Tagarchief: jeske troost

Gastblog Jeske Troost: #provethemwrong gaat niet altijd op!

Doktersassistente

Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.

Hulphond Daan ligt bij Jeske op ziekenhuisbed

Daan op bezoek in Adelante

Stage

In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.

Patiëntenetiquette

Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.

Jeske in uniform

Aan de slag in de zorg

Toch maar weer genieten van kleine momenten

Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken

Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven! 

Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:

Tim en Jeske op de gipskamer

Je zal het maar hebben 6 januari 2015

En de update van begin 2018: Rijbewijs, vriendje, en… * drumroll * ze kan zitten. 

Jeske Troost
16-10-2018

Pollepels hakken!

“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.

SONY DSC

Pollepel hakken

Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.

Terug naar af

Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.

Jongere  hebben andere voorzieningen en behoeften

Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften

Voorzieningen

Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!

Mijn redding!

Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.

Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!

Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!

Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af !  Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!

Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!

 

Blog in Breekpunt nummer 3 juli 2015

Blad Vereniging Osteogenesis Imperfecta.

Help!

Onze roep om hulp leidde  tot Kamervragen, nu ook de antwoorden van de Staatssecretaris van Rijn op 17 augustus 2015!

jeske profielfoto

Jeske mijn dochter

Ik vraag niet heel snel om hulp, geeft toe heb al vaak anderen mogen adviseren en op weg helpen. Maar nu ging bij mij even het licht uit.

Op verzoek van Jeske onze dochter help ik haar in het begin met haar PGB zodat ze thuis kan blijven wonen. Tot de (reeds verwachte) problemen met zorgkantoor en SVB zijn opgelost! Dat kan ze dadelijk prima zelf zoals je kunt zien in onderstaande opname Je zal het maar hebben,  van BNN. Helaas is haar situatie na deze opname erop achteruit gegaan.

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

Revalidatie was dan ook noodzakelijk!

Na een lange zoektocht hebben we een uitstekende revalidatie/pijnarts gevonden in Adelante Hoensbroek. Inmiddels is ze begonnen met revalideren ver van huis maar met een menselijke benadering en begrip voor haar zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta. Hoe lang het gaat duren was en is nog niet in te schatten!

Dacht even dat ik gek werd.

Tot mijn grote verbazing krijg ik nu een brief van het zorgkantoor dat het PGB stopt omdat ze niet meer thuis woont! Dat er geen PGB wordt uitbetaald omdat Jeske niet thuis is snap ik helemaal. Maar het verblijf in een revalidatiecentrum of ziekenhuis is echt iets anders dan ergens anders gaan wonen!

Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek

Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek

Over enige tijd komt ze gewoon weer thuis en gaat de zorg gewoon door want ook in Limburg kunnen ze geen wonderen verrichten.  Ik moet er niet aan denken dat ik de hele aanvraag van het PGB weer opnieuw moet opstarten.

SVB

Nog steeds ben ik bezig met de SVB die eerst bruto uitbetaalde over de maanden jan/febr/mrt en april. Na de eerste betaling deed ik het  verzoek om een opting-in contract.  (door SVB administratie, het zorgt ervoor dat de belasting meteen verrekend wordt). Om het met onmiddellijke ingang  te verrekenen met de volgende uitbetaling. Je raad het al , na vier maanden bruto kreeg mijn  vrouw geen verrekening maar nu ook nog netto uitbetaald. Dus dubbel en nog meer. Wat we dadelijk weer terug betalen!

19-3-13 031

Otwin van Dijk (Foto jan troost)

Dreig echt overspannen te raken van het gesodemieter met de SVB, het Zorgkantoor en ben inmiddels al een kapitaal kwijt aan aangetekende brieven en telefoonkosten! Uit pure wanhoop maar mijn frustratie op Twitter gezet. Dat heeft er toe geleid dat Kamerlid Otwin van Dijk PvdA onderstaande  Kamervragen heeft gesteld. Vandaag ben ik al gebeld door het Zorgkantoor!

Kamervragen ingediend door Otwin van Dijk.

1. Bent u op de hoogte van het feit dat een PGB verstrekt onder de Wet langdurige zorg              (Wlz) wordt stopgezet  wanneer een cliënt tijdelijk revalideert in een revalidatiekliniek           en de zorg vergoed wordt onder de Zorgverzekerings wet)?

 

2. Bent u op de hoogte van het feit dat er gevallen bekend zijn waarin het PGB wordt                   stopgezet omdat een cliënt tijdelijk ergens anders zou wonen i.p.v. revalideren? Bent u          het eens met de PvdA fractie dat tijdelijk revalideren in een revalidatiekliniek iets anders      is dan verhuizen naar een ander woonadres? Kunt u uw antwoord toelichten?

3. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het veel extra administratieve last oplevert voor      cliënten om hun PGB te laten stopzetten tijdens revalidatie en daarna weer aan te                   moeten  vragen en dat dit onwenselijk is? Kunt u uw antwoord toelichten? Welke regels         en  wetgeving ligt hieraan ten grondslag?

4.  Bent u het eens met de PvdA fractie dat het mogelijk zou moeten zijn om het PGB                     tijdelijk op te schorten wanneer de zorg tijdens revalidatie op andere wijze                                  georganiseerd en gefinancierd wordt (en financiering via PGB tijdelijk niet nodig is),               maar dat het PGB niet volledig gestopt en opnieuw aangevraagd hoeft te worden?  Zo           ja,   hoe en wanneer gaat u dit mogelijk maken? Zo nee, kunt u uw antwoord nader                  toelichten?

Antwoord 1 t/m 4 van de Staatssecretaris

Ik ben niet bekend met situaties dat het pgb geheel opnieuw moet worden aangevraagd als er sprake is van tijdelijk verblijven. Hierin voorzien namelijk bepalingen in de Regeling langdurige zorg (Rlz), net als voorheen bepalingen in de pgb-regeling onder de Awbz.

Het komt om diverse redenen regelmatig voor dat een budgethouder moet gaan verblijven in een instelling. Conform artikel 5.20 Rlz wordt het pgb Wlz na twee maanden beëindigd als sprake is van opname in een instelling. Dit artikel is bedoeld voor situaties waarin het feitelijk gaat om permanent verblijf. De twee maanden is een redelijke termijn om de overgang naar het verblijf te regelen en zorgovereenkomsten met hulpverleners te ontbinden.

Het komt echter ook regelmatig voor dat sprake is van tijdelijk verblijf, bijvoorbeeld vanwege revalidatie in een daarvoor bestemde kliniek. In die gevallen kan feitelijk sprake zijn van tijdelijke schorsing of opschorting van het pgb. Hervatting kan daardoor eenvoudig verlopen. Ik vind dat ook van groot belang.

Juridisch is dat als volgt geregeld. Verblijft de cliënt langer dan twee maanden in de revalidatiekliniek dan wordt het pgb conform artikel 5.20 stopgezet. Echter, artikel 5.7, eerste lid, onderdeel b, van de Rlz regelt dat het zorgkantoor een pgb verleent aan een verzekerde indien de subsidieperiode waarvoor het budget wordt aangevraagd aansluit op een periode waarin de verzekerde verbleef in een instelling als bedoeld in de Wlz, de Awbz of de Zvw en dit verblijf aansloot op een eerdere pgb-subsidieperiode. Om onnodige administratieve lasten te voorkomen stelt het tweede lid van artikel 5.7 vervolgens alle voorwaarden die normaal van toepassing zijn op een pgb-aanvraag buiten werking.

Wanneer in dergelijke situaties toch een volledig nieuwe aanvraag wordt verlangd, is er sprake van een misverstand dat ik in regulier overleg met zorgkantoren zonodig weg zal nemen.

Staatssecretaris Martin van Rijn

Ik ben blij met de antwoorden, want als belangenbehartiger vecht ik nog steeds voor de belangen van mensen uit onze achterban, kan ik toch niet laten. Want ook mensen met een PGB moeten wel eens langere tijd naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum! Natuurlijk ga ik voor onze dochter door het vuur! Maar hoop binnenkort het PGB (WLZ)  weer door haar te laten doen. Maar dan wel, nadat de ellende met het PGB is opgelost!

Paula Boek, Helga Dulfer , Hans van der Knijf en Margit van Hoeve ook dank voor jullie steun! Zonder die steun was ik nu rijp voor de GGZ. 

 

 

Rolde bijna van de divan!

DSC_2778

CDA Congres Hannie van Leeuwen 18-3-2012 actie Makkers Unlimited (foto Raymond Troch)

De dag voor 1 april word ik s’avonds gebeld door een keurig sprekende meneer. De heer Flappe., hij stelde zich voor als lid van de CDA-basisgroep sociale zekerheid. Hij vertelde me dat ik door de jury was uitverkoren om de Frans Woltersprijs te ontvangen uit  handen van Ank Bijleveld Commissaris van de Koningin in Overijssel. Even dacht ik dat het een grap was en ik twijfelde even. Ik sta nu niet echt bekend als een fanatiek CDA aanhanger. Hij vertelde dat ik de prijs tijdens het 35 – jarig CDA congres overhandigd zou krijgen. Hier zouden ook alle Oud Minister Presidenten aanwezig zijn, van Agt, Lubbers en Balkenende. Enigszins aarzelend vroeg de heer Flappe of ik de prijs wilde accepteren.  Tijdens het telefoontje lag ik op mijn divan tv te kijken en rolde er bijna af van verbazing!

Ik was vereerd

Ik was natuurlijk ook vereerd om juist van het CDA deze prijs te mogen ontvangen. Natuurlijk gaf ik meteen aan dat ik het op prijs zou stellen dat ik het CDA na de uitreiking en de toelichting zou mogen toespreken. Een gouden kans om tijdens het CDA congres onze boodschap nog eens onder de aandacht te brengen. Broeder Tuck (incognito) heeft onderstaand geluidsfragment opgenomen van de uitreiking door Ank Bijleveld en mijn korte toespraak:

 De Frans Woltersprijs

Is een blijk van waardering en erkenning voor hen die zich bijzonder hebben ingezet op sociaal gebied. En daarmee anderen te stimuleren zich op sociaal gebied verdienstelijk te maken. Genoemd naar oud-Kamerlid Frans Wolters die de basisgroep sterk ondersteunde en zelf een voorbeeld was vanwege zijn warme belangstelling voor mensen en met name degenen met een zwakkere positie in de samenleving.  

IMG_20150411_155211

foto Jan de Vries

 

“Jan Troost is een persoon die zich tientallen jaren op het brede sociale domein zeer verdienstelijk heeft gemaakt. Hij is vanaf zijn geboorte gehandicapt en van jongs af aan aangewezen op een rolstoel..Jan Troost is een boegbeeld, een ambassadeur, actievoerder en een gewaardeerd oud- voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) maar ook een aimabele persoonlijkheid waar iedereen een beroep op kan doen. Hij is al veertig jaar actief in de belangenbehartiging en ook betrokken bij de actiegroepen Terug naar de bossen en Makkers Unlimited. Hij weet op een voortreffelijk manier ‘de factor humor’ in te zetten om de vele vraagstukken van zijn gehandicapte medemens voor het voetlicht te brengen. Als voorzitter van de CG-raad deed hij aangifte van discriminatie toen cultuurfilosoof Wim Rietdijk verkondigde dat mensen die lichamelijk onvolwaardig zijn door abortus of euthanasie gedood moeten kunnen worden. De rechter kon niets met zijn aangifte, omdat dergelijke uitingen niet strafbaar waren. Hierop nam de politiek actie, met een wijziging in het Wetboek van Strafrecht als resultaat. Het discrimineren van mensen met een beperking is nu strafbaar”.

Dames en heren

Wat geweldig, dank u meestal sta ik bij het CDA buiten om actie te voeren voor onze belangen. Het is de eerste keer dat ik u mag bezoeken. Maar ik wil toch nog één ding kwijt. Minister Balkenende, Minister President hij hoorde dat ik afscheid nam van de CG-Raad en toen hebben we een gesprek gehad in het Torentje. Dat ging over de Eeuw van onze dochters Amelie en Jeske, mijn dochter. Met één groot verschil, Jeske heeft een handicap en tegenwoordig is dat niet zo makkelijk. Want sinds ik uit de bossen verdwenen ben, veertig jaar geleden zat ik bij de nonnen. Dat was zo hé we zaten niet in de samenleving, maar buiten de samenleving en daar is de strijd van jongeren met een handicap begonnen. Daar heb ik groot respect voor. Ook voor mijn dochter en natuurlijk ook voor Amelie, want uiteindelijk moet je het samen doen en zoals tegenwoordig gaat maak ik me er zorgen over. De zogenaamde prenatale eugenetica, het lijkt wel of mensen met een handicap niet meer geboren moeten worden, er niet meer mogen zijn! Ik ga er van uit dat ook het CDA, als gezinspartij hier verder over nadenkt en dat ethische discussies over  mensen met een handicap ook worden voortgezet. Want neem van mij aan, mensen met een handicap zullen altijd geboren blijven worden.

CDA JUBILEUMCONGRES

foto copyrights Novumregiofoto/ANP

 

En de strijd die wij voeren is ook voor jullie, want uiteindelijk krijg je allemaal een handicap!

Dank U wel!

Een bijzondere dag!

Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.

De zorgambulance staat voor ons huis

De zorgambulance staat voor ons huis

Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar.    Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen:  aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

carnaval maastricht met jos 1995

Vier al jaren als “arts” carnaval in Maastricht!

Vertrouwen

Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek.  Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.

Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht:   dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar?  en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…

Het wordt mijn dood nog eens!

Na bijna een jaar lang slijmen, overleggen, dreigen, ingehouden agressie, een gemaakte glimlach, dagen achter de computer zitten en hartkloppingen hadden we het voor elkaar. Kort voor Kerstmis kwam het verlossende woord. De rolstoel voor mijn dochter en wel in de vorm van een PGB.  Vandaag na weer een telefoontje bleek dat de Gemeente uiteindelijk toch van mening is dat ik hem all-risk moest verzekeren (kosten 900,96 euro per jaar).

Zou dit zijn wat ze willen.

Zou dit zijn wat ze willen.(foto jan van Teeffelen)

De Gemeente is bereid om de kosten voor een WA verzekering wel te betalen, dit is maximaal 83,25 euro.  “Als u had gekozen voor een rolstoel in natura was dit niet nodig geweest”, aldus de vriendelijk ambtenaar.

De reden voor ons om voor een PGB te kiezen.

-Rolstoel Service Nijmegen (verder genoemd RSN) biedt 24 uurs bereikbaarheid en snelle service.  Gezien de complexiteit en bereikbaarheid is het heel belangrijk dat mijn dochter steeds gebruik kan maken van dezelfde servicemonteur en ergotherapeut, die bij RSN aanwezig is.

-RSN denkt niet alleen mee over de rolstoel zelf, maar ook over het vervoer daarvan, dat ik   op dit moment zelf kan verzorgen als rolstoelgebruiker en chauffeur van mijn eigen      aangepast bus

-RSN zorgt ook voor adequate vervanging van de rolstoel in geval van grotere defecten of     reparaties, zodat je er voor 100% op kunt vertrouwen.

-RSN zorgt voor begeleiding bij de ingebruikname van de rolstoel en het ermee leren            omgaan.

Een verkorte bloemlezing want je moet als aanvrager  natuurlijk wel uitleggen waarom je een PGB wilt.

Eigen regie,  is soms ook uit handen geven.

Inmiddels heb ik het verzoek gedaan aan Belangenbehartiger.nl  om bezwaar te maken. Mijn dochter en ik kunnen het zelf niet meer opbrengen en heb het uit handen gegeven.

Heb het veel te druk met de aanvraag voor de WLZ,  zorgplan, zorgkantoor, SVB, UWV, werk.nl  en met solliciteren!

De overheid

Ik zie dit als het langzaam uit de markt prijzen van PGB, de politiek,  wil er van af: iedereen zorg en hulpmiddelen  in natura, en uiteindelijk terug naar de mantelzorg en de bedeling. Dat kost niks. Met andere worden géén zorg, geen eigen regie geen keuzevrijheid. De VVD was destijds zelf grote voorstander van PGB, Erica Terpstra heeft zich er hard voor gemaakt. Erica zorgt er ook wel voor om buiten het politieke debat te blijven. Het wordt tijd voor een echte aardverschuiving, deze lijn van dit kabinet maakt alles tot op de bodem kapot. Behalve natuurlijk het grote geld want daar zijn ze zelf mee gebaad , arm wordt weer arm en rijk weer rijk.

Arm wordt weer arm

Facebook

Soms verdenk ik de regering er van dat ze heel blij zijn dat we ons ongenoegen met elkaar delen op Facebook en internet. Kanaliseer je de frustratie. angst, agressie, moedeloosheid, verdriet en machteloosheid. Misschien wel de manier om mensen te laten denken laat maar zitten!

Dat dachten we, ook (heel) even!!!

Jeske en Jan Troost

 

Oorgetuigeverslag van Broeder Tuck

Lancering www.aparticipatie.nl , 14-01-2015.

Broeder Tuck ontving een uitnodiging om de lancering van de website aparticipatie.nl bij te wonen.

Broeder Tuck

Broeder Tuck

Indringend

De verhalen zijn persoonlijk, ontroerend, schokkend en indrukwekkend. De getuigenissen gaan over het leven in het internaat, maar daarnaast ook over wonen en werken, over persoonlijke onderwerpen, religie en relaties, over maatschappelijke strijd, protest, emancipatie en participatie. Kritiek op de tijdgeest van toen wordt niet geschuwd.

Belangrijke boodschap

Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie? En wat geven zij jongeren – met en zonder handicap – mee voor de toekomst? De verhalen kweken bewustwording en begrip.’  Daar is niets aan toe te voegen.

Wat een project!

Het wordt  een bijeenkomst waar je warm van wordt.  Allereerst alleen al om de mensen die van heinde en verre gekomen zijn. Cabaret De Gemeentereiniging opent de bijeenkomst op de hun kenmerkende wijze en kondigt aan dat Jan vanmiddag gelanceerd wordt.

Jan praat met verschillende mensen wier verhalen op de website staan.

Jan van Slochteren

Jan van Slochteren

Gerda Polman

Gerda Polman

 

 

 

 

 

 

Waarom?

Onderwerp is regelmatig hoe hij de mensen zo gek heeft gekregen om mee te doen. Maar ook de pijn, de groei en de kracht die uit de verhalen van de mensen op deze website spreekt. Bijzondere gast, en wel de oudste, is mevrouw Lily Otermann ,  gepensioneerd docente op de Sint Maarten School, waar nu deze bijeenkomst plaats vindt. De jongste aanwezige is Jeske, dochter van Jan en Paula. Of eigenlijk is de jongste haar kersverse hulphond: Daan.

Dan gaat de website on line

Getoond wordt de promofilm. Deze is al zo indrukwekkend, dat als we straks thuis de volledige interviews gaan zien ons nog heel wat te wachten staat. Diep geroerd hoort Broeder Tuck de pijn, de kracht en de overlevingskunst van deze mensen die het maar te doen hadden, veelal vanuit een vervreemdende absurde situatie.

Cabaret De Gemeentereiniging brengt hun Aparticipatielied ten gehore.

Het Aparticipatielied Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

Het Aparticipatielied
Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

 

Dat  moet wel een tophit worden, want de hele problematiek wordt er scherp, in een paar woorden, uitgedrukt.  .

Verder dient vermeld dat de feestelijke met advocaat gevulde bonbons wel heel erg lekker zijn!

 

 

Broeder Tuck

‘De website publiceert videoverhalen met ervaringen van gehandicapte jongeren die soms meer dan twintig jaar weggestopt in een internaat leefden’.

Een groep mensen van de St. Maartenskliniek, 1949  visite kaartje

De website  biedt een blik op een tijd waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Tot begin jaren tachtig van de 20e eeuw woonden zij vaak apart in internaten; instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten. Het vastleggen van persoonlijke verhalen en het archiveren van beelden zijn van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer internaten verdwijnen.

Maar de website geeft ook inzicht in de praktisch nooit eerder gehoorde strijd die in de bossen is begonnen: de bewoners van toen begonnen daar met hun emancipatiestrijd en legden daarmee de basis voor  participatie van mensen met een beperking in de samenleving. Het waren deze mensen die zich er hard voor maakten om een eigen leven te kunnen leiden en onafhankelijk te zijn.

Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie!

 

De eeuw van “Onze” dochters.

In 2005 hield Minister-President Jan Peter Balkenende een lezing getiteld ‘De eeuw van mijn dochter’. Hierin sprak hij over de fundamenten die de samenleving leefbaar moeten houden in de nieuwe eeuw waarin zijn dochtertje zal opgroeien.

Overleg met de Minister President

Overleg met de Minister President

De fundamenten die hij besprak waren: solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Op de Nieuwjaarsreceptie van de Koningin sprak ik hem. Toevallig waren Verder lezen