Maandelijks archief: april 2016

Uit de oude doos 2004: Gelijke rechten voor gehandicapten!

“Rouvoet heeft in strijd om gelijkberechtiging grote rol gespeeld”

De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) vertegenwoordigt zo’n 140 organisaties van mensen met een lichamelijke handicap of een chronische ziekte. Taak van de raad is de collectieve belangenbehartiging van mensen met een handicap of chronische ziekte, op gebieden als sociale zekerheid, arbeid, inkomen, mobiliteit en toegankelijkheid. Regelmatig gaat voorzitter Jan Troost in gesprek met het kabinet en de politieke partijen om weer te geven, wat er leeft bij de mensen met een handicap of chronische ziekte in Nederland.

2004 Basketbalwedstrijd Almere ontmoeting met  Rouvoet en Bos.

2004 Basketbalwedstrijd Almere ontmoeting met Rouvoet en Bos.

Alles is aangepast. Vanzelf openslaande deuren, brede gangen, rol- Alles is aangepast. Vanzelf openslaande deuren, brede gangen, rol-stoelbestendige werkplekken. Het
kantoor van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland in
Utrecht is zo ingericht dat het voor gehandicapten goed toegankelijk is. Ik praat met voorzitter Jan Troost – zelf ook gehandicapt – over zijn werk, de sociaal-economische politiek van het kabinet en de gevolgen voor gehandicapten.

Wat is de belangrijkste doelstelling van de CG-Raad?

Heel kort: gelijke rechten voor mensen met en zonder beperkingen. Volwaardig burgerschap. Dertig jaar geleden heerste er in Nederland echt een soort apartheidsdenken wat dat betreft. Ge-handicapten leefden in speciale huizen. Gelukkig is nu iets als het gezin ook in beeld gekomen voor de gehandicapte.
En ere wie ere toekomt; iemand als André Rouvoet heeft in die strijd om gelijkberechtiging toch een grote rol gespeeld. Zo heeft hij kort geleden bewerkstelligd, dat de Tweede Kamer een wet aangenomen heeft, die alle beledigende en discriminerende uitlatingen over gehandicapten verbiedt.

Gehandicapten zouden ook meer vanuit het economisch perspectief bekeken moeten worden.

Maar hoever gaat de doelstelling van de CG-Raad?  Vindt u bijvoorbeeld ook, dat alle hobbelige, antieke straatjes in de oude binnensteden opnieuw bestraat moeten worden?

Nou, ik ben redelijk radicaal wat dat betreft. Uiteindelijk kan een handicap iedereen overkomen. Het is vaak een kwestie van tijd. Ouder worden we allemaal en ook dan wil je volwaardig kunnen functioneren. Wij denken dus eigenlijk voor de Nederlandse samenleving als geheel. Ach, en natuurlijk weet ik, dat de binnenstad van Ede beter toegankelijk is dan die van Amsterdam. Daar ben ik redelijk in. Belangrijker is: val je als gehandicapte niet buiten de boot? Heeft u dingen zien veranderen de laatste jaren, bijvoorbeeld in de beeldvorming? Meer en meer onderkent het bedrijfsleven het economisch belang van gehandicapten. Dat heeft ook te maken met het toenemende aantal ouderen.

Heeft u dingen zien veranderen de laatste jaren, bijvoorbeeld in de beeldvorming?

Meer en meer onderkent het bedrijfsleven het economisch belang van gehandicapten. Dat heeft ook te maken met het toenemende aantal ouderen. Kijk, ik moet ook mijn boodschappen doen, ik eet ook. En als ik met jou en de fotograaf in een lekker restaurantje wil gaan eten, dan ga ik niet ergens naartoe, waar ik niet naar binnen kan. Die restauranthouder loopt dus drie klanten mis. En dat kan hij zich in deze tijd niet meer veroorloven. Gehandicapten zouden ook meer vanuit het economisch perspectief bekeken moeten worden.

Het gaat economisch niet goed. Nederland vergrijst. Het kabinet moet bezuinigen op de AWBZ en andere voorzieningen …

Het probleem is, dat wij in Nederland vaak nog niet integraal denken

Ook wij zien dat het economisch niet goed gaat. Het probleem is, dat wij in Nederland vaak nog niet integraal denken. Want als we het toch over kostenbesparing hebben, bouw dan nieuwe huizen standaard zo, dat ze goed toegankelijk zijn, dat je er levenslang kan blijven wonen. Dan hoeft de bewoner, áls hij bijvoorbeeld zijn heup breekt, niet direct op stel en sprong naar een verzorgingshuis, omdat zijn flat geen lift heeft. Dat scheelt zoveel kosten. Het kabinet bezuinigt op veel terreinen: zorg, openbaar vervoer … En omdat gehandicapten, evenals andere zwakke groepen, met al die terreinen te maken hebben, treffen de bezuinigingen hen onevenredig zwaar.  Daarnaast is er ontzettend veel bureaucratie. Al die dossiers, al die indicaties die elk jaar weer vastgesteld moeten worden,  -ik ga echt niet meer lopen! -dat kost zoveel geld.  Kijk, wij hebben altijd gezegd: je moet de méérkosten vergoeden. Alleen de kosten die gehandicapten méér maken voor bijvoorbeeld openbaar vervoer dan niet-gehandicapte mensen. Daar zijn we rea-listisch in. Én wij vragen ons af, waarom je boven de derde belastingschijf geen AWBZ-premie meer hoeft te betalen. Dat is een keuze van het kabinet, dat weet ik wel, maar premies betaal je uiteindelijk ten bate van jezelf! Iedereen krijgt met handicaps of chronische ziekten te maken.

Het kabinet snijdt bijvoorbeeld in de AWBZ omdat die te duur wordt …

Ja, dat is de grote angst: dat de kosten van de AWBZ de pan uitrijzen. Nu hebben ze al het geld van de WMO, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning  – Ondergang, zeggen wij altijd -, in een gemeentefonds gestort. En de gemeenten moeten het gaan doen. Wat blijkt: in Arnhem wordt maar 40% van deze gelden uiteindelijk voor hun doel gebruikt!
Één van de kernwoorden van dit kabinet is de eigen verantwoordelijkheid. Als dat betekent: zorg voor de ander, bijvoorbeeld in de straat, dan vind ik dat een positieve grondgedachte. Alleen: je moet voor die ander kúnnen zorgen. Er is wel deskundigheid nodig als er écht iets aan de hand is.

Het kabinetsbeleid raakt de gehandicapten onevenredig zwaar

Vroeger leefden de gehandicapten van aalmoezen, waren ze afhankelijk van de goedheid van anderen, van de kerk. De laatste tijd hebben gehandicapten de mogelijkheid gehad zelfstandiger en minder afhankelijk te zijn. Je hebt de overheid daarvoor nodig, willen ze niet in een nieuwe afhankelijkheidspositie, bijvoorbeeld van buren of familie, terechtkomen.

ChristenUnie wel eens te bescheiden over hun successen.

Hoe ziet u de toekomst?

Persoonlijk ben ik wel geneigd die somber in te zien.  Het kabinetsbeleid raakt de gehandicapten onevenredig zwaar, op allerlei terreinen. Ze worden weer afhankelijk van hun omgeving. Gaan we weer terug naar vroeger? Het ligt niet alleen aan de economie. Ook onder Paars ging het voorzieningenniveau al naar beneden. Dat heeft, denk ik, ook te maken met de toenemende individualisering.

Hoe waardeert u de sociaal-economische standpunten van de ChristenUnie in deze kwestie?

Andre Rouvoet Christen Unie fractievoorzitter 2004

Andre Rouvoet Christen Unie fractievoorzitter 2004

Wat ik in de ChristenUnie waardeer, is dat ze vanuit een visie de dingen doen. Ze staan waar ze staan en ze gaan ergens voor, secuur en degelijk. Maar ze zijn
wel eens te bescheiden over hun successen, zoals dat van André Rouvoet onlangs.

Wie is uw grote voorbeeld?

Ja, wie is dat… Ik denk toch de Amerikaanse president Roosevelt, die het verloop van de Tweede Wereldoorlog zo beïnvloed heeft. Tijdens een werk-bezoek liep hij polio op. Zo zie je: het kan iedereen overkomen. Hij kon als president bijna niet meer lopen, maar dat mocht niemand weten. Niemand wilde het ook weten. Onlangs is in Washington een standbeeld van hem onthuld, zittend in een rolstoel. Toen ik daar was, zag ik spelende kinderen op zijn schoot kruipen. Dat is toch geweldig!

Eerder verschenen: Handschrift Politiek Magazine Christen Unie september 2004

Gastblog Irene Thuis: Clientondersteuning in of naast het sociale wijkteam?

Irene Thuis

Directeur/bestuurder MEE Zuid Limburg Irene Thuis 

Onafhankelijke cliëntondersteuning.

In de Wmo-wetgeving is opgenomen dat gemeenten de verplichting hebben om onafhankelijke cliëntondersteuning voor hun burgers beschikbaar te stellen. Dat is een groot goed. Via de memorie van toelichting is aangegeven wat hier onder verstaan wordt en dat is beduidend meer dan het ondersteunen van een cliënt bij een keukentafelgesprek. Terecht. Het gaat over versterking; het bevorderen van de zelfregie en maatschappelijke inclusie van mensen (met een beperking). Meedoen mogelijk maken, daar gaat het om.
Begin 2015 bleek uit onderzoek dat de MEE organisaties in 86 procent van de sociale wijkteams vertegenwoordigd waren. Een mooie score. Als organisaties die bij uitstek bekend staan om hun onafhankelijke cliëntondersteuning iets om trots op te zijn.
Nu we een jaar verder zijn, stel ik mij de vraag of dit eigenlijk wel de juiste plaats is voor de onafhankelijke cliëntondersteuning.

Hét sociale wijkteam

Hét sociale wijkteam bestaat niet. In iedere gemeente ligt er een andere taak­opdracht en/of andere werkwijze. Het ene wijkteam geeft indicaties voor maat­werkvoorzieningen af; het andere beweegt zich echt in het voorliggend veld. Deelnemers komen de ene keer uit datzelfde voorliggend veld; de andere keer uit tweedelijns organisaties. Wat ze gemeen hebben, is dat de toeloop groot is en de druk op de professionals hoog. Dat maakt dat de tijd voor de individuele burger c.q. cliënt meer dan eens onder druk staat. En is dan niet de snelste en makkelijk­ste weg om door te verwijzen naar een maatwerkvoorziening?
De MEE-professional staat voor onafhankelijke ondersteuning. Onafhankelijkheid ten opzichte van beslissers over voorzieningen, maar ook onafhankelijkheid ten opzichte van zorgleveranciers. Werken vanuit het perspectief van en staand naast de cliënt. Daar moet ruimte voor zijn; in of naast het sociale wijkteam. Maar wordt die ruimte ook overal gegeven?

Integrale aanpak

Waar de cliëntondersteuning altijd een integrale aanpak kende (1 gezin 1 plan bestaat al lang), leidt deelname aan wijkteams soms tot noodgedwongen schot­ten.

Wmo-taken; jeugdtaken en participatietaken zijn binnen gemeenten veelal los van elkaar georganiseerd. Voor veel mensen met een beperking die op velerlei gebieden met vraagstukken zitten, is het geen gemakkelijke opgave om daarin de weg te vinden. Of de opgebouwde schotten maken dat er maar aan één van de vraagstukken aandacht wordt besteed.  In een steeds complexer wordende samenleving zien we dat veel mensen met een beperking het niet meer goed redden; niet meer echt kunnen meedoen. Daar zijn ze zich zelf overigens niet altijd van bewust. Overvraging en overbelasting ligt op de loer. Een laagdrempelige mogelijkheid om aan het werk te gaan met allerlei vraagstukken, zonder een ‘formeel circuit’ in te stappen is dan gewenst. Met de inzet van professionals; vrijwilligers en ervaringsdeskundigen samen met de cliënt ervoor zorgen dat hij zoveel mogelijk regie over zijn eigen leven heeft.

Vestiging MEE in Heerlen

Vestiging MEE in Heerlen

Kan dat wel in alle sociale wijkteams? Ook als er misschien wat meer tijd voor nodig is? En op een manier dat de cliënt het nog steeds als een onafhankelijke ondersteuning ervaart? Krijgen de cliëntondersteuners daar de ruimte voor van onze opdrachtgevers?
Mijn twijfel wordt groter. Ik zie ook grote verschillen. Dus wil ik er voor knokken dat de onafhankelijke cliëntondersteuning ook weer écht zijn onafhankelijke positie krijgt. In of náást het wijkteam, maar in ieder geval goed vindbaar en herkenbaar voor iedereen die ons nodig heeft.

meeLogo

Irene Thuis
Directeur/bestuurder MEE Zuid Limburg

Eerder verschenen in Sociaalbestek APRIL/MEI 2016

Gastblog Dennis van der Ploeg: Vliegtuigtrolstoelplaats nodig voor rolstoelgebonden reiziger

 

Jeoen

Mijn naam is Dennis van der Ploeg (29), rolstoelgebonden door Duchenne Spierdystrofie. Ik zet mij in voor een rolstoelplaats in het vliegtuig, via de Amerikaanse non-profitorganisatie All Wheels Up. Ik ben persvoorlichter voor Europa. Door mijn beperking is een vliegtuigstoel geen optie, wij kunnen alleen in een op maat gemaakte rolstoel zitten.

Petitie

In 2012 had ik een petitie voor een rolstoelplaats opgezet, die leverde 5.870 ondertekeningen op. Ik schreef een adviesrapport over de mogelijkheden van een rolstoelplaats. Onze huidige petitie is 35.000 keer ondertekend. Om de petitie onder de aandacht te kunnen brengen in Nederland en aan de Tweede Kamer aan te kunnen bieden, zijn 40.000 ondertekeningen nodig!

Huidige situatie

Reizen per vliegtuig kost veel energie en stress voor de rolstoeler en begeleider vanwege de hoeveelheid handelingen en bagage. De passagier wordt voor de deur van het vliegtuig door twee mensen getild en overgezet in een spartaans vliegtuigrolstoeltje, dat gebeurt vaak met een tilzak. Er zijn altijd twee begeleiders nodig, medewerkers van het vliegveld of de luchtvaartmaatschappij tillen niet.

Vliegtuigrolstoel

Vliegtuigrolstoel

Tot slot wordt een transfer gemaakt naar de vliegtuigstoel, daar is het erg krap en de bungelende benen van de reiziger maken het lastig. De zit in een vliegtuigstoel levert veel spierpijn op. Om de zit enigszins comfortabel te maken wordt het rolstoel zitkussen in de vliegtuigstoel gezet. Een kussen ondersteunt ook de benen en het hoofd. De rug moet worden ondersteunt om rechtop te kunnen zitten. Een extra riem voorkomt voor overvallen. Het klaptafeltje is erg klein waardoor de reiziger er niet op kan steunen met zijn armen. Normaal steunen mensen met een ziekte als Duchenne met hun ellebogen op hun rolstoeltafel, zodat ze zelf kunnen eten, drinken en hun telefoon bedienen om muziek te luisteren. Tijdens lange vluchten is in mijn geval een beademingsapparaat nodig. Er moet altijd een reserve beademingsapparaat mee. De bagage bestaat vaak uit: een rolstoel, douche/wc stoel, tillift-tilband, plasfles, verplaatsmat, blaasbalg, medicijnen en medische middelen. Losse onderdelen van een handbewogen rolstoel zoals de rugleuning, voetsteunen en de tafel worden apart bewaard als de stoel het vliegruim in gaat. Een tillift kan op de bestemming worden gehuurd.

Veiligheidsobstakels

Een veiligheidskwestie is dat een rolstoel in de vloer verankerd moet worden zodat deze altijd op zijn plaats blijft. Q’Straint claimt dat hun rolstoel-vergrendelingsysteem dezelfde 20 g botsproeven als het vliegtuig succesvol onderging. De vraag is welke rolstoelen getest werden? Want het chassis van de rolstoel, de wielen en andere onderdelen moeten alle krachten die vrijkomen tijdens het vliegen aankunnen. Vaak worden rolstoelen voorzien van opmaat gemaakte tafels of een beademings-systeem, die überhaupt geen crashtest ondergaan. Een rolstoelfabrikant zoals Permobil kan een rolstoel ontwikkelen die aan alle eisen voldoet en tegelijk betaalbaar is. Ze kunnen dan ook meteen een los onderdeel zoals een tafelblad maken.

 Technische obstakels

Bestaande vliegtuigen van een rolstoelplaats voorzien is geen optie, door hoge kosten en technische beperkingen. Bij de ontwikkeling van nieuwe vliegtuigen kan wel rekening worden gehouden met ruimte voor een rolstoelplaats in het passagiers-compartiment. Een rolstoelplaats voor een elektrische rolstoel neemt al snel twee rijen in beslag, oplopend tot drie rijen voor ruimte bij in en uit rijden. Maar dat is meer een economische kwestie, een rolstoelplaats is technisch mogelijk. Een goedgekeurd ontwerp moet gecertificeerd worden bij een luchtvaartautoriteit zoals EASA.

Economische obstakels

 De rolstoelplaats wordt geen permanente plek, alleen als er een rolstoeler meevliegt worden er vliegtuigstoelen verwijderd om ruimte te creëren. Dat kost geld, inclusief de tijd die het kost. De vraag is of de operator bereidt is om die extra kosten te dragen? Als er voor vliegtuigmaatschappijen een lucratief ‘verdienmodel’ gemaakt wordt kunnen de economische kwesties worden opgelost. Een fonds dat vliegtuigfabrikanten financieel ondersteunt via giften en Ngo’s is een aanvullende optie.

all wheels up

Ideale rolstoelplaats

 

De rolstoelplaats

De rolstoelplaats wordt in de grootste vliegtuigtypen gecreëerd vlak bij de voorste deur, zodat er geen nooduitgang wordt geblokkeerd. Om de plaats te kunnen bereiken wordt een oprijplaat geplaatst over de vliegtuig-deurdrempel. Een vliegtuigfabrikant kan het interieur opnieuw indelen om plaats te maken. Het begin van het gangpad wordt verbreedt, zodat de rolstoel er tussendoor rijdt. De rolstoelplaats zelf bestaat uit twee rijen met inklapbare vliegtuigstoelen, reist er geen rolstoeler mee dan kunnen passagiers zonder beperking plaatsnemen. Zodiac Aerospace kan speciale vliegtuigstoelen ontwerpen. Met één druk op de knop worden de vliegtuigstoelen verankerd in de vloer. Tot slot wordt de rolstoel met een vergrendelingssysteem vastgezet en krijgt de reiziger een veiligheidsriem om. Het bedrijf Q’Straint kan het vergrendelingssysteem maken. Hulpmiddelen zoals een douche/wc stoel die als ruimbagage meegaan, moeten op alle vluchten met zorg worden behandeld door grondpersoneel. Om beschadigingen te voorkomen aan hulpmiddelen, en verlies van afneembare delen, wordt alles verpakt in polyethyleen zakken of kartonnen dozen. Dan wordt de bagage in speciale transportkisten en containers vervoerd naar het vliegtuig.

Meedenken

Wij roepen de vliegtuigfabrikanten zoals Boeing, airlines en luchtvaartautoriteiten op om open te staan voor een dergelijke rolstoelplaats en om met ons mee te denken hoe wij de economische, technische en veiligheids obstakels kunnen wegnemen. Aan studenten van de TU Delft en het TNO wil ik vragen of ze de uitdaging willen aannemen, om de ideale rolstoelplaats te bedenken. De reactie van KLM    ‘dat wij niet bij airlines moeten aankloppen‘ is erg kortzichtig! KLM is degene die de economische drempels kan wegnemen en bepaalt of ze de primeur van ’s werelds eerste vliegtuigrolstoelplaats wil hebben. Concurrenten Virgin Atlantic Airways en Transavia tonen juist interesse.

Teken de petitie en deel hem met vrienden!

Je kunt ons volgen via Facebook en Twitter.

Via dennis@allwheelsup.org kun je mij contacten. Meer info: https://www.allwheelsup.org/

Erfelijke Aandoeningen: het cliëntenperspectief.

In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.

jan troost

jan troost 1958

 

Jan Troost 1 april 2016