Categorie archief: Blog

“Een onverklaarbare botbreuk staat gelijk aan kindermishandeling”

Verdenking van kindermishandeling bij verschillende ziektes blijft een actueel probleem. 10 november 2018 was ik te gast bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten om daar een workshop te geven. Tijdens deze bijeenkomst kreeg ik van de voorzitter te horen dat soms ouders van hun Vereniging met verdenking kindermishandeling te maken krijgen. Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die ervoor zorgt dat blauwe plekken bij deze aandoening al vanaf de geboorte voor komt. Daarom onderstaand een artikel herhaald voor de mensen die hem nog niet gelezen hadden. Het blijft zo belangrijk! 

Nachtmerrie

 
Het is de nachtmerrie van elke ouder: onterecht beschuldigd worden van kindermishandeling. Ouders van kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) kan het zomaar overkomen.
jan in kinderstoel

Arm en been gebroken tijdens de geboorte.

Aandacht

De Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vraagt aandacht voor deze zeldzame aandoening, waar spontane botbreuken het meest kenmerkende verschijnsel zijn. Adviseur Jan Troost: “Bij een jong kind met een onbegrepen breuk moeten artsen éérst OI uitsluiten.”

Glazen botten

Osteogenesis Imperfecta, kortweg OI, is een aangeboren bindweefselaandoening. Door een gen mutatie hebben mensen met OI een afwijkende hoeveelheid en/of samenstelling collageen type 1. Het gevolg: spontane botbreuken, vaak zonder duidelijke aanleiding, vooral bij jonge kinderen. En dat wekt achterdocht, weet Jan Troost, adviseur van de VOI. “Botbreuken zijn doorgaans het gevolg van een ongeluk of van geweld. Dus als ouders geen verklaring voor een breuk kunnen geven, ligt de gedachte aan kindermishandeling voor de hand.” Logisch, maar niet altijd juist. Omdat OI zelden voorkomt, kennen verloskundigen, gynaecologen, huisartsen en zorgverleners op de eerste hulp de aandoening meestal niet. In Nederland hebben ongeveer 1.800 mensen de aandoening OI en per jaar worden 15 à 20 kinderen ermee geboren.

Weloverwogen melding

OI is een erfelijke aandoening. Maar ook 2 gezonde ouders kunnen een kind met OI krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie. “In zo’n geval weten de ouders niet wat ze overkomt. Ze kennen het ziektebeeld niet en worden vervolgens ook nog beschuldigd van kindermishandeling. Dat is rampzalig voor kind en ouders”, zegt Jan. Hij heeft inmiddels meerdere gesprekken gehad met ouders die dit overkomen is en onderstreept het belang van een weloverwogen melding. “Ouders vertellen dat het AMK al maatregelen oplegt terwijl mishandeling nog niet bewezen is. Ook is er geen instantie waar de ouders hiertegen in beroep kunnen gaan.”
 
Zelf heeft Jan ook OI en kwam hij met botbreuken ter wereld. “Als er 50 jaar geleden al zoveel aandacht voor kindermishandeling was geweest, waren mijn ouders zeker uit de ouderlijke macht ontzet.”

Protocol

De VOI pleit ervoor dat artsen bij een jong kind met een onbegrepen botbreuk eerst OI uitsluiten, dus vóórdat de ouders beschuldigd worden van mishandeling.
Jan: “Ziekenhuizen moeten hier alert op zijn en de aandoening OI in hun protocol opnemen. Bovendien is een botbreuk door geweld heel herkenbaar, terwijl bij een breuk door OI de huid en spieren meestal nauwelijks beschadigd zijn.
” Helaas worden de blauwe plekken, die bij OI gemakkelijk ontstaan, juist weer gezien als bewijs. “We realiseren ons dat het soms moeilijk is om geen kindermishandeling maar OI vast te stellen. DNA-onderzoek kan uitkomst bieden, maar is wel tijdrovend, omdat verschillende mutaties mogelijk zijn. Daarom roep ik mensen op om bij twijfel contact op te nemen met de medische adviesraad van de VOI. 
 

Tunnelvisie

Zelf had Jan geluk: de huisarts van zijn ouders had toevallig iets over OI gelezen in een Amerikaans tijdschrift. Behalve de botbreuken herkende hij zijn blauwe oogwit. Blauwe sclerae is een herkenbaar symptoom wat mensen met OI soms hebben. “De kenmerken zijn echter niet eenduidig en dat maakt het ingewikkeld. Blauw oogwit, scoliose, luxaties, gebitsafwijkingen en doofheid komen voor, maar niet altijd. Alleen de botbreuken zijn echt karakteristiek. Hoe vaak iemand iets breekt, varieert dan weer van een paar keer tot meer dan honderd keer.” Nu de verplichte meldcode eraan komt, waarschuwt de VOI voor tunnelvisie. “Kindermishandeling staat zo in de schijnwerpers dat elke onverklaarbare botbreuk gelijkstaat aan kindermishandeling. Daarom zou in alle protocollen moeten staan dat Osteogenesis Imperfecta bestaat. Dat kan onnodig leed besparen. Tegelijkertijd moeten we onze ogen echter niet sluiten voor het feit dat ook ouders van kinderen met OI tot mishandeling in staat kunnen zijn. 
 
Jan Troost, adviseur VOI (2008-2017) , schreef een artikel over ‘Kindermishandeling of OI?’
Artikel eerder verschenen in 2012 bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta
 
 
 

Blij dat ik rij!

De laatste 50 jaar vraag ik me vaak af; ‘waarom wil iedereen zo graag lopen?’

Kort geleden mocht ik een bruiloft filmen waar de prachtige bruid zich normaal gesproken in een mooie elektrische rolstoel verplaatst. De rolstoel stond toen ik binnenkwam leeg bij de ingang van de kerk.

De achtergelaten rolstoel van de bruid

Al gauw begreep ik dat het haar droom was om lopend, hand in hand naast haar bruidegom, de kerk in te lopen. Ze had enorm hard getraind om dit belangrijke moment lopend te kunnen volmaken.

Na een gesprek met Amber, de prachtige bruid, te hebben gehad blijkt dat zij ondanks dat ze heel trots is op haar loopprestatie, ze net als ik blij is dat ze rijdt. Ik heb groot respect voor haar sportieve uitdaging.

Wel zie ik de laatste tijd ook steeds vaker programma’s op tv waar men in een rolstoel de studio inkomt en een jaar later ontzettend hard getraind hebt om je droom waar te maken en lopend door de studiodeur naar buiten te komen. Nou ja lopen… met een ‘Lokomat’ wel te verstaan. Een hele goede ontwikkeling natuurlijk, robots die je helpen met lopen, maar ik vind het overschat. Al heb ik natuurlijk makkelijk praten. Ik ben zo ongeveer met een rolstoel te wereld gekomen. Toen onze specialist me op 12 jarige leeftijd naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen stuurde was het zijn droom om me aan het lopen te krijgen. En mijn ouders met hem.

Niet mijn droom!

Nee, mijn droom was het niet en zal het ook nooit worden. Ze hebben het wel geprobeerd hoor.

Frankenstein op de staantafel

De statafel

Eerst op de tafel van Frankenstein, de statafel. Je werd op een plank gelegd met je voeten tegen de plank aan en vastgesnoerd met riemen. Vervolgens werd je langzaam van je horizontale ligstand door een bijzonder mechanisme verticaal recht op je benen gezet. De druk op je benen was voor mij al reden genoeg om te gaan gillen. Ik geloofde er helemaal niets van dat mijn breekbare botten dit gingen overleven. De fysiotherapeut legde uit dat dit de start was om lopend verder door het leven te gaan. Ik vond het helemaal niks. Toen ze vervolgens ook nog met een rollator aankwamen was het feest voor mij compleet. Met een tempo van een bejaarde slak legde ik mijn eerste looprecord af met 14 meter per uur. Ad, mijn fysiotherapeut, legde me uit dat dit met heel veel oefening vast beter zou worden.

Opa en oma waren trots,”ons Jan staat!”

Staan

Angstzweet

Het angstzweet brak me iedere keer uit als er weer zo’n onbenullige, hard rijdende rolstoeler me in in de verte tegemoet kwam. Of als ik weer in de brug moest, twee houten stokken op palen waar je tussen door moest lopen. Ad motiveerde me vooral om door te gaan en legde me uit dat na de brug de elleboogstokken op me stonden te wachten. Dan zou het echte lopen pas beginnen. Ik denk dat ik 2 keer met die krengen gelopen heb en toen knapte er iets in me. Dit doe ik niet meer. Ik ben nog geen 1,50 meter als ik sta en kijk dan ongeveer op borst hoogte in plaats van mijn vertrouwde kruishoogte. Misschien dat hij dat als positief zag, maar ik zag het niet zo. Ik heb de krukken vakkundig aan de wilgen gehangen.

Imago

Ik denk dat rollend Nederland een imago probleem heeft. Mijn moeder kreeg op een bepaald moment last van haar knie en kon bijna niet meer lopen. Enthousiast zei ik: ‘ik neem de volgende keer mijn reserve rolstoel mee, dan kun je lekker naar buiten!’.  Haar reactie vond ik buitengewoon schokkend en ik kan er eigenlijk nog steeds niet over uit. Mijn moeder zei: ‘Je denkt toch niet dat ik in een rolstoel ga zitten, ik ben geen invalide!’. ‘Nee, dan nog liever achter de geraniums zitten…’ dacht ik toen.

Gelukkig deelde mijn opa dezelfde visie. Hij raakte beide benen kwijt en toen hem een rolstoel werd aangeboden zei hij: ‘Wat jonge Jan kan, kan oude Jan ook!’. Heel verstandig.

Kruishoogte

Nu ben ik mijn moeder overigens nog steeds wel dankbaar voor haar opmerking. Veel mensen ervaren dat zo en ik snap nu ook beter waarom ik een aai over de bol kreeg van een collega. Dit doet hij nooit meer overigens, want mijn elleboog zit op kruishoogte. Dit zal hij niet snel meer vergeten. Eigenlijk moet ik hem dankbaar zijn want ik heb aan hem de naam van onze theatergroep te danken, Aaibaarheidsfactor10!

Soms droom ik van een samenleving waar we allen rollend door het leven gaan. Geen stoelen die in de weg staan. Soms denk ik wel eens: stel dat Jezus ook in een rolstoel zou hebben gezeten. Zouden er dan in alle kerken hellingbanen en liften zijn geweest in plaats van trappen?

Ik geef toe: ooit heb ik me ook laten tillen, de kerktrappen op tijdens mijn huwelijk.

Trouwen blijft een heel bijzonder moment in je leven. Of je dat nu doet terwijl je loopt, zit of op trappen getild wordt. Amber deelt mijn mening ook zij rolt verder door het leven.

Amber en Jos, proficiat! De film komt er aan.

Blij dat ik rij! campagne

Misschien wel de start van de campagne “Blij dat ik rij”?

Gastblog Jeske Troost: #provethemwrong gaat niet altijd op!

Doktersassistente

Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.

Hulphond Daan ligt bij Jeske op ziekenhuisbed

Daan op bezoek in Adelante

Stage

In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.

Patiëntenetiquette

Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.

Jeske in uniform

Aan de slag in de zorg

Toch maar weer genieten van kleine momenten

Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken

Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven! 

Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:

Tim en Jeske op de gipskamer

Je zal het maar hebben 6 januari 2015

En de update van begin 2018: Rijbewijs, vriendje, en… * drumroll * ze kan zitten. 

Jeske Troost
16-10-2018

Sprookje Amsterdam voor de valide medemens

Er was eens…     een stad hier heel ver vandaan genaamd Amsterdam. Hier woonden hele bijzondere mensen waar ik jullie wat over wil vertellen.

De zomer was weer begonnen en de mobiele stadsreinigers waren druk bezig om de rolstoelbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden grachtengroen te verven.

De mobiele gemeentereiniging

Dit was broodnodig aangezien er in Amsterdam nog maar een paar mensen zonder handicap leefden.

Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden.
De landelijke gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen.
De Amsterdamse burgers werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals de Grachtengordel en het Paleis op de Dam. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet-gehandicapte was een begeleider aangesteld die wél normaal was. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelde zij zich thuis.

Dit sprookje gaat over het paleis op de Dam.

Clientenbelang Amsterdam had net op AT5 de televisieactie “cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden Voor deze bijzondere avond had het Amsterdamse Bostheater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat ze ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.

De speciaal aangelegde trap

Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond, speciaal voor hen. Speciaal Doelgroepen Vervoer Amsterdam had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de gelegenheid voor de allereerste eerste keer overhandigd aan Jaap.

Televisieactie

Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond, die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Rijksmuseum had in samenwerking met Studio I voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de Nachtwacht konden lopen.

Milkshake festival

Ook het Milkshake festival had speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd die lekker modderig was en grote gaten in de weg had.

Het speciaal aangelegde pad

Natuurlijk gingen onze gehandicapte Amsterdammers rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor ze georganiseerd kon worden. De wethouder van Amsterdam beloofde om ook in de toekomst meer rekening te houden met haar valide bewoners.

Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars.

Linda, die zelf blind was, maar veel ervaringsdeskundigheid met valide mensen had begeleidde die avond de valide Jaap. Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Op het moment dat ze de deur door liepen kon Linda zich niet meer bedwingen en kuste Jaap.

Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd.
Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide. En hoe moest het als ze kinderen wilden? In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is. Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?!
De verzekeringsmaatschappijen wilden genetisch onderzoek bevorderen om er zeker van te zijn dat iedere burger van Amsterdam een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten.

Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was.

Zo kon Jaap ook mee

Door de nieuwe reis – app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden op alle terreinen.

Zo kwam alles toch nog goed en zo als het vaak gaat: als het eerste schaap over de dam is komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Amsterdam de valide mensen op en namen ze ze mee naar alle mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden en plaatsten kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende grote gender neutrale toiletten.

En ze leefden nog lang en gelukkig!

 

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl
3-10-2018

Talk off the Town Pakhuis de Zwijger

Amsterdam

 

 

 

Mijn kantoor Café Anneke.

Café Anneke

Mijn vaste klanten weten het wel, maar voor nieuwe klanten leg ik het nog even uit.

Mijn kantoor

 

Het nuttige met het aangename verenigen dat is altijd mijn lijfspreuk geweest.

Dat is de reden dat ik voor afspraken meestal afspreek in Café Anneke in Wijchen. Mijn bedrijf Inclusie Verenigt is voortdurend bezig om het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap onder de aandacht te brengen.

Als moderator/spreekstalmeester word ik dan ook met regelmaat gevraagd door partijen die met vernieuwende ideeën komen  zoals www.vuurwerkt.nu Onder het genot van een kop koffie, broodje of een goed glas wijn, afhankelijk van het tijdstip spreken we de opdracht door.

Voor de Nachtwacht

Voor de Nachtwacht in gesprek over wat gaan jullie doen met de aanbevelingen van de mystery guests? (foto Zonnebloem/Frank)

Afgelopen week ben ik voor Onbeperkt er op uit voor de Zonnebloem moderator geweest in het Rijksmuseum Amsterdam. Het was een bijzondere klus om te doen, alle vrijwillige mystery guests die onderzoek hebben gedaan naar de toegankelijkheid van musea en pretparken werden  in het zonnetje gezet.  Minister Ingrid van Engelshoven (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) en de directeur van o.a.  het Rijksmuseum werden door mij aan de tand gevoeld wat ze van plan zijn te gaan doen met al die mooie adviezen.

(foto Zonnebloem/Frank van Beek)

Dit zijn activiteiten waar ik energie van krijg. Ook deze mooie opdracht is overigens bij ‘Anneke’ tot stand gekomen. 

Helemaal mooi als je weer terug gevraagd wordt, zoals bij ‘Pakhuis de Zwijger in Amsterdam’ waar ik als moderator  tijdens de week van de toegankelijkheid het programma “Stad zonder grenzen” voor de tweede keer ga leiden.

Diversiteit in het werk

Al menig nieuw idee is aan de tafel van mijn kantoor verder uitgewerkt. Te noemen de bijeenkomsten  Mind, Ieder In en de Patiënten Federatie nu aan het organiseren zijn in het land “Dromen over wonen” waar ik op mijn geheel eigen wijze weer een bijdrage aan mag leveren samen met andere partijen, lokale platforms en Gemeenten.

Nieuw initiatief met Zorgbelang Gelderland in voorbereiding. (foto jan troost)

Soms krijg ik de vraag waarom er geen rolstoeltoilet in “mijn kantoor” is dan leg ik uit dat het een klein maar gastvrij bedrijf is waar je ook met de rolstoel goed in kunt. Voor mij is het belangrijk dat je welkom bent, er is een plezierige bediening en goed eten. Het personeel is op de hoogte van de toegankelijke toiletten in Wijchen en we zijn hard bezig om een toilet voor iedereen te realiseren in het centrum van Wijchen. Wijchen is overigens goed toegankelijk mede dankzij een actie van de Toegankelijkheids politie en het CIGW . Lokale platforms zoals het CIGW en de VN Ambassadeurs maken vaak het verschil in een Gemeente.

Ik hoop nog vele jaren mijn kennis, creativiteit en humor in te kunnen zetten voor daadwerkelijke realisering van het VN Verdrag.

Tot slot

Of je nu Wethouder bent, raadslid, ondernemer, lokale belangenbehartiger of journalist, gastvrijheid en persoonlijke aandacht staan voorop. Dat heb ik schijnbaar overgehouden aan mijn periode achter de bar!

Maar wie denkt dat ik gratis ben komt bedrogen uit. 😉

Jan barkeeper Maartenskliniek 1973

Café Anneke Martijn Koot dank voor jullie gastvrijheid. Dat er nog maar vele gasten in “mijn kantoor” mogen komen. Dat nieuwe bier van jullie is overigens een aanrader!

We weten het niet meer!

Een gezamenlijke blog van Jan en Gerard Nass, opgeschreven door Gerard.

De wereld problemen

Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie  wordt ook een tillift een dodelijk wapen.

Of je nu in de zorg of in welzijn werkt! (Foto Jan van Teeffelen)

Goede informatie

Er is steeds meer behoefte aan goede informatie. Iedereen denkt maar dat je dit met Internet kunt oplossen of via een ‘call centre’.  Maar ook een telefonische hulpdienst vraagt als eerste; WMO of WLZ, voordat je verder mag.  Instructies heb je eigenlijk ook nodig voor een bezoek van het sociaal wijkteam, bijvoorbeeld via een case-manager die de weg kent en weet wat dat team wel en niet kan. Maar ook kan opkomen voor jouw belangen die naast je staat en de kennis heeft.  Mantelzorgers kunnen daarin niet meer  bemiddelen, daarvoor is onze maatschappij veel te ingewikkeld geworden.  Bovendien zijn mantelzorgers hard nodig voor de ‘normale’ dingen, zoals hun taak als ouders te volbrengen of je partner kunnen zijn.

Mensen zijn de weg kwijt

Jan en ik krijgen, zowel van mensen met een lichamelijke- als verstandelijke beperking, steeds meer vragen over wonen, werken, vrije tijd, WMO, aanpassingen, PGB, UWV, zorgverzekeraars etc. Als het betaald werd zouden we er een dagtaak van kunnen maken. Mensen zijn de weg kwijt. En dan hebben we het nog niet eens over alle regelingen die zijn weggevallen.

(Foto Jan van Teeffelen)

Jan en ik lopen samen al weer zo’n 80 jaar mee en herinneren ons nog de tijd dat we met mensen werkten als hulpverlener. Samen vanuit – en met het netwerk – kijken naar wat er nodig was om zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Tegenwoordig ben je als hulpverlener een soort vertegenwoordiger van een systeem dat je met handen en voeten bind aan regels en protocollen. Van dat systeem heb je de instructies maar dat maakt je steeds meer een accountant, iemand die vooral weet hoe hij dat systeem moeten bedienen.

Hulpverlening is mensenwerk en de meeste hulpverleners willen met mensen werken. Dat is iets anders dan in SMART-geformuleerde diagnoses met verrichtingen. Die delen mensen op in stukjes. Mensen die ondersteuning nodig hebben willen mensen die hen zien als mensen. Dat vraagt een manier van werken waarin mensen weer centraal staan met – aan beide kanten –  vertrouwen in elkaar. Het gaat om de totale mens en wat die nodig heeft om mee te doen en anderen daardoor te helpen.

Dat is uiteindelijk ook de bedoeling  van het  VN Verdrag voor mensen met een beperking.

Gerard Nass

 

Jan Troost

           

 

 

 

 

 

 

 

                                  www.inclusieverenigt.nl

 

        www.gerardnass.nl 

 

De strijd om de pispot!

Ik denk dat ik al sinds 1976 actief ben in de strijd om de pispot. Nog maar één eigenaar van een café:  Knoertje van Cafe Hengstdal weigerde mij een pilsje te geven omdat ik geen briefje kon overleggen van de dokter.

Café Henstdal Nijmegen

Plassen bij de politie

In latere jaren ging ik in Nijmegen naar mijn stamkroegen het Pumke of Du Commerce. Na het laven moet je net als iedere gast lozen. Het enige rolstoelvriendelijke toilet was op het Politiebureau. Gaf soms wel een bijzondere situatie geef ik toe, maar goed dat je in de jaren zeventig nog niet hoefde te blazen.

Wijchen

In 1993 is er in het centrum van Wijchen een nieuwe winkelpassage gebouwd. Henk Schnitzler actief binnen de Werkgroep Integratie Gehandicapten en ITS consulent is gaan wonen boven de Passage en bemoeide zich natuurlijk met de bouw. Aan de zijkant van het winkelcentrum is toen aan de buitenkant een volledig rolstoelvriendelijk toilet gebouwd. Op de markt in Wijchen staat zelfs keurig aangeven met bordjes waar hij is.

Het ITS bordje op de markt in Wijchen

De toilet met aanwijzing waar de sleutel beschikbaar is.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De sleutel

De sleutel was onder andere  af te halen bij Prikkers waar je overigens prima kunt lunchen! Zoals velen van jullie weten heb ik in Café Anneke mijn vaste werkplek om opdrachten voor www.inclusieverenigt.nl binnen te halen. Daar werd ik gebeld door een journalist van de Gelderlander over de situatie in Wijchen als het gaat over toegankelijkheid.

https://www.gelderlander.nl/wijchen/geef-rolstoelers-sleutel-naar-goed-toilet~aceab3f2/

Bovenstaand artikel is schijnbaar verkeerd gevallen want inmiddels is het bordje van het enigste  aangepaste openbare  toilet verwijderd.  Zou het er door een vandaal er vanaf zijn gehaald? Ga binnen kort maar eens informeren bij de gemeente.

Waar is het bordje gebleven?

Artikel WegWijs

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Motie Gemeenteraad

Wat wel helder is dat onze Gemeenteraad inmiddels een onderzoek naar een openbaar toegankelijk toilet heeft afgedwongen d.m.v. een motie.  De beslismotie komt bij de komende begrotingsbehandeling in november 2018 aan de orde.

Het mag wat kosten!

 

Opa vertelt!

Het bestuur van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vroeg me om een korte historische terugblik te schrijven op de afgelopen 36 jaar. Ieder van ons heeft zo zijn eigen herinneringen aan de VOI. Deze keer moet u het met de mijne doen.

Op 17 december 1982 verscheen er een kleine oproep in de Libelle. Wat niemand toen nog wist was dat dit kleine oproepje uiteindelijk de start van onze verenging zou zijn. De reden voor Helmie Goedhart om deze oproep te plaatsen was dat haar man David Osteogenesis Imperfecta (OI) heeft. Samen kregen zij een zoon die ook OI bleek te hebben. De erfelijkheidsdeskundige had aangegeven dat OI niet erfelijk was. Totdat het kind van haar zwager ook breekbare botten had. Helmie kwam uit de zorg en heeft lang op een Mytylschool gewerkt. Toen het kind van haar zwager geweigerd werd op de gewone school en werd verwezen naar de Mytylschool was de maat vol. Er moesten toch meer kinderen zijn met deze bijzondere aandoening?!  En dus plaatste ze onderstaande oproep in de Libelle.

 

Libelle oproep van Helmie Goedhart 17 december 1982.

Onze arts

Lidy van Welzenis reageerde als eerste met een brief aan Helmie. Lidy was arts en had samen met haar man Rob een zoon met OI. Taco was destijds 13 jaar. Jaren geleden had ze zich al voorgenomen om een vereniging op te richten maar door haar werk en de zorgen voor haar zoon was het er nog niet van gekomen. Vele weten dat zij later als onze eerste arts binnen de Vereniging een belangrijke voorvechter is geweest van het eerste kinderspreekuur voor kinderen met Osteogenesis Imperfecta en aan de wieg heeft gestaan van onze medische adviesraad.

VOI bijeenkomst 1988

Op de oproep kwamen meer dan 30 reacties uit het hele land. Samen met Anita Reyers uit Middelburg begonnen de familie Goedhart en Lidy van Welzenis aan de nieuwe belangenvereniging. De eerste bijeenkomst was in Utrecht. Paula, mijn vrouw, en ik waren er toen bij samen met de familie van Berkum, de familie Zwart, Paul van Ooyen en anderen.’

DE VOI: Vereniging Osteogenesis Imperfecta

De naam van onze vereniging heeft nog wel tot discussie geleid. We wilden absoluut geen ‘patiëntenvereniging’ zijn. Patiënt ben je als je in het ziekenhuis ligt en in handen van de dokters was.

!998 de VOI bestaat 15 jaar overhandiging Drempelslechter aan Lidy van Welzenis en Helmie Goedhart door voorzitter Gehandicaptenraad Jan Troost

Nee, we wilden een vereniging zijn voor de hele familie. Voor ouders, voor kinderen mét en zónder OI en voor volwassenen met OI. Vanaf het begin was helder dat het ging over alle terreinen waar je met je aandoening Osteogenesis Imperfecta mee te maken had. Van zorg tot arbeid en van wonen tot het aangaan van relaties.

De eerste ontmoeting

De eerste bijeenkomst in 1983 in Utrecht was ook voor mij en Paula (mijn vrouw) een vreemde gewaarwording. Het leek wel of ik in de spiegel keek. Er waren allemaal mensen met de zelfde bouw en ervaringen als ik zelf. De eerste lotgenoten ontmoeting in mijn leven. Juist dat onderlinge contact is binnen onze vereniging altijd heel belangrijk gebleven. Het is dan ook niet voor niets dat ook de jongeren zich later hebben verenigd. Binnen de vereniging zijn de ‘jongerenweekenden’ inmiddels berucht. Het leven met OI moet je immers ook vieren. Dat was ook de opzet van onze eerste Europese conferentie in Woudschoten LIVE and OI in 1996 waar 43 deelnemers uit 15 landen aanwezig waren.

De affiche van de conferentie

Hoe krijg je een baan?

Thema’s als ‘hoe krijg je een baan?’,  ‘gehandicapt door de maatschappij’, ‘angst om te leven met OI’ en ‘volwassen worden met OI’ stonden op de agenda. ‘Niet óver ons, zonder ons’ stond centraal tijdens de conferentie. In deze periode ontstond ook de sociale adviesraad want behalve vragen van medische aard waren er ook veel vragen op het gebied van wonen, onderwijs, arbeid, voorzieningen, belasting en het leren omgaan met OI in het dagelijkse leven. Overigens hoe klein onze vereniging ook was we hadden al vrij snel een medische adviesraad en hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de OI kinder spreekuren in Utrecht WKZ en later voor volwassenen Isala Zwolle.

Rob van Welzenis is de medeoprichter van de OIFE  (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) geweest. Iets waar Taco, zijn zoon die inmiddels geen 13 meer is, ook nog steeds actief is. Ook na het overlijden van zijn vader in 2017.

Verenigingsblad

Ons eerste verenigingsblad verscheen in juli 1983. Overigens een blad met een groot vraagteken. Deze vraag zorgde voor de nieuwe naam van ons verenigingsblad: Breekpunt. 

Breekpunt VOI 1983

Breekpunt 2013

 

 

 

 

 

 

 

 

Na 35 jaar

Hoe kom je op Breekpunt?

Deze naam werd bedacht door de familie Zwartjes. Breekpunt begon als blad op de stencilmachine door David Goedhart, de man van Helmie. Later heeft Anita Reyerse deze belangrijke taak overgenomen. Nu bestaat Breekpunt nog steeds in full colour en met een uitstekende redactie die ons blad tot één van de mooiste bladen hebben gemaakt binnen onze sector. Stefan Buitenhuis en Stefan van Rijs gaan er mee stoppen maar hebben samen met de voorgangers er iets ontzettend bijzonders van gemaakt. Helaas heeft inmiddels ook onze vereniging moeten besluiten om over te gaan op een nieuwsbrief.

De laatste Breekpunt voorjaar 2018

De laatste Breekpunt ga ik zeker goed bewaren uiteindelijk komt het terug in het museum van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen. Onze vereniging wens ik veel succes ook in de toekomst.

Jan Troost

 

Chronisch maagzuur!

Chronisch maagzuur; dat krijg ik van dat geouwehoer van huisartsen, specialisten, apothekers, zorgverzekeraars, de belastingdienst en het VWS. Ik heb de meest uitgebreide polis bij VGZ en dan zou je denken dat je goed verzekerd bent… Het enige medicijn wat ik gebruik is deze maagzuurremmer.

Maagzuur

Ik slik dit middel door de unieke bouw van mijn lijf. Dankzij dit medicijn werk ik meer dan 40 uur per week als ZZPer. 

Gevecht

Iedere keer is het weer een gevecht bij de apotheek: weer een ander merk, doosje, potje, stripverpakking en deze keer krijg ik maar 1 doosje. Dat was reden voor paniek natuurlijk. Onnodig blijkt, als ze bij de apotheek gewoon meteen gezegd hadden dat er nu in plaats 30 pillen, 90 pillen in zitten! Mijn lieve vrouw haalt de laatste tijd noodgedwongen mijn medicijnen op maar komt steeds vaker met bloed doorlopen ogen, verhoogde hartslag en moordneigingen terug van onze apotheek. ‘De klant staat centraal’ hoor ik in de reclames van VWS, VGZ, apotkersorganisatie’s en de Huisartsenvereniging LHV. Daar heb ik ernstige twijfels bij. 

Ik ga de huisarts maar weer bellen. Langsgaan kan ik niet alleen omdat onze huisarts en apotheek bij de nieuwbouw niet echt rekening gehouden hebben met het feit dat de praktijk ook voor de rollende en strompelende patiënten goed bereikbaar moet zijn. 

Tank

Soms krijg ik de neiging om met een militaire tank de veel te steile hellingbaan bij de dokterspost op te rijden. Die arme medewerkers zitten tegenwoordig achter een verhoogde balie, ongetwijfeld met kogelvrij glas. Ook zij kunnen er niets aan doen want zij zitten aan de frontlinie. VGZ en natuurlijk ook de andere zorgverzekeraars bepalen zo ongeveer ieder half jaar wat ik in mijn lijf krijg. Communiceren over deze medicijnlijst doen ze niet. 

Zo, tot 31-12-2018 gaat mijn tank weer in de mottenballen.

“Een beetje toegankelijk” bestaat niet!

 Na 50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid komt de stoom uit mijn oren.

Lezers van mijn blog weten dat ik in het algemeen een genuanceerd en vriendelijk persoon ben. Maar zelfs ik ben nu echt over de rooie! Hoe lang blijven we nog aanmodderen in Nederland? Nederland is pas in de jaren zeventig gaan nadenken over de toegankelijkheid van gebouwen en infrastructuur. Toen was het overigens wel nodig dat mensen met een handicap hun plaats opeiste in onze samenleving.

50 jaar toegankelijkheid vanuit ervaringsdeskundigheid

Fysieke toegankelijkheid is in Nederland door de doelgroep al ver doorontwikkeld. De oorsprong ligt in de uitgave ‘Geboden Toegang’ uit 1973 en het Internationale Toegankelijkheid Symbool.

voorkant boek geboden toegang

Geboden toegang 1973

De opvolger is het ‘Handboek voor Toegankelijkheid’.   Vervolgens is door de Gehanicaptenraad, nu Ieder(in), het ITS-Keurmerk ontwikkeld. Hieruit is de Internationale Toegankelijkheids Standaard ITS voortgekomen.

Binnen Europa liepen we voorop.

Het ontstaan is uniek omdat deze praktijkrichtlijnen zijn ontwikkeld door revalidatieartsen, architecten en met de essentiële inbreng van de gebruikers van de voorzieningen, vanuit de uitgangspunten van ‘Niets over ons, zonder ons’ en ‘Design for All’. Nederland liep hierin mondiaal voorop. In de bouwwereld wordt  de ITS gehanteerd door architecten, bouwkundigen, gebouw eigenaren en (rijks)overheden.

De overheid wilde zelfs onder Minister Blok in 2016 de laatste toegankelijkheidseisen uit het bouwbesluit schrappen.

 

Komende donderdag komt de omgevingswet weer in de Tweede Kamer.

Zoals het er nu uit ziet zal er geen afspraak komen over de te hanteren normen en zeker geen wettelijke status krijgen. “Ze zijn inderdaad vrijwillig” wordt er gezegd. Maar ze kunnen wel leiden tot een nieuwe standaard, waardoor bijvoorbeeld een bouwcomplex meer waarde krijgt als het aan die standaard voldoet.

Dus we gaan weer 50 jaar lang polderen tot de dijken een keer doorbreken. Na deze zondvloed worden we wijzer en leren we van de geschiedenis.

Fout besluit, maar wat moet er wel gebeuren?

Maak de toegankelijkheidskwaliteit (ITS) onderdeel van de duurzaamheidsagenda voor de bouw. Hiermee wordt gewaarborgd dat toegankelijkheid van de gebouwde omgeving van essentieel belang is voor de bruikbaarheid van de gebouwde omgeving door iedereen, en het verlengt de gebruiksduur.

3 kernregels zijn essentieel:

  1. Bij nieuwbouw is optimale toegankelijkheid het doel van het gehele pand, dit doe je met het toepassen van de Integrale Toegankelijkheid Standaard.
  2. Als je alleen het publieke deel van een pand toegankelijk maakt dan sluit je feitelijk mensen uit om er te kunnen werken.
  3. Streef bij bestaande bouw een haalbaar (realistisch) niveau van toegankelijkheid na.

Aanpassen achteraf kost geld. Dit hebben we in 1972 al geleerd. Als de Lindenberg in Nijmegen bij de bouw meteen toegankelijk gemaakt was had het uiteindelijk geen 1,8 miljoen gulden gekost maar 300.000 gulden.

VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap!

Stel als Tweede Kamer een heldere eis: ‘In 2020 moet alle nieuwbouw voldoen aan de ITS richtlijnen’

Zo niet, dan houden we hellingbanen die niet voldoen, blindengeleidelijnen die onbruikbaar zijn en rolstoel toiletten waar je geen gebruik van kan maken. We zullen het gebouw voor gebouw moeten bevechten. Regeren is een vooruitziende blik hebben. Doe uw best!

Voor ik de pijp aan Maarten geef (foto Jan van Teeffelen)

Zo, dat ben ik effe kwijt. Ik hoop oprecht voor dat ik de pijp aan Maarten geef, dat de wijsheid doordringt!