Maandelijks archief: januari 2015

Het wordt mijn dood nog eens!

Na bijna een jaar lang slijmen, overleggen, dreigen, ingehouden agressie, een gemaakte glimlach, dagen achter de computer zitten en hartkloppingen hadden we het voor elkaar. Kort voor Kerstmis kwam het verlossende woord. De rolstoel voor mijn dochter en wel in de vorm van een PGB.  Vandaag na weer een telefoontje bleek dat de Gemeente uiteindelijk toch van mening is dat ik hem all-risk moest verzekeren (kosten 900,96 euro per jaar).

Zou dit zijn wat ze willen.

Zou dit zijn wat ze willen.(foto jan van Teeffelen)

De Gemeente is bereid om de kosten voor een WA verzekering wel te betalen, dit is maximaal 83,25 euro.  “Als u had gekozen voor een rolstoel in natura was dit niet nodig geweest”, aldus de vriendelijk ambtenaar.

De reden voor ons om voor een PGB te kiezen.

-Rolstoel Service Nijmegen (verder genoemd RSN) biedt 24 uurs bereikbaarheid en snelle service.  Gezien de complexiteit en bereikbaarheid is het heel belangrijk dat mijn dochter steeds gebruik kan maken van dezelfde servicemonteur en ergotherapeut, die bij RSN aanwezig is.

-RSN denkt niet alleen mee over de rolstoel zelf, maar ook over het vervoer daarvan, dat ik   op dit moment zelf kan verzorgen als rolstoelgebruiker en chauffeur van mijn eigen      aangepast bus

-RSN zorgt ook voor adequate vervanging van de rolstoel in geval van grotere defecten of     reparaties, zodat je er voor 100% op kunt vertrouwen.

-RSN zorgt voor begeleiding bij de ingebruikname van de rolstoel en het ermee leren            omgaan.

Een verkorte bloemlezing want je moet als aanvrager  natuurlijk wel uitleggen waarom je een PGB wilt.

Eigen regie,  is soms ook uit handen geven.

Inmiddels heb ik het verzoek gedaan aan Belangenbehartiger.nl  om bezwaar te maken. Mijn dochter en ik kunnen het zelf niet meer opbrengen en heb het uit handen gegeven.

Heb het veel te druk met de aanvraag voor de WLZ,  zorgplan, zorgkantoor, SVB, UWV, werk.nl  en met solliciteren!

De overheid

Ik zie dit als het langzaam uit de markt prijzen van PGB, de politiek,  wil er van af: iedereen zorg en hulpmiddelen  in natura, en uiteindelijk terug naar de mantelzorg en de bedeling. Dat kost niks. Met andere worden géén zorg, geen eigen regie geen keuzevrijheid. De VVD was destijds zelf grote voorstander van PGB, Erica Terpstra heeft zich er hard voor gemaakt. Erica zorgt er ook wel voor om buiten het politieke debat te blijven. Het wordt tijd voor een echte aardverschuiving, deze lijn van dit kabinet maakt alles tot op de bodem kapot. Behalve natuurlijk het grote geld want daar zijn ze zelf mee gebaad , arm wordt weer arm en rijk weer rijk.

Arm wordt weer arm

Facebook

Soms verdenk ik de regering er van dat ze heel blij zijn dat we ons ongenoegen met elkaar delen op Facebook en internet. Kanaliseer je de frustratie. angst, agressie, moedeloosheid, verdriet en machteloosheid. Misschien wel de manier om mensen te laten denken laat maar zitten!

Dat dachten we, ook (heel) even!!!

Jeske en Jan Troost

 

Ons Aparticipatie lied

 

Dat het debat,  ook op lokaal niveau hier weer een impuls mee krijgt. Als u echt interesse hebt?

Daag ik u uit om de nieuwe site: http://aparticipatie.nl

Te bezoeken!

 

Oorgetuigeverslag van Broeder Tuck

Lancering www.aparticipatie.nl , 14-01-2015.

Broeder Tuck ontving een uitnodiging om de lancering van de website aparticipatie.nl bij te wonen.

Broeder Tuck

Broeder Tuck

Indringend

De verhalen zijn persoonlijk, ontroerend, schokkend en indrukwekkend. De getuigenissen gaan over het leven in het internaat, maar daarnaast ook over wonen en werken, over persoonlijke onderwerpen, religie en relaties, over maatschappelijke strijd, protest, emancipatie en participatie. Kritiek op de tijdgeest van toen wordt niet geschuwd.

Belangrijke boodschap

Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie? En wat geven zij jongeren – met en zonder handicap – mee voor de toekomst? De verhalen kweken bewustwording en begrip.’  Daar is niets aan toe te voegen.

Wat een project!

Het wordt  een bijeenkomst waar je warm van wordt.  Allereerst alleen al om de mensen die van heinde en verre gekomen zijn. Cabaret De Gemeentereiniging opent de bijeenkomst op de hun kenmerkende wijze en kondigt aan dat Jan vanmiddag gelanceerd wordt.

Jan praat met verschillende mensen wier verhalen op de website staan.

Jan van Slochteren

Jan van Slochteren

Gerda Polman

Gerda Polman

 

 

 

 

 

 

Waarom?

Onderwerp is regelmatig hoe hij de mensen zo gek heeft gekregen om mee te doen. Maar ook de pijn, de groei en de kracht die uit de verhalen van de mensen op deze website spreekt. Bijzondere gast, en wel de oudste, is mevrouw Lily Otermann ,  gepensioneerd docente op de Sint Maarten School, waar nu deze bijeenkomst plaats vindt. De jongste aanwezige is Jeske, dochter van Jan en Paula. Of eigenlijk is de jongste haar kersverse hulphond: Daan.

Dan gaat de website on line

Getoond wordt de promofilm. Deze is al zo indrukwekkend, dat als we straks thuis de volledige interviews gaan zien ons nog heel wat te wachten staat. Diep geroerd hoort Broeder Tuck de pijn, de kracht en de overlevingskunst van deze mensen die het maar te doen hadden, veelal vanuit een vervreemdende absurde situatie.

Cabaret De Gemeentereiniging brengt hun Aparticipatielied ten gehore.

Het Aparticipatielied Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

Het Aparticipatielied
Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

 

Dat  moet wel een tophit worden, want de hele problematiek wordt er scherp, in een paar woorden, uitgedrukt.  .

Verder dient vermeld dat de feestelijke met advocaat gevulde bonbons wel heel erg lekker zijn!

 

 

Broeder Tuck

‘De website publiceert videoverhalen met ervaringen van gehandicapte jongeren die soms meer dan twintig jaar weggestopt in een internaat leefden’.

Een groep mensen van de St. Maartenskliniek, 1949  visite kaartje

De website  biedt een blik op een tijd waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Tot begin jaren tachtig van de 20e eeuw woonden zij vaak apart in internaten; instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten. Het vastleggen van persoonlijke verhalen en het archiveren van beelden zijn van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer internaten verdwijnen.

Maar de website geeft ook inzicht in de praktisch nooit eerder gehoorde strijd die in de bossen is begonnen: de bewoners van toen begonnen daar met hun emancipatiestrijd en legden daarmee de basis voor  participatie van mensen met een beperking in de samenleving. Het waren deze mensen die zich er hard voor maakten om een eigen leven te kunnen leiden en onafhankelijk te zijn.

Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie!

 

Aparticipatie.nl GEPRESENTEERD!

Deze unieke website bevat indringende videoverhalen en beeldmateriaal over het leven in gehandicapteninternaten in de vorige eeuw. De website is een project van Aparticipatie, de beweging van mensen met een handicap die vanuit het apartheidsdenken onderdeel van de samenleving wilden uitmaken. In de vorige eeuw (vanaf jaren dertig tot begin jaren tachtig) was het in Nederland volstrekt normaal dat kinderen en jongeren met een handicap buiten de samenleving woonden. Zij groeiden apart op in instellingen, vaak in bossen en duinen – vooral ver van de ‘bewoonde’ wereld. In instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten.

Radio intervieuw de ochtend 14 januari 2O15

Radio intervieuw de ochtend 14 januari 2O15

Interview met Jan Troost over de nieuwe website.

http://m.radio1.nl/mobiel-radio1/gemist/fragment/171574

 

Begin emancipatiestrijd

Het is in deze instellingen waar destijds de emancipatie is begonnen. Vol idealen en met veel energie zijn bewoners – vaak samen met medewerkers uit de instellingen – de strijd aangegaan om het recht en de mogelijkheden te krijgen voor hun participatie in de Nederlandse samenleving. Om een eigen leven te leiden. Onafhankelijk te zijn. Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie! De website laat o.a. zien hoe de emancipatiestrijd ontstond. De persoonlijke en vaak onvoorstelbare verhalen kweken bewustwording en begrip voor de wens van een inclusieve samenleving en de kennis die daarbij nodig is.

Historisch belang

De succesvolle emancipatiestrijd heeft ertoe geleid dat veel instellingen inmiddels zijn gesloten of gaan sluiten. Daarmee wordt een tijdperk afgesloten. Als de mensen die daar geleefd en gewoond hebben er niet meer zijn, verdwijnen ook veel waardevolle en bijzondere herinneringen.

Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen

Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen

Het doel van ‘Aparticipatie’ is om hun verhalen en het vaak unieke beeld- en fotomateriaal van het internaatsleven te behouden. Een belangrijk historisch en waardevol document voor huidige en volgende generaties. Zonder historie geen toekomst!

Ieder(in), Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de initiatiefnemers van het project.

Eén van de inspiratiebronnen is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Spielberg legde 51.696 videogetuigenissen vast van overlevenden van de holocaust. De eerste opnames met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek zijn onlangs gemaakt. Dit Nijmeegse internaat is inmiddels verdwenen.

 

Hulp bij het huishouden: gemeentes grijpen hun kans!

Veel gemeentes grijpen met de nieuwe Wmo 2015 hun kans om flink te bezuinigen op de hulp bij het huishouden (Hbh).

Soms hebben mensen uit onze achterban al voor 1 januari 2015 een brief gekregen waarin de gemeente zegt dat zij vanaf 1 januari 2015 minder of geen Hbh meer krijgen. De ene gemeente stuurt iedereen dezelfde brief en bij andere gemeentes vindt er eerst nog een gesprekje plaats. Wat mag de gemeente wel en niet doen?IMAG0525

Hoe zit het ook al weer?

Als mensen met een handicap hulp of begeleiding nodig hebben bij hun zelfredzaamheid en/of ‘participeren (deelnemen) in de samenleving’, hebben ze recht op hulp vanuit de gemeente. Om vast te stellen welke hulp en ondersteuning nodig is, zal de gemeente eerst onderzoek moeten doen naar uw beperkingen en hoe deze opgelost kunnen worden. De gemeente kijkt naar de thuissituatie (zijn er huisgenootjes waarvan verwacht mag worden dat zij taken overnemen), het sociale netwerk (zijn er mantelzorgers/vrijwilligers die taken willen overnemen) en algemene/voorliggende voorzieningen (‘tafeltje dekje’, openbaar vervoer ) of wetgeving (Wet langdurige zorg, Zorgverzekering) die een beperking kunnen wegnemen. Als dat niet het geval is, dan zal de gemeente een compenserende (maatwerk)voorziening moeten aanbieden. Deze verplichting (compensatieplicht) heeft de gemeente vóór en nà 1 januari 2015.

 Onderzoeksplicht 

De gemeente is verplicht om goed onderzoek te doen naar de zelfredzaamheid en participatieproblemen van elke individuele inwoner met een beperking of handicap. Een algemene brief zonder individueel onderzoek naar alle inwoners met Hbh sturen, is in strijd met de onderzoeksplicht van de gemeenten. Meer juridisch: “de gemeente voldoet dan niet aan het zorgvuldigheidsvereiste”.

Advies: als de gemeente in een (algemeen) besluit uw Hbh verlaagd terwijl er geen of onvoldoende onderzoek is gedaan, dan kan u binnen 6 weken bezwaar aantekenen.

 Vaststellen uren Hbh door Zorgaanbieders

Er zijn gemeentes die de inwoners een besluit toesturen, waarin staat dat zij recht hebben op een ‘schoon huis’. Met dit besluit moeten zij naar de Zorgaanbieder om in gezamenlijk overleg na te gaan hoeveel uur Hbh nodig is om een ‘schoon huis’ te hebben.De gemeente schuift een deel van het onderzoek (hoeveelheid Hbh) door naar de Zorgaanbieder. Het probleem is dat u als u er met de Zorgaanbieder niet uitkomt, bij de Zorgaanbieder geen bezwaar of beroep mag indienen. Een bezwaarprocedure kan alleen maar bij een overheidsinstantie, zoals de gemeente.

De gemeente mag niet zomaar een deel van hun onderzoek (vaststellen aantal uren Hbh) overlaten aan een Zorgaanbieder, zonder daar een formeel besluit aan te koppelen. De gemeente zal de uren Hbh formeel moeten vaststellen en kan dit niet ‘over de schutting’ van de Zorgaanbieder gooien.

Hier zit nog een ander addertje onder het gras. Stel dat u niet binnen 6 weken bezwaar aantekent tegen het ‘schoon huis’  besluit van de gemeente en u komt er met de Zorgaanbieder niet uit, dan kan u niet meer in bezwaar gaan.

Advies 1: als u vindt dat u meer uren Hbh nodig hebt dan de Zorgaanbieder vaststelt, moet u binnen 6 weken nadat de gemeente het besluit voor een ‘schoon huis’ heeft genomen, bezwaar maken.

Advies 2: als er na 5 weken nog geen afspraken met de Zorgaanbieder zijn gemaakt, kan u pro forma bezwaar aantekenen.

 Normtijden

De gemeente mag regels en eisen stellen aan bepaalde (maatwerk)voorzieningen. Dit geldt ook voor Hbh. De gemeente stelt deze regels vast in de Wmo verordening en/of beleidsregels. Een van de bekendste regels zijn de normtijden. Een gemeente stelt dan vast hoeveel minuten Hbh iemand krijgt voor het schoonmaken van een woonkamer, slaapkamer et cetera. Je ziet dat gemeentes vanaf 1 januari 2015 deze normtijden Hbh fors verlagen of zelfs op 0 zetten. De gemeente mag dit allemaal in hun Wmo Verordening of Wmo Beleidsregels vastleggen. Wat de gemeente niet mag doen is zonder (volledig) individueel onderzoek, iemand  de normtijden toekennen “omdat dit nu eenmaal in de Wmo verordening staat”. De gemeente is en blijft verplicht om bij elke individuele inwoner na te gaan of de beperkingen op het gebied van zelfredzaamheid en participatie voldoende zijn gecompenseerd. Bij de meeste mensen zullen de normtijden voldoen, maar er zijn altijd situaties waarbij iemand meer Hbh nodig heeft.

Advies: als u vindt dat u meer Hbh nodig hebt dan de normtijden die de gemeente hanteert, kunt u binnen 6 weken bezwaar aantekenen.

Geen Huishoudelijk bij het huishouden

Er zijn gemeentes die Hbh helemaal hebben aangeschaft. Zij vinden dat u zelf een oplossing moet zoeken. De gemeente schrijft dit in een algemene brief/besluit naar alle inwoners met Hbh. Dit mag niet. De gemeente zal per inwoner met een beperking op het gebied van de zelfredzaamheid en/of participatie, onderzoek moeten doen naar de mogelijkheden om deze beperkingen op te lossen. Het simpelweg afschaffen van Hbh, zonder onderzoek te doen naar de gevolgen voor de zelfredzaamheid van de individuele burger, is uit den boze!

Advies: als u niet (langer) zelfredzaam bent omdat de gemeente de Hbh heeft afgeschaft, kan u binnen 6 weken bezwaar aantekenen.

6-10-13 004a Onze jurist Christiaan Dol

                                              Christiaan Dol

                                            Juridisch adviseur Terug naar de bossen.

Terug naar de Bossen heeft een eigen huisjurist die jullie zo goed als gratis (alleen met een onkostenvergoeding) kan bijstaan.  Je kan je bij mij aanmelden. Maak hier gebruik van! Als je 10 euro per jaar doneert als vriend(in) van Terug naar de bossen (meer mag ook) kun je hier al gebruik van maken. We willen hier een aparte pot van maken voor eventuele proefprocessen.  Stichting Behoud Gehandicapten Emancipatie NL95 TRIO 0254356869

Woordvoerder Jan Troost

terugnaardebossen@gmail.com

 

Compenseren of preventie??

Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I.  Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen,  niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?

jan 8 jaar 1966 1.jpeg

Mijn zoveelste botbreuk

Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een  keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel  tevreden met me zelf.

 

jan kinderboerderij 2012

Mij duifvormige borstkas

Mijn prachtige rolstoel

Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien.  Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.

Mijn eerste auto

Mijn eerste auto

In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed  en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!

Preventie?

Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?

Voorkomen worden!?

Voorkomen worden!?

Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders,  die met die eigenwijze types kunnen omgaan.

Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).

Jan Troost