Met de billen bloot

Sinds 1972 zet ik me in voor de belangen van mensen met een handicap en door de jaren heen heb ik veel mensen kunnen en mogen ondersteunen in hun strijd tegen afhankelijkheid, discriminatie en onrecht.

 

Dit deed ik, en doe ik nog steeds, zowel vrijwillig als betaald.

Ik was voorzitter van de voormalige Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (de CG-Raad, nu Ieder(in)), ambassadeur bij Programma Versterking Cliënten Positie (VCP) en lid bij Makkers Unlimited. Organisaties die op diverse manieren opkwamen voor de belangen van gehandicapten; organisaties waar door de jaren heen gigantisch op is bezuinigd.

Ook vrijwillig zet ik me op allerlei wijzen in voor mensen met een handicap. Ik ben onder andere adviseur van het Liliane Fonds, van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en initiatiefnemer van Terug naar de Bossen en Aparticipatie.nl (waar ook ik mijn levensverhaal vertel).

 

Ik rijd al jarenlang met mijn aangepaste bus het hele land door. Het waren zware jaren, maar de moeite waard: het is cruciaal om de situatie van mensen met een handicap aan de orde te blijven stellen, bij de landelijke overheid en bij gemeenten. En, al met al, hebben we ook heel wat bereikt. Denk aan de recente ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van de gehandicapte mens, waar ik al sinds de jaren 70 voor streed.

De rollen omgedraaid

Er is zwaar bezuinigd op de belangenbehartiging. In 2012 viel het doek voor Programma VCP en werd ik, samen met veel collega’s, ontslagen. Het lukte mij niet om weer betaald werk te vinden. Alles wat ik vrijwillig deed, ging gewoon door. Gelukkig kon ik afgelopen januari weer aan de slag bij MEE NL en kan ik mijn kennis en ervaringen ook weer op deze wijze inzetten voor mensen met een handicap. En ik ben weer aan het werk, ik heb weer een inkomen, want eerlijk is eerlijk: ik maakte me er grote zorgen over.

 

Maar nu sta ik toch op het moeilijkste moment van mijn carrière: hulp vragen voor mijzelf. Niet als belangenbehartiger, maar als individu.

Mobiliteit = waardigheid

Want helaas is mijn oude bus aan vervanging toe. Met mijn broze botten (OI) is verplaatsen met het openbaar vervoer geen optie en gedeeld vervoer is onmogelijk met mijn niet-plaatsgebonden werk.

Ik ben niet de enige. Voor vrijwel alle mensen met een handicap die actief zijn door werk, vrijwilligerswerk of anderszins, en met een aangepaste auto of bus kunnen rijden, hangt dit moment als een zwaard van Damocles boven hun hoofd: geen auto of bus betekent geen werk, niet de vrijheid om te gaan en staan waar je wilt. Om nog niet eens de gevolgen voor je gezin te noemen.

Voor mij betekent geen bus, geen werk. En dan stopt ook de belangenbehartiging waar ik me al jarenlang voor inzet. Dan kom ik echt -óók- aan de kant te staan. Dan overkomt mij wat we met elkaar willen voorkomen: dat mensen met een handicap niet volwaardig mee kunnen doen. Mijn rolstoel is weliswaar mijn eerste hulpmiddel om mij te bewegen in deze wereld, maar mijn auto staat op de tweede plaats en maakt het mij mogelijk om mijn leven zinvol in te vullen. Mobiliteit maakt mijn leven waardig.

#troostBusje

Dat ik ooit nog eens deze oproep zou doen, voor hulp voor mezelf, had ik echt nooit verwacht. En jullie waarschijnlijk ook niet. Dat we in Nederland ooit zo ver zouden komen dat we door middel van crowdfunding  aan de meerkosten, die je met een handicap hebt, moeten komen, had ik nooit kunnen bedenken. Welkom in de participatiesamenleving, waar liefdadigheid zijn oncomfortabele terugkeer maakt.

Maar ik doe het toch. Hoe oncomfortabel het ook is om hulpvrager te zijn, mijn busje en mijn mobiliteit zijn mij meer waard dan mijn ego: ik vraag jullie om een bijdrage.

De bus en haar aanpassingen kosten 85.000 euro. Veel regelingen die aangepast persoonlijk vervoer mogelijk maakten, zijn nu verdwenen. Lenen lukt niet in mijn situatie. Gelukkig helpt het UWV met de aanpassingen en een gedeelte van de meerkosten.

Zelf heb ik 13.000 bij elkaar kunnen schrapen. Maar nog steeds is er een tekort van 15.000 euro.

Solidariteitsgiften

Met mijn nieuwe bus kan ik doorvechten voor gelijke kansen voor iedereen. Bedrijven bied ik graag een advertentieplaats aan op mijn bus of website als wederdienst. Ook mensen die me een tientje overmaken, vermeld ik graag op www.troostoverleven.nl. En uiteraard ben ik ook bereid om spreekstalmeester te zijn om mijn dankbaarheid te tonen. Neem gerust contact met me op: creativiteit en wederkerigheid staan – zoals jullie weten – hoog in mijn vaandel.

Solidariteitsgiften zijn welkom bij Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”. Mocht er geld te veel binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen.

Mijn grootste dankbaarheid. En strijdbaarheid.