Tagarchief: troost over leven

Compenseren of preventie??

Soms schrijf je een blog en denk je moet ik dat nu wel doen? Ik waag het er op. Als je wordt geboren met O.I.  Osteogenesis Imperfecta geeft dat heel veel vragen. Word ik weer beter? Zou er een medicijn worden gevonden waardoor ik weer kan lopen,  niet meer iets hoef te breken en geen pijn meer heb?

jan 8 jaar 1966 1.jpeg

Mijn zoveelste botbreuk

Ieder van ons heeft zich dit wel eens afgevraagd. Zeker de ouders die vaak met schuldgevoelens zitten en niets liever willen dat hun kind “gezond” was geweest. Nu heb ik altijd wel geweten dat ik een rare O.I.- er ben. Voel me meer thuis bij de jongeren dan bij mijn oudere soortgenoten. Mijn vrouw vraag zich af of ik ooit nog wel eens een  keer volwassen word. Dit laatste zal ik maar meteen beantwoorden: weinig kans. Veel hebben me ook gevraagd of als er een medicijn zou worden uitgevonden waardoor ik weer “beter” zou worden ik dat zou nemen. Hier heb ik altijd op geantwoord: Nee waarom? Ik ben heel  tevreden met me zelf.

 

jan kinderboerderij 2012

Mij duifvormige borstkas

Mijn prachtige rolstoel

Mijn mooie duifvormige borstkas, mijn telescopische linkerarm waar een gehandicapte vriendin van mij een moord voor zou doen. Mijn kromme rechterarm die ik vaak gebruik om toegankelijkheidsonderzoek te testen. Mijn prachtige rolstoel die me door het leven leidt en natuurlijk niet te vergeten mijn fotogenieke hoofd. Waarom dan veel onderzoek doen naar medische oplossingen heb ik me altijd afgevraagd. Ik heb zelf helemaal niks met artsen, medici en andere goed betaalde onderzoekers die mij als oefenmateriaal zien.  Toch maak ik me wel grote zorgen, want nu onze compensatie wordt beperkt en soms zelfs afgenomen, zoals de aangepaste auto die soms wordt afgenomen als je geen werk meer hebt.

Mijn eerste auto

Mijn eerste auto

In mijn tijd kreeg je juist een auto om er voor te zorgen dat je aan het werk kwam. Een elektrische aangepaste hoog/laag keuken om mijn taak als man in het huishouden te kunnen vervullen. Een aangepaste box, bed  en aankleedtafel om mijn kinderen te kunnen verzorgen. PGB om een gewone liefdesrelatie te hebben met je vrouw. Een gehandicapten parkeerkaart om dicht bij je bestemming te kunnen komen. Ja zelfs in de jaren zeventig konden we reizen in de goederenwagon, waar we alle plek hadden. Nu dit Kabinet bijna alles wegbezuinigd en de Amerikaanse rechtse samenleving oprukt, komt Minister Schippers met preventie….!

Preventie?

Zou ze nu toch echt bedoelen dat we voorkomen moeten worden!?

Voorkomen worden!?

Voorkomen worden!?

Misschien moeten we maar eens onderzoek doen naar levenslust en power onder O.I .ers. Ik ben trots op jullie en de ouders,  die met die eigenwijze types kunnen omgaan.

Gepubliceerd in Breekpunt ( nummer 31- december 2014).

Jan Troost

 

Aparticipatie: Droom komt uit!

Op 14 januari 2015 starten we met onze nieuwe website: Aparticipatie.nl.

Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om van uit het apartheidsdenken weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin tachtig, in internaten in de bossen en duinen van Nederland gewoond. Daarom ben ik heel blij dat een droom van mij eindelijk uitkomt!

Koningin Juliana op bezoek bij de Scouting van de Sint Maartenskliniek

Koningin Juliana op bezoek bij de Scouting van de Sint Maartenskliniek

Historie

Een website waarin de jongeren van toen, die soms meer dan twintig jaar in een internaat woonden, hun eigen verhaal vertellen. Daar droomde ik van. De verhalen en beelden van mensen die ooit in de bossen hebben gewoond, zijn namelijk van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer oude instellingen verdwijnen en daarmee heel veel beeld- en fotomateriaal. De mensen die daar geleefd en gewoond hebben, zijn inmiddels ouder. Als zij overlijden, verdwijnen er heel veel waardevolle en bijzondere herinneringen. Deze verhalen willen we op video vastleggen voor de volgende generaties.

Aparticipatie

De vast legging is eveneens belangrijk, omdat de emancipatiestrijd is begonnen in deze instellingen. Met een blik in het verleden en beelden uit de tijd, waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten.

Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden werd hem verteld!

Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden werd hem verteld!

Daar, en nergens anders, is de strijd begonnen met de grote wens om vanuit apartheid te participeren in de maatschappij. Aparticipatie! Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie?

Zonder historie geen toekomst!

Ieder(in), gehandicaptenschrijvengeschiedenis.nl, Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de uitdaging aangegaan en de eerste opnames zijn gemaakt. We zijn begonnen met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek en zijn nog op zoek naar bewoners van Blindeninstituut Sint Henricus. Beide Nijmeegse internaten zijn inmiddels verdwenen.

Gezocht

We zijn voor de volgende serie steeds op zoek naar oud-bewoners die bereid zijn hun verhaal te vertellen. Ook oud foto-en filmmateriaal of verhalen van medewerkers zijn bijzonder welkom.
Ook bewoners van andere internaten die tussen 1938 en 1981 daarin hebben gewoond, willen we vragen om zich al vast te melden.

Aparticipatie@gmail.com

Jan Troost
* Mijn inspiratie is ingegeven door het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Hij legde wereldwijd 51.696 getuigenissen op video vast van overlevenden van de holocaust.

De eeuw van “Onze” dochters.

In 2005 hield Minister-President Jan Peter Balkenende een lezing getiteld ‘De eeuw van mijn dochter’. Hierin sprak hij over de fundamenten die de samenleving leefbaar moeten houden in de nieuwe eeuw waarin zijn dochtertje zal opgroeien.

Overleg met de Minister President

Overleg met de Minister President

De fundamenten die hij besprak waren: solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Op de Nieuwjaarsreceptie van de Koningin sprak ik hem. Toevallig waren we op dat moment lotgenoten: we hadden beide wondroos gehad, beide hadden we op de rand van de dood gebalanceerd en dat schept een band!

Onze dochters

Onze dochters waren de tweede overeenkomst. ze waren even oud en tijdens de receptie spraken we elkaar hier over. Datzelfde jaar zou ik afscheid nemen van de CG Raad en hem was ter oren gekomen dat ik mijn laatste Nieuwjaars toespraak zou houden over solidariteit. Hij was benieuwd, en nodigde me dan ook uit in het Torentje.

Het Torentje

Minister President Balkenende wilde van mij horen met welke problemen mensen met een handicap of chronische ziekte te kampen hadden. Hoe hun werkelijkheid, achter de hem bekende cijfers en tabellen, er werkelijk eruitzag. Na het bespreken van een groot aantal prangende kwesties (mobiliteit, de zorg, toegang tot arbeid, onderwijs, toegankelijkheid etc. ) spraken Balkenende en ik over hoe we solidariteit vorm konden geven.
Ik stelde voor om te spreken over de eeuw van onze dochters. (mijn dochter heeft dezelfde handicap als ik, Osteogenesis Imperfecta).

Ik hield een pleidooi voor gelijke rechten om de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte uit te breiden. ‘Roepen we daarmee geen eindeloze processen op ons af?’ vroeg Balkenende zich af. Die gedachte relativeerde ik, verwijzende naar de recente dreiging met wetgeving door toenmalig Minister Zalm. Die dreigde namelijk alleen en dat resulteerde in acties van de banken, die hiermee een begin maakten met het toegankelijk maken van het betalingsverkeer door onder andere de betaalautomaten op een toegankelijke hoogte te bouwen.

2020

Nu ik in 2020 terug denk aan dit gesprek en zie hoe de verzorgingsstaat is afgebroken in 15 jaar, voel ik me echt klote. Ik heb altijd een positieve kijk gehad op het leven, maar ik maak me nu oprecht zorgen over de “Eeuw van mijn dochter”. Ik lig er nachtenlang van wakker.

Jan Peter, ik hoop echt dat jouw dochter nooit gebruik hoeft te maken van de WAJONG, de WMO, de zorg en zeker niet van de participatie wet. Ik spreek de hoop uit dat het CDA in de  komende tijd gaat voor de “eeuw van onze dochters”! Ook na de verkiezing in 2021.

Want dit Rechtse Kabinet zorgt niet voor “Gelijke kansen”, maar voor een tweedeling tussen onze dochters!

Mede namens mijn dochter Jeske Troost.

Jan Troost oud Voorzitter CG-Raad

Het invalide Klooster!

Als je net als ik geïnterviewd bent als “oudere gehandicapte” in het boek Verder is alles goed van Joke Visser krijg je daarna last van mijmeringen over het verleden. Mijn verleden speelde zich af op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Het terrein was ommuurd. De bewoners hadden allemaal een lichamelijke handicap en we woonde in leefgroep van 12 jongeren.

foto met jan als barkeeper

Troost achter de bar

Zes meisjes en zes jongens samen met 4 moeders (de groepsleiding). De nacht bracht je door met twee jongeren van je eigen sekse. Er waren strikte leefregels. Bewoners mochten het terrein niet verlaten. Een maal in de maand mocht (moest) je naar je ouders. Voor de rest hadden we een minimaatschappij op de berg waar we woonde. We hadden een eigen school, donkere kamer, carnavalsvereniging, soos, boogschietbaan, kinderboerderij, basketbalveld, arbeidstherapie etc. Deze regels waren bepaald en bedacht en werden bewaakt door onze gezamenlijke vijand de nonnen en niet te vergeten de artsen- in de wandelgangen ook wel “de slagers” genoemd. De medische afdeling speelde een voorname rol in het internaat. Regelmatig werden de bewoners opgeroepen om op woensdag (gehaktdag) zich te vervoegen bij de afdeling waar de “slagers” spreekuur hielden. Wie op die dag een oproep kreeg voor de dokter moest onder het mes, daar was geen ontkomen aan. De ingrepen diende een hoger doel : betrokkene zo gewoon mogelijk maken. In mijn geval was dat onbegonnen werk. Dokter X. die mij zag binnen komen constateerde meteen dat er geen eer aan mij te behalen was, waarna hij zijn mes ter zijde legde.

Onze droom!

Iedereen die toen in het internaat woonde koesterde maar een ideaal: weg uit die ommuurde pseudo-gevangenis, de samenleving in. Wij geloofden in “die revolutie” hier is de Aparticipatie beweging begonnen Wij wilde integreren in de maatschappij, meedoen, actief worden.

Volwaardig participeren in de valide samenleving.

Nu ruim veertig jaar later kijk ik terug op 40 jaar belangenbehartiging. Zeker na het Kabinet Rutte 1 waar heel veel zaken die door onze belangenbehartigers van het eerste uur zijn bereikt worden afgebroken in een moordend tempo wat ook bijna niet bij te benen is. Net als de Indische, Molukse en Marokkaanse gemeenschap verlang ik soms terug naar mijn verleden. Samen met de oud strijders van de emancipatiebeweging van mensen met een handicap wil ik weer naar de bossen van Nederland. Belgie mag ook.

foto non en bisschop

Bisschop Johannes de dertiende

Ik ben op zoek naar een oud klooster van de nonnen van toen, om ons terug te trekken uit de samenleving. Achter de beschermde muren van het klooster samen met onze dierbare. Want we hebben ons inmiddels wel gemengd met de valide medemens. Om samen met onze medestrijders voor de emancipatie van mensen met een handicap, te genieten van onze oude dag. Een eigen donkere kamer voor het ontwikkelen van foto ’s , toegankelijke bar, bibliotheek, gezamenlijk eten, koken en tuinieren. Een groot hek er om heen om de overheid buiten te sluiten.

Jongeren

Natuurlijk willen we ook jongeren ontvangen in onze eigen vormingscentrum waar we samen met de jongere generatie gezamenlijk uitwisselen en van elkaar leren.
Natuurlijk een klein kerkhofje om onze broeders en zuster die ons langzaam aan zullen ontvallen eervol te begraven en te eren. Genieten van de natuur die ons al op jonge leeftijd bewust heeft gemaakt van de natuur en haar bewoners. Volgens mij past dit in het tijdsbeeld waar rechten, vraagsturing, eigen regie en compensatie voor je handicap, zijn vervangen door charitas, eigen verantwoordelijkheid en zorg voor elkaar.

Met andere woorden zoek het maar uit!

De rollende Hollander.

Werk boven inkomen!?

Wat een kletsverhaal, de beleidsmakers en politici geloven er nog steeds in!Mark Rutte

Ontslaan en daarna aannemen voor minder dan de helft!

Op dit moment worden medewerkers in de thuiszorg, in zorginstellingen  en bij belangenorganisaties  ontslagen. In de jaren tachtig gebeurde precies hetzelfde . Ook toen nam de werkeloosheid in Nederland snel toe. Meer dan 600.000 werklozen . In die tijd werkte ik bij de Werkgroep integratie Gehandicapten in Nijmegen. Drie medewerkers werkten er destijds in WSW  verband (Wet Sociale Werkvoorziening ), voor de rest werkten er alleen vrijwilligers en stagiaires. Onder dreiging van overheidsingrijpen in de lonen sloten werkgevers en werknemers in 1982 het befaamde Akkoord van Wassenaar. Wim Kok indertijd Voorzitter van de FNV later Minister President ( PvdA) ) karakteriseerde het akkoord als ‘een keuze van verantwoordelijke mensen voor een eigen rol in het geheel, in plaats van te zeer afhankelijk te zijn van keuzes die de overheid oplegt’.  Zijn argument als vakbondsvoorzitter: “Als je dan een loonmaatregel ziet aankomen waardoor de regering het overneemt en je als vakbeweging met lege handen staat, is het beter zelf verantwoordelijkheid te nemen”.  Minister president Ruud Lubbers (CDA) meende achteraf dat zijn dreigement om in te grijpen in de lonen ‘op z’n zachtst gezegd een handje geholpen heeft om dat akkoord van Wassenaar te krijgen’. Loonvorming moest weer primair een taak van de sociale partners worden.

Nijmegen ( Havana aan de Waal).

In Nijmegen pleitten we toen al voor een basis inkomen samen met Unitas (werklozen centrum) andere maatschappelijke organisaties en politieke partijen als PPS, PSP en D66. Al snel bleek toen dat de Gemeente Nijmegen 300 gulden moest betalen als bijdrage aan de WSW voor onze WSW medewerkers bij de WIG.  Snel bleek dat het goedkoper was voor de Gemeente om mensen aan te nemen via de  WVM (Werk Verruimende Maatregel).  Bijstand plus een paar guldens meer. De PvdA onder leiding van Premier Kok formuleerde het later als volgt: Iedereen heeft recht op werk! Het is van het grootste belang zoveel mogelijk mensen door middel van arbeid mee te laten doen aan de samenleving, hun talenten en zelfrespect te ontwikkelen en economische zelfstandigheid te realiseren. De Partij van de Arbeid staat voor werk boven inkomen: dat is goed voor mensen zelf én voor de samenleving. Het is sterk én sociaal.  Het lijkt  er op dat dit Kabinet vergeten is dat de huur of hypotheek, eten, kleding, zorgkosten , gas en elektra wel betaald moeten worden! Zonder financiële mogelijkheden geen economische groei. Als mensen met een handicap geen economische factor van betekenis meer zijn kunnen we het wel schudden. Tot nu toe hebben veel Nederlanders door het werk in o.a zorg , vervoer, onderwijs, vakantie, wonen etc er een goede baan en inkomen aan gehad!

Staatssecretaris Klijnsma

Staatssecretaris Jetta Klijnsma (PvdA) gaat nog verder met haar participatie wet. Niet alleen de mensen uit de WSW maar ook uit de activiteitencentra moeten aan het werk. Mensen in de bijstand worden verplicht om vrijwilligerswerk ( d.w.s. vrijwillig verricht, onbetaald werk) verplicht te gaan doen.  Op de Antillen noemen we dat te werk gestelden. Betere benaming want vrijwilligerswerk is een zelf gekozen werk. Niets op tegen, maar dan wel loon naar werken.

Ben benieuwd hoe de politiek reageert als we ze laten werken met behoud van bijstandsuitkering als Raadslid, Wethouder, Kamerlid en Minister President.

Aparticipatie beweging op 50 Plusbeurs

Terug naar de Bossen, een groep van oudere jongeren met een handicap, vraagt tijdens de 50 plus beurs aandacht voor een uniek filmproject: “Aparticipatie”.

Getuigenissen van mensen met een handicap die tot het eind van de jaren zeventig werden weg gestopt in de bossen en duinen van Nederland, zodat de samenleving er geen last van had en zij verzorgt werden.

De apartheid in Nederland.

Terug naar de bossen?

Terug naar de bossen? (foto Aparticipatie)

Nu anno 2014 denkt het Kabinet dat zij met de participatiesamenleving zijn begonnen. Nee, dit is een vorm van geschiedsvervalsing die zijn weerga niet kent. Uit de getuigenissen blijkt nu al dat de jongeren met een handicap al begin jaren zeventig gevochten hebben voor hun integratie/participatie in de samenleving. Tijdens de beurs gaan we op zoek naar de jongeren van toen die hun verhaal willen vertellen. Maar ook naar de mensen die in  internaten hebben gewerkt! https://www.facebook.com/AparticipatieNL

Gehandicapten “dreigen ” ouder te worden

Maar ook vragen we aandacht voor mensen met een handicap die ouder “dreigen” te worden. Door verbeteringen in de zorg worden ook mensen met een handicap ouder. Op zich is dit  natuurlijk geweldig! De eerste generatie die niet voor zijn pensioen overleden is komt er aan! Joke Visser schrijfster van het boek “Verder is alles goed” heeft dit nieuwe thema op de agenda gezet! Voor 19,95 is het te koop en een gedeelte van de opbrengt gaat naar onze stichting.

Actie op de beurs.

Bezoekers kunnen ook samen met Robin Hood voor 2 euro op de foto. Deze foto’s kunnen ze later downloaden op onze Facebook pagina.

Robin Hood

Robin Hood (foto Raymond Troch)

Terug naar de bossen blijft zich verzetten tegen de mega bezuinigingen van dit Kabinet. Als leden van de aparticipatiebeweging die uit de bossen is voort gekomen, vragen we ons nu wel eens af: “hadden we er niet moeten blijven?!

Terug naar de bossen : is opgericht om het recht op eigen regie te verdedigen.

Daarnaast voeren we ludieke acties om aandacht te vragen voor de bezuinigingen van dit kabinet en gelijke kansen voor mensen met een handicap van 0 tot 120 jaar.

Wilt u ons steunen: Stichting Behoud Emancipatie Gehandicapten

NL95 TRIO 0254356869  

Met ondersteuning van de 50 plus beurs staat Terug naar de bossen weer op deze bijzondere beurs van 16 tot 20 september in de Jaarbeurs van Utrecht. www.50plusbeurs.nl

Vroeg of laat krijgt iedereen met een handicap te maken!

 www.terugnaardebossen.nl

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nederland ontwikkelingsland, Troost naar Amerika!

Na 16 jaar kwam ik mijn reisverslag naar Amerika weer tegen. Dat het nog tot 2016 zou duren voordat het VN verdrag getekend zou worden had ik toen niet kunnen bedenken! Als oud-voorzitter van de CG-Raad en woordvoerder van Terug naar de Bossen was ik bij de ratificatie in 2016 .Misschien is onderstaande reisverhaal een inspiratie!  

Vrijheidsbeeld

Een beetje Toegankelijkheid bestaat niet!

Zondag 6 mei 2001

Vandaag is het zover, de lang geplande reis naar Amerika gaat beginnen. Als CG Raad hebben we de afgelopen jaren ons ingezet op wijziging van artikel 1 van de Grondwet, toevoeging van de grond handicap en chronische ziekte in het strafrecht en de wet gelijke behandeling. Komende zomer zal, als alles goed gaat, het wetsvoorstel antidiscriminatiewet wetgeving gehandicapten en chronisch zieken naar de Raad van State worden gestuurd en daarna doorgezonden worden aan de Tweede Kamer. Dit is dus het moment om samen met leden van de Tweede en Eerste Kamer af te reizen naar Amerika. Internationaal koploper op het gebied van de antidiscriminatie wetgeving voor gehandicapten. Maar zonder grote druk van de oud Vietnamveteranen en de Amerikaanse gehandicaptenbeweging was dit niet gerealiseerd. Als voorzitter van de CG-Raad heb ik de eer om als delegatieleider te mogen optreden.

Onze Delegatie

Washinhgton/Dulles International

Aankomst Washinhgton/Dulles International,

Onze delegatie bestaat uit de Tweede Kamerleden Verder lezen