Verdenking van kindermishandeling bij verschillende ziektes blijft een actueel probleem. 10 november 2018 was ik te gast bij de Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten om daar een workshop te geven. Tijdens deze bijeenkomst kreeg ik van de voorzitter te horen dat soms ouders van hun Vereniging met verdenking kindermishandeling te maken krijgen. Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die ervoor zorgt dat blauwe plekken bij deze aandoening al vanaf de geboorte voor komt. Daarom onderstaand een artikel herhaald voor de mensen die hem nog niet gelezen hadden. Het blijft zo belangrijk!
Nachtmerrie
Het is de nachtmerrie van elke ouder: onterecht beschuldigd worden van kindermishandeling. Ouders van kinderen met Osteogenesis Imperfecta (OI) kan het zomaar overkomen.
Aandacht
De Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) vraagt aandacht voor deze zeldzame aandoening, waar spontane botbreuken het meest kenmerkende verschijnsel zijn. Adviseur Jan Troost: “Bij een jong kind met een onbegrepen breuk moeten artsen éérst OI uitsluiten.”
Glazen botten
Osteogenesis Imperfecta, kortweg OI, is een aangeboren bindweefselaandoening. Door een gen mutatie hebben mensen met OI een afwijkende hoeveelheid en/of samenstelling collageen type 1. Het gevolg: spontane botbreuken, vaak zonder duidelijke aanleiding, vooral bij jonge kinderen. En dat wekt achterdocht, weet Jan Troost, adviseur van de VOI. “Botbreuken zijn doorgaans het gevolg van een ongeluk of van geweld. Dus als ouders geen verklaring voor een breuk kunnen geven, ligt de gedachte aan kindermishandeling voor de hand.” Logisch, maar niet altijd juist. Omdat OI zelden voorkomt, kennen verloskundigen, gynaecologen, huisartsen en zorgverleners op de eerste hulp de aandoening meestal niet. In Nederland hebben ongeveer 1.800 mensen de aandoening OI en per jaar worden 15 à 20 kinderen ermee geboren.
Weloverwogen melding
OI is een erfelijke aandoening. Maar ook 2 gezonde ouders kunnen een kind met OI krijgen. Dan is er sprake van een spontane mutatie. “In zo’n geval weten de ouders niet wat ze overkomt. Ze kennen het ziektebeeld niet en worden vervolgens ook nog beschuldigd van kindermishandeling. Dat is rampzalig voor kind en ouders”, zegt Jan. Hij heeft inmiddels meerdere gesprekken gehad met ouders die dit overkomen is en onderstreept het belang van een weloverwogen melding. “Ouders vertellen dat het AMK al maatregelen oplegt terwijl mishandeling nog niet bewezen is. Ook is er geen instantie waar de ouders hiertegen in beroep kunnen gaan.”
Zelf heeft Jan ook OI en kwam hij met botbreuken ter wereld. “Als er 50 jaar geleden al zoveel aandacht voor kindermishandeling was geweest, waren mijn ouders zeker uit de ouderlijke macht ontzet.”
Protocol
De VOI pleit ervoor dat artsen bij een jong kind met een onbegrepen botbreuk eerst OI uitsluiten, dus vóórdat de ouders beschuldigd worden van mishandeling.
Jan: “Ziekenhuizen moeten hier alert op zijn en de aandoening OI in hun protocol opnemen. Bovendien is een botbreuk door geweld heel herkenbaar, terwijl bij een breuk door OI de huid en spieren meestal nauwelijks beschadigd zijn.
” Helaas worden de blauwe plekken, die bij OI gemakkelijk ontstaan, juist weer gezien als bewijs. “We realiseren ons dat het soms moeilijk is om geen kindermishandeling maar OI vast te stellen. DNA-onderzoek kan uitkomst bieden, maar is wel tijdrovend, omdat verschillende mutaties mogelijk zijn. Daarom roep ik mensen op om bij twijfel contact op te nemen met de medische adviesraad van de VOI.
Tunnelvisie
Zelf had Jan geluk: de huisarts van zijn ouders had toevallig iets over OI gelezen in een Amerikaans tijdschrift. Behalve de botbreuken herkende hij zijn blauwe oogwit. Blauwe sclerae is een herkenbaar symptoom wat mensen met OI soms hebben. “De kenmerken zijn echter niet eenduidig en dat maakt het ingewikkeld. Blauw oogwit, scoliose, luxaties, gebitsafwijkingen en doofheid komen voor, maar niet altijd. Alleen de botbreuken zijn echt karakteristiek. Hoe vaak iemand iets breekt, varieert dan weer van een paar keer tot meer dan honderd keer.” Nu de verplichte meldcode eraan komt, waarschuwt de VOI voor tunnelvisie. “Kindermishandeling staat zo in de schijnwerpers dat elke onverklaarbare botbreuk gelijkstaat aan kindermishandeling. Daarom zou in alle protocollen moeten staan dat Osteogenesis Imperfecta bestaat. Dat kan onnodig leed besparen. Tegelijkertijd moeten we onze ogen echter niet sluiten voor het feit dat ook ouders van kinderen met OI tot mishandeling in staat kunnen zijn.
Jan Troost, adviseur VOI (2008-2017) , schreef een artikel over ‘Kindermishandeling of OI?’
Artikel eerder verschenen in 2012 bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Meer weten over kindermishandeling en Osteogenesis Imperfecta