Tagarchief: troost

Oorgetuigeverslag van Broeder Tuck

Lancering www.aparticipatie.nl , 14-01-2015.

Broeder Tuck ontving een uitnodiging om de lancering van de website aparticipatie.nl bij te wonen.

Broeder Tuck

Broeder Tuck

Indringend

De verhalen zijn persoonlijk, ontroerend, schokkend en indrukwekkend. De getuigenissen gaan over het leven in het internaat, maar daarnaast ook over wonen en werken, over persoonlijke onderwerpen, religie en relaties, over maatschappelijke strijd, protest, emancipatie en participatie. Kritiek op de tijdgeest van toen wordt niet geschuwd.

Belangrijke boodschap

Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie? En wat geven zij jongeren – met en zonder handicap – mee voor de toekomst? De verhalen kweken bewustwording en begrip.’  Daar is niets aan toe te voegen.

Wat een project!

Het wordt  een bijeenkomst waar je warm van wordt.  Allereerst alleen al om de mensen die van heinde en verre gekomen zijn. Cabaret De Gemeentereiniging opent de bijeenkomst op de hun kenmerkende wijze en kondigt aan dat Jan vanmiddag gelanceerd wordt.

Jan praat met verschillende mensen wier verhalen op de website staan.

Jan van Slochteren

Jan van Slochteren

Gerda Polman

Gerda Polman

 

 

 

 

 

 

Waarom?

Onderwerp is regelmatig hoe hij de mensen zo gek heeft gekregen om mee te doen. Maar ook de pijn, de groei en de kracht die uit de verhalen van de mensen op deze website spreekt. Bijzondere gast, en wel de oudste, is mevrouw Lily Otermann ,  gepensioneerd docente op de Sint Maarten School, waar nu deze bijeenkomst plaats vindt. De jongste aanwezige is Jeske, dochter van Jan en Paula. Of eigenlijk is de jongste haar kersverse hulphond: Daan.

Dan gaat de website on line

Getoond wordt de promofilm. Deze is al zo indrukwekkend, dat als we straks thuis de volledige interviews gaan zien ons nog heel wat te wachten staat. Diep geroerd hoort Broeder Tuck de pijn, de kracht en de overlevingskunst van deze mensen die het maar te doen hadden, veelal vanuit een vervreemdende absurde situatie.

Cabaret De Gemeentereiniging brengt hun Aparticipatielied ten gehore.

Het Aparticipatielied Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

Het Aparticipatielied
Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

 

Dat  moet wel een tophit worden, want de hele problematiek wordt er scherp, in een paar woorden, uitgedrukt.  .

Verder dient vermeld dat de feestelijke met advocaat gevulde bonbons wel heel erg lekker zijn!

 

 

Broeder Tuck

‘De website publiceert videoverhalen met ervaringen van gehandicapte jongeren die soms meer dan twintig jaar weggestopt in een internaat leefden’.

Een groep mensen van de St. Maartenskliniek, 1949  visite kaartje

De website  biedt een blik op een tijd waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Tot begin jaren tachtig van de 20e eeuw woonden zij vaak apart in internaten; instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten. Het vastleggen van persoonlijke verhalen en het archiveren van beelden zijn van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer internaten verdwijnen.

Maar de website geeft ook inzicht in de praktisch nooit eerder gehoorde strijd die in de bossen is begonnen: de bewoners van toen begonnen daar met hun emancipatiestrijd en legden daarmee de basis voor  participatie van mensen met een beperking in de samenleving. Het waren deze mensen die zich er hard voor maakten om een eigen leven te kunnen leiden en onafhankelijk te zijn.

Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie!

 

Compenseren of preventie??

Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I.  Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen,  niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?

jan 8 jaar 1966 1.jpeg

Mijn zoveelste botbreuk

Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een  keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel  tevreden met me zelf.

 

jan kinderboerderij 2012

Mij duifvormige borstkas

Mijn prachtige rolstoel

Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien.  Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.

Mijn eerste auto

Mijn eerste auto

In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed  en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!

Preventie?

Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?

Voorkomen worden!?

Voorkomen worden!?

Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders,  die met die eigenwijze types kunnen omgaan.

Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).

Jan Troost

 

De eeuw van “Onze” dochters.

In 2005 hield Minister-President Jan Peter Balkenende een lezing getiteld ‘De eeuw van mijn dochter’. Hierin sprak hij over de fundamenten die de samenleving leefbaar moeten houden in de nieuwe eeuw waarin zijn dochtertje zal opgroeien.

Overleg met de Minister President

Overleg met de Minister President

De fundamenten die hij besprak waren: solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Op de Nieuwjaarsreceptie van de Koningin sprak ik hem. Toevallig waren we op dat moment lotgenoten: we hadden beide wondroos gehad, beide hadden we op de rand van de dood gebalanceerd en dat schept een band!

Onze dochters

Onze dochters waren de tweede overeenkomst. ze waren even oud en tijdens de receptie spraken we elkaar hier over. Datzelfde jaar zou ik afscheid nemen van de CG Raad en hem was ter oren gekomen dat ik mijn laatste Nieuwjaars toespraak zou houden over solidariteit. Hij was benieuwd, en nodigde me dan ook uit in het Torentje.

Het Torentje

Minister President Balkenende wilde van mij horen met welke problemen mensen met een handicap of chronische ziekte te kampen hadden. Hoe hun werkelijkheid, achter de hem bekende cijfers en tabellen, er werkelijk eruitzag. Na het bespreken van een groot aantal prangende kwesties (mobiliteit, de zorg, toegang tot arbeid, onderwijs, toegankelijkheid etc. ) spraken Balkenende en ik over hoe we solidariteit vorm konden geven.
Ik stelde voor om te spreken over de eeuw van onze dochters. (mijn dochter heeft dezelfde handicap als ik, Osteogenesis Imperfecta).

Ik hield een pleidooi voor gelijke rechten om de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte uit te breiden. ‘Roepen we daarmee geen eindeloze processen op ons af?’ vroeg Balkenende zich af. Die gedachte relativeerde ik, verwijzende naar de recente dreiging met wetgeving door toenmalig Minister Zalm. Die dreigde namelijk alleen en dat resulteerde in acties van de banken, die hiermee een begin maakten met het toegankelijk maken van het betalingsverkeer door onder andere de betaalautomaten op een toegankelijke hoogte te bouwen.

2020

Nu ik in 2020 terug denk aan dit gesprek en zie hoe de verzorgingsstaat is afgebroken in 15 jaar, voel ik me echt klote. Ik heb altijd een positieve kijk gehad op het leven, maar ik maak me nu oprecht zorgen over de “Eeuw van mijn dochter”. Ik lig er nachtenlang van wakker.

Jan Peter, ik hoop echt dat jouw dochter nooit gebruik hoeft te maken van de WAJONG, de WMO, de zorg en zeker niet van de participatie wet. Ik spreek de hoop uit dat het CDA in de  komende tijd gaat voor de “eeuw van onze dochters”! Ook na de verkiezing in 2021.

Want dit Rechtse Kabinet zorgt niet voor “Gelijke kansen”, maar voor een tweedeling tussen onze dochters!

Mede namens mijn dochter Jeske Troost.

Jan Troost oud Voorzitter CG-Raad

Het invalide Klooster!

Als je net als ik geïnterviewd bent als “oudere gehandicapte” in het boek Verder is alles goed van Joke Visser krijg je daarna last van mijmeringen over het verleden. Mijn verleden speelde zich af op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Het terrein was ommuurd. De bewoners hadden allemaal een lichamelijke handicap en we woonde in leefgroep van 12 jongeren.

foto met jan als barkeeper

Troost achter de bar

Zes meisjes en zes jongens samen met 4 moeders (de groepsleiding). De nacht bracht je door met twee jongeren van je eigen sekse. Er waren strikte leefregels. Bewoners mochten het terrein niet verlaten. Een maal in de maand mocht (moest) je naar je ouders. Voor de rest hadden we een minimaatschappij op de berg waar we woonde. We hadden een eigen school, donkere kamer, carnavalsvereniging, soos, boogschietbaan, kinderboerderij, basketbalveld, arbeidstherapie etc. Deze regels waren bepaald en bedacht en werden bewaakt door onze gezamenlijke vijand de nonnen en niet te vergeten de artsen- in de wandelgangen ook wel “de slagers” genoemd. De medische afdeling speelde een voorname rol in het internaat. Regelmatig werden de bewoners opgeroepen om op woensdag (gehaktdag) zich te vervoegen bij de afdeling waar de “slagers” spreekuur hielden. Wie op die dag een oproep kreeg voor de dokter moest onder het mes, daar was geen ontkomen aan. De ingrepen diende een hoger doel : betrokkene zo gewoon mogelijk maken. In mijn geval was dat onbegonnen werk. Dokter X. die mij zag binnen komen constateerde meteen dat er geen eer aan mij te behalen was, waarna hij zijn mes ter zijde legde.

Onze droom!

Iedereen die toen in het internaat woonde koesterde maar een ideaal: weg uit die ommuurde pseudo-gevangenis, de samenleving in. Wij geloofden in “die revolutie” hier is de Aparticipatie beweging begonnen Wij wilde integreren in de maatschappij, meedoen, actief worden.

Volwaardig participeren in de valide samenleving.

Nu ruim veertig jaar later kijk ik terug op 40 jaar belangenbehartiging. Zeker na het Kabinet Rutte 1 waar heel veel zaken die door onze belangenbehartigers van het eerste uur zijn bereikt worden afgebroken in een moordend tempo wat ook bijna niet bij te benen is. Net als de Indische, Molukse en Marokkaanse gemeenschap verlang ik soms terug naar mijn verleden. Samen met de oud strijders van de emancipatiebeweging van mensen met een handicap wil ik weer naar de bossen van Nederland. Belgie mag ook.

foto non en bisschop

Bisschop Johannes de dertiende

Ik ben op zoek naar een oud klooster van de nonnen van toen, om ons terug te trekken uit de samenleving. Achter de beschermde muren van het klooster samen met onze dierbare. Want we hebben ons inmiddels wel gemengd met de valide medemens. Om samen met onze medestrijders voor de emancipatie van mensen met een handicap, te genieten van onze oude dag. Een eigen donkere kamer voor het ontwikkelen van foto ’s , toegankelijke bar, bibliotheek, gezamenlijk eten, koken en tuinieren. Een groot hek er om heen om de overheid buiten te sluiten.

Jongeren

Natuurlijk willen we ook jongeren ontvangen in onze eigen vormingscentrum waar we samen met de jongere generatie gezamenlijk uitwisselen en van elkaar leren.
Natuurlijk een klein kerkhofje om onze broeders en zuster die ons langzaam aan zullen ontvallen eervol te begraven en te eren. Genieten van de natuur die ons al op jonge leeftijd bewust heeft gemaakt van de natuur en haar bewoners. Volgens mij past dit in het tijdsbeeld waar rechten, vraagsturing, eigen regie en compensatie voor je handicap, zijn vervangen door charitas, eigen verantwoordelijkheid en zorg voor elkaar.

Met andere woorden zoek het maar uit!

De rollende Hollander.

Troost op pad!