Tagarchief: strijd

Met de billen bloot

Sinds 1972 zet ik me in voor de belangen van mensen met een handicap en door de jaren heen heb ik veel mensen kunnen en mogen ondersteunen in hun strijd tegen afhankelijkheid, discriminatie en onrecht.

troostbusje

troostbusje

 

Dit deed ik, en doe ik nog steeds, zowel vrijwillig als betaald.

Ik was voorzitter van de voormalige Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (de CG-Raad, nu Ieder(in)), ambassadeur bij Programma Versterking Cliënten Positie (VCP) en lid bij Makkers Unlimited. Organisaties die op diverse manieren opkwamen voor de belangen van gehandicapten; organisaties waar door de jaren heen gigantisch op is bezuinigd.

Ook vrijwillig zet ik me op allerlei wijzen in voor mensen met een handicap. Ik ben onder andere adviseur van het Liliane Fonds, van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en initiatiefnemer van Terug naar de Bossen en Aparticipatie.nl (waar ook ik mijn levensverhaal vertel).

 

Ik rijd al jarenlang met mijn aangepaste bus het hele land door. Het waren zware jaren, maar de moeite waard: het is cruciaal om de situatie van mensen met een handicap aan de orde te blijven stellen, bij de landelijke overheid en bij gemeenten. En, al met al, hebben we ook heel wat bereikt. Denk aan de recente ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van de gehandicapte mens, waar ik al sinds de jaren 70 voor streed.

De rollen omgedraaid

Er is zwaar bezuinigd op de belangenbehartiging. In 2012 viel het doek voor Programma VCP en werd ik, samen met veel collega’s, ontslagen. Het lukte mij niet om weer betaald werk te vinden. Alles wat ik vrijwillig deed, ging gewoon door. Gelukkig kon ik afgelopen januari weer aan de slag bij MEE NL en kan ik mijn kennis en ervaringen ook weer op deze wijze inzetten voor mensen met een handicap. En ik ben weer aan het werk, ik heb weer een inkomen, want eerlijk is eerlijk: ik maakte me er grote zorgen over.

Wat begon als een grap in 2011 is nu werkelijkheid.

Wat begon als een grap in 2011 is nu werkelijkheid.

 

Maar nu sta ik toch op het moeilijkste moment van mijn carrière: hulp vragen voor mijzelf. Niet als belangenbehartiger, maar als individu.

Mobiliteit = waardigheid

Want helaas is mijn oude bus aan vervanging toe. Met mijn broze botten (OI) is verplaatsen met het openbaar vervoer geen optie en gedeeld vervoer is onmogelijk met mijn niet-plaatsgebonden werk.

Ik ben niet de enige. Voor vrijwel alle mensen met een handicap die actief zijn door werk, vrijwilligerswerk of anderszins, en met een aangepaste auto of bus kunnen rijden, hangt dit moment als een zwaard van Damocles boven hun hoofd: geen auto of bus betekent geen werk, niet de vrijheid om te gaan en staan waar je wilt. Om nog niet eens de gevolgen voor je gezin te noemen.

Voor mij betekent geen bus, geen werk. En dan stopt ook de belangenbehartiging waar ik me al jarenlang voor inzet. Dan kom ik echt -óók- aan de kant te staan. Dan overkomt mij wat we met elkaar willen voorkomen: dat mensen met een handicap niet volwaardig mee kunnen doen. Mijn rolstoel is weliswaar mijn eerste hulpmiddel om mij te bewegen in deze wereld, maar mijn auto staat op de tweede plaats en maakt het mij mogelijk om mijn leven zinvol in te vullen. Mobiliteit maakt mijn leven waardig.

#troostBusje

Dat ik ooit nog eens deze oproep zou doen, voor hulp voor mezelf, had ik echt nooit verwacht. En jullie waarschijnlijk ook niet. Dat we in Nederland ooit zo ver zouden komen dat we door middel van crowdfunding  aan de meerkosten, die je met een handicap hebt, moeten komen, had ik nooit kunnen bedenken. Welkom in de participatiesamenleving, waar liefdadigheid zijn oncomfortabele terugkeer maakt.

Maar ik doe het toch. Hoe oncomfortabel het ook is om hulpvrager te zijn, mijn busje en mijn mobiliteit zijn mij meer waard dan mijn ego: ik vraag jullie om een bijdrage.

De bus en haar aanpassingen kosten 85.000 euro. Veel regelingen die aangepast persoonlijk vervoer mogelijk maakten, zijn nu verdwenen. Lenen lukt niet in mijn situatie. Gelukkig helpt het UWV met de aanpassingen en een gedeelte van de meerkosten.

Zelf heb ik 13.000 bij elkaar kunnen schrapen. Maar nog steeds is er een tekort van 15.000 euro.

Solidariteitsgiften

Met mijn nieuwe bus kan ik doorvechten voor gelijke kansen voor iedereen. Bedrijven bied ik graag een advertentieplaats aan op mijn bus of website als wederdienst. Ook mensen die me een tientje overmaken, vermeld ik graag op www.troostoverleven.nl. En uiteraard ben ik ook bereid om spreekstalmeester te zijn om mijn dankbaarheid te tonen. Neem gerust contact met me op: creativiteit en wederkerigheid staan – zoals jullie weten – hoog in mijn vaandel.

Solidariteitsgiften zijn welkom bij Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”. Mocht er geld te veel binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen.

Mijn grootste dankbaarheid. En strijdbaarheid.

Mee doen kost strijd: Vierdaagse 1995!

Na de ratificatie van het VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking op 14 juli 2016. Is het tijd voor een terugblik op de Vierdaagse van Nijmegen in 1995 en de deelname van rolstoelgebruikers. Nu het ongecensureerde  persoonlijke verhaal,  omdat de Vierdaagse dit jaar al 100 jaar “gelopen” wordt.

klein100 jaar vierdaagse intocht 1995

Nu 21 jaar later zijn we geschiedenis in Museum het Valkhof

De geschiedenis van: Rolstoelen in de Vierdaagse van Nijmegen 1995!

In januari 1995 werd ik benaderd als coördinator van de WIG (Werkgroep integratie gehandicapten) door Rob de Jong Directeur Werkenrode in Groesbeek. Een aantal rolstoel gebruikende bewoners van Werkenrode wilden graag meedoen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Of wij hier niet het voortouw in wilden nemen. Ik vertelde Rob dat het overleg daaromtrent muurvast zat. De Marsleiding van de Vierdaagse was al vanaf 1976 tegen deelname van rolstoelgebruikers aan de Vierdaagse en verbood een groep rolstoelgebruikers om deel te nemen . De eerste rolstoelgebruiker die mee deed was een  Deen in 1979.  Hij reed achterste voren met gebruik van zijn benen en heeft de Vierdaagse “uitgelopen” maar is  gediskwalificeerd nadat hij de finish over was . Vanaf toen is er met diverse partijen overleg geweest om deelname mogelijk te maken.

Breekijzer nodig

Verder lezen

Van apartheid naar participatie!

In het project Aparticipatie.nl vertellen mensen met een handicap hun indrukwekkende verhaal!

Een groep mensen van de St. Maartenskliniek, 1949 visite kaartje

Het is onze wens om deze persoonlijke getuigenissen vast te leggen van mensen die woonden, werkten en leefden in de (naoorlogse) instellingen voor gehandicapten in de bossen van Nederland. Mensen met een handicap groeiden in apartheid op en maakten zelf bewust de keuze tot integratie (of in hedendaagse termen: participatie) in de maatschappij. Zij hebben hun individuele achtergrond, keuzes en persoonlijke verhaal. Tegelijk legden zij in  de jaren zeventig samen de basis voor de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.

Zonder historie geen toekomst!

Door het vastleggen van hun persoonlijke geschiedenis laten wij zien hoe zij, weggerukt uit de thuissituatie, jarenlang in de internaten moesten leven. Duidelijk wordt welke strijd zij moesten leveren voor een plaats in de “gewone” maatschappij. Wat moesten zij overwinnen?  Hoe is de emancipatiebeweging tot stand gekomen en wat deze heeft bereikt? Historische kennis en begrip van de situatie van toen helpen antwoord geven op de vraag wat participatie en inclusie zijn en wat daar nu en in de toekomst voor nodig is. Echte participatie geeft mensen een stem en regie over hun eigen leven.

 Sint Maartenskliniek

De eerste interviews waren met mensen uit het oude internaat (kinderrevalidatie) van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Inmiddels is ook dit internaat verdwenen.

luchtfoto sint Maartenskliniek Nijmegen 1971

Sint Maartenskliniek in de bossen!

De kracht van de films zit hem in de combinatie van de persoonlijke vertelling en het waardevolle historisch foto- en filmmateriaal.

Onze inspiratiebron is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation. Deze stichting legde wereldwijd bijna 52.000 getuigenissen op video vast van overlevenden van de holocaust.

 Oral history

Oral history (mondelinge geschiedenis) is een methode van wetenschappelijk onderzoek naar het verleden op basis van mondelinge overlevering. Daarbij gaat het om het systematisch verzamelen en vastleggen van individuele herinneringen door middel van reeksen vraaggesprekken.

Projectdoel

Het project Aparticipatie.nl  is in 2014 gestart met een financiële bijdrage van Ieder(in). Daarmee is een begin gemaakt met het vastleggen van de persoonlijke getuigenissen op videofilm en een zoektocht naar historisch beeldmateriaal.

Er is een website gebouwd http://aparticipatie.nl/ , waarop de videofilms te vinden zijn van 14 personen uit de omgeving van Nijmegen.

 

Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden werd hem verteld!

Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden!

http://aparticipatie.nl/verhaal/4-jan-van-slochteren

In de toekomst willen wij een nieuwe reeks videofilms realiseren. Ook hierin zal het historisch beeldmateriaal een belangrijke rol spelen, omdat dit materiaal dreigt te verdwijnen met de afbraak van de oude internaten.

https://www.facebook.com/AparticipatieNL

 

Niet over ons, zonder ons!

In de opdracht van RTV Noord-Holland en De Hogeschool van Amsterdam, maakten Stéphanie Akersloot, Minou van Woerden, Laura Turenhout en Channa Selbach de documentaire “Niet over ons, zonder ons”. Een bijzonder verhaal over de strijdlustige belangenbehartiger Gerda Polman. Mijn oude makker sinds 1971 we hebben samen in het internaat op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen gezeten . De documentaire is met veel enthousiasme ontvangen! In overleg met de makers mag ik hem nu ook delen met de andere delen van het land. De documentaire is ook te zien geweest bij RTV Noord Holland.

Er tegen aan!

De Pastoor, de Dominee en de Paus zijn inmiddels vervangen door de verzekeraar, de arts en de wethouder. Waar vroeger de kerk bepalend was hebben nieuwe hoogwaardigheidsbekleders deze functies overgenomen.

foto de paus

De Paus

De inspraak van veel patiënten en gehandicaptenorganisaties is inmiddels teruggebracht tot mede-ondersteuners van het landelijke beleid. Niet vreemd, want dit rechtse kabinet (ondanks de PvdA) ondersteund alleen organisaties als zij het beleid verkopen waar dit Kabinet voor staat. Ziektebeelden als reuma zijn inmiddels uit de lijst Borst, de lijst van aandoeningen, verdwenen. Dit geeft natuurlijk een megabezuiniging. Reuma is gewoon een volksziekte geworden. De verzekeraars bieden budgetverzekeringen aan. Zonder er bij te vertellen dat als je gewoon naar een ziekenhuis gaat,  je het risico loopt dat je een groot gedeelte zelf moet betalen. Zelfs die mooie verzekeringspolissen die je aan en uit kunt zetten is maar relatief. Neem maar van mij aan dat als je bij het schaatsen je nek hebt gebroken,  je de fysiotherapie niet meer aan kunt aan zetten!

Decentralisatie

Dit Kabinet decentraliseert alles naar de Gemeenten. Enerzijds omdat ze daarmee de bezuinigingen kunnen afwenden op de lokale politieke machthebbers.,anderzijds omdat ze ook niet meer weten waar het naar toe moet. Dit i.v.m. de geheime afspraken die  tussen regeringsleiders  in Europa worden gemaakt. Het is echt opvallend hoeveel landen inmiddels in eenzelfde bezuinigingssessie zitten. Het VN verdrag wordt niet voor niets steeds uitgesteld. Eerst alle bezuinigingen doorvoeren, dan pas het VN verdrag invoeren. Eerlijk is eerlijk, ook ik begrijp niet meer waar het met ons kleine landje naar toe gaat!

De strijd gaat door

Maar dat we het debat moeten blijven voeren en niet ons hoofd in de schoot moeten leggen is me duidelijk.

foto poster terug naar de bossen

Wakker worden!

Het verschil tussen een democratie en een dictatuur is dat we ons laten bepalen. Dat laatste accepteer ik niet, dus de strijd gaat door!Je stem laten horen tijdens de komende gemeenteraadsverkiezingen is nu meer dan ooit van belang!