Tagarchief: mari sanders

Gastblog Maurits Huijbrechtse: Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

Filmmaker Mari Sanders (Eindhoven, 1988) laat in zijn nieuwe serie ‘Mari staat op’ de kijkers kennismaken met Nederland vanuit het gezichtspunt van mensen met een handicap. Het derde deel van deze serie wordt vanavond om 20.25 uur uitgezonden op NPO2. Hier spreken we Mari over zijn seksuele geaardheid en hoe je met een handicap ook uit de kast moet komen.

Tekst: Maurits Huijbrechtse

Kortgeleden was ik enkele weken zelf te gast bij de vlogserie Troost & Sanders van Mari en de nestor van de belangenbehartiging van mensen met een beperking, Jan Troost. In een reeks van drie afleveringen mocht ik vertellen over mijn eigen ervaringen op het kruispunt van homo en handicap. In dit nagesprek bij die reeks keren we de rollen om en bevraag ik Mari over zijn nieuwe serie.

Kun je iets over jezelf en je nieuwe serie vertellen?

Mijn naam is Mari Sanders ik ben al een aantal jaar fulltime aan de slag als filmmaker. Mijn werk bestaat zowel uit documentaires als uit fictie. In 2019 is mijn serie Rolstoel Roadmovie uitgezonden, een serie waarin ik door Europa reisde om mijn Nederlandse ervaring als persoon met een handicap in een Europees perspectief te plaatsen. De nieuwe serie was eigenlijk bedoeld om mijn reis door Europa te vervolgen. Toen kwam corona en moest ik samen met mijn team noodgedwongen de bakens verzetten naar ons eigen land.

Iedere aflevering gaat over een thema zo ga ik in op onderwijs, beeldvorming en seksualiteit. In de serie vertel ik naast mijn eigen verhaal ook het verhaal van anderen door in gesprek te gaan met veel mensen met een handicap. Allemaal om antwoord te geven op die ene vraag: ‘Hoe gaat Nederland om met mensen met een handicap?’

Mari Sanders

In onze gesprekken in de vlogs van Troost & Sanders vertelde je dat je als persoon met een handicap ook uit de kast moet komen, kun je dat uitleggen?

Het proces van zelfacceptatie is volgens mij vergelijkbaar. Bij uit de kast komen als persoon met een handicap zit ook een heel sterk element van rouw. In eerst instantie wordt het je aangeleerd dat bij een aangeboren handicap geen rouw hoort. Niks is echter minder waar. Die rouw is er wel degelijk hoewel ikzelf dat gevoel heel lang heb afgehouden.

Als puber ontkende ik, hoewel ik op speciaal onderwijs zat, mijn handicap en moest ik mij op alle fronten bewijzen, ik moest van mijzelf goede cijfers halen en veel uitgaan. Rond mijn eenentwintigste kwam deze ontkenning als een boemerang terug in mijn gezicht. Inmiddels zat ik op de Sociale Academie en was ik hard op zoek naar een stage. Een vriendin bood aan mijn motivatiebrieven eens samen te bekijken en was stomverbaasd.

In geen van de brieven had ik het nodig gevonden om melding te maken van mijn rolstoel. Ze zei toen de achteraf magische woorden: ‘Mari het is oké’, nadien ben ik letterlijk flauwgevallen en heeft zij mij naar de bank moeten slepen. Eenmaal bijgekomen wist ik dat ik mijn handicap helemaal niet had geaccepteerd. Gesprekken met een psycholoog volgden en zo werkte ik het rouwproces door.

Hoe was je eigen seksuele ontwikkeling?

In mijn pubertijd was er buiten de biologieles weinig seks in mijn leven. Los daarvan heb ik mijn seksualiteit open bevraagd en ben ik bij mezelf nagegaan of ik mij op seksueel vlak ook tot mannen voelde aangetrokken, dat bleek al snel niet het geval. Tijdens het uitgaan keek ik schuchter de kat uit de boom terwijl mijn vrienden wel succes hadden in de liefde.

Het was pas nadat ik het rouwproces had doorgemaakt, dat ik voor het eerst echt liefde kon delen met een vrouw. Daarna heb ik geleerd dat handicap en seksualiteit innig met elkaar verstrengeld zijn. Vooral omdat je als persoon met een handicap je lichaam per definitie moet verkennen. Daar kunnen zeker ook spannende kanten aan zitten.

Wanneer kwam je voor het eerst in aanraking met de LHBT+gemeenschap?

In Eindhoven waar ik woonde en veel uitging waren een aantal regenboogkroegen waar het gezellig was. Hier leerde ik voor het eerst de gemeenschap kennen. Er kwamen ook vrienden van mij uit de kast.
Eerder was er op school nooit iemand uit de kast gekomen. Er moeten natuurlijk leerlingen zijn geweest die tot de LHBT+gemeenschap horen maar het was geen onderwerp van gesprek.

Je gaf in ons eerdere gesprek toe dat de serie het onderwerp handicap heteronormatief benadert, hoe wil je jouw werk in de toekomst minder heteronormatief maken?

Ja, dat klopt. Achteraf had ik daar meer oog voor moeten hebben. Het was al moeilijk om het taboe op (hetero)seksualiteit en handicap te slechten. In mijn toekomstige werk wil ik mij zeker nog eens vastbijten in dat onderwerp. Zeker na onze reeks voor Troost & Sanders. Hoe weet ik nog niet precies, ik werk al langer aan een film, dus wie weet dat ik daarin iets kan met het thema LHBTI+.

De laatste aflevering van ‘Mari staat op’ wordt op 7 juni zondagavond om 20.25 uur op NPO2 uitgezonden.

De andere drie kun je op https://www.npostart.nl/mari-staat-op/VPWON_1321256 terug kijken.

Zie ook de vlogserie Troost & Sanders waarin ik te gast was op het youtubekanaal Aparticipatie TV.

Tekst: Maurits Huijbrechtse eerder verschenen in de Gaykrant

Mari Sanders staat op tegen de onwetendheid

#2MiljoenStemmers bij #troostensanders : met Illya Soffer

Tot aan de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer gaan Mari en Jan op de koffie met aspirant Kamerleden.

Jan, Mari en Illya buigen zich over de verkiezingen zelf. Wat nu als je een beperking hebt en je niet durft te gaan stemmen vanwege de pandemie. Wat zijn de opties? En waarom is er wel gedacht aan briefstemmen voor 70+’ers, maar niet voor mensen met een beperking? En is er eigenlijk een partij die een coherente visie heeft bedacht om het leven van mensen met een handicap te verbeteren?

Dit weekend starten we met de aspirant Kamerleden. Onze eerste gasten zijn

                         

 

 

April Ranshuijsen               Barbara Oomen

 

In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.

Regisseur/filmmaker                 Mari Sanders    
Filmmaker/AparticipatieTV     Jan Troost

Voor suggesties over wat we moeten gaan bespreken of perscontacten Inclusieverenigt.nl/contact

 

 

    

          

#2MiljoenStemmers bij #troostensanders

Tot aan de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer gaan Mari en Jan op de koffie met aspirant Kamerleden.

In de eerste uitzending ga ik op de koffie met Burgemeester Otwin van Dijk over het belang van verkiezingen en natuurlijk over het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.

Bij de tweede uitzending is Mari er weer bij. Samen met Illya Soffer blikken we vooruit op de komende verkiezingen. En wat Ieder(in) al gedaan heeft om ook de verkiezingen inclusief te maken en wat de verwachtingen zijn.

Illya Soffer Directeur Ieder(IN)

De aspirant Kamerleden

Vanaf volgende weekend starten we met de aspirant Kamerleden. Onze eerste gasten zijn April Ranshuijsen  voor Groen Links en Barbara Oomen voor de PvdA

 

In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.

Voor suggesties over wat we moeten gaan bespreken of perscontacten https://inclusieverenigt.nl/contact

Regisseur/filmmaker                 Mari Sanders    
Filmmaker/AparticipatieTV                   Jan Troost

 

Onze dagelijkse vlog: Troost & Sanders in corona tijdperk

In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.

Voor suggesties over wat we moeten gaan bespreken of perscontacten https://inclusieverenigt.nl/contact

Regisseur/filmmaker                 Mari Sanders    

Filmmaker/AparticipatieTV                   Jan Troost

 

 

 

    

 
 
 
 

Troost & Sanders Vlog 110 Tweede Golf & Charitas

 

Vandaag is directeur van IEDER(IN) Illya Soffer weer te gast. De tweede Corona-golf is een feit. Zijn we nu beter voorbereid dan eerst? Waarom had premier Rutte het plotseling over mensen met een handicap terwijl hij zich er eerst nooit over uit liet? En wat observeert Illya vanuit IEDER (IN)?

Tweede onderwerp gaat over goede doelen. Jan ziet een verandering in mentaliteit dat als het gaat over mensen met een handicap er steeds meer gedacht wordt vanuit goede doelen en te weinig vanuit rechten. Hoe komt dit? En wat ertegen te doen?

Troost & Sanders Vlog 109 De 19e eeuw

Vandaag in Troost & Sanders een geschiedenisles met Paul van Trigt. Hoe was het om een handicap te hebben in de 19e eeuw? Was er toen op een bepaalde manier niet veel meer sprake van emancipatie? Wat waren toen de obstakels en hoe was de maatschappij toen ingericht voor mensen met een beperking? En de belangrijkste vraag: Waar haalt Jan deze diepe poëtische Candlelight stem plots vandaan?

Troost & Sanders Vlog 108 : Historie

 

Op 22 maart 2020 was de eerste uitzending van #troostensanders. Ook wij Mari, Jan en Jeske (ondertiteling) hadden niet gedacht dat we 6 maanden later eerst dagelijks nu 1 keer in de week deze vlog zouden opnemen. Mari heeft een verdiende korte vakantie. Dus daarom dit keer een kijkje in het verleden. De tweede Corona golf is al weer begonnen. Wij wensen iedereen sterkte en hoop op een andere toekomst. Waar we elkaar weer gewoon kunnen ontmoeten.

Troost & Sanders Vlog 107: Prinsjesdag 2020

 

Afgelopen dinsdag was het weer Prinsjesdag. Rede genoeg om na te bespreken met directeur van Ieder IN en vaste gast van onze vlog Illya Soffer. Wat viel er op dit jaar? Biedt onze Koning wat hoop?  Hoe zit het met de vis en de boter? En kunnen we wat moois verwachten van de verkiezingsprogramma’s dit jaar? Illya praat Jan en Mari bij in een heerlijk zaterdagochtend onderonsje.
 

Troost & Sanders Vlog 105: Verzuring

Vandaag zien we eindelijk Mari in een opgeruimd werkkantoor. De opnames van zijn docu serie begint morgen, dus het was wel even tijd om op te ruimen. 
Het is het decor van een diepe conversatie over ‘verzuring.’ Hoe zorg je er eigenlijk voor dat je als persoon met een handicap geen verzuurde activist wordt? Mari en Jan gaan bij zichzelf te rade. Een interessant gesprek over de vraag: Wat is de remedie tegen verzuring?

Troost & Sanders Vlog 104 beeldvorming 4

 

Vandaag is Mari op een eendaags vakantie in Maastricht onder de Sint. Pieter, is Jan in Wijchen en onze gast Angelique Krüger (journalist bij omroep Gelderland) is in Aalten. Alle ingrediënten voor een cross country ietwat chaotisch maar boeiend gesprek over beeldvorming, handicap en het programma waar Jan aan werkt. ‘Dorpshuis van het jaar’.

Omroep Gelderland: Dorpshuis van het jaar 2020!

Vlog 103: Erg he?

Deze week te gast: Petra Jorissen om te vertellen over haar revalidatieroman ‘Erg he?’. Petra vertelt Mari en Jan over de aanleiding waarom ze dit boek schreef en de belangrijkste inspiratiebronnen: de mens rondom de mens met een handicap. Over haar periodes in het revalidatiecentrum, priesters, mytylscholen en de vele ontroerende en absurde anekdotes waar zowel Mari als Jan heel vreemd van opkijken. 

Boek Petra Jorissen Het boek ‘Erg he?’ is te reserveren via:  Uitgeverij de Graaf   of de betere Boekhandel

Vlog 102 Hoe de troepen te mobiliseren?

Op deze warme dag praten Mari over een heel belangrijk onderwerp: hoe mobiliseer je eigenlijk mensen? Hoe zorg je ervoor dat mensen met een handicap een vuist kunnen maken? Hoe deed Jan dat op het moment dat hij voorzitter was van de gehandicaptenraad. En wat zijn precies de problemen op dit moment?
 

Vlog 101: Hoger onderwijs & Handicap

Deze week te gast: Johan Weishaupt. Er is veel aan de hand wanneer het gaat over jongeren met een handicap en hoger onderwijs. Gelukkig zijn er mensen als Johan om ons uit te leggen waarom er nog zoveel problemen te tackelen zijn. Een gesprek over een groep die in Den Haag vaak wordt vergeten en waarbij wetgeving eerder in de weg staat dan dat het helpt.
 

Vlog 100 (!!!) “The Talk”

 

HOERA! Wie had dat gedacht! De 100ste vlog! Op een feestelijke zondagochtend vieren Jan, Mari & Jeske deze feestelijke mijlpaal. In dit openhartig gesprek praten ze over wat een gehandicapt kind van zijn ouders hoort mee te krijgen. In de zwarte gemeenschap bestaat er zoiets als ‘The Talk’; een moment dat een ouder zijn/haar kind apart neemt om te vertellen dat ‘de wereld er voor jou anders uit gaan zien dan de gemiddelde Nederlander’. Bestaat er zo’n moment voor kinderen met een handicap? En wat zou er in zo’n ’talk’ moeten worden gezegd. Hoe kijken Jeske, Jan en Mari hier op terug?
 
We zijn benieuwd naar jullie ervaringen.  En geweldig bedankt aan onze trouwe kijkers! Het is jullie commentaar en input dat ons naar de 100 heeft gestuwd!

Troost & Sanders Vlog 99 Commissaris Toegankelijkheidspolitie

Mari is weer in Amsterdam, Jan weer in Wijchen. De vlog ziet er dus weer als vanouds uit.
Jan vertelt Mari over zijn nieuwe baan. Wat mag hij in Nijmegen gaan doen en hoe wil hij die baan invullen? Verder is Mari zielsgelukkig met een actie van zijn lokale stamkroeg. Maar hoe te zorgen dat hij niet de enige is die hiervan profiteert?
 
Tot volgende week!
Stamcafé Mari Sanders: Simon de Wit

Troost & Sanders Vlog 98: Terug van weggeweest.

Na 14 dagen zijn we weer begonnen met #troostensanders. Wat is er met ons gebeurd? en hoe gaan we in de toekomst verder. Neurenberg, nieuwe baan en natuurlijk onze ontmoeting.

Troost & Sanders Vlog 97: De Laatste Dagelijkse!

Al 97 keer mochten we iedere dag in de week op jullie tijdlijn verschijnen. Nu de zomer aanbreekt en de levens een klein beetje meer op normaal beginnen te lijken is dit onze laatste dagelijkse vlog. Nemen we afscheid? Absoluut niet! We zullen ons wekelijks blijven melden met en zonder gasten zodra Mari weer terugkomt Duitsland.

Voor nu; we willen jullie de volgers van de vlog hartelijk bedanken voor het feit dat jullie naar ons keken en dat we samen met jullie ons door deze vreemde crisis konden praten. Hij is voor velen van ons nog lang niet voorbij, maar wij geloofden dat drie ingrediënten het leven voor nu wat lichter konden maken: blijf praten, hou de humor erin en lang leve de vriendschap! Proost!

Tot ziens bij de wekelijkse editie! Blijf ons inspireren, onderwerpen sturen, meedenken, delen en ons scherp houden!
Mari Jan Jeske

Vlog 96: Terugblik?

Vandaag ons eennalaatste extra lange vlog. En wie anders te gast dan Illya Soffer, directeur van belangenorganisatie Ieder(IN). Is het al tijd om terug te blikken op de afgelopen periode? Illya vindt dat absoluut nog niet. Voor veel mensen met een beperking is de corona crisis nog lang niet voorbij. Waarom is volgens haar zo weinig aandacht geweest voor mensen met een beperking in deze crisis? Illya komt met een duidelijke analyse. En wat gaat Ieder(IN) doen nu langzaam de politiek zich begint op te maken op de landelijke verkiezingen?

Vlog 95 Hoe gaan we naar inclusief onderwijs? (II)

Vandaag deel 2 van het gesprek met Dr. Tjip de Jong. Wat zijn e effecten van speciaal onderwijs op de samenleving? En waar is de lobby voor leerlingen met een beperking? En misschien wel het belangrijkst: Hoe zou de ideale toekomst eruitzien volgens Tjip, wat zou hij doen als hij de minister mocht adviseren?
 
Meer over Dr. Tjip de Jong:

Vlog 94 Hoe gaan we naar inclusief onderwijs? (I)

Hoog bezoek in onze vlog vandaag. Dr. Tjip de Jong zelfstandig adviseur, docent, wetenschapper en schrijver over onderwijs is vandaag te gast. Met hem praten we over het Speciaal onderwijs. Wat is zijn visie daarop? Waar komt het idee van speciaal onderwijs precies vandaan en wordt er wel voldoende over nagedacht?
 
Meer over Dr. Tjip de Jong:
 
Morgen deel 2 van dit belangrijke gesprek!

Vlog 93: Racisme

Op deze enorm hete zomerse dag praten Mari en Jan over een belangrijk onderwerp. Jan had een bericht met nogal discriminerende per ongeluk geliket waar hij nogal kritiek op heeft gekregen. Rede genoeg om het vandaag te hebben over racisme, handicap en hoe dat Mari en Jan dat in hun leven heeft beziggehouden. Hoe staan zij in dit debat en hoe proberen ze van hun blinde vlekken af te komen?

Vlog 92: Facultatief protocol

Tijd voor een moeilijk maar heel belangrijk en interessant onderwerp. Het komt erop neer: het VN-verdrag is er om de mensenrechten vast te leggen, maar als je vindt dat de mensenrechten worden geschonden mag je in Nederland niet naar de VN om erover aan de bel te trekken. Hoe dat zit? Jan legt het Mari stap voor stap uit.

Vlog 91: Mari als regisseur

Een bijzondere vlog vandaag. Mari heeft twee vrienden op bezoek die allebei acteur zijn en met Mari werken. Jan laat de kans niet onbenut om ze het hemd van het lijf te vragen over hoe het is om met Mari te werken. Over de voor en nadelen. Kijk en huiver (en zie hoe ongemakkelijk Mari ervan wordt!)

Vlog 90: Hoe wordt uw leven weer leefbaar? (II)

In het tweede gedeelte van het gesprek met Illya Soffer over het onderzoek van Ieder(in) leggen we de focus op de rol die Illya voor Ieder(in) in gedachte heeft. Wat zijn nu de conclusies van het onderzoek en hoe wil ze hiermee daadwerkelijk resultaat gaan bereiken? Hoe pakt ze de vreselijk ingewikkelde lobby aan en hoe zorgt dit uiteindelijk voor meer aandacht voor mensen met een handicap tijdens de corona crisis.
 
Het onderzoek is hier te lezen:
 

Vlog 89: Hoe wordt uw leven weer leefbaar?

Mari is weer levend teruggekeerd en we duiken meteen de diepte in met Illya Soffer van Ieder(in). Ze hebben net een rapport af met de titel: ‘Hoe wordt uw leven weer leefbaar?’ Waar gaat het rapport over en wat is er naar voren gekomen uit het uitgebreide onderzoek binnen de doelgroep? Wat kan er beter als het gaat om mensen met een handicap en het coronabeleid?
 
Deel 2 van het gesprek in de volgende vlog!
 
Het rapport is hier te lezen:

Vlog 88: Beeldvorming 4

Nu Mari vandaag filmt op de bruiloft hebben we dit keer een speciale gast Gerda Polman. Hoe kijkt zij aan tegen beeldvorming maar ook wat kunnen we er zelf aan doen? Maar ook waarom politiek actief? Morgen is Mari er weer en gaan we met Illya Soffer (Ieder in) in gesprek over onderzoek Hoe wordt uw leven weer leefbaar na de versoepeling van de Corona maatregelen.

Vlog 87: Afhankelijkheid

Mari en Jan zijn een beetje boos vandaag. Ze hadden een gast geregeld die niet kon komen omdat ze niet op tijd uit bed kon worden geholpen. Rede temeer om over een van de belangrijkste thema’s van deze vlogseries te praten: afhankelijkheid van anderen. Een prachtig gesprek over kwetsbaarheid, vriendelijkheid als overlevingsstrategie en hoe het anders zou moeten.
 
Morgen is Mari naar een bruiloft en wordt zin plaats ingenomen door een mysterie guest!

Vlog 86: Hoe hou je de moed erin

Nu heeft Jan vreemde baanwensen gehad. Maar wisten jullie dat hij gesolliciteerd had om chauffeur van minister-president Rutte te worden? Mari springt meteen in deze ambitie voor autobestuurder. Meer hierover in de vlog. Verder: een hele relevante en erg actuele kijkersvraag: Hoe hou je de moed erin? Het is de aanleiding voor een diep filosofisch gesprek.
 

Vlog 85: Training VN verdrag

 

Vlog 85: Training VN verdrag
De heren zijn erg druk vandaag. Dus maar een kortere vlog. Maar niet onbelangrijk. Sterker nog: een belangrijke oproep! Komt allen naar de training over het VN-verdrag! Gewoon vanuit je luie stoel thuis te volgen. Jan vertelt erover en legt uit waarom het zo belangrijk is jullie daar allemaal terug te zien. 
 
Meer info: https://nietsoveronszonderons.nl/training-vn-verdrag-handicap/
 

Vlog 84: Hoe te overtuigen?

Mari en Jan praten vandaag over een belangrijk onderwerp. In de tijd waarin we leven is het als persoon met een handicap steeds belangrijker om mensen van de gemeente of andere overheid te overtuigen. Als het gaat om een aanvraag van een hulpmiddel bijvoorbeeld, of huisaanpassing, baan etc. Mari en Jan praten over hoe zij dit aanpakken, waarbij Jan Mari op een belangrijk punt corrigeert.

Vlog 83: Goede Doelen

Jan en Mari hebben een drukke dag gehad, dus allebei een beetje gaar. Desalniettemin raken ze bevlogen over het onderwerp: charitas. Welke ervaringen heeft Jan met goede doelen? Op welke manier werd Jan ervoor gebruikt? En waarom is het zo kwalijk om uit te gaan van gulle giften in plaats van rechten?

Vlog 82: Aan Zee

Mari is hyper vandaag. Zijn vriendin kan niet naar Nederland komen, maar ze gaan elkaar dan maar ergens in Duitsland ontmoeten. Waar precies? Verder praten Mari en Jan over het strand. Hoe was Vlissingen? Hoe staan ze tegenover de zee en wat vinden zij van strandrolstoelen?
Verder heeft Mari een zeer passend item geshopt bij onze vrienden van de Wheelchair mafia.
 

Vlog 81: Een Beeld

We zijn weer terug. Na een korte onderbreking hebben Jan en Mari de vlog weer hervat. Waar ze eigenlijk wilde gaan praten over Mari’ s avontuur aan zee gingen ze meteen de diepte in naar aanleiding van de discussie over beelden en slavernijverleden die nu gevoerd wordt. Hoe mooi zou het zijn om een beeld op te richten van de bevrijdde gehandicapte medemens? En hoe staan ze allebei in de discussie over het omtrekken van beelden?
 
Morgen dus meer over Mari’ s trip naar Vlissingen en beginnen we met antwoorden op jullie vragen!

Vlog 80: Kamp Mook

Jan moest vandaag naar het ziekenhuis. Vandaar dat we deze vlog wat eerder hebben opgenomen. Grote vraag is natuurlijk: Heeft Jan zin een dagje ziekenhuis? Na de vlogs van gisteren is er tijd voor een hoopvoller onderwerp. Hebben wij ooit een Nederlandse versie van ‘crip camp’ gehad? Om de koppen bij elkaar te steken op een weekend diep verscholen in de bossen? Jan blikt terug op het bijzondere Kamp Mook. Is zoiets voor herhaling vatbaar?
 
BELANGRIJKE MEDEDELING: Na 80 vlogs gaat Mari een paar dagen naar zee om uit te waaien en aan het scenario te werken. We zijn er even tussenuit tot zaterdag. Dan is nu de ideale gelegenheid om aan jullie te vragen: Hebben jullie vragen aan ons? Stel de vragen in de comments en we komen er zaterdag op terug in een speciale Q&A vlog!
 
Zie de film hier van Kamp Mook in 2011 :

Vlog 79: Corona Exit Strategie (II)

Het tweede deel van het gesprek met Illya Soffer over de exit strategie van dit corona tijdperk. Waarom communiceert de overheid zo minimaal als het gaat om mensen met een beperking? Speelt het mee dat goed nieuws vertellen nooit een fijne optie is? En hoe legt deze corona epidemie beperkingen bloot?

Vlog 78: Corona Exit Strategie (I)

Illya Soffer is weer te gast! Hoe gaat het met de Corona exit strategie voor mensen met een beperking? Schiet het overleg met de overheid een beetje op? Hoe wordt er gecommuniceerd en wat zijn de knelpunten? Vragen genoeg die een korte update vereisen.
 
Morgen deel 2 van het gesprek.

Vlog 77: Sport!

Mari is eindelijk van zijn writersblock af en is enorm opgelucht. Vandaag weer een opgewekt onderwerp: Sport!  Welke sporten heeft Jan in zijn leven ondernomen?  Luister en huiver. Een verhaal waarbij niet alles heel blijft en niet altijd geheel diervriendelijk is. 
Op het einde doet Mari een belofte waar hij nu al spijt van heeft.
 
Zie de film hier uit 1995:

Vlog 76: Jeske’s school

Vandaag een speciale vlog! Jeske is jarig en schuift gelukkig weer een keer aan! Ze vindt het tijd om die immer kritische Jan en Mari op hun plek te zetten. Want er zijn ook dingen die goed gaan. Ze vertelt hoe haar school met haar beperking is omgegaan en het resulteert in een hele vrolijke vlog die het geloof in de mensheid weer herstelt.

Vlog 75: Marc de Hond

Een trieste dag vandaag, het nieuws kwam door dat Marc de Hond is overleden. Mari en Jan praten over Marc zijn rol binnen de emancipatie voor mensen met zijn handicap en de beeldvorming. Hij zal enorm worden gemist.

Vlog 74: Filmbespreking ‘Vakantie!’

Vandaag praat Mari in zijn tuin met Jan die zich door de eenzaamheid heen probeert te slaan. Ze hebben het over de film ‘Vakantie!’ waar Jan begin tachtiger jaren een rol in speelde. Wat vond Mari – na de felle preek van gisteren – van deze film? Waarom werd de film gemaakt? En hoe zat het met de boze buurman?
 
Zie de film hier:

Vlog 73: Demonstratie & film

 

Het is 2 juni! Gisteren zijn de terrassen weer opengegaan en zowel Jan als Mari hebben dit gevierd. (Alhoewel Jan op zijn terras in de tuin bleef). Jan en Mari praten na over het nieuws van de demonstratie gisteren. Een ingewikkeld en complex onderwerp met in ieder geval een gedeelde zorg. Is het wel verstandig om nu 5000 mensen bij elkaar te laten komen? Daarnaast: Jan heeft meegewerkt aan een film in de jaren ’70. Wat was de aanleiding? Mari geeft z’n ongezouten mening.
 
Wat vinden jullie ervan?
 
De film is hier te zien:

Vlog 72 Napraten over de nieuwe Wajong wet (II)

Deel 2 van het gesprek met Illya Soffer. Is Mari nog van plan in de wajong te blijven? En wat zouden we nu moeten doen? Is het UWV de beste instantie om te bellen als er vragen zijn, of is het slim hulp in te schakelen? Maar dan maakt een vierde gast een einde aan het gesprek….

Vlog 71: Napraten over de nieuwe Wajong wet (I)

Vandaag wederom onze wekelijkse gast Illya Soffer. Directeur van belangenorganisatie van Ieder(in). We praten na over het aannemen van de nieuwe wajong wet. Wat ging er door haar heen toen het werd aangenomen? Waarom is het zo erg dat het is aangenomen? En is de wajong nu op z’n minst eenvoudiger geworden. (SPOILER ALERT: Niet echt.)
 
Morgen deel 2 van het gesprek.

Vlog 70 Dillema’s rondom speciaal onderwijs (II)

Deel 2 van het gesprek met Mannin De Wildt. Mannin laat de app zien waarmee Evimare communiceert. Verder: Wat maakt dat het zo lastig is een goede school te vinden? En wat zijn de zaken die inclusief onderwijs nu zo ingewikkeld maken?

Vlog 69 Dillema’s rondom speciaal onderwijs

Vandaag te gast: Mannin de Wildt. Regisseuse en moeder van Evimare. Ze sloeg aan op de vlog over het speciaal onderwijs en wilde graag haar bevindingen inbrengen. Hoe is bij hun de zoektocht gegaan naar een reguliere en speciale school? Hoe werkt het in de praktijk als je op zoek gaat naar de juiste school? 
 
Morgen deel 2 van het gesprek!

Vlog 68: Wat te doen bij ontoegankelijkheid?

 

Vandaag praten Jan en Mari over een interessante casus: stel je wil dat je ontoegankelijke café om de hoek toegankelijk wordt? Wat hoor je dan eigenlijk te doen? In hoeverre kun je gebruik maken van het VN verdrag? Jan legt uit hoe zo’n traject eruit kan zien. Verder nog: kom je iets tegen in deze nieuwe anderhalve metersamenleving waardoor je het gevoel hebt dat je wordt gediscrimineerd? Meld het hier! https://mensenrechten.nl/nl/goedtoegankelijk/probleem

Vlog 67: Broers & Zussen

Jan denkt na over hoe hij online training moet geven via Zoom. Hij ziet er tegenop, Mari probeert ook de voordelen er van op te noemen. Een typisch corona-tijd gesprek. Daarna in de vlog een onderwerp wat nog niet vaak wordt besproken: wat heeft het voor invloed op het gezin als een van de kinderen een beperking heeft en de andere broers en zussen niet? Wat zijn de ervaringen van Jan en Mari?

Vlog 66: Kapper, Wajong & Hobby’s

Wat ziet Jan er toch fris uit vandaag! Hij is vroeg opgestaan en naar de kapper geweest. Verder nieuws vandaag uit de eerste kamer. De wet harmonisatie van de wajong is een feit. Mari en Jan zijn er een beetje katerig over. Maar dat mag de dag niet bederven! Wat voor hobby’s heeft Jan eigenlijk? En Mari? Verwacht het onverwachte.

Vlog 65: de dood (II)

Een wat kortere vlog dan gebruikelijk. Het tweede deel van het gesprek over de dood. Welke rol speelde religie een rol als het over het einde ging? En zijn Mari en Jan er eigenlijk bang voor? En levensgenieter terwijl je nadenkt over doodgaan. Kan dat?
 
Morgen weer iets vrolijks!
 

Vlog 64: De Dood (I)

Vandaag in ons immer vrolijke vlog een belangrijk en ook onvermijdelijk onderwerp: de dood. Hoe heeft Jan hier mee om leren gaan en waar komt Mari’s fascinatie precies vandaan? Het begin van een heftig, maar ook een mooi en open gesprek over het fenomeen wat ons allen doet beseffen dat we leven.

Vlog 63: Speciaal onderwijs (I)

 

Jan had een interview gisteren op NPO radio 1. Mari en Jan bespreken na. Daarna een gevoelig onderwerp: het speciaal onderwijs. Mari zet uit een waarom hij daar zo kritisch tegenaan kijkt. Jan bevraagt zijn ideeën kritisch. Is de Mytylschool niet stiekem een puur persoonlijk trauma van Mari?

Wat zijn jullie ideeën over speciaal onderwijs? Laat het ons weten!

Vlog 62: Displace

Deze vrijdag te gast: historicus Paul van Trigt. Hij is een van de drijvende krachten achter DISplace, een website over de geschiedenis van mensen met een beperking in Nederland. Waarom was hij geïnteresseerd in dit onderwerp? Daarnaast vertelt hij over zijn boek over de totstandkoming van het VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap. Hoe is deze tot stand gekomen? Een introductie van een – wat Mari en Jan betreft – terugkerende gast.    
 
Website: Displace

Vlog 61: PGB of In Natura?

Een heerlijk warme dag. Vandaag praten Mari en Jan over Mari’s aanvraag voor een handbike. De oude is aan vervanging toe en Mari vraagt Jan om advies. Als hij er een gaat aanvragen? Waar moet hij dan rekening mee houden? Is het beter om een hulpmiddel via de PGB te krijgen of In Natura? Wat zijn de voor en nadelen?

Vlog 60: Eerste Kamer & zoomseks

In deze vlog aandacht voor twee onderwerpen: hoe ervoer Jan het debat in de eerste kamer over de harmonisatie van de Wajong. En wat bedoelde hij nu laatst met zoomseks? Wat voor verhalen heeft hij daarover te vertellen? Was het zo spannend als dat het klonk?

Vlog 59: Hou de WAJONG tegen! (II)

Vandaag deel 2 van het gesprek met Ilya over de Wajong. Mari probeert het samen te vatten en de drie vragen zich af wat de eerste kamer er van gaat vinden. Waarom wordt er bijvoorbeeld 12 uur over vergadert?

Vlog 58: Hou de nieuwe WAJONG wet tegen! (I)

Op dinsdag wordt er in de eerste kamer gestemd over de harmonisatie van de wajong wet. Waar gaat het precies over? Waarom moeten wij ons zorgen maken? Samen met Ilya Soffer proberen we de ingewikkelde knoop te ontwarren. Waar gaat deze wet over en waarom moeten wij ons nu online van ons moeten horen?

Vlog 57: Anti Validisme (II)

In deel 2 van het gesprek met Xandra Koster en Chedda ligt de focus op wat er volgens hen moet gebeuren om activisme in Nederland een impuls te geven. Hoe kom je bij elkaar en demonstreer je als je daartoe niet fysiek in staat bent? Weten we elkaar wel te vinden? Het vlog sluiten we af met een teaser die Chedda maakte naar aanleiding van de vrouwenmars. Zijn jullie het eens met haar speech? Laat het weten in de comments!

Vlog 56: Anti Validisme (I)

Dit weekend weer een gesprek in 2 delen. Ditmaal met activisten Chedda en Xandra Koster. Toen Mari een aantal vlogs geleden zich liet gaan over het feit dat zijn generatie zo weinig deed op het gebied van activisme kreeg hij meteen een appje van Xandra dat dat niet helemaal klopte. Vandaar dat Jan en Mari Xandra en Chedda uitnodigde om over hun kijk op activisme te praten. Wat is anti validisme precies en hoe uit zich dat?

Vlog 55: Leven als topsport

Vandaag te gast: Dick Cochius. Rolstoelhockeycoach, actief belangenbehartiger bij onder andere Per Saldo en overlever. Een boeiend gesprek over hoe hij toch overleefde, tegen de verwachtingen in van velen. Hoe is het dan om in deze coronatijd te leven? En wat je handicap je kan leren om met deze vreemde tijden stand te houden.

Vlog 54: onderweg naar Hilversum

Mari is onderweg naar de studio van NPO Radio 1 om te praten over mensen met een handicap en corona. Op de heen en terugweg probeert hij Jan te woord te staan. Wat niet altijd vlekkeloos gaat. Hoe ging het interview? Hoe ziet de buitenwereld eruit? Hoe moeilijk is het om op het mediapark te komen? Hoe druk zijn de treinen? Ontdek het in onze meest chaotische vlog tot nu toe.

Uitzending radio 1: Een handicap in Coronatijd

Vlog 53: Jan als premier

Mari is weer in Eindhoven en kan weer van de Brabantse keuken genieten. Waar kunnen ze betere asperges maken. Boven of onder de rivieren? Het is niet het enige op te lossen dilemma van vandaag. Gisteren eindigden we in mineur. De landelijke overheid trok zich voor een groot deel terug als financier van de belangenbehartiging, waardoor er een dorre woestijn overbleef en het moeilijker is om op te komen voor de mensen met een handicap. Als Jan premier zou zijn, hoe zou hij dit anders hebben aangepakt?

Vlog 52: Waar ging het mis?

Jan en Mari nemen de vlog wat eerder op. Jan namelijk nog wat spannends gaan doen vandaag. Er is een vraag die Mari vandaag vandaag op zijn lippen heeft. Gisteren had Jan het over vroeger: toen belangengroepen voor mensen met een beperking veel meer inspraak hadden dan nu het geval lijkt te zijn. Waar ging het precies mis? Wat is de oorzaak dat het vroeger beter was dan nu? En wat heeft dat met decentralisatie te maken?

Vlog 51: Mee kunnen praten

 Het is Jan’s trouwdag vandaag. Rede genoeg om een oranje pak aan te trekken. Na een weekend elkaar niet te hebben gezien reflecteren Jan en Mari op het gesprek met Ilya. Wat steekt hen het meest in de manier waarop de overheid omgaat met mensen met een beperking? Wat is de rede waarom er vanuit de overheid zo weinig aandacht is voor ‘de’ doelgroep? Jan heeft wel een idee. Het is het begin van een brainstorm die nog lang niet ten einde is

Vlog 50: IEDER(IN) in tijden van Corona (III)

In het laatste deel van het gesprek met Ilya gaan we in op de enorme misverstanden rondom zelfredzaamheid. Wat voor invloed heeft Corona hier op? En wat voor consequenties voorziet zij voor mensen met een beperking na de pandemie? En wat zouden we nu kunnen doen om ‘onze’ plek in de samenleving terug te claimen?

Vlog 49: IEDER(IN) in tijden van Corona (II)

In het tweede deel van het gesprek met Ilya Soffer directrice van IEDER(IN) praten we over wat een mogelijk alternatief kan zijn voor de problemen die we eerder hebben geschetst. En welke tegenwerking krijgt Ilya precies? Wat zijn de argumenten die ze vaak tegengeworpen krijgt?

Vlog 48 IEDER(IN):in tijden van Corona (I)

De komende drie dagen een interview met Ilya Soffer. Directeur van Iederin, het invloedrijkste netwerk van mensen met een beperking in Nederland. Na gisteren in Nieuwsuur te zijn verschenen is ze vandaag te gast in Troost & Sanders. Jan & Mari vroegen zich in het eerste deel van het gesprek af: hoe gaat het met haar? En waar irriteert ze zich aan als je kijkt naar de reactie van de Nederlandse overheid? Een gesprek over corona en belangenbehartiging voor en met mensen met een beperking.

Vlog 47: Voordelen van een handicap

 

Gisteren is er door het kabinet een stappenplan gepresenteerd over hoe we langzaam uit onze ‘intelligente’ lockdown te komen. Jan en Mari bespreken het. Maakt Jan zich zorgen? Daarna een leuke discussie over of je wel gebruik mag maken van de voordelen die een handicap soms kan bieden als je tegelijkertijd ook voor radicale gelijkheid bent.

Vlog 46: ENIL

Jan is weer eens vredesstichter in huis? Wat is daar aan de hand? Mari had gisteren een online marathon vertoning van de Rolstoel Roadmovie voor activisten over heel de wereld. Het is aanleiding voor een gesprek over ENIL, oftewel: The European Network of Independent Living. Een belangrijke Europese organisatie die opkomt voor de mensen met een handicap op Europees niveau. Wat waren de vragen die zij hadden naar aanleiding van de serie? En wat hebben ENIL en de Rolstoel Roadmovie met elkaar te maken?

Vlog 45: Vrijheid van meningsuiting

Grappig! Op Bevrijdingsdag toevallig de 45’ste vlog (snappen jullie ‘m?) Vandaag is Mari heel druk voor een online vertoning van zijn Rolstoel Roadmovie en staat Jan stil bij het overlijden van cultuurfilosoof Rietdijk. Iemand wiens denkbeelden hij verafschuwden, maar toch heeft hij stiekem veel betekent voor de rechten voor mensen met een handicap in Nederland. Verder is Jan boos over een mail die hij heeft ontvangen. Mari en Jan analyseren de kritiek en praten over de vrijheid van meningsuiting.

Vlog 44: Tweede wereldoorlog

Het moment dat Mari en Jan de vlog opnemen is het nog net voor de dodenherdenking, tijd om het te hebben over een moeilijk en emotioneel onderwerp. Vandaag praten Mari en Jan over ‘Aktion T4′, oftewel het plan van de nazi’s om mensen met een handicap massaal en systematisch de dood in te jagen. Wat waren de gedachtes hierbij? En de technieken waarop ze dit deden zonder dat de bevolking in opstand zou komen? Waarom ligt de term euthanasie altijd nog zo gevoelig? En wat weten we over de mensen met een handicap in Nederland tijdens de bezetting? Extra reden om juist op 5 mei nog een keer stil te staan bij onze vrijheid,

Vlog 43: Hells Angels

Vandaag een zondags koffiepraatje op een zondag die nogal druk is voor allebei. Zowel Mari als Jan hebben anekdotes met motorbendes. Waar werd Jan naartoe geëscorteerd en hoe dronk Mari een van zijn eerste biertjes? En kunnen we iets leren van de Hells Angels?  

Vlog 42: Handicap & Kunstonderwijs

 

Wat kregen we veel reacties op de vorige vlog! Jan vat het even samen. Ondanks dat zowel Mari als Jan vandaag erg moe is – zou dat kunnen komen door de lockdown? – praten ze vandaag over hoe het toch kan dat er nog te weinig mensen met een handicap actief zijn in de kunst en cultuursector. Terwijl een handicap juist een goede aanleiding geeft daar iets mee te doen!

Vlog 31: Politieke partij?

 

Weer een vlog met een gast! Op 1 mei is onze gast Eva Ruiters. Ze stuurde ons een mail over het idee van een nieuwe politieke partij te beginnen en heeft daar heel goed over nagedacht. Een interessant gesprek volgt over hoe dit aan te pakken. Onderwerpen als emancipatie, revolutie, validisme en constructief met de politiek meewerken. Hoe nu verder?

Vlog 40: Beeldvorming (III)

 

De 40ste vlog alweer! Wat gaat de tijd hard. Vandaag gingen Jan en Mari los in een brainstorm over hoe je de beeldvorming van mensen met een handicap kunt kantelen. En na 40 vlogs eindelijk antwoord op de vraag: waarom komt Jan altijd zo schitterend voor de dag? Waarom niet je handicap gebruiken voor een leven lang durende kostuumparty?

Vlog 39 Beeldvorming II

 

Mari is weer even in Amsterdam, Jan komt net terug uit Helmond om draadjesvlees af te leveren. Vandaag pakken ze door op het veelbesproken becommentarieerde onderwerp ‘Beeldvorming.’ Hoe is de huidige beeldvorming ontstaan? Waarom zijn helden zo belangrijk? En hoe maak je het verschil tussen gesprekken die gaan over een handicap en gesprekken die gaan over personen die de wereld willen veranderen met toevallig een handicap?

Vlog 38: Beeldvorming (I)

Na een subtiele vorm van sluikreclame hebben Mari & Jan het over een van hun favoriete onderwerpen: beeldvorming.
Hoe verander je de beeldvorming van mensen met een handicap?  Wat heeft oud president Roosevelt hiermee te maken? Hoe deden andere bewegingen dat in de geschiedenis? En is het een kwestie van meer meedoen met quizen en kookshows of zijn we eigenlijk nog niet in die fase?

Vlog 37: Koningsdag

 

Ook Jan en Mari vieren vandaag Koningsdag in deze feestelijke versie van de vlogs.
Speciale dagen vragen om speciale onderwerpen: hoe vaak kwam Jan leden van het koningshuis tegen? En kon hij het paleis wel in? En kreeg hij iets voor mekaar bij het Koningshuis?  Proost!  Wij hopen dat onze kijkers ook een huiselijke maar gezellige Koningsdag hebben gevierd! 

Vlog 36: Aan het werk! (II)

Gelukkig gaat het beter met de broer van Jan. Mari heeft nog wat vragen over de vorige vlog: waarom kon hij eigenlijk niet aan het werk in Werkenrode of als maatschappelijk werker? Het had een tamelijk bizarre reden. En hoe verdiend Mari eigenlijk zijn geld? Heeft hij ooit vakantiebaantjes gehad? En zit hij nog steeds in de Wajong?

Vlog 35: Aan het werk! (I)

 

Jan maakt zich zorgen. Z’n broer is opgenomen in het ziekenhuis en we hopen uiteraard allemaal dat hij snel weer beter wordt! Vandaag vertelt Jan zijn ervaring met werk. Waar begon hij te werken? En wat waren de moeilijkheden die hij daarbij tegenkwam? Speelde zijn handicap een rol in het zoeken naar werk? En was dat noodgedwongen of uit idealisme?
 

Vlog 34: Jan’s wilde jeugdjaren

 

Zo introvert als Mari z’n handicap heeft verwerkt, zo extravert ging het eraan toe bij Jan. Wie had ooit gedacht dat Jan zowel verlegen als doof is geweest? Hoeveel mensen kon Jan kwijt op z’n kleine studentenkamer? Een prachtverhaal over experimenteren in je eigen bubbel, angst voor de ‘buitenwereld’ en de helende werking van een luchtbuks en en aquarium.  

Vlog 33: Mari’s wilde jeugdjaren

 

Afspraak is afspraak. Mari zou nog terugkomen op Jan’ s vraag of hij ‘van God los was’ toen hij eenmaal op kamers ging wonen. Nu viel dat wel mee, maar dat kwam toch vooral omdat Mari nog een behoorlijke olifant in de kamer te lijf moest gaan. Iets met confrontatie, inzicht, flauwvallen en sexappeal.

Vlog 32: Medische Obsessies

 

Mari zit lekker in de tuin, maar hij zit ergens mee. Waarom heet iedereen – juist ook mensen met een handicap – zo’n enorme drang om te weten ‘wat iemand precies heeft.’ Hij irriteert zich eraan en doet een pleidooi om samen trotse outcast te zijn, zonder je handicap een te groot onderdeel van je identiteit te maken. Jan begrijpt de discussie, maar probeert te doorgronden waar dit vandaan komt. Het is een aanleiding voor een openhartig gesprek.

Vlog 31: Coronazorgen & Wonen (III)

Mari kreeg vandaag spekkoek van een volger van de vlog en is daardoor compleet in zijn nopjes. Ook Jan heeft goed geslapen en goed gehumeurd. Toch is er rede tot zorg: door de Coronacrisis lijken de gemeentes de beloofde inclusie-agenda links te laten liggen. Waarom en wat zijn de consequenties?  Verder vertelt Mari zijn verhaal over wanneer hij op zichzelf is gaan wonen. Hoe is hij uiteindelijk in Amsterdam terechtgekomen en waren er in dat opzicht ook voordelen van in een rolstoel zitten? En net als het spannend wordt… is de tijd op. Jammer.

Vlog 30: Wonen (II)

Hoera! Vlog 30 alweer! Jan heeft slecht geslapen vannacht. Waar werd hij wakker van? Wat heeft de ongewisse toekomst in petto voor zzp’ers als hem?  Hij gaat ook verder met het verhaal waar hij gisteren startte. Want in welke onmogelijke situatie heeft Jan vroeger gewoond? Mari valt bijna van zijn stoel door dit verhaal..
 
We willen onze kijkers graag bedanken voor hun enthousiaste steun de afgelopen 30 dagen! Met jullie suggesties en reacties houden we het vol! Veel dank daarvoor!

Vlog 29: Acties & Wonen

Naar aanleiding van gisteren heeft Jan z’n actie-outfit aangetrokken. Hij vertelt Mari over de actiegroep Makkers Unlimited en de acties die zij toentertijd voerde. Daarna praten ze over wonen. Met vandaag aandacht voor ‘Het Dorp’ en de Focuswoning. Waarom was Jan daar zo enthousiast over, en is hij dat nog steeds?
 
Het boek ‘Acties met handicap’ is hier te bestellen:

Vlog 28: Babyboom vs Millenials (I)

Vandaag een hele speciale vlog! Onze eerste gast is niemand minder dan co-auteur van het handboek ‘Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten?’ en geheel toevallig ook de dochter van Jan.  En hoe interessant is het dan om te praten over het verschil in generaties.  De drie delen hun observaties hoop en zorgen rondom het activisme van nu en het verschil met het activisme van vroeger in een hele volle en vrolijke vlog.  

Survivalboek: Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten. Jeske Troost en Tess Janssen

Vlog 27: Thuishulp tijdens corona

 

 

Vandaag praten Jan en Mari over het Coronanieuws rondom mensen met een beperking. Ze hebben nieuwe collega’s. Maar zijn Mari en Jan jong genoeg? Verder praten ze over Jan zijn oproep voor beschermingsmiddelen voor mensen met een handicap die zelfstandig wonen. Is hier wel genoeg aandacht voor?
 
Jan zijn blog over het ziekenhuis (met prachtige voorleesstem!): Op herhaling
Cam on Wheels:  https://camonwheels.nl/

 

Vlog 26: Gehandicaptenpartij (I)

Mari vlogt bij uitzondering maar tijdens zijn dagelijkse wandeling en staat stil bij een bijzonder Eindhovens bankje. Jan komt terug op het idee wat hij gisteren liet vallen: een Gehandicaptenpartij. Hij was er al eens voor benaderd in 1998 – dus niet in 1981 zoals hij in de vlog zegt – om fractievoorzitter te worden. Maar waarom heeft hij toen geweigerd? En wat zijn de ideeën nu?

Vlog 25: Politiek & Beperking (I)

Mari heeft de sprong naar Amsterdam gewaagd. Jan rommelt door oude foto’s. Vandaag een belangrijk onderwerp: Hoe kijken de politieke stromingen eigenlijk naar de positie van mensen met een handicap en hun positie in de samenleving? Mari en Jan gaan (bijna) alle stromingen af. Wordt vervolgd!

Vlog 24: Mobiliteit

Mari is chagrijnig vandaag, Jan zit met z’n hoofd nog in Curacao. Vandaag hebben ze het over mobiliteit. Is het gebrek daaraan niet eigenlijk de enige echte handicap? En hoezo werd Jan vroeger met de varkens vervoerd? En zijn oplossingen als de Valys, Traxx, Connexion niet een enorme schande?

Geschiedenis TV Aparticipatie: Philips Rolstoelen 1962

Vlog 23: Geloof, hoop en liefde (III)

Jan droomt na al die dagen quarantaine de vlog op te nemen vanaf het strand van Curaçao en haalt herinneringen op. Daarna gaan de heren weer terzake: op deze tweede paasdag een voorlopige conclusie over het onderwerp geloof. Wat zijn de voor en nadelen van de christelijke opvatting rondom beperkingen. Jan leert Mari een stuk genuanceerder denken over de opvattingen van de nonnen toendertijd. En wat hebben ouderen de mensen met een handicap dwarsgezeten?

Vlog 22: Geloof, hoop & liefde (II)

 
Tijdens eerste paasdag reflecteert Mari op wat het rooms katholieke geloof had op zijn leven, hoe mythologie hem van het geloof wist te brengen samen met de dood van zijn opa. En welke rol speelde dit geloof eigenlijk voor mensen met een beperking? Een onderwerp waar nog lang niet over is nagepraat..

Vlog 21: Geloof, hoop en liefde (I)

Jan is in opperste stemming. Heeft hij nu iets gedaan wat niet mag of juist een heldendaad verricht?
 
Pasen komt eraan: dus mooi om een drieluik over de rol van het geloof te maken: Vandaag de eerste.
 
Jan’s verhaal gaat vandaag over hoe hij zich voelde als hervormde jongen in een rooms katholiek St. Maartenskliniek.  Het katholieke geloof zal nog vaak terugkeren in zijn leven? Voelde hij zich geen vreemde eend in de bijt?

 Vlog 20: ‘Gewone vrienden’

De 20ste alweer! Gisteren wat later opgenomen. Vandaag weer wat vroeger. Mari is in ieder geval nog niet helemaal wakker.
Jeske had een prachtig onderwerp bedacht: het belang van vrienden hebben zonder handicap. Het wat op het oog vreemd onderwerp mondt uit in een bijzonder openhartig gesprek over zelfontplooiing, zelfwaarde, schuldig voelen over je handicap en de beruchte ‘handelingsverlegenheid.’

Vlog 19: Seksuele Hulpverlening

In deze late avondvlog: Mari is dit keer veel te laat. de corona-update: Er is heftig, maar goed nieuws uit België. En Jan vertelt over het debat over seksuele hulpverlening. De rol van een stichting met de prachtige naam:  Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling. En wat voor films zag Jan in godsnaam vroeger in de HBOsoos?  

Vlog 18: De Toekomst (2) Handicap in 2050

 
Er is goed nieuws vandaag over de IC bedden. Maar Jan is er nog niet gerust op. Mari droomt vooral van een biertje op het terras en zijn vriendin. 
Vandaag deel 2 over handicap in 2050.  Het nachtmerrie scenario: hoe ziet de wereld eruit in 2050 als we het door een donkere bril kijken?
 
Hebben jullie ook ideeën over de toekomst? Laat het ons weten!

Vlog 17: De Toekomst (I) Handicap in 2050

 
Het is weer prachtig weer! En Mari heeft eindelijk zijn handbike terug in Eindhoven. 
Vandaag kijken we vooruit naar de toekomst. Jan heeft in 1976 een opstel geschreven over het jaar 2000. Hoe dacht hij toen over hoe het leven met een handicap zou zijn? Op basis daarvan kijken we vooruit naar 2050. Hoe ziet het leven met een handicap er dan eigenlijk uit? Vandaag het optimistische scenario!
 
Hebben jullie ook dagdromen over de toekomst? Laat het ons weten!
 

Vlog 16: Seksualiteit (II)

 

 
Seksualiteit deel 2! Mari is een beetje hyper vandaag, Jan heeft slecht geslapen, maar heeft een prachtig boek uit de kast gehaald met een nog mooiere cover.  Ze praten vandaag over Jan’s puberteit en het begin van zijn ontdekkingstocht naar seksualiteit en intimiteit. Wat deed Jan bij de geitjes? Ook deze vlog wordt weer vervolgd met antwoord op jullie vragen!
 
Mari’s zomerse muziektip: Ibrahim Maalouf – Una Rosa Blanca

VLOG 14: SEKSUALITEIT (1)

Vandaag een zomerse vlog op deze bijna eerste zomerse dag. Mari is in zijn nopjes om een hele goede reden en daar maakt Jan meteen gebruik van door hem te bevragen over zijn moeilijkheden met seksualiteit in de puberteit. (dank Marcel Brans voor de input) We krijgen het er warm van! Wordt zeker vervolgd.
 
Vragen aan ons blijven meer dan welkom

Vlog 14: Activisme: Vroeger & Nu (II)

 

In deze vlog bespreken Jan en Mari de discussie over het vroeger bevochten recht voor mensen met een handicap om een kind te krijgen en de discussie rondom de NIP test. Ook verklaard Jan waarom er in Nederland rond de roerige jaren 70 geen felle revolutie uitbrak en de strijd voor rechten van mensen met een handicap hier wat gematigd begon, met de ‘rozenmars’ als pijnlijke anekdote.

Vlog 13: Forever young

In deze speciale, feestelijke vlog vieren we Jan zijn verjaardag! En hebben Mari en Jan een ontroerend gesprek over ouder worden terwijl door anderen voorspeld was dat Jan enkel 28 zou worden.
 
 

Vlog 12: Toegankelijkheid (I)

 

Vandaag praten Jan en Mari over een onderwerp wat nog vaak terug gaat komen. Toegankelijkheid!
Daarnaast  heeft Jan weer een schitterend shirt aan – met een verhaal – en is er aandacht voor nieuws rondom de crisis triage nadat Dhr. Gommers voor de NOS camera’s verklaarden dat er ook voor mensen met een handicap plaats is op de IC.
 

Vlog 11: Eenzaamheid

 

Vandaag praten Jan en Mari over het eenzaamheidsvirus wat vat op hen heeft gekregen. Waar Mari dankzij corona gescheiden is van zijn vriendin, heeft Jan uitgevonden waarom hij alleen zijn zo vervelend vind.
 
Wat zijn jullie trucs tegen eenzaamheid?

Vlog 10: Jullie strijd is onze strijd

Nummer 10 alweer! Dank voor alle inspirerende reacties tot nu toe. Het is al 10 keer een feest geweest om het te mogen maken.
 
Naast de gebruikelijke coronanieuws vertelt Jan over een van de bijzonderste ontmoetingen die hij ooit heeft gehad. Zelfs koningin Beatrix was slechts figurant bij deze handdruk.
 
De link naar Steffie waar Jan en Mari het over hebben.

Vlog 9: Representatie (I)

 

Jan is volledig geïnspireerd geraakt door de vorige vlog en heeft zijn kledingkast opengetrokken.
Naast de gebruikelijke corona update maken we in vlog 9 een opstartje met een onderwerp waarin zowel Jan als Mari zich helemaal vis in het water voelen: representatie. Wat hebben GTST, handicaps en het christendom met elkaar te maken?
 
Vraag:
Wat is jullie favoriete film of serie rondom het thema beperking of handicap? Laat het ons weten!
 
Fragment van GTST waarin Charlie in een rolstoel zit:
 
 
 
 
 
 
 

Vlog 8: Crip Camp

Is Mari te laat om een hele goede reden.

De survivalgids van Jeske & Tess 

Praten Mari en Jan over het belang van vriendschap

Hebben ze het over de Netflix documentaire: Crip Camp, over de revolutie voor toegankelijkheid in de VS en het begin van ADAPT

Hoe revolutionair was het toentertijd in Nederland?

 
Het artikel over het survivalgids van Jeske & Tess in het Algemeen Dagblad:
 
 

Vlog 7: Waardigheid van leven (I)

Jan vertelt vandaag een persoonlijk verhaal hoe hij na begon te denken over de waardigheid van het leven toen hij keuzes moest maken over de keuze voor kinderen.

En – SPOILER! – deze vlog komt er eindelijk een mystery guest in beeld!

Vlog 6: Crisis Triage

 

In vlog 6 bespreken Jan en Mari een een niet zo vrolijk onderwerp: hoe zit het in deze corona crisis met de triage in het ziekenhuis en moeten mensen met een beperking zich extra zorgen maken?
Overigens is het – zelfs nu het druk wordt op de IC’ s – nog een puur theoretische discussie. De kans dat we in Nederland echt overgaan op ‘oorlogs triage’ is nu nog niet erg groot.
 
Hou de informatie van Ieder In in de gaten: Coronacrisis
Zij hebben mede naar aanleiding van de signalen overleg met VWS
 
De link naar het artikel waar Mari het over heeft: NOS

Vlog 5: Chronische ziekte & Handicap

In vlog 5:
Korte Corona Update

Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen een chronische ziekte en een handicap?

Wat is eigenlijk een goede benaming: Beperking, handicap, invalide etc.?

Oproep: wat vinden jullie de grootste jeukwoorden of de beste benaming voor iemand met een handicap/beperking/uitdaging?

Vlog 4: Activisme, vroeger & nu (I)

 

In de extra uitgebreide vlog 4:

Bezorgdheid over corona
Wanneer werd Jan activist?
Hoe uit activisme zich nu?
Waarom is er nu geen fel activisme meer?

Vlog 3: Beperking bij de geboorte of later?

 

In vlog 3:

Rond welke tijd willen jullie de volgende vlogs zien verschijnen?
De corona update
Hoe beïnvloed Corona jullie dagelijks leven?
Welk verschil zit er tussen met een beperking geboren worden of later krijgen?

Vlog 2: Beperking?

In vlog 2:

We proberen er de komende tijd iedere dag een vlog te maken!
Het nieuws rondom Corona en instellingen voor mensen met een handicap.
Wat is eigenlijk een beperking?
Iedereen meedoen begint bij de scholen!
De overeenkomsten tussen kunstenaars & mensen met een handicap

Vlog 1 de aftrap

In de vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna. Aflevering 1 bijt in algemene zin het spits af.
Vragen, ideeën en opmerkingen zijn welkom in de reacties!

Ondertiteling aan zetten ondertiteling c

 

Debat over #rolstoelroadmovie

Debat over #rolstoelroadmovie blijft de gemoederen bezig houden.

Ook het programma #ministervangehandicaptenzaken geeft ongetwijfeld discussie!

Mari Sanders voorspelde het al wordt bijzondere zomer.

Rolstoel Roadmovie (Mari kruipt een trap op van een brug in Venetië (foto copyright EO)

11 gedachten over “Leven we echt in twee verschillende Werelden?”

Beste Jan Troost (en beste lezers),

Het doet me goed dat u volop discussie voert over mijn column. Ik begrijp ook dat u dat doet vanuit het perspectief van iemand die zelf ook een beperking heeft. Daarin ligt misschien de wortel van onze schijnbare onenigheid.

Anders dan hierboven wordt gesuggereerd, heb ik mijn punt wel degelijk doordacht. Ik sta zelfs aan uw kant in de zaak van emancipatie en integratie! Uw titel hierboven: ‘Leven we echt in twee werelden?’, is juist wat ik heel erg bestrijd. Ook in mijn column. Mari Sanders praktiseert juist steeds dat denken in twee werelden – dat is wat me eraan stoorde.

Natuurlijk kunt u de serie als een openbaring hebben ervaren, daar ga ik niet over, en het is knap van Mari dat hij deze serie maakte. Maar wat ik in mijn column doe, is Mari Sanders als filmmaker serieus nemen. Ik geef hem een volwaardige kritiek, vooral op het punt dat hij zelf in categorieën mensen denkt. Alsof valide mensen alleen aan te spreken zijn op hoeveel ze voor invalide mensen doen, en alsof mensen met een beperking zichzelf steeds als rolmodel moeten zien.

Het kan zijn dat ik dat onvoldoende voor het voetlicht heb kunnen brengen, het kan ook zijn dat ik nou eenmaal in een perspectief zonder beperking gevangen zit. Maar u legt me nu wel tendentieuze woorden in de mond, en vindt het nodig mij af te schilderen als als iemand met platte, First Dates-achtige verwachtingen – met bijbehorend advies om maar een leeghoofdig reisprogramma te gaan kijken.

Zie deze alinea: (Dat hij…”misschien in een Italiaans dorpje een mooie romantische date zou hebben. Met een “gewone” vrouw natuurlijk, want stel je voor dat zijn date ook in een rolstoel zou zitten. Maaike dacht dat Mari een soort van Superman zou zijn die over de drempels vloog en geen gebruik zou maken van de lift in de Eiffeltoren maar als volleerd klimmer de Toren aan de buitenkant zou trotseren. Zonder zekering natuurlijk, anders is het voor Maaike niet stoer en “gewoon” genoeg.)

Natúúrlijk zou Mari de lift nemen, maar hij zou wel naar boven willen gaan wellicht. 
Zelf heb ik helemaal niet gerept van een ‘romantische date’; dat is uw woordencombinatie. Het ging mij over de romantiek in filosofische zin, over de queeste. De romantiek van een roadmovie zit ‘m in het onderweg zijn, de eenzaamheid en mentale reis, de onverwachte ontmoetingen en het stranden op ongeplande plaatsen. Het is de romantiek van het leven zelf, dat de reiziger op elk moment zo laat gebeuren. En waarom zou die romantiek niet zijn weggelegd voor iemand in een rolstoel?

In de Engelse vertaling heet de film overigens: The Wheelchair Roadmovie – Over the thresholds van Europa. (https://www.marisanders.nl/en/ ).
Dus niet ‘about the thresholds’. De titel suggereert zo dat hij over die drempels heen gaat reizen, terwijl hij nu de drempels voornamelijk thematiseert.

Mari Sanders heeft zelf een geprezen afstudeerfilm gemaakt, Rue Des Invalides (https://www.marisanders.nl/portfolio/ruedesinvalides/) (waarbij hij helaas geen hoofdrolspeler in rolstoel heeft kunnen vinden, dus een acteur nam), die eigenlijk precies de queeste van een ‘Rolstoel Roadmovie’ in de praktijk laat zien.

Het is jammer dat mijn fundamentele punt niet is begrepen (namelijk: als je integratie predikt, moet je er zelf naar leven, bijvoorbeeld door echt een roadmovie te gaan maken als je zegt dat je die maakt.) Wie werkt met concepten van groepen mensen, moet daar zelf heel scherp op blijven. Ik hoop vooral dat hij zich hierdoor gesterkt voelt en doorgaat.

Hartelijke groet,
Maaike Bos
Trouw

 

Beste Maaike en mede lezers,

Dank voor je reactie. Debat ga ik nooit uit de weg en hoor en wederhoor is ook voor mij bekend. Kom er dan ook op terug! Ik predik ook al 47 jaar integratie en leef er naar. Maar het feit dat een handicap een maatschappelijk probleem is ook een feit. Toen ik in Amerika op studiereis was had ik geen handicap doordat het een toegankelijke samenleving is.

Wat betreft de uitleg van wat een roadmovie is heb ik toegelicht in onze blog.

Je bent ongetwijfeld goed in het gebruik van woorden dus heb queeste maar even opgezocht.” Een queeste is een zoektocht of een onmogelijke opdracht. Tijdens deze zoektocht moeten er vele hindernissen overwonnen worden en het is niet altijd zeker dat de opdracht gehaald wordt. Vaak zijn het eenzame helden die de taak moeten volbrengen.”

Mari is dan ook iemand die de hindernissen niet uit de weg gaat. Je reactie dat er in de film twee werelden worden geschetst is ook waar.

Het is nog niet zo lang geleden dat jongeren met een handicap werden weggestopt in internaten in de bossen. Waardoor handelingsverlegenheid nog steeds van beidde kanten een feit is. Juist door met elkaar de dialoog aan te gaan ontstaat er inclusie. Maar ben altijd in voor een goed bak koffie.

Zoals je misschien vernomen hebt heeft het team van Mari Sanders de Broeder Tuck Award gekregen. https://troostoverleven.nl/2019/06/rolstoelroadmovie-krijgt-broeder-tuck-award/

Jan Troost

 

Beste Maaike,

Bedankt voor je reactie. Ik zag net ook je reactie in de mail maar ik zal hier even reageren.
Je schrijft dat jouw recensie geschreven is vanuit het perspectief van iemand zonder beperking. Dat snap ik. Maar je schrijft vervolgens dat de discussie die daarop volgde geschreven is door iemand die zelf een beperking heeft. En dát vind ik nou weer jammer.
Je normaliseert hierbij het idee dat mensen zonder beperking schijnbaar niks kunnen begrijpen van een serie als #rolstoelroadmovie. Geloof me, ik ken genóég kerngezonde mensen die de serie als geweldig, openbarend en leerzaam hebben ervaren. Mensen die als kerngezond persoon net zo graag de discussie aan willen gaan om de wereld samen een stukje beter te maken. 
Misschien wringt daar nog wel het meest de schoen: ik had gehoopt dat álle kijkers er iets van zouden leren. Niet alleen mensen met een beperking, maar ook juist mensen zonder beperking. Daarom vond ik jouw recensie gewoon jammer om te lezen. Ik had gehoopt dat je de diepere laag had begrepen en het juist niét als twee-werelden zou zien.

En ja, ik heb gelezen dat je zelf vind dat je niet in twee-werelden denkt. Daar verschillen wij van mening over. Ik heb nog eens je recensie erbij gepakt en ik merk dat je vind dat Mari in zijn gehandicaptenbubbel blijft hangen omdat hij een serie heeft gemaakt waarin hij bijzondere ontmoetingen heeft met andere gehandicapten. Hij zou volgens jou, ondanks zijn rolstoel, zo normaal mogelijk moeten doen. “Weg met die drempels”. Hij zou als gehandicapte de wereld even laten zien wat hij allemaal kan en hoe normaal hij is. Met normale mensen gaan praten. Een normale roadmovie dus. Maar Maaike, dat is het niet en dat is de insteek ook nooit geweest. Zoals je zelf zo mooi zei: “Niet ‘over de drempels heen’, maar: het verhaal gáát over de drempels.”

En begrijp me niet verkeerd hoor Maaike, ik snap jou. Je doet me denken aan mezelf toen ik 16 was. Ik wilde totaal niks hebben van dat gehandicapten gezeik. Ook als je in een rolstoel zit kan je gewoon normaal doen. Júíst dan had ik respect voor je. Waarom moet het altijd erover gaan wat je niet kan en wat er niet goed is? Wat wel vrij lastig was als je vader Jan Troost is trouwens.

Het enige jammere is dat ik ouder ben geworden en ben gaan snappen hoe belangrijk het is om te blijven communiceren, júíst over deze zaken. En júíst door iemand die het zelf meemaakt. En júíst door er een hip, roadtrip programma omheen te breien zodat het voor iedereen aanlokkelijk is om naar te kijken. De gesprekken die hij voert met zo veel verschillende inspirerende mensen zijn zó waardevol. En dit doet hij mijns inziens op een hele mooie, integere manier. Niet op de kijk-mij-nou-zielig-zijn-manier zoals jij er misschien naar gekeken hebt.

Je schrijft dat “invalide mensen zichzelf steeds als rolmodel zien”. Ja, dat is vaak zo. Maar snap je ook waarom? Snap je dat als zij het niet doen, er nooit iets gaat veranderen? Dat we er ook in Nederland nog láng niet zijn? 

Excuses trouwens voor de tendentieuze woorden die we u in de mond hebben gelegd. Mijn inziens was het humor, maar ik snap dat u dat niet zo ziet. En ‘het leeghoofdige programma’ 3 op reis vind ik ontzettend leuk trouwens. Jammer dat dat blijkbaar ook niet onder jou idee van ‘roadmovie’ past.
Ik ben ontzettend benieuwd wat voor jou dan wél een goede roadmovie is.

Ik hoop dat je begrijpt dat de insteek van onze blog was om op een grappige, luchtige manier te reageren op jouw recensie. Dat jij het niet grappig vond, snap ik. Maar dat vond ik om eerlijk te zijn van de jouwe ook niet. Vooral het zinnetje “In een besneeuwd Roemenië weigert hij hulp bij het afrollen van een ijzige rijplaat naast de trap. Hij valt achterover en glijdt vernederd op zijn rug naar beneden.” blijft in mijn hoofd steken. Ik zal hier maar verder niet op in gaan maar ik hoop dat je begrijpt wat ik niet oké vind aan deze zin.

Dan als laatste, je schrijft: “De romantiek van een roadmovie zit ‘m in het onderweg zijn, de eenzaamheid, de mentale reis, de onverwachte ontmoetingen en het stranden op ongeplande plaatsen. Het is de romantiek van het leven zelf, dat de reiziger op elk moment zo laat gebeuren. En waarom zou die romantiek niet zijn weggelegd voor iemand in een rolstoel?” Om te antwoorden op de laatste zin: die romantiek is inderdaad niet zomaar weggelegd voor iemand in een rolstoel. Dat kun je moeilijk begrijpen, dat snap ik. Maar stel je voor dat je in een onbekende stad terecht komt, vol met kinderkopjes. Je moet al uren naar de wc maar helaas, overal zitten trappen voor de deur. Je besluit maar om weer in de auto te stappen en door te rijden naar wat hopelijk een hotel wordt. Uren later kom je eindelijk een hotel tegen. Geen trap voor de deur: bingo! Helaas. Het bed blijkt veel te hoog, de wc nog veel hoger en er is een flinke trap voor de deur. De lichtknop zit zo ongeveer op 1.80 hoogte en de ruimte tussen het bed en de muur is kleiner dan de gemiddelde cavia.
Precies om déze redenen ben je als gehandicapte genoodzaakt om je vakanties tot in de puntjes te plannen. Hoe stoer je ook bent, er zullen altijd hobbels op de weg zijn die je moet trotseren. Er zullen ongetwijfeld gehandicapten zijn die een ongeplande reis zijn aangegaan, maar het zal hoe dan ook met meer uitdagingen komen dan voor een niet-beperkt iemand.

En dáárom, Maaike, is die romantiek niet zomaar weggelegd voor iemand in een rolstoel.
En dan nog maar te zwijgen over het feit dat het nooit de bedoeling was om een romantische roadmovie te maken.

Ik hoop dat je mijn standpunt ook begrijpt en respecteert. En eigenlijk hoop ik dat je misschien met andere ogen de serie nog eens wil bekijken. Wie weet ga je zien wat ik zag.

Met vriendelijke groet,


 Jeske Troost

 

Inmiddels is @marisanders samen met zijn vriendin naar Canada. Een toegankelijk land: de romantiek ontstaat dan vanzelf! Ik heb ze nog gevraagd of ze de camera mee wilde nemen, maar helaas. Wie weet bij de volgende serie 😉

Jan Troost

Helemaal met je eens! Het enige jammere van de serie vond ik dat er niet meer afleveringen waren, had graag meer willen zien.

Jacqueline

Beste Jeske en Jan.

Inderdaad, wat een bizarre reactie. Ikzelf hik nog aan tegen de rolstoel, en dit soort dingen maken het inderdaad extra moeilijk. De serie was voor mij een eyeopener, omdat het juist heel duidelijk liet zien hoeveel er mogelijk is in samenwerking met anderen.
Maar, samenwerken betekent praten. Niet invullen voor een ander wat jij denkt dat goed voor iemand is en wat hem de waardigheid geeft die hij of zij verdient.
Maaike heft dit absoluut niet begrepen en dat is heel jammer voor haar. Mari heeft het geweldig gedaan.

Manon

Jan en Jeske,

Het was inderdaad een bijzondere recentie. Zo zie je maar weer dat mensen nog vreemd aan kunnen kijken tegen mensen met een beperking. Gelukkig zijn er steeds meer mensen die ‘ons gehandicapten’ wel als niet bijzonder zien. De film was voor mij niet vernieuwend. Wel werd ik weer eens met de neus op de feiten gedrukt dat de strijd die jij Jan, en ik al jaren voeren, nog lang niet gestreden is. Niet in de rest van Europa, maar zeker ook niet in Nederland.

Frans

‘ Ze hep er echt helemaal niks van begrepen’, zou een bijna uitgestorven ras Amsterdammer zeggen. En dat is dom en treurig. Van Trouw verwacht je beter.

 jorisblog

Een mooie en goede 3 delige documentaire kan er niets anders van maken. Zo zie je maar weer hoe verwachtingen een eigen leven kunnen gaan leiden.

Ook voor mij mogen er meerdere docu’s komen, wellicht nog met meerdere persoonlijkheden, dit maakt mijnsinziens het beeld nog helderder voor véle mensen. Verwachtingen in het dagelijkse leven hebben we allemaal, ook ik zelf, de realiteit is vaak zonder die ene verwachting.

Al met al een mooie weergave van Mari hoe de echte werkelijkheid is, ook in ons kikkerlandje waar we nog 1 wereld te winnen hebben.

 Jolanda

Jan en Jeske.

Ook ik heb met gemengde gevoelens gekeken naar de serie van Mari, in zoverre kan in Maaike gelijk geven.
Gevoelens van schaamte bijvoorbeeld, over mijn eigen ontevredenheid bij kleine ongemakken (sneeuw maakt ons inderdaad allemaal gelijk.) Gevoelens van herkenning over uitsluiting en denigrerend gedrag, die je ook kunt ervaren als vrouw. Of zoals de door Mari geïnterviewde acteur zei: “Wat als we hier het woord “black” zouden invullen, dan hebben we een hele andere discussie.”

Mijn verwachtingen waren wel beduidend anders als die van Maaike: ik had de trailer bekeken en dat bleek een goede inkijk in de serie. Ik verwachtte geen romantiek, geen creatieve, onverwachte oplossingen voor problemen die zij en ik wellicht zouden hebben op reis.

Weet je, een Maaike en ik kunnen een vliegtuig uitlopen, op modderpaden moeizaam strugglen en door muskieten lek geprikt gelouterd naar huis met herinneringen aan meditaties en ontmoetingen met bijzondere en wijze mensen op een berg of in het regenwoud.
We gaan onszelf tegengekomen, hebben nieuwe inzichten verworven en zijn (weer) dankbaar voor wat we hebben en zijn (geworden).
Dat is in het kort de roadmovie uit films en in boeken. Een geromantiseerde* versie.
Mari kon het vliegtuig niet eens uit omdat zijn rolstoel kwijt was! Hij heeft zich op handen en voeten door straten en over vloeren geworsteld om in een café of bij een toilet te komen. Door verhalen van en met anderen werd hij geroerd, stil, opstandig en blij. Dankbaar voor wat de reis hem bracht, ging hij weer naar huis.
Dat is in het kort de roadmovie die we van Mari te zien kregen. Een documentaire versie.

Het programma was niet wat Maaike had verwacht, dat kan. Ze had de volgende delen kunnen bekijken vanuit een nieuwe invalshoek, dat had gekund.
Er waren genoeg delen en tijd om het ook tot háár roadmovie te maken.
Er waren haar verwachtingen, struggles met onderdelen, confrontaties met haar eigen wereldbeeld en – vooral dit gunde ik haar : nieuwe inzichten te verwerven.

“Wat als we hier het woord “black” zouden invullen, dan hebben we een hele andere discussie”
maar vooral: een nieuw inzicht.

N.B. * ‘geromantiseerd’ wil zeggen dat het een in de verhalende vorm gepresenteerde ervaring is. Het heeft niets te maken met ‘romantisch’ in de zin van liefde.

 Céline Sonneville

 

 

#rolstoelroadmovie krijgt Broeder Tuck Award

Op maandag 3 juni heeft Regisseur Mari Sanders en zijn team uit handen van Jan Troost de Broeder Tuck Award ontvangen.

In 2017 gaf Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt de Broeder Tuck Award voor het eerst uit. Door deze prijs zal onze grote vriend Jeroen Zwart herinnert blijven en zijn werk voortgezet.

Regisseur Mari Sanders met zijn team en de EO die het mogelijk maakte.

Regisseur Mari Sanders heeft met de driedelige serie bij de EO #rolstoelroadmovie een reis door Europa gemaakt. Hierin heeft hij gesprekken gevoerd met mensen die het verschil hebben gemaakt in Europa. Eenieder heeft op hun eigen wijze een bijdrage geleverd en een stem geven aan de mensen met een handicap in hun land.  Deze serie maakte duidelijk dat  we belangenbehartigers, zoals Mari die ontmoet heeft, nog steeds hard nodig hebben. Maar wat ook indruk op ons maakte was de kwetsbaarheid, de humor en de ontdekkingsreis van de regisseur zelf die op een hele natuurlijke wijze gefilmd is. Het was rauw en echt. Maar gaf tegelijkertijd een helder beeld van hoe de situatie momenteel in Europa is. Zeker in de tweede aflevering stelde hij zich ook kwetsbaar op door de uitdagingen aan te gaan, ook met zichzelf.

Mari’s doorzettingsvermogen, het zich verplaatsen in de gesprekspartners, de herkenbaarheid voor veel mensen en niet te vergeten de humor waren roldoorbrekend. Dit zorgde ervoor dat deze serie voor een breed publiek boeiend was om naar te kijken want de thema’s opvoeding, acceptatie en afhankelijkheid hebben we allemaal mee te maken. Tijdens een informele bijeenkomst in het gebouw van de  EO  is deze prijs voor de tweede keer uitgereikt. In 2017 heeft Broeder Tuck hem zelf nog mogen overhandigen aan de Gemeente Breda. Helaas is Broeder Tuck niet meer onder ons maar heb ik hem zelf mogen uitreiken aan deze jonge regisseur waarvan ik overtuigd ben dat we nog veel van hem zullen horen.

Joke Visser

De 2e Broeder Tuck Award is gemaakt door Joke Visser, beeldend kunstenaar uit Elst (Gld.). Joke is beeldhouwer in steen en klei. Door haar onderzoek naar deze materialen creëert ze nieuwe mogelijkheden die nieuwsgierig maken. Net als de Actiegroep Terug naar de Bossen is Joke van mening dat geschreven en ongeschreven regels van de maatschappij de ruimte beperken waarin we ons bewegen. Er zijn nieuwe manieren nodig om daaruit los te komen. Precies zoals regisseur Mari Sanders laat zien.

De Broeder Tuck Award

Wie was Broeder Tuck?

Jeroen vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.

Broeder Tuck (Jeroen Zwart)

De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor individuen, organisaties en bedrijven die zich inzetten om gelijke kansen voor mensen met een handicap te realiseren, in overeenstemming met het VN-Verdrag inzak rechten van personen met een handicap. Het VN Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse Regering.

Ik weet zeker dat Jeroen, Broeder Tuck, het met ons eens zou zijn om de Award van 2019 aan Mari en zijn team te geven! Want de serie was:

Grensverleggend, strijdbaar en vol met humor.

Jan Troost

Leven we echt in twee verschillende werelden?

Met verbazing heb ik het artikel van TV Recensent Maaike Bos in de Trouw gelezen. Dit artikel heeft de EO serie #rolstoelroadmovie van regisseur Mari Sanders van commentaar voorzien.  Mocht je het nog niet gelezen hebben: zie hier het artikel.

Jeske en ik samen op avontuur 😉

Om mijn gedachten te scherpen heb ik het artikel ook aan mijn PA (Personal Assistent) en tevens dochter Jeske voorgelegd en voor de eerste keer maken we samen een blog over dit boeiende onderwerp.

Quote Maaike Bos: “Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie”

Rolstoel Roadmovie (Mari kruipt een trap op van een brug in Venetië) (foto copyright EO)

Dit was de kop boven het artikel. ‘Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie.’  We dachten eerst dat mevrouw Maaike Bos een andere serie had gezien. Maar nee, ze had met een ander verwachtingspatroon naar de serie #rolstoelroadmovie gekeken. Ze fantaseerde er van te voren hard op los en had verwacht dat onze jonge filmmaker de Eiffeltoren zou beklimmen, bizarre ontmoetingen zou hebben in Burgarije en misschien in een Italiaans dorpje een mooie romantische date zou hebben. Met een “gewone” vrouw natuurlijk, want stel je voor dat zijn date ook in een rolstoel zou zitten. Maaike dacht dat Mari een soort van Superman zou zijn die over de drempels vloog en geen gebruik zou maken van de lift in de Eiffeltoren maar als volleerd klimmer de Toren aan de buitenkant zou trotseren. Zonder zekering natuurlijk, anders is het voor Maaike niet stoer en “gewoon” genoeg.

Superman

Helaas voor hem is Superman (Christopher Reeve) uiteindelijk ook in een rolstoel terecht gekomen. Van de ene wereld in de andere wereld.

Superman

Zou dat de reden zijn dat Maaike Bos en wij zo anders naar deze serie hebben gekeken? Ik geef toe, ik ben niet heel snel fan van een serie. Zeker niet van series waarin de lamme weer gaat lopen en de blinden weer gaan zien zoals regelmatig te zien is bij sommige commerciële omroepen.

Zelfs de titel gaf verwarring bij Maaike dus speciaal voor haar hebben we maar even opgezocht wat het betekent:

Een roadmovie is de algemene naam voor een filmgenre waarin de hoofdpersoon een reis maakt. Die reis staat gedurende de hele film centraal. Vaak ondergaat de hoofdpersoon ook een mentale reis. Het genre heeft zijn wortels in oude verhalen over epische reizen en tochten zoals de Odyssee.”

Volgens ons voldeed de serie hier perfect aan. Maar iedereen mag zijn eigen mening hierover vormen. 

Wat had je verwacht?

Het feit dat Maaike romantische “gewone” ontmoetingen, zoals ze ze omschrijft, had verwacht en teleurgesteld is dat de meeste ontmoetingen gaan over toegankelijkheid en vooral over hoe verschillende landen omgaan met hun gehandicapte bewoners, is toch vreemd. Voor een serie waar letterlijk het woord “rolstoel” in de titel staat zou je verwachten dat Maaike toch wel door zou hebben dat dit geen serie zou worden met “gewone” ontmoetingen en “romantische tv”.  

Welkom in onze wereld

Bij het kijken van de serie verplaatste ik me volledig in de hoofdrolspeler. Het was griezelig herkenbaar. Mari Sanders, de regisseur en hoofdpersoon, is de helft van mijn leeftijd en Jeske, mijn dochter, is weer van een iets jongere generatie. Maar voor mij maakte deze serie duidelijk dat we belangenbehartigers zoals Mari die ontmoet heeft nog steeds hard nodig hebben. Maar wat ook indruk op me maakte was dat kwetsbaarheid, de humor en de ontdekkingsreis van de regisseur op een hele natuurlijke wijze gefilmd is. Het was rauw en echt. 

De Zusters die de zorg op zich hadden genomen.

Toen ik jong was hadden we geen regisseurs, theatermakers, bloggers en politici met een beperking. Het was mooi om te zien dat in de serie deze wél voorkwamen. Wij zaten vroeger in internaten, ver weg van de samenleving. We zaten op aparte scholen en alles werd voor je beslist. 

Jeske zat op een ‘gewone’ school, kon perfect meekomen en inspireerde zelfs andere leerlingen. Dat geeft maar weer aan hoe belangrijk het is! 

De integratie komt steeds dichterbij! Het is een kwestie van lange adem.

Mari, wij adviseren je om gewoon door te gaan met je volgende film. Laat je niet tegenhouden door recensenten die overduidelijk zich niet hebben ingeleefd in het onderwerp van de serie. Wat ons betreft stuur je #rolstoelroadmovie maar vast naar het Nederlands Filmfestival! 

En Maaike, misschien is deze serie wat voor je. 3 op Reis zit bóórdevol roadmovie-waardige momenten gemaakt door “gewone” mensen en vol met “romantische” ontmoetingen! 

Jeske en Jan Troost

Onafhankelijk leven!?

In de slotaflevering van het programma Rolstoel Roadmovie (EO) vroeg Mari Sanders zich af hoe onafhankelijk hij echt kan worden als persoon met een handicap. 

Mari kruipt de beroemde Rialto brug in Venetië af (foto copyright EO)

Ik heb eerst de betekenis van het woord maar eens opgezocht:

‘Onafhankelijkheid’
on·af·han·ke·lijk(bijvoeglijk naamwoord, bijwoord) Acties ondernemen die meer gebaseerd zijn op eigen overtuigingen in plaats van onder invloed van iets of iemand anders. Zelfstandig kunnen beslissen. Een eigen koers varen.

Ik ben al weer een tijdje betrokken bij ENIL (European Network on Independent Living.) Onafhankelijk Leven en haar organisaties zijn in de jaren zestig /zeventig ontstaan in Amerika en later is deze beweging van mensen met een handicap de hele wereld over gegaan. In de jaren zestig en zeventig ontstond het gevoel dat ook jongeren met een handicap mensenrechten hadden. En niet moesten worden weggestopt in instellingen ver buiten de samenleving. 

Maar wat betekent het voor mij?

Als klein kind ben je afhankelijk van je ouders. Toen ik vroeger in de box zat kon ik er niet uit zonder hulp van mijn ouders.

De box

Door mijn bindweefsel-aandoening Osteogenesis Imperfecta en de vele botbreuken die ik daardoor op liep was ik in tegenstelling tot anderen ook ná de box afhankelijk.  Door de vele botbreuken was mijn spierkracht enorm afgenomen en moest ik mijn limonade met twee handen oppakken. Als ik naar bed moest moest ik altijd door twee personen getild worden. Als ik naar het toilet moest werd ik op de po geholpen. Dit ging door tot mijn 18e. Doordat mijn spieren inmiddels door revalidatie sterker werden en de botbreuken af namen kon ik steeds meer zelf. Langzaam voelde ik dat ik de baas over eigen lijf werd. Ik kon zelfstandig uit bed komen, zelf naar het toilet gaan en zelf mijn rolstoel voortbewegen.

Voor het eerst in mijn leven voelde ik me onafhankelijk

Natuurlijk had ik soms hulp nodig. Bijvoorbeeld om in de boot te komen in Loosdrecht. Maar ík gaf aan hoe we het gingen doen. Ook dat is onafhankelijkheid; zélf beslissen hoe de soms noodzakelijke hulp die je nodig hebt gedaan wordt. Mijn vader had een brancard uit het leger van hout en canvas geregeld om me in de rubberboot te krijgen waardoor ik kon gaan varen in Loosdrecht. Zelfstandig het water op, wat was dat een overwinning.

varen, wat een gevoel van vrijheid!

Maar het moment dat ik me echt onafhankelijk voelde was het moment dat ik mijn rijbewijs haalde in mij eigen (in bruikleen van het GAK ) Volvo 66. Het mooiste wat me is overkomen nadat ik op mijn zesde een rolstoel kreeg. Jezelf kunnen verplaatsen is voor mij nog steeds het allerbelangrijkste wat me geholpen heeft om mijn zelfstandigheid terug te krijgen. Nog steeds rij ik de vrijheid tegemoet met mijn aangepaste bus. Maar ik moet nog steeds hulp vragen als ik met het vliegtuig ga. Maar toch is het anders dan vroeger omdat het hulp is waarbij ik zelf de beslissing genomen heb. Ik wilde zelf gaan vliegen. Maar ik geef toe, ik vind het nog steeds helemaal niks dat ik mijn leven in handen geef van de piloot in het vliegtuig. Ik was liever zelf piloot geworden.

Toegankelijkheid is een maatschappelijk probleem

Het gevecht om toegankelijkheid van onze wereld is er een van lange adem.

Modelbouw 1979

In 1979 ben ik begonnen om mijn modelbaan toegankelijker te maken met verhoogde perrons en op- en afritten bij de stoepjes. Helaas is het nog steeds niet helemaal gelukt. 😉

Hoe toegankelijker de wereld wordt, hoe minder afhankelijk wij worden. Je handicap is een maatschappelijk probleem. Je ziekte of aandoening is iets waar je zelf mee om moet leren gaan!

 

Interview in het Engels voor ENIL heb ik hieronder staan.

 

https://enil.eu/news/meet-jan-troost-from-the-netherlands/

Acceptatie en grenzen verleggen

Afgelopen week werd de tweede uitzending van ‘Rolstoel Roadmovie’ uitgezonden.  In de serie #rolstoelroadmovie onderzoekt filmmaker Mari Sanders hoe Europa eruitziet door de ogen van mensen met een lichamelijke handicap.

mari sanders rent met Javier Conde

Mari zoekt zijn eigen grenzen op (foto copyright EO)

 
Iets wat mij deze keer opviel was dat het tijdens de uitzending het eigenlijk ook ging over grenzen verleggen, acceptatie en beeldvorming in de “gewone samenleving”.

Twee-eiige eenling

Kaft scriptie Jan Toost

En dus heb ik mijn oude scriptie uit 1983 er maar weer eens bijgehaald. Tijdens mijn opleiding Maatschappelijk Werk maakte ik een scriptie met als thema ‘acceptatie en integratie in de samenleving’.

Maar hoe zat het eigenlijk met mijn eigen acceptatie en wat was het beeld dat ik van mezelf had? Tijdens mijn MBO sociale dienstverlening was ik ongehinderd uit de strijd gekomen. Maar tijdens deze opleiding (had ik kunnen weten…) werd me het vuur aan de schenen gelegd. Ik was te onzichtbaar, hield me op de vlakte en liet niet zien wie ik was. Door mijn onzekerheid en omdat ik toch dacht “wat ik te vertellen heb, is toch niet boeiend” luisterde ik voornamelijk. Het resulteerde in een onvoldoende voor methodiek en dat betekende dat ik het jaar over moest doen. Ik was boos.  Je zit met 24 hulpverleners in een groep en dan stuurt de groep je weg. Eerst dacht ik “die stomme valide mensen! Niemand begrijpt wat ik in mijn jonge leven al heb mee gemaakt.” 

Twee gevoelens

Twee gevoelens streden om de eerste en tweede plaats. De groep heeft me laten stikken, maar ook werd ik éindelijk voor volwaardig persoon aangezien. Deze keer gebeurde het niet dat ik gewoon door mocht omdat ik een handicap had. Iets wat zeker in die periode ervoor nog wel eens gebeurde. Ik realiseerde me nu als ik mezelf niet liet zien, zonder gevoelens te laten zien dus, dat ik het jaar er op weer op de koffie zou komen.

Ik moest leren om mezelf open te stellen. Als je vertelt dat je je klote voelt met een grote glimlach op je gezicht dan wordt het toch lastig.

Binnen het internaat van de Maartenskliniek zat ik redelijk hoog in de maatschappelijke ladder. Maar nu zat ik buiten de muren van ons internaat. Binnen de opleiding HBO MW was ik de jongste , de enige persoon met een handicap en ook nog eens als enige met onbetaald werk omdat ik niet aan een betaalde baan kon komen. Dus ik had inmiddels aardig wat faalangst opgebouwd en was niet meer het haantje van de Maartenskliniek. 

Nieuwe start

Om maar meteen open de nieuwe groep in te gaan, vertelde ik meteen dat ik mijn handicap vanaf mijn pubertijd had losgekoppeld van mijn eigen ontwikkeling. Maar ook dat ik door de vele ziekenhuisopnamen en therapieën mijn geest en lijf los van elkaar waren gekomen. Een soort van overlevingsmechanisme,  het onteigende lichaam. Toen was in de tijd van de opleiding iedereen nogal geïnteresseerd in bio energetica en sensitivitytraining. Maar als tijdens oefeningen mede studenten me aanraakte had ik de neiging om ze van me af te slaan. Dat deed ik niet, want ik had inmiddels geleerd dat ik dan weer iets zou breken. En dat was ik niet van plan aangezien ik dat inmiddels al zo’n 50 keer gedaan had. Die oefeningen herinnerde me er weer aan dat ik ook nog Osteogenesis Imperfecta had.

Training

Voor mij was de meest confronterende oefening dat we met al mijn mede studenten op matjes moesten gaan liggen. De docente zei met zachte stem: “Nu gaan we allemaal de ogen dicht doen en moet je je volledig ontspannen”. Dat deed ik natuurlijk braaf.

Met zachte stem vertelde ze: ” je loopt door het weiland en springt over een aantal slootjes om uiteindelijk naar de grote boerderij in de verte te lopen”.

Van ontspannen voelde ik me steeds meer gespannen worden. Hoe ik ook mijn best deed, ik zag mezelf niet lopen en probeerde te bedenken hoe ik met mijn rolstoel over die stomme sloot kon komen. Zelfs met mijn fantasie lukte het me niet om zonder hulp over die sloot te komen.

De opleiding

Al mijn groepsgenoten vonden het heel ontspannen en kwamen weer uit hun trance. Voor mij was het vanaf dat moment duidelijk: mijn rolstoel en ik waren toch meer met elkaar verbonden dat ik dacht.  

De ommekeer

De grote ommekeer kwam toen een van onze medestudente Ton voorstelde om een gezamenlijke overlevingstraining te doen. Ton werkte bij Outward Bound, een trainingscentrum voor overlevingstrainingen voor zeevarende. Natuurlijk werd er gesproken over mijn beperkingen en hoe we daar met onze groep mee om moesten gaan. “Geen probleem, ik hou wel van avontuur” dacht ik. Eind september zouden we voor drie dagen vertrekken naar de Ardennen, diep in de bossen. Met de auto werden we gedropt in het bos aan een snel stromend riviertje. Het was al duidelijk herfst. Kou, regen en soms zelfs witte sneeuw was aan de orde van de dag. Mijn groepsgenoten hadden me met rolstoel en al getild om bij onze kampplaats te komen. Voor deze uitzonderlijke tocht had ik een gele zeilbroek gekocht om te voorkomen dat mijn beugels en korset nat konden worden. Al snel werd me duidelijk dat mijn rolstoel me in deze prehistorische wildernis me niet verder zou gaan helpen. De ondergrond is zeer ongelijk en met boomtakken en afgevallen bladeren bezaaid. Hierdoor kwam ik tot de beslissing dat ik zou plaats nemen op een omgevallen boomstam. In geval van nood kan ik me op mijn handen verslepen. Daarnaast kon ik me nu op de grond nuttig maken door te helpen met het opzetten van onze tent.

Onze tenten

Theo, Ashwin en ik zouden de tent delen. Nou ja, tent? Een soort zeil met in het midden de tentstok. Je was in ieder geval beschermd tegen wind en regen. Inmiddels lag de temperatuur rond het vriespunt. Ton en Miriam hadden inmiddels een groot kampvuur aangelegd in het midden van ons kampement van vijf tenten. Onze groep bestond uit 13 medestudenten (want niet iedereen durfde het avontuur aan). Maar mijn slogan is altijd geweest dat je alles een keer moet hebben meegemaakt. Rond het kampvuur werd ons eerste groepsgesprek gehouden. De bedoeling was dat de groep met kano’s de wilde rivier zou afvaren. Ik voelde hem al hangen want met mijn breekbare botten en een korsetbeugelapparaat van 6 kilo aan ijzer en leer zouden mijn kansen om dit tochtje goed door te komen erg klein zijn. In goed overleg is besloten dat ik het kampvuur brandende zou houden. Of je nu wil of niet: op dit soort momenten loop je wel tegen je beperkingen aan. Ik werd nog even geholpen om op een oude boomstam van een berk te gaan zitten. Wat fijn was, omdat ik hierdoor niet de hele tijd op de koude natte grond hoefde te zitten. Boven het kampvuur hadden we in een oude pan Turkse koffie gemaakt. Klinkt goed, maar helaas is dit gewoon gekookt water met een paar scheppen koffie erin. Om warm te blijven is het hartstikke goed, voor smaak iets minder. Hennie, een van mijn medestudenten, bood aan om bij mij te blijven. Ton, onze expeditieleider, vond dit niet goed. Want, en dat was ik met hem eens, hij vond dat iedereen zijn eigen grenzen moest leren kennen.

Moedig

Moedig zei ik:  “laat mij maar bij het vuur dan zorg ik dat het blijft branden en als jullie dan terug komen dan heb ik de koffie klaar”. Onze groep vertrok na instructies te hebben gehad van Ton, gehuld in waterdichte kleding zwemvesten en kajak helmen.

Aan het kampvuur

Nog een keer zwaaien ze naar me. Vanaf mijn boomstam kon ik zien hoe ze de rivier afvoeren. Het kampvuur bestond uit drie grote boomstammen die ondersteund werd door grotere en kleinere takken. De warmte die het kampvuur gaf was in de regenachtige omgeving behaaglijk. Maar toen realiseerde ik me pas echt wat alleen zijn betekent. Midden in de Belgische Ardennen: de bewoonbare wereld was zeker 25 km rijden. Dit was dan ook de eerste keer dat ik niet iemand om me heen had en alleen was met mijn gedachte.

Paniek

Een lichte paniek maakte zich me van me meester. Als je zo vaak iets gebroken hebt als ik probeer je altijd alles onder controle te hebben. Als ik in een kerk ben kijk ik of er geen steen uit het plafond los zit, stoepen scan ik op niet goed gelegde tegels. Ook de opritten controleer ik snel op steilheid enzovoort. Zo helemaal alleen in de wildernis voel ik me net als die jonge mensen met een beperking in Afrika die zich op handen en voeten moeten voortbewegen. Ik dacht: als ik nu iets breek in deze omgeving kan ik proberen mijn bot te spalken met berkenbast en takken en hopelijk kan ik dan de veters uit mijn schoenen gebruiken. Kort voor deze tocht heb ik een survivalboek gekocht van de SAS. Noodgevallen moet je niet opzoeken, maar je moet wel weten wat je moet doen. Al mijmerend in de regen realiseer ik me dat ik het vuur moet aanhouden want als ik bij deze kou geen warmte heb dan heb ik echt een probleem. Schuifelend over mijn boomstam pook ik het vuur nog wat op en gooi nog wat dikke takken op het vuur. Mijn teamgenoten zijn nu al twee uur weg en de regen veranderd langzaam in natte sneeuw. Om mij heen hoor ik het gekraak van een vallende boom. De dieren in het bos lopen langs mij heen.  De insecten uit de brandende boomstammen proberen zich te redden uit het vuur. Je weet niet wat je ziet. In de brandende takken zitten hele colonnes mieren, doodgravers en andere voor mij onbekende insecten. Drie meter achter me staat mijn rolstoel. Ik probeer me om te draaien, maar dan val ik achterover omdat de boomstam is gaan rollen. Mijn kont nog op de boomstam, mijn benen aan de ene kant en mijn hoofd aan de andere kant. Ik probeer mezelf op te trekken maar omdat mijn korst-beugelapparaat een soort van veel te zwaar ridderharnas is, kom ik op geen enkele manier meer rechtop.

brandend vuur

Kampvuur

Het einde?

De natte sneeuw daalt op me neer. Gelukkig draag ik een bril. Kijkend naar de hemel zie ik alle sneeuwvlokken op me afkomen. Dat moment was heel erg confronterend. Ik had gelukkig niets gebroken maar ik kon helemaal niets doen om mezelf uit deze situatie te bevrijden. Wat ik ook deed, ik zat vast in mijn normaal zo beschermende korset. Doordat ik een lange arm heb aan mijn linker kant kan ik bij mijn pet komen. Deze leg ik ter bescherming over mijn gezicht. Mijn andere arm is zo krom als wat en is meer geschikt voor het kleinere werk.

Ellende komt nooit alleen: nu rook ik weer een rubber lucht en realiseerde dat ik ondanks de kou toch wel warme voeten had. Ik kwam er al gauw achter dat de boomstam door mijn capriolen dichter naar het vuur was gerold. Het vuur had inmiddels de lijm van mijn voetzolen zacht gemaakt en ik realiseerde me dat ik weg moest.

Van huis uit ben ik een overlevingstype dus het zou me toch niet gebeuren dat ik zelfs een kampvuur niet kon overleven? Met alle kracht probeer ik door me af te zetten met mijn benen mijn kont van de boomstam te krijgen. Na veel pogingen lukt het me om iets verder van het vuur te komen. Liggend op mijn rug met mijn benen nogsteeds op de boomstam wacht ik af. Het vuur wordt steeds minder heet omdat ik geen brandstof meer kan toevoegen. Vechtend tegen mijn tranen want een man mag niet huilen. Ik vloek in mezelf: “waarom kan ik niet gewoon lopen, rennen en meedoen met de groep?” Het is de eerste keer dat ik moet bekennen dat ik het klote vind. De machteloosheid, kwaadheid en verdriet over deze constatering gaat over in angst want wat mij nu overkomt, kan onze groep ook overkomen. Zouden ze wel terug komen? Zitten ze nu zelf in een ziekenhuis? of misschien wel in een lokale kroeg aan een goed glas bier? Vergeten ze me? Mobiele telefoons hadden we nog niet en eerlijk gezegd heb ik ook geen flauw idee waar ik nu zit. Zouden er ook wilde dieren zijn? De stilte is adembenemend en nergens hoor ik menselijke geluiden. Alleen maar de geluiden van het bos en haar bewoners. De kou begint nu ook invloed te hebben; ik word rustiger en luister naar het kloppen van mijn hart, de sneeuw die op mijn bril spat en het spatten van het vuur, wat steeds minder wordt. De stilte en de eenzaamheid waren misschien nog wel confronterender dan het feit dat ik pijn had in mijn rug en steeds kouder en natter werd.  Mijn leven flitste voorbij. Ik denk aan al mijn vrienden die zijn overleden, vaak veel te jong en vaak in een ziekenhuisbed, in de Sint Maartenskliniek.

Je weet niet beter

Onze groepsleiding zei altijd: “als je vanaf je geboorte een handicap hebt is dat minder erg dan als je het later krijgt door ziekte of ongeluk.”  “Jij weet toch niet beter!” Dat laatste is waar. Maar ook ik droomde ervan dat ik in bomen kon klimmen en gewoon had kunnen lopen en geen korset had gehad. Dan had ik nu met de groep in een kano de rivier getrotseerd. Even liep er weer een zoute traan over mijn wangen. Hij vermengde zich met een sneeuwvolk en viel uiteindelijk in het gras. Nee, je handicap accepteer je nooit. Natuurlijk is de schok bij een ongeluk veel groter en intenser, maar de acceptatie problematiek gaat bij een veteraan als ik geleidelijker en bij iedere nieuwe levensfase loop je tegen nieuwe problemen op. Ik schrik op uit mijn gedachte want ik de verte hoor ik stemmen van mensen. Zou het de groep zijn?

Gered

Het was al aardig donker en het vuur was bijna uit. Ze zouden me toch wel terug vinden? Een half uur later ongeveer hoorde ik iemand naar me toe rennen. Het was Ton, onze expeditieleider, die uit de verte al zag dat er iets niet klopte.

Niet meer alleen

Met zijn hulp werd ik uit mijn benarde toestand gehaald en weer in mijn oude, vertrouwde rolstoel gezet. Snel werd het vuur met nieuwe brandstof voorzien en door de warmte van het vuur droogde mijn kleren op. De rest van de groep kwam er ook bij nadat ze de kano’s  hadden verzorgd. Miriam en Ton maakte de blikken erwtensoep open, deden ze in een grote pan en boven het vuur werd het warm gemaakt. Dat erwtensoep zo lekker kan  smaken. Onze verhalen werden bij het kampvuur in een groepsgesprek besproken. Het was de eerste keer dat ik zo dicht bij mijn gevoelens was geweest en nu deelde ik het ook nog met mijn groep. Ja, als dit overleven is dan weet ik nu wat er voor nodig is.

Turkse koffie

S’ avonds slapen we met zijn drieën in het tentje. De volgende morgen om 7.00 uur ontbijten we gezamenlijk. Het is nog steeds koud maar de Turkse koffie wordt steeds lekkerder. De groep besluit om te gaan abseilen. Ik durfde niet mee te doen, maar we besluiten om mij wel mee te nemen. 4 sterke mannen uit onze groep zouden mijn rolstoel, met mij er in, tillen naar het hoogste punt. De steile hellingen van de Ardennen beklimmen met een rolstoel is een overlevingstocht op zich. Mijn teamgenoten zeiden dat ik vertrouwen moest hebben en ze me niet zouden loslaten. Makkelijk kletsen…  ik wist wat er allemaal mis kon gaan en vertrouwen in de ander is mooi maar eigen regie blijft het beste. Uiteindelijk kwamen we gelukkig boven aan en ik liet mijn rolstoel naast een houten bankje zetten. Ik schoof vanuit de rolstoel over naar het groene houten bankje. Hier zat ik veiliger en steviger dan in mijn rolstoel. Het prachtige uitzicht over de hellingen van de Ardennen was adembenemend. De rest van de groep ging abseilen. De kreten van angst van de rest van de groep hoorde ik verder onder me. Op de een of andere manier deed me dat goed: ook zij kenden blijkbaar angst. Dat geeft toch weer een groepsgevoel. Ik genoot nu van de stilte. Zelfs de zon verwarmde mijn gezicht; mijn ervaring van gisteren had louterend gewerkt.

Inclusie Verenigt

Toen ik besloot om mijn eigen bedrijf te starten en me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel realiseerde ik me dat ‘Inclusie Verenigt’ een uitvloeisel is van wat ik toen geleerd heb. 

Geef niet op. Emotie mag er zijn. Deel je emotie met anderen en geloof in het leven! 

Dialoog
 

Mari in gesprek met Mat Fraser (foto copyright EO)

 
“Als acteur kan ik mensen met een handicap een stem geven, maar tegelijkertijd word ik in de gehandicapten-ghetto gehouden”, vertelt Fraser. “Het omgaan met een beperking klinkt als iets heel individueels, maar dat is het denk ik niet”, concludeert Mari. “Het is een voortdurende dialoog met de mensen om mij heen, en dus met de samenleving. En dat maakt het tot een gedeeld dilemma voor ons allemaal – met en zonder handicap.”
 

Mari Sanders, ik ben het volledig met je eens. Ik kijk uit naar je derde en laatste aflevering waar je activisten in Europa gaat bezoeken.

 

#rolstoelroadmovie raakt me!

Interview met regisseur Mari Sanders

Kort geleden mocht ik een interview doen met Mari Sanders, de regisseur van #rolstoelroadmovie, in onze studio bij Salto Amsterdam.

Mari Sanders in studio AparticipatieTV Amsterdam

Ik ben altijd al geïnteresseerd geweest in echte verhalen van bijzondere mensen. Dit was tevens voor mij de reden om met Aparticipatie.nl te beginnen.

Maar deze keer was het anders.

Ik volg deze “jonge regisseur” al een tijdje op afstand. Al tijdens ons voorgesprek merkte ik dat ik bewondering had voor de wijze waarop hij tegen de draad in uiteindelijk toch regisseur was geworden. De serie die nu bij de EO wordt uitgezonden is een groot succes. De combinatie van een reisprogramma en een onderzoek hoe mensen met een handicap leven in verschillende Europese landen werkt goed. Mari is ook niet bang om de vinger op de zere plek te leggen en te laten zien hoe toegankelijkheid, misstanden en soms handelingsverlegenheid in Europa gelijke kansen van mensen met een handicap in de weg staan. Maar ook hoe we nog vaak als medisch probleem worden gezien en nog te weinig als emancipatiebeweging.

Groot publiek

Mari zijn natuurlijke uitstraling in combinatie met zijn doorzettingsvermogen en heel belangrijk zijn humor maken het voor een groot publiek plezierig om naar te kijken. Zeker omdat het over Europa gaat en we in Nederland nog vaak denken dat het bij ons goed geregeld is. Zijn visie deel ik. Ik geef toe: ik ben inmiddels 2 keer zo oud als hij, maar tijdens ons gesprek in de studio voelde het toch een beetje of ik mezelf hoorde praten. Ik heb overigens zelf een keer als figurant mee gedaan in zijn korte film ‘Ontwaakt’. Iets wat ik normaal niet zo heel snel zou doen maar wat achteraf weer een top ervaring was.

Soms gaat het ook goed

Gelukkig heeft hij ook goede voorbeelden gevonden zoals Barcelona waar de Burgemeester gebruik heeft gemaakt van de Olympische spelen om Barcelona toegankelijk te maken. En in Zweden waar ze echt geloven dat mensen gelijke rechten hebben en de mensen daar ook de kansen voor bieden. 

mari in gesprek over onderwijs

Mari met de Italiaanse middelbare scholiere Bana en haar ‘speciale docent’ Marina. (Foto copyright EO)

Songfestival

Volgend jaar krijgen we het Songfestival in Nederland. De Burgemeester van de stad die dit krijgt toegewezen en de omroepen krijgen nu de kans om Barcelona te evenaren en het VN-Verdrag handicap als uitgangspunt te nemen. Advies inwinnen? Ik ben in te huren! Neem contact met me op. Zie: www.inclusieverenigt.nl

Mijn droom

Toen ik 14 was had ik ook een droom: ik wilde de wereld veranderen. Gehandicapten zaten toen nog op internaten en op Mytylscholen. Het gevecht om te emanciperen was nog maar net begonnen en ik wilde integreren. Een eigen huis, een vrouw, een baan en gewoon midden in de samenleving wonen net als iedereen. Omdat er nog geen opritje bij de stoep lag moesten we vechten om ieder gebouw. Ik kon geen stage krijgen toen ik Maatschappelijk werk wilde gaan doen. Na de MBO wilde ik HBO doen maar dat mocht niet van het GAK. Ik zou toch geen werk krijgen. Toen ik hoorde dat ook Mari moest vechten om zijn droom te verwezenlijken knapte er iets in me. Dat iemand als Mari bijna één generatie jonger als ik nog steeds een zelfde gevecht moest voeren, zeker in de periode dat hij op de Mytylschool zat, vond ik stuitend.

Interview met Mari Sanders bij AparticipatieTV

Uiteindelijk is het ons allebei gelukt onze droom verwezenlijken. Ik hoop dat veel mensen uit deze serie de moed en inspiratie vinden om door te gaan. Want deze serie laat zien dat we ook in Nederland nog wat te doen hebben. Misschien idee voor nieuwe serie?

Dus allemaal kijken: 22 en 29 mei NPO 2 om 20.25!