Categorie archief: Blog

Broeders en zusters vergeef me!

Disability activist

Er wordt gefluisterd dat ik een “disability activist” zou zijn en dat ik lid zou zijn van de beweging voor gehandicaptenrechten. Dit is een wereldwijde sociale beweging om gelijke kansen en gelijke rechten voor alle mensen met een handicap te waarborgen. In dit tijdsgewricht, waar activisme als negatief wordt gezien en vaak extremistisch, wil ik mijn visie met jullie delen.

Ik voel de behoefte om te biechten

ADAPT

Katholiek internaat

Ondanks dat ik Hervormd opgevoed ben, ben ik in 1971 in een Katholiek internaat terecht gekomen. De Congregatie dochters van Maria en Joseph (in de volksmond de Zusters van de Choorstraat ) hadden de Sint Maartenskliniek gerealiseerd. Op mijn 12e ben ik hier terecht gekomen.

De kapel Maartenskliniek

Een internaat waar ik samen met nog 120 andere jongeren met een handicap kwam te wonen. Afgesloten van de samenleving. Letterlijk met een hek eromheen. Al vanaf de eerste dag dat ik er woonde voelde ik dat het niet oké was. Mensen met een handicap in apartheid laten opgroeien is fout. Dit gevoel werd versterkt toen ik lid werd van de Actiegroep Integratie Gehandicapten, en toen ik een document van de VN in handen kreeg over mensenrechten en handicap wist ik het zeker. Ik zou me gaan inzetten voor de gehandicaptenbeweging. Mijn doel was om het internaat tot de laatste steen af te breken. Niet omdat ik het niet in mijn zin had bij de Zusters, de groepsleiding en mijn medebewoners. Maar omdat ik tot in het diepst van mijn vezels geloofde dat we moesten integreren in de samenleving. Tijdens mijn eerste demonstratie bij Cultureel Centrum de Lindenberg en in 1980 de bezetting van de Lindenberg wist ik dat actie een van de middelen was om beweging te krijgen in vaak vastgeroeste structuren.

Opleiding

Zelfs bij de keuze voor mijn opleiding heb ik me hierdoor laten inspireren. Als revalidant merkte ik dat ondanks dat ik samen met een actiegroepje binnen het internaat probeerde zaken te veranderen, ik geen poot aan de grond kreeg. 

kaft boek politiserende hulpverlening

Kaft boek Bert de Turck politiserende hulpverlening

Het boek ‘Politiserende hulpverlening’ van Bert de Turck gaf voor mij de oplossing. Een individueel probleem heeft ook bijna altijd een sociaal en economische achtergrond. Buiten de ondersteuning van het individu kan de hulpvrager zélf ook iets proberen te veranderen aan de maatschappelijke omstandigheden.

Ik geloofde in een samenleving waar iedereen dezelfde rechten had of je nu een handicap had of niet. Al jong nam ik het besluit om hier mijn levenswerk van te maken. Actie is daar een van de middelen voor. Nijmegen was en is nog steeds een linkse stad en in de jaren zeventig was er ook een soort van ‘wij-gevoel’. Ik werd lid van de werkgroep ‘nieuwe levensstijl’ opgezet door een Priester waar groepen zoals Winawan (Surinaamse beweging), het COC, de vrouwenbeweging en diverse minderheidsgroepen gezamenlijk optrokken vanuit de gehandicaptenbeweging (Werkgroep Integratie Gehandicapten). Samen voorlichting geven op scholen en de politiek proberen te beïnvloeden. Hier realiseerde ik me dat we met mensenrechten breed moeten werken. Maar ook dat ik voor mezelf een keuze moest maken om me er 100% voor in te zetten.

De echte ommekeer

De eerste schooljaren in mijn jeugd de jaren zestig woonde ik in Dordrecht, ging ik naar een gewone Gereformeerde school en woonde in een arbeiderswijk tussen alle “gewone” mensen.

Klassen foto Groen van Prinstererschool 1964 (Sta er niet op lag in ziekenhuis)

Tot het moment in 1966 dat alle kinderen met een handicap van de ‘gewone’ scholen werden afgehaald en werden overgebracht naar de net nieuwe Mytylscholen (1966). Weg uit de “gewone” wereld. Ik denk nu dat dát moment de ommekeer is geweest. Ik werd niet alleen gescheiden van mijn lopende vrienden uit de klas maar ik ben daardoor ook contacten kwijt geraakt in mijn buurt.

Mijn doel

Na mijn opleiding heb ik vaak binnen de belangenbehartiging mogen werken op lokaal, provinciaal, landelijk en Europees niveau.

Ik heb veel verschillende functies mogen bekleden van activiteitenbegeleider tot voorzitter/extern directeur bij de CG Raad. Van coördinator wijkcentrum tot voorlichter op scholen. Als middel: politieke lobby, persvoorlichting, debatten, artikelen, lezingen, theater en film. Maar ook infiltreren in belangrijke adviesorganen. En ik geef toe: soms ook ludieke acties zoals met Terug naar de bossen en bij Makkers Unlimited.

Maatschappelijk ondernemer

Nu ben ik op mijn 61ste jaar maatschappelijk ondernemer met nog steeds dezelfde drive. Als moderator, inleider en filmer kom ik nu aan mijn inkomen. Wil je een grijze muis? dan moet u niet bij mij zijn.

Jan naast lijkkist theater

Activist tot in de kist

Ik geloof nog steeds in een samenleving voor iedereen en in een stukje van mij huist nog steeds een activist. Ik vrees dat dat zal blijven tot in de kist.

Mocht ik ooit iemand voor de schenen of tegen de hakken hebben gereden: Ik bied bij deze u mijn nederigste excuses aan.

Theatergroep Aaibaarheids factor 10 .De biecht

Na deze biecht kan ik weer verder met datgene te doen wat nodig is.

Heeft u interesse in een moderator/spreekstalmeester of een lezing over het VN Verdrag en de historie van de gehandicaptenbeweging? Neem dan gerust contact op.

Jan Troost

www.inclusieverenigt.nl

jan@inclusieverenigt.nl

0651384569

 

AparticipatieTV volgt Minister van Gehandicaptenzaken

Vandaag redactieoverleg gehad met Alexander Grassi, mijn collega bij Salto Amsterdam waar we met AparticipatieTV maandelijks een uitzending hebben. We gaan de ontwikkelingen rond de kandidatuur van de Minister van Gehandicaptenzaken volgen.

Opname in de kantine

Opname voorafgaand aan het sollicitatiegesprek.

Veel van mijn lezers wil ik bedanken voor jullie enthousiaste steun toen ik me kandidaat stelde voor Minister van Gehandicaptenzaken, de nieuwe functie bij de KRO-NCRV. Het was leuk om door de eerste ronde te komen en de sfeer te proeven. Ik moet zeggen dat de Ministers stoel goed zat. Én de koffie was er overigens prima, wat toch een belangrijke voorwaarde is als je deze belangrijke post moet gaan vervullen.

Gereserveerde parkeerplaats

Omdat ik mijn bus niet in de parkeergarage kon zouden ze een gehandicaptenparkeerplaats reserveren. Maar toen ik aankwam stond er een zwarte Citroën Berlingo geparkeerd. Gelukkig kon ik mijn bakbeest kwijt bij het mooie Gemeentehuis van Hilversum, een flink eind verder weg. 

Gemeentehuis Hilversum

De KRO-NCRV studio zag ik nog net Rick weg rijden.

 

 

 

 

 

 

 

Rick Brink

Tot mijn verrassing zag ik Rick Brink van de parkeerplaats wegrijden toen ik puffend en zwetend bij de in gang van het gebouw aan kwam.  Zo wist ik meteen wie één van mijn tegenkandidaten was! Rick is een aardige vent die ik ooit heb mogen interviewen voor onze Vereniging Osteogenesis Imperfecta. Een echte CDA man en inmiddels 1 van de kandidaten die door is naar de volgende ronde. 

De andere kandidaten

Binnen aangekomen zag ik Christel Verbogt en ik had al vernomen dat Amber Bindels van ‘Wij Staan OP’ zich ook kandidaat gesteld had. Ik wist meteen, als zulke kanjers mee doen wordt het nog een boeiende battle. Maar 120 kandidaten die van mening zijn dat er echt iets moet verbeteren aan de positie van mensen met een handicap zegt ook wel iets over de situatie van ons land na jaren van bezuiniging. Na een pittig sollicitatiegesprek en nog even een kort interview op de Ministers stoel mocht ik weer naar huis.

In de kantine kwam Dede Simons even langs om samen met mij een broodje te eten. Na de maaltijd kwamen we Lucille Werner tegen. Lucille is de initiatiefnemer van dit programma, die ik nog kende uit de tijd dat ze de Mis(s) Verkiezing deed. En ja, voor de kenners, ik heb  zelfs een keer mee gedaan met Sterren LINGO.

Lucille Werner

DE negen kandidaten! (de 10e moet vast nog komen?) die door zijn naar de volgende ronde.

Op naar de volgende uitdaging

Met AparticipatieTV gaan we het proces volgen en wij wensen dan ook alle kandidaten ontzettend veel succes en plezier.

Van Vlaanderen tot Nederland volgen wij het nieuws met AparticipatieTV

Wat ga ik nu doen?

Verder met “koken met Troost” en als moderator het land in met Inclusie Verenigt.

Dus voor iedereen die nu denkt dat ik met pensioen ga… Dat gaat nog niet gebeuren! 
Ik ben al weer op pad! 

Koken met Troost komt naar u toe deze zomer!

Gaan Provinciale Staten Gelderland aan de slag met het VN Verdrag?

Op 28 maart, 14:30, voorafgaand aan de eerste bijeenkomst van de nieuwe Provinciale Staten, heeft Inclusie Verenigt i.s.m. Zorgbelang Inclusief en met steun van Ieder(in) een Manifest overhandigd aan de Commissaris van de Koning John Berends.

Deze Organisaties van mensen met een beperking  roepen het College van Gedeputeerde Staten en alle nieuwgekozen Statenleden  op om de komende jaren voorrang te geven aan de realisatie  van het VN-verdrag  Handicap                           

 

                logo lijkt op vn verdrag symbool                                              

 

 

Het Manifest roept op om het VN-verdrag Handicap na te komen in alle toekomstige provinciale beleidsplannen. Het VN-verdrag is door de regering op 14 juli 2016 geratificeerd. Het Rijk en de gemeenten zijn begonnen met de uitvoering van het verdrag. Nu de provincie nog.

Wij roepen de provincie Gelderland op  om koploper te worden  op dit gebied, een voorbeeld voor andere provincies. Gelderland heeft een lange historie als het gaat om opvang en ondersteuning van mensen in instellingen en internaten. Tegenwoordig leven veel mensen met een beperking in de maatschappij. Het VN-verdrag laat zien hoe het meedoen van mensen met een beperking op alle fronten mogelijk gemaakt kan worden. Om de provincie behulpzaam te zijn hebben Zorgbelang Inclusief en Inclusie Verenigt samen met een aantal VN-ambassadeurs de VN Receptenkaarten ontwikkeld. Daarnaast zullen we door verschillende filmpjes in de serie Koken met Troost de bewustwording versterken dat we het samen moeten doen.

Ook al tijdens de Provinciale verkiezingen hebben we aandacht gegeven aan de Provinciale Verkiezingen.

 

MANIFEST Provincie Gelderland en het VN Verdrag.

Aangeboden door: onze VN Ambassadeurs Yvonne Hofman en Yvon van Geel namens Zorgbelang Inclusief, Ieder In en Inclusie Verenigt aan de Voorzitter van de Gelderse Staten Johan Berends.

 

Op 14 juli 2016 heeft de Nederlandse staat het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Beperking (vanaf nu: VN-verdrag) officieel erkend. Hierin staat welke rechten mensen met een beperking hebben. Volgens het VN-verdrag moeten mensen met een beperking net zo goed aan de samenleving mee kunnen doen als mensen zonder beperking. Mensen met een beperking hebben het recht om beslissingen te nemen over hun eigen leven.

 Het ministerie van VWS werkt hard om het project “Onbeperkt meedoen” een plaats te geven. Zij willen dat het verdrag binnen de eigen werkterreinen wordt gebruikt. In het project “Iedereen doet mee” zijn ook gemeenten aan de slag gegaan met lokale inclusie agenda’s. Ook de provincie heeft een belangrijke rol in de uitvoering en toepassing van het VN-verdrag op de terreinen waarvoor zij bestuurlijk verantwoordelijk is.

 Agenda voor plan van aanpak

De ondertekenaars dagen de Provincie Gelderland uit om als eerste provincie – samen met mensen met een beperking – een agenda te maken. Hierin staan de onderwerpen en belangrijkste punten voor een planmatige, meerjaren aanpak voor de toepassing en uitvoering van het VN Verdrag. Wij denken graag met u mee!

 Voor wie is het verdrag bedoeld

In Nederland leven ruim 4 miljoen mensen met een beperking. Dit kan ook een chronische ziekte zijn, die invloed heeft op het dagelijkse leven. Om een idee van de aantallen te geven:

  • 1,7 miljoen personen met een lichamelijke beperking door een fysieke beperking en/of chronische aandoening;
  • 1,5 miljoen mensen die laaggeletterd zijn;
  • 1,3 miljoen doven en slechthorenden;
  • 316 duizend blinden en slechtzienden;
  • 281 duizend personen met ernstige psychische aandoeningen;
  • 142 duizend personen met een (licht) verstandelijke beperking.

* Deze cijfers zijn deels overlappend en gebaseerd op schattingen van CBS, WRR, SCP en Microsoft en worden ook door de Nederlandse overheid gehanteerd.

 

Welke thema’s horen in ieder geval in het plan van aanpak

Bereikbaarheid en openbaar vervoer (VN-verdrag Artikel 20, persoonlijke mobiliteit)

Provinciale Staten van Gelderland nemen alle effectieve maatregelen om de persoonlijke mobiliteit van mensen met een beperking te waarborgen. Zij houden rekening met de grootst mogelijke mate van zelfstandigheid.

 Culturele infrastructuur en cultureel erfgoed (VN-verdrag Artikel 30, deelname aan het culturele leven, recreatie, vrijetijdsbesteding en sport)

Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op voet van gelijkheid met anderen deel te nemen aan het culturele leven. Zij nemen daarvoor alle passende maatregelen

 Economie (VN-verdrag Artikel 27, werk en werkgelegenheid)

Provinciale Staten van Gelderland erkennen het recht van personen met een beperking op werk, op voet van gelijkheid met anderen. Dit is het recht op de mogelijkheid in het levensonderhoud te voorzien door middel van in vrijheid gekozen of aanvaard werk op een arbeidsmarkt. In een open werkomgeving, waarbij niemand wordt uitgesloten. Deze werkomgeving is toegankelijk voor personen met een beperking. De Staten waarborgen en bevorderen de verwezenlijking van het recht op werk. Dit geldt ook voor personen die beperkt worden tijdens de uitoefening van hun functie. Zij doen dit door het nemen van passende maatregelen, zoals wetgeving

 Passende woonsituatie (VN-verdrag Artikel 19, zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij)

Provinciale Staten van Gelderland nemen de woonbehoeften van mensen met een beperking mee in de plan- en besluitvorming over woningbouw.

 Veiligheid van de inwoners bij calamiteiten (VN-verdrag Artikel 11, Risicovolle situaties en humanitaire noodsituaties)

Provinciale Staten van Gelderland nemen alle nodige maatregelen om de bescherming en veiligheid te bieden aan personen met een beperking in risicovolle situaties. Hieronder vallen het internationale humanitaire recht en internationale mensenrechtenverdragen. Dit geldt ook voor gewapende conflicten, humanitaire noodsituaties en natuurrampen.

 Toegankelijkheid van goederen en diensten, waaronder fysieke, digitale informatie-toegankelijkheid en bejegening (VN-verdrag Artikel 9, toegankelijkheid)

Provinciale Staten van Gelderland nemen toegankelijkheid mee als duurzaamheidscriterium in al haar werkzaamheden en verantwoordelijkheden.

Deelname aan het politieke en openbare leven (VN-verdrag Artikel 29, participatie in het politieke en openbare leven)

Mensen met een beperking moeten hun rechten en mogelijkheden op voet van gelijkheid met anderen uit kunnen oefenen. Zo moet bijvoorbeeld informatie over verkiezingen zoals Provinciale staten en Waterschappen, op een voor iedereen toegankelijke en begrijpelijke wijze beschikbaar zijn.

Samenhang met Vitaal platteland

De positie van mensen met een beperking is ook belangrijk bij de agenda Vitaal platteland. Door het VN-verdrag hierin mee te nemen bij de duurzaamheidscriteria versterken beide agenda’s elkaar. Een voorbeeld is het regionale vervoersaanbod. Dit is ook voor mensen met een beperking van enorm belang bij het kunnen (blijven) leven in landelijk gebied.

Met dank aan Yvon van Geel voor de tekst vertalen in eenvoudige taal

 Wordt de Provincie Gelderland Koploper Provincie VN verdrag? Wij gaan ervoor.

U ook?

Voorlezen in de bibliotheek!

Ik ben gevraagd als oud-Nijmegenaar om mee te werken aan het voorleesproject Kleurrijke Verhalen.

Jan in gesprek met inwoners Amsterdam

Conferentie niet mopperen maar opperen Amsterdam 2013

Dit project is voortgekomen uit een initiatief in Amerika om kennis te maken met de diversiteit van onze samenleving. Voorlezen aan kinderen door kleurrijke mensen. Dat de bibliotheek mij heeft gevraagd vind ik een compliment, want dat suggereert toch dat ze me in Nijmegen nog steeds kleurrijk vinden!

Het idee om jonge kinderen in contact te brengen door o.a. drag queens komt uit 2015. Een Amerikaanse moeder wilde haar zoontje toen meer leren over genderdiversiteit en bedacht de voorleesuren in de klas. Wat begonnen is in de Verenigde Staten, is nu ook in het Verenigd Koninkrijk en Nederland te vinden. Ik vind het een geweldig initiatief om de diversiteit van onze samenleving al op jonge leeftijd onder de aandacht te brengen.

Hoe jonger hoe beter!

Kinderen hebben nog geen vooroordelen en stappen gewoon op je af. Zo vragen ze in alle openheid waarom ik niet kan lopen, een dikke schoen heb en zeggen “wat bent u een klein mannetje” of dat ik op Jerommeke uit Suske en Wiske lijk.

stripfiguur

Jerommeke (stripfiguur Suske en Wiske)

 

(Foto Joke Visser)

 

 

 

 

 

 

 

Kom naar de bieb!

Ik was verrast dat dit initiatief weerstand opriep. De bibliotheek vertelde mij dat een eerdere voorleesbijeenkomst van mijn collega voorlezer drag queen Marcella was afgelast omdat er een demonstratie was van een groep jongeren die van mening waren dat je kinderen niet mocht blootstellen aan onze kleurrijke samenleving.

Deze discussie was helemaal aan me voorbij gegaan, moet ik zeggen. Maar, ik geloof in een samenleving voor iedereen. Dus, Marcella: ik vind het een eer om samen met jou de kinderen voor te lezen. De bibliotheek stuurt me een paar kinderboekjes, waar ik zelf een keuze uit mag maken. Nou, ik ga thuis vast oefenen.

De jongeren die de vorige keer demonstreerden kom ik ook graag een keer voorlezen. De Krokodillenbende is echt een aanrader.

Vind jij ook dat voorlezen van belang is voor je kind en ben je met mij van mening dat diversiteit en ontmoeting voor iedereen een verrijking is? Dan zie ik zie je graag samen met jullie kinderen, op 2 februari van 14.00 -14.45 in de bibliotheek Gelderland Zuid (Mariënburg 29 in Nijmegen).

Jan Troost Inclusie Verenigt

Nieuwjaarstoespraak Inclusie Verenigt: Jan Troost

Beste luisteraar en lezer,

De gevolgen zijn helder.

Sinds 2011 is de financiële situatie van veel mensen met een handicap achteruit gegaan. Mede door de stapeling van maatregelingen die is ingezet door Kabinet Rutte 1.

PGB actie 2011

 
Nu in 2019 worden de gevolgen hiervan extreem duidelijk. De frustratie is toegenomen. Veel mensen zijn aan het overleven. En kunnen niet meer over hun eigen schaduw heen kijken. De geschiedenis leert ons dan dat als we in een gevaarlijke neerwaartse spiraal terecht komen onvrede, woede en afzetten tegen andere groepen en de politiek op de loer liggen.
 

Ik maak me ontzettend zorgen.

 
Er zijn steeds meer mensen die gebruik moeten maken van de voedselbank. Voorzieningen ter compensatie van de handicap die vroeger werden vergoed om te kunnen participeren zijn ingeperkt. Steeds meer mensen worden praktisch gedwongen tot Crowdfunding (ook wel publieksfinanciering genoemd) omdat overheid/gemeenten/UWV en zorgverzekeraars soms de noodzakelijke voorzieningen en zorg niet meer vergoeden. Vanuit onze buurlanden België en Duitsland zie ik overigens steeds vaker dezelfde ontwikkeling.
 

Onvrede.

 
De onvrede en frustratie wordt vaak versterkt op Facebook en Twitter.  Aan de ene kant is het goed dat we dit delen, vaak in aparte groepen zoals bij “Terug naar de bossen”. Door het met elkaar te delen voorkom je dat je er alleen mee zit. Maar er zit ook een risico in. Weet de wereld buiten wel wat de gevolgen zijn van de maatregelen die na drie Kabinetten Rutte voor veel mensen met een handicap? Hebben buitenstaanders wel door hoe serieus het is?

Door de overheid bedacht?

Soms denk ik wel eens dat Facebook door de overheid is bedacht om zo de agressie over de bezuiniging in goede banen te leiden. Geef toe: stel dat het waar is, was het een wijs besluit. Want als je daarmee oorlog of opstand kan voorkomen of agressie en rellen zoals in Frankrijk met de gele hesjes wat dan ook weer tot veel ellende leidt, was dat een goed besluit. Omdat de overheid onze verzorgingsstaat wilde omvormen tot een participatie samenleving moest er iets bedacht worden. Daarom heeft de overheid bedacht dat ze, nu de kerken steeds minder invloed hebben, deze de taak met haar charitatieve werkwijze zelf gaan prediken. Met mooie nieuwe woorden zoals meedoen, zorgen voor je naaste, zelfredzaamheid, participeren en eigen verantwoordelijkheid.
Het enige voordeel van de Kerk was dat zij konden verkondigen dat als je goed doet voor je naaste en verder zonder zonden blijft je eigen plaats in de Hemel gereserveerd was.

Niet meer zielig!

Nu zijn mensen met een handicap eindelijk ook in mensenrechten gelijk gesteld. Mede door ondertekening van het VN Verdrag dreigt er een nieuwe strijd. Tussen mensen met en (nog) zonder beperking.

 
In 1995, tijdens de Vierdaagse van Nijmegen, werd ik gevraagd om het experiment om voor het eerst legaal mee te doen met 11 rolstoelgebruikers te leiden. Bij de organisatie, de pers en bij de wandelaars leidde dit tot zeer wisselende reacties. Begrip maar ook boosheid, bedreiging en verontwaardiging. Opmerkingen als “jullie horen hier niet” en “rot op en ga naar Delden (rolstoel vierdaagse)” werden ons om de oren gegooid. Het werd me al snel helder dat meelopen voor het goede doel, wat veel lopers toen ook al deden, verrassend genoeg iets heel anders was dan dat “het goede doel” mee rolde. Overigens kwam de weerstand ook van de kant van mensen met een beperking zelf.

Mensenrechten.

Toen ik Voorzitter werd bij de Gehandicaptenraad heb ik tegen onze achterban gezegd dat als ze willen dat we écht voor gelijke rechten gaan, ze zich goed moeten realiseren dat we dan niet meer het “goede doel” zijn. Dat we het imago van zielig, aaibaar en dat er goed voor ons gezorgd wordt kwijt kunnen raken. Dat we door op te komen voor mensenrechten daarmee ook weerstand zullen oproepen. Zelfs bewuste en openlijke discriminatie zal de revue passeren en dat we ons daar op moeten voorbereiden.
 

25 jaar later.

Nu bijna 25 jaar later zitten we op een keerpunt. Laten we ons in een hokje stoppen of gaan we uit de loopgraven met de bajonet vooruit?
 
foto eerste wereldoorlog engelse ssoldaten komen uit de loopgraaf

De loopgraven of…

Of ongewapend?

Hopelijk hebben we de moed om ongewapend de samenleving tegemoet te gaan. Om in gesprek te gaan en elkaar echt te ontmoeten. Naar elkaar luisteren en begrijpen.
 
Samen met ondernemers, werkgevers, woningverenigingen, projectontwikkelaars, onderwijs, cultuur, de zorg en politiek met begrip dat vele jaren van apartheid zijn sporen heeft nagelaten. Dat we vanuit een nieuw zelfbewust staan voor #gelijkisgelijk met begrip voor het feit dat we de wereld niet in twee jaar kunnen veranderen. Dat betekent dat we steeds meer moeten infiltreren in de politiek en in de samenleving. Het debat aangaan en mensen verleiden om inclusie gezamenlijk waar te maken. Maar ook je deskundigheid/passie/persoonlijkheid die niks te maken hebben met je beperking manifesteren en uitdragen.
 

Enorme uitdaging!

Jan Troost

We staan in 2019 voor een enorme uitdaging. Laten we ons onderdompelen in een vat vol frustratie? Of gaan we met een glimlach het gesprek aan? Het #vnverdrag als Bijbel met veel VN Ambassadeurs die het verhaal brengen en mensen in het hart raken.

Welke keus je ook maakt; ik wens iedereen een gezond, strijdbaar en liefdevol 2019. 

 
Jan Troost

De omgevingswet kans of bedreiging?

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

De komende periode hebben we nog de tijd om ons voor te bereiden op de omgevingswet. De nieuwe wet aangenomen in 2015 zal uiteindelijk in 2021 in gaan.

Toegankelijk voor iedereen

De nieuwe wet gaat een vereenvoudiging inhouden van o.a. de bouwregeling en de fysieke omgeving. Veel van onze belangenbehartigers houden zich al vele jaren bezig met toegankelijkheid in de meeste brede zin. Het bouwbesluit was ook niet echt optimaal dus ik zie kansen. Kort geleden mocht ik met Anneke van der Vlist (Ieder In) een korte voorlichting geven over deze nieuwe wet, aan een aantal participatieraden in Capelle aan de IJssel. Deze nieuwe wet brengt een oerwoud aan regels bij elkaar. Maar ook los staande zaken als infrastructuur, milieu, ruimtelijke ordening en natuurlijke integrale toegankelijkheid. Het laatste is met het VN Verdrag in de hand een integraal onderdeel van onze lobby natuurlijk. Bij de behandeling van de Wet in de Tweede Kamer is er een amendement aangenomen over de toegankelijkheid van nieuwe bouwwerken en de directe omgeving daar van voor mensen met een beperking. Maar ook het bevorderen van de toegankelijkheid van de openbare ruimte voor personen met een beperking. Een belangrijke versterking van onze positie in deze wet.

WIJCHEN

Kort geleden is er in mijn eigen Gemeente Wijchen een amendement aangenomen over een nieuw te ontwikkelen gebied tussen Kasteel en Wijchens Meer.

In 2016 was er al een geheim overleg in het Kasteel van Wijchen

Opdracht aan de projectontwikkelaars

De Raad heeft de opdracht mee gegeven aan de projectontwikkelaar dat er bij het maken van de plannen nadrukkelijk het een voorbeeldproject wordt, met het VN Verdrag als basis. Integrale toegankelijkheid is de norm, de projectvoorstellen zullen hier dan ook nadrukkelijk op getoetst worden. Uiteindelijk zal het project gegund gaan worden aan de projectontwikkelaar die hier aan voldoet.

Amandement

Inclusie voor iedereen moet dan ook vanzelfsprekend zijn in dit nieuw te ontwikkelen gebied. Cultuur historie, natuur, infrastructuur en woningbouw/winkels komen bij elkaar. Natuurlijk moeten we er boven op blijven zitten maar ik zie nieuwe kansen. Ben benieuwd hoe jullie aankijken tegen de nieuwe omgevingswet maar ook wat jullie nodig hebben om er voor te zorgen dat Nederland nog toegankelijker wordt?

Wil je meer weten of je mening met ons delen over de omgevingswet?

Wordt net als ik lid van Klink (Samen voor inclusie).

Over Klink

Klink is voor iedereen die opkomt voor mensen met een beperking. Voor iedereen 
die kennis en ervaringen wil delen zodat mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen. Klink is dé community voor iedereen die – persoonlijk of professioneel, zeven dagen per week of af en toe – werkt aan een écht inclusieve samenleving. Klink is samen voor inclusie. https://www.platformklink.nl/

Natuurlijk zullen we met onze Toegankelijkheidspolitie de ontwikkelingen in de gaten houden. De Toegankelijkheidspolitie is inmiddels een vast onderdeel van de VN Troep van Terug naar de bossen

Inmiddels hebben we een nieuwe wethouder maar die weten we ook te vinden.Jan Troost (Inclusie Verenigt)

 

“Een onverklaarbare botbreuk staat gelijk aan kindermishandeling”

Verdenking van kindermishandeling bij verschillende ziektes blijft een actueel probleem. 10 november 2018 was ik te gast bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten om daar een workshop te geven. Tijdens deze bijeenkomst kreeg ik van de voorzitter te horen dat soms ouders van hun Vereniging met verdenking kindermishandeling te maken krijgen. Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die ervoor zorgt dat blauwe plekken bij deze aandoening al vanaf de geboorte voor komt. Daarom onderstaand een artikel herhaald voor de mensen die hem nog niet gelezen hadden. Het blijft zo belangrijk! 

Nachtmerrie

 
Het is de nachtmerrie van elke ouder: onterecht beschuldigd worden van kindermishandeling. Ouders van kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) kan het zomaar overkomen.
jan in kinderstoel

Arm en been gebroken tijdens de geboorte.

Aandacht

De Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vraagt aandacht voor deze zeldzame aandoening, waar spontane botbreuken het meest kenmerkende verschijnsel zijn. Adviseur Jan Troost: “Bij een jong kind met een onbegrepen breuk moeten artsen éérst OI uitsluiten.”

Glazen botten

Osteogenesis Imperfecta, kortweg OI, is een aangeboren bindweefselaandoening. Door een gen mutatie hebben mensen met OI een afwijkende hoeveelheid en/of samenstelling collageen type 1. Het gevolg: spontane botbreuken, vaak zonder duidelijke aanleiding, vooral bij jonge kinderen. En dat wekt achterdocht, weet Jan Troost, adviseur van de VOI. “Botbreuken zijn doorgaans het gevolg van een ongeluk of van geweld. Dus als ouders geen verklaring voor een breuk kunnen geven, ligt de gedachte aan kindermishandeling voor de hand.” Logisch, maar niet altijd juist. Omdat OI zelden voorkomt, kennen verloskundigen, gynaecologen, huisartsen en zorgverleners op de eerste hulp de aandoening meestal niet. In Nederland hebben ongeveer 1.800 mensen de aandoening OI en per jaar worden 15 à 20 kinderen ermee geboren.

Weloverwogen melding

OI is een erfelijke aandoening. Maar ook 2 gezonde ouders kunnen een kind met OI krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie. “In zo’n geval weten de ouders niet wat ze overkomt. Ze kennen het ziektebeeld niet en worden vervolgens ook nog beschuldigd van kindermishandeling. Dat is rampzalig voor kind en ouders”, zegt Jan. Hij heeft inmiddels meerdere gesprekken gehad met ouders die dit overkomen is en onderstreept het belang van een weloverwogen melding. “Ouders vertellen dat het AMK al maatregelen oplegt terwijl mishandeling nog niet bewezen is. Ook is er geen instantie waar de ouders hiertegen in beroep kunnen gaan.”
 
Zelf heeft Jan ook OI en kwam hij met botbreuken ter wereld. “Als er 50 jaar geleden al zoveel aandacht voor kindermishandeling was geweest, waren mijn ouders zeker uit de ouderlijke macht ontzet.”

Protocol

De VOI pleit ervoor dat artsen bij een jong kind met een onbegrepen botbreuk eerst OI uitsluiten, dus vóórdat de ouders beschuldigd worden van mishandeling.
Jan: “Ziekenhuizen moeten hier alert op zijn en de aandoening OI in hun protocol opnemen. Bovendien is een botbreuk door geweld heel herkenbaar, terwijl bij een breuk door OI de huid en spieren meestal nauwelijks beschadigd zijn.
” Helaas worden de blauwe plekken, die bij OI gemakkelijk ontstaan, juist weer gezien als bewijs. “We realiseren ons dat het soms moeilijk is om geen kindermishandeling maar OI vast te stellen. DNA-onderzoek kan uitkomst bieden, maar is wel tijdrovend, omdat verschillende mutaties mogelijk zijn. Daarom roep ik mensen op om bij twijfel contact op te nemen met de medische adviesraad van de VOI. 
 

Tunnelvisie

Zelf had Jan geluk: de huisarts van zijn ouders had toevallig iets over OI gelezen in een Amerikaans tijdschrift. Behalve de botbreuken herkende hij zijn blauwe oogwit. Blauwe sclerae is een herkenbaar symptoom wat mensen met OI soms hebben. “De kenmerken zijn echter niet eenduidig en dat maakt het ingewikkeld. Blauw oogwit, scoliose, luxaties, gebitsafwijkingen en doofheid komen voor, maar niet altijd. Alleen de botbreuken zijn echt karakteristiek. Hoe vaak iemand iets breekt, varieert dan weer van een paar keer tot meer dan honderd keer.” Nu de verplichte meldcode eraan komt, waarschuwt de VOI voor tunnelvisie. “Kindermishandeling staat zo in de schijnwerpers dat elke onverklaarbare botbreuk gelijkstaat aan kindermishandeling. Daarom zou in alle protocollen moeten staan dat Osteogenesis Imperfecta bestaat. Dat kan onnodig leed besparen. Tegelijkertijd moeten we onze ogen echter niet sluiten voor het feit dat ook ouders van kinderen met OI tot mishandeling in staat kunnen zijn. 
 
Jan Troost, adviseur VOI (2008-2017) , schreef een artikel over ‘Kindermishandeling of OI?’
Artikel eerder verschenen in 2012 bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta
 
 
 

Blij dat ik rij!

De laatste 50 jaar vraag ik me vaak af; ‘waarom wil iedereen zo graag lopen?’

Kort geleden mocht ik een bruiloft filmen waar de prachtige bruid zich normaal gesproken in een mooie elektrische rolstoel verplaatst. De rolstoel stond toen ik binnenkwam leeg bij de ingang van de kerk.

De achtergelaten rolstoel van de bruid

Al gauw begreep ik dat het haar droom was om lopend, hand in hand naast haar bruidegom, de kerk in te lopen. Ze had enorm hard getraind om dit belangrijke moment lopend te kunnen volmaken.

Na een gesprek met Amber, de prachtige bruid, te hebben gehad blijkt dat zij ondanks dat ze heel trots is op haar loopprestatie, ze net als ik blij is dat ze rijdt. Ik heb groot respect voor haar sportieve uitdaging.

Wel zie ik de laatste tijd ook steeds vaker programma’s op tv waar men in een rolstoel de studio inkomt en een jaar later ontzettend hard getraind hebt om je droom waar te maken en lopend door de studiodeur naar buiten te komen. Nou ja lopen… met een ‘Lokomat’ wel te verstaan. Een hele goede ontwikkeling natuurlijk, robots die je helpen met lopen, maar ik vind het overschat. Al heb ik natuurlijk makkelijk praten. Ik ben zo ongeveer met een rolstoel te wereld gekomen. Toen onze specialist me op 12 jarige leeftijd naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen stuurde was het zijn droom om me aan het lopen te krijgen. En mijn ouders met hem.

Niet mijn droom!

Nee, mijn droom was het niet en zal het ook nooit worden. Ze hebben het wel geprobeerd hoor.

Frankenstein op de staantafel

De statafel

Eerst op de tafel van Frankenstein, de statafel. Je werd op een plank gelegd met je voeten tegen de plank aan en vastgesnoerd met riemen. Vervolgens werd je langzaam van je horizontale ligstand door een bijzonder mechanisme verticaal recht op je benen gezet. De druk op je benen was voor mij al reden genoeg om te gaan gillen. Ik geloofde er helemaal niets van dat mijn breekbare botten dit gingen overleven. De fysiotherapeut legde uit dat dit de start was om lopend verder door het leven te gaan. Ik vond het helemaal niks. Toen ze vervolgens ook nog met een rollator aankwamen was het feest voor mij compleet. Met een tempo van een bejaarde slak legde ik mijn eerste looprecord af met 14 meter per uur. Ad, mijn fysiotherapeut, legde me uit dat dit met heel veel oefening vast beter zou worden.

Opa en oma waren trots,”ons Jan staat!”

Staan

Angstzweet

Het angstzweet brak me iedere keer uit als er weer zo’n onbenullige, hard rijdende rolstoeler me in in de verte tegemoet kwam. Of als ik weer in de brug moest, twee houten stokken op palen waar je tussen door moest lopen. Ad motiveerde me vooral om door te gaan en legde me uit dat na de brug de elleboogstokken op me stonden te wachten. Dan zou het echte lopen pas beginnen. Ik denk dat ik 2 keer met die krengen gelopen heb en toen knapte er iets in me. Dit doe ik niet meer. Ik ben nog geen 1,50 meter als ik sta en kijk dan ongeveer op borst hoogte in plaats van mijn vertrouwde kruishoogte. Misschien dat hij dat als positief zag, maar ik zag het niet zo. Ik heb de krukken vakkundig aan de wilgen gehangen.

Imago

Ik denk dat rollend Nederland een imago probleem heeft. Mijn moeder kreeg op een bepaald moment last van haar knie en kon bijna niet meer lopen. Enthousiast zei ik: ‘ik neem de volgende keer mijn reserve rolstoel mee, dan kun je lekker naar buiten!’.  Haar reactie vond ik buitengewoon schokkend en ik kan er eigenlijk nog steeds niet over uit. Mijn moeder zei: ‘Je denkt toch niet dat ik in een rolstoel ga zitten, ik ben geen invalide!’. ‘Nee, dan nog liever achter de geraniums zitten…’ dacht ik toen.

Gelukkig deelde mijn opa dezelfde visie. Hij raakte beide benen kwijt en toen hem een rolstoel werd aangeboden zei hij: ‘Wat jonge Jan kan, kan oude Jan ook!’. Heel verstandig.

Kruishoogte

Nu ben ik mijn moeder overigens nog steeds wel dankbaar voor haar opmerking. Veel mensen ervaren dat zo en ik snap nu ook beter waarom ik een aai over de bol kreeg van een collega. Dit doet hij nooit meer overigens, want mijn elleboog zit op kruishoogte. Dit zal hij niet snel meer vergeten. Eigenlijk moet ik hem dankbaar zijn want ik heb aan hem de naam van onze theatergroep te danken, Aaibaarheidsfactor10!

Soms droom ik van een samenleving waar we allen rollend door het leven gaan. Geen stoelen die in de weg staan. Soms denk ik wel eens: stel dat Jezus ook in een rolstoel zou hebben gezeten. Zouden er dan in alle kerken hellingbanen en liften zijn geweest in plaats van trappen?

Ik geef toe: ooit heb ik me ook laten tillen, de kerktrappen op tijdens mijn huwelijk.

Trouwen blijft een heel bijzonder moment in je leven. Of je dat nu doet terwijl je loopt, zit of op trappen getild wordt. Amber deelt mijn mening ook zij rolt verder door het leven.

Amber en Jos, proficiat! De film komt er aan.

Blij dat ik rij! campagne

Misschien wel de start van de campagne “Blij dat ik rij”?

Gastblog Jeske Troost: #provethemwrong gaat niet altijd op!

Doktersassistente

Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.

Hulphond Daan ligt bij Jeske op ziekenhuisbed

Daan op bezoek in Adelante

Stage

In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.

Patiëntenetiquette

Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.

Jeske in uniform

Aan de slag in de zorg

Toch maar weer genieten van kleine momenten

Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken

Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven! 

Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:

Tim en Jeske op de gipskamer

Je zal het maar hebben 6 januari 2015

En de update van begin 2018: Rijbewijs, vriendje, en… * drumroll * ze kan zitten. 

Jeske Troost
16-10-2018

Sprookje Amsterdam voor de valide medemens

Er was eens…     een stad hier heel ver vandaan genaamd Amsterdam. Hier woonden hele bijzondere mensen waar ik jullie wat over wil vertellen.

De zomer was weer begonnen en de mobiele stadsreinigers waren druk bezig om de rolstoelbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden grachtengroen te verven.

De mobiele gemeentereiniging

Dit was broodnodig aangezien er in Amsterdam nog maar een paar mensen zonder handicap leefden.

Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden.
De landelijke gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen.
De Amsterdamse burgers werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals de Grachtengordel en het Paleis op de Dam. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet-gehandicapte was een begeleider aangesteld die wél normaal was. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelde zij zich thuis.

Dit sprookje gaat over het paleis op de Dam.

Clientenbelang Amsterdam had net op AT5 de televisieactie “cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden Voor deze bijzondere avond had het Amsterdamse Bostheater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat ze ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.

De speciaal aangelegde trap

Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond, speciaal voor hen. Speciaal Doelgroepen Vervoer Amsterdam had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de gelegenheid voor de allereerste eerste keer overhandigd aan Jaap.

Televisieactie

Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond, die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Rijksmuseum had in samenwerking met Studio I voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de Nachtwacht konden lopen.

Milkshake festival

Ook het Milkshake festival had speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd die lekker modderig was en grote gaten in de weg had.

Het speciaal aangelegde pad

Natuurlijk gingen onze gehandicapte Amsterdammers rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor ze georganiseerd kon worden. De wethouder van Amsterdam beloofde om ook in de toekomst meer rekening te houden met haar valide bewoners.

Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars.

Linda, die zelf blind was, maar veel ervaringsdeskundigheid met valide mensen had begeleidde die avond de valide Jaap. Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Op het moment dat ze de deur door liepen kon Linda zich niet meer bedwingen en kuste Jaap.

Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd.
Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide. En hoe moest het als ze kinderen wilden? In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is. Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?!
De verzekeringsmaatschappijen wilden genetisch onderzoek bevorderen om er zeker van te zijn dat iedere burger van Amsterdam een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten.

Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was.

Zo kon Jaap ook mee

Door de nieuwe reis – app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden op alle terreinen.

Zo kwam alles toch nog goed en zo als het vaak gaat: als het eerste schaap over de dam is komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Amsterdam de valide mensen op en namen ze ze mee naar alle mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden en plaatsten kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende grote gender neutrale toiletten.

En ze leefden nog lang en gelukkig!

 

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl
3-10-2018

Talk off the Town Pakhuis de Zwijger

Amsterdam