Categorie archief: Blog

Playlist Prematoriumparty

Speellijst. Ook toegankelijk via deze link.

Dan, tot slot, de playlist van de Prematoriumparty. De playlist bevat de complete speeches en optredens van de mensen die daarvoor toestemming hebben gegeven. We hopen dat jullie hierdoor kunnen meegenieten van de prachtige dag die wij gehad hebben, of dat je als je erbij was herinneringen kan ophalen aan papa’s afscheid.

Dit is het laatste bericht wat wij zullen delen op papa’s kanalen. We willen jullie nog eenmaal ongelofelijk bedanken voor al jullie steun, kaartjes, berichten en liefde. Bedankt voor alles wat jullie voor papa en voor ons hebben gedaan.

Veel liefs,
Paula, Ivar, Ruben en Jeske 🕊

Publieksreacties Prematoriumparty

Lieve allemaal,

Zoals beloofd hierbij de video van de interviews die bij een aantal vrienden van Jan zijn afgenomen na de Prematoriumparty.

Met heel veel dank aan:
Mari Sanders
Angelique Krüger
Eveline Sonneville (camera)

Veel dank ook aan alle geïnterviewden voor hun mooie woorden.

We zullen komende tijd alleen nog enkele speeches/optredens van de Prematoriumparty delen in de vorm van een playlist.

Gistermiddag (23 mei 2023) hebben we zoals papa wilde met een intiem groepje voor de laatste keer afscheid van hem genomen. Het was heel mooi en wederom met een lach en een traan, én met een portje op de kist.

Liefs,
Paula, Ivar, Ruben en Jeske

Aftermovie Prematoriumparty

Papa wilde graag dat wij de aftermovie van zijn Prematoriumparty de dag na zijn overlijden online zouden zetten, dus dat doen we! Zodat iedereen mee kan genieten van zijn dag.

We willen jullie nogmaals ontzettend bedanken voor al jullie steun de afgelopen periode en voor het mede mogelijk maken van de Prematoriumparty, zodat hij afscheid kon nemen op de manier zoals hij wilde.

Volgende week komen ook de interviews met gasten van de Prematoriumparty online.

Liefs,
Paula, Ivar, Ruben en Jeske

Met grote dank aan: Joost Ooijman Producties (camera’s en edit) & Ivo Voragen (geluid)

Erik Verhees over Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd.

Jan Troost houdt zich al vijftig jaar bezig met opkomen voor de belangen van gehandicapten, wat overigens een vreselijk woord is, net zoals mindervaliden en burgers met een functiebeperking dat ook zijn. Nog nooit is er een adequaat woord bedacht, en dat hoeft ook niet. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen die met niets zijn begonnen en met niets zullen eindigen.

Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.

Een Troostrijke gedachte.

Binnenkort verschijnen de herinneringen c. q. memoires van Jan Troost in boekvorm met als titel “Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd”. De titel dekt de lading. In het met ruim 200 pagina’s goed gevulde boek kijkt Jan Troost met een glimlach terug op zijn leven in de vorm van korte stukjes uit de praktijk, vlotjes en vol humor geschreven. Zijn kindertijd en jeugdjaren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen komen langs, en blijken de basis te vormen voor een leven lang belangenbehartiging. En hij is niet de enige wiens jeugd bepalend is geweest voor zijn of haar verdere plek in het leven. Ook minder alledaagse onderwerpen zoals het ouder worden en de dood (die steeds dichterbij komt) met een handicap worden open en eerlijk beschreven. En het tragische verhaal van Samme en Jelte, dat voor verdriet zorgde, maar uiteindelijk ook voor acceptatie. Ook de legendarische jaarlijkse bezoeken aan het carnaval in Maastricht maken deel uit van de opgeschreven ervaringen en de strijd om betaald werk die lang en moeizaam is. Want in Nederland staat ook dit onderwerp niet hoog op de agenda. Het boek is een echte aanrader voor iedereen die wel eens een gehandicapt iemand in levende lijve heeft gezien, maar het werk is vooral ook een cultuurhistorische studie van de laatste vijftig jaar over hoe te leven met een beperking als je tevens je plek opeist in de maatschappij die soms alleen in theorie van ons allemaal is.

        Erik Verhees

Levenskunstenaar en strijdmakker.

Erik is de eerste lezer van het boek wat hem in concept is toegestuurd. Vanaf nu is het mogelijk om het te bestellen in de voorverkoop. https://troostoverleven.nl/boek/

 

Nooit ziek?

De vaste lezers van mijn blog weten dat ik in september 2021 met spoed naar het ziekenhuis ben gebracht met een TIA en een herseninfarct.

Dit jaar ben ik als belangenbehartiger al 50 jaar actief en heb me altijd verzet tegen het beeld in de samenleving dat gehandicapten altijd ziek  zwak en misselijk zijn. In mijzelf ging ik daar soms wel erg ver in. Na een maagbloeding ging ik na twee dagen weer aan het werk tegen het advies van de arts en ook bij een botbreuk of wondroos nam ik niet iedere keer voldoende tijd om te herstellen. Ik geef toe, ik heb altijd gedacht dat iedereen een pakketje krijgt in mijn geval Osteogenesis Imperfecta maar dat ik ook nog iets anders zoals een herseninfarct kon krijgen, daar heb ik nooit bij  stil gestaan. Na mijn herseninfarct dacht ik dat ik binnen 14 dagen wel weer aan de slag kon.
De revalidatie is begonnen. (foto Marion Arts)

Rust

De bedrijfsarts en mijn werkgever gaven aan dat ik echt rust moest nemen. Een TIA en een herseninfarct is echt iets anders dan een bot breken waar ik ruime ervaring mee heb. In plaats van herstel ervoer ik steeds meer lichamelijke problemen, ernstige duizeligheid, spierverslapping, gevoelloosheid, niet meer goed zien, tintelingen en krachtverlies.  Dat was een heel angstige ervaring. Nu ben ik niet ervaringsdeskundig op dat gebied, dus ik was bang dat het er bij hoorde.
 

Medicijnen

Maar het werd steeds erger totdat Paula – mijn vrouw – vroeg: ” ligt het niet aan de medicijnen”? Na contact met de huisarts belde Paula met onze apotheker. Van het ziekenhuis had ik een  bloedverdunner, cholesterolverlager en een andere maagzuurremmer gekregen dan ik reeds had. Onze apotheker nam het zeer serieus en stelde voor om een andere samenstelling te proberen. Te beginnen met de maagzuurremmer. Na vier dagen ben ik van alle klachten af. Zelfs mijn gedrag is weer als vanouds . Ik ben er weer.

Herboren

Inmiddels gebruik ik de nieuwe maagzuurremmer en voel me herboren. Nu nog de tijd nemen om alles weer een plekje te geven. Volgende week start ik met ergotherapie. Ik ga leren hoe ik mijn werk zo kan  richten dat ik overeind blijf. Een tweede TIA wil ik echt niet meer krijgen, ik ben er heel goed vanaf gekomen. Ik ben en blijf voor het geluk geboren. In mijn boek wat op 29 maart aanstaande wordt uitgegeven  ga ik hier verder  op in.
Je bent nooit te oud om te leren:
 

Dus ook iemand met een handicap kan/mag wel eens ziek zijn.

Ongeduld.

Toen ik in september overvallen werd door een TIA en een herseninfarct dacht ik dat ik na twee weken wel weer aan de slag zou kunnen. Mijn werkgever, het UWV en de Gezonde Zaak temperde mijn enthousiasme.

De lange weg

Herseninfarct is geen botbreuk

Ze waarschuwde me dat dit echt iets anders was als iets breken, waar ik na ongeveer 50 botbreuken wel ervaring mee had. Zes weken en wat revalidatie en dan ging het meestal wel weer goed; mijn lamme arm en been deden het al snel weer. In het ziekenhuis merkte ik al dat lezen mij niet lukte. Nu bijna 3 maanden later is dat helaas nog steeds niet terug. Dit kost me heel veel energie en mijn ongeduld wordt flink op de proef gesteld. Je hersenen zijn echt iets anders dan mijn Osteogenesis Imperfecta waar ik al 63  jaar mee bekend ben. Het herstel gaat langzaam en ik hoop dat andere hersengedeelten mijn lezen weer gaan overnemen zodat ik weer vol aan de bak kan. Nou ja, iets kalmer aan natuurlijk. 
 
Margaretha Coornstra – mijn redacteur – die druk is met het manuscript van mijn boek: ‘Troost Overleven – 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd’ stuurt me iedere keer een verbeterde versie wat ik dan laat voorlezen door de computer. Met Marion Arts gaan we de foto voor de cover maken. Met Ronnie Reijnen van onze Wijchense Drukkerij de Kleijn gaan we de eerste druk realiseren. Gelukkig is mijn ambitie en mijn geloof in dat alles weer goed komt er nog steeds. De activist in mij en mijn eigenwijsheid en humor zijn nu echt belangrijk. Mocht je benieuwd zijn naar mijn boek, je kunt hem pre-orderen via deze link: https://troostoverleven.nl/boek/ 
Dat de titel ‘Troost Overleven’ me nu zou confronteren met NAH had ik echt niet kunnen bedenken. Maar mocht het niet verbeteren dan heb ik al een nieuwe titel voor boek 2. 
‘Troost Overleven:  activist tot in de kist.’ 
 
 
 
 
 
 
 
 

Olietanker Troost komt plots tot stilstand.

Ja, zo voel ik me op dit moment

 
Bijna vijf weken geleden, werkte ik veel op het Zelfregie Centrum. Het was best wel druk, maar daarnaast heb ik een eigen bedrijf en moest ik s’ avonds ook werken. Vier avonden in de week, één keer naar Best, één keer naar Helmond, twee keer s’ avonds bijeenkomsten van de cliëntenraad van de ambulancedienst. Ik had eigenlijk vanaf maandag al hoofdpijn. Dikke hoofdpijn. Maar dat kwam vanuit mijn nek, dat was vast niks. Die vrijdag zou ik naar de huisarts gaan. Want dat was immers de enige vrije dag die ik had. Dus ik dacht: ach, het is ongetwijfeld een breukje of scheurtje in mijn ruggenwervels. Bij Osteogenesis Imperfecta is dat niet onbekend en ik dacht zelf ook dat het daar vandaan kwam. Schijnbaar door mijn overtuigingskracht dacht ook de huisarts dat dat het wel zou kunnen zijn en ze verwezen mij naar het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, waar ze een röntgenfoto zouden maken.
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
Achteraf zou je je kunnen afvragen of ze niet hadden moeten doorvragen over die hoofdpijn, maar ach, shit happens. Tijdens het onderzoek in het CWZ werd mij al snel helder gemaakt dat een röntgenfoto te weinig zou kunnen laten zien, dus ze zouden een scan maken. Die scan was helemaal passend bij mij en daar zagen ze geen problemen op. Met dat in mijn gedachten rij ik langzamerhand terug naar huis en ik dacht: nou, misschien volgende week even naar de fysiotherapie en dan gaat het waarschijnlijk wel over.
Later was ik even bij mijn zoon  Ivar op de kamer en hij was net zijn kamer opnieuw aan het inrichten, en ik moet zeggen: ik was er niet echt bij. Koppijn, oververmoeid… maar ik dacht ‘ach’. Mijn vrouw viel het wel op en ging ook al een beetje ongerust slapen. Ook mijn dochter vertrouwde de situatie niet.
 

“Paul, ik voel niks meer.”

Die nacht, zaterdagnacht, rond vier uur word ik wakker en in één keer voelde ik dat ik geen gevoel meer had in mijn arm en been. Ik raakte – ik zal het eerlijk zeggen – in paniek en gaf Paula een klap. “Paul, ik voel niks meer.” Ze reageerde heel snel. Paula riep gauw Ivar, die even bij mij bleef. Paula belde meteen met 112; de ambulance zou komen. Ze waren er al binnen een kwartier.

Ambulance

De ambulancebroeder en zuster hielpen me heel rustig, heel aardig overigens, en ze maakten mij klaar voor transport. En waarschijnlijk hebben ze me toen al een bloedverdunner gegeven, omdat ze wel in de gaten hadden dat er iets goed mis was. En natuurlijk dacht ik zelf ook wel aan bijvoorbeeld iets met de hersenen, want ja, daar denk je dan wel aan. Toen ik in de ambulance lag was het vrij snel dat ik weer wat gevoel in mijn arm en been terugkreeg, dus ik was eerlijk gezegd wel een klein beetje gelukkig. Maar ondertussen was ik ook al aan denken: stel dat het niet helemaal terugkomt. Dan kan ik net als een oude vriend van mij toen ik op het internaat zat nog eens even gezellig een nieuwe rolstoel aanvragen met aan één kant twee hoepels. Die jongen had Polio en met die twee hoepels kon hij met één arm rijden.

 

Eerste hulp.

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik meteen naar de eerste hulp gebracht waar een hele vriendelijke verpleegster en arts probeerden erachter te komen wat er was. Mijn hartslag was natuurlijk wat verhoogd, dat is niet vreemd, en gelukkig was Paula erbij, want die had mijn rolstoel meegenomen. Want ja, ik ging ervanuit dat ik in mijn rolstoel weer naar buiten zou gaan. Ik moet je eerlijk zeggen: toen ik naar de scan gebracht werd kreeg ik spul in mijn aderen gespoten en dat was toch wel een beetje spannend, want wat zou er te zien zijn? Terug bij de eerste hulp aangekomen waren de uitslagen binnen en de arts vertelde mij eigenlijk heel rustig dat ik een TIA had gehad die avond. En dat ik in de week ervoor al een herseninfarct had doorgemaakt. En dat ik in ieder geval een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Nou, dat vergeet je ook niet gauw. Een ziekenhuis ken ik wel, dus daar maakte ik me niet zo’n zorgen over.

Aan de monitor

Ik kwam bij een heel aardige dame te liggen. Deze oudere dame had ook een beroerte gehad en was er zeker slechter aan toe dan ik. Een ontzettend lief mens. Waar ik toevallig wel achterkwam toen ik daar zo lag aan de apparatuur, want dat doen ze dan natuurlijk, dat ik toen het lezen al heel erg lastig vond. Ik dacht: misschien gaat dat nog wel over. Ik kon de ondertiteling niet lezen op de tv. Ik zag dubbel… ik dacht: o jee, o jee. De volgende morgen bij de controle bleek dat mijn arm en been in ieder geval weer goed op gang waren en dat ik mijn hele leven waarschijnlijk wel cholesterolremmers en bloedverdunners zou moeten blijven slikken. Tijdens het gesprek twijfelde ik: moet ik nou wel of niet zeggen tegen de dokter dat ik wat slecht zie? Want ja, je denkt er wel over na: mijn grootste angst is niet meer kunnen rijden omdat er iets met m’n ogen was. Hij checkte het, hij hield gewoon even z’n vinger aan de ene kant van mijn ogen en aan de andere kant of ik die zag. Ja, die zag ik, dus ik was al iets rustiger. Mijn hart liep hartstikke goed, dus ik mocht de volgende morgen weer naar huis. Paula heeft me weer keurig opgehaald en met haar auto zijn we naar huis gereden. Ik moest het héél rustig aan doen, want dat was het advies vanaf het begin. Ik dacht oorspronkelijk: binnen 14 dagen zal ik wel weer aan het werk zijn. Dat was eigenlijk mijn plan. Want ik zag er nog hetzelfde uit als ik in de spiegel keek, ik praatte weer goed, ik had geen last van mijn arm en been.

 

Oogarts

Alleen dat lezen, dat verdomde lezen… Ik had een afspraak bij de oogarts en een afspraak bij de hartspecialist dus dat wacht je dan maar af. Mijn eerste afspraak was bij de oogarts. Allerlei onderzoeken gehad en natuurlijk was de apparatuur niet toegankelijk voor mensen met mijn postuur.

Ontoegankelijke medische apparatuur

Maar goed, daar heb ik meteen maar even een foto van gemaakt en gezegd dat we daar nog wel eens mee aan de slag gingen.

Later belde ik nog met PBTConsult Willem Jagersma: “zullen we daar even werk van maken, want ik vind het te zot voor woorden dat medische apparatuur nog steeds niet toegankelijk is voor ieder mens.” Zeker nu ik er zelf mee te maken heb dacht ik, daar moeten we toch maar het design for all principe voor gebruiken. Juist ook omdat het net een nieuwe dependance was. Gisteren, ongeveer een maandje later, werk ik helaas nog steeds niet. Ik zie er nog steeds hetzelfde uit. De neuroloog wilde mijn hart controleren en die bleek gelukkig goed te zijn. Heel vaak komen dit soort zaken uit het hart, maar dat was in mijn geval gelukkig niet zo.
 

Rust.

 
Ik heb altijd geleerd: “rust roest”. Werk was bij ons thuis altijd een belangrijke activiteit en ik was er wel trots op dat toen ik 63 werd ik een vaste baan kreeg bij het Zelfregie Centrum. En of de duvel ermee speelt of niet, een paar dagen voor dit akkefietje heb ik een vaste aanstelling gekregen. Het is ook hartstikke nodig dat ik hard blijf werken voor mijn eigen bedrijf – die andere twee dagen – want ja, het huis moet wel betaalt worden. Nu blijkt dat het hart goed is, is er nog één ander dingetje en dat zijn de hersenen zelf. Die hersenen moeten het werk weer gaan doen. En dan realiseer je je in één keer dat ik op heel veel dingen invloed heb gehad in mijn leven, en dat heb ik altijd met veel plezier gedaan. Maar nu heb ik maar op één ding invloed en dat is rust. Rust… dat is nou net wat ik echt klote vind. Waarom schrijf ik jullie dit? Ik schrijf het eigenlijk niet want schrijven lukt niet. Ik heb mijn eigen Zoom maar gebruikt om het jullie te vertellen, en Jeske zet het op Amber (vertaalprogramma van geluid naar tekst) en Jeske maakt er leesbare zinnen van.
 

Boek Troost Overleven

Theatergroep Aaibaarheidsfactor 10 (foto Jan van Teeffelen)

 
Ik wilde jullie graag op de hoogte houden. Ik denk en ik hoop dat het volledig overgaat. Dat zie je gelukkig ook vaak gebeuren bij deze vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel. Er is voor de rest niks met me aan de hand: ik ben nog steeds de Jan die ik altijd geweest ben. Strijdvaardigheid is niet weg, mijn wens om weer volledig mee te doen is er ook nog steeds. De reden dat ik jullie dit vertel is eigenlijk omdat ik met een autobiografisch boek bezig ben samen met Margaretha Coornstra. Ik dacht dat ik al mijn laatste hoofdstuk geschreven had, maar ik weet niet zeker of ik dit er niet nog bij moet zetten. Daar denk ik nog even over na.
 
 
 
 

Kritisch onderzoek naar 5 jaar VN Verdrag

Kort geleden werd ik door Jonathan en Leonie studenten  aan de Utrechtse Universiteit benaderd of ik aan dit onderzoek wilde mee werken en vanuit Inclusie Verenigt deze stage wilde begeleiden. Na overleg met de Docent aan de Universiteit en het bekijken van de onderzoekopzet hoop ik dat jullie mee willen werken aan dit onderzoek. Dit onderzoek functioneert als een probleem constatering van
sociaal-maatschappelijke problemen en problemen voor de mentale gezondheid die het gevolg zijn van het niet serieus nemen van het VN-verdrag Handicap.

Voor Inclusie Verenigt kan dit verslag dienen als wetenschappelijke onderbouwing voor maatschappelijke problemen. Omdat ik ook signaleer dat vele mensen uit onze achterban andere verwachtingen hadden en inmiddels de frustratie toe neemt. Sta ik zeker achter dit onderzoek en hoop dat jullie er aan mee willen werken.

Jan Troost

Oproep voor deelname

Wij zijn Jonathan Koelewijn en Leonie Gerth. Wij doen een studie naar de effecten van het niet naleven van het VN-Verdrag handicap. Hiervoor zijn wij opzoek naar mensen met een fysieke beperking die ons te woord willen staan over hun ervaringen. Onze studie gaat specifiek over de
sociaal-maatschappelijke gevolgen (baan, school etc.) en de gevolgen voor de mentale gezondheid. belangrijk om te weten is dat gesprekken en interviews compleet vertrouwelijk zijn.

de twee onderzoekers

Leonie en Jonathan

Als u deel wilt nemen aan dit onderzoek kunt u zich aanmelden door via de onderstaande link het formulier in te vullen. Wij nemen dan contact met u op:

https://survey.uu.nl/jfe/form/SV_6nBEjOf4RCgZw3Q

Bij voorbaat dank!
Jonathan & Leonie

Probleemstelling:

Sinds het tekenen van het VN-verdrag Handicap inzake gelijke rechten mensen met een beperking is er nog te weinig veranderd. Er zijn grote sociaal-maatschappelijke en psychische problemen die mensen met een fysieke beperking ervaren door het niet naleven van dit VN-verdrag. Dit onderzoek wil  deze gevolgen in kaart brengen, zodat er in de praktijk iets aan kan veranderen. Dit onderzoek zal uitgevoerd worden voornamelijk door middel van kwalitatief onderzoek, zoals interviews en focusgroepen met mensen met een fysieke beperking. Op basis hiervan zullen een probleem constatering en een analyse tot stand komen. Hieruit wordt duidelijk hoe het probleem is opgebouwd en hoe het dus aangepakt kan worden. Tevens zal de rol van de Nederlandse overheid uitvergroot en geanalyseerd worden. Hier zal kritisch over worden gesproken. Het doel van dit
onderzoek is aandacht voor het probleem vergaren en een inzicht in de problemen bieden, zodat de levenskwaliteit van de mensen met een fysieke beperking verhoogd kan worden.

 

Brief aan de Informateur: Ervaring aan tafel

Afgelopen weekend werden we benaderd door onderstaande partijen om achter hun initiatief te staan voor een overleg  met Informateur Mariëtte Hamer. Dus verspreid dit in je eigen netwerk want het kan niet zo zijn dat iedereen aan tafel zit. Maar de vertegenwoordigers van 13 % van onze in bevolking niet. We zijn al eerder in 2011 uit de bossen gekomen!

Binnenhof Den Haag

Vergeet ons niet weer.

We blijven nog graag in de bossen 😉

 

 

 

 

 

 

 

30 mei 2021 te Leiden

Ervaringsdeskundigen met een levenslange en levensbrede hulpvraag aan de politieke tafel, in beeld én met passende eigen agenda.

Geachte informateur, geachte mevrouw Hamer,

U heeft de eervolle taak om samen met politieke partijen te werken aan overeenstemming voor het formuleren van een herstel- en transitiebeleid en te inventariseren welke andere urgente grote thema’s met voorrang moeten worden uitgewerkt. U wilt dit zoals u zelf zegt doen in clusters en niet klonteren. Wij kunnen hier, als gelegenheidscoalitie, een belangrijke bijdrage aan leveren. Wij zijn een diverse groep van mensen met verschillende beperkingen die actief deelnemen aan de samenleving. Ons initiatief is afgestemd en wordt ondersteund door onder andere Wij Staan Op!, Ieder(in) en de Coalitie voor Inclusie.

Wij hebben ervaringskennis hoe het is om midden in het leven te staan met een beperking en wat er voor nodig is om te kunnen participeren. Dit is niet vergelijkbaar met het perspectief van ouderen.

De positie van de groep mensen met een levenslange en levensbrede hulpvraag is met de bezuiniging in de zorgwetten en met de decentralisaties naar de gemeenten ernstig onder druk komen te staan. Hun positie is uit beeld geraakt: er is geen zicht op en er is geen regie op. Het relatief hoge percentage klachten als gevolg van discriminatie van mensen met een beperking, bevestigt dit.[1]

Aandacht voor de aanpak van de effecten van vergrijzing ging ten koste van aandacht voor en visie op beleid voor mensen met beperkingen en of een chronische ziekte
Ervaringsdeskundigheid aan de politieke tekentafel is nu meer dan ooit van belang.

 Bestaanszekerheid

Bescherming vanuit verschillende wetten is sinds 2012 verdwenen, waardoor mensen met een beperking in armoede zijn geraakt of dreigen te raken en er is geen of weinig perspectief op verbetering.

In de plaats van de bescherming vanuit verschillende wetten, zijn er wetten gekomen met tegenstrijdige effecten. Er is vanuit kaders en vanuit systemen gedacht waardoor het zicht op het individu buiten beeld is geraakt.

De extra kosten zijn gestegen, de tegemoetkomingen zijn wegbezuinigd en de regelingen bieden geen bescherming of perspectief meer.

De bezuinigingen in de zorg (10 miljard) zijn voor de helft gefinancierd door deze te individualiseren van de kosten met name in de langdurige zorg (care).[2] Juist mensen met een levenslange zorgvraag zijn daar in hoge mate de dupe van. Zij hebben structureel te maken met hoge zorgkosten.

Het systeem van uitkeringen en verrekening is zo ingewikkeld gemaakt dat het verlammend werkt in plaats van prikkelend en/of  ondersteunend.
Het bijstandsregime (i.p.v. het Wajong-regime) gaat uit van tijdelijkheid en biedt daarmee geen zekerheid voor deze groep die juist bij langdurige zekerheid gebaat is.

 Participatieparadox

De verwachting is dat je participeert en zelfstandig bent in de samenleving, maar juist zelfstandig je leven leiden wordt door de huidige systemen belemmerd in plaats van ondersteund.

Er is een totaal gebrek aan inzicht en passende ondersteuning om participatie waar te maken. De verwachting dat je met je omgeving je hulpvraag oplost is voor mensen met een levenslange en levensbrede zorgvraag volkomen onrealistisch. Zo wordt er langdurige afhankelijkheid van de omgeving gecreëerd, die ten koste gaat van de eigen regie en ten koste van gezonde relaties in de breedste zin van het woord.

Doordat het opvangen van de effecten van de vergrijzing politieke speerpunten zijn geworden raakt het perspectief van mensen met een levenslange handicap uit beeld. Dat gaat gepaard met kostenbeheersing en verlies van autonomie. Inrichting van de ondersteuning hoort aan te sluiten bij de levensfase, de hulpvraag én de wensen van de persoon. 

We zijn verstrikt geraakt in de systemen van de uitvoeringsinstanties. In plaats van te leven zijn we de helft van de tijd bezig met vechten met instanties om de ondersteuning te kunnen organiseren en aan te laten sluiten bij een actief en zelfstandig leven.De regels en de uitvoering zijn gebaseerd op wantrouwen ten opzichte van de hulpvraag van mensen met een beperking. Dit gaat ten koste van onze tijd en energie om daadwerkelijk te kunnen participeren op voet van gelijkheid. Het vertrouwen moet terug zodat er integraal en zonder argwaan naar de hulpvraag wordt gekeken. Uit de schaduwrapportage is onder andere gebleken dat de positie van de mensen met een handicap structureel verslechterd is in aanloop naar de ratificatie van het VN verdrag Handicap 2016.[3]

 Ervaringsdeskundigheid

Juist voor deze groep, die om hun leven te kunnen leiden als iedereen, specifieke onvervangbare ervaringskennis heeft, is het nodig dat zij zelf rechtstreeks hun deskundigheid inbrengen. Doordat deze groep niet aan tafel zit, wordt er wet en regelgeving ontwikkeld die het leiden van een zelfstandig leven in de weg zit.Het luisteren naar deze groep maakt het regelgevingsproces efficiënter en effectiever.Het brengt de uiteindelijke kosten naar beneden, het vergroot de zelfredzaamheid en ook de eigen regie. De inzet van ervaringsdeskundigheid is nodig om de participatieparadox te doorbreken, bestaanszekerheid te garanderen en de participatie haalbaar te maken. De jaarlijkse monitoring van het College voor de Rechten van de Mens 2020 bevestigt dat deze ontbreekt en nodig is.[4]

Graag komen we met u als de informateur in gesprek over het agenderen van deze structurele knelpunten. Dat onze ervaringsdeskundigheid cruciaal is, om de ook zo door u gewenste inclusieve samenleving invulling te geven, leggen wij u graag uit aan een politieke tafel.

Met vriendelijke groet,

Jiska Ogier (contactpersoon)
Pauline Gransier
(contactpersoon)
Eva Westerhoff
Peter Waalboer
Amber van Ginneken

Sarike de Zoeten
Margit van Hoeve
Illya Soffer
Aline Molenaar

Namens Terug naar de Bossen Jan Troost

[1] https://mensenrechten.nl/nl/nieuws/discriminatiemonitor-2019-86-procent-van-de-organisaties-die-discrimineerden-treft

[2] zie artikel Mirjam de Rijk, Schrappen in 9 stappen 5 oktober 2016 – verschenen in nr. 40 van de Groene

[3] Tractatenblad 2016, 105

[4] https://mensenrechten.nl/nl/publicatie/5fc877581e0fec037359c660

logo wij staan oplogo terug naar de bossenlogo coalitie voor inclusie

 

logo oogvereniginglogo 2 culogo ieder inlogo per saldologo inclusie nederland