Tagarchief: terug naar de bossen

Uit de kleren

“Ik heb altijd goed mijn best gedaan om het te verbergen onder mijn kleding, maar nu kom ik uit de kast.”

Wat velen niet weten is dat ik als OI’er al sinds 1966 een corset beugel apparaat draag. Een Amerikaanse uitvinding waar mijn toenmalige orthopeed helemaal voor naar Amerika gereisd is. Al bijna 51 jaar leef ik in een leren harnas. Ik heb altijd goed mijn best gedaan om het te verbergen onder mijn kleding, maar nu kom ik uit de kast. Ik vermoed dat ik maar één van de weinige ben die met dat leren harnas door het leven ga. Met de huidige medische inzichten zal het ongetwijfeld beter zijn om met een infuus vol bisfosfonaten en extra therapie door het leven te gaan. Toch ben ik nog steeds blij met mijn ijzeren harnas. Ik geef toe dat het met de warme dagen van de laatste periode wat minder is. Lichamelijk contact is ook wat minder, je zweet erin als een otter maar het was altijd wel een redelijk goede bescherming. Ook heb ik geen last van een energetische beperking of pijn. Mijn scoliose is ongetwijfeld met een slang in een S bocht te vergelijken en mijn duifvormige borstkas is iets waar Jerommeke van Suske en Wiske vast jaloers op is, maar ja!
Van 1966 tot 1976 had ik het apparaat dag en nacht aan. Inmiddels waren mijn spieren pudding. Eén keer per week mocht ik uit het harnas om door de wijkzuster gewassen te worden.

corsset

Jong  en oude jan

Of ik met die beugels ooit kinderen zou hebben gekregen dat betwijfel ik dan wel weer.

Dus met Raoul, onze oude deskundige fysiotherapeut, in het achterhoofd:  “Bewegen is goed voor je”. Dat is de reden dat ik nog steeds kan rijden in een handbewogen rolstoel. Ik doe s’ avonds mijn harnas uit en therapie doe ik in mijn warme ligbad. Wat ik nog niet heb uitgeprobeerd is of het ook als kogelvrij vest werkt. Of ik in dit harnas begraven wordt dat weet ik nog niet zeker.

beugels met rolstoel

Nieuw Kunstwerk in wording.

op het binnen hof met terug naar de bossen

Binnenhof met mijn vrienden van Terug naar de bossen (2014)

 

 

 

 

 

 

 

 

Kunstwerk voor op het Binnenhof!

Misschien beter om er een kunstwerk  voor de Tweede Kamer op het Binnenhof van te maken. Als herinnering dat we zijn uitgekleed door Kabinet Rutte 1, 2  en… ?  

De toekomst zal het leren.

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl

Column verschenen in Breekpunt (jaargang 34 najaar 2017) 

Gastblog Charlie Loos: Kop houden!

Waarom is de coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!

Verdriet in de trein….Gehandicapten mogen niet praten.

En ja hoor, het was weer zo ver.

We zaten in een enkele trein van Utrecht Centraal naar Den Haag Centraal en het was wéér een Stiltecoupé! Omdat de NS beweert dat een Rolstoelcoupé niet bestaat, was deze keer mijn vraag. 

stiltecoupe

Waarom is deze coupé voor rolstoelen/rollators altijd een stiltecoupé? Valide mensen hebben een keuze. Wij niet!

 

De NS  geeft aan dat ze proberen reizigers met een beperking zoveel mogelijk tegemoet te komen. Er is ruimte voor mensen met een rolstoel ingericht, maar wanneer je ervoor kiest om in de coupé te gaan zitten, zul je inderdaad rekening moeten houden met het feit dat het gaat om een stiltecoupé. Vind je het heel vervelend om toch stil te zijn, dan raad ik je aan om toch op het balkon te zitten. 

Wanneer je ervoor kiest?

Hoe bedoelt de NS dit? Er is geen keuze, want er is meestal maar 1 Rolstoelcoupé in een trein en als er al 2 zijn, dan zijn dat ook Stiltecoupé’s.

ns trein balkon 1 zitplaats

Op het balkon is zoals je ziet 1 zitplaats naast de deur. Keuze?
Ik ga echt niet voor een deur zitten in mijn eentje als ik met mijn vriendin ben. Anders ook niet als ik in de coupé kan zitten overigens. Ik vind dat mijn recht. En ja, wij blijven gewoon praten. Als mensen er wat van zeggen, zeggen we: “Klagen bij de NS”.

1e Klas.

Een keer zat ik naar een debat over het doelgroepenvervoer te luisteren en had er geen erg in dat mijn afstandsbediening leeg was en mensen dus mee konden luisteren. Kwam een conducteur naar me toe. Heb ik gewoon gezegd dat het mijn werk was. Moest ik in afgesloten coupé van de 1e klas gaan zitten. Dat was een goede oplossing en bijzonder klantvriendelijk, maar wel ver lopen naar de uitgang en de trein stopt maar een paar minuten. Net gehaald. Had intussen afstandsbediening opgeladen, dus in de volgende trein geen probleem. Toen was ik dus alleen onderweg. Maar als je samen bent, is me dat nog nooit aangeboden.

Valys

Vorig jaar ging ik om het uit te proberen met Valys Begeleid op stap. Hoe lossen zij het probleem op met je rollator? Die zetten ze gewoon buiten een coupé tussen 2 deuren omdat ze met elkaar willen praten en wij hebben dat maar te accepteren. Dat is niet de manier om iets aan te kaarten, maar de weg van de minste weerstand en ook niet verstandig. Als mijn rollator toen uit de trein was gevallen was dat hun verantwoordelijkheid geweest, maar zelf durf ik dat risico absoluut niet nemen. Dus nee, we hebben nog steeds geen keuze.  Die begeleiding bestaat overigens niet, want een mevrouw met een rolstoel werd gedwongen terug helemaal met de Valystaxi te gaan, terwijl combineren juist kilometers bespaart. Maar ze hadden gewoon vergeten om assistentie te regelen.  Verder gingen ze zelf naar huis en lieten een jongen, die helemaal niets wist met ons meegaan. Ze worden ook geacht je te leren hoe je in- en uit moet checken. Maar we mochten de treinkaarten geeneens zien. Verder rekenden ze een taxirit van Den Haag CS naar mijn huis, terwijl ik met de tram was gegaan, omdat ik geen zin had om heel Den Haag door te rijden. In die bus was je dan gesloopt, zoals ik op de heenweg constateerde. Als je als eerste opgehaald bent word je als laatste thuis gebracht. Ook op Valys is nog het nodige aan te merken dus.

Het is niet voor het eerst dat ik over de Stiltecoupé heb geklaagd, want 5 mei 2014 zat ik in de trein van Den Haag HS naar Brussel in een Stiltecoupé. Ik vind dat gewoon niet kunnen.

Ik blijf erover door emmeren tegen de NS.

Vaak worden mensen in een rolstoel of scootmobiel in een fietsgedeelte geplaatst. Dat is voor een rollator ook geen optie, omdat je er niet meer uit kunt als er fietsen voor je rollator staan.

Het wordt hoog tijd dat de NS iets anders verzint. Want we willen echte gelijkwaardigheid en geen gunsten.

Wat betreft de omgebouwde dubbeldekker is de plaats voor een rolstoel echt veel te krap. Die kun je net gebruiken om een rollator en misschien een handbewogen rolstoel neer te zetten. Maar als je daar zit heb je echt een probleem. Dat hebben we moeten doen omdat het ontzettend druk was in de trein en er nergens plaats was. Mensen zaten zelfs op de trappen en fietsen stonden tussen de 2 deuren omdat er geen plaats was in het fietsgedeelte. Waar nu die fietsen stonden, word je meestal ook neer geplant als je in een rolstoel of scootmobiel zit. Of ergens anders tussen 2 deuren, wat superhandig is omdat er steeds mensen in- en uit moeten stappen en zich dus allemaal langs jou heen moeten wringen. Sommige mensen met een beperking vinden dat heel vervelend. Niet voor zichzelf, maar voor de andere reizigers.

Als er mensen langs moeten in de omgebouwde dubbeldekker als je tegenover de WC staat, is er nauwelijks plaats om te lopen. Ik weet van een vorige keer dat mijn rollator iedere keer van zijn plaats was. Doordat mensen er tegenaan liepen, terwijl ik in de coupé beneden zat. In een dubbeldekker is de Stiltecoupé boven en heb je dus meestal wel een keuze. We zaten nu dus tegenover de WC en dat was geen pretje.

Toiletjuffrouw

Wel handig voor de bezoekers van het toilet, want we konden uitleggen hoe hij werkte. Veel mensen zien dat niet. Verder duurt het best lang voordat de deur automatisch sluit, dus een sluitknop aan de buitenkant zou ook handig zijn. Daar is weer echt over nagedacht. Maar waarom ze het toilet op deze manier gemaakt hebben is me een volslagen raadsel. Daar is weer écht over nagedacht. De volgende keer neem ik een schoteltje mee.

De knopjes uitleggen

Samenvattend moet er nog heel veel gebeuren bij de NS en ik adviseer de ontwerpers om in een grotere rolstoel en met een scootmobiel te testen hoe het in de praktijk uit gaat pakken als ze rolstoelers vervoeren.

Of gewoon het VN-testteam van Terug naar de bossen uitnodigen om van te voren te testen. We komen graag.

https://terugnaardebossen.nl/vn-troep-te-huur/

Oh ja, en nog even dit.

Wat sneller de treinen en perrons toegankelijk maken dan op zijn laatst in 2040, zoals ProRail me vertelde.

Perron anno 2017

Anders om te beginnen op elk station assistentie regelen voor mensen met een rolstoel of scootmobiel. Het is toch ronduit belachelijk dat je niet vanaf elk station kunt reizen?

Denk graag mee

Verder mogelijkheid van inchecken om 8.45 omdat je met assistentie een kwartier van te voren op het station moet zijn en dan dus niet met je voordeelurenkaart kunt reizen als je met de trein van 9.03 wilt op werkdagen. En dan niet antwoorden dat je een trein later kan nemen, want mensen met een handicap hebben net zo goed afspraken als valide mensen. Dat antwoord kreeg ik nl ook al een keer.

En mensen met andere handicaps willen graag een zitplaats in de trein, dus ook zij zouden om 8.45 moeten kunnen inchecken. Dat is niet zo moeilijk hoor NS! Gewoon als bestelling op je NS-kaart zetten, net als de 40% korting, het automatisch opladen en de keuzedagen.

En ook niet de poortjes bij elk perron zetten, want je moet nogal eens van perron wisselen. En overstappen gratis maken nu je door poortjes moet en steeds in- en uit moet checken en tot nu toe dus ook steeds het starttarief moet betalen. Nu moeten mensen steeds dat geld terug vragen en dat is makkelijk te voorkomen. Scheelt een hoop bureaucratie.

Ik heb er dus wel over nagedacht. 

Graag aanvulling van lezers als ik nog wat vergeten ben.

Charlie Loos

Charlie.

 

50 jaar toegankelijkheidsstrijd!

Al bijna 40 jaar geleden zijn jongeren met (en zonder!) een handicap bezig met pleiten om de wereld toegankelijk te maken voor iedereen. Vaak was het tegenargument dat je maar moest accepteren dat je een handicap had. Natuurlijk kon niet de hele samenleving toegankelijk worden! Je kunt toch niet verlangen van de NS, de busmaatschappijen en de eigenaren van gebouwen dat ze alles voor die paar gehandicapten gaan aanpassen?

Actie Jopla voor toegankelijkheid treinen 1988

Vanuit de revalidatiewereld kwam er een nieuwe visie. (Met dank aan Harry Dietz voor zijn historisch onderzoek.)

Historie

1957: “Men ontdekt in Nederland langzamerhand dat men een invalide ook kan helpen met architectonische voorzieningen.”

Voor zover bekend stamt de eerste aandacht in Nederland voor de toegankelijkheid van openbare gebouwen en woningen voor mensen met een handicap uit 1957. Het was de tijd waarin de ‘nieuwe revalidatie-filosofie’ in snel tempo terrein won. Mensen met een lichamelijke handicap moesten door middel van een complex van medische, paramedische, sociale, maatschappelijke en arbeidskundige maatregelen in staat worden gesteld hun plaats in de samenleving te herwinnen.

“Een vrouw die door haar invaliditeit, ondanks een verblijf in een revalidatie-centrum, niet meer in staat is voor haar man en kinderen te zorgen blijkt in bepaalde omstandigheden weer volledig haar taak als huisvrouw en moeder te kunnen verrichten dankzij enkele eenvoudige voorzieningen in haar woning. Een man die door een ernstig lichaamsgebrek ogenschijnlijk uitgeschakeld scheen uit het arbeidsproces, kan door een combinatie van aanpassingen in zijn vervoermiddelen en in zijn huis weer een functie vervullen als man en huisvader. Zo levert ook de architect zijn bijdrage in het geheel der revalidatie!” 

“Wie valide is kan zich nauwelijks voorstellen hoezeer de lichamelijke handicap door deze materiële inconveniënten (ongelijkheid) nog wordt verzwaard. De zo gewenste zelfstandigheid wordt er door bemoeilijkt. De arbeid die men anders zou kunnen verrichten, wordt er onmogelijk door. Terwijl met deels zeer eenvoudige middelen een groot deel van de moeilijkheden kunnen worden voorkomen. Wij zijn ervan overtuigd dat menige bouwer of opdrachtgever gaarne met de genoemde mogelijkheden rekening wil houden, als zijn aandacht er eenmaal op gevestigd is.”

(Tijdschrift voor Gebrekkigenzorg, 1957, nr. 4, blz. 1).

Actiegroep Integratie Gehandicapten demonstratie voor ontoegankelijk cultureel centrum de Lindenberg 1972

In 1973 zag Geboden Toegang het levenslicht.

Bouw-circulaire

De toegankelijkheidsgedachte die bij de Nederlandse Centrale Vereniging voor Gebrekkigenzorg (NCVG) leefde, werd in 1957 ‘vertaald’ in een zogenoemde ‘bouw-circulaire’: een opsomming van maatregelen die in openbare gebouwen en woningen moeten worden getroffen voor mensen met een handicap.

Deze circulaire, getiteld ‘Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en in woningen’ kan beschouwd worden als de voorloper van ‘Geboden Toegang’; het handboek dat in 1973 zijn eerste druk beleefde.

Geboden toegang toegankelijkheidscriteria

Geboden Toegang 1973

Met steun van het Bouwcentrum werd de circulaire verspreid naar een groot aantal betrokkenen in de bouwwereld.


 Argumenten in 1953:

“Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en woningen”

“Het aantal mensen met lichamelijke gebreken vertoont een neiging tot toename, immers:

a. het verkeer maakt steeds meer slachtoffers;

b. het aantal patiënten dat lijdt aan chronische aandoeningen, welke invaliditeit in de hand werken, neemt in omvang toe;

c. de gemiddelde leeftijd stijgt en daarmee treedt een aantal ziekten in grotere frequentie op.”

Waar staan we nu 64 jaar later.

De argumenten van 1953 zijn nog steeds van kracht. En nu niet meer alleen van uit de revalidatievisie maar ook van uit mensenrechten. Namelijk het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap. Juist nu is er helderheid nodig over normen van toegankelijkheid. De opvolger van Geboden Toegang:  het Handboek Toegankelijkheid geeft dit. Juist in het kader van de omgevingswet wilde Minister Blok alle toegankelijkheidsregels regels los laten in het bouwbesluit.

Actie Blok voor Mok 19 december 2016

Een beetje toegankelijkheid bestaat niet! De frustratie neemt toe.

Veel mensen bij lokale platforms en bij actieve groepen zoals Terug naar de bossen en Wij Staan Op hadden het gevoel dat er nu echt een doorbraak zou komen.

Zeker op Facebook, Twitter en LinkedIn wordt de toon harder en het lijkt wel of alle frustraties van 50 jaar lang roepen om toegankelijkheid voor iedereen nu naar buiten komt. Juist nu is het van belang dat het volgende Kabinet zich realiseert dat veranderingen niet van zelf gaan. De toegankelijkheidsrichtlijnen zijn er niet voor niets. Zeker bij nieuwbouw, renovatie van gebouwen, infrastructuur en het ontwikkelen van vervoerssystemen. 

Niets over ons, zonder ons!

Productontwikkelaars, gemeenteambtenaren, architecten, wethouders, politici en de regering:  we zijn er en nemen in aantal toe! Een handicap of ziekte krijgen we allemaal mee te maken. Dus kom op, aan de slag!  Ook in uw eigen belang. Mee doen en participatie zijn loze woorden als je denkt dat alles vanzelf wel goed komt.

Tijd voor echte Inclusie!

Zijn we de apartheid voorbij of moeten we weer 50 jaar wachten?

 

 

Gastblog Charlie Loos: WMO aanvraag wat een avontuur!

Een WMO-aanvraag bij de Gemeente Den Haag doen is een avontuur op zich.

 Op 23-12-16 vroeg ik een traplift aan bij de Gemeente Den Haag. Nu beweren zij dat ze die aanvraag nooit ontvangen hebben. Zowel een heer A. als een dame B. keken dat voor mij na. Zij beweerden dat ik alleen huishoudelijke hulp en de taxibus heb aangevraagd.

 foto serge ligtenberg, charlie loos

Charlie Loos (foto Serge Ligtenberg)

Die heb ik beiden al jaren.

Hulpmiddelen worden kennelijk niet genoteerd, want geen woord over mijn scootmobielfiets, die ik toch echt aangevraagd heb en na veel vijven en zessen gekregen heb. Ook beweerden ze dat je een bevestigingsmail krijgt. Ja, nu. Maar dat is dus nieuw, want voorheen kreeg je alleen per ommegaande het aantal uren huishoudelijke hulp, uitgerekend door de computer en een brief als je iets anders aanvroeg. Voor mijn scootmobielfiets was dat exact 6 maanden nadat ik hem aangevraagd had, wat de reden was dat ik zo lang wachtte met informeren hoe het zat met mijn traplift. Ook vroeg ik of ik dan weer dat k-formulier moest invullen aan de heer R.

Het formulier

Ja, maar het was aangepast en dus niet meer zo als het eerder was. Ik dus vol goede moed het formulier opgezocht, verschil was wel dat het nu moeilijker te vinden was op de website. Voorheen was dat gewoon op de eerste pagina met een mooi gekleurd vakje, dus heel duidelijk. Nu ziet de pagina er zo uit: WMO Den Haag

Niks veranderd

Helaas was er helemaal niets veranderd aan het formulier. Het is nog steeds voor alles wat je wilt aanvragen van de WMO. Je kunt hooguit aankruisen dat het een aanpassing in je woning betreft.

Waar ik altijd zo boos over word is dat het multiple choice vragen zijn en dat je dus helemaal niets persoonlijks kunt zeggen. Je mag blind het vakje aankruisen dat een beetje bij je past. Bovendien vragen ze veel te veel vragen, die m.i. alleen een arts mag stellen.

WMO formulier

Onderdeel WMO formulier Den Haag

Ik vind dat een enorme inbreuk op mijn privacy. 

Ik belde dus weer en kreeg deze keer dame C. Ondanks dat ik het formulier net ingevuld had, bleef ze volhouden dat het veranderd was en bleef ze gewoon door liegen. Daar werd ik dus pisnijdig over, want je kunt me alles flikken, maar lieg niet tegen me. Ik heb dus nog een derde keer gebeld met de vraag hoeveel keer ze deze keer het formulier hadden ontvangen. Dat bleek 1 x te zijn, terwijl ik het 3 x verstuurd heb. Dus hoe zit dat dan met ontvangen van formulieren?

Ik heb daar nog weinig vertrouwen in

Bij nakijken van mijn opgeslagen stukken vond ik ook nog een formulier dat ik 8-1-17 per email opgestuurd heb. Toch wel vreemd dat die email kennelijk ook niet aangekomen is. Je blijft je toch verbazen. Want daar werd ook niets over gezegd.

En dan komt het volgende probleem.

Den Haag heeft de MO-zaak in dienst om de indicaties te doen en daar heb ik geen goede ervaring mee. Met mijn aanvraag voor een scootmobielfiets, ik liet hem nB een print ervan zien, die hij mee kon nemen, wat hij niet deed, maar ik nam aan dat hij de Easy Gofiets wel als aangevraagd hulpmiddel genoteerd had. Na enkele maanden bleek hij helemaal niet geluisterd te hebben en stonden ze met een driewielfiets voor de deur. Ik heb daar een stukje mee gefietst. Je ligt daar half in, je knieën zitten ongeveer bij je neus als je trapt en omdat hij zo laag is heb je totaal geen overzicht. Echt geschikt dus voor iemand met reuma, dus ik belde Medipoint dat ik die niet gevraagd had, maar de Easy Gofiets. Had ik het hulpmiddel geweigerd. Maar dat hulpmiddel had ik niet gevraagd. Gelukkig uiteindelijk de Easy Gofiets toch gekregen, maar waarom moet het allemaal zo? Ik word daar zo moe van.

Begint nu weer de zelfde strijd?

Ook de indicatie van de huishoudelijke hulp gaat nu via de MO-zaak. Daar kreeg ik een brief over. Lees en huiver. Want als die persoon net zo goed luistert als de vorige, krijg ik vast veel minder uren. Ik zal ze tijdens het gesprek fijntjes wijzen op de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep in Utrecht dat ze maatwerk moeten leveren en dat ze geen een regel van de gemeente met argumenten kunnen onderbouwen. Het ergste is dat je een bindend advies ontvangt. Ik heb zo’n idee dat ik het niet eens zal zijn met dat advies. Eerder heb ik aan de gemeente gevraagd of ik dan elk jaar naar de rechter moet en het antwoord was een ijskoud “Ja”.

Daar zakt je broek toch vanaf? Als ze 1x voor schut gaan is dat dan nog niet genoeg? Want dat ging die jurist echt en dat heb ik hem ook verteld. Dat ik niet de enige ben met dit soort ervaringen blijkt wel uit reacties. die ik kreeg. Elke gemeente heeft bureaucratische problemen, waardoor het maar duurt en duurt voordat er iets rond is.

Wanneer verandert dat eens een keer? En nee, dat gebeurt niet met de MO-zaak. Venray was slimmer dan Den Haag. Die heeft de MO-zaak er al wegens wanprestatie uitgegooid. Maar Den Haag blijft op elk gebied van de WMO de zelfde fouten maken.

Als het maar goedkoop is.

Zie een eerder blog van mij over de taxibus. Ook dat blijkt een landelijk probleem te zijn.

https://troostoverleven.nl/2017/05/gastblog-charlie-loos-uitgeschakeld-door-connexion/

Charlie.

 

Open brief Wij Staan Op, aan Informateur Schippers!

Wij Staan Op! vraagt in open brief om vier kerndoelen van belang voor de participatie van mensen met een handicap mee te nemen in het regeerakkoord.

logo wij staan op

Logo Wij Staan Op

Toegankelijkheid wordt de regel, ontoegankelijkheid de uitzondering. 5 april 2017, te Leiden

Geachte mevrouw Schippers,

 

Wij benaderen u in uw huidige rol van informateur van het mogelijk toekomstige kabinet,

Op 14 juli 2016 trad het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap in werking in Nederland. Bij de formatie van een nieuwe regering behoeft deze erkenning van de ongelijke positie van deze mensen expliciete aandacht te krijgen. Nú kunnen keuzes worden gemaakt die actief en effectief bijdragen aan een samenleving waarin mensen met een beperking op gelijke voet kunnen mee doen. Net als vele anderen heeft Wij Staan Op!, een beweging van jongvolwassen ervaringsdeskundigen, ook vorig jaar al aandacht gevraagd voor de ratificatie van het VN-Verdrag. We doen nu opnieuw een beroep op de beleidsmakers om verschil makende stappen te zetten.

VNgroepsfoto  Verdrag door Eerste Kamer

VN Verdrag door Eerste Kamer

Op veel kerndoelen is nadere invulling noodzakelijk om mensen met een levenslange en levens brede beperking of chronische ziekte autonoom en op voet van gelijkheid te kunnen laten participeren. Wij Staan op! doet hierbij concrete voorstellen op vier van deze doelen.

Dit zijn: 1. Reduceren van regeldruk. 2. Bescherming van de financiële positie; 3.Betere toegankelijkheid treinen 4. Beschikbaarheid van betaalbare toegankelijke woningen en keuzevrijheid van woongemeente.

1.Regeldruk voor mensen met een beperking sterk reduceren.

Het autonoom leven staat onder druk. Mensen met een handicap die zelfstandig wonen, moeten bijvoorbeeld, elk jaar opnieuw, invullen hoe hun zorg er van minuut tot minuut uit ziet. Terwijl het volstrekt duidelijk is, dat hun handicap nooit zal verminderen of verdwijnen. Dit gaat tot op het detailniveau van tandenpoetsen. Iemand krijgt alleen hulp daarbij als dat op papier staat en als een arts opnieuw heeft verklaard dat zij die hulp nodig hebben. Voor iedere (verlenging van) voorziening(en) zijn steeds nieuwe medische verklaringen nodig. Met verschillende maatregelen willen wij hier een einde aan maken:

A. Stel één allesomvattende menselijke medische verklaring beschikbaar, die toegang geeft tot de verschillende voorzieningen op alle levensterreinen. Een simpel voorstel met een grote directe besparing. Een rekenvoorbeeld: uitgaande van 10.000 mensen, 10 verklaringen per jaar à €37, levert een besparing op van €3.700.000.Bevorder maatwerk door gemeenten. Laat de vraag van de cliënt (gesteund door deskundigen) bepalen wat nodig is.

B. Ontmoedig het standaard, vaak niet passend aanbod van een gemeente. Dit bespaart veel overlegtijd en veel loze procedures. En nog erger, wat nu gebeurt: verspilling omdat de geboden, ook nog steeds dure, standaardvoorziening niet werkt. Persoon is niet geholpen, voorziening wordt niet benut. Geld is weggegooid.

C. Ontschot de financiering van de voorzieningen (bijvoorbeeld met een participatiebudget). Ook dit bespaart geld omdat er geen dubbelingen en/of overlap ontstaan of schrijnender nog: ingewikkeld getouwtrek over wat waar thuis hoort met als gevolg geen toekenning. Goede voorbeelden zijn: Integraal PGB in de gemeenten Woerden en Delft. Dit geeft enorme voordelen voor de zorgvrager en levert tegelijk een besparing op.

Resultaat van de voorgestelde maatregelen:

Een drastische vermindering van de bureaucratie en passende en levens  brede verstrekking van voorzieningen. Met als gevolg: kostenbesparing voor de verstrekkers en kwaliteit plus meer tijd van leven voor personen, die zelfs mèt maatwerkvoorzieningen, nog steeds al hun creativiteit nodig hebben om een beetje normaal te leven.

2.Bescherming van de financiële positie van mensen met een levenslange en levensbrede beperkingen/of chronische ziekte.

Deze groep mag geen hogere kosten hebben dan andere Nederlanders. Wij Staan Op! vraagt uw aandacht voor de financiële positie van mensen met een levenslange en levensbrede handicap. Geschat wordt dat een kwart tot een derde van de mensen met een beperking in armoede leeft. Bovendien heeft het Nibud (zorguitgaven chronisch zieken en mensen met een beperking september 2016) gerapporteerd dat mensen met een beperking substantieel extra (zorg)kosten hebben als gevolg van hun handicap. Het is volgens ons noodzakelijk dat gericht, consistent en fijnmazig beleid ontwikkeld wordt dat een financieel gelijkwaardige positie waarborgt ten opzichte van de financiële positie van mensen zonder beperking of chronische ziekte. Een breed onderzoek naar de (onbedoelde) effecten van wet- en regelgeving op de inkomenspositie en de specifieke kosten van deze mensen is hiervoor nodig. De arbeidsmarktpositie moet worden versterkt zodat zij ook hun inkomenspositie kunnen verbeteren en een pensioen kunnen opbouwen. Negatieve financiële effecten van keuzes om samen te wonen moeten worden vermeden. Wij Staan Op! vraagt om te laten onderzoeken wat er nodig is om verbetering in de huidige extra ongelijke situatie te brengen en om, beginnend met de nieuwe belastingwetgeving, expliciet rekening te houden met al deze mensen.

3.Betere toegankelijkheid treinen

Mobiliteit wordt ook als een van de rechten in het VN verdrag omschreven. De toegankelijkheid van het OV en dus ook van de treinen maakt hier een belangrijk deel van uit.

Perron op hoogte?

De NS heeft een planning voor het toegankelijk maken van het OV. De belangrijkste items zijn:

  • Een uitbreiding van de in- en uitstaphulp met 45 stations binnen 10 jaar.
  • Op hoogte brengen van de perrons voor 2030.

Die planning biedt voor de korte termijn dus nauwelijks soelaas. En over 10 jaar kunnen rolstoel- of scootmobiel-gebonden passagiers met deze planning nog steeds 250 stations in Nederland niet gebruiken. Het op hoogte brengen van de perrons is alleen effectief als de treinen aangepast zijn en dat is maar beperkt het geval. Dus, als er verder niets gebeurt is er in 2030 (over 13 jaar) nog steeds zeer beperkt in- en uit stap hulp en zijn er nog steeds maar beperkt treinen zelfstandig toegankelijk.

Wij Staan Op! dringt er bij de regering op aan om nú passende maatregelen te nemen die toegang tot vervoer breder mogelijk maken en die waarborgen dat NS, als private partij zich rekenschap geeft van de noodzaak om te blijven investeren in toegankelijkheid en, naast het uitrollen van grote projecten, betrokken en actief zoekt en blijft zoeken naar creatieve oplossingen.

In dat kader, en vanuit het besef dat niet alles in één keer kan worden gerealiseerd stelt Wij Staan Op! een minimale aanpassing van het beleid voor die slechts een minimale investering vergt. Een kleine stap die echter wel al op korte termijn tot significant grotere toegankelijkheid van treinen kan leiden.

Er is een drietal typen toegankelijke treinen (Sprinters/lightrail) in gebruik bij de NS en bij andere vervoerders zoals Arriva. Dit betreffen bij NS de SLT (131) en de Flirt treinen (58) en de aankomende SNG (118). Deze gelijkvloerse instaptreinen doen tezamen veel stations aan. Veelal stations waar nu geen in- en uitstaphulp is. En stations waar de perrons niet op hoogte zijn. Met gevolg dat de toegankelijkheid van deze treinen niet benut kan worden, ook niet straks, na realisatie van bovengenoemde plannen van NS.

Wij stellen voor:

A.Deze gelijkvloerse instaptreinen uit te rusten met een losse lichtgewicht loopplank, (zoals Arriva dit met succes ook doet waar zij rijden met de toegankelijke lightrail treinen) en de conducteur de verantwoordelijkheid te geven voor het in- en uit stappen van de rolstoel- of scootmobiel-gebonden reiziger op stations waar geen assistentie is. Voor de conducteur vrijwel geen meerwerk, omdat deze nu ook al meestal betrokken is bij het in- en uit stappen. Zij checken altijd bij hun passagiers waar ze eruit moeten. En vergeleken met de vaak lange intercity’s heeft de conducteur van een sprinter overzicht over zijn hele trein. Dit vergt een eenmalige investering van : €153.500 (€500 (loopplank) x 307 (aantal toegankelijke treinen bij NS). En deze treinen te vermelden in de reisplanner.

B.Prioriteit te geven aan aanpassing van de perronhoogte bij die perrons waar de toegankelijke treinen al rijden. Dit vergt geen extra investering, alleen een andere prioriteitstelling.

C. In drie jaar tijd de in- en uitstaphulp uitrollen op die stations waar geen toegankelijke trein rijdt.

D. Wij Staan Op! als ervaringsdeskundige en creatieve gesprekspartner te betrekken bij verdere ontwikkeling van het toegankelijkheidsbeleid. 

4.Beschikbaarheid betaalbare toegankelijke woningen en keuzevrijheid van woongemeente.

Voor alle starters op de woningmarkt is er op dit moment een enorme schaarste. De wachtlijsten voor een betaalbare huurwoning zijn lang en kopen is onmogelijk. Voor mensen met een beperking die zijn aangewezen op een aangepaste woning met een lage huurprijs zijn de problemen nog groter. Voor hen zijn er vaak ook geen alternatieven omdat een studentenkamer voor hen in bijna alle gevallen ongeschikt is, of wordt als zij afstuderen.

De problemen zijn door de regelgeving rond passend toewijzen in de Woningwet 2015 sterk toegenomen en met name de druk op de goedkope woningvoorraad, waarop mensen met een laag inkomen zijn aangewezen. Aangepaste woningen hebben vaak hogere huren omdat ze meestal groter zijn en ze ook anderszins hogere stichtingskosten hebben. Veel aangepaste woningen hebben daardoor dus een te hoge huur voor de doelgroep. En er zijn er simpelweg véél te weinig.

Wij vragen u.

A. Om in de Woningwet 2015 voor mensen met een indicatie voor een aangepaste woning een voorziening te treffen bij de thans bestaande regels voor passend toewijzen.

  1. Om in het nieuwe Bouwbesluit toegankelijkheid en bruikbaarheid voor mensen met een beperking als standaard op te nemen. Al eerder is helaas vaak gebleken dat marktpartijen hier zonder regelgeving geen rekening mee houden en dat zij de vrijheid nemen om van standaarden uit te gaan, die al bij de planvorming, onbedoeld mensen met een beperking buiten sluiten met alle negatieve gevolgen van dien voor deze groep mensen.

Wij Staan Op! zet liever één stap echt, dan dat we praten over grote stappen en we vragen u met deze brief om datzelfde te doen.

Nu het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap is geratificeerd zet Wij Staan Op! zich verder in om een verandering in Nederland te bewerkstelligen in mentaliteit en in werken aan oplossingen. We willen dat mensen met een handicap niet worden gezien als een aparte groep voor wie van alles in aparte wetten en regelingen moet worden geregeld, maar dat er met ons in plaats van over ons wordt gepraat. Inclusiever denken en doen, zien we als één van de manieren om dat te bereiken. Op deze manier, met de kennis van ervaringsdeskundigen, zorgen wij ervoor dat de uitvoering van het VN-verdrag in het land wordt gedaan.

 Om de mensen met een handicap een gelijkwaardige positie te geven als burger van de samenleving blijven we steeds opnieuw investeren in de constructieve dialoog met de politiek en de samenleving. Maar ook blijven we organisaties, en individuele personen, bewust maken van de gemaakte keuze voor toegankelijkheid als de norm (door het aannemen van het VN-Verdrag), wat er nu moet gebeuren en wat ieder daar zelf aan gaat bijdragen.

Met vriendelijke groet,

Namens Wij Staan Op!

Pauline Gransier.    

          

logo wij staan op

Logo Wij Staan Op

Natuurlijk steunen wij deze oproep: Terug naar de bossen en Inclusie Verenigt

foto logo

Logo Terug naar de bossen.

logo-inclusie-verenigt

Vive la révolution

Toen ik nog in een internaat woonde in de bossen van Nijmegen (1976), prijkte de leus ‘Vive la révolution’ bij mij op de deur.

Sint Maartenskliniek 1976

De verworvenheden van de Franse revolutie (vrijheid, gelijkheid en broeder(zuster)schap), ook destijds alweer twee eeuwen oud, waren voor ons als jongeren met een handicap – die nog opgesloten zaten in de bossen – alleen wensdromen. Gelijkheid vormt eigenlijk een voorwaarde die vooraf gaat aan vrijheid en broeder(zuster)schap.

Lange strijd voor gelijke behandeling

Het is dan ook niet verwonderlijk dat gelijkberechtiging en gelijke behandeling al geruime tijd op de agenda van belangengroeperingen van mensen met een handicap of chronische ziekte prijkt. De strijd om gelijkberechtiging duurte vele lange jaren. Allereerst werd die strijd vooral gevoerd door Jopla en de organisatie ‘Met recht anders’. Om het recht op toegankelijk openbaar vervoer op te eisen.

Actie Jopla voor toegankelijke treinen 1988 .Met o.a. Cailin Kuit (nu nog steeds actief bij Terug naar de bossen)

De toenmalige Gehandicaptenraad, voorganger van de CG-Raad (inmiddels Ieder(in)), nam zo’n twintig  jaar geleden het estafettestokje over. Op 1 april 2003 was het zover: de Eerste Kamer nam het wetsvoorstel gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBGcz) aan. Uiteraard wilden veel vertegenwoordigers uit alle betrokken geledingen daarbij aanwezig zijn, zo ook een aantal doven. Tot mijn stomme verbazing luidde de reactie van de Eerste Kamer op het verzoek om een doventolk: ‘Daar moet u zelf voor zorgen’. Is dát nu een antwoord dat tegemoet kwam aan die nieuwe wet?

Treinactie Jopla bezetting spoor Utrecht 1988

Omdat die wet op 1 april 2003 nog niet in werking is getreden, konden we dit eerste voorval van ongelijke behandeling niet melden bij de Commissie Gelijke Behandeling. Bovendien ging de wetgeving voorlopig alleen nog maar over gelijke behandeling op het gebied van arbeid, onderwijs en toegang tot het openbaar vervoer. De toegang tot goederen en diensten viel er dus in puur juridische zin net niet onder.

Het is nu zaak dat er zo snel mogelijk een dove medewerker of lobbyist ergens in politiek Den Haag aan de slag gaat. Als werknemer kan hij of zij dan een doventolk opeisen; de aanwezigheid ervan vormt immers een voorwaarde om te kunnen werken. Het blijft dan een intrigerende vraag of de financiering van de tolk gezien wordt als een taak van de werkgever, de UWV of van de Kamer…?

VN Verdrag

Inmiddels hebben we het VN Verdrag en zijn tevens goederen en diensten aangenomen. 

Het College van de Rechten van de Mens is nu de plek om te laten uitzoeken of er sprake van discriminatie.  Hier kun u zich melden.

Hoe snel het gaat bij de toegankelijkheid van het openbaar vervoer hoef ik u niet te vertellen. Toen onderstaande foto is gemaakt wisten ze niet hoe gelijk ze zouden krijgen!

In 1988 dachten ze al dat het nog wel 40 jaar zou duren.

Iedereen die nu denkt ‘nu komt alles goed’, die stel ik bij voorbaat teleur.

Nu begint het pas echt!

Met dank aan Rutte 1 en 2: Stapeling uitgekomen!

In 2011 hebben diverse organisaties  zoals Ieder In, Per Saldo en Terug naar de Bossen hier al voor gewaarschuwd. In 2016, vlak voor Prinsjesdag, komt Een vandaag met de feiten.

Soms is het Kabinet horende doof.

Schilderij in 2011 overhandigd

Schilderij in 2011 overhandigd aan onze Minister-president Mark Rutte door Terug naar de bossen. Door schilder Frans van de Heuvel.

Nibud

Nu het NIBUD aangetoond heeft dat de zorgkosten in vijf jaar verdubbeld zijn voor mensen die veel zorg nodig hebben wordt het tijd dat ze in Den Haag wakker worden. Het Nibud zag niet eerder dat één bepaalde bevolkingsgroep zo getroffen werd door bezuinigingen. Mevrouw Koop van Nibud: “Het is alleen bij deze groep dat ze er keer op keer op achteruit gaan”. Met dank aan Ieder In die dit heeft laten berekenen.

In 2011 begon kabinet-Rutte I ook wel het kabinet Rutte (VVD)-Verhagen(CDA) met gedoogsteun van  Wilders PVV met de enorme bezuiniging op alle terreinen bij gehandicapten en chronisch zieken. Het karwei is in Kabinet Rutte 2 afgemaakt door Mark Rutte (VVD) en Diederik Samson (PvdA).

Krokodillen tranen

De laatste reageerde pas tijdens de persconferentie naar aanleiding van de brief  van Femke Halsema, de voorzitter van de VGN, met de volgende woorden: hij vond de brief van de VGN eigenlijk nog ‘heel bescheiden’ en het vatte het op als een hartenkreet.

Samsom imiteerd glimlach Rutte

Samsom imiteert glimlach Rutte

Zelf heeft Samson een dochter die extra zorg nodig heeft en naar een mytylschool gaat. Bij het regelen van de juiste ondersteuning loopt ook hij geregeld tegen kafkaiaanse toestanden aan. ‘De nieuwe wetten maken het misschien eerst wel juist moeilijker. Daar iets aan doen is op dit moment ons noeste werk.’

Volgens mij is Samsom hier mede verantwoordelijk voor en komt dit over als krokodillen tranen. Ik kan me ook niet voorstellen dat hij als lijsttrekker de PvdA nog een keer gaat leiden. Of de VVD berouw gaat tonen staat in de sterren geschreven…

Ik ben benieuwd wat onze Kamerleden gaan doen met het NIBUD rapport na Prinsjesdag?!

 

Mark en Samsom ter herinnering!

 

 

 

Velen hebben het zien aankomen: na Prinsjesdag wordt het tijd om berouw te gaan tonen. Zeker nu de verkiezingen er aan komen! Kijk goed naar de verkiezingsprogramma’s. Wat wordt er gezegd over het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een beperking en wat gaan ze voor deze “vergeten groep” doen? 

 

 

Gastblog broeder Tuck: Hoe ziet mijn wereld er uit in 2035?

Dag Jan,
Je stelt een mooie vraag waarover ik graag bij mezelf te rade ga.
Zeker heb ik dromen. Hoe ziet mijn wereld er uit in 2035?

80 jaar

Dan ben ik 80 jaar, als ik het nog mag meemaken. Misschien is de medische wetenschap dan zover dat ik weer gewoon kan zien. En als de ontwikkeling zich doorzet is de 80-jarige  gemiddeld een stuk fitter dan de 80-jarige nu in 2016. Maar ik denk dat ik nog steeds blind zal zijn . Er zullen nog steeds mensen zijn met vele vormen van handicaps.

28-9-11 040 Hofplaats

Maar in mijn dromen zie ik dat het zo volledig normaal is geworden om op alle gebieden inclusief te denken, dat ‘Terug naar de Bossen’ en Broeder Tuck nog maar nauwelijks in actie hoeven te komen. .

Gebouwen en openbare ruimte.

In mijn dromen zie ik dat in alle opleidingen, die hiermee te maken hebben, toegankelijkheid een vast onderdeel is van het lespakket. Architect, wijkbeheerder, bouwvakker, wethouder enz., kortom alle mensen, die hiermee te maken hebben, zijn zich bewust van hun verantwoordelijkheid op dit gebied. Bij het ontwerpen van gebouwen en openbare ruimte wordt, zoals nu vaak het geval is niet alleen gedacht aan het oog, maar er wordt ook gedacht aan de andere zintuigen. Naast een oogstrelend ontwerp met mooie vlakverdelingen enz, wordt bijvoorbeeld het oor gestreeld met een mooie akoestiek.

Toegankelijk elektronisch stemmen

In mijn dromen zie ik dat in 2035 het heel normaal gevonden wordt dat iedereen zelfstandig kan stemmen met behoud van stemgeheim.

Dit is mogelijk met elektronische hulpmiddelen, zoals een al in 2015 ontwikkelde toegankelijke elektronische stemmachine.

 Stemmachine 1908 hoe ziet hij er uit in 2035

Stemmachine 1908 hoe ziet hij er uit in 2035

We weten al niet anders meer en denken met milde verbazing terug aan dat rode potlood.
En met verbijstering denken we terug aan de strijd die het heeft gekost om tot een volwaardig toegankelijke stemprocedure te komen.

Woningen

In mijn dromen zie ik dat deze alleen nog levensloopbestendig worden gebouwd.

Dan hoef je niet te verhuizen als je een nare ziekte krijgt. Met zo’n ziekte heb je per slot al genoeg aan je hoofd. In mijn dromen zie ik dat alle woningen volwaardig toegankelijk worden gebouwd. Dan hoef je nooit meer te twijfelen of je wel bij iemand op bezoek kunt.
Je kunt er naar binnen en naar het toilet. Men is er al jaren achter dat het kortzichtig is om alleen de woning van de gehandicapte aan te passen want ook deze mens wil bij vrienden op bezoek. . In mijn dromen zie ik dat Alle apparatuur in huis toegankelijk is.
Dus niet alleen tiptoetsen met display, maar ook standenknoppen met schermvoorlezer.
Dan kan deze blinde ze weer zelfstandig bedienen. Dat scheelt een hoop hulpvragen en het is zo dat een mens die zijn omgeving kan beheersen, zich veel meer mens voelt.
toegankelijkheid begint in eigen huis.

Geluid

In mijn dromen zie ik dat men in 2035 zich sterk bewust is van wat geluid met mens en dier doet. Geluid kan een obstakel vormen om goed te functioneren. Bijvoorbeeld bij een bladblazer kan ik de straat niet meer oversteken want ik hoor het verkeer niet meer.
Vandaag de dag staan we bloot aan een bombardement van geluid, wat we lang niet allemaal bewust waarnemen. Toch doet het iets met ons, denk aan onwillekeurige irritatie.
Je hoort zo vaak over het korte lontje. Er wordt nu vrijelijk met afvalgeluid gestrooid.
In mijn dromen zie ik dat de normering voor geluid producerende apparaten zoals bladblazers, auto’s, motoren enz. zeer streng is geworden in het belang van de volksgezondheid. Mij wordt wel eens gevraagd of die elektrische auto’s niet gevaarlijk voor me zijn omdat ze zo stil zijn. Mijn antwoord is dat zij niet te stil zijn, maar dat de rest teveel lawaai maakt.
DSC_8047

De rollende fietser

Op een fietspad in een stil bos hoor ik elke fiets komen vanwege het zoeven van de banden op het wegdek. Graag besluit ik dit onderwerp met een citaat van de blinde Franse filosoof Jacques Lusseyran uit zijn boek: Het teruggevonden licht. “Soms werden al die geluiden, al die stemmen om me heen zo hevig, zo intens dat ik er duizelig van werd en mijn handen tegen mijn oren drukte, zoals ik mijn ogen gesloten zou hebben om me tegen al te fel licht te beschermen. Daardoor kon ik ook niet tegen lawaai, onnodige geluiden of muziek die maar eindeloos doorspeelde. Een geluid dat we niet beluisteren treft ons naar lichaam en geest als een slag. Omdat geluid niet iets is dat zich buiten ons afspeelt, maar een realiteit die door ons heen gaat en in ons verblijft wanneer we het niet volledig in ons opgenomen hebben. Tegen deze ellende werd ik goed beschermd doordat mijn ouders muzikaal waren. Aan tafel praatten zij met elkaar in plaats van de radio aan te zetten.
Maar dat is voor mij een reden te meer om erop te wijzen hoe belangrijk het is blinde kinderen te beschermen tegen geschreeuw, achtergrondmuziek en al dat soort afschuwelijke aanslagen. Op een blinde heeft een hard en onnodig geluid dezelfde uitwerking als de verblindende straal uit een schijnwerper op de ogen van iemand die kan zien. Het doet pijn. Wanneer de wereld daarentegen helder en zuiver klinkt, is haar harmonie schoner dan dichters ooit onder woorden hebben kunnen brengen of zullen kunnen weergeven.”

Zorg

In mijn dromen zie ik dat het geld voor de zorg ook daar terecht komt waar zorg wordt verleend, dus bij de mensen. Het geld blijft niet steken door marktwerking in allerlei tussenstations, zoals ambtelijke molens, te dure indicatie-organen, malafide bureautjes en te hoge manager salarissen. Niet op alle punten worden we in 2035 beschaafder; graaiers worden met pek en veren ingesmeerd en tentoongesteld op het marktplein.
Ook zo’n droom moet je Broeder Tuck maar gunnen.

Financiën

In mijn dromen zie ik dat als een uitkering nodig is, deze als vanzelfsprekend wordt beschouwd. We worden niet meer door het systeem met achterdocht bejegend en zijn gevrijwaard van al die vernederende afknijp maatregelen, die op dit moment maar al te bekend zijn. De uitkeringsgerechtigde wordt vertrouwen geschonken in plaats van vooringenomen achterdocht. Een mens die steeds in een kramp schiet, omdat hij volgens het systeem steeds wat verkeerd doet en van te voren al als onwillig wordt behandelt, komt niet verder.
 

Alleen in vertrouwen kan een mens volwaardig groeien.

Huisdieren

Het is wetenschappelijk bewezen dat het goed is voor mensen om  dieren om zich heen te hebben. De lichamelijke en geestelijke gezondheid is beter dan als er geen dieren zijn.
Toch houden instituten huisdieren steevast buiten hun deur. Als een mens de pech heeft naar een verpleeghuis te moeten, dan wordt deze mens het liefste  wat hij/zij nog heeft, het huisdier, ook nog afgenomen.

Dommel

Dommel

 In 2035 is het eindelijk doorgedrongen dat dit de verkeerde handelwijze is en staat lichamelijke en geestelijke gezondheid voorop in het zorgdenken. . In mijn dromen zie ik dat het dan als heel normaal wordt beschouwd dat de thuiszorg of de zorg in een instituut er ook voor de huisdieren van iemand is.

Vervoer

In mijn dromen zie ik dat bij het doelgroepenvervoer duurzaamheid geen discussiepunt meer is, maar vanzelfsprekend in het bestek is opgenomen. Zo ook bij het reguliere openbaar vervoer. Bij bus- en treinstations zijn stewards die je door de onoverzichtelijke chaos heen helpen en er voor zorgen dat je bij de uitstaphalte door het onbekende gebied naar het juiste adres wordt gebracht. Dan kun je bijvoorbeeld als blinde ook weer zonder spanning met het OV op reis.

benauwd

benauwd

 Bovenregionaal vervoer VALYS-begeleid heeft nu nog op een beperkt aantal treinstations assistentie. In 2035 is dat uitgebreid naar alle treinstations.
In mijn dromen zie ik ook dat VALYS geen beperkt aantal kilometers meer heeft maar dat het een open-einderegeling, dus onbeperkt, is geworden. Ook voor de gehandicapten gaan de grenzen tussen de Europese landen open en kunnen we net de regiotaxi,  bijvoorbeeld ook in Duitsland en België vrienden bezoeken, boodschappen of vrijwilligerswerk doen.

Gehoorhulpmiddelen

In mijn dromen zie ik dat gehoorapparaten een dergelijke ontwikkeling hebben doorgemaakt dat het voor de slechthorende prettig is om ze te dragen omdat  ze echt een compensatie leveren voor de beperking zonder onaangename bijgeluiden. En dat het vanzelfsprekend is dat je met het basismodel schelle hinderstemmetjes kunt verstaan, naar een concert kunt gaan en er ook nog van kunt genieten. Lieve woordjes brullen hoeft dan niet meer, maar kunnen deze op normale liefdevolle toon worden uitgesproken.

Computers en internet.

In mijn dromen zie ik dat we als gehandicapte niet meer afhankelijk zijn van aparte toegevoegde kwetsbare aanpassingen op onze computer, zoals spraaksynthesizers en schermvoorlezers. Deze zitten er al in als de software uit de fabriek komt. Omdat er vanaf de basis in de opbouw van de besturingssoftware alles al wordt verwerkt, ontstaan er geen problemen rond compatibiliteit. Natuurlijk zijn in 2035 alle websites al jaren toegankelijk.

Zo, een paar van mijn dromen en ik ben er vast een paar vergeten op te schrijven. .
Deze lijken utopieën. Maar ik zie ze werkelijkheid worden. Bedenk dat bijvoorbeeld het vrouwenkiesrecht of vliegen over de oceaan begin vorige eeuw  nog een utopie was.
Nu is het vanzelfsprekend en ervaren we het als heel normaal.

Utopieën worden niet vanzelf werkelijkheid. Ze worden verwezenlijkt omdat mensen de ideeën en idealen ontwikkelen en zich ervoor inzetten en strijden, vaak tegen de verdrukking in.

Stug volhouden dus.

Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck

Woordvoerder van ‘Terug naar de Bossen’

www.terugnaardebossen.nl
https://www.facebook.com/Terug-naar-de-bossen-171051352958357/
https://twitter.com/Terugnaardeboss

Nawoord: heb jij ook dromen net als Broeder Tuck laat het me weten. Bij MEE verzamelen we dromen om ze te gebruiken tijdens een groot VN Verdrag Congres  Met dromen begint de toekomst.

j.troost@mee.nl

De Rosamars 1973: voor de ongelukkigen van de Sint Maartenskliniek!

Na de demonstratie bij de officiële opening van Cultureel centrum De Lindenberg, op 29 maart 1972, werd onze  actiegroep integratie gehandicapten al spoedig tot Werkgroep Integratie Gehandicapten gedoopt.

Binnen of buiten?

In deze vergadering werd besloten om onze actiegroep in tweeën te splitsen. Eén groep zou zich in de ” buitenwereld ” gaan roeren. De tweede groep. die de naam AIG nog een aantal jaren zou voeren, zou binnen de muren actie gaan voeren, om ook intern de boel op te schudden. Gezien mijn lichamelijk gesteldheid besloot ik om intern actief te worden.

foto leden AIG 1972 Een vergadering van de Actiegroep Integratie Gehandicapten. Helemaal rechts vooraan Gerard te Wierik, Frans Huijsman, Jan Troost, Margareth Underwood, Frans Suitela, Donald Willemsen, Ton de Ley en Cees Laurijsen

Nijmegen is altijd de stad van de Vierdaagse geweest, al vanaf 1909 is dit steeds grotere wandelevenement het hoogte punt van het jaar voor Nijmegen! In de aanloop naar dit grote wandelfestijn worden er wandelmarsen georganiseerd. De nobele wandelaars die soms wel tussen de 40 of 50 km afleggen, lopen heel vaak voor het goede doel!

Rosamars!

Ja, je raad het al het “goede doel”, waren de ongelukkigen van de Sint Maartenskliniek. Op een vaak zonnige dag, verzamelden de wandelaars zich bij de Limos kazerne in Nijmegen. Normaal was onze luchtmacht hier de baas, maar twee dagen per jaar nam de organisatie van de Rosamars het roer over en honderden wandelaars maakte zich klaar voor dit grote wandelfestijn. Niet alleen zij moesten zich voorbereiden maar ook de bewoners van de flat. Zo ook in 1973. De eerste keer dat ik dit mocht meemaken.

Reuma afdeling

Zelfs de kinderen van de Reuma afdeling werden klaargestoomd voor het defilé. Alle kinderen werden geknipt en soms geschoren. De witte lakens op de bedden, die stijf stonden van de stijfsel werden ingestopt en iedereen werd naar buiten gereden. Niet alleen mijn rollende kameraden maar ook zij op krukken mochten naar buiten voor de flat, op de voor hun klaar gezette stoelen plaats nemen.

foto rosamars

De wandelaars worden verwelkomt

In een bonte parade kwamen de ziekenhuis bedden met de reumapatiëntjes aan rijden. Zij werden door de zusters in witte uniformen vanuit het souterrain de helling naast de flat opgeduwd. Moe en bezweet kwamen de verpleegsters aan bij de hoofdingang van de flat. Voor onze vrienden van de reuma afdeling was het een van de enige keren per jaar dat ze buiten kwamen. Dus ze werden goed afgedekt zodat hun tere huidjes, niet door de zon zouden worden verbrand. De bedden werden in slagorde naast elkaar geplaatst en één van de nonnen begon al zenuwachtig heen al weer te lopen want de eerste wandelaars zouden nu zeer spoedig verschijnen.

In 1973 heb ik voor de eerste keer meegemaakt dat de wandelaars van de Rosamars over het terrein van de Sint Maartenskliniek liepen.

Het goede doel!

In alle vroegte werden we samen met alle andere revalidanten naar buiten gedreven om de wandelaars toe te zwaaien. Natuurlijk was dit “geheel vrijwillig”, maar iedereen moest er wel zitten! De directie en de witte jassen kwamen net op tijd voor het defilé van de Rosamars. Het was de eerste keer zijn dat ik dit tafereel mee zou maken. Op het moment dat de eerste wandelaar in zicht kwamen, werd ons duidelijk gemaakt dat we hard moesten klappen.

foto ergotherapie

Kom naar buiten allemaal!

De wandelaars liepen voor het goede doel en het inschrijfgeld werd grotendeels geschonken aan de Sint Maartenskliniek. Als beloning kregen de wandelaars dit defilé aangeboden. Op commando begonnen we te klappen, als dank voor zoveel spontaniteit werden we toegezwaaid door het gehele wandelpeloton. Na bijna 3 uur was de laatste wandelaar gepasseerd, hij liep   moeilijker dan de krukken lopers bij ons. In omgekeerde volgorde vertrokken onze broeders en zusters van de kinderrevalidatie weer naar hun kamers. Hierna werden onze Reumajongeren in hun bedden weer naar hun souterrain gereden. Om een jaar later hier weer vandaan gehaald te worden. De directie nam nog een glaasje wijn en was benieuwd naar de opbrengst van de Rosamars. Kort daarop is tijdens een vergadering van de door ons opgerichte Actiegroep Integratie Gehandicapten besloten dat we ons actief moest inzetten om een einde te maken aan het aapjes kijken en dat we als goede doel werden ingezet!

Ontsnapt

In de gang op de terugreis van het defilé reed ik bijna tegen mijn vriend (soms vijand) Andreas aan.  Andreas was geboren in Suriname en heeft polio. Je moet iemand in een rolstoel, zeker mijn temperament volle vriend, Andreas, niet tegen zijn rolstoel rijden! Tijdens het rolstoelbasketbal heb ik hem ooit met bal en al uit zijn rolstoel gereden. Hij kroop terug in zijn rolstoel pakte zijn zakmes uit zijn zak, stopte hem tussen zijn tanden en heeft me het hele terrein achterna gezeten. Gelukkig was ik sneller met mijn roadmaster. Andreas had niet net als ik een roadmaster( een robuuste E en J met cross banden).

foto andreas

Andreas in zijn Meyra

Andreas reed in een Meyra die had wel dezelfde bediening, maar in mijn ogen had ik een Mercedes en hij een DAF. Status had ik niet echt, maar ik was  trots op mijn tank. Die dag namen Andreas en ik het voornemen om het jaar daarop zelf mee te rijden met de Rosamars.

Zo gezegd, zo gedaan

Het jaar daarop zijn we vroeg opgestaan. De nachtzuster  heeft me, voordat de groepsleiding kwam, in mijn rolstoel geholpen. Ik had tegen haar gezegd dat ik een verrassing had voor de groepsleiding. Andreas  stond bij de deur van de flat te wachten. We moesten wachten tot 8.00 uur want dan zou de elektrische deur open gaan. De portier van het ziekenhuis kwam de deur dan open maken. De groepsleiding, die vroege dienst hadden, moest naar binnen kunnen. Andreas en ik stonden gespannen te wachten, tot we de klik hoorden van de automatische deur. Dit was het teken dat de deuren van het slot gingen. Nog even wachten, want de portier moest de tijd krijgen om terug te lopen naar het ziekenhuis. In de verte hoorden we de groepsleiding al kletsend aankomen.  Ik fluisterde:  “Andreas kom laten we gaan!” Met volle vaart reden we de flat uit. Achter ons hoorden we nog iemand roepen:   waar gaan jullie naartoe?”  We deden net of we niets hoorden en reden met volle vaart langs de portier, even zwaaien en nu de berg af. Het terrein van de Maartenskliniek is zeer heuvelachtig en het kost dan ook heel wat kracht, om met onze peddelwagens de eerste heuvel te beklimmen. Maar we wisten dat de heuvel, om op de Berg en Dalseweg te komen voor ons lag. Met ware doodsverachting stortten we ons naar beneden. Maar we wisten waar we aan begonnen want in 1972 tijdens de eerste demonstratie naar Cultureel Centrum de Lindenberg , waren we de berg ook afgereden. Onderweg moesten we aan omstanders vragen waar de Limos Kazerne was, zij wezen ons de weg. Gelukkig wisten de weinige automobilisten die er reden, dat ze gehandicapten voorrang moesten verlenen. Zonder problemen komen we aan bij de Kazerne. Hier was het inmiddels al behoorlijk druk. Er was muziek en in marktkramen stonden de vrijwilligers van de organisatie van de Rosamars klaar om alle wandelaars in te schrijven.
Andreas en ik stonden keurig in de rij. Maar voordat we het in de gaten hadden stonden we ineens vooraan. Iedereen liet ons voor. Op dat moment realiseerden we ons hoe je een handicap kunt gebruiken om tijd te winnen. Eenmaal bij de kraam beland keek de  mevrouw van de organisatie ons vreemd aan. Ze vroeg me: ” kan ik U helpen?” Graag mevrouw en ik gaf haar het inschrijfgeld en legde uit dat we mee zouden doen aan de 40 km. Eigenlijk wilde we mee doen aan de 50 km, maar dan hadden we eerder moeten starten. Ja, en dat was niet mogelijk want de deur ging pas om 8.00 uur open. Nadat ze wat overlegd had met één van haar superieuren, kregen we de felbegeerde startkaart. Ze legde uit dat als we de gele bordjes en de andere wandelaars zouden volgen we uiteindelijk weer bij de kazerne terug zouden komen. Als we ook morgen weer op tijd waren bij de start en hem helemaal zouden uitlopen, kregen we een medaille.

Vandaag doen we als eerste rolstoelgebruikers mee aan de Rosa mars (1973).

Andreas en ik volgde de gele bordjes en reden door de straten van Nijmegen. Iets waar we absoluut niet over nagedacht hadden was dat wandelaars de rare neiging hebben om van de gebaande paden af te wijken. De organisatie had hier dan ook rekening mee gehouden! Voor we het wisten reden we niet meer op de mooi verharde weg, maar over bospaden in de mooie bossen van Nijmegen. De bospaden gingen nog wel, maar de zandpaden waren een ramp. Onze mede wandelaars baggerde door het zand alsof ze niets liever deden.

foto bos

Bomen en zandpaden, daar zijn wandelaars dol op.

Voor onze roadmaster was dit echt een beproeving. Met regelmaat liepen onze wielen vast in het rulle zand. Soms werden we geholpen door een vriendelijke mede wandelaar. Andreas en ik hadden touw en bandplakspullen mee genomen. Dat touw hebben we nog dankbaar gebruikt van gemaakt om dat er een helling was die te steil was om omhoog te komen. Andreas kroop uit zijn rolstoel en maakte het touw vast aan een boom. Zo konden we ons zelf om hoog trekken. Wel tien mensen vroegen of ze konden helpen. Nee, was niet nodig: zeiden we, kunnen het zelf wel. Lekke banden zouden we niet krijgen. Maar goed ook. Want de fietspomp was ik vergeten. We voelden ons echte helden die bezig waren met de eerste grote overlevingstocht in de wereld, van recht opstaande en zich op twee benen voortbewegende mensen van buiten.Onze handen waren inmiddels bezaaid met blaren. Aan het einde van de dag zouden we de eerste zijn, die ooit tijdens een wandelmars aan bloedblaren in de handen door de medewerkers van het rode Kruis behandeld zouden worden.

foto Knoertje

Het café Knoertje

Vlak voor ons zagen we het café van Knoertje. Dit was het teken dat we weer bij de Sint Maartenskliniek waren aangekomen. Op het terras namen we even pauze. We realiseerde ons dat nu het moment van de waarheid was aangebroken en bestelde een pilsje. Maar waar we niet op gerekend waren was de waard. Knoertje, de eigenaar, kwam op ons af lopen en we bestelde een pilsje. Enigszins bits vroeg hij of we een briefje hadden van de dokter. Verbaasd dat je buiten het terrein een briefje van de dokter nodig had als je een pilsje bestelde, stamelde ik beduusd;  “Nee die hebben we niet.” “Helaas dan mag ik jullie geen bier schenken, limonade kan wel.” Zei de waard. Uiteindelijk namen we maar Sisi, deze zeer oranje limonade in een kartonnen piramide werd ons met een rietje voorgezet. Van mijn zakgeld betaalde ik hem en nu we toch geen bier kregen begonnen we aan de beklimming van de berg. Andreas en ik hadden van te voren afgesproken dat we ons niet zouden laten duwen, trekken of andere wijze hulp zouden aanvaarden. Ons imago zou hier door geschaad kunnen worden. De wandelaars van de Ros Mars hadden hun eigen Rosa Mars lied. Andreas en ik zongen het natuurlijk wel mee met schaamrood op onze wangen.

Het Rosa Marslied

Wij wandelen vol vreugde , het leven is fijn!
Zijn jong en gezond, daarom willen we zijn
Een steun voor het zwakke gebrekkige kind,
Want dat is toch het doel, dat ons samen verbindt!

De Rosa op mars, ja, dat is een begrip!
Vooral voor scholieren een machtige trip!
En vraag je ‘waarom”, dan is onze repliek:
Wij wandelen vandaag, wij wandelen vandaag,

Voor de Maartenskliniek, voor de Maartenskliniek!’

De tekst over het zwakke gebrekkig kind paste absoluut niet bij het beeld wat we van ons zelf hadden. We waren niet gebrekkig en al helemaal niet ziek. We waren helden die de gevangenis ontvlucht waren om te laten zien dat we het zelfde konden als de mensen van buiten. In dit geval wandelen. Weer opgeladen door de tekst van de Rosa Mars, wat helder aangaf hoe onze mede wandelaars tegen ons aan keken, was ik nog meer als van te voren overtuigd van het nut van onze expeditie. We zouden de wereld laten zien dat mensen met een handicap net zulke mensen waren als de andere inwoners van Nijmegen. Maar eerst maar de leiding van de kliniek er van overtuigen dat integratie van gehandicapten noodzakelijk was om ons echt te laten emanciperen in de samenleving. Doelen moet je hoog in zetten, niet waar?

Niet duwen!

Andreas en ik maakte ons klaar om de berg te beklimmen. De mede wandelaars liepen de berg in alle rust op. Wij moesten al de spieren die we hadden gebruiken om de berg op te rijden. Niet alleen ons gewicht maar ook het gewicht van de rolstoel moesten we met onze armen naar boven zien te duwen. Het zweet liep ons van het gezicht maar uiteindelijk lukte het ons om, zonder hulp, de top van de berg te bereiken. Die hulp moesten we wel voortdurend afwijzen dus de volgende dag maakte ik een bord achter op de rolstoel met de tekst;  ‘niet duwen a.u.b.’

Moe maar tevreden over onze prestatie wuifde we nog even naar onze portier die voor de hoofdingang van het ziekenhuis de wandelaars gade sloeg. Langs de kant stonden de verpleegsters en een aantal witte jassen die de snijkamers even hadden verlaten.
De omstanders wuifde naar alle wandelaars die inmiddels al weer door liepen. Op naar de kinderrevalidatie, waar het defilé zou beginnen. Helaas voor ons zouden onze broeders en zusters van de reuma afdeling vandaag niet aanwezig zijn. De hoofdnon van de Afdeling, zuster Gertrude had verordineerd dat ze niet naar het defilé mochten want dat was niet goed voor de reuma. Dit  zou de absolute bedrust alleen maar verstoren. Nadat we de berg bij de Flat hadden beklommen hoorde we onze mede flatbewoners al klappen. De directie had zich inmiddels van hun stoel losgemaakt om al de wandelaars met een staande ovatie te belonen. Al zwaaiend met één hand, want dat kun je met een roadmaster. Met een gewone hand bewogen rolstoel kun je dat wel vergeten. Een trots gevoel maakte zich van ons meester we hadden het gered en een ovatie was ons deel. Bij het zien van onze rolstoelen met Andreas en mij werd het even heel stil bij het vak van de directie en de groepsleiding. Geschokt realiseerde een aantal van hun dat het goede doel nu echt mee liep en ook nog van het terrein waren af geweest.

Vermist?

Onze groepsleiding was achteraf blij ons te zien, want we waren inmiddels als vermist gemeld. De kameraden van het internaat die weer verplicht voor de flat zaten, om deel te nemen aan het defilé, klapten nog harder voor ons. Zeker nu ze door kregen dat we echt hadden mee gelopen. We werden als helden ontvangen en onze ontsnapping ging al snel als een lopend vuurtje door de menigte. Andreas en ik genoten van dit moment en met een Pauselijk knikje namen we weer afscheid om snel via de poort aan de achterkant van ons reservaat in de bossen van Berg en Dal te verdwijnen. Aan het einde van de middag konden we onze wandelkaart aftekenen bij de Kazerne. Toen we terug kwamen in ‘de Flat’ werden we enthousiast ontvangen door mijn kamer genoten. De groepsleiding was eerst boos, want als er iets gebeurd was buiten het terrein waren we niet verzekerd. Maar de prestatie vonden ze geweldig en we kregen officieel toestemming om de volgende dag het terrein te verlaten. De volgende morgen zouden we de laatste 40 km af leggen en ons welverdiende medaille opgespeld krijgen.

Onze welverdiende medaille

Onze welverdiende medaillie

Trots als een pauw namen we hem in ontvangst. Mede naar aanleiding van onze ervaring en de gesprekken die we als actiegroep hadden met de marsleider de heer Rutten en onze directie zou 2 jaar later in 1976 besloten worden om het defilé van de gebrekkige kinderen te stoppen. De tijd van aapjes kijken was voorbij, melde de directie. De mars leider trok hieruit zijn conclusies en ook de opbrengst zou vanaf dit moment niet meer voor de gebrekkige kinderen zijn. Hij stond nu voor de opgave een nieuwe route uit te zetten en een nieuw goed doel uit te zoeken. De roerige jaren zeventig waren uiteindelijk ook doorgedrongen binnen de muren van de Maartenskliniek.