Tagarchief: VOI

VOI in Beeld: Rick ,Daniëlle en Fleur

Vorig jaar heb ik het voorstel gedaan aan het bestuur van de VOI Vereniging Osteogenesis Imperfecta om drie korte films te maken over drie midden-in-het-leven-staande leden van de VOI. Al snel hadden we drie personen gevonden die hier aan mee wilden werken. Fleur Krom, Rick Brink en  Daniëlle van de Brug waren bereid om een kijkje in hun leven te geven. Deze hoofdrolspelers werden ‘gevolgd’ in hun dagelijkse activiteiten en vertelden over hun bezigheden. In de gesprekken komt naar voren hoe zij in het dagelijks leven omgaan met OI. Niet de aandoening staat centraal, maar de persoon.

Rick Brink

Daarom hebben we als titel: Wie is….

Doel van onze productie is om te laten zien dat Osteogenesis Imperfecta geen enkele belemmering is voor een succesvol en waardevol leven. De films zijn bedoeld voor mensen met en zonder OI (partners, ouders, werkgevers, onderwijs, Kamerleden en horeca, UWV en Gemeenten).

Daniëlle van de Brug

Dromen

Onze hoofdpersonen hebben ieder op hun eigen manier hun dromen waar gemaakt. Inspirerende mensen. We spraken over ouderschap, werk, studie, relaties, uitgaan en hoe ze in het leven staan.

Als Troostoverleven Producties maak ik samen met Pieter Reintjes (regisseur/montage) korte beeldvormende filmpjes. De cameramensen Jurgen van Leeuwen en Ivar Troost waren verantwoordelijk voor de beelden. Als sinds de oprichting ben ik betrokken bij de VOI ik vond het een uitdaging om samen met onze hoofdpersonen deze filmpjes te maken. Leven met OI is nu eenmaal meer als ziekenhuizen bezoeken en iets breken.

Fleur Krom

Ik hoop dat deze filmpjes dan ook voor ouders van kinderen met OI en de jongeren zelf een stimulans is om geloof te hebben in eigen kracht. Fleur, Daniëlle en Rick zijn rolmodellen waar je vrolijk van wordt. De filmpjes zijn terug te zien op YouTube (“VOI in Beeld”).

Natuurlijk zijn onze filmpjes ondertiteld. 

Heeft u interesse in soortgelijke producties: Inclusie Verenigt 

Zorg voor seks.

 “Jongeren op zoek naar hun eerste ervaringen krijgen te maken met zelfacceptatie.”

In oktober werd ik gevraagd om als dagvoorzitter bij het symposium “Zorg voor seks” op te treden. Seksuoloog Jim Bender vroeg me voor dit bijzondere symposium georganiseerd door Sophia Revalidatie in Den Haag. Het symposium was bijzonder. 200 revalidatieartsen, een (intimiteits)verpleegkundige, en een hele boel maatschappelijk werkers en psychologen waren hier aanwezig. Uitleg geven over zo’n bijzonder onderwerp en dat ook nog voor een zaal met deskundige dokters was natuurlijk een kolfje naar mijn hand. Jim Bender mijn oude collega bij de CG Raad,  en ik hebben ook voor de jongeren van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta VOI een workshop gegeven over seksualiteit.

Zij weten dat het altijd al een hobby van me is geweest!

Hobby

Hobby bedrijven, tijdens onze voorstelling van Theatergroep Aaibaarheidsfactor10.

 

Hebben jongeren met Osteogenesis Imperfecta seksuele gevoelens?

Natuurlijk hebben we dat. Het onderwerp of jongeren met een handicap seksuele gevoelens hebben is pas sinds begin jaren zeventig een item geworden. Ik heb zelf toen meegedaan aan een onderzoek waarin helder werd dat wij net als onze “gezonde” jongeren, dezelfde verlangens deelden. Voor die tijd dacht men: wat niet weet, wat niet deert! Dus voorlichting geven aan jongeren met een handicap doen we natuurlijk niet en we maken het al helemaal niet bespreekbaar.

 

Hoe bespreekbaar is het nu?

De seksuele ontwikkeling begint al in de wieg. De baby op de borst vasthouden is het begin van de seksuele ontwikkeling: aanraking en knuffelen is belangrijk. Maar wat nou als je snel iets breekt zoals bij Osteogenesis Imperfecta?  Voorzichtigheid en angst bij de ouders moet ook bespreekbaar gemaakt worden.

in de armen van mijn moeder

In de armen van mijn moeder

 

Jongeren op zoek naar hun eerste ervaringen krijgen te maken met zelfacceptatie. Ze zien in de voorlichtingsboekjes en films alleen maar rechtop lopende modellen met een fantastisch lijf in bijzondere standjes waar de gemiddelde OI-er alleen van kan dromen. Het aangaan van een relatie met een lichamelijke beperking is vaak niet simpel. Vooroordelen, handelingsverlegenheid en je eigen onzekerheid spelen allemaal mee. Op Facebook en datingsites kun je je handicap vaak nog even verbergen. Maar het moment van de ontmoeting is vaak de lakmoesproef.

Hoe is het nu?

Toch zien we binnen onze vereniging vaak dat onze leden vaak een relatie hebben of hebben gehad. In de literatuur heb ik er niets over kunnen vinden. Maar humor, doorzettingsvermogen, grenzen verleggen en vooral het bespreekbaar maken is van groot belang.

egeltjes heel voorzichtig

Ooit vroeg een goede vriendin van me: Hoe doen jullie HET? Nou, net als egeltjes. Heel voorzichtig!

Jan Troost.

Deze blog is verschenen in Breekpunt Het blad van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta. Nummer 2 december 2015.

 

Compenseren of preventie??

Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I.  Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen,  niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?

jan 8 jaar 1966 1.jpeg

Mijn zoveelste botbreuk

Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een  keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel  tevreden met me zelf.

 

jan kinderboerderij 2012

Mij duifvormige borstkas

Mijn prachtige rolstoel

Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien.  Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.

Mijn eerste auto

Mijn eerste auto

In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed  en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!

Preventie?

Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?

Voorkomen worden!?

Voorkomen worden!?

Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders,  die met die eigenwijze types kunnen omgaan.

Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).

Jan Troost