Maandelijks archief: juni 2019

Gastblog Ronald Blonk: Toegankelijkheid mensenrecht

Minister Ollongren is voornemens de bouwregels aan te passen, zodat in de toekomst alle woningen beter toegankelijk worden.

Kajsa Ollongren, Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, viceminister-president

Dat is voor een flink deel op te lossen door de indeling van woningen anders te ontwerpen, waardoor bijvoorbeeld een grotere badkamer en iets bredere gangen mogelijk worden. In de nieuwe eisen staat ook dat alle woningtoegangsdeuren toegankelijk moeten zijn. De meerkosten van alle aanpassingen zijn doorgerekend, en komen voor nieuwe woningen neer op € 4000,– per woning. Met name een toegankelijk balkon, en realiseren van liften in gebouwen waar dat nu nog niet verplicht is zorgen voor die extra kosten.

Woningbouwverenigingen tegen!

AEDES, de overkoepelende organisatie van woningcorporaties is daarom op voorhand tegen. Ze zijn van mening dat betere woningtoegankelijkheid alleen voordelen bied voor mensen die rolstoelgebonden zijn. Voor anderen zijn de effecten alleen maar negatief (de extra kosten) Alsof het niet voor iedereen prettig is om geen hoge drempel naar het balkon te hebben of een lift naar de derde etage. En dat terwijl na ratificatie van het VN-verdrag Handicap integrale toegankelijkheid de norm zou moeten zijn.

Nieuwbouw Aanpasbaar? (Foto’s Ronald Blonk)

Toegankelijkheid mensenrecht

Toegankelijkheid als iedereen als universeel mensenrecht. Maar nee, Nederland blijft conservatief en validistisch. Aanpassingen voor de toegankelijkheid voor gehandicapten zijn alleen een zaak van en voor gehandicapten, en voor de rest alleen maar lastig en duur, en niet onze verantwoordelijkheid. Terug naar de bossen!

Ronald Blonk

Ronald Blonk KIT (kenner integrale toegankelijkheidsrichtlijnen) bij PGZO (Platform Gehandicapten Zuidoost) Amsterdam

Gastblog Frans Huijsman: Ministersverkiezing flauwekulshow

Lucille Werner

Lucille Werner

Jarenlang was Lucille Werner gewoon een tv-babe die Lingo presenteerde. Totdat duidelijk werd dat ze een lichamelijke handicap had. Eenmaal ‘uit de kast’ ging ze er helemaal voor, ze benoemde zich tot rolmodel. Met vooral haar eigen ervaringen in de achterzak vond ze dat mensen met een beperking ook mooi konden zijn. Daarom bedacht ze een Mis(s) verkiezing En Nederland mocht de charmantste kiezen. En de winnaars moesten de deuren tot emancipatie van de mensen met een handicap open zetten. Maar het wilde niet echt vlotten met de meiden. Daarom bedacht Lucille een nieuwe list om in de belangstelling te blijven. Ze ging iets met gehandicapte kinderen doen. Weer kon het volk ‘een toppertje’ kiezen. Gelukkig kreeg Werner de NSGK aan haar zijde. Die zorgde er uiteindelijk voor dat de Speeltuinbende aan het werk ging voor toegankelijke speeltuinen.

Minister Gehandicaptenzaken

Na mooie meiden en lieve kinderen, wat kun je dan nog?

Lucille kwam weer met een verkiezing. Ze ging voor niet minder dan de verkiezing van de minister van gehandicaptenzaken. De aanloop was veelbelovend. Mensen konden solliciteren en na een uitgebreide selectieronde zouden er een zestal kandidaten over blijven. De ‘minister’ komt te werken bij KRO-NCRV in Hilversum en wordt ondersteund door een team van specialisten. Zoals o.a. een woordvoerder, een impactproducer, een redacteur en een producer.

Maar waar is het dan mis gegaan?

De verkiezing moest op een maandagavond en er was wel een heel uur voor uitgetrokken. De kandidaat ministers bleken vooral ook zeer fotogeniek en betrekkelijk jong  te zijn. Met te korte, nietszeggende filmpjes werden ze aan ons voorgesteld.
En vooral Lucille Werner ging helemaal uit haar bol als ze het woord mocht voeren. De eerste gast, professor Scherder, kreeg te weinig kans om zijn leuke stelling toe te lichten.

Vol trots kondigde ze hierna minister De Jonge van Volksgezondheid aan. Die zou de kandidaten wel eens kritische vragen gaan stellen. Dat je in een gesprekje van een minuut als kandidaat niet je punt kunt maken, mag duidelijk zijn. En toen een kandidaat een kritische opmerking maakte over het VN-verdrag, verdween zijn gemaakte vriendelijkheid ineens een ogenblik.

En  dan….?

Nadat juryleden Leontien van Moorsel, Vincent Bijlo en oud-minister Plasterk drie kandidaten na ‘moeilijke’ vragen naar huis stuurde, mocht Martijn de Koning nog even opdraven. Hij zou een roast houden maar wist er duidelijk geen raad mee. Hij moet nog maar eens naar Vlaming Philippe Geubels kijken. Die ging in zijn tv-serie Taboe wel tot het gaatje. En toen ging het snel.

Onze nieuwe Minister Rick Brink

Feestgeluiden, en de winnaar is……Rick Brink. Met een boekentas van de minister werd Brink, in het echte leven gemeenteraadslid in Hardenberg, de wilde wereld ingestuurd. Door die achtergrond moet hij weten dat hij een vrijwel onbegonnen klus krijgt.

Even zal hij nieuws zijn en dan…….?

Frans Huijsman

Deze gastblog is van Frans Huijsmans.

Publicist en al tientallen jaren actief in de wereld van mensen met een functiebeperking.

Debat over #rolstoelroadmovie

Debat over #rolstoelroadmovie blijft de gemoederen bezig houden.

Ook het programma #ministervangehandicaptenzaken geeft ongetwijfeld discussie!

Mari Sanders voorspelde het al wordt bijzondere zomer.

Rolstoel Roadmovie (Mari kruipt een trap op van een brug in Venetië (foto copyright EO)

11 gedachten over “Leven we echt in twee verschillende Werelden?”

Beste Jan Troost (en beste lezers),

Het doet me goed dat u volop discussie voert over mijn column. Ik begrijp ook dat u dat doet vanuit het perspectief van iemand die zelf ook een beperking heeft. Daarin ligt misschien de wortel van onze schijnbare onenigheid.

Anders dan hierboven wordt gesuggereerd, heb ik mijn punt wel degelijk doordacht. Ik sta zelfs aan uw kant in de zaak van emancipatie en integratie! Uw titel hierboven: ‘Leven we echt in twee werelden?’, is juist wat ik heel erg bestrijd. Ook in mijn column. Mari Sanders praktiseert juist steeds dat denken in twee werelden – dat is wat me eraan stoorde.

Natuurlijk kunt u de serie als een openbaring hebben ervaren, daar ga ik niet over, en het is knap van Mari dat hij deze serie maakte. Maar wat ik in mijn column doe, is Mari Sanders als filmmaker serieus nemen. Ik geef hem een volwaardige kritiek, vooral op het punt dat hij zelf in categorieën mensen denkt. Alsof valide mensen alleen aan te spreken zijn op hoeveel ze voor invalide mensen doen, en alsof mensen met een beperking zichzelf steeds als rolmodel moeten zien.

Het kan zijn dat ik dat onvoldoende voor het voetlicht heb kunnen brengen, het kan ook zijn dat ik nou eenmaal in een perspectief zonder beperking gevangen zit. Maar u legt me nu wel tendentieuze woorden in de mond, en vindt het nodig mij af te schilderen als als iemand met platte, First Dates-achtige verwachtingen – met bijbehorend advies om maar een leeghoofdig reisprogramma te gaan kijken.

Zie deze alinea: (Dat hij…”misschien in een Italiaans dorpje een mooie romantische date zou hebben. Met een “gewone” vrouw natuurlijk, want stel je voor dat zijn date ook in een rolstoel zou zitten. Maaike dacht dat Mari een soort van Superman zou zijn die over de drempels vloog en geen gebruik zou maken van de lift in de Eiffeltoren maar als volleerd klimmer de Toren aan de buitenkant zou trotseren. Zonder zekering natuurlijk, anders is het voor Maaike niet stoer en “gewoon” genoeg.)

Natúúrlijk zou Mari de lift nemen, maar hij zou wel naar boven willen gaan wellicht. 
Zelf heb ik helemaal niet gerept van een ‘romantische date’; dat is uw woordencombinatie. Het ging mij over de romantiek in filosofische zin, over de queeste. De romantiek van een roadmovie zit ‘m in het onderweg zijn, de eenzaamheid en mentale reis, de onverwachte ontmoetingen en het stranden op ongeplande plaatsen. Het is de romantiek van het leven zelf, dat de reiziger op elk moment zo laat gebeuren. En waarom zou die romantiek niet zijn weggelegd voor iemand in een rolstoel?

In de Engelse vertaling heet de film overigens: The Wheelchair Roadmovie – Over the thresholds van Europa. (https://www.marisanders.nl/en/ ).
Dus niet ‘about the thresholds’. De titel suggereert zo dat hij over die drempels heen gaat reizen, terwijl hij nu de drempels voornamelijk thematiseert.

Mari Sanders heeft zelf een geprezen afstudeerfilm gemaakt, Rue Des Invalides (https://www.marisanders.nl/portfolio/ruedesinvalides/) (waarbij hij helaas geen hoofdrolspeler in rolstoel heeft kunnen vinden, dus een acteur nam), die eigenlijk precies de queeste van een ‘Rolstoel Roadmovie’ in de praktijk laat zien.

Het is jammer dat mijn fundamentele punt niet is begrepen (namelijk: als je integratie predikt, moet je er zelf naar leven, bijvoorbeeld door echt een roadmovie te gaan maken als je zegt dat je die maakt.) Wie werkt met concepten van groepen mensen, moet daar zelf heel scherp op blijven. Ik hoop vooral dat hij zich hierdoor gesterkt voelt en doorgaat.

Hartelijke groet,
Maaike Bos
Trouw

 

Beste Maaike en mede lezers,

Dank voor je reactie. Debat ga ik nooit uit de weg en hoor en wederhoor is ook voor mij bekend. Kom er dan ook op terug! Ik predik ook al 47 jaar integratie en leef er naar. Maar het feit dat een handicap een maatschappelijk probleem is ook een feit. Toen ik in Amerika op studiereis was had ik geen handicap doordat het een toegankelijke samenleving is.

Wat betreft de uitleg van wat een roadmovie is heb ik toegelicht in onze blog.

Je bent ongetwijfeld goed in het gebruik van woorden dus heb queeste maar even opgezocht.” Een queeste is een zoektocht of een onmogelijke opdracht. Tijdens deze zoektocht moeten er vele hindernissen overwonnen worden en het is niet altijd zeker dat de opdracht gehaald wordt. Vaak zijn het eenzame helden die de taak moeten volbrengen.”

Mari is dan ook iemand die de hindernissen niet uit de weg gaat. Je reactie dat er in de film twee werelden worden geschetst is ook waar.

Het is nog niet zo lang geleden dat jongeren met een handicap werden weggestopt in internaten in de bossen. Waardoor handelingsverlegenheid nog steeds van beidde kanten een feit is. Juist door met elkaar de dialoog aan te gaan ontstaat er inclusie. Maar ben altijd in voor een goed bak koffie.

Zoals je misschien vernomen hebt heeft het team van Mari Sanders de Broeder Tuck Award gekregen. https://troostoverleven.nl/2019/06/rolstoelroadmovie-krijgt-broeder-tuck-award/

Jan Troost

 

Beste Maaike,

Bedankt voor je reactie. Ik zag net ook je reactie in de mail maar ik zal hier even reageren.
Je schrijft dat jouw recensie geschreven is vanuit het perspectief van iemand zonder beperking. Dat snap ik. Maar je schrijft vervolgens dat de discussie die daarop volgde geschreven is door iemand die zelf een beperking heeft. En dát vind ik nou weer jammer.
Je normaliseert hierbij het idee dat mensen zonder beperking schijnbaar niks kunnen begrijpen van een serie als #rolstoelroadmovie. Geloof me, ik ken genóég kerngezonde mensen die de serie als geweldig, openbarend en leerzaam hebben ervaren. Mensen die als kerngezond persoon net zo graag de discussie aan willen gaan om de wereld samen een stukje beter te maken. 
Misschien wringt daar nog wel het meest de schoen: ik had gehoopt dat álle kijkers er iets van zouden leren. Niet alleen mensen met een beperking, maar ook juist mensen zonder beperking. Daarom vond ik jouw recensie gewoon jammer om te lezen. Ik had gehoopt dat je de diepere laag had begrepen en het juist niét als twee-werelden zou zien.

En ja, ik heb gelezen dat je zelf vind dat je niet in twee-werelden denkt. Daar verschillen wij van mening over. Ik heb nog eens je recensie erbij gepakt en ik merk dat je vind dat Mari in zijn gehandicaptenbubbel blijft hangen omdat hij een serie heeft gemaakt waarin hij bijzondere ontmoetingen heeft met andere gehandicapten. Hij zou volgens jou, ondanks zijn rolstoel, zo normaal mogelijk moeten doen. “Weg met die drempels”. Hij zou als gehandicapte de wereld even laten zien wat hij allemaal kan en hoe normaal hij is. Met normale mensen gaan praten. Een normale roadmovie dus. Maar Maaike, dat is het niet en dat is de insteek ook nooit geweest. Zoals je zelf zo mooi zei: “Niet ‘over de drempels heen’, maar: het verhaal gáát over de drempels.”

En begrijp me niet verkeerd hoor Maaike, ik snap jou. Je doet me denken aan mezelf toen ik 16 was. Ik wilde totaal niks hebben van dat gehandicapten gezeik. Ook als je in een rolstoel zit kan je gewoon normaal doen. Júíst dan had ik respect voor je. Waarom moet het altijd erover gaan wat je niet kan en wat er niet goed is? Wat wel vrij lastig was als je vader Jan Troost is trouwens.

Het enige jammere is dat ik ouder ben geworden en ben gaan snappen hoe belangrijk het is om te blijven communiceren, júíst over deze zaken. En júíst door iemand die het zelf meemaakt. En júíst door er een hip, roadtrip programma omheen te breien zodat het voor iedereen aanlokkelijk is om naar te kijken. De gesprekken die hij voert met zo veel verschillende inspirerende mensen zijn zó waardevol. En dit doet hij mijns inziens op een hele mooie, integere manier. Niet op de kijk-mij-nou-zielig-zijn-manier zoals jij er misschien naar gekeken hebt.

Je schrijft dat “invalide mensen zichzelf steeds als rolmodel zien”. Ja, dat is vaak zo. Maar snap je ook waarom? Snap je dat als zij het niet doen, er nooit iets gaat veranderen? Dat we er ook in Nederland nog láng niet zijn? 

Excuses trouwens voor de tendentieuze woorden die we u in de mond hebben gelegd. Mijn inziens was het humor, maar ik snap dat u dat niet zo ziet. En ‘het leeghoofdige programma’ 3 op reis vind ik ontzettend leuk trouwens. Jammer dat dat blijkbaar ook niet onder jou idee van ‘roadmovie’ past.
Ik ben ontzettend benieuwd wat voor jou dan wél een goede roadmovie is.

Ik hoop dat je begrijpt dat de insteek van onze blog was om op een grappige, luchtige manier te reageren op jouw recensie. Dat jij het niet grappig vond, snap ik. Maar dat vond ik om eerlijk te zijn van de jouwe ook niet. Vooral het zinnetje “In een besneeuwd Roemenië weigert hij hulp bij het afrollen van een ijzige rijplaat naast de trap. Hij valt achterover en glijdt vernederd op zijn rug naar beneden.” blijft in mijn hoofd steken. Ik zal hier maar verder niet op in gaan maar ik hoop dat je begrijpt wat ik niet oké vind aan deze zin.

Dan als laatste, je schrijft: “De romantiek van een roadmovie zit ‘m in het onderweg zijn, de eenzaamheid, de mentale reis, de onverwachte ontmoetingen en het stranden op ongeplande plaatsen. Het is de romantiek van het leven zelf, dat de reiziger op elk moment zo laat gebeuren. En waarom zou die romantiek niet zijn weggelegd voor iemand in een rolstoel?” Om te antwoorden op de laatste zin: die romantiek is inderdaad niet zomaar weggelegd voor iemand in een rolstoel. Dat kun je moeilijk begrijpen, dat snap ik. Maar stel je voor dat je in een onbekende stad terecht komt, vol met kinderkopjes. Je moet al uren naar de wc maar helaas, overal zitten trappen voor de deur. Je besluit maar om weer in de auto te stappen en door te rijden naar wat hopelijk een hotel wordt. Uren later kom je eindelijk een hotel tegen. Geen trap voor de deur: bingo! Helaas. Het bed blijkt veel te hoog, de wc nog veel hoger en er is een flinke trap voor de deur. De lichtknop zit zo ongeveer op 1.80 hoogte en de ruimte tussen het bed en de muur is kleiner dan de gemiddelde cavia.
Precies om déze redenen ben je als gehandicapte genoodzaakt om je vakanties tot in de puntjes te plannen. Hoe stoer je ook bent, er zullen altijd hobbels op de weg zijn die je moet trotseren. Er zullen ongetwijfeld gehandicapten zijn die een ongeplande reis zijn aangegaan, maar het zal hoe dan ook met meer uitdagingen komen dan voor een niet-beperkt iemand.

En dáárom, Maaike, is die romantiek niet zomaar weggelegd voor iemand in een rolstoel.
En dan nog maar te zwijgen over het feit dat het nooit de bedoeling was om een romantische roadmovie te maken.

Ik hoop dat je mijn standpunt ook begrijpt en respecteert. En eigenlijk hoop ik dat je misschien met andere ogen de serie nog eens wil bekijken. Wie weet ga je zien wat ik zag.

Met vriendelijke groet,


 Jeske Troost

 

Inmiddels is @marisanders samen met zijn vriendin naar Canada. Een toegankelijk land: de romantiek ontstaat dan vanzelf! Ik heb ze nog gevraagd of ze de camera mee wilde nemen, maar helaas. Wie weet bij de volgende serie 😉

Jan Troost

Helemaal met je eens! Het enige jammere van de serie vond ik dat er niet meer afleveringen waren, had graag meer willen zien.

Jacqueline

Beste Jeske en Jan.

Inderdaad, wat een bizarre reactie. Ikzelf hik nog aan tegen de rolstoel, en dit soort dingen maken het inderdaad extra moeilijk. De serie was voor mij een eyeopener, omdat het juist heel duidelijk liet zien hoeveel er mogelijk is in samenwerking met anderen.
Maar, samenwerken betekent praten. Niet invullen voor een ander wat jij denkt dat goed voor iemand is en wat hem de waardigheid geeft die hij of zij verdient.
Maaike heft dit absoluut niet begrepen en dat is heel jammer voor haar. Mari heeft het geweldig gedaan.

Manon

Jan en Jeske,

Het was inderdaad een bijzondere recentie. Zo zie je maar weer dat mensen nog vreemd aan kunnen kijken tegen mensen met een beperking. Gelukkig zijn er steeds meer mensen die ‘ons gehandicapten’ wel als niet bijzonder zien. De film was voor mij niet vernieuwend. Wel werd ik weer eens met de neus op de feiten gedrukt dat de strijd die jij Jan, en ik al jaren voeren, nog lang niet gestreden is. Niet in de rest van Europa, maar zeker ook niet in Nederland.

Frans

‘ Ze hep er echt helemaal niks van begrepen’, zou een bijna uitgestorven ras Amsterdammer zeggen. En dat is dom en treurig. Van Trouw verwacht je beter.

 jorisblog

Een mooie en goede 3 delige documentaire kan er niets anders van maken. Zo zie je maar weer hoe verwachtingen een eigen leven kunnen gaan leiden.

Ook voor mij mogen er meerdere docu’s komen, wellicht nog met meerdere persoonlijkheden, dit maakt mijnsinziens het beeld nog helderder voor véle mensen. Verwachtingen in het dagelijkse leven hebben we allemaal, ook ik zelf, de realiteit is vaak zonder die ene verwachting.

Al met al een mooie weergave van Mari hoe de echte werkelijkheid is, ook in ons kikkerlandje waar we nog 1 wereld te winnen hebben.

 Jolanda

Jan en Jeske.

Ook ik heb met gemengde gevoelens gekeken naar de serie van Mari, in zoverre kan in Maaike gelijk geven.
Gevoelens van schaamte bijvoorbeeld, over mijn eigen ontevredenheid bij kleine ongemakken (sneeuw maakt ons inderdaad allemaal gelijk.) Gevoelens van herkenning over uitsluiting en denigrerend gedrag, die je ook kunt ervaren als vrouw. Of zoals de door Mari geïnterviewde acteur zei: “Wat als we hier het woord “black” zouden invullen, dan hebben we een hele andere discussie.”

Mijn verwachtingen waren wel beduidend anders als die van Maaike: ik had de trailer bekeken en dat bleek een goede inkijk in de serie. Ik verwachtte geen romantiek, geen creatieve, onverwachte oplossingen voor problemen die zij en ik wellicht zouden hebben op reis.

Weet je, een Maaike en ik kunnen een vliegtuig uitlopen, op modderpaden moeizaam strugglen en door muskieten lek geprikt gelouterd naar huis met herinneringen aan meditaties en ontmoetingen met bijzondere en wijze mensen op een berg of in het regenwoud.
We gaan onszelf tegengekomen, hebben nieuwe inzichten verworven en zijn (weer) dankbaar voor wat we hebben en zijn (geworden).
Dat is in het kort de roadmovie uit films en in boeken. Een geromantiseerde* versie.
Mari kon het vliegtuig niet eens uit omdat zijn rolstoel kwijt was! Hij heeft zich op handen en voeten door straten en over vloeren geworsteld om in een café of bij een toilet te komen. Door verhalen van en met anderen werd hij geroerd, stil, opstandig en blij. Dankbaar voor wat de reis hem bracht, ging hij weer naar huis.
Dat is in het kort de roadmovie die we van Mari te zien kregen. Een documentaire versie.

Het programma was niet wat Maaike had verwacht, dat kan. Ze had de volgende delen kunnen bekijken vanuit een nieuwe invalshoek, dat had gekund.
Er waren genoeg delen en tijd om het ook tot háár roadmovie te maken.
Er waren haar verwachtingen, struggles met onderdelen, confrontaties met haar eigen wereldbeeld en – vooral dit gunde ik haar : nieuwe inzichten te verwerven.

“Wat als we hier het woord “black” zouden invullen, dan hebben we een hele andere discussie”
maar vooral: een nieuw inzicht.

N.B. * ‘geromantiseerd’ wil zeggen dat het een in de verhalende vorm gepresenteerde ervaring is. Het heeft niets te maken met ‘romantisch’ in de zin van liefde.

 Céline Sonneville

 

 

Gastblog Sandra Zwagerman: Rolstoelwalhalla?

 Avontuurlijke verhuizing van Bussum naar Zweden.

Verhuizen is, wanneer je afhankelijk bent van de WMO, een avontuurlijke onderneming. Ik deed dat ooit. Het hangt geheel van de gemeente, die je achterlaat en de gemeente, waar je gaat wonen af, of je bijvoorbeeld je rolstoel mag houden of deze moet inleveren en de hele procedure van aanvragen overnieuw mag doen. In de praktijk is dat aanvragen een kwestie van wachten, wachten, passen, wachten, wachten, er achteraan bellen, en Euiteindelijk, hopelijk binnen een afzienbare periode de levering van de rolstoel.

Emigreren

Emigreren, terwijl je een rolstoel via de in natura regeling van de WMO hebt is van een heel nieuw kaliber. De rolstoel moet ingeleverd worden, maar je moet nog naar het land reizen. Mocht je dat ooit van plan zijn, wees voorbereid.

Mijn Zweeds rolstoel

Wij besloten de rolstoel of over te nemen of er zelf maar één aan te schaffen. Gelukkig hadden we al een paar jaar elke cent die we overhielden gespaard, omdat deze emigratie nu eenmaal ging gebeuren. In 2016 riepen we vrij opportunistisch : “We gaan in 2019”.  En door een reeks van toevalligheden en geluk is dat ook gebeurd. Vanaf 2016 kocht ik geen broek meer boven de 10 euro en is er niks overbodigs meer gekocht. Verder werd elke cent op een spaarrekening gezet om in het onvermijdelijke te kunnen voorzien. De Rolstoel.

Navraag bij gemeente

Na navraag gedaan te hebben wat de kosten van het overnemen van de rolstoel zouden zijn, besloten we dat bedrag niet aan een (hoewel ik de eerste gebruiker ben, maar ik weet nu eenmaal hoe ik mijn rolstoel soms afbeul) tweedehandsje uit te geven. Voor die prijs kon ik een nieuwe, van een misschien minder populair merk, kopen. Maar zolang het er goed uitziet en goed rolt hoef ik geen exclusief merk. Gelukkig zijn de Trike en Freewheel van mezelf, dus dat was makkelijk. Beetje passen en meten en die passen zo weer op een nieuwe rolstoel.

mail

Voordat we tot aanschaf overgingen mailden we naar ‘onze’ regio in Zweden. We hadden vragen over het eventuele onderhoud van deze nieuwe aanwinst en waar we dat konden laten doen. Ik had het antwoord, dat we kregen, niet verwacht.

Geen nieuwe rolstoel aanschaffen

Zij adviseerden ons namelijk om géén nieuwe rolstoel aan te schaffen, omdat zij hun eigen systeem hadden en ze hun best gingen doen om mij zo snel mogelijk van een rolstoel te voorzien. Kon ik wellicht de rolstoel van de gemeente een paar weken houden?

Haha, nee natuurlijk. En wat is een paar weken. Zijn dat Nederlandse WMO-weken? En hoe lang duurt dat dan in Zweden? Ze zien me aankomen, nog geen cent verdiend en nu al in de belastingpot graaien. Het strookte niet helemaal met mijn ‘niet voor niets’ houding, maar ik ging er maar in mee.

Gelukkig had ik een ruim 15 jaar oude reserverolstoel, die in onze schuur altijd geduldig wacht tot ik lekke banden of anderszins pech heb, niet mijn maat en ik kan er absoluut niet de hele dag in zitten, maar hij heeft me al vaker gered. We schaftten nieuwe banden aan en ik kon in ieder geval rollen.  De Trike kon passend gemaakt. De Freewheel helaas niet. Het zou maar voor een paar weken zijn.

Het Zweeds systeem

Op naar het Zweedse systeem en geloof me; ik was zeer benieuwd. Want mijn rolstoelen in  Nederland duurden nooit weken, die duurden maanden en moeite en ergernis.

Sandra in Zweden

Om het Zweedse systeem te begrijpen moet je weten dat iedere nieuwe inwoner op basis van verblijfsrecht , mijn man heeft een vast arbeidscontract, dus recht op verblijf, een persoonsnummer toegewezen krijgt.  Mijn verblijfsrecht is gebaseerd op het feit dat ik met hem getrouwd ben. Zonder dit nummer besta je niet, je kunt nog geen abonnement bij de bieb krijgen. Je komt aan in Zweden en de eerste werkdag sta je bij de Zweedse belastingdienst formulieren in te vullen en dan wacht je een paar weken tot je je nummer hebt.

De ergotherapeut

Intussen had de regio Gävleborg de gemeente Ockelbo, waar wij wonen, ingeseind dat wij er waren. De ergotherapeut van de gemeente kwam op bezoek. Ze zei;”Sorry dat het zo lang geduurd heeft”……ik was er immers al 3 weken….Dit vonden wij heel grappig, want in Nederland duurt het minimaal het dubbele voordat de gemeente je een brief heeft gestuurd of je überhaupt iets krijgt. Echter, ik had nog geen persoonsnummer, maar nu blijk je voor urgente aangelegenheden een tijdelijk nummer te kunnen krijgen en zij zou dat tijdelijke nummer aanvragen. Ze had ook vast een afspraak gemaakt, de week erop, bij Hjälpmedel Sam in Gävle om een rolstoel te passen en die dag haalde ze me op om er samen heen te rijden. Inmiddels was ik een officieel persoonsnummer rijker, dus ik bestond nu officieel.

Aangekomen bij de Zweedse versie van  Hulpmiddelencentrum vertelden ze me dat ze die dag in ieder geval een rolstoel gingen samenstellen waarin ik beter kon zitten en lichter kon rollen. Die ik die dag kon meenemen. Dat was een verrassing, omdat ik dacht dat we gingen passen en meten en bestellen en ik dan in september misschien een nieuwe rolstoel zou hebben.

Er kwam een frame die mijn maat benaderde, maar eigenlijk gewoon klopte dus dat was mooi. Twee man sterk werden er wielmaten gewisseld en hoe voelde dat? Niet zo goed, maar het moet goed zijn, er verdween er één in de opslag en kwam er uit met andere wielmaten. Dat was beter, en je krijgt ook een goed kussen in de juiste dikte en maat en even kijken of de voorwielen wellicht verwisseld moeten worden. Even de balans voelen….wil je die of die remmen, oké dan wisselen we toch even, want het moet wel goed zijn. En al die tijd zat ik in een fantastische rolstoel, ultralicht terwijl deze 2 techneuten om mij heen liepen en onderdelen verwisselden.

Na zo’n anderhalf uur, want de Freewheel werd ook passend gemaakt, had ik een passende ultralichte rolstoel, van een nogal duur Zweeds merk. Ik moest beloven dat als ik toch iets anders nodig had, ik contact moest opnemen met de ergotherapeut en dat ze dan dat onderdeel bestelden. Ook als ik twijfelde over de maat van het frame, dan zouden ze dat gaan bestellen.

Want het moet goed zijn

En ik was precies 26 dagen in Zweden…..

Met man Jerry en hond Aslan

Waarom het hier kan zoals het gaat, ik weet het echt niet. Ook hier zitten er grote verschillen tussen de verschillende gemeentes, dat wijkt niet af van het Nederlandse systeem. Is dit dan hét grote voorbeeld voor Nederland?

Ik kan het je niet vertellen. Dat het voor mij, nu in dit geval, een nieuwe, betere ervaring is geweest. Absoluut. Ik gun dit iedereen in Nederland. En ik denk dat de gemeentes in Nederland hier in ieder geval iets van zouden moeten leren. Al is het maar dat men de noodzaak van een snelle afhandeling gaat inzien. Niet alleen op papier en met loze beloftes, maar  in de praktijk.

Want zonder goede voorzieningen zijn we nergens. En zonder goede rolstoel komen we nergens.

Sandra mis je nu al.

Sandra Zwagerman  (Onze verslaggeefster in Zweden)

#rolstoelroadmovie krijgt Broeder Tuck Award

Op maandag 3 juni heeft Regisseur Mari Sanders en zijn team uit handen van Jan Troost de Broeder Tuck Award ontvangen.

In 2017 gaf Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt de Broeder Tuck Award voor het eerst uit. Door deze prijs zal onze grote vriend Jeroen Zwart herinnert blijven en zijn werk voortgezet.

Regisseur Mari Sanders met zijn team en de EO die het mogelijk maakte.

Regisseur Mari Sanders heeft met de driedelige serie bij de EO #rolstoelroadmovie een reis door Europa gemaakt. Hierin heeft hij gesprekken gevoerd met mensen die het verschil hebben gemaakt in Europa. Eenieder heeft op hun eigen wijze een bijdrage geleverd en een stem geven aan de mensen met een handicap in hun land.  Deze serie maakte duidelijk dat  we belangenbehartigers, zoals Mari die ontmoet heeft, nog steeds hard nodig hebben. Maar wat ook indruk op ons maakte was de kwetsbaarheid, de humor en de ontdekkingsreis van de regisseur zelf die op een hele natuurlijke wijze gefilmd is. Het was rauw en echt. Maar gaf tegelijkertijd een helder beeld van hoe de situatie momenteel in Europa is. Zeker in de tweede aflevering stelde hij zich ook kwetsbaar op door de uitdagingen aan te gaan, ook met zichzelf.

Mari’s doorzettingsvermogen, het zich verplaatsen in de gesprekspartners, de herkenbaarheid voor veel mensen en niet te vergeten de humor waren roldoorbrekend. Dit zorgde ervoor dat deze serie voor een breed publiek boeiend was om naar te kijken want de thema’s opvoeding, acceptatie en afhankelijkheid hebben we allemaal mee te maken. Tijdens een informele bijeenkomst in het gebouw van de  EO  is deze prijs voor de tweede keer uitgereikt. In 2017 heeft Broeder Tuck hem zelf nog mogen overhandigen aan de Gemeente Breda. Helaas is Broeder Tuck niet meer onder ons maar heb ik hem zelf mogen uitreiken aan deze jonge regisseur waarvan ik overtuigd ben dat we nog veel van hem zullen horen.

Joke Visser

De 2e Broeder Tuck Award is gemaakt door Joke Visser, beeldend kunstenaar uit Elst (Gld.). Joke is beeldhouwer in steen en klei. Door haar onderzoek naar deze materialen creëert ze nieuwe mogelijkheden die nieuwsgierig maken. Net als de Actiegroep Terug naar de Bossen is Joke van mening dat geschreven en ongeschreven regels van de maatschappij de ruimte beperken waarin we ons bewegen. Er zijn nieuwe manieren nodig om daaruit los te komen. Precies zoals regisseur Mari Sanders laat zien.

De Broeder Tuck Award

Wie was Broeder Tuck?

Jeroen vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.

Broeder Tuck (Jeroen Zwart)

De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor individuen, organisaties en bedrijven die zich inzetten om gelijke kansen voor mensen met een handicap te realiseren, in overeenstemming met het VN-Verdrag inzak rechten van personen met een handicap. Het VN Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse Regering.

Ik weet zeker dat Jeroen, Broeder Tuck, het met ons eens zou zijn om de Award van 2019 aan Mari en zijn team te geven! Want de serie was:

Grensverleggend, strijdbaar en vol met humor.

Jan Troost

Leven we echt in twee verschillende werelden?

Met verbazing heb ik het artikel van TV Recensent Maaike Bos in de Trouw gelezen. Dit artikel heeft de EO serie #rolstoelroadmovie van regisseur Mari Sanders van commentaar voorzien.  Mocht je het nog niet gelezen hebben: zie hier het artikel.

Jeske en ik samen op avontuur 😉

Om mijn gedachten te scherpen heb ik het artikel ook aan mijn PA (Personal Assistent) en tevens dochter Jeske voorgelegd en voor de eerste keer maken we samen een blog over dit boeiende onderwerp.

Quote Maaike Bos: “Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie”

Rolstoel Roadmovie (Mari kruipt een trap op van een brug in Venetië) (foto copyright EO)

Dit was de kop boven het artikel. ‘Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie.’  We dachten eerst dat mevrouw Maaike Bos een andere serie had gezien. Maar nee, ze had met een ander verwachtingspatroon naar de serie #rolstoelroadmovie gekeken. Ze fantaseerde er van te voren hard op los en had verwacht dat onze jonge filmmaker de Eiffeltoren zou beklimmen, bizarre ontmoetingen zou hebben in Burgarije en misschien in een Italiaans dorpje een mooie romantische date zou hebben. Met een “gewone” vrouw natuurlijk, want stel je voor dat zijn date ook in een rolstoel zou zitten. Maaike dacht dat Mari een soort van Superman zou zijn die over de drempels vloog en geen gebruik zou maken van de lift in de Eiffeltoren maar als volleerd klimmer de Toren aan de buitenkant zou trotseren. Zonder zekering natuurlijk, anders is het voor Maaike niet stoer en “gewoon” genoeg.

Superman

Helaas voor hem is Superman (Christopher Reeve) uiteindelijk ook in een rolstoel terecht gekomen. Van de ene wereld in de andere wereld.

Superman

Zou dat de reden zijn dat Maaike Bos en wij zo anders naar deze serie hebben gekeken? Ik geef toe, ik ben niet heel snel fan van een serie. Zeker niet van series waarin de lamme weer gaat lopen en de blinden weer gaan zien zoals regelmatig te zien is bij sommige commerciële omroepen.

Zelfs de titel gaf verwarring bij Maaike dus speciaal voor haar hebben we maar even opgezocht wat het betekent:

Een roadmovie is de algemene naam voor een filmgenre waarin de hoofdpersoon een reis maakt. Die reis staat gedurende de hele film centraal. Vaak ondergaat de hoofdpersoon ook een mentale reis. Het genre heeft zijn wortels in oude verhalen over epische reizen en tochten zoals de Odyssee.”

Volgens ons voldeed de serie hier perfect aan. Maar iedereen mag zijn eigen mening hierover vormen. 

Wat had je verwacht?

Het feit dat Maaike romantische “gewone” ontmoetingen, zoals ze ze omschrijft, had verwacht en teleurgesteld is dat de meeste ontmoetingen gaan over toegankelijkheid en vooral over hoe verschillende landen omgaan met hun gehandicapte bewoners, is toch vreemd. Voor een serie waar letterlijk het woord “rolstoel” in de titel staat zou je verwachten dat Maaike toch wel door zou hebben dat dit geen serie zou worden met “gewone” ontmoetingen en “romantische tv”.  

Welkom in onze wereld

Bij het kijken van de serie verplaatste ik me volledig in de hoofdrolspeler. Het was griezelig herkenbaar. Mari Sanders, de regisseur en hoofdpersoon, is de helft van mijn leeftijd en Jeske, mijn dochter, is weer van een iets jongere generatie. Maar voor mij maakte deze serie duidelijk dat we belangenbehartigers zoals Mari die ontmoet heeft nog steeds hard nodig hebben. Maar wat ook indruk op me maakte was dat kwetsbaarheid, de humor en de ontdekkingsreis van de regisseur op een hele natuurlijke wijze gefilmd is. Het was rauw en echt. 

De Zusters die de zorg op zich hadden genomen.

Toen ik jong was hadden we geen regisseurs, theatermakers, bloggers en politici met een beperking. Het was mooi om te zien dat in de serie deze wél voorkwamen. Wij zaten vroeger in internaten, ver weg van de samenleving. We zaten op aparte scholen en alles werd voor je beslist. 

Jeske zat op een ‘gewone’ school, kon perfect meekomen en inspireerde zelfs andere leerlingen. Dat geeft maar weer aan hoe belangrijk het is! 

De integratie komt steeds dichterbij! Het is een kwestie van lange adem.

Mari, wij adviseren je om gewoon door te gaan met je volgende film. Laat je niet tegenhouden door recensenten die overduidelijk zich niet hebben ingeleefd in het onderwerp van de serie. Wat ons betreft stuur je #rolstoelroadmovie maar vast naar het Nederlands Filmfestival! 

En Maaike, misschien is deze serie wat voor je. 3 op Reis zit bóórdevol roadmovie-waardige momenten gemaakt door “gewone” mensen en vol met “romantische” ontmoetingen! 

Jeske en Jan Troost