

Debat toegankelijk stad

De gemeenteraad  kan hier nu dankbaar werk verrichten door de fysieke toegankelijkheid op het gebied van de infrastructuur van de stad te versterken dan wel te verbeteren. En actief de bereikbaarheid van de stad te faciliteren voor bewoners en business in alle delen van de stad. Ondernemers kunnen al eenvoudig beginnen met een lampje bi j de menukaart of een rolstoel oprit bij een winkel. Voor het MKB ligt er daarnaast een geweldige actieve uitdaging om hierin actief een brug te vormen tot een toegankelijke stad. Volg ook onze evenementen rondom dit thema.

AVG

Een ander aspect is  ‘brug door ondernemers’ het gemak van het opvoeren van ‘ondernemers’ als motor van de economie is natuurlijk uitstekend, echter het gebruik in elke setting dan ook is opmerkelijk.

Hoezo?

Neem de kwestie met de kamer van koophandel die op ‘de rug van de ondernemer ‘geld verdient om notabene de gegevens van die bewuste ondernemer of bedrijf die verplicht ingeschreven staat bij de ‘neutrale partij’ als de Kamer van Koophandel te verkopen!

Maar dan zonder toestemming!

Dat verklaart het te pas en te onpas gebeld kunnen worden door al dan niet agressieve marketingbureaus die een dienst of product willen aanbieden. En die actieve toestemming voor het gebruik van persoonsgegevens is nou net de kern van het handhaven van de privacywet de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) die op 25 mei is ingegaan.

Een heikel puntje….

Faridah

Faridah Azimullah-

Voorzitter MKB- Haarlem/ Directeur Eigenaar Eleftherios BV

Gastblog Willem-Jan van der Ven: Samen op werkvakantie, ook met een beperking

Veel jongeren willen de wereld ontdekken, iets goeds doen voor een ander en een ervaring voor het leven opdoen. Elke zomer trekken duizenden jongeren eropuit om ver weg vrijwilligerswerk te doen. Dat kan nu ook als je een beperking hebt.

samen aan het werk

Op werkvakantie in Bolivia

World Servants organiseert deze zomer voor het eerst World Servants Onbeperkt, een werkvakantie voor jongeren met én zonder fysieke beperking. Het meest bijzondere van deze reis is niet de bestemming, maar de mix in de groep vrijwilligers die afreist. Want vreemd genoeg is het bijzonder in de vakantiewereld als een reis voor niet specifiek gelabeld is voor alleen jongeren met (of alleen zonder) een beperking.

Aan de slag

In contact

World Servants brengt al dertig jaar mensen met elkaar in contact, om van elkaar te leren. Culturen ontmoeten en verrijken elkaar. In Bolivia werkt de organisatie samen met For Vidas, dat onder andere als doel heeft om elk kind, ook met een beperking, toegang te geven tot onderwijs. Dat is in Bolivia nog niet vanzelfsprekend. Vaak betekent het hebben van een beperking dat je leven zich thuis zal afspelen.

Bolivia

Komende zomer laten Nederlandse jongeren zien dat dat anders kan en dat een beperking je niet buiten spel hoeft te zetten. ‘Iedereen heeft iets te bieden’, zo wil de organisatie laten zien. 22 jongeren, waarvan er zeven een beperking hebben, gaan naar Bolivia om daar mee te helpen bij de bouw van een (toegankelijke) kleuterschool, voorlichting te geven, te spelen met kinderen in een nabijgelegen centrum voor kinderen met een beperking en om zelf veel te leren van deze avontuurlijke reis

.

De rijstvelden in

Bolivia en Bangladesh

Voor 2019 staat twee ‘Onbeperkt’-reizen gepland. Er zal weer een groep afreizen naar Bolivia en daarnaast gaat er een groep naar Bangladesh. Daar ondersteunen ze een zelfhelpgroep van mensen met een beperking, die in associatieverband opkomen voor hun rechten. Deze reizen in de zomer van 2019 geven ook jongeren met een beperking de kans om vrijwilligerswerk te doen en de wereld te ontdekken, in een groep waar ook hun vrienden zonder beperking onderdeel van kunnen zijn.

Onderling contact leerzaam en belangrijk

De jongeren (16-30 jaar) die deelnemen zorgen d.m.v. sponsoring voor de financiering van hun reis, verblijf en het bouwproject. Meer informatie is te vinden op worldservants.nl/onbeperkt.

Op de Supportbeurs kwam ik Willem-Jan tegen en was meteen enthousiast en stelde hem voor om deze gastblog te schrijven. Als ze terug zijn nodig ik ze uit voor een studiogesprek in de studio in Amsterdam bij Aparticipatietv 

Jan Troost

Inclusie Verenigt

 

Opa vertelt!

Het bestuur van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vroeg me om een korte historische terugblik te schrijven op de afgelopen 36 jaar. Ieder van ons heeft zo zijn eigen herinneringen aan de VOI. Deze keer moet u het met de mijne doen.

Op 17 december 1982 verscheen er een kleine oproep in de Libelle. Wat niemand toen nog wist was dat dit kleine oproepje uiteindelijk de start van onze verenging zou zijn. De reden voor Helmie Goedhart om deze oproep te plaatsen was dat haar man David Osteogenesis Imperfecta (OI) heeft. Samen kregen zij een zoon die ook OI bleek te hebben. De erfelijkheidsdeskundige had aangegeven dat OI niet erfelijk was. Totdat het kind van haar zwager ook breekbare botten had. Helmie kwam uit de zorg en heeft lang op een Mytylschool gewerkt. Toen het kind van haar zwager geweigerd werd op de gewone school en werd verwezen naar de Mytylschool was de maat vol. Er moesten toch meer kinderen zijn met deze bijzondere aandoening?!  En dus plaatste ze onderstaande oproep in de Libelle.

 

Libelle oproep van Helmie Goedhart 17 december 1982.

Onze arts

Lidy van Welzenis reageerde als eerste met een brief aan Helmie. Lidy was arts en had samen met haar man Rob een zoon met OI. Taco was destijds 13 jaar. Jaren geleden had ze zich al voorgenomen om een vereniging op te richten maar door haar werk en de zorgen voor haar zoon was het er nog niet van gekomen. Vele weten dat zij later als onze eerste arts binnen de Vereniging een belangrijke voorvechter is geweest van het eerste kinderspreekuur voor kinderen met Osteogenesis Imperfecta en aan de wieg heeft gestaan van onze medische adviesraad.

VOI bijeenkomst 1988

Op de oproep kwamen meer dan 30 reacties uit het hele land. Samen met Anita Reyers uit Middelburg begonnen de familie Goedhart en Lidy van Welzenis aan de nieuwe belangenvereniging. De eerste bijeenkomst was in Utrecht. Paula, mijn vrouw, en ik waren er toen bij samen met de familie van Berkum, de familie Zwart, Paul van Ooyen en anderen.’

DE VOI: Vereniging Osteogenesis Imperfecta

De naam van onze vereniging heeft nog wel tot discussie geleid. We wilden absoluut geen ‘patiëntenvereniging’ zijn. Patiënt ben je als je in het ziekenhuis ligt en in handen van de dokters was.

!998 de VOI bestaat 15 jaar overhandiging Drempelslechter aan Lidy van Welzenis en Helmie Goedhart door voorzitter Gehandicaptenraad Jan Troost

Nee, we wilden een vereniging zijn voor de hele familie. Voor ouders, voor kinderen mét en zónder OI en voor volwassenen met OI. Vanaf het begin was helder dat het ging over alle terreinen waar je met je aandoening Osteogenesis Imperfecta mee te maken had. Van zorg tot arbeid en van wonen tot het aangaan van relaties.

De eerste ontmoeting

De eerste bijeenkomst in 1983 in Utrecht was ook voor mij en Paula (mijn vrouw) een vreemde gewaarwording. Het leek wel of ik in de spiegel keek. Er waren allemaal mensen met de zelfde bouw en ervaringen als ik zelf. De eerste lotgenoten ontmoeting in mijn leven. Juist dat onderlinge contact is binnen onze vereniging altijd heel belangrijk gebleven. Het is dan ook niet voor niets dat ook de jongeren zich later hebben verenigd. Binnen de vereniging zijn de ‘jongerenweekenden’ inmiddels berucht. Het leven met OI moet je immers ook vieren. Dat was ook de opzet van onze eerste Europese conferentie in Woudschoten LIVE and OI in 1996 waar 43 deelnemers uit 15 landen aanwezig waren.

De affiche van de conferentie

Hoe krijg je een baan?

Thema’s als ‘hoe krijg je een baan?’,  ‘gehandicapt door de maatschappij’, ‘angst om te leven met OI’ en ‘volwassen worden met OI’ stonden op de agenda. ‘Niet óver ons, zonder ons’ stond centraal tijdens de conferentie. In deze periode ontstond ook de sociale adviesraad want behalve vragen van medische aard waren er ook veel vragen op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid, voorzieningen, belasting en het leren omgaan met OI in het dagelijkse leven. Overigens hoe klein onze vereniging ook was we hadden al vrij snel een medische adviesraad en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de OI kinder spreekuren in Utrecht WKZ en later voor volwassenen Isala Zwolle.

Rob van Welzenis is de medeoprichter van de OIFE  (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) geweest. Iets waar Taco, zijn zoon die inmiddels geen 13 meer is, ook nog steeds actief is. Ook na het overlijden van zijn vader in 2017.

Verenigingsblad

Ons eerste verenigingsblad verscheen in juli 1983. Overigens een blad met een groot vraagteken. Deze vraag zorgde voor de nieuwe naam van ons verenigingsblad: Breekpunt. 

Breekpunt VOI 1983

Breekpunt 2013

 

 

 

 

 

 

 

 

Na 35 jaar

Hoe kom je op Breekpunt?

Deze naam werd bedacht door de familie Zwartjes. Breekpunt begon als blad op de stencilmachine door David Goedhart, de man van Helmie. Later heeft Anita Reyerse deze belangrijke taak overgenomen. Nu bestaat Breekpunt nog steeds in full colour en met een uitstekende redactie die ons blad tot één van de mooiste bladen hebben gemaakt binnen onze sector. Stefan Buitenhuis en Stefan van Rijs gaan er mee stoppen maar hebben samen met de voorgangers er iets ontzettend bijzonders van gemaakt. Helaas heeft inmiddels ook onze vereniging moeten besluiten om over te gaan op een nieuwsbrief.

De laatste Breekpunt voorjaar 2018

De laatste Breekpunt ga ik zeker goed bewaren uiteindelijk komt het terug in het museum van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen. Onze vereniging wens ik veel succes ook in de toekomst.

Jan Troost

 

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief 2001

Erfelijke aandoeningen: het cliëntenperspectief. Jan Troost Voorzitter Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

Jan Troost 2001

Nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de biotechnologie kunnen een zegen zijn voor de mens. Er mag echter geen tegenstelling ontstaan tussen de medische mogelijkheden enerzijds en de wensen, ervaringen, dilemma’s, verwachtingen en bedenkingen van de cliënt anderzijds.

In dit hoofdstuk staan de maatschappelijke gevolgen van de medische biotechnologie voor het individu, het gezin en de samenleving centraal.

DENKEN OVER ZIEKTE EN HANDICAP

Ziekte en handicap zijn door de eeuwen heen zeer gevreesd. Mensen met een chronische ziekte of een handicap werden vaak verstoten of verstopt om ‘de gezonde mens’ te vrijwaren van het zichtbare leed’ en daarmee van de gedachte dat ook hen iets kon overkomen. Deze angst voor ziekte, handicap en dood leidt tegenwoordig niet meer tot werkelijke verstoting – al is volledige integratie en participatie in de samenleving nog zeker geen feit – maar tot een diep geloof in artsen en medische technieken. De religieuze en primitieve duiding van ziekte en handicap als een straf van God of juist als een teken van buitengewone gaven, zoals wel werd gedacht van epilepsie en blindheid, verloren snel aan geloofwaardigheid door de ontwikkeling van medische technologieën.

De kennis van onze genen en het DNA is lange tijd binnen de muren van de laboratoria, de ziekenhuizen en de onderzoekscentra gebleven. Een gemiddeld mens was zich niet of nauwelijks bewust van de ingrijpende onderzoeken die daar plaats­ vonden. Vele wetenschappers die daar werken, koesteren de wens om als eerste weer een nieuw gen te ontdekken. Deze wedloop met de natuur, met als voorlopig hoogtepunt het humaan genoomproject, resulteert mogelijk in een volledige ontrafeling van het menselijk DNA. Om alle eigenschappen van onze honderdduizend genen te leren kennen en begrijpen, zijn uiteraard grote investeringen nodig. De gedachte dat men door manipulatie van defecte genen weer gezond kan worden, vergoedt echter veel. Zo bezien hebben wetenschappers en patiënten die hun hoop vestigen op het idee ooit weer geheel gezond te worden, dezelfde doelen.

DE ORGANISATIES VAN {OUDERS VAN) GEHANDICAPTEN EN CHRONISCH ZIEKEN

Ouders van een kind met een handicap zijn zich steeds meer gaan verenigen in ouderorganisaties op ziektebeeld. In 1975 kwamen vijf ouderorganisaties bij elkaar waaronder de Bond van Ouders van kinderen met een handicap. Zij namen gezamenlijk het initiatief tot één grotere organisatie te komen, met als missie het vergroten van maatschappelijke betrokkenheid bij erfelijkheid en aangeboren aan­ doeningen in het algemeen en bij de betrokkenen in het bijzonder. Een aanzienlijke reeks organisaties van gehandicapten, chronisch zieken en ouders van ge­ handicapte kinderen hee zich inmiddels aangesloten bij de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

De VSOP heeft zich de laatste jaren gemanifesteerd als een kenniscentrum van betekenis. De vereniging ziet het als haar taak deze kennis onder een groot publiek te verspreiden en slaagt daar uitstekend in. Bijna alle organisaties publiceren eigen periodieken en speciale brochures waarin erfelijkheid in relatie tot een specifiek ziektebeeld of handicap wordt behandeld. Bovendien nodigen de meeste patiëntenorganisaties regelmatig onderzoekers en artsen uit om hen te informeren over de laatste ontwikkelingen rondom het DNA-onderzoek en over eventuele nieuwe medicamenten.

Onderzoekers hebben belang bij de bundeling van deze patiëntenorganisaties in de VSOP; door samenwerking ontstaat immers een breder draagvlak voor het onderzoek dat zij verrichten.

De mensen met een handicap zelf waren minder betrokken bij deze discussie. Ook de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad liet de ethische kwesties lange tijd over aan de VSOP en concentreerde zich op het realiseren van de voorwaarden waaronder gehandicapten volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving.

De laatste jaren zijn er echter steeds meer mensen met een handicap die niet lou­ ter de grote voordelen zien van medische biotechnologie; zij benadrukken de negatieve aspecten van de toenemende kennis over onze genen. De maakbare mens is in aantocht en de vraag is hoe deze zal denken over ziekte en handicap. Wat betekent dit alles voor de beeldvorming over mensen met een handicap of ziekte in onze samenleving?

 Gehandicapt in ballingschap

Het is misschien moeilijk voor te stellen dat begin jaren zeventig van de vorige eeuw, nog geen dertig jaar geleden dus, de meeste jongeren met een handicap in instellingen in de bossen en duinen verbleven, ver van de bewoonde wereld. Gehandicapten leefden er in groepen van twaalf leeftijdgenoten, onder toezicht van nonnen of groepsleid(st)ers. Seksualiteit was taboe: gehandicapten kenden geen seksuele gevoelens. Trouwens, wat moest men met die gevoelens? Gehandicapten konden geen relaties opbouwen, laat staan trouwen en een gezin met kinderen vormen. Soms ontstond er spontaan een relatie tussen een jonge groepsleid(st)er en een van de revalidanten, een situatie die steevast uitmondde in ontslag van de groepsleid(st)er. Seksuele voorlichting werd niet nodig geacht, immers, wat niet weet wat niet deert.
Ouders werden vaak enorm overvallen door de komst van een kind met een handicap. Zij legden de toekomst van hun kind in handen van de arts. Wat de arts wist en vertelde was de waarheid. Ouders besloten dan ook vaak de opvoeding van het kind in handen van deskundigen te geven. Het kwam zelfs voor dat een kind geopereerd werd zonder dat de ouders daarvan op de hoogte waren gebracht.

De samenleving wist zich kortom niet echt raad met mensen met een handicap of met een ziekte. Een kind met een aangeboren handicap, dat was een straf van God. Anderen zochten de oorzaak in een val van de trap, alcoholconsumptie of sporten tijdens de zwangerschap.

Gehandicapt in de samenleving

In navolging van de emancipatiebeweging van vrouwen, realiseerden mensen met een handicap zich dat zij deel uitmaakten van de samenleving waaruit zij altijd verstoten waren. Doordat jongeren met een handicap steeds vaker in contact kwamen met niet-gehandicapte jongeren van buiten de instelling, ontstond er langzaam maar zeker een beweging. In 1972 vond de eerste grote demonstratie plaats van gehandicapte en niet-gehandicapte jongeren. Zij eisten dat het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen alsnog voor mensen met een handicap toegankelijk gemaakt zou worden. Er was in die periode stevig bezuinigd op uitgaven voor liften en hellingbanen voor rolstoelgebruikers. Het advies om op toegankelijkheid te bezuinigen, kwam van de toenmalige wethouder van Financiën en Cultuur, mr. J.J. de Haas, die zich als bestuurslid van de Sint Maartenskliniek had laten voor­ lichten door deskundigen van dit instituut. Van hen hoorde De Haas dat kunstzinnige vorming en culturele activiteiten binnen gespecialiseerde instellingen moesten plaatsvinden. Dat jongeren met een handicap genoeg hadden van deze bevoogding en arrogantie van deskundigen, moge duidelijk zijn. ‘Niet zonder ons, maar met ons’, luidde hun slogan. Men eiste het recht als een volwaardig burger deel te kunnen uitmaken van de samenleving. De emancipatiestrijd was begonnen.

In deze periode werd seksualiteit steeds beter bespreekbaar. Aanvankelijk werd over dit heikele onderwerp over de hoofden van jongeren met een handicap gediscussieerd. Relaties en seksualiteit van gehandicapten brachten deskundigen en veel ouders in paniek: waar seks is, komt het moment van trouwen en kinderen krijgen naderbij.

In de verklaring van de rechten van de gehandicapte mens, in 1975 opgesteld door de Verenigde Naties, werden aan mensen met een handicap voor het eerst dezelfde rechten toegekend als aan anderen. Deze aanvulling op de verklaring van de rechten van de mens was een belangrijke steun in de rug van de emancipatiebeweging.

Nederland laat zich graag voorstaan op de goede positie die mensen met een handicap zouden innemen en afficheert zich als een voorbeeldland. Enige terughoudendheid zou Nederland evenwel sieren. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) hee 43% van de volwassenen met matige tot ernstige lichamelijke beperkingen een huishoudinkomen rond het sociaal minimum. Ter vergelijking: bij mensen zonder functiebeperking is dat gemiddeld 7%. Het staat vast dat 31% van de mensen met een functiebeperking een besteedbaar inkomen heeft op of zelfs onder het sociaal minimum. Het SCP constateerde eveneens dat van de 400.000 mensen met een functiebeperking er ongeveer 250.000 in een ontoegankelijke en dus minder geschikte woning wonen en dus vaker afhankelijk van derden zijn dan nodig is. Ook de positie op de arbeidsmarkt is allesbehalve rooskleurig. De arbeidsdeelname van niet-gehandicapten in de leeftijd van 16 tot 55 jaar is circa 75%. Van de mensen met een functiebeperking werkt 33%; de hel van deze groep mensen vreest dat zij binnen een jaar hun baan zullen kwijtraken en dat zij daarna niet meer aan het werk komen.

Richten we ons op de eerstelijnsgezondheidszorg (tandartsen, huisartsen en fysiotherapeuten), dan zien we dat de praktijken vaak niet of slecht toegankelijk zijn. Ook het openbaar vervoer is nog steeds een onneembare vesting, op enkele uitzonderingen na. Bioscopen, theaters, onderwijsinstellingen, winkels, cafés, restaurants, hotels, vakantieverblijven, tankstations en pinautomaten zijn veelal onbereikbaar. Ondanks het nieuwe Bouwbesluit is op die terreinen nog een wereld te winnen. Zelfs in ziekenhuizen kunnen mensen die gebruikmaken van een rolstoel soms de behandelkamer niet in omdat de deur te smal is.

Een adequate anti-discriminatiewetgeving lijkt in onze verzorgingsmaatschap­ pij een b g te ver voor de politiek en voor de maatschappelijke organisaties. Het appèl van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad om ‘handicap’ als grond van discriminatie in de Grondwet op te nemen, wordt door de regering niet gehoord. Zij meent dat dit louter symboolwetgeving zou beteren.

De angst dat mensen via de rechtbank daadwerkelijk hun rechten gaan opeisen, doet menig bestuurder, dienstverlener en werkgever verbleken. De verzorgingsstaat en de medische wereld hebben voortdurend het bedje opgemaakt en zijn nu bevreesd dat degene die in het bedje ligt de lakens zal gaan uitdelen.

Leed bestrijden of het recht op leven ontzeggen?

De ontwikkelingen op het terrein van de medische technologie – in het bijzonder de genetica -bieden kansen op het beschikbaar komen van betere medicijnen en therapieën waarbij mensen met een functiebeperking baat kunnen hebben. De keerzijde is dat deze ontwikkelingen de sociale veiligheid van mensen met een functiebeperking op fundamentele wijze bedreigen doordat het onvoorwaardelijke recht op leven op losse schroeven wordt gezet. Prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek maken het mogelijk het nageslacht te selecteren op kwalitatieve kenmerken wel of geen functiebeperking waarna selectieve abortus kan volgen.

Zowel onder medici en ethici, als onder ‘leken’ heerst vrij algemeen de gedachte dat het voorkomen van een leven met een lichamelijke of verstandelijke handicap, ouders en kinderen veel leed bespaart. Leven dat van mindere kwaliteit zou zijn, kan zo worden voorkomen. In combinatie met het toenemende geloof in de mogelijkheden van de medische wetenschap ondermijnt die gedachtegang de maatschappelijke acceptatie van het ‘toeval’, van de individuele keuze om helemaal geen gebruik te maken van genetische diagnostiek. De acceptatie van het gegeven dat er mensen zijn die fysiek of verstandelijk anders functioneren en de erkenning dat de samenleving daarop ingericht moet zijn, kan verder onder druk komen te staan. Het gevaar bestaat dat medisch-technologische mogelijkheden de hoeksteen van een bevolkingspolitiek gaan vormen.

Wanneer over deze kwesties met politici, wetenschappers, ethici en vertegenwoordigers van verzekeringsmaatschappijen wordt gesproken, wordt vrijwel altijd gezegd dat het bovengeschetste scenario in Nederland nooit werkelijkheid zal worden. Men ontkent categorisch dat er een waardeoordeel wordt uitgesproken over het leven met een handicap. Men voegt er veelal aan toe dat men ernaar streeft leed te voorkomen en dat dit niets te maken heeft met de manier waarop de samenleving aankijkt tegen mensen met een handicap die nu deel uitmaken van die maatschappij.

Het is echter al een gegeven dat mensen met een handicap in toenemende mate een maatschappelijke druk voelen. Ouders die nu een kind krijgen met het syndroom van Down of met een spina bifida (open rug), krijgen uit hun omgeving de vraag waarom ze geen onderzoek hebben laten uitvoeren. Ook mensen met skelet­ dysplasieën zoals Osteogenesis imperfecta en Achondroplasie worden vaker met deze vraag geconfronteerd omdat deze handicaps door middel van een echo tijdens de zwangerschap kunnen worden opgespoord.

Het dilemma in het leven van alledag: het verhaal van Peter en Els

Door de progressie van de medische biotechnologie, door het feit dat steeds meer bekend wordt over de locatie van erfelijke aandoeningen op de genen en door de ontdekking van nieuwe voortplantingstechnieken worden de keuzemogelijkheden groter en nemen de vragen toe. De onderstaande casus biedt inzicht in de beleving van het dilemma van ouders in spe.

Peter (36) en Els (37) zijn al meer dan tien jaar getrouwd. Zij werken beiden in de gezondheidszorg, Peter als orthopedagoog en Els als maatschappelijk werker. Peter is vanaf zijn geboorte gehandicapt, hij heeft Osteogenesis imperfecta (broze botten) en verplaatst zich per rolstoel. Els is wat we noemen ‘ fundamenteel gezond’. Peter was de eerste in zijn familie die met OI werd geboren, hij is een zogenaamde mutant. Hij had geen probleem met zijn ziekte, al was het vanzelfsprekend niet prettig wanneer hij weer eens naar het ziekenhuis moest met een gebroken been. Ook de ontoegankelijkheid van de samenleving speelde hem soms parten. Maar de wens om ‘beter’ te worden hee Peter nooit gehad.

Nadat ze enkele jaren getrouwd waren, kreeg Els de kriebels. Haar biologische klok begon te tikken en haar kinderwens werd almaar sterker. De vraag of zij wel of geen kinderen konden of wilden, kon niet langer worden uitgesteld. Het moedergevoel van Els werkte aanstekelijk: Peter realiseerde zich dat hij vader wilde worden. Het echtpaar wist uit een publicatie van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta dat 0I erfelijk was en dat er alleen twijfel bestond of de kans van overerven 25 of 50% was.

Na een bezoek aan de erfelijkheidsdeskundige en na een dag van onderzoek, brak een periode van wachten aan. Bij het volgende bezoek zouden zij horen of Peters ziekte wel of niet erfelijk was. Het antwoord luidde dat het DNA-onderzoek uitwees dat het om Osteogenesis imperfecta type 4 ging, wat betekende dat er een kans van 50% was dat het toekomstige kind OI zou hebben. Na de verwerking van die boodschap werd een gesprek gearrangeerd met de maatschappelijk werker. De volgende mogelijkheden en keuzes kwamen op tafel:

■ Afzien van kinderen. Deze optie viel al snel af, aangezien de wens om kinderen te krijgen niet iets rationeels is en bij Els en Peter zeer sterk was.

■ Een anonieme donor. Door middel van kunstmatige inseminatie van een anonieme donor zou Els zwanger kunnen worden. Omdat er sprake was van een medische indicatie, bestond de mogelijkheid de inseminatie vergoed te krijgen via het ziekenfonds. Een anonieme donor wordt gescreend, men let op de kleur van de ogen, de huidskleur en de lengte. Dit laatste is lastig, want Peter is maar 148 cm. De behandeling vindt plaats in een ziekenhuis. Het sperma wordt door middel van een rietje ingebracht door de arts. Peter en Els zagen af van deze weinig romantische manier om zwanger te worden.

■ Een bekende donor. Peter en Els kunnen zelf een donor zoeken waardoor ze de mogelijkheid hebben thuis alles te regelen. Maar ook dit roept vele vragen op. Wat vertel je aan je kind? Hoe ga je er als ouders gevoelsmatig mee om? Ook is het van belang je te realiseren dat je in dit geval ook geen garantie hebt op een ‘gezond’ kind.

■ Pre-implantatie-genetische diagnostiek (PGD). Via deze techniek brengt men zaad en eicel buiten het lichaam bij elkaar. Na de versmelting wordt de ‘gezonde’ vrucht gescreend en teruggeplaatst. Dit is een methode om OI bij het kind van Peter en Els te voorkomen, maar ook deze techniek biedt geen garantie voor een kind zonder handicap.

■ Zelf zwanger worden. Hierbij worden twee mogelijkheden onderscheiden. 1. Proberen zwanger te worden en gedurende de zwangerschap via vruchtwateronderzoek en echoscopie het kindje blijven controleren. Heeft het kind OI, dan kan voor de 24e week worden besloten tot abortus of om de zwangerschap voor te zetten. 2. Samen het besluit nemen dat elk kind welkom is en in volle verwachting te wachten tot de bevalling.

Ongetwijfeld zijn er nog andere mogelijkheden. Meer kennis leidt echter tot meer dilemma’s, dat is duidelijk. Els en Peter hebben een zware tijd wanneer ze naar antwoorden zoeken op enkele essentiële levensvragen. Is het niet egoïstisch om kinderen te willen? Mag je het je kind wel aandoen? Hoe is het om niet echt de vader te zijn als je een donor hebt ingeschakeld? Wat te doen als het kind geen OI heeft maar een andere handicap? Hoe reageert de omgeving? Talloze vragen waar niemand pasklare antwoorden op heeft. De ouders moeten er samen uit zien te komen.

Peter herinnert zich een aantal situaties die belangrijk waren in dit keuzeproces. Zoals die keer dat hij een arts over zijn aarzelingen vertelde. De arts vroeg hem: ‘Had je dan zelf niet geboren willen worden?’ In eerste instantie vond Peter dit een impertinente vraag. Natuurlijk had hij geboren willen worden. De arts vroeg verder: ‘Hoe ben je dan omgegaan met de pijn als gevolg van de botbreuken?’ Die pijn was niet prettig, maar was wel een onlosmakelijk deel van hemzelf gaan uitmaken. Dat zou voor een kind met OI waarschijnlijk niet anders zijn. En bovendien: wie zou een kind met zo’n handicap beter kunnen opvoeden dan hij?

Peter en Els realiseerden zich dat zich ook dilemma’s zouden kunnen voordoen wanneer zij een kind via kunstmatige inseminatie zouden krijgen. Ook dat zou een kind hen later kunnen verwijten. En hoe zouden zij reageren als dat kind een ziekte of aandoening had zoals het syndroom van Down? Zou dat dan anders uitwerken dan wanneer Peter de biologische vader was?

Peter en Els vonden dat zij bijna bovenmenselijke keuzes moesten maken. Zij ervoeren het als een soort balanceren op het randje van de afgrond waartoe de ontwikkelingen van de wetenschap mensen in hun dagelijkse leven dwingt. Maar welk besluit ouders ook nemen, het moet een keuze zijn die in vrijheid tot stand komt. In de situatie van Peter en Els is na lang wikken en wegen besloten om zelf zwanger te worden.

Nadat Els was bevallen van een ‘gezonde’ tweeling, overleden de kinderen kort na de geboorte. Je kunt nog zo bewust een keuze maken, de natuur heeft alle technieken ten spijt, soms verrassingen in petto. De twee jongens hadden geen OI maar waren na 28 weken geboren. Na een periode van rouw, verdriet en bezinning stonden Els en Peter wederom voor dezelfde afwegingen.

Zij kregen in de loop der tijd nog twee kinderen, één met en één zonder

Hoe de kinderen later zullen reageren op de keuze van Els en Peter zal de toekomst leren.

Ouders van de vorige generatie kunnen zeggen dat ze het niet geweten hebben. De huidige generatie heeft de kennis wel. Iedereen zal zich moeten realiseren dat met de voortgang van de techniek en met de ontrafeling van de opbouw van onze genen steeds meer mensen met deze problematiek te maken krijgen. Het genenpaspoort komt steeds dichterbij; voordat men gaat trouwen of samenwonen eerst naar de erfelijkheidsdeskundige?

Mensenrechten en ziekten voorkomen

Ook in de gehandicaptenbeweging heeft men te maken met het dilemma tussen enerzijds ziekte en leed bestrijden en anderzijds het onvoorwaardelijke recht op leven gegarandeerd willen zien.

In onze samenleving is volledige gezondheid één van de belangrijkste pijlers.

Artsen moeten overal een oplossing voor hebben, vinden wij. De solidariteitsgedachte in de zorg wordt meer en meer overgelaten aan het particulier initiatief van verzekeringsmaatschappijen, terwijl de overheid steeds verder terugtreedt. In privé klinieken is uitstekende zorg te koop. In deze samenleving beleeft het idee dat gehandicapte kinderen voorkomen kunnen worden goede tijden. Daarom pleit de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad voor de bescherming van de rechten van mensen met een handicap en van chronisch zieken. Organisaties als de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, JOSH en Met Recht Anders wijzen de regering er al jaren op dat handicaps expliciet genoemd moeten worden in artikel r van de Grondwet.

Het dilemma van de gehandicaptenbeweging is evenwel dat veel mensen met een handicap en hun ouders ook groot belang hechten aan wetenschappelijk onderzoek. Sommige lid organisaties van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad zien uit naar het moment waarop er een oplossing komt voor de ziekte of handicap op basis waarvan zij georganiseerd zijn. Mede op grond van de progressie van de onderzoeken is er een toename van het aantal patiëntenverenigingen merkbaar. De bundeling van mensen met eenzelfde ziektebeeld is de laatste vijfentwintig jaar sterk toegenomen, enerzijds om de belangen beter te kunnen vertegenwoordigen en anderzijds om de onderlinge samenhang en het lotgenotencontact, waar veel behoefte aan is, tot stand te brengen. Bundeling van krachten genereert vaak meer expertise, er sluiten zich meer deskundigen aan. Veel van deze patiëntenorganisaties hebben een eigen medische adviesraad (sommige organisaties richten ook sociale adviesraden op).
De discussie in de gehandicaptenbeweging over het genoemde dilemma wordt overschaduwd door de praktijk in de medische wereld en de praktijk van het wetenschappelijke onderzoek. Een praktijk die de suggestie wekt dat het goed is om ziekte en handicap te allen tijde te voorkomen, alsook de suggestie dat ziekte en handicap te allen tijde synoniem zijn met lijden.

Huisartsen en gynaecologen verwijzen frequent naar de erfelijkheidscentra waar alle deskundigheid is ondergebracht. Daar voert men met toekomstige ouders een gesprek over onderzoek, over de vele mogelijkheden, over de verwachtingen van de ouders en over de risico’s die er bestaan. Na afweging van alle resultaten geeft de erfelijkheidsdeskundige voorlichting aan de ouders over de kans op het krijgen van een kind met een handicap, uitgedrukt in een kansberekening. Bij fenylketonurie (een vorm van hersenbeschadiging) bijvoorbeeld is de kans 25% dat het kind deze handicap er en bij een handicap als osteogenesis imperfecta type 4 is die kans 50%. Met een dergelijke boodschap gaan de al dan niet toekomstige ouders weer naar huis. Ouders die zich met hun vragen wenden tot één van de centra voor erfelijkheidsvoorlichting, hopen natuurlijk dat zij te horen krijgen dat ze zich geen zorgen hoeven te maken, dat er geen ziekten of handicaps overgedragen worden. Nadat de ouders thuiskomen en buiten de beslotenheid van het kamertje van de erfelijkheidsdeskundige zijn, komen er vragen, nieuwe verwachtingen, angsten en twijfels. In de jaren zeventig van de vorige eeuw hadden ouders na een bezoek aan een erfelijkheidsadviseur eigenlijk slechts twee keuzemogelijkheden: afzien van kinderen of het risico nemen. Dat was de tijd waarin de erfelijkheidsdeskundige nog adviseerde niet met ‘de buitenwereld’ over het onderzoek te praten. Het betrof een persoonlijk advies dat ook persoonlijk moest blijven.

Voorlichting van artsen over prenatale diagnostiek beperkt zich tot uitleg over de medische gang van zaken. Er wordt niets verteld over de manier waarop kinderen met het syndroom van Down tegenwoordig leven. En min of meer stilzwijgend gaan de meeste artsen ervan uit dat bij een ‘negatieve’ uitslag na prenatale diagnostiek ook abortus zal volgen.

In deze tijd van toenemende kennisoverdracht grijpen onderzoekers de kans om hun ontdekkingen betreffende ons DNA en onze genen wereldkundig te maken via televisie, radio, internet, kranten en de verschillende tijdschriften van de patiënten­ verenigingen. Deze vorm van communicatie is voor hen noodzakelijk om waardering te krijgen voor het voortschrijdende onderzoek zodat de financiering ervan gegarandeerd blijft. In het onderzoek naar het voorkomen van ziekte en het ontrafelen van het DNA gaat enorm veel geld om. Bedrijven in de farmaceutische industrie zijn bereid grote bedragen beschikbaar te stellen waarmee het patent op afwijkende of nieuw gevonden DNA verkregen kan worden. Als niet langer het belang van het individu, maar dergelijke economische belangen voorop komen te staan, is waakzaamheid geboden. Vanwege de enorme zakelijke belangen die in het geding zijn, trachten onderzoekers te benadrukken dat hun werk veel verdriet en leed kan voorkomen van toekomstige ouders en hun kinderen.

Voor de beeldvorming van mensen met een handicap heeft dit alles grote gevolgen. Wat is er tegen om leed te voorkomen, is men geneigd te denken. Dit dwingt de mensen met een handicap in een verdedigende positie. Zij moeten steeds vaker hun bestaan verantwoorden en dat is in strijd met de emancipatiebeweging. In de pers en in andere publicaties doen sommige onderzoekers soms zeer ongenuanceerde uitspraken, waarmee zij de relevantie van hun onderzoek kracht willen bijzetten. Jansen (1993) doet de volgende uitspraak: ‘Wanneer we toe gaan naar een situatie waarin steeds meer ernstige, niet met het leven verenigbare ziek­ ten en afwijkingen, zoals het Down syndroom, kunnen worden opgespoord, is dat een goede ontwikkeling.’

In dezelfde publicatie geeft hij aan dat de ziekte van Duchenne en anencefalie eveneens ‘niet met het leven verenigbaar’ zijn. Voor anencefalie (het ontbreken van de grote hersenen) is dit mogelijk een juiste constatering, maar zowel voor het syndroom van Down als voor de ziekte van Duchenne is deze bewering absoluut onjuist. Uitspraken als deze zijn onnodig kwetsend voor mensen met deze handicap of ziekte en voor hun ouders. Bovendien geeft het voeding aan het denken in ter­ men van preventie en selectie. De descriptie ‘niet met leven het verenigbaar’ bij ziektebeelden als Duchenne, waarbij men met behulp van nieuwe technologieën zoals ademhalingsondersteuning vaak 30 jaar of ouder kan worden, is een waardeoordeel over het leven, dat niet gebaseerd is op kwaliteit maar op kwantiteit.

Bovendien mogen we één ding niet uit het oog verliezen bij het oordelen over kwaliteit van leven: deze kwaliteit vloeit zelden automatisch voort uit de ziekte of aandoening, maar is sterk verweven met de maatschappelijke inbedding daarvan. De kwaliteit van leven van mensen met een functiebeperking is vaak minder dan die van mensen zonder functiebeperking als gevolg van maatschappelijke marginalisering en uitsluiting, waardoor het hen moeilijk wordt gemaakt als volwaardige burgers in deze maatschappij te participeren.

GEHANDICAPTEN ZELF AAN HET WOORD

In april 1994 organiseerde de Nijmeegse Werkgroep Integratie Gehandicapten en de Gehandicaptenraad Arnhem het symposium ‘Kind op bestelling’. Het symposium had als doel mensen met een handicap zelf aan het woord te laten over de ontwikkelingen van de voorspellende geneeskunde en de nieuwe voortplantingstechnologieën. De dagvoorzitter stelde als openingsvraag: ‘Wie van u had niet ge­ boren willen worden?’ Er volgde een lange stilte. Pieter Sutorius, beleidsmedewerker van de toenmalige Gehandicaptenraad, omschreef de situatie in zijn doctoraalscriptie: ‘De reactie van het publiek verraste mij geenszins, doch was naar mijn gevoel tegenstrijdig met bestaande maatschappelijke opvattingen waarin de uitlegging van termen als “kwaliteit van leven” en “gezondheid” neigt in de richting van biologische en psychische volmaaktheid. De medisch-technische mogelijkheden om handicaps op te sporen en te verhelpen, om nog maar niet te spreken over de mogelijkheden tot het weghalen van “defecte” embryo’s, wijzen in die richting.’

Tijdens deze bijeenkomst gaven veel mensen aan dat zij zich zorgen maakten over de ontwikkelingen. In gesprekken met jongeren met een handicap, die de vraag kregen waarom mensen met een handicap zelf nauwelijks aan het woord komen in het maatschappelijke debat over erfelijkheidsvraagstukken, antwoordde één van hen dat het pijn doet om je eigen leven te moeten verdedigen. Die pijn kan voelbaar worden als het om erfelijkheids-counseling en prenatale diagnostiek gaat, maar komt nog scherper naar voren bij eugenetische uitspraken die bij tijd en wijlen altijd weer opduiken.

Rietdijk (1998) hield een pleidooi voor de toepassing van eugenetica ‘omdat de natuur niet meer zo selecteert’. In een discussieprogramma op de tv zei hij dat hij afbreken van leven tot op vierjarige leeftijd geoorloofd acht. Voor de toenmalige Gehandicaptenraad waren de uitspraken van Rietdijk aanleiding om wegens belediging aangifte te doen bij de politie. Alleen het artikel 266 bood een mogelijkheid iets te ondernemen tegen dergelijke grievende uitlatingen. Zoals gezegd, aan de rechtsbescherming van mensen met een handicap is nog veel te verbeteren.

EUGENETICA

Rietdijk spreekt van categorieën geestelijke en lichamelijke onvolwaardigheid, die soms voor het kind en bijna altijd voor de ouders een groot lijden betekenen en verder voor de maatschappij veel extra (financiële) zorg: ‘Als we nu toch al te veel mensen hebben, heb ik geen enkele morele aarzeling deze kinderen via abortus of later via euthanasie in te laten slapen.’

Rietdijk beschouwt het als onredelijk en immoreel wanneer er minder ruimte zou komen voor hoogstaande en begaafde mensen omdat er wat ruimte voor mongooltjes nodig zou zijn. Rietdijks geloof in de genetische maakbaarheid van de mens heeft zijn wortels in het sociaal darwinisme uit het begin van de twintigste eeuw. Het grote verschil tussen Rietdijk en zijn voorgangers is dat we nu de kennis hebben waar de eugenetici hooguit van konden dromen. Binding en Hoche (1920) bestempelden eugenetici als kwakzalvers en racisten. De auteurs pleiten niet alleen voor het doden van ongeneeslijk zieken op eigen verzoek, maar ook voor het doden van levensonwaardige levensvormen, ‘balastlevens’ en minderwaardigen. Zij beroepen zich eveneens op de hoge kosten die deze groep voor de samenleving met zich meebrengt. Zij pleiten er ook voor om blinden, doven en andere lichamelijk en verstandelijk gehandicapten op wettelijke basis te laten steriliseren.

Deze gedachten zijn later tijdens het bewind van Hitler tot uitvoering gebracht.

De gezondheidspolitiek van het twaalf jaar durende Derde Rijk discrimineerde psychisch, lichamelijk en verstandelijk gehandicapten. In het begin ontnam men hun het recht te trouwen en kinderen te krijgen en uiteindelijk werd hun het recht op leven ontzegd. Al in juli 1933 werd door de Duitse regering de Wet ter voorkoming van erfelijke ziekte van nakomelingen goedgekeurd. Nu was wettelijk geregeld dat er een verplichting bestond je te laten steriliseren als je erfelijke lichamelijke afwijkingen had. Mensen tussen 15 en 40 jaar kregen voorrang om de verspreiding van erfelijke ziekten te voorkomen. In de periode 1934-1945 werden in Duitsland 400.000 mensen onder dwang gesteriliseerd. Het voorkomen van erfelijke ziekte ging steeds verder. Op verzoek van het gezin Knauer en op advies van kinderarts Catel verleende Hitler toestemming het zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kind van het gezin te doden in het universitaire ziekenhuis in Leipzig.

Het geval Knauer zou ertoe geleid hebben dat meer dan 5000 zuigelingen en kleuters met een verstandelijke of lichamelijke handicap die thuis woonden door kindereuthanasie om het leven zijn gebracht. Artsen en vroedvrouwen hadden een meldingsplicht bij de Rijksdienst voor wetenschappelijk onderzoek naar ondraaglijk lijden. Hitler gaf Brandt en Bouhler Reichleiter opdracht ervoor te zorgen dat in soortgelijke gevallen als in het gezin Knauer, de kinderen uit hun lijden zouden worden verlost. Indien ouders niet vrijwillig afstand deden van hun kind, werd dit onder dwang gedaan. De vernietiging van ‘levensonwaardige levens’ werd uitgebreid naar kinderen, jongeren en volwassenen, ook in instellingen. De mens met een handicap paste niet in het beeld van het Derde Rijk. Het propageren van zuivere en sterke families en het door selectie uitroeien van de zwakkere heeft ertoe geleid dat er meer dan 70.000 mensen met een handicap zijn vergast. Gehandicapten werden als menselijk materiaal gebruikt, al ver voor de uiteindelijke holocaust.

TERUG NAAR HET HEDEN

Velen kennen deze geschiedenis niet, anderen willen het liever niet horen. Onze huidige situatie is niet vergelijkbaar met die in het Derde Rijk. Keuzevrijheid en zelfbeschikking zijn nu de moraal. Informatie over ons leven ligt opgeslagen in onze genen en iedereen heeft het recht al die informatie te krijgen. Iedereen heeft recht op een gezond kind, zegt C.A.M. Janssen. De medische wetenschap streeft naar gezondheid. Al vele jaren is het maatschappelijk aanvaard dat ons lichaam niet altijd in staat is door een natuurlijk selectieproces kinderen met een handicap te voorkomen. Ingrijpen in de natuur is maatschappelijk aanvaard wanneer het motief luidt dat lijden beperkt of voorkomen moet worden.

Wanneer ouders het wensen, vinden wij het aanvaardbaar voor de 24e week abortus toe te staan. Ook voor embryo’s zonder handicap vinden we dit aanvaardbaar. De regering heeft echter plannen voor ernstig gehandicapte kinderen ook een late zwangerschapsonderbreking toe te staan, namelijk na 24 weken. We komen op gevaarlijk terrein. De criteria ‘niet met het leven verenigbaar’, ‘ondraaglijk lijden’ en ‘het leed van ouders’ kunnen verschillend geïnterpreteerd worden. Wat nog weleens vergeten wordt, is dat ieder mens met zijn 100.000 genen verscheidende defecte genen heeft die zich kunnen openbaren. Maar zelfs met één defect gen zijn er nog 99.999 genen die ‘gezond’ zijn.

Momenteel beschouwt men zeer ernstige vormen van spina bifida en skeletdysplasieën als niet met het leven verenigbaar. Wanneer deze defecte genen zijn uitgeroeid, komen er nieuwe aan het licht die niet met het leven verenigbaar zullen zijn. Of men doet nieuwe ontdekkingen waardoor bekend wordt dat men op dertigjarige leeftijd borstkanker kan krijgen of doof kan worden. Allemaal verrijkende kennis, totdat het jezelf aangaat…

De wetenschappers moet niet hun werklust worden ontnomen. Wel moet worden benadrukt dat we ons altijd moeten blijven realiseren dat achter iedere ontdekking een nieuwe wereld van vragen opdoemt. Laten we ervoor waken dat we ziektebeelden alleen nog maar microscopisch kennen. Op een congres in Italië vertelde een jonge onderzoeker dat hij tijdens dat congres voor het eerst iemand met Osteogenesis imperfecta in levenden lijve was tegengekomen. Normaal zag hij alleen het af­ wijkende gen onder zijn microscoop. En vanuit dat gen had hij altijd geoordeeld over het leven dat daaraan gekoppeld was.

 

LITERATUUR

Binding K. Hoche A. Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten lebens – ihr Ma und ihre Form. Leipzig r920.

Jansen CAM. Recht op een gezond kind. In: Kalden A, Beker P (red.) Het perfecte kind: kunstmati­ ge voortplanting in Nederland. Hoogezand: Stuberg 1993.

Rietdijk CW. Het kwaad mag niet het laatste woord hebben. In: Schmidt M (red.) De holle diamant: het grote debat over new age. Amsterdam: Veen 1998.

Artikel in Boek Medische biotechnologie (Elsevier Gezondheidszorg) 2001 door J. Troost

Boek medische biotechnologie

Reisverslag Truus Jonker in Kameroen.

In de vroege ochtend van 5 april reden we naar de luchthaven Zaventem – Brussel om vandaar het vliegtuig te nemen naar Douala in Kameroen. Mijn ticket had ik zelf betaald. Omdat voor het laatste containertransport in december de bestelde blindenstokken nog niet waren afgeleverd, had ik er een honderdtal als handbagage meegenomen. Tijdens de controle vertelde ik enthousiast over ons blindenproject. Mijn twee koffers wogen elk niet meer dan 23 kilo, maar het gewicht van het vliegtuigkoffertje en de rugzak samen was 17 kilo te zwaar.

De douane

 “ Eigenlijk moeten we streng zijn,” zei de man, “maar voor deze keer zal ik clement zijn.”

“Que le bon Dieu vous bénisse,” wenste ik hem toe. “Dat God ook uw project mag zegenen,” antwoordde hij. Ja, met Belgen valt nog eens zaken te doen. Tegen zes uur landde het vliegtuig in Douala, de formaliteiten namen nog een uur in beslag.

Stroom valt uit

Nauwelijks waren we in de woning van Robert aangekomen of de stroom viel uit. Voor Robert en mij gaf dat niet, maar de anderen moesten zich behelpen met een zaklamp, en de ventilator deed het nu ook niet meer. De kinderen wapperden me gedienstig koelte toe met oude schoolschriftjes. Gelukkig was na een fikse regenbui de nacht minder heet. De volgende ochtend bezochten we het bouwterrein op PK26. Dat ligt minder dan een kilometer van de snelweg Douala-Yaoundé. In het oorspronkelijke ontwerp waren kleine wijzigingen aangebracht. Zo zijn de eetzaal en de keuken nu aan elkaar gebouwd, maar de beide slaapzalen voor de interne leerlingen liggen  gescheiden. De muren hebben een hoogte van 3 meter om de temperatuur binnen draaglijk te houden. De ramen van de klaslokalen moeten voldoende licht binnenlaten voor de slechtziende leerlingen. Ook wordt er een kleine infirmerie toegevoegd voor zieke leerlingen, van staatswege verplicht.

De aanvankelijke planning was het onderwijscentrum al onder de kap te hebben vóór het grote regenseizoen dat in juli begint, zodat er binnen doorgewerkt zou kunnen worden. Maar de bouw heeft zes weken stilgelegen omdat de christelijke blindenbibliotheek CBB te Ermelo de opbrengst van haar inzamelingsactie ter gelegenheid van haar 100-jarig bestaan in 2012 nog steeds niet had overgemaakt. En stichting Wilde Ganzen kon reglementair de tweede tranche niet beschikbaar stellen zolang niet minstens de helft van het toegezegde bedrag was ontvangen. Uiteindelijk maakte de CBB begin maart een bedrag van € 15.000,– over, maar het grootste deel, meer dan € 27.000,– laat nog steeds op zich wachten.

Door naar de blindengroep in Yaoundé

De  dag daarop zouden we naar Yaoundé gaan  om de hulpgoederen uit te delen die begin maart waren aangekomen, en om te luisteren naar wat iedereen ons te vragen en te zeggen had. Omdat Roberts secretaresse hem moest vertegenwoordigen bij de begrafenis van een van de leden in Douala, kon ze ons niet begeleiden.

Robert nam toen zijn oudste zoon Gabrel mee. Om half acht gingen we van huis en kwamen pas om drie uur ’s middags bij de blindengroep in Yaoundé aan die al sinds de ochtend had zitten wachten. Zonder dat ik het wist had Gabrel mijn camera uit mijn rugzakje gehaald, hij dacht mij behulpzaam te zijn door van iedereen met wie ik een onderhoud had, een foto te nemen. Natuurlijk waren daar ook de nodige selfies bij. Maar toen we dan aan het eind een groepsfoto wilden nemen, was de camera ontladen.

Met de bus naar Ebolowa

Om half zes namen we een taxi naar het busstation om vandaar de bus te nemen naar Ebolowa, in het zuiden. Na een uur wachten waren er eindelijk genoeg reizigers voor het volksbusje, goed voor 18 personen. We zaten zo krap dat je een arm op de rugleuning van je buurman moest leggen. Bij de payage/tolheffing werd een vrouw aangehouden die geen geldige identiteit had. Ze stopte de agent geld toe voor een pilsje, waarop ze weer mocht instappen.

Maar verderop werd de chauffeur beboet door een fanatieker dienstklopper omdat zijn papieren niet in orde waren, en dat kostte hem 25 000 f CFA, bijna 40 euro. De chauffeur, ook niet van gisteren, stond buiten een geslagen uur te onderhandelen met de agent voor vermindering van de boete. En intussen konden wij passagiers wachten tot we een ons wogen.

Twee obstinate vrouwen voorin lieten zich onparlementair uit over de hoeders van de wet. De man naast mij die hem behoorlijk om had, repliceerde dat zonder agenten en militairen, de burgers elkaar de koppen zouden inslaan. Daarop beklaagden de twee vrouwen zich dat ze allesbehalve veilig waren in handen van dat soort kerels. Iedereen mengde zich nu in de discussie, het was een gekrakeel van jewelste.

De vergadering

Om elf uur ’s avonds kwamen we tenslotte in Ebolowa aan. Na een ritje op de motortaxi arriveerden we in de woning van Brigitte, de voorzitter van de blindengroep. Ook hier hadden de leden de hele dag op ons zitten wachten. Daarom stemden we erin toe eerst de geplande vergadering te houden om bestuurlijke kwesties op te lossen. De adviseur, grand-père van 88, had het al die tijd niet droog kunnen houden en moest eerst nog verschoond worden. Tegen twee uur ’s nachts werd dan eindelijk de maaltijd geserveerd, en om half vier rolde ik uitgeteld mijn bed in dat ik deelde met Brigitte. Ze stelde me gerust dat de muizenkolonie die onder het bed krijgertje speelde, ons niet zou kunnen bereiken, want ze had de klamboe rondom onder de matras gestopt.

Op naar Douala

De volgende ochtend praatten we nog wat na, en tegen 12 uur vertrokken we naar Yaoundé, en van daaruit naar Douala. Ditmaal verliep de reis zonder problemen. Naast me zat een oud dametje met een brede sjaal om haar schouders. Bij de payage, waar de bussen bestormd worden door verkopers van wat al niet, kocht Robert voor ons een zakje chips, lange smakeloze aardappelschijfjes, gewikkeld in plasticfolie. Ik bood haar aan mee te eten. Ze giechelde opgelaten omdat zij zomaar chips kreeg van iemand uit een ander continent. Halverwege was er nog wel een arrêt pipi/sanitaire stop waarbij de bus leegliep. De chauffeur claxonneerde ongeduldig voor twee personen die langer werk hadden, maar daarna kon iedereen opgelucht de reis weer vervolgen.

Tropische regenbui

Die nacht werd ik gewekt door een hels lawaai. De tropische stortbui roffelde onophoudelijk op het golfplaten dak. Roberts vrouw met wie ik het bed deelde, klom slaapdronken over me heen om overal waar het doorlekte, emmers neer te zetten. Ook ons bed werd gezegend, ik probeerde zo goed mogelijk de matras te beschermen. Maandagavond moesten Robert en zijn vrouw weg voor het oplossen van een familiecrisis. Het stel had net een tweeling gekregen, en de spanningen in de relationele sfeer duldden geen uitstel. Ik bleef met de kinderen alleen. Ze hadden nog paasvakantie en hingen de hele dag maar wat in huis, zonder speelgoed.

Gretig dicteerde ze mij een wenslijst zoals: een kinderfiets, Nintendo ’s, voetbalschoenen en wat al niet. De jongste, Daniel van net drie die een tijdlang rondgescharreld had, bloot vanwege de hitte, was tenslotte op de grond in slaap gevallen. Hij werd door zijn broertjes als een zak aardappelen opgetild en al slapend op het ouderlijke bed neer gepleurd. Toen dan de ouders doodmoe, maar tevreden thuiskwamen, lag hij nog steeds vredig te slapen, te midden van een grote natte plek. Hij was al droog, mits men hem liet plassen voor het slapen gaan. Maar dat waren de broertjes vergeten. De volgende dag kwam het stel me trots hun tweeling laten zien, twee miniatuurtjes, goed ingepakt, een jongetje en een meisje.

Op naar Njombé

Die middag zouden we naar Njombé gaan, een straatarme plattelandsgemeente. De taxichauffeur die ons kwam halen, wilde ons met onze bagage niet brengen, vanwege de te verwachten verkeersopstoppingen. Hij zette ons af waar de streekbusjes zouden vertrekken. Nadat de chauffeur ons verzekerd had dat de bus weldra vol zou zijn, stapten we in. Maar het duurde nog twee uur voordat de andere reizigers waren ingestapt en al hun koopwaar stevig was vastgesnoerd in de rekken boven ons hoofd.

De taxichauffeur had het goed gezien: er was een enorme verkeerschaos. Uiteindelijk kwamen we rond half tien in Njombé aan. Ook daar hadden de leden de hele dag gewacht. We werden uitvoerig welkom geheten, en daarna gingen we naar de missiepost, met de belofte dat we de volgende ochtend de meegebrachte spullen zouden uitdelen.

De tropennacht was vervuld van zware geuren en het getsjirp van zangkrekels, als akoestische sterretjes. Ook vuurvliegjes waren hier nog volop te vinden.

Na de eenvoudige  maaltijd sprak de pastoor mij over de basisschool daar die door een wervelstorm tegen de grond was gevaagd. Er was geen geld om hem te herstellen. De kinderen kregen nu onderwijs in de open lucht, in de brandende zon.

Bisschop opgetogen

Via drie trouwe donororganisaties die onze stichting in 2017 toch al hadden gesteund, kreeg ik voor zijn project € 4.500,– bij elkaar, voor de overige kosten zouden wij als familie garant staan. Maar dat bleek niet nodig, de materialen die nog onbeschadigd waren, konden worden hergebruikt, waardoor de uiteindelijke kosten lager uitvielen dan geraamd was. De bisschop van Nkongsamba was opgetogen dat er van de missieschool al drie klaslokalen waren hersteld. Nu zou hij de kosten van de vijf overige klaslokalen die ook ernstig beschadigd waren, voor zijn rekening nemen, al zou hij daarvoor geld moeten lenen.

Vanwege de criminaliteit, gevolg van de armoede, was er een herdershond ingezet voor bewaking. Waakhonden liggen hier veelal aan de ketting, ze worden niet beschouwd als huisdieren, zo worden ze nooit vrijgelaten om eens lekker te kunnen ravotten. De meeste Afrikaanse honden zijn dan ook niet gedomesticeerd en gelden daar als afschrikwekkend.

Slakkenkweek project

De volgende ochtend bezochten we ook het gemeenschappelijke slakkenkweekproject van de blindengroep daar. Het geheel zag er professioneel uit. De exemplaren voor de verkoop hebben wel de afmetingen van een ei. Ze worden van hun schelp ontdaan en met citroensap wordt het slijm verwijderd. Daarna worden ze gekruid en gekookt. Dit zogeheten congomeat, een vleesvervanger, geldt daar als een delicatesse en vormt bovendien een natuurlijk antibioticum. En wanneer men wonden bestrijkt met slijm, genezen die sneller. De pastoor, die die dag toch in Douala moest zijn, bood ons een lift aan. Dat lieten we ons geen tweemaal zeggen. Maar halverwege, in Zouza, kreeg zijn auto panne, gelukkig vlakbij een garage. Maar toch weer ruim een uur oponthoud. ’s Middags was er de ontmoeting met de leden uit Douala. Veel leden kwamen me bedanken voor wat ik in het verleden voor hen had gedaan. Ze waren oprecht blij me weer te zien, en dat was wederzijds, want onwillekeurig raak je toch aan hen gehecht.

Ik gaf één van hen, Cathérine, het blad van ‘De stem van Grave’, met daarin haar interview.

Een weduwe met drie opgroeiende kinderen vertelde me dat ze onlangs dakloos waren geworden nadat de overheid hun woning had neergehaald vanwege een geplande wegverbreding. Ze werd daarvoor niet gecompenseerd omdat haar man destijds geen bouwvergunning had aangevraagd. Onderweg naar huis mopperde de taxichauffeur dat je tegenwoordig steeds vaker bedacht moest zijn op gekken in het straatbeeld, mensen met psychische stoornis die de boel onveilig maken en soms  zelfs naakt lopen. En ik moest vooral niet licht denken over hekserij, die bestaat wel degelijk. Hij somde enkele saillante voorbeelden op om mij te overtuigen.

De laatste dag van mijn verblijf nog naar het bouwterrein om foto’s te nemen, daarna naar het huis van Samba dat op de route lag. Zijn dochtertje was er ook. Het bed van zijn moeder die al jaren verlamd was, stond beneden. Ik gaf haar mijn ketting ten teken van respect.

Daags na mijn thuiskomst hoorden we dat ze gestorven was.

Bij het koffers pakken had ik alleen nog mijn vliegtuigkoffertje met flessen pinda’s en natuurhoning, afkomstig uit onze microprojecten, en een boodschappentas met mijn kleding. Robert bood me een cadeau aan met symbolische betekenis. Bij thuiskomst bleek het een houtsculptuur van een leeuw te zijn. Ik wist inmiddels dat het daar als hoogst onbeleefd geldt wanneer je een cadeau uitpakt in het bijzijn van de gever, zoals in 2002 de Carina’s (medewerkers van SENSIS) hadden gedaan; ze hadden zich plaatsvervangend geschaamd. Na mijn vliegreis nam ik op luchthaven Zaventem met assistentie de trein naar Leuven en vandaar naar Luik, waar mijn zus en zwager me ophaalden.

Drinkwater voorziening

Tenslotte: Bij Wilde Ganzen hadden we voor het onderwijscentrum alvast een projectaanvraag ingediend voor eigen permanente drinkwatervoorziening. Het waterbedrijf levert dubieuze kwaliteit en geregeld zelfs helemaal geen water, wat niet bevorderlijk is voor gezondheid en hygiëne. Bovendien zijn te hoge facturen niet te verifiëren.

De aanvraag werd gehonoreerd: zodra wij 50% van het benodigde bedrag ad € 12.324,– bij elkaar hebben, legt Wilde Ganzen de andere 50% bij. Donaties op Fakkel 2000 worden daarmee dus verdubbeld (IBAN NL67RABO3490624068 onder vermelding van 2017.0456).

Geldt ook voor donaties op rekening NL53INGB0000040000 van Wilde Ganzen/IKON, onder vermelding van 2017.0456, watervoorziening onderwijscentrum blinden.

Truus Jonker

Truus Jonker: Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers en Secretaris Fakkel 2000 www.fakkel2000.nl

Steunfonds t.b.v. blindenorganisaties in Kameroen en buurlanden Secretariaat: Duifhuis 5, 3862 JD Nijkerk – Nederland Tel. 033-2453705,

email: truus.jonker2000@gmail.com

 

Rabobank NL67RABO3490624068

Inschrijving KvK 32076856, ANBI-gecertificeerd

Website: www.fakkel2000.nl