Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Van de rolstoel-gebruikende Black Panthers tot de ‘cripple suffragette’ – 10 helden van de disabled rights movement in de VS

Brad Lomax in de VS, Rosa May Billinghurst in het VK, Javed Abid in India … dit zijn de mannen en vrouwen waarvan ik wou dat ik ze had gekend als gehandicapt kind Martin Luther King, Emmeline Pankhurst, Malcolm X, Rosa Parks. Als kind kende ik deze namen. Ik leerde over de moedige dingen die deze mensen hadden gedaan en de verandering die ze hadden veroorzaakt. Het waren mensen om naar op te kijken. Ergens onderweg werd ik me ervan bewust dat geen van deze mensen gehandicapt was. Ondanks alle kansen die mij werden geboden door de Disability Discrimination Act (DDA), aangenomen in 1995 toen ik een paar maanden oud was, leefde ik met het misplaatste idee dat mensen met een handicap nooit voor onze burgerrechten hadden gevochten. Ik had geen idee dat ik alleen in de klaslokalen was waar ik de namen van King en Pankhurst leerde vanwege mensen van wie de naam nooit werd genoemd.

Als gehandicapte is het belangrijk om een ​​besef van je verleden te hebben. Het helpt je om je minder alleen te voelen. Helpt u te begrijpen dat het bekwaamheid dat u ervaart, deel uitmaakt van een patroon in tijd en geografie. Helpt je te zien dat verandering mogelijk is. Helpt je de mogelijkheden voor je eigen leven te zien, door de rolmodellen die afwezig zijn in de popcultuur of de politiek of het bedrijfsleven te bieden. De afgelopen jaren heeft mijn werk als journalist en activist me er eindelijk toe gebracht iets van de geschiedenis van de beweging voor gehandicaptenrechten te leren kennen. Wat ik heb ontdekt, is dat het net zo rijk is als elk ander verhaal over burgerrechten, vol met personages die geloofden dat dingen anders konden en dat zo maakten. Ze waren niet allemaal activisten, of beschouwden zichzelf zelfs maar als activisten, maar elk van hen heeft een diepgaande invloed gehad op het leven van gehandicapten. Ik heb ze graag leren kennen – ik heb een geschiedenis ingevuld waar ik naar op zoek was sinds die lessen op de basisschool – en ik vond het geweldig om te ontdekken dat de oneerbiedigheid en stijl die mijn mede-gehandicapte activisten vandaag de dag belichamen, slechts een voortzetting zijn van wat is voorgegaan. Verandering creëren begint met groeiend bewustzijn. Dus, om de Disability History Month(Handicap geschiedenis maand) te markeren, wil ik een aantal van deze felle, pittige, over het hoofd geziene personages met je delen.

Rosa mei Billinghurst (1875-1953)

Mijn persoonlijke favoriet, Rosa May Billinghurst, was een rolstoelgebruikende suffragist. Ze was een van de eerste leden van de Women’s Social and Political Union en hielp bij de oprichting van het filiaal in Greenwich in 1911. Als zeer zichtbare aanwezigheid op evenementen en demonstraties werd ze bekend als de “kreupele suffragette” – misschien niet de meest politiek correcte bijnaam. volgens de huidige maatstaven, maar een teken van haar belang voor de beweging. Billinghurst verplaatste zich op een speciaal aangepaste driewieler, die een centraal onderdeel van zijn imago en historische nalatenschap werd. Bij een demonstratie probeerde de politie haar deelname tegen te houden door haar ventielen in beslag te nemen. Bij een ander probeerde ze met de driewieler door de politielinies te breken. Wat wil je nog meer van een heldin?

Barbara Lisicki (1954-)Barbara Lisicki and Alan Holdsworth (centre) at a Disabled Action Network protest in 1995, in the lead-up to the Disability Discrimination Act being debated. Photograph: GP Essex/Alamy

Ongeveer tachtig jaar later was Barbara Lisicki ook in haar rolstoel op straat in Londen en eiste ze rechten op voor gehandicapten. De punkartiest die activist werd, was de drijvende kracht achter het Disabled People’s Direct Action Network (DAN), de eerste nationale organisatie voor gehandicaptenrechten in het Verenigd Koninkrijk. DAN organiseerde succesvolle protesten tegen ITV’s liefdadigheidstelethon, die mensen met een handicap afschilderde als zielig en hulpeloos, en tegen ontoegankelijke openbaarvervoersystemen, alvorens haar aandacht te richten op het forceren van de goedkeuring van een algemene wet op de rechten van gehandicapten. Dankzij de druk van Lisicki en DAN, en een korte illegale inval in het Palace of Westminster, werd het parlementaire verzet overwonnen en werd in 1995 de mijlpaal van de DDA uiteindelijk aangenomen. Lisicki blijft een icoon van de beweging, terwijl DAN zelf tijdens de pandemie nieuw leven werd ingeblazen om protesteren tegen het falen van de regering om gehandicapte levens te beschermen.

Alan Holdsworth (1952-) Punkactivisten … Actievoerders voor gehandicaptenrechten Barbara Lisicki (vierde van rechts) en Alan Holdsworth (derde van rechts) promoten Then Barbara Met Alan, een BBC-drama gebaseerd op hun leven, in maart 2022. Foto: Kate Green/Getty Images

Waar Barbara was, was Alan – het paar was een groot deel van de tijd dat ze DAN runden een stel. Alan was een muzikant die zijn teksten gebruikte voor sociale rechtvaardigheid – en misschien waren het die woordkunsten die hem hielpen de (beruchte) beroemde “Piss on Pity” -slogan te bedenken tijdens de Block Telethon-campagne van 1990 en 1992. De campagne was enorm invloedrijk in het veranderen van de manier waarop mensen met een handicap werden gezien en behandeld door de media. Alan is nog steeds een artiest en activist; nadat hij naar de VS was verhuisd, richtte hij in 2013 het eerste Disability Pride-evenement van het land op. Het vindt nu jaarlijks plaats.

Javed Abidi (1965-2018)Journalist en campagnevoerder … Javed Abidi (midden) in 2011. Foto: Sam Panthaky/AFP/Getty Images

Javed Abidi was een journalist en gehandicaptenactivist uit Uttar Pradesh, India. Nadat hij journalistiek en communicatie in Ohio had gestudeerd, keerde hij begin jaren negentig terug naar India. Daar werd hij door Sonia Gandhi (toen leider van de oppositie en echtgenote van de vermoorde premier Rajiv Gandhi) gevraagd om de gehandicaptenafdeling op te zetten van de stichting die ze in naam van haar man had opgericht. In 1993 richtte hij de Disability Rights Group op, India’s eerste campagneorganisatie voor mensen met een handicap. Protesten onder leiding van Abidi waren behulpzaam bij het dwingen van het Indiase parlement om de eerste wet op de rechten van gehandicapten in 1995 goed te keuren, en Abidi wordt persoonlijk gecrediteerd om ervoor te zorgen dat de wet werd toegepast op mensen met “onzichtbare” handicaps zoals autisme en dyslexie.

 

In hetzelfde jaar richtte de Rajiv Gandhi Foundation het National Center for Promotion of Employment for Disabled People op en benoemde Abidi tot directeur. Abidi en het Centrum werkten samen met multinationale technologiebedrijven zoals Microsoft, Apple en Hewlett-Packard om hen te helpen gehandicapten in India aan het werk te krijgen. Hij leidde ook campagnes om de nationale monumenten van India toegankelijker te maken – en om het voor de naar schatting 60 miljoen gehandicapten in het land makkelijker te maken om te stemmen.

Judy Heumann (1947-)Moeder van de moderne beweging voor gehandicaptenrechten … Judy Heumann in de documentaire Crip Camp. Foto: NETFLIX

Als je de Netflix-documentaire Crip Camp hebt gezien, weet je van Judy af (als je dat nog niet hebt gedaan, zou je dat echt moeten doen). Als meisje bracht ze haar zomers door in Camp Jened, een vakantiekamp voor gehandicapte tieners, waar ze een generatie toekomstige activisten leerde kennen. Tegenwoordig staat ze bekend als de moeder van de moderne beweging voor gehandicaptenrechten. Ze begon als studentenactiviste en klaagde vervolgens de New York Board of Education aan toen die haar een lesbevoegdheid weigerde, omdat die beweerde dat ze in geval van brand de studenten niet zou kunnen evacueren. Het bestuur schikte de zaak en ze werd de eerste rolstoelgebruikende leraar van de stad.

 

Heumann was later een van de organisatoren van iconische demonstraties waarbij gehandicapten Madison Avenue in New York blokkeerden, en van de “504 sit-in”, waarbij gehandicapten in april 1977 28 dagen lang een federaal gebouw in San Francisco bezetten om de protesteren tegen de verwatering van de antidiscriminatieregelgeving. Deze protesten waren belangrijk omdat ze de eerste waren waarin mensen campagne voerden op basis van ‘handicap’ als sociaal-politieke identiteit, in plaats van individuele soorten beperkingen, en daarmee de toon zette voor de volgende 50 jaar van activisme. Later bracht Heumann haar campagne naar het internationale toneel, waar ze voor de Wereldbank en in de Clinton- en Obama-regeringen werkte om de rechten van gehandicapten tot een onderdeel van de internationale ontwikkelingsagenda te maken.

Jane Campbell (1959-)Leider van de Independent Living Movement…Lady Campbell. Foto: Teri Pengilley/The Guardian

Oorspronkelijk gestuurd naar een school voor gehandicapte kinderen die geen academisch curriculum had, baande Lady Campbell zich een weg naar de reguliere school en studeerde af met een master aan de Universiteit van Sussex. Haar campagne voor haar eigen toegang tot onderwijs en die van anderen was nog maar het begin van een lange en succesvolle carrière als activiste. Ze begon met het veranderen van een op liefdadigheid gerichte benadering van de behoeften van gehandicapten in een benadering die gebaseerd is op burgerrechten en politieke rechten, inclusief het effenen van de weg voor het model van directe betalingen (waarin gehandicapten zelf, in plaats van gemeenten, hun eigen zorg beheren). Ze was en is een van de belangrijkste voorstanders van de Independent Living Movement, die zich richt op het versterken van mensen met een handicap om in hun eigen huis te wonen, en het opzetten van het eerste register van gecertificeerde trainers voor gehandicaptengelijkheid in het land. In 2006 werd Lady Campbell een van de eerste commissarissen van de Equality and Human Rights Commission, die ervoor zorgde dat bedrijven en overheidsinstanties hun verplichtingen op het gebied van gehandicaptenrechten nakwamen. In 2007 kreeg ze levenslange adelstand en werd ze een van de weinige gehandicapte mensen in het parlement. Vanuit haar plaats in het House of Lords is ze blijven pleiten voor sociale zorg en het belang van onafhankelijk leven.

Yetnebersh Nigussie (1982-)Yetnebersh Nigussie … oprichter van het Ethiopian Centre for Disability and Development. Foto: Licht voor de wereld

Yetnebersh Nigussie is een Ethiopische advocaat en vooraanstaand activist voor gehandicaptenrechten. Haar pleitbezorgingscarrière begon toen ze studeerde aan de universiteit van Addis Ababa, waar ze studentencommissies voor aids en vrouwenrechten leidde. Sindsdien heeft ze voor 20 vrijwilligersorganisaties gewerkt en het Ethiopian Centre for Disability and Development opgericht, dat tot doel heeft netwerkmogelijkheden, betere toegang en economische empowerment voor de gehandicapten in het land te bevorderen. Sinds 2016 werkt Yetnebersh voor de internationale ngo Light for the World, om inclusief onderwijs te promoten en vermijdbare blindheid aan te pakken. In september 2017 was ze medewinnaar van de Right Livelihood-prijs – bekend als de “alternatieve Nobelprijs” – voor haar werk om de inclusie van mensen met een handicap te bevorderen en hen te helpen hun volledige potentieel te bereiken.

Stella Jong (1982-2014)

Stella Young geeft een Ted Talk in 2014.

‘Ik ben niet je inspiratiebron, heel erg bedankt’ … Stella Young geeft een Ted Talk in 2014. Foto: Jennifer Polixenni Brankin

Wijlen, geweldige Stella Young was een komiek, journalist en campagnevoerder uit Australië. Net als Judy Heumann vóór haar, was ze begonnen met werken als lerares, voordat ze het grote publiek ging voorlichten over handicaps. Haar carrière varieerde van het hosten van een cultuurprogramma voor gehandicapten tot het redigeren van het online tijdschrift voor gehandicapten van ABC, van het werken met regeringen om een ​​beter gehandicaptenbeleid te creëren tot optredens op de grootste comedyfestivals van het land. Maar waar ze het meest bekend om is, is een Ted Talk die ze in 2014 gaf, getiteld “I am not your inspiration, thank you very much”. De toespraak, waarin ze de lage verwachtingen uit de weg ruimt die ertoe leiden dat een gehandicapte een voedingswinkel doet en ‘inspirerend’ wordt genoemd, heeft een iconische status gekregen in kringen over gehandicaptenrechten (ik heb de link honderden keren gedeeld). In haar toespraak maakte Young de uiterst bruikbare term ‘inspiratieporno’ populair om te verwijzen naar het objectiveren van de strijd en prestaties van mensen met een handicap om mensen zonder handicap zich beter te laten voelen. Haar onverwachte dood op slechts 32-jarige leeftijd was een enorme klap voor haar vrienden en onze gemeenschap, maar elke keer als ik mezelf een ‘niet-inspirerende gehandicapte’ noem, knik ik in stilte naar Stella en haar nalatenschap.

Ed Roberts (midden) tijdens een politieke bijeenkomst in 1979.

‘Vader van de rechten van gehandicapten’ … Ed Roberts (midden) tijdens een politieke bijeenkomst in 1979. Ed Roberts (1939-1995)

Foto: AP

Ed Roberts werd een activist toen een administrateur op zijn middelbare school dreigde hem een ​​diploma te weigeren omdat hij de gymles niet had gehaald (hij was vanaf zijn nek verlamd). Zijn moeder diende een verzoekschrift in bij het plaatselijke schoolbestuur en een levenslange campagnevoerder was geboren. Maar Roberts ‘strijd om toegang te krijgen tot onderwijs was nog niet voorbij – nadat hij hem had toegelaten tot het bachelorprogramma, de University of California, weigerde Berkeley hem toe te laten omdat het slaapgebouw niet geschikt was voor de ijzeren long waarin hij sliep. Roberts haalde uiteindelijk het college over om een ​​vleugel van het gezondheidscentrum om te bouwen tot een slaapzaal, en na verloop van tijd voegden verschillende andere gehandicapte studenten zich daar bij hem. Terwijl Berkeley in de jaren 60 veranderde in een broeinest van studentenpolitiek, begonnen Roberts en zijn medegehandicapte studenten de politieke aard van handicaps te begrijpen en voerden ze campagne voor betere toegankelijkheid op de campus. Het was tijdens zijn PhD-kandidaat in Berkeley dat Roberts de stap zette die hem zijn plaats als de “vader van de rechten voor gehandicapten” zou opleveren: helpen bij het opzetten van het eerste centrum voor onafhankelijk leven dat door mensen met een handicap zelf wordt gerund. In de loop van de tijd hebben honderden organisaties in het hele land zich gemodelleerd naar het centrum van Berkeley en een beweging gevormd die mensen met een handicap in staat stelde om in hun eigen huis en gemeenschap te leven. Roberts werkte aan de rechten van gehandicapten voor de regering van Californië en werkte samen met Judy Heumann aan de 504 sit-in in 1977. Het paar richtte later het World Institute on Disability op. Nadat Roberts in 1995 op 56-jarige leeftijd stierf, werd zijn gepersonaliseerde rolstoel geschonken aan de Smithsonian musea.

Brad Lomax (1950-84) Bracht de Black Panthers en campagnevoerders voor gehandicaptenrechten samen … Brad Lomax met zijn broer Glenn. Foto: Hand-out Lomax,

een andere veteraan van de succesvolle 504 sit-in, was een van de oprichters van de Washington-afdeling van de Black Panther Party (BPP). Het was de betrokkenheid van Lomax bij de Panthers die de organisatie ertoe bracht praktische ondersteuning te bieden aan de 504-demonstranten – door dagelijkse warme maaltijden en andere voorzieningen binnen te brengen. Veel bezetters zeiden later dat hun plan zou zijn mislukt zonder de betrokkenheid van de BPP; het betaalde Lomax en andere organisatoren in San Francisco om naar DC te reizen om hun pleidooi te houden voor nationale politici. Maar dit was niet de eerste keer dat Lomax de twee groepen bij elkaar bracht: twee jaar eerder, in 1975, had hij de steun van de Panthers aangeboden aan Ed Roberts’ Center for Independent Living, waarmee hij had geholpen om materiële hulp te krijgen voor gehandicapten in de wijk East Oakland (een zwarte gemeenschap).

 

’10 Heroes of the Disabled Rights Movement’
by Lucy Webster,

friday 9 december 2022
in The Guardian

Vertaling door Pia Hendriks uit de Guardian

https://www.theguardian.com/society/2022/dec/09/from-the-wheelchair-using-black-panther-to-the-cripple-suffragette-10-heroes-of-the-disabled-rights-movement?CMP=share_btn_fb

 

Onderzoek: toegankelijkheid binnen het culturele aanbod in Gemeente Nijmegen

Zoals jullie weten zijn we met het Zelfregiecentrum Nijmegen een samenwerking aangegaan met o.a. de opleiding HAN ergotherapie 

We zijn heel benieuwd waarom er zo weinig  mensen met een lichamelijke beperking die zelfstandig wonen in Nijmegen aan theater/dans/muziek deel nemen in het aanbod in Nijmegen.  Juist de cuturele uitingen zijn een middel om samen met mensen zonder beperking je creatieve talenten te gebruiken. Wij zijn benieuwd.

Hallo, wij zijn Elke Bramer, Suzanne Stoutjesdijk, Huub Tijsma en Esmee Sens.

Vanuit de opleiding Ergotherapie hebben wij de mogelijkheid gekregen om een praktijkonderzoek uit te voeren in samenwerking met Jan Troost en het Zelfregiecentrum Nijmegen.

Wij hebben vanuit onze interesse gekozen om de toegankelijkheid binnen het culturele aanbod in Gemeente Nijmegen te onderzoeken en dan specifiek gericht op dans, theater en muziek. Wij zijn op zoek naar volwassenen die enkel problemen ervaren op het gebied van mobiliteit, en volledig zelfstandig wonen in gemeente Nijmegen. Val jij hieronder en wil jij ons meer vertellen over jouw ervaringen en behoeften binnen dans, theater en muziek? Of ken jij iemand die dit wil? Neem dan contact met ons op via onderstaand mailadres.

Delen van dit bericht wordt gewaardeerd!

Mail: groep8scriptie@gmail.com 

Ter inspiratie

THEATER

Theater Aaibaarheidsfactor10 op podium cultureel centrum de lindenberg

Theater Aaibaarheidsfactor10 op podium cultureel centrum de Lindenberg

 

Muziek

jan troost met vioolVioolles                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   

Zang

Dans

https://www.holland-dance.com/danceable/      

Hoe toegankelijk is de democratie?

In 2019 werd ik een paar dagen voor het Democratiefestival bij Veur Lent door de Provincie Gelderland gebeld met de vraag of ik het festivalterrein wilde onderzoeken op toegankelijkheid. Statenlid Carla Claassen (SP, zelf rolstoelgebruiker) had tijdens de Statenvergadering hier vragen over gesteld. Na mijn inspectie was het helder: er waren (bijna) geen rijplaten. Op het laatste moment is dat bijna opgelost, en is de toegankelijkheid verbeterd.

 

Nu ben ik inmiddels als projectleider Toegankelijkheid en wonen actief bij het Zelfregiecentrum Nijmegen, en gezien mijn ervaring in 2019 kijk ik wat argwanend naar het Democratiefestival GrondFest.

Grondfest festival 30 september en 1 oktober

Het aankomende festival met de nieuwe naam is drie keer goedkoper dan in 2019 en vindt plaats in de binnenstad van Nijmegen. Als oude politieke lobbyist in de Tweede Kamer weet ik hoe belangrijk de democratie is. De mogelijkheid is om je stem te laten horen. Dat juist ook jongeren nadrukkelijk betrokken worden vind ik top. Maar wat betekent het voor mensen met een handicap: kunnen ze deelnemen? Of zijn ze (weer) vergeten? Dat Nijmegen als oudste stad dit landelijke festival weer organiseert vind ik buitengewoon positief. Ik hoop dat veel mensen met een beperking achter hun Facebook vandaan komen om deel te nemen aan dit festival, waarbij ik er van uit ga dat zaken als ondertiteling, gebarentolken, toegankelijkheid van zalen en de inbreng van onze achterban is gewaarborgd. Mocht dit niet zo zijn, dan kunnen we altijd nog met een spandoek voor de zaal gaan staan, wat ook een vorm van democratie is.

Doe mee!

Maar: dit is dé kans om als gehandicapten-beweging bij de diverse activiteiten te infiltreren en mee te denken over de democratie en het politieke proces en om onze stem te laten horen en zichtbaar te zijn, want velen van jullie hebben het gevoel dat we een vergeten groep zijn in Den Haag.

Klagen helpt niet, deelnemen wel!

Ook dit jaar zijn we er met AparticipatieTV bij, hoop jullie daar te zien. Weten wat er te doen is. https://grondfest.com/

jan mat kamera

AparticipatieTV is er bij

Jan Troost (Inclusie Verenigt)

Oorlog in de zandbak

Steeds vaker realiseer ik me dat ik in 1958 geboren ben. Dertien jaar na de
Tweede Wereldoorlog. In mijn jeugd was oorlog een spel geworden. Mijn ouders
spraken er niet over maar ondanks de wederopbouw werden we overspoeld met
speelgoed geweren, pistolen en zelfs een metalen Luger – een Duits pistool – die ik
had gekregen.

Battle of Midway, Het beleg om Leningrad, de slag om Arnhem en D-
Day. Onze inspiratie deden wel op uit de vele oorlogsstrips, zoals Buck Danny en
de Victoria oorlog strips. Jan, mijn goede vriend, en ik speelde de beroemde veldslagen
na. Niet zoals nu op de computer, maar gewoon in de zandbak of in ons zwembad
bij een zeeslag.

Ziekengeld

Die bouwdozen waren ter voorbereiding van het oorlogsspel tijdens de grote
vakantie, in de zandbak van de school aan de Violenstraat in Hilversum. Al zolang
ik Jan kende woonde hij aan de overkant en waren we al goede vrienden. We
hadden ook dezelfde hobby: het voeren van reuze veldslagen, ter land, ter zee en
in de lucht. Vlak bij het Gemeenteziekenhuis waar ik een vaste bezoeker was was
een winkel waar we van ons zakgeld en soms van het ‘ziekengeld’
oorlogsspeelgoed kochten. In het ziekenhuis liggen brengt namelijk altijd geld op.
Bezoekers weten soms niet wat ze voor je moeten kopen en geven dan maar geld.
De basis vormden onze manschappen: militairen van Airfix op een schaal van 1:72.
Ze hoorden bij onze vliegtuigen en ander oorlogstuig. Het hele jaar waren we bezig
om ons voor te bereiden op de grote slag. Rond Oud en Nieuw verzamelden we
rotjes en ander vuurwerk. Als mijn moeder even niet oplette ‘leende’ ik haar
naaimachineolie. Die kon goed dienen als vlammenwerper!

Jaarlijkse veldslag

Voor de grote jaarlijkse veldslag in Hilversum werd het speelzand in de zandbak
door Jan opgehoogd zodat ik er vanuit mijn rolstoel goed bij kon. Na het uitgraven
van de loopgraven en het bouwen van de bunkers kon de strijd losbarsten.
Knikkers dienden als kogels en stuiters als bommen. Als een knikker een van de
manschappen raakte, was hij dood en werd in een massagraf gelegd. De stuiters
hadden een nog vernietigender impact: als een van de voertuigen of vliegtuigen
werd geraakt, werd die door middel van een rotje of vuurpijl opgeblazen. Dit had
meestal totale vernietiging tot gevolg. Jan en ik voerden uiteraard zelf het
commando. Zodra de bevelhebber, een van onze soldaatjes, werd
gevangengenomen of geraakt, was de slag verloren. Vele guldens zijn er zo
doorheen gejaagd. Mijn ouders hebben er nooit iets van gezegd. Alleen toen er
een rookpluim uit de zandbak opsteeg, na een aanval met naaimachineolie, werd
er wel even fronsend onze kant op gekeken.

Wereldleiders de zandbak in

Nu vele jaren later na de Koude Oorlog is de strijd in Oekraïne tegen Poetin en het tromgeroffel in China over Taiwan met op de achtergrond Amerika vraag ik me wel eens af of het niet verstandiger is om onze wereldleiders in de zandbak hun oorlogsspel te laten
spelen.

Erik Verhees over Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd.

Jan Troost houdt zich al vijftig jaar bezig met opkomen voor de belangen van gehandicapten, wat overigens een vreselijk woord is, net zoals mindervaliden en burgers met een functiebeperking dat ook zijn. Nog nooit is er een adequaat woord bedacht, en dat hoeft ook niet. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen die met niets zijn begonnen en met niets zullen eindigen.

Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.

Een Troostrijke gedachte.

Binnenkort verschijnen de herinneringen c. q. memoires van Jan Troost in boekvorm met als titel “Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd”. De titel dekt de lading. In het met ruim 200 pagina’s goed gevulde boek kijkt Jan Troost met een glimlach terug op zijn leven in de vorm van korte stukjes uit de praktijk, vlotjes en vol humor geschreven. Zijn kindertijd en jeugdjaren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen komen langs, en blijken de basis te vormen voor een leven lang belangenbehartiging. En hij is niet de enige wiens jeugd bepalend is geweest voor zijn of haar verdere plek in het leven. Ook minder alledaagse onderwerpen zoals het ouder worden en de dood (die steeds dichterbij komt) met een handicap worden open en eerlijk beschreven. En het tragische verhaal van Samme en Jelte, dat voor verdriet zorgde, maar uiteindelijk ook voor acceptatie. Ook de legendarische jaarlijkse bezoeken aan het carnaval in Maastricht maken deel uit van de opgeschreven ervaringen en de strijd om betaald werk die lang en moeizaam is. Want in Nederland staat ook dit onderwerp niet hoog op de agenda. Het boek is een echte aanrader voor iedereen die wel eens een gehandicapt iemand in levende lijve heeft gezien, maar het werk is vooral ook een cultuurhistorische studie van de laatste vijftig jaar over hoe te leven met een beperking als je tevens je plek opeist in de maatschappij die soms alleen in theorie van ons allemaal is.

        Erik Verhees

Levenskunstenaar en strijdmakker.

Erik is de eerste lezer van het boek wat hem in concept is toegestuurd. Vanaf nu is het mogelijk om het te bestellen in de voorverkoop. https://troostoverleven.nl/boek/

 

Nooit ziek?

De vaste lezers van mijn blog weten dat ik in september 2021 met spoed naar het ziekenhuis ben gebracht met een TIA en een herseninfarct.

Dit jaar ben ik als belangenbehartiger al 50 jaar actief en heb me altijd verzet tegen het beeld in de samenleving dat gehandicapten altijd ziek  zwak en misselijk zijn. In mijzelf ging ik daar soms wel erg ver in. Na een maagbloeding ging ik na twee dagen weer aan het werk tegen het advies van de arts en ook bij een botbreuk of wondroos nam ik niet iedere keer voldoende tijd om te herstellen. Ik geef toe, ik heb altijd gedacht dat iedereen een pakketje krijgt in mijn geval Osteogenesis Imperfecta maar dat ik ook nog iets anders zoals een herseninfarct kon krijgen, daar heb ik nooit bij  stil gestaan. Na mijn herseninfarct dacht ik dat ik binnen 14 dagen wel weer aan de slag kon.
De revalidatie is begonnen. (foto Marion Arts)

Rust

De bedrijfsarts en mijn werkgever gaven aan dat ik echt rust moest nemen. Een TIA en een herseninfarct is echt iets anders dan een bot breken waar ik ruime ervaring mee heb. In plaats van herstel ervoer ik steeds meer lichamelijke problemen, ernstige duizeligheid, spierverslapping, gevoelloosheid, niet meer goed zien, tintelingen en krachtverlies.  Dat was een heel angstige ervaring. Nu ben ik niet ervaringsdeskundig op dat gebied, dus ik was bang dat het er bij hoorde.
 

Medicijnen

Maar het werd steeds erger totdat Paula – mijn vrouw – vroeg: ” ligt het niet aan de medicijnen”? Na contact met de huisarts belde Paula met onze apotheker. Van het ziekenhuis had ik een  bloedverdunner, cholesterolverlager en een andere maagzuurremmer gekregen dan ik reeds had. Onze apotheker nam het zeer serieus en stelde voor om een andere samenstelling te proberen. Te beginnen met de maagzuurremmer. Na vier dagen ben ik van alle klachten af. Zelfs mijn gedrag is weer als vanouds . Ik ben er weer.

Herboren

Inmiddels gebruik ik de nieuwe maagzuurremmer en voel me herboren. Nu nog de tijd nemen om alles weer een plekje te geven. Volgende week start ik met ergotherapie. Ik ga leren hoe ik mijn werk zo kan  richten dat ik overeind blijf. Een tweede TIA wil ik echt niet meer krijgen, ik ben er heel goed vanaf gekomen. Ik ben en blijf voor het geluk geboren. In mijn boek wat op 29 maart aanstaande wordt uitgegeven  ga ik hier verder  op in.
Je bent nooit te oud om te leren:
 

Dus ook iemand met een handicap kan/mag wel eens ziek zijn.

Ongeduld.

Toen ik in september overvallen werd door een TIA en een herseninfarct dacht ik dat ik na twee weken wel weer aan de slag zou kunnen. Mijn werkgever, het UWV en de Gezonde Zaak temperde mijn enthousiasme.

De lange weg

Herseninfarct is geen botbreuk

Ze waarschuwde me dat dit echt iets anders was als iets breken, waar ik na ongeveer 50 botbreuken wel ervaring mee had. Zes weken en wat revalidatie en dan ging het meestal wel weer goed; mijn lamme arm en been deden het al snel weer. In het ziekenhuis merkte ik al dat lezen mij niet lukte. Nu bijna 3 maanden later is dat helaas nog steeds niet terug. Dit kost me heel veel energie en mijn ongeduld wordt flink op de proef gesteld. Je hersenen zijn echt iets anders dan mijn Osteogenesis Imperfecta waar ik al 63  jaar mee bekend ben. Het herstel gaat langzaam en ik hoop dat andere hersengedeelten mijn lezen weer gaan overnemen zodat ik weer vol aan de bak kan. Nou ja, iets kalmer aan natuurlijk. 
 
Margaretha Coornstra – mijn redacteur – die druk is met het manuscript van mijn boek: ‘Troost Overleven – 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd’ stuurt me iedere keer een verbeterde versie wat ik dan laat voorlezen door de computer. Met Marion Arts gaan we de foto voor de cover maken. Met Ronnie Reijnen van onze Wijchense Drukkerij de Kleijn gaan we de eerste druk realiseren. Gelukkig is mijn ambitie en mijn geloof in dat alles weer goed komt er nog steeds. De activist in mij en mijn eigenwijsheid en humor zijn nu echt belangrijk. Mocht je benieuwd zijn naar mijn boek, je kunt hem pre-orderen via deze link: https://troostoverleven.nl/boek/ 
Dat de titel ‘Troost Overleven’ me nu zou confronteren met NAH had ik echt niet kunnen bedenken. Maar mocht het niet verbeteren dan heb ik al een nieuwe titel voor boek 2. 
‘Troost Overleven:  activist tot in de kist.’ 
 
 
 
 
 
 
 
 

In herinnering: Frans Huijsmans 1957 – 2021

1957-2021 Frans Huijsmans

Frans en ik zitten sinds 1972 in de belangenbehartiging. Volgend jaar zouden we dat op 29 maart 2022 vieren in de Lindenberg in Nijmegen. Tot mijn grote schrik hoorde ik afgelopen zaterdag dat  Frans dit niet meer zal meemaken. Hij was actievoerder van het eerste uur en mede lid van de Actiegroep Integratie Gehandicapten uit de tijd dat we nog in de bossen woonden in de Sint Maartenskliniek. De afgelopen jaren kwamen we elkaar vaak tegen bij de Gehandicapten Raad, het POG Brabant, de ANGO en sinds 2011 ook als lid van de Actiegroep Terug naar de bossen. Frans was gedreven, strijdvaardig en met een heel heldere visie en een scherpe pen. Soms ongeduldig, maar hij  geloofde dat we midden in de samenleving onze plaats moesten opeisen. Zijn vrouw en dochter waren het mooiste wat hem ooit is overkomen vertelde hij in onderstaand interview.

Opname bij Frans thuis 30 juni 2014 link naar interview frans-huijsmans  (Aparticipatie)

Frans, oude strijdmakker van het eerste uur we zullen je scherpe heldere wijze van communiceren en opkomen voor de rechten van onze achterban missen. Mensen zoals jij hebben een plaats in de geschiedenis meer dan verdiend. Dat je je vrouw en dochter hebt moeten achterlaten vond je het ergste. Die kan ik alleen maar sterkte wensen.

Vriend ik ga je missen.

Woordvoerder Terug naar de bossen,

Jan Troost

De ideale rolstoelwoning?

Ben je:
1) 16 jaar of ouder;
2) een permanente rolstoelgebruiker;
3) en woonachtig in een aangepaste woning in Nederland (geen verpleeghuis)?

Help ons dan mee om van onze dromen werkelijkheid te maken. Met de uitslag van dit onderzoek gaan we in overleg met gemeenten, woningbouwverenigingen, projectontwikkelaars, Ieder(in)  en de politiek.

 

 

Aniek, Alicia, Iris en Tesse zijn vierdejaars ergotherapie studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. ZIj zijn in opdracht van het Zelfregiecentrum Nijmegen (Werkgroep Toegankelijkheid) momenteel onderzoek aan het doen naar de “ideale” rolstoelwoning voor permanente rolstoelgebruikers. Wil je ons helpen bij het ontwerpen van de ideale rolstoelwoning?

Vul dan deze enquête in, waarin je je wensen en behoeften kunt aangeven. De enquête duurt maar 10 minuten en je gegevens worden anoniem verwerkt.

Link: https://qfreeaccountssjc1.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_0MLlaLnPboKc7C6

Aniek, Alicia, Iris en Tesse:

Door uiteindelijk alle wensen en behoeften met elkaar te vergelijken, kunnen wij conclusies trekken over de criteria waar rolstoelwoningen in de toekomst aan moeten voldoen.
 
Wij hopen dat wij met jullie hulp deze “ideale” woning kunnen ontwerpen en uiteindelijk kunnen realiseren.

Ik houd je op de hoogte. Bij voorbaat dank.

Jan Troost Projectleider Toegankelijkheid en wonen

 

Olietanker Troost komt plots tot stilstand.

Ja, zo voel ik me op dit moment

 
Bijna vijf weken geleden, werkte ik veel op het Zelfregie Centrum. Het was best wel druk, maar daarnaast heb ik een eigen bedrijf en moest ik s’ avonds ook werken. Vier avonden in de week, één keer naar Best, één keer naar Helmond, twee keer s’ avonds bijeenkomsten van de cliëntenraad van de ambulancedienst. Ik had eigenlijk vanaf maandag al hoofdpijn. Dikke hoofdpijn. Maar dat kwam vanuit mijn nek, dat was vast niks. Die vrijdag zou ik naar de huisarts gaan. Want dat was immers de enige vrije dag die ik had. Dus ik dacht: ach, het is ongetwijfeld een breukje of scheurtje in mijn ruggenwervels. Bij Osteogenesis Imperfecta is dat niet onbekend en ik dacht zelf ook dat het daar vandaan kwam. Schijnbaar door mijn overtuigingskracht dacht ook de huisarts dat dat het wel zou kunnen zijn en ze verwezen mij naar het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, waar ze een röntgenfoto zouden maken.
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
Achteraf zou je je kunnen afvragen of ze niet hadden moeten doorvragen over die hoofdpijn, maar ach, shit happens. Tijdens het onderzoek in het CWZ werd mij al snel helder gemaakt dat een röntgenfoto te weinig zou kunnen laten zien, dus ze zouden een scan maken. Die scan was helemaal passend bij mij en daar zagen ze geen problemen op. Met dat in mijn gedachten rij ik langzamerhand terug naar huis en ik dacht: nou, misschien volgende week even naar de fysiotherapie en dan gaat het waarschijnlijk wel over.
Later was ik even bij mijn zoon  Ivar op de kamer en hij was net zijn kamer opnieuw aan het inrichten, en ik moet zeggen: ik was er niet echt bij. Koppijn, oververmoeid… maar ik dacht ‘ach’. Mijn vrouw viel het wel op en ging ook al een beetje ongerust slapen. Ook mijn dochter vertrouwde de situatie niet.
 

“Paul, ik voel niks meer.”

Die nacht, zaterdagnacht, rond vier uur word ik wakker en in één keer voelde ik dat ik geen gevoel meer had in mijn arm en been. Ik raakte – ik zal het eerlijk zeggen – in paniek en gaf Paula een klap. “Paul, ik voel niks meer.” Ze reageerde heel snel. Paula riep gauw Ivar, die even bij mij bleef. Paula belde meteen met 112; de ambulance zou komen. Ze waren er al binnen een kwartier.

Ambulance

De ambulancebroeder en zuster hielpen me heel rustig, heel aardig overigens, en ze maakten mij klaar voor transport. En waarschijnlijk hebben ze me toen al een bloedverdunner gegeven, omdat ze wel in de gaten hadden dat er iets goed mis was. En natuurlijk dacht ik zelf ook wel aan bijvoorbeeld iets met de hersenen, want ja, daar denk je dan wel aan. Toen ik in de ambulance lag was het vrij snel dat ik weer wat gevoel in mijn arm en been terugkreeg, dus ik was eerlijk gezegd wel een klein beetje gelukkig. Maar ondertussen was ik ook al aan denken: stel dat het niet helemaal terugkomt. Dan kan ik net als een oude vriend van mij toen ik op het internaat zat nog eens even gezellig een nieuwe rolstoel aanvragen met aan één kant twee hoepels. Die jongen had Polio en met die twee hoepels kon hij met één arm rijden.

 

Eerste hulp.

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik meteen naar de eerste hulp gebracht waar een hele vriendelijke verpleegster en arts probeerden erachter te komen wat er was. Mijn hartslag was natuurlijk wat verhoogd, dat is niet vreemd, en gelukkig was Paula erbij, want die had mijn rolstoel meegenomen. Want ja, ik ging ervanuit dat ik in mijn rolstoel weer naar buiten zou gaan. Ik moet je eerlijk zeggen: toen ik naar de scan gebracht werd kreeg ik spul in mijn aderen gespoten en dat was toch wel een beetje spannend, want wat zou er te zien zijn? Terug bij de eerste hulp aangekomen waren de uitslagen binnen en de arts vertelde mij eigenlijk heel rustig dat ik een TIA had gehad die avond. En dat ik in de week ervoor al een herseninfarct had doorgemaakt. En dat ik in ieder geval een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Nou, dat vergeet je ook niet gauw. Een ziekenhuis ken ik wel, dus daar maakte ik me niet zo’n zorgen over.

Aan de monitor

Ik kwam bij een heel aardige dame te liggen. Deze oudere dame had ook een beroerte gehad en was er zeker slechter aan toe dan ik. Een ontzettend lief mens. Waar ik toevallig wel achterkwam toen ik daar zo lag aan de apparatuur, want dat doen ze dan natuurlijk, dat ik toen het lezen al heel erg lastig vond. Ik dacht: misschien gaat dat nog wel over. Ik kon de ondertiteling niet lezen op de tv. Ik zag dubbel… ik dacht: o jee, o jee. De volgende morgen bij de controle bleek dat mijn arm en been in ieder geval weer goed op gang waren en dat ik mijn hele leven waarschijnlijk wel cholesterolremmers en bloedverdunners zou moeten blijven slikken. Tijdens het gesprek twijfelde ik: moet ik nou wel of niet zeggen tegen de dokter dat ik wat slecht zie? Want ja, je denkt er wel over na: mijn grootste angst is niet meer kunnen rijden omdat er iets met m’n ogen was. Hij checkte het, hij hield gewoon even z’n vinger aan de ene kant van mijn ogen en aan de andere kant of ik die zag. Ja, die zag ik, dus ik was al iets rustiger. Mijn hart liep hartstikke goed, dus ik mocht de volgende morgen weer naar huis. Paula heeft me weer keurig opgehaald en met haar auto zijn we naar huis gereden. Ik moest het héél rustig aan doen, want dat was het advies vanaf het begin. Ik dacht oorspronkelijk: binnen 14 dagen zal ik wel weer aan het werk zijn. Dat was eigenlijk mijn plan. Want ik zag er nog hetzelfde uit als ik in de spiegel keek, ik praatte weer goed, ik had geen last van mijn arm en been.

 

Oogarts

Alleen dat lezen, dat verdomde lezen… Ik had een afspraak bij de oogarts en een afspraak bij de hartspecialist dus dat wacht je dan maar af. Mijn eerste afspraak was bij de oogarts. Allerlei onderzoeken gehad en natuurlijk was de apparatuur niet toegankelijk voor mensen met mijn postuur.

Ontoegankelijke medische apparatuur

Maar goed, daar heb ik meteen maar even een foto van gemaakt en gezegd dat we daar nog wel eens mee aan de slag gingen.

Later belde ik nog met PBTConsult Willem Jagersma: “zullen we daar even werk van maken, want ik vind het te zot voor woorden dat medische apparatuur nog steeds niet toegankelijk is voor ieder mens.” Zeker nu ik er zelf mee te maken heb dacht ik, daar moeten we toch maar het design for all principe voor gebruiken. Juist ook omdat het net een nieuwe dependance was. Gisteren, ongeveer een maandje later, werk ik helaas nog steeds niet. Ik zie er nog steeds hetzelfde uit. De neuroloog wilde mijn hart controleren en die bleek gelukkig goed te zijn. Heel vaak komen dit soort zaken uit het hart, maar dat was in mijn geval gelukkig niet zo.
 

Rust.

 
Ik heb altijd geleerd: “rust roest”. Werk was bij ons thuis altijd een belangrijke activiteit en ik was er wel trots op dat toen ik 63 werd ik een vaste baan kreeg bij het Zelfregie Centrum. En of de duvel ermee speelt of niet, een paar dagen voor dit akkefietje heb ik een vaste aanstelling gekregen. Het is ook hartstikke nodig dat ik hard blijf werken voor mijn eigen bedrijf – die andere twee dagen – want ja, het huis moet wel betaalt worden. Nu blijkt dat het hart goed is, is er nog één ander dingetje en dat zijn de hersenen zelf. Die hersenen moeten het werk weer gaan doen. En dan realiseer je je in één keer dat ik op heel veel dingen invloed heb gehad in mijn leven, en dat heb ik altijd met veel plezier gedaan. Maar nu heb ik maar op één ding invloed en dat is rust. Rust… dat is nou net wat ik echt klote vind. Waarom schrijf ik jullie dit? Ik schrijf het eigenlijk niet want schrijven lukt niet. Ik heb mijn eigen Zoom maar gebruikt om het jullie te vertellen, en Jeske zet het op Amber (vertaalprogramma van geluid naar tekst) en Jeske maakt er leesbare zinnen van.
 

Boek Troost Overleven

Theatergroep Aaibaarheidsfactor 10 (foto Jan van Teeffelen)

 
Ik wilde jullie graag op de hoogte houden. Ik denk en ik hoop dat het volledig overgaat. Dat zie je gelukkig ook vaak gebeuren bij deze vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel. Er is voor de rest niks met me aan de hand: ik ben nog steeds de Jan die ik altijd geweest ben. Strijdvaardigheid is niet weg, mijn wens om weer volledig mee te doen is er ook nog steeds. De reden dat ik jullie dit vertel is eigenlijk omdat ik met een autobiografisch boek bezig ben samen met Margaretha Coornstra. Ik dacht dat ik al mijn laatste hoofdstuk geschreven had, maar ik weet niet zeker of ik dit er niet nog bij moet zetten. Daar denk ik nog even over na.