Alle berichten van Jan Troost

Over Jan Troost

Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap. Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.

Gastblog Jeske Troost: #provethemwrong gaat niet altijd op!

Doktersassistente

Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.

Hulphond Daan ligt bij Jeske op ziekenhuisbed

Daan op bezoek in Adelante

Stage

In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.

Patiëntenetiquette

Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.

Jeske in uniform

Aan de slag in de zorg

Toch maar weer genieten van kleine momenten

Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken

Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven! 

Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:

Tim en Jeske op de gipskamer

Je zal het maar hebben 6 januari 2015

En de update van begin 2018: Rijbewijs, vriendje, en… * drumroll * ze kan zitten. 

Jeske Troost
16-10-2018

Gastblog Marcel Gidding: Ik weet niet wat ik voel, nou goed!

Tja normaal gesproken lees je alleen de leuke dingen op Facebook, maar wat als het klote met je gaat?

1  1/2 jaar conflict met thuiszorg

Ons gezin

Dit omdat na 1  1/2 jaar conflict met de thuiszorg nog niks is opgelost.  Wat zou jij doen als ze je vrouw van wie je intens houdt, om 21:30 a 22:00 uur naar bed willen leggen i.p.v. de al jaren afgesproken tijd van 22:30 op tijd. Terwijl je dochter nog op is.

Wachten

Wat zou je doen als je met elk zorgmoment 30 minuten ervoor c.q. 30 minuten voor de afgesproken tijd zou moeten wachten en dit 5 a 6 keer per dag (dus feitelijk 6 keer, dus 6 uur).

Wat als geen andere zorgaanbieder je niet wilt hebben omdat het overdag maar over 10 a 15 minuten zorg nodig hebt, en ze je de tijden niet willen garanderen.

Wat als je jezelf gek participeert d.m.v. overblijf, Stip Nijmegen Noord, Club van Draadje etc.

Onze grote vriend

ALLES over je besloten

Eerlijk wat zou JIJ van je leven vinden als ALLES over je besloten wordt, alles opgeschreven wordt wat ze “relevant” vinden zonder overleg.

Ik kan je uit mijn eigen ervaring delen dat dit gewoon KUT is, zo voel ik me nu ook.

Ik wil door die taboe heen van het standaard antwoord op de vraag “hoe gaat het”  je toch maar weer antwoord goed!

Dit gewoon om bang te zijn vrienden kwijt te raken door je gezeur. (En ja dat gebeurt, en ik spreek uit ervaring!!!!)

DELEN MAG, IK WIL UIT DIE TABOE, DUS DELEN!!!

Marcel Gidding

Sprookje Amsterdam voor de valide medemens

Er was eens…     een stad hier heel ver vandaan genaamd Amsterdam. Hier woonden hele bijzondere mensen waar ik jullie wat over wil vertellen.

De zomer was weer begonnen en de mobiele stadsreinigers waren druk bezig om de rolstoelbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden grachtengroen te verven.

De mobiele gemeentereiniging

Dit was broodnodig aangezien er in Amsterdam nog maar een paar mensen zonder handicap leefden.

Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden.
De landelijke gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen.
De Amsterdamse burgers werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals de Grachtengordel en het Paleis op de Dam. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet-gehandicapte was een begeleider aangesteld die wél normaal was. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelde zij zich thuis.

Dit sprookje gaat over het paleis op de Dam.

Clientenbelang Amsterdam had net op AT5 de televisieactie “cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden Voor deze bijzondere avond had het Amsterdamse Bostheater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat ze ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.

De speciaal aangelegde trap

Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond, speciaal voor hen. Speciaal Doelgroepen Vervoer Amsterdam had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de gelegenheid voor de allereerste eerste keer overhandigd aan Jaap.

Televisieactie

Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond, die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Rijksmuseum had in samenwerking met Studio I voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de Nachtwacht konden lopen.

Milkshake festival

Ook het Milkshake festival had speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd die lekker modderig was en grote gaten in de weg had.

Het speciaal aangelegde pad

Natuurlijk gingen onze gehandicapte Amsterdammers rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor ze georganiseerd kon worden. De wethouder van Amsterdam beloofde om ook in de toekomst meer rekening te houden met haar valide bewoners.

Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars.

Linda, die zelf blind was, maar veel ervaringsdeskundigheid met valide mensen had begeleidde die avond de valide Jaap. Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Op het moment dat ze de deur door liepen kon Linda zich niet meer bedwingen en kuste Jaap.

Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd.
Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide. En hoe moest het als ze kinderen wilden? In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is. Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?!
De verzekeringsmaatschappijen wilden genetisch onderzoek bevorderen om er zeker van te zijn dat iedere burger van Amsterdam een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten.

Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was.

Zo kon Jaap ook mee

Door de nieuwe reis – app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden op alle terreinen.

Zo kwam alles toch nog goed en zo als het vaak gaat: als het eerste schaap over de dam is komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Amsterdam de valide mensen op en namen ze ze mee naar alle mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden en plaatsten kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende grote gender neutrale toiletten.

En ze leefden nog lang en gelukkig!

 

Jan Troost www.inclusieverenigt.nl
3-10-2018

Talk off the Town Pakhuis de Zwijger

Amsterdam

 

 

 

Gastblog Kees van den Broek: Morgen is het wasdag

                                                         

Het is vandaag donderdag

Zodra William ons door de openstaande deur aan ziet komen lopen, schatert zijn vrolijkheid ons tegemoet. Ongeduldig zit hij ons op te wachten, keurig aangekleed in zijn speciale stoel. Moeder Rosemary verwelkomt ons al even opgewekt. Zij is gekleed in een jurk met een Afrikaans design, William heeft een omslagdoek van dezelfde stof.

Een mooie twee-eenheid, niet alleen wat betreft kleding, zo merken we later.

William is 7 jaar en spastisch als gevolg van een hersenbeschadiging

Alert en vrolijk

                                                                                                                                                                                        Hij kijkt alert en vrolijk om zich heen, volgt alles wat we zeggen. Hij kan niet praten maar doet non-verbaal goed mee. Het grootste deel van de dag zit hij in zijn speciale, op maat gemaakte stoel. Hij is er vaak alleen; de deur blijft open, zodat hij langslopende mensen uit de buurt kan zien.

Eigenlijk is iedere dag voor William hetzelfde. Behalve de zaterdag. Dan mag hij naar een opvang in de buurt waar hij een hele ochtend speelt met andere kinderen met een handicap. Er gaat dan ook geen enkele vrijdag voorbij of hij herinnert zijn moeder er met vrolijke gebaren aan dat het morgen weer wasdag is: zaterdag is zijn feestdag, en dan wil hij natuurlijk wel schone kleren aan!

William blijft vrolijk.

Moeder Rosemary zit rustig glimlachend op de grond. Als kind kreeg zij polio. Ze heeft evenals haar zoon nooit kunnen lopen. Omdat haar driewieler kapot is kruipt ze de laatste tijd, net zoals vroeger toen ze nog kind was. Haar levensverhaal is schokkend. Misbruikt, weggestuurd door haar familie, ‘omdat mijn onderlichaam verlamd is noemde mijn vader me altijd een half kind’.

Moeder Rosemary staat alleen voor de opvoeding van vijf kinderen. Haar man is enkele jaren geleden tijdens het vissen op het Victoriameer door de bliksem getroffen. In haar driewieler ging ze daarna regelmatig zelf met een passagiersboot over het Victoriameer naar een naburige grote stad om handel te drijven. In de grote stad verkocht ze dan van bananen gebrouwen bier. Met de opbrengst kocht ze vervolgens kleding, die ze thuis op de markt weer doorverkocht. Op een kwade dag werd ze gearresteerd vanwege clandestiene handel. Een sympathieke rechter sprak haar vrij, op voorwaarde dat ze niet opnieuw in de fout zou gaan.

Noodgedwongen gaat Rosemary nu naar dezelfde markt, waar iedereen haar kent en respecteert, om te bedelen. Ondanks alles is zij een trotse en sterke vrouw gebleven. Al haar kinderen zitten op school, zij vormen het belangrijkste doel in haar leven: een betere toekomst voor haar kinderen mogelijk maken. 

Haar grote zorg is William. Zou hij ook naar school kunnen? Kan er iets gedaan worden aan het continue kwijlen, waardoor zijn kleding nat en vies wordt? Vooral dat laatste is voor Rosemary een prioriteit, want zeep om de kleding steeds te wassen is duur en water is schaars. 

Mogishu, de veldwerker die het gesprek leidt, is voortvarend. Concrete acties worden besproken: om het kwijlen te verminderen, de mobiliteit te vergroten, scholing te organiseren. William hoort het instemmend aan. Hij gaat zeker zijn best doen.

Rosmary de moeder van William.

Rosemary luistert, hoopvol. Een alleenstaande moeder, verlamd aan beide benen, overlevend door te bedelen, met de zorg voor een ernstig gehandicapte zoon. Maar vooral een zelfbewuste moeder, vechtend voor al haar kinderen, sterk en trots. Zij gaat zeker haar best blijven doen. Hoop vult de kamer. We nemen vrolijk afscheid. 

William weet dat morgen zijn kleren weer worden gewassen, want overmorgen is het zaterdag. 

Kees van den Broek (oud directeur Liliane fonds)

Kees van den Broek

Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds  Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese

oktober 2018

 

 

 

Gastblog Carlos Monteiro: EEN NIEUW LEVEN VOOR DE SOCIALE WERKVOORZIENING

Ik, Carlos Monteiro ben momenteel een WSW-er (iemand dit werkt met een Wet sociale werkvoorziening indicatie). In het verleden was ik een bank en vakbond medewerker zonder WSW-indicatie.

overhandigong aan Tweede Kamer door Carlos Monteiro

Psychose

In 1995 kreeg ik een psychose na deelname aan een groepstherapie in het kader van een opleiding in de hulpverlening. Ik herstelde me en daarna volgde depressies, maar ondanks alles bleef ik werken tot 2008. Wegens een reorganisatie bij een vakbond in 2008 werd ik ontslagen, dit was voor mij zo een zware klap dat ik belande in een depressie en het werken ging niet meer. Maar gelukkig via het UWV kreeg ik later een WSW – indicatie en met zo een indicatie  kwam ik op de wachtlijst om te werken bij de Sociale Werkvoorziening. 

Rotterdam

In  augustus 2010 toen ik terugkwam van vakantie uit Kaapverdië stond een geweldige brief op mij te wachten.  Daarin stond een uitnodiging om te gaan werken bij Gemeente Rotterdam. Sinds  september 2010 werk ik met een WSW-indicatie. Met een WSW-indicatie heb ik bij diverse plekken gewerkt en momenteel  als administratief medewerker bij een overheidsinstelling. Sinds dat ik een WSW-baan heb, heb ik veel sociale werkplaatsen zien (tv,  kranten en tijdens de vergaderingen van de OR) sluiten in Nederland.

Petitie

In januari 2018 startte ik eerst alleen met een petitie waarin ik vroeg om de Sociale Werkvoorziening te heropenen. Vlak daarna kwam ik in contact met Rayeed Nasibdar die al langer ervaring heeft met het opzetten van acties.

Carlos en Rayeed met Kamerlid SP Jasper van Dijk en Amber Bindels Wij Staan Op

Hierdoor kreeg de petitie begin februari  een andere wending  waarbij de petitiebal beter ging rollen. De zorgen omtrent de Sociale Werkvoorziening begonnen bij mij toen het vorig kabinet aankondigde dat er bezuinigd zou worden op de Sociale Werkvoorziening. Deze zorg uitte ik ook in mijn boek, Een psychose door therapeutische training, op pagina 86. Het boek kwam uit in 2014.

De Sociale Werkvoorziening oude stijl en nieuwe stijl:

Na het sluiten van vele Sociale Werkplaatsen zitten veel mensen met een beperking thuis, en er wordt verwacht dat deze mensen met hun bagage bij een regulier werkgever aan de slag kunnen. Echter zijn er mensen met een beperking die alleen kunnen werken bij beschut werk (Sociale Werkplaats) en niet gedetacheerd kunnen worden. Indien iemand met een beperking bij een reguliere werkgever is gaan werken, en het niet lukt om te blijven werken bij het bedrijf moet er de mogelijkheid zijn dat de persoon weer terug kan naar de Sociale Werkplaats. Daar kan de jobcoach verder kijken wat er moet gebeuren met de ontwikkeling van de persoon zodat hij/zij wel elders bij een ander bedrijf kan werken. De jobcoach speelt een zeer cruciale rol voor het begeleiden van mensen met een beperking en ook als contactpersoon voor de werkgever.

Het aanbieden van de petitie en het Algemeen overleg Participatiewet:

Dinsdag 11 september 2018 jl. werd de petitie met 4.100 ondertekeningen  aangeboden aan de Tweede Kamerleden van Commissie SZW. Hierbij ontvingen diverse Kamerleden die aanwezig waren het met grote enthousiasme. De volgende dag op 12 september werd gedebatteerd in de Kamer over de Participatie wet. De petitie kwam twee maal ter sprake hierin.

De arbeidsmarkt trekt aan, een mooie kans:

De arbeidsmarkt trekt aan, en dit is het moment om onze mensen de kans te geven om aan de slag te kunnen met een WSW-indicatie. Door deze mensen te laten ontwikkelen bij ontwikkelbedrijven (Sociale Werkplaatsen) kunnen ze later bij een regulier werkgever gaan werken, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Afgelopen tijd zijn er meerdere moties ingediend waaronder door de SP. Tot nu toe zijn deze verworpen.

Komt de hoop van Sybrand Buma CDA? Ook Charlie Loos namens Terug naar de bossen steunt jullie initiatief

Op 21 september is er een motie ingediend door Tweede Kamerlid Buma (CDA) waarin er word verzocht aan de regering om, rekening houdend met bestaande adviezen, te komen tot een uitwerking binnen het zogenaamde ‘’brede offensief’’, waarin de infrastructuur en kennis van de SW-sector een duidelijke plaats hebben. Deze motie is gelukkig wel aangenomen, hopelijk volgt er nu actie.

De Tweede Kamer is nu aan zet!

Wij, Carlos Monteiro en Rayeed Nasibdar (ervaringsdeskundigen) zijn van mening dat de Wet sociale werkvoorziening in aangepaste wijze, een WSW 2.0 moet terugkeren. Nu blijkt dat er tijdens de oude WSW meer mensen het werk waren dan sinds aanvang Participatiewet 2015 (onderzoek SCP) zegt dit genoeg dat deze wet wel werkte, maar ook aangepast moet worden naar deze tijd zodat iedereen tevreden is hiermee.

De strijd gaat door

Hiervoor willen wij blijven strijden, actie voeren, en desnoods in gesprek met staatssecretaris van Ark. Via de email is verzocht om een gesprek/afspraak, de tijd zal uitmaken of wij worden uitgenodigd.

Carlos Monteiro en Rayeed Nasibdar

 

 

 

 

Gastblog Kees van de Broek: Bezoek aan Honoratus.

Het is bewolkt en regenachtig wanneer we ‘s morgens vertrekken. Na een klein uur rijden door heuvelachtig gebied, met op de hellingen lemen huizen omgeven door bananenbomen, worden we bij een huis opgewacht door een vrouw in kleurrijke kleding.

Palmbomen naast het stenen huisje

Palmbomen naast het stenen huisje

We bukken om binnen te komen en gaan zitten in een kale ruimte met wat stro op de grond. Stro als vloerbedekking, dat hebben we tijdens bezoeken de voorgaande weken in Uganda nog niet eerder gezien.

Kil en donker

Het is kil en donker in de kleine ruimte waar we zitten; op de plek waar een gat in de muur zit voor een raam, zijn platen gespijkerd. We worden vriendelijk welkom geheten door de ouders van Honoratus, een jongen van 5 jaar. Hij ligt verkrampt, half op zijn buik gedraaid, op een bundel oude kleden naast zijn ouders. De magere jongen maakt ongecontroleerde bewegingen en ligt onrustig met zijn hoofd te draaien.

Homerus op schoot bij zijn moeder.

Homerus op schoot

Ik twijfel of hij ons misschien wel probeert te volgen en hoort wat er gezegd wordt. Niemand praat nog met hem. Een rondlopende kleuter met onverschrokken open blik bekijkt ons nieuwsgierig. We lachen vriendelijk terug.

Goed contact

Faustina is hier de veldwerker en heeft duidelijk goed contact met de ouders. Sympathieke, betrokken mensen, is mijn indruk. We hebben de afgelopen weken in Uganda nog niet meegemaakt dat naast de moeder ook de vader erbij is. Deze week in Tanzania zullen we dat nog vaker meemaken.

Het gezin

De familie leeft van de opbrengst van een stukje land rond het huis. De zorg voor Honoratus vraagt veel tijd, waardoor zijn moeder nauwelijks kan meewerken op het land. Er is daardoor onvoldoende geld om van te leven.

Ernstige hersenbeschadiging

Daarnaast zijn er problemen met vrijwel alle dagelijkse activiteiten, zoals wassen en eten. Vooral dat laatste is bij Honoratus, zoals bij zoveel kinderen met ernstige hersenbeschadiging, een groot probleem: het kost niet alleen erg veel tijd om (te weinig en te eenzijdig) voedsel in te nemen, maar doordat hij steeds moet overgeven wordt ook nog eens kostbaar voedsel verspild. Beangstigend is dat hij zich vaak verslikt, met longontstekingen als gevolg.

Beter sterven?

De buren snappen niet dat zoveel tijd en geld wordt besteed aan Honoratus. Kan hij niet beter sterven? Dat zit zijn ouders erg dwars. Ze slapen er slecht door. Het is hun Honoratus. De moeder geeft aan dat de adviezen van Faustina hebben geholpen: door een verbeterde houding van Honoratus tijdens het eten is het verslikken minder geworden. Ook het wassen gaat nu wat gemakkelijker. De ouders zijn blij dat Faustina maten voor een aangepaste stoel heeft opgenomen. Daardoor zal Honoratus straks beter kunnen zitten en meer gestimuleerd worden om rond te kijken en iets met zijn handen te gaan doen. Kenneth geeft ondertussen opgewekt wat aanwijzingen aan Faustina, met praktische adviezen voor de ouders. Honoratus wordt in de kring erbij gehaald. Kenneth laat zien dat wanneer hij in een andere positie wordt geholpen er veel meer ontspanning in zijn lichaam is. Honoratus lacht nu zelfs een beetje, kijkt wat om zich heen. Zijn ouders lijken trots, hebben contact met hem.  

Wat hebben ze nodig

We vragen de ouders tenslotte wat bij dit alles hun eigen prioriteit is, en hoe ze het zelf denken te kunnen oplossen.

Gebrek aan inkomsten

Naast problemen rond de zorg, en dan met name het voeden,  is hun grootste probleem het gebrek aan inkomsten. ‘Als we geld zouden hebben om te investeren in een koe zouden we eruit kunnen komen’ ‘Melk is een goede aanvulling voor het dagelijkse eten en kan deels worden verkocht. Een kalf betekent nog meer winst. Er is rond het huis voldoende ruimte en voedsel voor een koe; terwijl ik op het land werk kan mijn vrouw dicht bij huis voor de koe zorgen’. We denken binnen STEP ook na hoe economische steun in dergelijke gevallen het beste kan worden georganiseerd. ‘Cash-Giving’ is een relatief nieuwe strategie voor armoedebestrijding, met kennelijk weinig bureaucratie; na het zoveelste voorbeeld van armoede besluiten we een oriënterende afspraak te maken met een NGO in Kampala die hier ervaring mee heeft. Mensen weten zelf immers vaak het beste hoe ze hun eigen problemen kunnen oplossen.

En Honoratus?

Honoratus zal waarschijnlijk niet oud worden. Hij gaat het met deze positieve ouders hopelijk nog wel een aantal jaren redden.

Vooral als Faustina regelmatig blijft komen. Met haar nuttige en praktische adviezen.

Om te luisteren, te begrijpen.

Om de hoop te voeden.

Wat zal de toekomst brengen?

Om te laten merken dat de buren geen gelijk hebben. Honoratus zal hopelijk een kans krijgen op een beter en menswaardig leven. Op de enige stoel in het huis.

De zon schijnt weer wanneer we vertrekken

Kees van de Broek

Kees van de Broek, Oud directeur Liliane fonds  Projectleider Voor STEP training voor veldwerkers in de ondersteuning voor families met Cerebrale Parese

september 2018

 

 

Mijn kantoor Café Anneke.

Café Anneke

Mijn vaste klanten weten het wel, maar voor nieuwe klanten leg ik het nog even uit.

Mijn kantoor

 

Het nuttige met het aangename verenigen dat is altijd mijn lijfspreuk geweest.

Dat is de reden dat ik voor afspraken meestal afspreek in Café Anneke in Wijchen. Mijn bedrijf Inclusie Verenigt is voortdurend bezig om het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap onder de aandacht te brengen.

Als moderator/spreekstalmeester word ik dan ook met regelmaat gevraagd door partijen die met vernieuwende ideeën komen  zoals www.vuurwerkt.nu Onder het genot van een kop koffie, broodje of een goed glas wijn, afhankelijk van het tijdstip spreken we de opdracht door.

Voor de Nachtwacht

Voor de Nachtwacht in gesprek over wat gaan jullie doen met de aanbevelingen van de mystery guests? (foto Zonnebloem/Frank)

Afgelopen week ben ik voor Onbeperkt er op uit voor de Zonnebloem moderator geweest in het Rijksmuseum Amsterdam. Het was een bijzondere klus om te doen, alle vrijwillige mystery guests die onderzoek hebben gedaan naar de toegankelijkheid van musea en pretparken werden  in het zonnetje gezet.  Minister Ingrid van Engelshoven (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) en de directeur van o.a.  het Rijksmuseum werden door mij aan de tand gevoeld wat ze van plan zijn te gaan doen met al die mooie adviezen.

(foto Zonnebloem/Frank van Beek)

Dit zijn activiteiten waar ik energie van krijg. Ook deze mooie opdracht is overigens bij ‘Anneke’ tot stand gekomen. 

Helemaal mooi als je weer terug gevraagd wordt, zoals bij ‘Pakhuis de Zwijger in Amsterdam’ waar ik als moderator  tijdens de week van de toegankelijkheid het programma “Stad zonder grenzen” voor de tweede keer ga leiden.

Diversiteit in het werk

Al menig nieuw idee is aan de tafel van mijn kantoor verder uitgewerkt. Te noemen de bijeenkomsten  Mind, Ieder In en de Patiënten Federatie nu aan het organiseren zijn in het land “Dromen over wonen” waar ik op mijn geheel eigen wijze weer een bijdrage aan mag leveren samen met andere partijen, lokale platforms en Gemeenten.

Nieuw initiatief met Zorgbelang Gelderland in voorbereiding. (foto jan troost)

Soms krijg ik de vraag waarom er geen rolstoeltoilet in “mijn kantoor” is dan leg ik uit dat het een klein maar gastvrij bedrijf is waar je ook met de rolstoel goed in kunt. Voor mij is het belangrijk dat je welkom bent, er is een plezierige bediening en goed eten. Het personeel is op de hoogte van de toegankelijke toiletten in Wijchen en we zijn hard bezig om een toilet voor iedereen te realiseren in het centrum van Wijchen. Wijchen is overigens goed toegankelijk mede dankzij een actie van de Toegankelijkheids politie en het CIGW . Lokale platforms zoals het CIGW en de VN Ambassadeurs maken vaak het verschil in een Gemeente.

Ik hoop nog vele jaren mijn kennis, creativiteit en humor in te kunnen zetten voor daadwerkelijke realisering van het VN Verdrag.

Tot slot

Of je nu Wethouder bent, raadslid, ondernemer, lokale belangenbehartiger of journalist, gastvrijheid en persoonlijke aandacht staan voorop. Dat heb ik schijnbaar overgehouden aan mijn periode achter de bar!

Maar wie denkt dat ik gratis ben komt bedrogen uit. 😉

Jan barkeeper Maartenskliniek 1973

Café Anneke Martijn Koot dank voor jullie gastvrijheid. Dat er nog maar vele gasten in “mijn kantoor” mogen komen. Dat nieuwe bier van jullie is overigens een aanrader!

We weten het niet meer!

Een gezamenlijke blog van Jan en Gerard Nass, opgeschreven door Gerard.

De wereld problemen

Jan en ik nemen in Café Anneke te Wijchen de wereldproblemen door. Het grootste probleem voor mensen met een beperking lijkt dat ze bij “God niet weten’ waar ze voor hulp moeten zijn. Tegenwoordig zijn er alleen handleidingen zonder instructie. En met alleen een handleiding zonder goede instructie  wordt ook een tillift een dodelijk wapen.

Of je nu in de zorg of in welzijn werkt! (Foto Jan van Teeffelen)

Goede informatie

Er is steeds meer behoefte aan goede informatie. Iedereen denkt maar dat je dit met Internet kunt oplossen of via een ‘call centre’.  Maar ook een telefonische hulpdienst vraagt als eerste; WMO of WLZ, voordat je verder mag.  Instructies heb je eigenlijk ook nodig voor een bezoek van het sociaal wijkteam, bijvoorbeeld via een case-manager die de weg kent en weet wat dat team wel en niet kan. Maar ook kan opkomen voor jouw belangen die naast je staat en de kennis heeft.  Mantelzorgers kunnen daarin niet meer  bemiddelen, daarvoor is onze maatschappij veel te ingewikkeld geworden.  Bovendien zijn mantelzorgers hard nodig voor de ‘normale’ dingen, zoals hun taak als ouders te volbrengen of je partner kunnen zijn.

Mensen zijn de weg kwijt

Jan en ik krijgen, zowel van mensen met een lichamelijke- als verstandelijke beperking, steeds meer vragen over wonen, werken, vrije tijd, WMO, aanpassingen, PGB, UWV, zorgverzekeraars etc. Als het betaald werd zouden we er een dagtaak van kunnen maken. Mensen zijn de weg kwijt. En dan hebben we het nog niet eens over alle regelingen die zijn weggevallen.

(Foto Jan van Teeffelen)

Jan en ik lopen samen al weer zo’n 80 jaar mee en herinneren ons nog de tijd dat we met mensen werkten als hulpverlener. Samen vanuit – en met het netwerk – kijken naar wat er nodig was om zo goed mogelijk mee te doen in de maatschappij. Tegenwoordig ben je als hulpverlener een soort vertegenwoordiger van een systeem dat je met handen en voeten bind aan regels en protocollen. Van dat systeem heb je de instructies maar dat maakt je steeds meer een accountant, iemand die vooral weet hoe hij dat systeem moeten bedienen.

Hulpverlening is mensenwerk en de meeste hulpverleners willen met mensen werken. Dat is iets anders dan in SMART-geformuleerde diagnoses met verrichtingen. Die delen mensen op in stukjes. Mensen die ondersteuning nodig hebben willen mensen die hen zien als mensen. Dat vraagt een manier van werken waarin mensen weer centraal staan met – aan beide kanten –  vertrouwen in elkaar. Het gaat om de totale mens en wat die nodig heeft om mee te doen en anderen daardoor te helpen.

Dat is uiteindelijk ook de bedoeling  van het  VN Verdrag voor mensen met een beperking.

Gerard Nass

 

Jan Troost

           

 

 

 

 

 

 

 

                                  www.inclusieverenigt.nl

 

        www.gerardnass.nl 

 

Gastblog Marloes :Kamer gezocht in Nijmegen.

Hallo,

 

Vanaf september mag ik gaan starten met de master Biomedical Sciences aan de Radboud Universiteit. Ik ben Marloes en ben 24 jaar. Voor mijn bachelor heb ik drie jaar in Antwerpen gestudeerd, maar ik ben wel gewoon Nederlands. Ik heb voor de master in Nijmegen gekozen omdat ik hier de mogelijkheid heb om een aantal vakken en een grote stage in de communicatierichting te doen, aangezien ik nog niet zo goed weet of ik gelukkig ga worden van onderzoek doen.

Kamer in Nijmegen

Ik zoek een kamer in Nijmegen, het liefst in een huis met een beperkt aantal andere studenten, maar aangezien de tijd wat gaat dringen lijkt het me ook al heel fijn om tijdelijk bij iemand in huis te kunnen wonen. Het mag gemeubileerd zijn, maar het is niet noodzakelijk. Ik heb een budget van maximaal rond de €400 per maand. Het liefst zou ik willen wonen op fietsafstand (maximaal 20 minuten) vanaf de universiteit, maar als er een goede verbinding met openbaar vervoer is ben ik daar ook tevreden mee.

Het lijkt me heel leuk om af en toe met huisgenoten/een vriend(in) samen te kunnen eten en te kunnen kletsen. Ik ben niet zo’n uitgaanstype, maar af en toe een terrasje pakken of uit eten gaan en lekker kunnen kletsen past wel bij me. Ik speel graag gezelschapsspelletjes. Ik hou van een opgeruimd en schoon huis en help er graag aan mee om dat zo te houden. Andere hobby’s van mij zijn muziek luisteren, musicals en concerten bezoeken, muziek maken (ik speel o.a. klarinet) en wandelen. In Nijmegen ga ik op zoek naar een leuk en uitdagend orkest. Klarinet spelen doe ik vrijwel nooit thuis, maar als ik eens iets moet oefenen zal ik dat doen op een moment waarop ik jullie het minste stoor, na overleg natuurlijk.

Als u zelf of iemand die u kent een kamer over heeft in huis waar ik (tijdelijk) mag gaan wonen, dan hoor ik heel graag van u!

Mijn e-mailadres is marloeszoekteenkamer@gmail.com.

Groetjes Marloes

De strijd om de pispot!

Ik denk dat ik al sinds 1976 actief ben in de strijd om de pispot. Nog maar één eigenaar van een café:  Knoertje van Cafe Hengstdal weigerde mij een pilsje te geven omdat ik geen briefje kon overleggen van de dokter.

Café Henstdal Nijmegen

Plassen bij de politie

In latere jaren ging ik in Nijmegen naar mijn stamkroegen het Pumke of Du Commerce. Na het laven moet je net als iedere gast lozen. Het enige rolstoelvriendelijke toilet was op het Politiebureau. Gaf soms wel een bijzondere situatie geef ik toe, maar goed dat je in de jaren zeventig nog niet hoefde te blazen.

Wijchen

In 1993 is er in het centrum van Wijchen een nieuwe winkelpassage gebouwd. Henk Schnitzler actief binnen de Werkgroep Integratie Gehandicapten en ITS consulent is gaan wonen boven de Passage en bemoeide zich natuurlijk met de bouw. Aan de zijkant van het winkelcentrum is toen aan de buitenkant een volledig rolstoelvriendelijk toilet gebouwd. Op de markt in Wijchen staat zelfs keurig aangeven met bordjes waar hij is.

Het ITS bordje op de markt in Wijchen

De toilet met aanwijzing waar de sleutel beschikbaar is.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De sleutel

De sleutel was onder andere  af te halen bij Prikkers waar je overigens prima kunt lunchen! Zoals velen van jullie weten heb ik in Café Anneke mijn vaste werkplek om opdrachten voor www.inclusieverenigt.nl binnen te halen. Daar werd ik gebeld door een journalist van de Gelderlander over de situatie in Wijchen als het gaat over toegankelijkheid.

https://www.gelderlander.nl/wijchen/geef-rolstoelers-sleutel-naar-goed-toilet~aceab3f2/

Bovenstaand artikel is schijnbaar verkeerd gevallen want inmiddels is het bordje van het enigste  aangepaste openbare  toilet verwijderd.  Zou het er door een vandaal er vanaf zijn gehaald? Ga binnen kort maar eens informeren bij de gemeente.

Waar is het bordje gebleven?

Artikel WegWijs

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Motie Gemeenteraad

Wat wel helder is dat onze Gemeenteraad inmiddels een onderzoek naar een openbaar toegankelijk toilet heeft afgedwongen d.m.v. een motie.  De beslismotie komt bij de komende begrotingsbehandeling in november 2018 aan de orde.

Het mag wat kosten!