Tagarchief: jeske troost

Gastblog Tess Janssen & Jeske Troost: Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten?

Mijn dochter Jeske en haar vriendin Tess kregen een hoop vragen van mensen die veel moeite hebben met het thuis moeten zitten en het gebrek aan een dagstructuur in verband met Corona. En aangezien zij beide professionele thuiszitters zijn (en zijn geweest), hebben zij dit document gemaakt met tips en handvatten om je quarantaine periode zo goed mogelijk door te komen. Met behulp van Willemijn en Tahné is deze handleiding ontstaan! Deel het gerust met je vrienden of familie als je denkt dat zij er iets aan hebben.

Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten?

Dit document is gemaakt door mensen die fulltime of parttime thuis zitten door gezondheidsredenen. Hieronder staan tips voor een dag structuur en tips voor bezigheden in huis. Niet elke tip hoeft voor jou te werken, maar probeer dingen uit en haal er vervolgens uit wat voor jou werkt. De basis van alles is: maak het klein! Deze hele crisis kan hele mooie dingen met zich mee brengen, als je het gebruikt als een punt in je leven waarin je even stil staat en om je heen kijkt.

Relativeer

Jeske Troost

Jeske:     Als professioneel thuisblijver heb ik in mijn leven veel ervaring gekregen met thuisblijven en vooral hoe je ermee om gaat zonder gillend gek te worden. Na jarenlang 24/7 op bed te hebben gelegen, zonder naar de wc/douche/woonkamer/buiten te kunnen, is misschien wel de belangrijkste tip die ik kan delen: relativeer. Nu ik nog steeds minimaal 20 uur per dag op bed lig, maar inmiddels gelukkig wel weer kan lopen en in huis dingetjes kan doen, heb ik geleerd dat relativeren enorm helpt. Ik kan bijvoorbeeld enorm genieten van (voor jou misschien) kleine dingen zoals een cake bakken, de was doen, je kledingkast uitzoeken of zittend aan tafel een spelletje doen. Als ik vroeger een dag thuisbleef en deze dingen deed, dan voelde het als een ‘verspilde dag’ waarin ik ‘niks had uitgevoerd’. Inmiddels ben ik blij en zelfs trots als ik op een dag een paar van deze ‘saaie dingen’ kan doen. Probeer ook zo te denken. In plaats van je rot te voelen over wat je allemaal niét kan, wees blij met alle dingen die je wél nog kan doen. En vergeet ook niet dat dit niet voor altijd is. Deze crisis heeft tijd nodig maar gaat uiteindelijk weer over. En dan kun je weer naar hartenlust naar vrienden, je werk, naar de film of uiteten. Probeer te genieten van de kleine dingen, want dat zijn er een hoop. En probeer je misschien ook eens voor te stellen hoe het is om je bed níét uit te kunnen, dan is rondlopen in je huis misschien al een stukje minder erg.

Tess Janssen

Tess:      In mei 2019 kwam ik door twee ongelukken in een korte tijd helaas thuis te zitten. Mijn hersenen waren gekneusd en ik werd volledig teruggeworpen op de basis van mijn bestaan. Geen prikkels, geen televisie/telefoon/sociale contacten. Even helemaal niks om mijn hersenen de rust te gunnen die nodig was. Ik wilde elke dag afsluiten met een voldaan gevoel, maar hoe doe je dat als je niks mag/kan? Gelukkig ben ik daar een pro in geworden en heb ik er enorm veel van geleerd. In tegenstelling tot Jeske heb ik het geluk weer terug te kunnen naar het ‘oude’ leven. Niet iedereen heeft dat geluk, de situatie waar een groot deel van Nederland zich nu in bevindt is voor anderen de dagelijkse werkelijkheid. Ik hoop dat na de Coronacrisis het gevoel van samenhorigheid blijft en mensen wat meer naar elkaar gaan om kijken!

                                 – You can do this! –

Tips voor een dag structuur

1. Ga op tijd naar bed.
Het liefst voor 0:00 uur en sta ook op tijd weer op: het liefst voor 9:30uur. Zo voorkom je dat je je dag en nacht ritme omdraait. Dit is belangrijk om het gevoel te krijgen dat je iets uit je dag kan halen. Om 22:00 uur bereikt je melatonine aanmaak zijn piek,waardoor we het signaal krijgen dat we binnenkort naar bed moeten. Dit zorgt ervoor dat je makkelijker in slaap valt, dieper en kwalitatief beter slaapt en ook frisser en energieker wakker wordt. Wat weer resulteert in een productievere dag.
2. Probeer regelmatig en zo gezond mogelijk te eten.
Als je gewend bent om normaal naar de sportschool of naar een club te gaan, probeer dit dan nu thuis te doen! Trek je oude Wii Sports uit de kast, ga Zumba dansen via Youtube of probeer Yoga uit midden in de woonkamer. Na een half uur of een uurtje sporten en een gezonde lunch voel je je goed en voldaan.
3. Maak s ’avonds een plan voor de volgende dag.
Dit hoeft niet leidend te zijn, maar het is fijn om opties te hebben die je de volgende dag gaat doen.
4. Maak to do lijstjes voor de dingen die sowieso moeten gebeuren.
Doordat je meer tijd hebt kan het zijn dat je de neiging hebt om dingen te laten en te denken ‘dat komt nog wel, ik heb tijd zat’. Zorg dat je dit bijhoudt, want anders stapelt het zich op. Afvinken werkt heerlijk en geeft een gevoel van voldoening! Beloon jezelf.
5. Begin in de ochtend met 1 (makkelijke) taak
Van je to do lijst om in de actieve flow te komen.
6. Schrijf op je to do lijst ook activiteiten die jij wellicht niet waard vindt om op te schrijven.
Als je bijvoorbeeld de was gedaan hebt, gedoucht, je haar gekruld, gekookt en een half uur gitaar gespeeld hebt kan dat voor jou misschien voelen alsof je een vrij simpele dag gehad hebt en ‘niks gedaan hebt’, maar dit is absoluut niet zo. Door ook deze ‘simpele’ activiteiten op te schrijven maak je het zichtbaar voor jezelf en voel je je productiever.
7. Zoek naar een overkoepelend ‘project’
Waar je elke dag even aan kan werken. Het is fijn als het project het volgende bevat:
o  Een doel
o  Een eindresultaat
o  Nut (dit kan erg klein zijn, je hoeft hierin niet te groot denken. Een decoratieve waarde kan ook nuttig zijn.)  
8. Zorg dat je ontspanning inplant!
Niet ALLES wat je doet hoeft nuttig te zijn. Dit kan ook onderdeel zijn van je planning. Even Netflixen, een lunch bereiden en opeten of even videobellen met een vriend zijn hier goede voorbeelden van.
9. Als je wel naar buiten mag:
WANDEL, WANDEL, WANDEL, WANDEL!
10. Schrijf aan het einde van de dag kort iets op over hoe je dag was.
Dit hoeft niet altijd compleet positief te zijn. Een mindere dag hebben is oké. Maar schrijf wel elke dag óók iets op waar je voldoening uit hebt gehaald! Dit kan iets heel kleins zijn, maar wat je wel als positief hebt ervaren.
11. Verslons jezelf niet.
Verzorg jezelf. Kleed je aan elke ochtend, kam je haar en poets je tanden. Ook als je helemaal niet naar buiten gaat!

Voorbeeld to do lijst:
o Afwas doen
o Was draaien
o Kaartje sturen naar…
o Oma bellen
o Beginnen aan een fotoboek
o Leren gitaarspelen/breien/haken/tekenen/dansen via Youtube

Wat te doen met al die vrije tijd?

Daar kom je anders nooit aan toe:
– Sorteer al je foto’s op je computer/harde schijf/telefoon
Zet ze in mappen en sorteer op datum zodat je ze makkelijk terug kunt vinden en maak een back-up. Dit geeft een opgeruimd en voldaan gevoel.
– Ruim de zolder/kast/kelder op en verkoop of geef de spullen weg die je niet meer nodig hebt. (Op dit moment is het lastig om ze ook te verkopen of weg te geven, maar je kan in ieder geval beginnen met opruimen.)
– Doe mee aan prijsvragen en win acties online
Reorganiseer:De documenten op je computer,Je notities in je mobiel, je rommelkast, je
                                voorraadkast, je mailbox, je whatsapp berichten, je contacten in je telefoon
                                o Je kledingkast:na de corona crisis organiseer je een kledingruil met                                                vrienden en kan je je kast weer aanvullen
                                o  Je administratie: van nu maar ook die van vroeger, denk niet alleen aan                                       rekeningen en soort gelijken, maar aan AL het papier wat je hebt                                                       bewaard  door de jaren heen.(studie, gebruiksaanwijzingen,                                                                 verjaardags-/kerst/zomaar kaarten, boeken enz.)
                                 o Je make-up stash: maak alle kwasten schoon (die je waarschijnlijk al 3                                         jaar non-stop gebruikt) en gooi of geef alle oude
                                   make-  up/nagellakjes/haarproducten weg

  • Houdt een grote schoonmaak alsof je voor het eerst in je huis gaat wonen
  • Indexeer alle films/series/boeken in een database die je al hebt gezien en nog graag wil zien
  • Koop een sorteerdoos en zoek alle schroeven, spijkers, moertjes et cetera uit
  • Kook voor meerdere dagen en vries het in. Dit zorgt er ook voor dat je minder vaak naar de supermarkt hoeft of in het geval van quarantaine, iemand minder vaak voor jou boodschappen hoeft te halen/te bestellen

 

  • Begin een moestuintje en behandel je plantjes als of het je eigen kinderen zijn
  • Maak een bucketlist. Wat zijn dingen die je graag nog zou willen doen? Dit kunnen grote en kleine dingen zijn. Het hoeven niet alleen maar spectaculaire dingen te zijn zoals bungeejumpen. Iets tegen iemand vertellen wat je nooit hebt gedurfd is bijvoorbeeld ook een goede voor op je lijstje
  • Neem de tijd om je situatie te evalueren
    o Kijk opnieuw naar je huidige werk, is dit wat je wilt? Word jij hier gelukkig van?
    o Welke studie wil je gaan doen?
    o Ben je happy met waar je woont?
    o Hoe zie je jezelf in 5 jaar?
    o Zijn er dingen die je graag anders zou willen en hoe zou je dit kunnen realiseren?

‘Dat doe ik nog wel een keer’: al die klusjes die door de jaren heen zijn blijven liggen. Bijvoorbeeld:
o De plinten die er nooit zijn gekomen, terwijl je er inmiddels al 2 jaar woont
o De deur die opnieuw geverfd moest worden
o Het uitzoeken van de administratie van jaren geleden
o De muur een nieuw kleurtje geven
o De tuin opknappen
o Dat ene bankje opschuren en opnieuw verven

  • Scan al je oude fotoboeken van vroeger in
  • Begin aan een biografie

Creatief

Schilderen: maar wat dan?

  • Maak een Bob Ross schilderij (Er zijn heel veel leuke tutorials op Youtube. Stap voor stap uitgelegd, je hoeft dus geen professioneel schilder te zijn om dit te kunnen!)
  • Doe inspiratie op en maak een Pinterest bord! Misschien om eindelijk eens de slaapkamer onder handen te nemen? Of om eindelijk de hal wat gezelliger te maken?
  • Schilder op nummer, ook verkrijgbaar bij winkels als de Action of online bij verschillende webshops
  • Koop sjablonen (bijvoorbeeld van de Action). Maak een mooie achtergrond en schilder daar een sjabloon op
  • Vilten: naaldvilten of vilt maken
  • Scrapboeken: die ene vakantie waar je altijd al een boek van wilde maken met oude foto’s van vroeger
  • Kleuren/tekenen: voor volwassenen, maak kaarten voor je oma, enzovoort
  • Doodle of maak kaarten door middel van handlettering. Ook hier zijn leuke tutorials van te vinden op Youtube
  • Haak/brei: een sjaal/sloffen/muts et cetera
  • Maak een tijdcapsule met dingetjes die je leven van nu weergeven en schrijf voor jezelf een brief. Maak de tijdcapsule pas weer open over 5/10/15 jaar
  • (Leer) fotograferen
  • Een dagboek bijhouden met eventueel foto’s van die dag
  • Probeer een nieuw recept uit. Is het een succes? Schrijf hem op in je eigen gemaakte kookboek!
  • Maak Spotify lijsten met jouw favoriete muziek voor elk moment. Een lijst met muziek waar je je goed bij kan concentreren, een lijst waarbij je lekker kunt knutselen, een lijst waar je heerlijk op kunt stofzuigen et cetera
  • Maak/ontwerp een escape room

Tussendoortjes

  • Luisterboeken: schaf een Kobo Plus abonnement aan, hier kun je voor een klein bedrag onbeperkt luisterboeken luisteren
  • Puzzel alsof je leven ervan afhangt
  • Wandelen. En als je toch gaat, kan je net zo goed even de hond uit de buurt meenemen.
  • Doe een spelletje op je telefoon
  • Luister naar een podcast
  • Kijk een serie of een programma terug. Het is ook leuk om dit ‘samen’ met een vriend te doen. Zet tegelijkertijd het programma aan en videobel of Whatsapp ondertussen met elkaar. Zo lijkt het net alsof je gezellig samen televisie kijkt!
  • Lezen: begin aan die stapel boeken die je door de jaren heen hebt opgestapeld en altijd al hebt willen lezen

Verwen jezelf

  • Neem een warm bad met een luisterboekje of je favoriete muziek op de achtergrond
  • Neem een gezicht/haarmasker, scrub je hele lijf en smeer jezelf in met bodylotion (dit kan je ook zelf maken met producten die je al in huis hebt, een leuke DIY!)
  • Lak je nagels
  • Internetshoppen
  • Maak je favoriete maaltijd

Sociaal

  • Videobel je oma, zus, vriendin, vriend of ouders die je nu niet kan zien
  • Schrijf een lange brief aan een dierbare
  • Download de app ‘Houseparty’, je kunt hier met meerdere vrienden/familieleden tegelijk videobellen en samen leuke spellen spelen. Gewoon vanuit je huis!
  • Maak een pakket voor een vriend of vriendin die het nodig heeft. Schrijf elke dag een kaartje en doe er iets kleins bij: bijvoorbeeld een zakje thee, een gelukspoppetje, iets lekkers of een notitieboekje
  • Stuur kaartjes naar vrienden en familie of schrijf een kaartje voor iemand die je niet goed kent (een alleenstaande buurvrouw/man)
  • Schrijf lieve briefjes en leg deze ergens neer als je aan het wandelen bent. Schrijf op de envelop ‘voor jou’ of ‘voor degene die deze enveloppe opent’ en maak iemands dag een beetje mooier
  • Drink een kopje koffie met de buurman/buurvrouw verderop die je eigenlijk helemaal niet kent (tenzij je natuurlijk je huis niet uit mag en/of diegene een risicogroep is of close om gaat met een iemand uit een risicogroep)
  • Meld je aan voor onderzoeken/panels via internet (vragenlijsten, enquêtes) en geef iets terug door je mening te geven
  • Help iemand met een moeilijk taak waar je zelf wél goed in bent. Zijn er mensen om je heen die dingen moeten doen die zij erg moeilijk vinden, maar jou vrij makkelijk af gaan? Wellicht kun je ze helpen!

Meld je aan bij:
Coronahulpgroep Nijmegen
Website Coronahulp
Rode kruis
Sanquin

Memories

familiefoto

  • Maak een stamboom van je familie en zoek uit waar je roots liggen
  • Ga op zoek naar verhalen die kenmerkend zijn voor je voorouders
  • Praat met familieleden over wat zij weten over vroeger (digitaal)
  • Scan alle oude foto’s in van je opa of oma van vroeger toen zij jong waren
  • Verdiep je in het levensverhaal van een naaste, bijvoorbeeld je oma of opa
  • Interview:
           o Vraag je oma of opa of ze dingen hebben opgeschreven vroeger die je mag lezen
           o Gebruik kasboekjes voor het tijdsbeeld
           o Gebruik foto’s en anekdotes
           o Verdiep je in het tijdsbeeld via door bijvoorbeeld het boek ‘Gouden jaren’ te                  lezen en leg deze neer naast de verhalen van je opa of oma
  • Geen zin om in je eigen verleden te duiken? Help dan andere mee puzzelen door handschriften van vroeger te ontcijferen. 

Jeske met haar hulphond Daan

Extra tips van andere professionele thuiszitters: 

  1. Start een huishoudboekje, als je die nog niet hebt, om meer overzicht te krijgen in je financiële situatie. Er zijn hier hele goede apps voor. Sommige banken bieden deze functie ook aan via de bankieren app.
  2. Kijk eens naar je verzekeringen. Ben je nog tevreden over waar je je verzekeringen hebt afgesloten? Ben je al een paar jaar aan het uitstellen dat je een fatsoenlijke inboedelverzekering moet afsluiten? Of een rechtsbijstandsverzekering? Verdiep je er eens in! Dit is het perfecte moment.
  3. Maak vakantieplannen voor in de toekomst. Zijn er nog plaatsen die je heel graag wil zien? Zoek alvast iets uit. Google naar mooie plekken, bezienswaardigheden, prijzen of verblijf. Gewoon om een impressie te krijgen.
  4. Zijn er nog rekeningen die je moet betalen waar je tegenop ziet? Of die je niet durft te openen? Doe dit dan toch en kijk wat voor regelingen je kunt treffen qua betalen intermijnen of partiële kwijtschelding.
  5. Check berichten van instanties. We vergeten weleens dat we meerdere accounts hebben bij verschillende instanties. Belastingdienst, ov-chipkaart account, telefoonnetwerk account, zorgverzekering account of je bank. Log even in op deze accounts en check of je nog nieuwe berichten hebt ontvangen die je over het hoofd hebt gezien.
  6. Check extra vergoedingen. Ben je soms ook te lui om te checken of je bijvoorbeeld recht hebt gehad op een deelvergoeding van je reiskosten naar je therapie of iets anders? Zoek dat eens goed uit! Soms kan je een afspraken kaart aanvragen bij de betreffende instantie.
  7. Kom weer in het ritme met je fysio. Volg je regelmatig fysiotherapie, maar verzaak je soms een beetje je oefeningen? Zoek naar manieren waarop je dit voor jezelf beter kan inbouwen in je dagelijkse leven zodat je weerstand om de oefeningen uit te voeren lager wordt. Door de corona crisis is het misschien ook niet mogelijk om naar de fysiotherapeut toe te gaan.Bespreek samen met je fysio hoe je dit het beste kan oplossen. Misschien kun je via Skype met hem of haar afspreken? Of kun je bepaalde oefeningen via de mail doorgestuurd krijgen?
  8. Hoe staat het met je entree en voordeur? Wil je al langer een leuk naambordje of huisnummer? Of irriteer je je aan een berg jassen in de gang? Hoe kan jij ervoor zorgen dat je prettiger binnenkomt? Maak een Pinterest bord aan en inspireer jezelf.
  9. Ben je in een proces om aan jezelf werken? Probeer eens inzichten en gedachten processen voor jezelf op te schrijven. Ga met jezelf in gesprek. Onlangs iets belangrijks voor of over jezelf ontdekt? Zet het op papier!
  10. Schrijf een liedje!
  11. Houd je van toneel of zang? Probeer eens rond te kijken naar leuke zanggroepen/toneelgroepen waar je je ooit bij aan zou willen sluiten.
  12. Heb je een tyfus hekel aan meditaties? Probeer eens een lijstje van laagdrempelige ontspanningsoefeningen te maken zonder dat het allemaal te zweverig wordt. Op Youtube kun je veel oefeningen vinden. Zoek de oefening die bij jou past!
  13. Schrijf je in voor leuke online cursussen. Er is redelijk wat gratis aanbod online te vinden.
  14. Altijd al Spaans willen spreken? Via de Duolingo app kun je gratis op een speelse manier verschillende talen leren.
  15. Als je een auto hebt, ga hem eens van binnen en buiten poetsen en kijk wat je er echt in wil bewaren en wat je op kan ruimen.
  16. Denk eens na over hoe je milieubewuster kunt gaan leven.

En hou natuurlijk altijd de lol er in!  Tess en Jeske

 

Jeske Troost & Tess Janssen

Deze blog is gebaseerd op het document dat Tess en Jeske geschreven hebben. Wil je het officiële document bekijken? Kijk dan op:  http://tiny.cc/r5islz

Mocht je een hulpvraag hebben óf hulp willen aanbieden, doe dan een oproep op: www.helpalocal.nl. Mocht je initiatiefnemer zijn in jouw stad; meldt jouw stad dan aan via: https://helpalocal.nl/stad-aanvragen/
Help a local is een platform die opgezet is omdat heel veel mensen hulp willen aanbieden en hulp nodig hebben. Help a local is een laagdrempelige manier om direct in contact te komen met iemand. Je kunt een oproep plaatsen met een hulpvraag, maar ook reageren op hulpaanbod en iemand een handje helpen! Kijk voor meer informatie op de site.

– Stay inside and stay safe! –

Leven we echt in twee verschillende werelden?

Met verbazing heb ik het artikel van TV Recensent Maaike Bos in de Trouw gelezen. Dit artikel heeft de EO serie #rolstoelroadmovie van regisseur Mari Sanders van commentaar voorzien.  Mocht je het nog niet gelezen hebben: zie hier het artikel.

Jeske en ik samen op avontuur 😉

Om mijn gedachten te scherpen heb ik het artikel ook aan mijn PA (Personal Assistent) en tevens dochter Jeske voorgelegd en voor de eerste keer maken we samen een blog over dit boeiende onderwerp.

Quote Maaike Bos: “Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie”

Rolstoel Roadmovie (Mari kruipt een trap op van een brug in Venetië) (foto copyright EO)

Dit was de kop boven het artikel. ‘Rolstoel Roadmovie stelt teleur: het is geen echte roadmovie.’  We dachten eerst dat mevrouw Maaike Bos een andere serie had gezien. Maar nee, ze had met een ander verwachtingspatroon naar de serie #rolstoelroadmovie gekeken. Ze fantaseerde er van te voren hard op los en had verwacht dat onze jonge filmmaker de Eiffeltoren zou beklimmen, bizarre ontmoetingen zou hebben in Burgarije en misschien in een Italiaans dorpje een mooie romantische date zou hebben. Met een “gewone” vrouw natuurlijk, want stel je voor dat zijn date ook in een rolstoel zou zitten. Maaike dacht dat Mari een soort van Superman zou zijn die over de drempels vloog en geen gebruik zou maken van de lift in de Eiffeltoren maar als volleerd klimmer de Toren aan de buitenkant zou trotseren. Zonder zekering natuurlijk, anders is het voor Maaike niet stoer en “gewoon” genoeg.

Superman

Helaas voor hem is Superman (Christopher Reeve) uiteindelijk ook in een rolstoel terecht gekomen. Van de ene wereld in de andere wereld.

Superman

Zou dat de reden zijn dat Maaike Bos en wij zo anders naar deze serie hebben gekeken? Ik geef toe, ik ben niet heel snel fan van een serie. Zeker niet van series waarin de lamme weer gaat lopen en de blinden weer gaan zien zoals regelmatig te zien is bij sommige commerciële omroepen.

Zelfs de titel gaf verwarring bij Maaike dus speciaal voor haar hebben we maar even opgezocht wat het betekent:

Een roadmovie is de algemene naam voor een filmgenre waarin de hoofdpersoon een reis maakt. Die reis staat gedurende de hele film centraal. Vaak ondergaat de hoofdpersoon ook een mentale reis. Het genre heeft zijn wortels in oude verhalen over epische reizen en tochten zoals de Odyssee.”

Volgens ons voldeed de serie hier perfect aan. Maar iedereen mag zijn eigen mening hierover vormen. 

Wat had je verwacht?

Het feit dat Maaike romantische “gewone” ontmoetingen, zoals ze ze omschrijft, had verwacht en teleurgesteld is dat de meeste ontmoetingen gaan over toegankelijkheid en vooral over hoe verschillende landen omgaan met hun gehandicapte bewoners, is toch vreemd. Voor een serie waar letterlijk het woord “rolstoel” in de titel staat zou je verwachten dat Maaike toch wel door zou hebben dat dit geen serie zou worden met “gewone” ontmoetingen en “romantische tv”.  

Welkom in onze wereld

Bij het kijken van de serie verplaatste ik me volledig in de hoofdrolspeler. Het was griezelig herkenbaar. Mari Sanders, de regisseur en hoofdpersoon, is de helft van mijn leeftijd en Jeske, mijn dochter, is weer van een iets jongere generatie. Maar voor mij maakte deze serie duidelijk dat we belangenbehartigers zoals Mari die ontmoet heeft nog steeds hard nodig hebben. Maar wat ook indruk op me maakte was dat kwetsbaarheid, de humor en de ontdekkingsreis van de regisseur op een hele natuurlijke wijze gefilmd is. Het was rauw en echt. 

De Zusters die de zorg op zich hadden genomen.

Toen ik jong was hadden we geen regisseurs, theatermakers, bloggers en politici met een beperking. Het was mooi om te zien dat in de serie deze wél voorkwamen. Wij zaten vroeger in internaten, ver weg van de samenleving. We zaten op aparte scholen en alles werd voor je beslist. 

Jeske zat op een ‘gewone’ school, kon perfect meekomen en inspireerde zelfs andere leerlingen. Dat geeft maar weer aan hoe belangrijk het is! 

De integratie komt steeds dichterbij! Het is een kwestie van lange adem.

Mari, wij adviseren je om gewoon door te gaan met je volgende film. Laat je niet tegenhouden door recensenten die overduidelijk zich niet hebben ingeleefd in het onderwerp van de serie. Wat ons betreft stuur je #rolstoelroadmovie maar vast naar het Nederlands Filmfestival! 

En Maaike, misschien is deze serie wat voor je. 3 op Reis zit bóórdevol roadmovie-waardige momenten gemaakt door “gewone” mensen en vol met “romantische” ontmoetingen! 

Jeske en Jan Troost

Gastblog Jeske Troost: #provethemwrong gaat niet altijd op!

Doktersassistente

Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.

Hulphond Daan ligt bij Jeske op ziekenhuisbed

Daan op bezoek in Adelante

Stage

In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.

Patiëntenetiquette

Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.

Jeske in uniform

Aan de slag in de zorg

Toch maar weer genieten van kleine momenten

Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken

Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven! 

Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:

Tim en Jeske op de gipskamer

Je zal het maar hebben 6 januari 2015

En de update van begin 2018: Rijbewijs, vriendje, en… * drumroll * ze kan zitten. 

Jeske Troost
16-10-2018

Pollepels hakken!

“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.

SONY DSC

Pollepel hakken

Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.

Terug naar af

Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.

Jongere  hebben andere voorzieningen en behoeften

Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften

Voorzieningen

Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!

Mijn redding!

Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.

Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!

Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!

Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af !  Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!

Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!

 

Blog in Breekpunt nummer 3 juli 2015

Blad Vereniging Osteogenesis Imperfecta.

Help!

Onze roep om hulp leidde  tot Kamervragen, nu ook de antwoorden van de Staatssecretaris van Rijn op 17 augustus 2015!

jeske profielfoto

Jeske mijn dochter

Ik vraag niet heel snel om hulp, geeft toe heb al vaak anderen mogen adviseren en op weg helpen. Maar nu ging bij mij even het licht uit.

Op verzoek van Jeske onze dochter help ik haar in het begin met haar PGB zodat ze thuis kan blijven wonen. Tot de (reeds verwachte) problemen met zorgkantoor en SVB zijn opgelost! Dat kan ze dadelijk prima zelf zoals je kunt zien in onderstaande opname Je zal het maar hebben,  van BNN. Helaas is haar situatie na deze opname erop achteruit gegaan.

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

Revalidatie was dan ook noodzakelijk!

Na een lange zoektocht hebben we een uitstekende revalidatie/pijnarts gevonden in Adelante Hoensbroek. Inmiddels is ze begonnen met revalideren ver van huis maar met een menselijke benadering en begrip voor haar zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta. Hoe lang het gaat duren was en is nog niet in te schatten!

Dacht even dat ik gek werd.

Tot mijn grote verbazing krijg ik nu een brief van het zorgkantoor dat het PGB stopt omdat ze niet meer thuis woont! Dat er geen PGB wordt uitbetaald omdat Jeske niet thuis is snap ik helemaal. Maar het verblijf in een revalidatiecentrum of ziekenhuis is echt iets anders dan ergens anders gaan wonen!

Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek

Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek

Over enige tijd komt ze gewoon weer thuis en gaat de zorg gewoon door want ook in Limburg kunnen ze geen wonderen verrichten.  Ik moet er niet aan denken dat ik de hele aanvraag van het PGB weer opnieuw moet opstarten.

SVB

Nog steeds ben ik bezig met de SVB die eerst bruto uitbetaalde over de maanden jan/febr/mrt en april. Na de eerste betaling deed ik het  verzoek om een opting-in contract.  (door SVB administratie, het zorgt ervoor dat de belasting meteen verrekend wordt). Om het met onmiddellijke ingang  te verrekenen met de volgende uitbetaling. Je raad het al , na vier maanden bruto kreeg mijn  vrouw geen verrekening maar nu ook nog netto uitbetaald. Dus dubbel en nog meer. Wat we dadelijk weer terug betalen!

19-3-13 031

Otwin van Dijk (Foto jan troost)

Dreig echt overspannen te raken van het gesodemieter met de SVB, het Zorgkantoor en ben inmiddels al een kapitaal kwijt aan aangetekende brieven en telefoonkosten! Uit pure wanhoop maar mijn frustratie op Twitter gezet. Dat heeft er toe geleid dat Kamerlid Otwin van Dijk PvdA onderstaande  Kamervragen heeft gesteld. Vandaag ben ik al gebeld door het Zorgkantoor!

Kamervragen ingediend door Otwin van Dijk.

1. Bent u op de hoogte van het feit dat een PGB verstrekt onder de Wet langdurige zorg              (Wlz) wordt stopgezet  wanneer een cliënt tijdelijk revalideert in een revalidatiekliniek           en de zorg vergoed wordt onder de Zorgverzekerings wet)?

 

2. Bent u op de hoogte van het feit dat er gevallen bekend zijn waarin het PGB wordt                   stopgezet omdat een cliënt tijdelijk ergens anders zou wonen i.p.v. revalideren? Bent u          het eens met de PvdA fractie dat tijdelijk revalideren in een revalidatiekliniek iets anders      is dan verhuizen naar een ander woonadres? Kunt u uw antwoord toelichten?

3. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het veel extra administratieve last oplevert voor      cliënten om hun PGB te laten stopzetten tijdens revalidatie en daarna weer aan te                   moeten  vragen en dat dit onwenselijk is? Kunt u uw antwoord toelichten? Welke regels         en  wetgeving ligt hieraan ten grondslag?

4.  Bent u het eens met de PvdA fractie dat het mogelijk zou moeten zijn om het PGB                     tijdelijk op te schorten wanneer de zorg tijdens revalidatie op andere wijze                                  georganiseerd en gefinancierd wordt (en financiering via PGB tijdelijk niet nodig is),               maar dat het PGB niet volledig gestopt en opnieuw aangevraagd hoeft te worden?  Zo           ja,   hoe en wanneer gaat u dit mogelijk maken? Zo nee, kunt u uw antwoord nader                  toelichten?

Antwoord 1 t/m 4 van de Staatssecretaris

Ik ben niet bekend met situaties dat het pgb geheel opnieuw moet worden aangevraagd als er sprake is van tijdelijk verblijven. Hierin voorzien namelijk bepalingen in de Regeling langdurige zorg (Rlz), net als voorheen bepalingen in de pgb-regeling onder de Awbz.

Het komt om diverse redenen regelmatig voor dat een budgethouder moet gaan verblijven in een instelling. Conform artikel 5.20 Rlz wordt het pgb Wlz na twee maanden beëindigd als sprake is van opname in een instelling. Dit artikel is bedoeld voor situaties waarin het feitelijk gaat om permanent verblijf. De twee maanden is een redelijke termijn om de overgang naar het verblijf te regelen en zorgovereenkomsten met hulpverleners te ontbinden.

Het komt echter ook regelmatig voor dat sprake is van tijdelijk verblijf, bijvoorbeeld vanwege revalidatie in een daarvoor bestemde kliniek. In die gevallen kan feitelijk sprake zijn van tijdelijke schorsing of opschorting van het pgb. Hervatting kan daardoor eenvoudig verlopen. Ik vind dat ook van groot belang.

Juridisch is dat als volgt geregeld. Verblijft de cliënt langer dan twee maanden in de revalidatiekliniek dan wordt het pgb conform artikel 5.20 stopgezet. Echter, artikel 5.7, eerste lid, onderdeel b, van de Rlz regelt dat het zorgkantoor een pgb verleent aan een verzekerde indien de subsidieperiode waarvoor het budget wordt aangevraagd aansluit op een periode waarin de verzekerde verbleef in een instelling als bedoeld in de Wlz, de Awbz of de Zvw en dit verblijf aansloot op een eerdere pgb-subsidieperiode. Om onnodige administratieve lasten te voorkomen stelt het tweede lid van artikel 5.7 vervolgens alle voorwaarden die normaal van toepassing zijn op een pgb-aanvraag buiten werking.

Wanneer in dergelijke situaties toch een volledig nieuwe aanvraag wordt verlangd, is er sprake van een misverstand dat ik in regulier overleg met zorgkantoren zonodig weg zal nemen.

Staatssecretaris Martin van Rijn

Ik ben blij met de antwoorden, want als belangenbehartiger vecht ik nog steeds voor de belangen van mensen uit onze achterban, kan ik toch niet laten. Want ook mensen met een PGB moeten wel eens langere tijd naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum! Natuurlijk ga ik voor onze dochter door het vuur! Maar hoop binnenkort het PGB (WLZ)  weer door haar te laten doen. Maar dan wel, nadat de ellende met het PGB is opgelost!

Paula Boek, Helga Dulfer , Hans van der Knijf en Margit van Hoeve ook dank voor jullie steun! Zonder die steun was ik nu rijp voor de GGZ. 

 

 

Rolde bijna van de divan!

DSC_2778

CDA Congres Hannie van Leeuwen 18-3-2012 actie Makkers Unlimited (foto Raymond Troch)

De dag voor 1 april word ik s’avonds gebeld door een keurig sprekende meneer. De heer Flappe., hij stelde zich voor als lid van de CDA-basisgroep sociale zekerheid. Hij vertelde me dat ik door de jury was uitverkoren om de Frans Woltersprijs te ontvangen uit  handen van Ank Bijleveld Commissaris van de Koningin in Overijssel. Even dacht ik dat het een grap was en ik twijfelde even. Ik sta nu niet echt bekend als een fanatiek CDA aanhanger. Hij vertelde dat ik de prijs tijdens het 35 – jarig CDA congres overhandigd zou krijgen. Hier zouden ook alle Oud Minister Presidenten aanwezig zijn, van Agt, Lubbers en Balkenende. Enigszins aarzelend vroeg de heer Flappe of ik de prijs wilde accepteren.  Tijdens het telefoontje lag ik op mijn divan tv te kijken en rolde er bijna af van verbazing!

Ik was vereerd

Ik was natuurlijk ook vereerd om juist van het CDA deze prijs te mogen ontvangen. Natuurlijk gaf ik meteen aan dat ik het op prijs zou stellen dat ik het CDA na de uitreiking en de toelichting zou mogen toespreken. Een gouden kans om tijdens het CDA congres onze boodschap nog eens onder de aandacht te brengen. Broeder Tuck (incognito) heeft onderstaand geluidsfragment opgenomen van de uitreiking door Ank Bijleveld en mijn korte toespraak:

 De Frans Woltersprijs

Is een blijk van waardering en erkenning voor hen die zich bijzonder hebben ingezet op sociaal gebied. En daarmee anderen te stimuleren zich op sociaal gebied verdienstelijk te maken. Genoemd naar oud-Kamerlid Frans Wolters die de basisgroep sterk ondersteunde en zelf een voorbeeld was vanwege zijn warme belangstelling voor mensen en met name degenen met een zwakkere positie in de samenleving.  

IMG_20150411_155211

foto Jan de Vries

 

“Jan Troost is een persoon die zich tientallen jaren op het brede sociale domein zeer verdienstelijk heeft gemaakt. Hij is vanaf zijn geboorte gehandicapt en van jongs af aan aangewezen op een rolstoel..Jan Troost is een boegbeeld, een ambassadeur, actievoerder en een gewaardeerd oud- voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) maar ook een aimabele persoonlijkheid waar iedereen een beroep op kan doen. Hij is al veertig jaar actief in de belangenbehartiging en ook betrokken bij de actiegroepen Terug naar de bossen en Makkers Unlimited. Hij weet op een voortreffelijk manier ‘de factor humor’ in te zetten om de vele vraagstukken van zijn gehandicapte medemens voor het voetlicht te brengen. Als voorzitter van de CG-raad deed hij aangifte van discriminatie toen cultuurfilosoof Wim Rietdijk verkondigde dat mensen die lichamelijk onvolwaardig zijn door abortus of euthanasie gedood moeten kunnen worden. De rechter kon niets met zijn aangifte, omdat dergelijke uitingen niet strafbaar waren. Hierop nam de politiek actie, met een wijziging in het Wetboek van Strafrecht als resultaat. Het discrimineren van mensen met een beperking is nu strafbaar”.

Dames en heren

Wat geweldig, dank u meestal sta ik bij het CDA buiten om actie te voeren voor onze belangen. Het is de eerste keer dat ik u mag bezoeken. Maar ik wil toch nog één ding kwijt. Minister Balkenende, Minister President hij hoorde dat ik afscheid nam van de CG-Raad en toen hebben we een gesprek gehad in het Torentje. Dat ging over de Eeuw van onze dochters Amelie en Jeske, mijn dochter. Met één groot verschil, Jeske heeft een handicap en tegenwoordig is dat niet zo makkelijk. Want sinds ik uit de bossen verdwenen ben, veertig jaar geleden zat ik bij de nonnen. Dat was zo hé we zaten niet in de samenleving, maar buiten de samenleving en daar is de strijd van jongeren met een handicap begonnen. Daar heb ik groot respect voor. Ook voor mijn dochter en natuurlijk ook voor Amelie, want uiteindelijk moet je het samen doen en zoals tegenwoordig gaat maak ik me er zorgen over. De zogenaamde prenatale eugenetica, het lijkt wel of mensen met een handicap niet meer geboren moeten worden, er niet meer mogen zijn! Ik ga er van uit dat ook het CDA, als gezinspartij hier verder over nadenkt en dat ethische discussies over  mensen met een handicap ook worden voortgezet. Want neem van mij aan, mensen met een handicap zullen altijd geboren blijven worden.

CDA JUBILEUMCONGRES

foto copyrights Novumregiofoto/ANP

 

En de strijd die wij voeren is ook voor jullie, want uiteindelijk krijg je allemaal een handicap!

Dank U wel!

Een bijzondere dag!

Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.

De zorgambulance staat voor ons huis

De zorgambulance staat voor ons huis

Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar.    Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen:  aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

carnaval maastricht met jos 1995

Vier al jaren als “arts” carnaval in Maastricht!

Vertrouwen

Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek.  Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.

Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht:   dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar?  en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…

Het wordt mijn dood nog eens!

Na bijna een jaar lang slijmen, overleggen, dreigen, ingehouden agressie, een gemaakte glimlach, dagen achter de computer zitten en hartkloppingen hadden we het voor elkaar. Kort voor Kerstmis kwam het verlossende woord. De rolstoel voor mijn dochter en wel in de vorm van een PGB.  Vandaag na weer een telefoontje bleek dat de Gemeente uiteindelijk toch van mening is dat ik hem all-risk moest verzekeren (kosten 900,96 euro per jaar).

Zou dit zijn wat ze willen.

Zou dit zijn wat ze willen.(foto jan van Teeffelen)

De Gemeente is bereid om de kosten voor een WA verzekering wel te betalen, dit is maximaal 83,25 euro.  “Als u had gekozen voor een rolstoel in natura was dit niet nodig geweest”, aldus de vriendelijk ambtenaar.

De reden voor ons om voor een PGB te kiezen.

-Rolstoel Service Nijmegen (verder genoemd RSN) biedt 24 uurs bereikbaarheid en snelle service.  Gezien de complexiteit en bereikbaarheid is het heel belangrijk dat mijn dochter steeds gebruik kan maken van dezelfde servicemonteur en ergotherapeut, die bij RSN aanwezig is.

-RSN denkt niet alleen mee over de rolstoel zelf, maar ook over het vervoer daarvan, dat ik   op dit moment zelf kan verzorgen als rolstoelgebruiker en chauffeur van mijn eigen      aangepast bus

-RSN zorgt ook voor adequate vervanging van de rolstoel in geval van grotere defecten of     reparaties, zodat je er voor 100% op kunt vertrouwen.

-RSN zorgt voor begeleiding bij de ingebruikname van de rolstoel en het ermee leren            omgaan.

Een verkorte bloemlezing want je moet als aanvrager  natuurlijk wel uitleggen waarom je een PGB wilt.

Eigen regie,  is soms ook uit handen geven.

Inmiddels heb ik het verzoek gedaan aan Belangenbehartiger.nl  om bezwaar te maken. Mijn dochter en ik kunnen het zelf niet meer opbrengen en heb het uit handen gegeven.

Heb het veel te druk met de aanvraag voor de WLZ,  zorgplan, zorgkantoor, SVB, UWV, werk.nl  en met solliciteren!

De overheid

Ik zie dit als het langzaam uit de markt prijzen van PGB, de politiek,  wil er van af: iedereen zorg en hulpmiddelen  in natura, en uiteindelijk terug naar de mantelzorg en de bedeling. Dat kost niks. Met andere worden géén zorg, geen eigen regie geen keuzevrijheid. De VVD was destijds zelf grote voorstander van PGB, Erica Terpstra heeft zich er hard voor gemaakt. Erica zorgt er ook wel voor om buiten het politieke debat te blijven. Het wordt tijd voor een echte aardverschuiving, deze lijn van dit kabinet maakt alles tot op de bodem kapot. Behalve natuurlijk het grote geld want daar zijn ze zelf mee gebaad , arm wordt weer arm en rijk weer rijk.

Arm wordt weer arm

Facebook

Soms verdenk ik de regering er van dat ze heel blij zijn dat we ons ongenoegen met elkaar delen op Facebook en internet. Kanaliseer je de frustratie. angst, agressie, moedeloosheid, verdriet en machteloosheid. Misschien wel de manier om mensen te laten denken laat maar zitten!

Dat dachten we, ook (heel) even!!!

Jeske en Jan Troost

 

Oorgetuigeverslag van Broeder Tuck

Lancering www.aparticipatie.nl , 14-01-2015.

Broeder Tuck ontving een uitnodiging om de lancering van de website aparticipatie.nl bij te wonen.

Broeder Tuck

Broeder Tuck

Indringend

De verhalen zijn persoonlijk, ontroerend, schokkend en indrukwekkend. De getuigenissen gaan over het leven in het internaat, maar daarnaast ook over wonen en werken, over persoonlijke onderwerpen, religie en relaties, over maatschappelijke strijd, protest, emancipatie en participatie. Kritiek op de tijdgeest van toen wordt niet geschuwd.

Belangrijke boodschap

Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie? En wat geven zij jongeren – met en zonder handicap – mee voor de toekomst? De verhalen kweken bewustwording en begrip.’  Daar is niets aan toe te voegen.

Wat een project!

Het wordt  een bijeenkomst waar je warm van wordt.  Allereerst alleen al om de mensen die van heinde en verre gekomen zijn. Cabaret De Gemeentereiniging opent de bijeenkomst op de hun kenmerkende wijze en kondigt aan dat Jan vanmiddag gelanceerd wordt.

Jan praat met verschillende mensen wier verhalen op de website staan.

Jan van Slochteren

Jan van Slochteren

Gerda Polman

Gerda Polman

 

 

 

 

 

 

Waarom?

Onderwerp is regelmatig hoe hij de mensen zo gek heeft gekregen om mee te doen. Maar ook de pijn, de groei en de kracht die uit de verhalen van de mensen op deze website spreekt. Bijzondere gast, en wel de oudste, is mevrouw Lily Otermann ,  gepensioneerd docente op de Sint Maarten School, waar nu deze bijeenkomst plaats vindt. De jongste aanwezige is Jeske, dochter van Jan en Paula. Of eigenlijk is de jongste haar kersverse hulphond: Daan.

Dan gaat de website on line

Getoond wordt de promofilm. Deze is al zo indrukwekkend, dat als we straks thuis de volledige interviews gaan zien ons nog heel wat te wachten staat. Diep geroerd hoort Broeder Tuck de pijn, de kracht en de overlevingskunst van deze mensen die het maar te doen hadden, veelal vanuit een vervreemdende absurde situatie.

Cabaret De Gemeentereiniging brengt hun Aparticipatielied ten gehore.

Het Aparticipatielied Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

Het Aparticipatielied
Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

 

Dat  moet wel een tophit worden, want de hele problematiek wordt er scherp, in een paar woorden, uitgedrukt.  .

Verder dient vermeld dat de feestelijke met advocaat gevulde bonbons wel heel erg lekker zijn!

 

 

Broeder Tuck

‘De website publiceert videoverhalen met ervaringen van gehandicapte jongeren die soms meer dan twintig jaar weggestopt in een internaat leefden’.

Een groep mensen van de St. Maartenskliniek, 1949  visite kaartje

De website  biedt een blik op een tijd waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Tot begin jaren tachtig van de 20e eeuw woonden zij vaak apart in internaten; instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten. Het vastleggen van persoonlijke verhalen en het archiveren van beelden zijn van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer internaten verdwijnen.

Maar de website geeft ook inzicht in de praktisch nooit eerder gehoorde strijd die in de bossen is begonnen: de bewoners van toen begonnen daar met hun emancipatiestrijd en legden daarmee de basis voor  participatie van mensen met een beperking in de samenleving. Het waren deze mensen die zich er hard voor maakten om een eigen leven te kunnen leiden en onafhankelijk te zijn.

Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie!

 

De eeuw van “Onze” dochters.

In 2005 hield Minister-President Jan Peter Balkenende een lezing getiteld ‘De eeuw van mijn dochter’. Hierin sprak hij over de fundamenten die de samenleving leefbaar moeten houden in de nieuwe eeuw waarin zijn dochtertje zal opgroeien.

Overleg met de Minister President

Overleg met de Minister President

De fundamenten die hij besprak waren: solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Op de Nieuwjaarsreceptie van de Koningin sprak ik hem. Toevallig waren Verder lezen