Beter weten

“Mensen ‘daar’ weten toch niet beter?” Een terloopse opmerking bij ons vertrek begin augustus vorig jaar. 

Na de laatste update Amanyi, ‘hoop’ van februari jl. kregen we als feedback nogal eens de opmerking “eerlijk verhaal, maar het valt kennelijk allemaal niet mee”. En inderdaad, heel wat dingen liepen anders dan gepland. Een terugblik nu we na een tweede periode van 3 maanden in Uganda op het punt staan weer naar Nederland te gaan. 

Handicaps zijn er in alle soorten en maten. Revalidatie is een optimistisch vak, omdat je altijd werkt aan iets dat beter moet kunnen. Bij sommige handicaps is dat resultaat duidelijker dan bij andere. Een klompvoet, een amputatie of een vergroeiing is grotendeels te corrigeren of functioneel oplosbaar. Het zijn daarbij vooral de persoonlijke- en omgevingsfactoren die bepalend zijn hoe mensen met hun handicap verder leven.

STEP (Support Tools Enabling Parents), de pilot waaraan ik een jaar heb meegewerkt, is gericht op kinderen met een hersenbeschadiging die altijd afhankelijk zullen blijven van hun familie. In Afrika zijn nauwelijks overheidsstructuren om deze groep te steunen: geen thuiszorg, PGB of ophaalbusjes voor kinderdagopvang.

Handicap individueel probleem

Het hebben van een handicap wordt hier niet als een solidair maatschappelijk – maar als een individueel probleem gezien. Dit leidt tot uitsluiting en armoede. Lobby om overheden te bewegen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen is daarom belangrijk. Ondanks prachtig geformuleerde wetten gebeurt er in de praktijk echter meestal niet veel.

Bij STEP zijn het de ouders van kinderen met een hersenbeschadiging die het maar zelf moeten zien op te lossen. Zoals overal ter wereld willen ze het beste voor hun kind. Deze ouders voelen zich door de continue zorgvraag vaak een gevangene in eigen huis. Schaamte en depressie overheersen. De omgeving is te vaak afwijzend. Wat is het nut van dit leven?

STEP heeft een pakket ontwikkeld voor veldwerkers, met trainingsmateriaal, een App, WhatsApp groepen en een website. Veldwerkers gebruiken dit pakket om ouders en kinderen met een hersenbeschadiging in de thuissituatie beter te kunnen ondersteunen. Veldwerkers zijn de belangrijkste schakel voor de uitvoering van revalidatieprogramma’s in de community. Hersenbeschadiging wordt gezien als een zeer moeilijke doelgroep binnen deze programma’s. Toch geldt ook hier dat revalidatie een optimistisch vak is.

Wereld van verschil!

Het is namelijk een wereld van verschil wanneer je als ouder weet wat oorzaak en prognose is, wanneer je je kind kunt voeden zonder dat hij zich steeds verslikt of ondervoed is, wanneer je je kind niet altijd hoeft te dragen of alleen achter hoeft te laten in je huis, wanneer je kind naar buiten kan met een aangepast hulpmiddel, wanneer je kind kan zitten in plaats van altijd op de grond te liggen, wanneer je weet hoe je kunt communiceren. En dit alles is uiteraard ook een wereld van verschil voor het kind zelf.

Veldwerkers bezoeken de ouders en hun kind regelmatig. Met de kennis van het STEP-pakket kunnen ze ouders nu informatie geven en coachen in praktische vaardigheden voor dagelijkse activiteiten als zitten, voeding en verzorging. Of ze verwijzen door naar artsen, met name vanwege epilepsie.

Last but not least: de veldwerker brengt moed en hoop, ‘Amanyi’. Een veelzeggende quote van een ouder: ‘mijn kind weet niet dat het een hersenbeschadiging heeft, ik weet het ieder uur van de dag’.

Een verbetering van de ‘Kwaliteit van Leven’ (de hoofddoelstellig van STEP) begint daarom bij de ouders: als in het vliegtuig bij een calamiteit de zuurstofmaskers naar beneden komen, moet eerst de volwassene het masker opzetten, pas daarna kun je je kind helpen’.

Al is de situatie moeilijk en valt er revalidatie-technisch gezien niet zoveel te verbeteren, het is belangrijk voor ouders uitleg en praktische adviezen te krijgen. Te ervaren dat ze er niet alleen voor staan, dat het isolement doorbroken kan worden en er nieuwe kansen komen.

Irakooze hoe zijn leven verbeterde.

Een goed voorbeeld om dit te illustreren is het verhaal van Irakooze. Als we daar in augustus vorig jaar voor het eerst op bezoek komen zien we een moeder die geen idee heeft wat er toch met Irakooze aan de hand is. Vanwege eenzijdige voeding is Irakooze verzwakt en daardoor vaak ziek.

De moeder van Irakooze moet om te overleven op het land werken bij mensen die haar inhuren voor omgerekend € 0,75 per dag. Voor haar onderkomen betaalt ze € 5 huur per maand. Ze neemt Irakooze op haar rug mee naar het land, graaft daar een kuil om hem in te leggen. Irakooze huilt veel. Veel liever wil hij op haar rug gebonden worden, maar dat is te zwaar tijdens het werk.

Het gezin bestaat uit moeder en 3 kinderen. De man des huizes is verdwenen. ‘Zo’n kind kan niet van mij zijn’. De houding van mensen uit het dorp is dubbel. Soms waardering dat ze het allemaal volhoudt, maar vooral cynisme en geroddel over vermeende schuld en kwade geesten. Ze zegt geen vrienden te hebben, alleen mannen proberen contact te maken maar die houdt ze maar liever verre van zich.

Veldwerker maakt het verschil

Wanneer we in maart 2019 opnieuw komen vinden we een andere moeder en een ander kind. Irakooze ziet er goed uit, is levendig. De veldwerker heeft haar werk goed gedaan. De moeder begrijpt nu de oorzaak van de handicap en weet wat ze kan doen, de voeding is verbeterd en er is een aangepast zithulpmiddel.

Irakooze is veel actiever en er wordt nu van stokken een loopbrug achter het huis gemaakt zodat hij daar kan gaan oefenen. Omdat Irakooze te zwaar wordt is een rolstoel aangemeten. Samen met de veldwerker is een plan uitgewerkt om ander werk te gaan doen. Ze wordt lid van een oudergroep en zal getraind worden om gefrituurde voedselproducten te verkopen op de markt. ‘Ik droom ervan geen rugpijn meer te hebben en nooit meer een schop aan te raken..’

De moeder van Irakooze weet hoe het beter kan. Met een eerlijke kans doet ze het zelf.

Na een tweede periode van 3 maanden zit het werk in Uganda er half april op. We kijken er met veel voldoening op terug. Het was voor het welslagen van deze pilot belangrijk om dit samen met Mieneke te kunnen doen,  ik zou sowieso nooit een half jaar alleen van huis weg willen gaan… In mei/ juni volgt voor mij nog een periode van veldwerk in Kameroen, daarna zullen onderzoekers eind juni een kwalitatief onderzoek doen en in juli volgt tenslotte nog een eindevaluatie; op 26 september worden tijdens een eindsymposium  de resultaten gepresenteerd en daarna zal het Liliane Fonds besluiten op welke manier deze aanpak verder doorontwikkeld wordt.