Persoonlijke verhalen maken ziektebeeld concreet

Nog geen dertig jaar terug waren patiënten letterlijk lijdende voorwerp. Dokters wisten wat goed voor ze was. Sindsdien heeft zich een kleine revolutie voorgedaan. Van patiënten kun je leren. Rechtstreeks. ‘Soms vergeten ze dat er een mens achter de botbreuk zit.’ Shahnaaz Dostmohamed Arts in spee februari 2012.

In studieboeken leer je over het herkennen van symptomen, diagnostiek, behandeling en prognose. Maar een patiënt die zijn of haar verhaal doet, is meer dan de som daarvan. Zo’n patiënt maakt ervaringen, angsten, hoop en het dagelijks leven met beperkingen inzichtelijk. Hierdoor wordt het ziektebeeld concreet, is het beter te onthouden en krijg je als student meer inzicht in de context. Vandaar dat bijna alle geneeskundeopleidingen patiëntpresentaties opnemen in het curriculum.

Zelfspot

Jan Troost (53) is een van die patiënten die regelmatig in collegezalen ten tonele verschijnt. Troost heeft osteogenesis imperfecta (OI) – brozebottenziekte – en zit in een rolstoel. Verbaal is hij sterk, vol humor en gezegend met een gezonde dosis zelfspot. Zijn thorax staat naar voren en sommige van zijn extremiteiten zijn vervormd door de vele fracturen. Daardoor komt zijn lichaam gedrongen over. Als hij voor een collegezaal vol studenten zit, wil hij meer dan algemene zaken over zijn ziekte kwijt.

Jan Troost heeft osteogenesis imperfecta (OI) – brozebotten – en zit in een rolstoel. Verbaal is hij sterk, vol humor en gezegend met een gezonde dosis zelfspot. Hij is een van die patiënten die regelmatig in collegezalen ten tonele verschijnt.

‘Er is geen scheiding tussen lichaam en geest. Hoewel ik vijftig maal een botbreuk heb gehad, ben ik bang voor de volgende breuk. Dat went nooit. Hoe meer tijd er tussen botbreuken zit, hoe meer angst er ontstaat dat ik weer iets zal breken. Hoewel ik vijftig breuken heb gehad, blijf ik bang voor de volgende.’

Voor ziekenhuizen heeft Troost een diepgewortelde angst. ‘Al gedraag ik me tijdens een opname vaak als ideale patiënt.’ Hij weet hoe het gaat, kent de procedures op zijn duimpje, maar verbergt de angst. ‘Ik wil niet lastig zijn, ik moet langer met die mensen door één deur. Maar soms vergeten ze dat er een mens achter de botbreuk zit en dat is moeilijk.’

Vroeger lag Troost soms maandenlang op een afdeling. De zorgverleners leerden hem goed kennen. ‘Nu is er voor elk aspect in de zorg een ander jasje. Ze kennen me niet, weten bijvoorbeeld niet dat mijn bloeddruk niet gemeten kan worden aan de arm die ik zo vaak heb gebroken.’Artsen hebben weinig ervaring met OI-patiënten. Troost: ‘Als ik pijn op de borst heb, wijten ze dat aan mijn afwijkende bouw, terwijl ik al jaren een uitstekende borstkas heb en nú een nieuwe klacht heb. Er is soms onvoldoende kennis, waardoor dat soort klachten weleens onterecht op de ziekte wordt afgeschoven.’

Goed salaris

Troost is al veertig jaar actief in de belangenbehartiging. Hij is oud-voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en betrokken bij de actiegroepen Terug naar de bossen en Makkers Unlimited. Door bezuinigingen moet hij per april stoppen met zijn werk als lokaal belangenbehartiger bij het Programma Versterking Cliëntenpositie.

‘Ik heb mijn handicap gebruikt om er een goed salaris mee te verdienen. Dat heeft te maken met de rotsvaste overtuiging dat wij – gehandicapten – niet in een internaat thuishoren, maar midden in de samenleving. Ik ben maatschappelijk werker geworden om er van binnenuit wat aan te doen. Door het geven van voorlichting laat ik zien dat er een persoon achter de kwaal zit.’

Een van zijn belangrijkste successen behaalde Troost als voorzitter van de CG-raad. Hij deed aangifte van discriminatie toen cultuurfilosoof Wim Rietdijk verkondigde dat mensen die lichamelijk onvolwaardig zijn door abortus of euthanasie gedood moeten kunnen worden. De rechter kon niets met zijn aangifte, omdat dergelijke uitingen niet strafbaar waren. Hierop nam de politiek actie, met een wijziging in het Wetboek van Strafrecht als resultaat. Het discrimineren van mensen met een beperking is nu strafbaar. ‘Ik ben niet tegen pre-implantatie genetische diagnostiek, integendeel. Maar mijn leven is, ondanks mijn beperking, meer dan de moeite waard.’

Zie ook de website van Gehandicapten Schrijven Geschiedenis!