Tagarchief: troost over leven
Het gevecht ben ik moe!
Vanaf mijn geboorte hebben mijn ouders gevochten tegen instanties om de handicap die ik had te compenseren. Mijn vader was dekknecht , mijn moeder huismoeder. Zoals in het dossier stond van de maatschappelijk werkster waren we een eenvoudig arbeidersgezin. Omdat ik uit de kinderwagen was gegroeid, inmiddels 6 jaar, stelde onze specialist voor om bij de Gemeente een kinderrolstoel aan te vragen. Mijn ouders moesten hun hele hebben en houden vertellen, waarom het noodzakelijk was dat hun zoon Jan deze rolstoel kreeg. Uiteindelijk heeft de maatschappelijk werkster van “Draagt elkanders lasten” mijn eerste rolstoel bij elkaar gebedeld.
Mijn eerste rolstoel!
Die rolstoel was mijn eerste stap in wat we nu noemen de participatie samenleving. Doordat ik veel op bed moest liggen i.v.m. de vele botbreuken, had ik een oude zwart/wit tv gekregen via de afdeling bijstand van de Gemeente van een overleden mevrouw.De tv was mijn contact met de wereld buiten. Via de sociaal medische dienst van de Gemeente Dordrecht heb ik na veel gedoe mijn ziekenhuisbed voor thuis gekregen. Mijn vader regelde en organiseerde alles zo dat ik toch zo zelfstandig mogelijk kon functioneren. Mijn moeder had de dagelijkse zorg.
Rechten!
In de jaren zeventig kregen we steeds meer rechten en stond er in het Gemeenschappelijk Medische Dienst GMD handboek alle compenserende maatregelingen waar je in het kader van de AAW recht op had. Hulpmiddelen werden samen met de technisch adviseur van de GMD en de leverancier gerealiseerd. Het revalidatiecentrum zocht samen met jou uit wat noodzakelijk was.
Na vele jaren van aanvragen voor mijn dochter en mijzelf snap ik de strijd van mijn ouders pas echt. Om de voor mij noodzakelijke voorzieningen te krijgen. Niets gaat vanzelf! Ondanks dat iedere instantie inmiddels al een dik dossier heeft van ons. De aanvraag van een rolstoel is niet iets wat je zo maar doet, woningaanpassingen, aanpassingskosten van de auto zijn allemaal voorzieningen die je handicap compenseren zodat je kan meedoen, in je eigen kracht zet en de belangrijkste, dat je je eigen regie kunt nemen. Toch iedere keer weer als ik een voorziening moet aanvragen ben ik nerveus, slaap ik slecht en bereid me voor alsof ik naar een oorlogsgebied wordt gezonden. Ik lees de wet nog eens zorgvuldig door. En nu met de decentralisatie ben ik ook nog afhankelijk van de Gemeente waar ik woon. Juist in de vakantieperiode worden belangrijke WMO verordeningen voorgelegd aan lokale WMO raden. Zodat de lokale raadsleden de nieuwe verordening kunnen goedkeuren. Het lijkt overigens dat de media ook ontwaken uit hun winterslaap. Steeds vaker zijn er nu op de kleuren tv (zelf betaald overigens) rapportages over de komende gevolgen van de decentralisatie. Ook ik wil niet achter de geraniums eindigen.
Achter de geraniums!
Met de voorzieningen die we nodig hebben zijn we een economische factor van betekenis. We eten Nederlandse tomaten en komkommers, doen boodschappen, tanken bij het benzinestation en gaan naar de Chinees! Om de economie te ondersteunen hebben we wel wat compenserende voorzieningen nodig!
De participerende Burger.
Uit de kast!
Van AAW-er naar “oud” WAJONGER.
Eindelijk heb ik de moed om uit de kast te komen,voor de eerste keer in mijn leven.! In 1976 ben ik in de AAW Algemene Arbeidsongeschiktheidsuitkering terecht gekomen. Op dat moment zat ik intern op het internaat de Sint Maartenskliniek. Kort daarvoor was ik opgeroepen voor mijn dienstplicht bij de Limos kazerne in Nijmegen.
Afwijzing defensie 1976.
De Defensiearts stond boven aan de trap en schreeuwde hoe ik er bij kwam om in een rolstoel in dienst te kunnen! Toen ik kort daarop de AAW kreeg aangeboden als 18 jarige maakte ik hier meteen gebruik van. Omdat ik al op de kliniek zat hoefde ik hier geen keuring voor te ondergaan. Het briefje van de revalidatiearts was voldoende. Deze minimum uitkering zonder pensioenopbouw overigens, gaf me uiteindelijk de mogelijkheid om zelfstandig te gaan wonen op kamers. In die tijd vielen ook alle voorzieningen nog onder de AAW.
Autorijles.
Als 18 jarige kon ik autorijles nemen en de aanpassingen werden in mijn Volvo 66 die mij ook ter beschikking werd gesteld, aangebracht. Mijn rolstoel werd ook betaald uit de AAW. Hierdoor werd ik ondanks mijn handicap in staat gesteld om te participeren in de samenleving. Juist mijn auto gaf me de mogelijkheid om onafhankelijk te zijn.
Volvo 66
Mijn eigen boodschappen te doen, mijn vrienden op te halen als wederdienst, in ruil voor iets terug kunnen doen voor de ander. Als persoon met een handicap ben je vaak afhankelijk van de hulp van je vrienden en familie. De AAW zorgde er voor dat ik mijn vrienden die me af en toe hielpen kon compenseren, door ze een kop koffie of eten aan te bieden. Met de auto bracht ik ze vaak weg. Participatie zonder compensatie geeft een vorm van ongelijkheid en dat brengt de gelijkwaardigheid tussen mensen in gevaar. Na het behalen van mijn HBO Maatschappelijk Werk opleiding ging ik als vrijwilliger werken als lokale belangenbehartiger bij de WIG in Nijmegen, de Wetswinkel en de Werkgroep nieuwe levensstijl (voorlichting op scholen) . Ondanks dat ik mijn best deed om aan betaald werk te komen was dit niet mogelijk. Tot de directeur van het Cultureel Centrum de Lindenberg in Nijmegen bereid was om mij voor een jaar WVM (Werk Verruimende Maatregel) aan te nemen. Hier heb ik een jaar mogen werken. Dit resulteerde wel in een inkomen wat lager was dan mijn AAW bovendien raakte ik hierdoor deze uitkering definitief kwijt. Daarna ben ik als activiteiten begeleider in Zwolle gaan werken. Daarna coördinator bij de WIG en uiteindelijk Voorzitter/extern directeur bij de CG-Raad (nu Ieder In). Na 8 1/2 jaar voorzitter ben ik Ambassadeur bij Programma VCP geworden waar we actief lokale belangenbehartigers ondersteunden. Totdat ik en meerdere collega’s , al- weer dik twee jaar geleden , door de bezuinigingen in de WW zijn beland. Op advies van werk.nl en UWV ben ik mijn hele netwerk gaan inzetten om weer aan een nieuwe baan te komen. Met mijn 1251 Linked Inn contacten en ondanks mijn leeftijd van 55, dacht ik snel weer aan de bak te komen. Nu begin ik me toch wel zorgen te maken! In het overleg met Jetta Klijnsma ook maar weer eens aangegeven dat ik als “Oud” AAWer natuurlijk bereid ben om direct weer aan de slag te komen.
Sollicitatie bij Mark Rutte.
Ik heb inmiddels ook gesolliciteerd bij Mark Rutte als privé chauffeur en beveiliger. In de- zelfde mail heb ik gevraagd of hij misschien contact kon leggen met onze Koning om te solliciteren als rolstoellakei. Goed voor de beeldvorming en ik draag ook nog bij aan de Staat der Nederlanden. Op de laatste brief heb k nog niets gehoord dus ik ben nog beschikbaar voor de markt! Heeft u een vacature: troostoverleven@gmail.com
Binnenlandse zaken heeft het begrepen, nu de rest nog!
Even er tussen uit!
Tijdens het WMO debat in de Eerste Kamer op 8 juli 2014 ben ik er even tussen uit geknepen.
Eerste Kamer WMO debat!
Eigen Regie.
Om samen met Initiatiefgroep Eigen Regie :Margit van Hoeve en Helga Dulfer te gaan praten met Binnenlandse Zaken dit op verzoek van Minister Plasterk. De boodschap is overgekomen!
Regie boven kracht
‘Ik kijk naar de bewindslieden en ik zie hun ongemak. Ze worstelen met het vraagstuk, terwijl het zo eenvoudig is.’ Aan het woord is een lid van de initiatiefgroep Eigen Regie. Een groep die opkomt voor de positie van mensen met een beperking. ‘Politici gebruiken allerlei begrippen met uiteenlopende invullingen en betekenissen. Dat vertroebelt het debat.’
Het manifest van de initiatiefgroep bevat heldere definities. Er is eigen regie, eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid. Eigen regie gaat uit van wat iemand wil met zijn leven. Eigen kracht gaat over iemands mogelijkheden om samen met zijn netwerk problemen aan te pakken. Eigen verantwoordelijkheid gaat over de vraag wat iemand zelf moet doen. Kortom, de begrippen gaan over drie verschillende vragen: wat wil ik, wat kan ik, en wat moet ik?
Hoewel de term eigen kracht nu de boventoon voert in het debat, zou dat volgens de initiatiefgroep het begrip eigen regie moeten zijn. De crux is dat wanneer we enkel uitgaan van eigen kracht, we voorbij gaan aan wat iemand wil.
Het kan bijvoorbeeld iemands keuze zijn niet altijd alle eigen kracht te hoeven aanspreken. Als mensen met een beperking alles doen wat ze zelf kunnen, kan dat voor sommige mensen betekenen dat ze geen tijd en energie over houden om een normaal leven te kunnen leiden. Regie voeren over je eigen leven betekent in die situatie dat je juist het regelen van zaken uit handen geeft. Niet wat iemand kan bepaalt iemands zelfstandigheid, maar of iemand zelf vorm en inhoud kan geven aan zijn leven, en daarbij de ondersteuning krijgt die nodig is.
Uitgangspunt van de initiatiefgroep is dat ieder mens, dus ook ieder mens met een beperking, in staat gesteld moet worden zijn eigen leven te leiden, eigen keuzes te maken en mee te doen in de samenleving. De groep verwijst daarbij naar het VN-verdrag van de rechten van mensen met een beperking. Dit verdrag is in 2006 tot stand gekomen in New York en in 2007 door Nederland ondertekend. Recent zijn de wetsvoorstellen tot goedkeuring en uitvoering ingediend bij de Tweede Kamer, waarna de ratificatie van het verdrag kan volgen.
Het VN-verdrag ondersteunt een inclusieve samenleving waarin iedereen de kans krijgt mee te doen, op alle vlakken. Het verdrag is integraal. Het gaat over zelfstandigheid en zeggenschap, toegankelijkheid en gelijkheid. Het verdrag heeft impact op diverse beleidsterreinen: bij het proces tot indiening van de wetsvoorstellen waren maar liefst acht departementen betrokken.
Het VN-verdrag is van grote betekenis voor de rolinvulling door gemeenten. Recent riepKim Putters de gemeenten op uit te werken wat zij onder goede zorg verstaan. Volgens hem moeten Rijk en gemeenten zich er meer van bewust zijn dat de invulling van de grondrechten op zorg en bestaanszekerheid bij hen op tafel ligt.
Die bewustwording komt steeds meer op gang. Heldere begrippen helpen daarbij, maar zijn niet genoeg. De moeilijkste en belangrijkste stap moet nog komen: de vertaling naar de concrete praktijk.
Friso Coumou
Nu de toegankelijkheid van dit nieuwe gebouw nog!
Binnenlandse Zaken: Helga Dulfer Initiatiefgroep Eigen Regie, toont maar weer eens aan dat VN verdrag belangrijk is.
Nu nog in de rest van Nederland!
Sprookje!
In 1992 heb ik samen met de leden van theatergroep Aaibaarheidsfactor10 dit sprookje geschreven!
Ogen dicht en goed luisteren!
Brief Staatssecretaris van Rijn!
Toezegging aan Eerste Kamer!
Geen eigen bijdrage rolstoel!
De brief!
-
Geen Eigen bijdrage rolstoel. Brief Staatssecretaris Martin van Rijn.
De geschiedenis van rolstoelen in deVierdaagse: de Via Gladiola 1995
De intocht op de Via Gladiola!
Ben vannacht om 24.00 uur gaan slapen om half 3 was het opstaan geblazen. Ik heb wat koffie gezet met mijn slaapdronken kop en brood gesmeerd voor Aschwin en Marco. Ze verteld dat ze de Rob Jordaans penning en een vierdaagse rolstoel krijgen i.p.v. van het felbegeerde Vierdaagse kruisje. Gisteravond kon ik het ze niet meer vertellen want ze waren al in dromenland.
Staatstsecretaris Erica Terpsta bekijkt samen met Chris Gras de speciaal gemaakte rolstoel voor onze lopers.(foto Rolstoel Service Nijmegen)
Een half uur later stonden Guus, Gabriel en Henk al te wachten bij de bus van Werkenrode. Met Gabriel nog even de laatste stand van zaken besproken. Om kwart voor 4 vertrokken we voor de laatste grote prestatie van ons WIG-team. Op de laatste dag word je door alle mensen langs het parcours bijna gedragen naar de finish op de Annastraat.
Spanning.
Nu pas voel ik de enorme spanning waar we de afgelopen week onder hebben moeten werken en rijden. Er valt een enorme druk van mijn schouders en voel nu pas de vermoeidheid. Vandaag wordt het vast een geweldige dag, alleen mijn stem klinkt als een bootwerker. Toen onze lopers onderweg waren naar de Wedren ben ik even snel gaan douchen ook om de pijn aan mijn schouder wat te verlichten. Toch vind ik het jammer dat ik de laatste dag niet met onze ploeg mee kon rijden. Roeland onze coördinator op het kantoor van de WIG vind het niet verantwoord dat ik nu op het parcours zit. Dit omdat ik bereikbaar moet zijn voor de pers en de organisatie. Ik heb nog genoeg te doen en drink met Frank , de nachtportier van Werkenrode, nog een warm bakje koffie. Ruim de bungalow op want hier komen we niet meer terug om half zes bel ik Birgit op of ze de autotelefoon komt brengen. Bel ook nog even naar Karien Joore onze voorzitter , of ze nog wat geld kan halen want organiseren kost nu eenmaal geld. Twee uur later arriveert Birgit samen met Annie die haar naar Werkenrode heeft gereden met de opgeladen telefoon. Annie had op mijn verzoek Lydia opgehaald met de videocamera. Daarna gaan Lydia en ik het geld ophalen bij onze voorzitter waar we om 9 uur aankomen. Hierna halen we Rashid (ons teamlid die de eerste dag is uitgevallen) en zijn vriendin op. Wat Rashid niet wist is dat zijn vriendin er voor gezorgd had dat hij in het programma van Jack Spijkerman “Heb je een wens , vraag het de VARA” zou komen.
Rashid (foto jan Troost)
Een journalist van de VARA zou om 11.00 uur in Café de Molen in Malden zijn. Dit was ook de verzamelplaats voor de WIG organisatie, de lopers en Rolstoel Service Nijmegen die de locatie had geregeld. Ik neem de rolstoel van Rashid even mee met een smoes want we wilden hem versieren met helium ballonnen. Ondanks dat hij was uitgevallen werd hij door Jack Spijkerman in het zonnetje gezet. Met zijn arm ging het gelukkig steeds beter maar adviseerde hem om zijn arm tijdens de intocht toch in een mitella te laten zitten.
De intocht!
Om 14.00 uur waren al onze “lopers” binnen. Paula mijn vrouw is ook gekomen om in de feestvreugde te delen. Ze heeft op de achtergrond een belangrijke rol gespeeld. De grote fles champagne wordt open getrokken en Marco zorgt er natuurlijk voor dat de hele ploeg natgespoten wordt. Iedereen heeft het gehaald . Moe, oververhit en erg enthousiast. Het laatste gedeelte zou ik zelf mee rijden, maar omdat Rashid ook mee moest naar de overhandiging bied ik hem om hem te trekken d.m.v. een touw tussen de beidde rolstoelen.
De intocht
Onze wandelaars kregen de Rob Jordaans-penning uitgereikt door Independent Living Nederland. Gabriel krijgt een speciaal aanhangwagentje voor de bloemen aangehaakt. Deze kar willen we gebruiken voor de bloemen want en rijden en bloemen vast houden is nu eenmaal niet zo eenvoudig. We stellen ons op op het terras en al zingend lopen we naar de finish in Nijmegen.
- De intocht (foto Jan van Teeffelen)
Het enthousiasme van het publiek aan de kant is enorm. Van alle kanten worden er bloemen aangeboden (achteraf zou blijken dat ons team 240 bossen bloemen had gekregen). De warmte van 35 graden op het parcours is overweldigend, maar de sfeer op de “Via Gladiola” geeft de echte vierdaagse spirit. Voor de KNBLO winkel op de Annastraat staat Omroep Gelderland zij doen verslag van de overhandiging van “onze lopers” van de Rob Jordaans-penning.
Overhandiging Rob Jordaans penning.
Van de voorzitter van Independent Living Nederland Tine Kouwenhove krijg ik als eerste een medaille en oorkonde uitgereikt voor mijn rol als rolstoel marsleider. Ik ben hier door geroerd want Rob Jordaans was een oud klasgenoot van de Mytylschool in Dordrecht en een groot voorvechter voor gelijke kansen en onafhankelijk leven.
Alternatief vierdaagse kruisje
Rob Jordaans medaille overhandigd door Independent Living (Tine Kouwenhove)
Voor KNBLO kantoor het WIG team
Rob was inmiddels overleden en ik vond het toch een grote eer dat ik hem als eerste kreeg. De rest van het team was ook erg enthousiast. Na de hartverwarmende woorden van Tine en onze voorzitter van de WIG Karien gaan we naar de VIP Tribune. Paula had twee WIG vierdaagse T-shirts keurig met een rode strik versiert om te overhandigen aan marsleider Chris Bos en Jac Trum (raadslid CDA). De laatste had zich voordat de Vierdaagse begon , al meerdere malen uitgesproken tegen de pers, dat hij als loper tegen deelname van de rolstoelers was. Aangekomen bij de VIP tribune komt onze Burgemeester d’Hondt ons tegemoet lopen om ons te feliciteren met deze prestatie.
Marsleider Chris Bos krijgt van rolstoel marsleider Jan Troost WIG T-shirt overhandigd.
Wat een chaos!
Wat er toen gebeurde is bijna niet te beschrijven. Het lijkt wel op de Tour de France, overal cameraploegen waaronder het NOS-journaal, RTL 4, Omroep Gelderland , journalisten, fotografen en radioverslaggevers die ons letterlijk bestormden.
Intocht 1995 (foto Eirk Hullenaar Voorpagina Gelderlander).
Na nog even tegen de marsleider gezegd te hebben dat we akkoord zouden gaan met een limiet van 100 rolstoelgebruikers, zetten we onze weg voort , onder luid applaus van het publiek op de tribune en langs de kant van de weg. Na het afstempelen moet ik nog even naar de Vereniging het hoofdkwartier van de Vierdaagse voor een interview met radio Unique. Ik neem nog even afscheid van de medewerkers van de KNBLO waar ik prima mee heb samengewerkt. Daarna ga ik de stad in om samen met de medewerkers van de WIG en onze lopers nog een borrel te drinken op de Waalkade. We heffen gezamenlijk het glas en op mijn vraag of ze volgend jaar weer mee doen. Luid er een eenduidig ja . De heer Schakel, Voorzitter van de van de KNBLO en Erica Terpstra zijn voor, nu nog de rest van de KNBLO.
Bij mijn afscheid uit Nijmegen kreeg ik deze tekening van Renee Donders.
Tekening Vierdaagse van Renee Donders
Naschrift: Uiteindelijk zou het nog tot 2009 duren voordat de rolstoelgebruikers het Vierdaagsekruisje zouden krijgen i.p.v. een certificaat. De eerste die hem in ontvangst mocht nemen was Carolien Smit uit Nijmegen. Met mijn buur de helaas inmiddels overleden Marsleider Chris Bos is het weer helemaal goed gekomen. Ook Jac Trum (oud raadslid CDA) en ik zijn nu weer vrienden op facebook.
Voor zij die met de Vierdaagse willen meedoen!
De huidige aangepaste regelementen van de KNBLO
http://www.4daagse.nl/nl/meedoen/reglementen.html
Oud rolstoelmarsleider
Jan Troost
Videoverslag van rolstoelen in de vierdaagse 1995
De Vierdaagse van Nijmegen historische beelden
Dankbaarheidslied!
Opgedragen aan Kabinet Rutte, Eerste en Tweede Kamer. De WMO 2015 is een feit, met de kleinst mogelijke meerderheid in de Eerste Kamer.
Oefening in dankbaarheid!
Goed oefenen!
Afscheid van de verzorgingsstaat!
Het recht op voorzieningen en compensatie is als de Eerste Kamer akkoord gaat met de WMO voorbij. De keukentafel, eigen verantwoordelijkheid, mantelzorg en de participatie samenleving zijn de nieuwe toverwoorden. Woorden als: de patiënt de eerste partij, eigen regie, vraagsturing, rugzakje, recht op compensatie en verzorgingsstaat kunnen we schrappen uit het woordenboek.
Afscheid van de verzorgingsstaat en onze rechten.
De toekomst!?
Vooruitlopend op de nieuwe WMO bemoeien de nieuwe schoonmaakbedrijven zich nu al met welke kleding je aan moet, synthetisch natuurlijk, hoeven zij niet meer te strijken. Dat deze kleding zweet en brandgevaarlijk is wordt maar even over het hoofd gezien. Zelfs met de inrichting van je “eigen” woning gaat men zich bemoeien zoals de foto ’s op je dressoir die een stofnest zijn. Mijn vrouw is niet meer mijn vrouw , maar mantelzorger en de overheid gaat met haar, bepalen hoe mijn participatie er uit moet zien. Zelfs de onafhankelijke ondersteuning van MEE staat onder druk, in een tijd dat mensen met een handicap juist deze ondersteuning nodig hebben. Veel Gemeenten hebben dit nog niet geregeld, misschien denken ze dat er dadelijk via de Participatiewet van Jetta Klijnsma de werkloze MEE consulenten wel tegen zeer gereduceerd tarief hetzelfde werk gaan doen? Evenals de thuiszorgmedewerkers, de inmiddels ontslagen belangenbehartigers en de ambulant begeleiders die ondersteuning gaven aan scholieren met een handicap. Onze enigste hoop is nog gevestigd op de Verenigde Naties en het VN Verdrag waar de WMO, de Participatiewet en alle andere wetten zich aan te houden hebben. Maar ook Gemeenten zullen in hun beleid en in de uitvoering hier rekening mee moeten houden. De informatie hierover vanuit het Rijk is minimaal. Alle hoop is nu gevestigd op de Eerste Kamer die dit hopelijk heel helder maakt. Als Terug naar de bossen zullen we weer twee dagen in de Eerste Kamer present zijn. Nu de VN Nederland inmiddels kent i.v.m. de zwarte Pieten discussie zullen ze ons land ook zeker gaan bezoeken als het gaat om gelijke rechten en eigen regie van mensen met een handicap! De koffie staat klaar!