Een heel gewone vraag op de golfbaan. Als je met een onbekende een balletje gaat slaan. Maar is het ook een goede vraag voor een doktersconsult? De vraag is zo direct. Zo zakelijk. Zo weinig empathisch. Impertinent bijna. Maar helemaal niet zo gek. Want de meeste handicaps zijn nu eenmaal onzichtbaar. Daar moet je naar vragen.
Wat is úw handicap?
De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk. Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over Wat is úw handicap? De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk.
Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over het hoofd zien bij iemand met een loopstoornis. Of een Autisme Spectrum Stoornis bij iemand met een facialisparese. Voorbeelden van onzichtbare handicaps. Terzijde: het komt nog steeds voor dat iemand in een rolstoel betuttelend wordt toegesproken. Alsof hij niet goed snik is. Bij een zichtbare handicap krijg je een onzichtbare cadeau!
Dat mensen na een hersenletsel motorische beperkingen overhouden, is goed zichtbaar. De onzichtbare cognitieve gevolgen komen later aan het licht. Die worden pas opgemerkt als patiënten weer gaan deelnemen aan de samenleving. Bijvoorbeeld als ze hun werk weer gaan oppakken. Geheugenproblemen, concentratieverlies, dyslexie. Allemaal voorbeelden van cognitieve handicaps bij patiënten met hersenletsel. Het herstel vergt veel tijd. Vaak is de handicap blijvend. De handicap interfereert met het dagelijks leven. Hij belemmert de participatie.
Interview met Jan Troost
De afgelopen week zat ik bij een interview van Jan Troost, boegbeeld van de Nederlandse gehandicapten. Overlever bij uitstek, met zijn Osteogenesis imperfecta en meer dan vijftig fracturen. Vanuit zijn rolstoel strijdt hij voor de belangen van mensen met een zichtbare handicap. Vind hem hier! Troost is oud-voorzitter van de Gehandicaptenraad. Politiek lobbyist. Levensgenieter en levenskunstenaar. Hij wil als bruggenbouwer de werelden van gehandicapten en niet-gehandicapten bij elkaar brengen. Hij blaakt van energie. Hij weet alles van de Wet gelijke behandeling en van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte (sinds juli 2016 ook in Nederland van kracht). Hij weet hoe je gebouwen toegankelijk kunt maken voor gehandicapten. En hij is initiatiefnemer van aparticipatie.nl.
Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om het vroegere ‘apartheidsdenken’ achter zich te laten en weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een zichtbare handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin jaren tachtig, in internaten in bossen en duinen gewoond. Zij werden buiten de maatschappij gehouden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten. Daar, in de bossen en de duinen, is hun emancipatiestrijd begonnen. Om vanuit die apartheid te participeren in de maatschappij.
Na afloop van het interview spoedt Troost zich direct naar zijn volgende afspraak. Geen tijd om een golfballetje te slaan. Aan zijn handicap ligt het niet. Die is duidelijk zichtbaar. Gaat hij nu werken aan de emancipatie van mensen met een onzichtbare handicap? Die moet nog beginnen. Er ligt nog een wereld voor hem open. En voor ons.
Blog André Weel
Bedrijfsarts bij Yellow Factory in Hilversum, en docent bij de beroepsopleiding en nascholing van bedrijfs- en verzekeringsartsen
Verschenen in Medisch contact 3 juli 2017