Tagarchief: osteogenesis imperfecta

Compenseren of preventie??

Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I.  Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen,  niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?

jan 8 jaar 1966 1.jpeg

Mijn zoveelste botbreuk

Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een  keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel  tevreden met me zelf.

 

jan kinderboerderij 2012

Mij duifvormige borstkas

Mijn prachtige rolstoel

Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien.  Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.

Mijn eerste auto

Mijn eerste auto

In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed  en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!

Preventie?

Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?

Voorkomen worden!?

Voorkomen worden!?

Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders,  die met die eigenwijze types kunnen omgaan.

Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).

Jan Troost

 

HET RESERVAAT UIT, de wereld in 1977-1980 Deel 1

Het is zo ver , mijn tijd is gekomen  vandaag zal ik na 7 jaar het reservaat verlaten en ga de wijde wereld in. Gisterenavond heb ik afscheid genomen van mijn kamergenoten, ik kreeg als afscheidscadeau van Birgit ,de jongste van de groep, een sjaal waar alle kamergenoten en de groepsleiding een stuk aan gebreid hadden met evenzoveel kleuren wol. Samen met een nieuwe ‘snorren mok ‘ die voorkomt dat mijn inmiddels groter geworden snor nat wordt van de koffie. Vanochtend ben ik door mijn ouders naar Arnhem gebracht samen met al mijn spullen.

foto kamer jan met veel rommel

Kamer Paul Krugerstraat voor het eerst alleen!

In Arnhem heb ik dankzij onze muziekleraar Frans een kamer gevonden. Gelukkig midden in het centrum op de Paul Krugerstraat 24 op loopafstand van het centrum en het station. Nadat we de kamer verder hadden ingericht zijn mijn ouders weer naar Dordrecht gereden. Mijn buurman Paul maakte me al snel duidelijk dat hij nog al op zichzelf was en dat gezamenlijk eten niet zijn bedoeling was. Een tegenvaller want eigenlijk was ik nog nooit alleen geweest en Verder lezen

Sint Maartenskliniek 1971-1979 In voor en tegenspoed Deel 12

Net als in iedere samenleving waar rangen en standen zijn, waren die er binnen de internaats muren ook. Op de Sint Maartenskliniek hadden we 12 woongroepen. In de huiskamers waren de oudsten de baas en de nieuwkomers stonden onder aan de ladder. Ja, zelfs de kamer nummering gaf aan hoe ver je gekomen was. Ik had het geluk dat ik bij mijn binnenkomst in het internaat al meteen in kamer 3 kwam.

Kamer 3

Kamer 3

De kleintjes in de Dwarsstraat gingen we altijd uit de weg en de kinderen van de Margriet- straat waren kinderen en daar hadden we geen contact mee. De kamers 1 tot en met 4 waren voor de jongeren van 12 tot 25 jaar. De kamers 3 en 4 waren de kraamkamers, Verder lezen

Overleven!

Overleven dat is wat me met de paplepel  is ingegoten. Bij mijn geboorte dacht men al dat ik overleden was. Onze vroedvrouw had me al weggelegd. Tot ik het op een brullen zette! Toen bleek al snel dat ik Osteogenesis Imperfecta (O.I.)  had. Door de vele botbreuken lag ik vaak 2 maanden of langer in het ziekenhuis in Dordrecht. Op de kinderafdeling gingen jongens van mijn leeftijd op zaal dood.

foto doodskist met rolstoeldragers

De wielen blonken in het zonlicht

Gordijn ging dicht, het werd stil en weer was er iemand  zo maar verdwenen. Verder lezen

Tussen de spoorbomen!

Al vanaf mijn zesde levensjaar heb ik maar een nachtmerrie, die vaak terug komt. Begin jaren zestig kwam er tijdens een tocht met de zeepkist een jongen onder de trein in Dordrecht, waar ik toen woonde. Dat beeld van die spoorwegovergang heeft zich in mijn geheugen gegrift.

Sinds twaalf jaar woon ik in Wijchen aan de “verkeerde kant“ van het spoor. Dat betekent, dat als ik naar het dorp wil, ik over het spoor moet. Wijchen heeft twee sporen en iedere keer ben ik blij dat ik met mijn rolstoel, niet, met mijn voorwieltjes in de brede opening van het spoor blijf hangen. Met OI hou je overal rekening mee niet waar.
Dat het kan gebeuren heeft mijn oude penningmeester van de CG-Raad bewezen, tijdens een bezoek aan Wijchen. Kees reed voor me, al kletsend kiepte hij uit zijn rolstoel omdat zijn voorwielen in de opening van de spoorwegovergang bleven hangen. Met vereende krachten klom hij er weer in en voordat de bomen dicht gingen waren we weer overgestoken. De schrik zat er behoorlijk in.

Een paar weken geleden was ik in Bussum samen met mijn oud collega Trudy om een verhaal te houden over de inclusieve samenleving, met de titel Pompen of verzuipen. In het centrum van Bussum had ik mijn auto geparkeerd en zei dat ik het plezierig vond om “lopend” naar de bijeenkomst te gaan.
Enerzijds omdat ik Bussum even wilde verkennen op toegankelijkheid en ik ook samen met Trudy nog wat moest eten. Uiteindelijk een goed en toegankelijke pizzeria gevonden. Daarna over het spoor naar de zaal waar de bijeenkomst zou plaats vinden.

Op de terugreis liep ik voor mijn collega uit ,met Sandra, ook rolstoelgebruiker en al kletsend staken we in het donker het spoor over. De bellen rinkelde toen we twee van de vijf sporen over waren. Meteen begonnen de spoorbomen naar beneden te gaan. Gelukkig was er in het midden een kleine opstelplaats waar Sandra en ik elkaar vast hielden. Want in de verte kwam de intercity er aan denderen. Alleen al de luchtverplaatsing kan voldoende zijn om mee te worden gezogen. Mijn collega die aan de andere kant van de spoorbomen stond zag het gebeuren en kreeg bijna een hartverzakking. Ook een blinde lokale belangenbehartiger kon het voor zich zien, ondanks dat hij het niet zag voor zijn geestesoog. Ik geeft toe dat zelfs ik met mijn
O4 rolstoel het niet durfde te wagen om de laatste drie sporen over te steken. Midden tussen de sporen deden we een schietgebedje dat het goed ging.

Dat ik deze column schrijf betekend dat Sandra en ik het hebben gered. Maar dat zelfs de breedte van de rails invloed hebben op de participatie van mensen met een handicap is me wel weer duidelijk geworden. Later bleek dat mijn Osteogenesis niet de reden was van mijn angst voor het spoor. Door de vele reacties van mensen met reuma, dwarslaesie, MS en andere rolstoelgebonden kameraden blijkt maar weer dat de angst voor het spoor niet voorbehouden is aan mensen met Osteogenesis Imperfecta. Deze column is inmiddels door de Gemeente Bussum doorgestuurd aan de NS. Wie weet, red het levens?

Jan Troost www.troostoverleven.nl
6 juni 2012

Uit mijn aanstaande boek “Troost Over Leven”

Sint Maartenskliniek 1971-1979 Wat er aan vooraf ging. Deel 1

Haastige spoed is zelden goed

Volgens mij was het maandag. Ik kwam met het rolstoelbusje uit school. Mijn moeder riep nog: “Jan, thee!” “Nee ma, ik heb geen tijd.” Zo snel ik kon rij ik in mijn rolstoel naar de oprit bij de bakker. De straat over, natuurlijk, nadat ik natuurlijk goed rechts en links had gekeken. Want voor je het weet zit je onder de auto van De Vlaming, onze kolenboer. Hij had drie kinderen. Ze speelde allemaal viool, want ze zaten op het conservatorium. Iedere avond een ware serenade van miauwende katten. Nee, geen klassieke muziek voor mij.

Ik wuif nog even naar tante Til, onze overbuurvrouw, en rij met volle vaart de brandgang in. Ik moet de krantjes van de Spar bij de moeder van Jan van de Linden ophalen. Je kent ze wel, die reclame krantjes, maar ik deed het graag samen met Jan, mijn beste vriend. Hij kreeg het geld en ik deed het natuurlijk weer vrijwillig. Maar vriendschap is wat waard..

Ambulance uit 1970

Met volle vaart rij ik het donkere gedeelte van de brandgang in. Ik hoor en voel een enorme klap en de peddels van mijn Roadmaster  blokkeren. Even staat de tijd stil , maar dan komt mijn rolstoel in één keer tot stilstand, en ik voel dat de rolstoel naar voren duikt. Voor ik het me goed realiseer, schampte mijn linkerarm langs de stenen muur en kantelt mijn rolstoel langzaam voor over. Mijn voorhoofd klapt op de harde stoeptegels en mijn neus wordt opengescheurd door de kiezel stenen die tussen de tegels zitten. Door de druk van de rolstoel die boven op me ligt voel ik eerst mijn been en even later mijn arm breken. Ik schreeuw het uit van angst. Op dat moment voel ik ook mijn rechter kaakkopje breken. Even heb ik het gevoel dat ik hier nooit meer uitkom. Gelukkig heeft een klein meisje gezien wat er gebeurde. Ze rende naar ons huis en belde aan bij mijn moeder. Het meisje vertelde dat ik in de brandgang lag. Mijn moeder rende meteen naar de overkant. Ma schrok zich dood. Ze zag me voorover liggen, met de rolstoel op me. Maar ma kon niet bij me komen, want de brandgang was veel te nauw. Ze kon me met geen mogelijkheid overeind krijgen. De moeder van Jan van der Linden kwam nu van de andere kant aanrennen met een deken. Ma, rende weer naar huis, mij achterlatend bij de moeder van Jan. Mevrouw van de Linden legde de deken over mij heen. Inmiddels begonnen de koude rillingen door de vele botbreuken, zich van mijn lichaam meester te maken. Soms verloor ik even het bewustzijn. Later zou blijken dat ik een fikse hersenschudding had. Mijn moeder belde de ziekenauto en mijn vader, die op de pont werkte. Zo snel als kon zou hij naar het Gemeenteziekenhuis komen. Mijn vaste ziekenhuisadres. Verder lezen