Even voorstellen:

Onze pleegzoon Arjen (1973-2018) was ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij had 24/7 volledige verzorging nodig.

Zijn levensverwachting werd in de eerste jaren door medici kort ingeschat. Hij zou geen 7 worden, geen 12, de puberteit zou hij niet overleven. Hij is uiteindelijk 45 jaar geworden. Arjen kon niet praten, maar hij had wél veel te zeggen. Hij genoot van mensen om zich heen en van vakanties. Met rolstoel en al in het vliegtuig, orthese op een vliegtuigstoel, onderstel in het ruim. Het was van te voren zélf even overleggen met de vliegmaatschappij en goede afspraken maken. En dan ging het prima. Zoals voor een bezoek aan de Space Expo in Florida.

De laatste jaren leerde hij met een oogbestuurde spraakcomputer communiceren. Hij genoot ervan om aan iedereen rechtstreeks duidelijk te kunnen maken wat hij wilde. En als je bijvoorbeeld in de keuken was om de gevraagde thee voor hem te gaan halen, hoorde je vanuit de woonkamer: “Ik wil limonade, ik wil sap”. Om dan bij terugkomst in de woonkamer doodleuk te zeggen: “Ik maak een grapje”.

Een nieuwe rolstoel

Eind 2014 gaf de gemeente toestemming om zijn behoorlijk versleten rolstoel (onderstel + orthese) te vervangen. Door een toenemende beperking in zijn heupen had Arjen inmiddels een heuphoek van meer dan 120°. Er bestond géén gecrashteste orthese met een dergelijke hoek. Een onderstel dat aan de crashtest voldeed was wél mogelijk. Er werd een orthese op maat gemaakt die op het onderstel werd bevestigd.

Andere eisen voor de rolstoel waren o.a.:

• Compactheid, zo smal mogelijk. De noodzakelijke rolstoellengte vanwege de heuphoek maakte het gebruik van sommige gebouwliften al moeilijk.
• Een orthese kantelvoorziening.
• Licht van gewicht iv.m. het duwen.
• Gebruik kunnen maken van rolstoeltaxivervoer.
• Een zitbroek. Door zijn spasticiteit kon Arjen niet uit zichzelf goed en veilig in de rolstoel blijven zitten. In een enthousiaste bui kon hij zijn heupen omhoog gooien, waarbij hij steeds verder uit de rolstoel gleed. Daarom maakte hij gebruik van een zitbroek.

Driepuntsgordel was niet veilig

Een gewone driepuntsveiligheidsgordel in een rolstoelbus bood bij Arjen onvoldoende bescherming, door zijn semi liggende positie. Tijdens het vervoer rechtop zitten kon hij ook niet. Als je de orthese maximaal rechtop kantelde, kon hij z’n hoofd niet zelfstandig overeind houden, z’n hoofd hing dan voorover. Dan zou hij weliswaar min of meer veilig rechtop zitten, maar met ernstige nekklachten na een taxirit thuiskomen. Maar hoe dan wel veilig? Een zitbroek is geen veiligheidsgordel.

Een zespuntsgordel op maat (uit de racewereld) bood uitkomst. Het bestellen was nog wel even een puntje. Want een hulpmiddelen leverancier werkt met vaste contractpartners en daar hoort een racegordelleverancier niet bij. Door goed onderling overleg en afspraken lukte het gelukkig wel. Maar; waar maak je de zespuntsgordel vast? Als het deel moet uitmaken van een vastzetsysteem dan kan de orthese niet meer kan kantelen zonder de inzittende te pletten. Daarom is ervoor gekozen om de gordel aan het basisframe van het rolstoelonderstel te bevestigen. Bovendien woog Arjen maar 35 kg. Dan is bij een crash de belasting op het frame minder dan in het geval van een 76 kg dummy (zoals bij een crashtest). Ook voor het derde voertuiggordelpunt (schouderdeel) werd een oplossing bedacht. Het gecrashteste basisframe was voorzien van haaksymbolen. Of de aangepaste rolstoel aan een crashtest voldoet kan niet worden vastgesteld. De rolstoel is individueel aangepast en dus niet te crashtesten. In ieder geval wél een rolstoel waarbij alle facetten van veilig rolstoelvervoer zéér zorgvuldig zijn overwogen.

Code VVR

Sinds 2017 is er een Code Veilig Vervoer Rolstoelgebruikers VVR die is uitgebracht door Sociaal Fonds Mobiliteit (Code VVR-SFM). Deze Code eist dat vanaf een bepaalde datum uitsluitend rolstoelen mét inzittende mogen worden vervoerd als het rolstoeltype voldaan heeft aan de crashtest volgens ISO 7176/19. Een strikte eis waarbij de toegankelijkheid van het vervoer in gevaar komt. De rolstoelgebruiker wordt volgens deze code geacht zelf te zorgen voor een gecrashteste rolstoel. En als je geen gecrashteste rolstoel hebt dan moet je volgens de Code gebruik maken van individueel vervoer. De vervoerder beslist in dat geval of een rolstoel al dan niet veilig genoeg is om, als enige passagier, te kunnen worden vervoerd.

Vervoer veilig of vervoer niet.

Het adagium van deze Code VVR-SFM is “vervoer veilig of vervoer niet”.
Lekker simpel geformuleerd, daar kan toch niemand tegen zijn? Maar er zijn de nodige kanttekeningen te maken bij deze aanpak die feitelijk neerkomt op: “geen gecrashteste rolstoel, geen vervoer”. Met name de woorden “veilig” en “niet” in het adagium vragen om nadere uitleg.

Veilig

Was het vervoer zo onveilig dat dit verbod absoluut noodzakelijk is? Zijn er ongevallen gebeurd doordat een niet gecrashte rolstoel in het vervoer stuk ging en problemen opleverde? Hoe is dit in andere landen geregeld? Wat zijn de belangrijkste risico’s bij het vervoer? Ongevallen welke zijn ontstaan door onveilig rolstoelvervoer worden bijvoorbeeld niet apart geregistreerd.

Niet

De crashtestnorm (ISO 7176/19) waarop de code is gebaseerd, zegt heel duidelijk in de inleiding:

“Het niet kunnen voldoen van een rolstoel aan dit deel van de ISO 7176 (deel 19) mag niet worden gebruikt om de toegankelijkheid en beschikbaarheid van het vervoer voor rolstoelgebruikers te beperken.”

De Code VVR-SFM kan heftige gevolgen hebben voor een behoorlijk grote groep rolstoelgebruikers. Allereerst is het voor een rolstoelgebruiker niet zo simpel om zelf “te zorgen voor een gecrashte rolstoel”. Een rolstoel heeft gemiddeld een levensduur van zo’n 7 jaar. Als je toevallig net een nieuwe rolstoel hebt, dan staat een gemeente niet te juichen als je voortijdig een nieuwe aanvraagt, alleen vanwege deze crashtest eis. Als er behoorlijke aanpassingen nodig zijn kan een verstrekking lang duren. Soms wel jaren. Bovendien, voor lang niet alle mensen met een handicap is een rolstoel die aan een crashtest heeft voldaan, een mogelijke en passende oplossing. Zoals bij Arjen is gebleken.
In deze uitzonderingssituaties zijn mensen, volgens deze Code, afhankelijk van de goodwill van de vervoerder of ze nog individueel vervoerd kunnen en mogen worden.

Wie betaalt het individueel vervoer en de vroegtijdige vervanging van rolstoelen?

Is Sociaal Fonds Mobiliteit zich bewust van de kosten van deze oplossing? Hoe hoog zijn deze kosten? Is daar onderzoek naar gedaan? Is er overeenstemming bereikt met de diverse partijen die de verstrekking van rolstoelen en het vervoer financieren om deze kosten ook daadwerkelijk te dragen?

En misschien wel het belangrijkste: taxivervoer is voor veel rolstoelgebruikers onderdeel van het openbaar vervoer. Soms de enige mogelijkheid om je te kunnen verplaatsen over langere afstand. Alle Nederlanders dienen gelijk behandeld te worden (art. 1 Grondwet) en discriminatie (op basis van het wel of niet in staat zijn gebruik te maken van een gecrashte rolstoel) is verboden.

Terug naar Arjen

Ik ben blij dat wij, met Arjen deze discussies niet meer mee hoeven te maken. Bij het verstrekken van de rolstoel aan Arjen is er alles aan gedaan om een passende veilige oplossing te vinden.

 

Wat zou er in een situatie als die bij Arjen volgens u moeten gebeuren in lijn met deze Code VVR? Vervoer weigeren? Individueel vervoeren? De haaksymbolen verwijderen, want het is geen gecrashte rolstoel?

Volgens de ISO norm 7176/19 zèlf geven de haaksymbolen overigens alleen aan wáár de rolstoel volgens de fabrikant moet worden vastgezet. Niets meer en niets minder!!

Conclusie

De conclusie van het verhaal is dat een rolstoel aan meerdere eisen moet voldoen, passend bij de individuele situatie van de gebruiker. Uiteraard geniet een rolstoel die als type heeft voldaan aan de crashtest absoluut de voorkeur. Is dat niet mogelijk dan vraagt dat écht maatwerk.

Maatwerk wordt steeds lastiger, onder andere doordat rolstoelfabrikanten onder druk van Europese regelgeving en aansprakelijkheid steeds minder willen meewerken aan aanpassingen die “buiten het beoogde doeleinde” liggen. Aanpassingen die wél het verschil kunnen maken tussen geen, of in het gebruik een minder optimale, oplossing en een passende goede oplossing.

Dat roept opnieuw de vraag op wat eigenlijk het risico is in de praktijk? Hoe vaak falen rolstoelen tijdens een crash en zijn rolstoel inzittenden en andere passagiers daarvan de dupe?
Is een in beton gegoten Code VVR-SFM wel nodig of kunnen we beter nadenken hoe we de veiligheid van een aangepaste rolstoel kunnen borgen?
Zie voor een mogelijke oplossingsrichting “Pièce de resistance van de Code VVR” waarbij gekeken is hoe men in Duitsland met dit onderwerp omgaat.

Critical Incident manager Andrea Walraven – Thissen zei over in beton gegoten maatregelen naar aanleiding van de Corona aanpak het volgende:

“Zeker als je een negatief oordeel in beton giet dan moet je weten dat je jezelf als overheid enórm beperkt in je flexibiliteit in crisismanagement; mocht de wetenschap tot andere inzichten komen dan is een koersverandering haast onmogelijk. In dit kader was het bovendien diplomatiek niet heel erg handig om zo stellig van de buren af te wijken.”
(https://www.linkedin.com/pulse/virale-verwarring-andrea-walraven-thissen)

Deze uitspraak is één op één te vertalen naar deze Code VVR-SFM. Dat is voor mij reden geweest om een open brief te schrijven naar de belangrijkste partijen die deze Code VVR hebben opgesteld, met belangrijke beleidsvragen.

Als je goed naar de rolstoel kijkt, is voor ‘uitzonderingen’ meestal ook een ‘zo veilig mogelijke’ oplossing te vinden. Dat is het terrein van de rolstoelgebruiker, rolstoelfabrikant, hulpmiddelen adviseur en aanpasser, revalidatiearts, ergo- en fysiotherapeut. Tijdens de verstrekking dient die afweging gemaakt te worden. Dan is er ook tijd voor een risicoanalyse en een gedegen beargumenteerde en gedocumenteerde oplossing. Dat kan niet in de beperkte tijd bij het vastzetten in de taxibus. Die afweging is ook geen taak van de individuele chauffeur. In een rolstoelpaspoort (voor de chauffeur) horen bijzonderheden bij het vastzetten te staan.

Dat noemen we de verantwoordelijkheid leggen waar deze hoort. Die ligt niet allèèn bij de individuele rolstoelgebruiker om te zorgen voor een rolstoel die voldoet aan de crashtest als hij als passagier wil deelnemen aan rolstoel(taxi)vervoer.

Roelof Veenbaas

Na m’n studie Werktuigbouwkunde, biomedische techniek, heb ik vrijwel altijd gewerkt aan onderzoek met rolstoelen. Bij TNO Wegtransportmiddelen en daarna bij Stichting Vast = Beter was het onderwerp de veiligheid van het vervoer van rolstoelpassagiers. In 2014 ben ik daarmee gestopt en besloot ik meer tijd uit te trekken voor Arjen. Bijvoorbeeld voor advies bij zijn rolstoelverstrekking.Na het overlijden van Arjen kreeg ik meer tijd. Ik maak me zorgen. Over wat er dreigt te gebeuren met de toegankelijkheid van het rolstoelvervoer door de code VVR van Sociaal Fonds Mobiliteit (SFM). Met Arjen en vele andere rolstoelgebruikers in gedachten, heb ik me opnieuw verdiept in de wetenschapelijke literatuur en de ervaringen in andere landen en heb ik de webblog https://arenlezen.nl gestart.