Maandelijks archief: juli 2017

50 jaar toegankelijkheidsstrijd!

Al bijna 40 jaar geleden zijn jongeren met (en zonder!) een handicap bezig met pleiten om de wereld toegankelijk te maken voor iedereen. Vaak was het tegenargument dat je maar moest accepteren dat je een handicap had. Natuurlijk kon niet de hele samenleving toegankelijk worden! Je kunt toch niet verlangen van de NS, de busmaatschappijen en de eigenaren van gebouwen dat ze alles voor die paar gehandicapten gaan aanpassen?

Actie Jopla voor toegankelijkheid treinen 1988

Vanuit de revalidatiewereld kwam er een nieuwe visie. (Met dank aan Harry Dietz voor zijn historisch onderzoek.)

Historie

1957: “Men ontdekt in Nederland langzamerhand dat men een invalide ook kan helpen met architectonische voorzieningen.”

Voor zover bekend stamt de eerste aandacht in Nederland voor de toegankelijkheid van openbare gebouwen en woningen voor mensen met een handicap uit 1957. Het was de tijd waarin de ‘nieuwe revalidatie-filosofie’ in snel tempo terrein won. Mensen met een lichamelijke handicap moesten door middel van een complex van medische, paramedische, sociale, maatschappelijke en arbeidskundige maatregelen in staat worden gesteld hun plaats in de samenleving te herwinnen.

“Een vrouw die door haar invaliditeit, ondanks een verblijf in een revalidatie-centrum, niet meer in staat is voor haar man en kinderen te zorgen blijkt in bepaalde omstandigheden weer volledig haar taak als huisvrouw en moeder te kunnen verrichten dankzij enkele eenvoudige voorzieningen in haar woning. Een man die door een ernstig lichaamsgebrek ogenschijnlijk uitgeschakeld scheen uit het arbeidsproces, kan door een combinatie van aanpassingen in zijn vervoermiddelen en in zijn huis weer een functie vervullen als man en huisvader. Zo levert ook de architect zijn bijdrage in het geheel der revalidatie!” 

“Wie valide is kan zich nauwelijks voorstellen hoezeer de lichamelijke handicap door deze materiële inconveniënten (ongelijkheid) nog wordt verzwaard. De zo gewenste zelfstandigheid wordt er door bemoeilijkt. De arbeid die men anders zou kunnen verrichten, wordt er onmogelijk door. Terwijl met deels zeer eenvoudige middelen een groot deel van de moeilijkheden kunnen worden voorkomen. Wij zijn ervan overtuigd dat menige bouwer of opdrachtgever gaarne met de genoemde mogelijkheden rekening wil houden, als zijn aandacht er eenmaal op gevestigd is.”

(Tijdschrift voor Gebrekkigenzorg, 1957, nr. 4, blz. 1).

Actiegroep Integratie Gehandicapten demonstratie voor ontoegankelijk cultureel centrum de Lindenberg 1972

In 1973 zag Geboden Toegang het levenslicht.

Bouw-circulaire

De toegankelijkheidsgedachte die bij de Nederlandse Centrale Vereniging voor Gebrekkigenzorg (NCVG) leefde, werd in 1957 ‘vertaald’ in een zogenoemde ‘bouw-circulaire’: een opsomming van maatregelen die in openbare gebouwen en woningen moeten worden getroffen voor mensen met een handicap.

Deze circulaire, getiteld ‘Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en in woningen’ kan beschouwd worden als de voorloper van ‘Geboden Toegang’; het handboek dat in 1973 zijn eerste druk beleefde.

Geboden toegang toegankelijkheidscriteria
Geboden Toegang 1973

Met steun van het Bouwcentrum werd de circulaire verspreid naar een groot aantal betrokkenen in de bouwwereld.


 Argumenten in 1953:

“Voorzieningen voor invaliden in openbare gebouwen en woningen”

“Het aantal mensen met lichamelijke gebreken vertoont een neiging tot toename, immers:

a. het verkeer maakt steeds meer slachtoffers;

b. het aantal patiënten dat lijdt aan chronische aandoeningen, welke invaliditeit in de hand werken, neemt in omvang toe;

c. de gemiddelde leeftijd stijgt en daarmee treedt een aantal ziekten in grotere frequentie op.”

Waar staan we nu 64 jaar later.

De argumenten van 1953 zijn nog steeds van kracht. En nu niet meer alleen van uit de revalidatievisie maar ook van uit mensenrechten. Namelijk het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap. Juist nu is er helderheid nodig over normen van toegankelijkheid. De opvolger van Geboden Toegang:  het Handboek Toegankelijkheid geeft dit. Juist in het kader van de omgevingswet wilde Minister Blok alle toegankelijkheidsregels regels los laten in het bouwbesluit.

Actie Blok voor Mok 19 december 2016

Een beetje toegankelijkheid bestaat niet! De frustratie neemt toe.

Veel mensen bij lokale platforms en bij actieve groepen zoals Terug naar de bossen en Wij Staan Op hadden het gevoel dat er nu echt een doorbraak zou komen.

Zeker op Facebook, Twitter en LinkedIn wordt de toon harder en het lijkt wel of alle frustraties van 50 jaar lang roepen om toegankelijkheid voor iedereen nu naar buiten komt. Juist nu is het van belang dat het volgende Kabinet zich realiseert dat veranderingen niet van zelf gaan. De toegankelijkheidsrichtlijnen zijn er niet voor niets. Zeker bij nieuwbouw, renovatie van gebouwen, infrastructuur en het ontwikkelen van vervoerssystemen. 

Niets over ons, zonder ons!

Productontwikkelaars, gemeenteambtenaren, architecten, wethouders, politici en de regering:  we zijn er en nemen in aantal toe! Een handicap of ziekte krijgen we allemaal mee te maken. Dus kom op, aan de slag!  Ook in uw eigen belang. Mee doen en participatie zijn loze woorden als je denkt dat alles vanzelf wel goed komt.

Tijd voor echte Inclusie!

Zijn we de apartheid voorbij of moeten we weer 50 jaar wachten?

 

 

Hoera, ik mag BTW betalen!

Op 1 april 2017 ben ik met mijn eigen bedrijf Inclusie Verenigt gestart. Na drie maanden met op mijn schoot mijn volledige administratie, ga ik naar Floor Luiten Administratiekantoor in Nijmegen. Voor de eerste keer om te kijken hoeveel BTW ik terug krijg of moet betalen, geef toe was wel spannend.

Met dank aan PBTconsult 

IN DE RATS

Nadat mijn Gemeente besloten had om me geen ondernemerskrediet toe te kennen heb ik wel even in de rats gezeten. Als je 59 jaar bent denken ze bij de Banken dat je voor hun ogen dood neervalt. Maar gelukkig werkt het bij mij zo dat ik juist zonder medewerking van overheid en Banken het tegendeel wil bewijzen. Dat ben ik aan het doen,  want mag nu al btw betalen aan de Regering. 

Loondienst of ondernemer

Na bijna 33 jaar in loondienst te zijn geweest werd het tijd om mijn kennis en ervaring maar eens in te zetten voor mijn eigen bedrijf. 

Inclusie Verenigt

Inclusie Verenigt betrekt op lokaal niveau iedereen die een bijdrage wil leveren aan het bewerkstelligen van inclusie, participatie en integratie van, voor en met mensen met een beperking en een chronische aandoening. Bijvoorbeeld Gemeenten, politiek, burgers, werkgevers, horeca, cultuur, onderwijs, gezondheidszorg, welzijn, veiligheid etc.  van burgers met een beperking.

Ik geef toe zonder het rotsvaste vertrouwen van mijn vrouw Paula had ik het niet gedaan. 

Maar nu na 4 maanden denk ik dat we een goede keuze gemaakt hebben.

Maar ik kan niet bestaan zonder klanten en vertrouwen van mensen.

Juist dat laatste is in mijn vak van belang.

De afgelopen maanden heb ik mogen werken voor:

Diverse opleidingen (gastles).
les jan troost
les gymnasium Nijmegen

opleiding Ergotherapie HAN,  Stedelijk Gymnasium Nijmegen ,  Christelijk Lyceum Zandvliet Den Haag

Lokale Participatieraden en lokale Platforms als spreekstalmeester en inleider.
Bijeenkomst Participatieraad Leidschendam-Voorschoten.

 

Participatieraad Gemeente Leidschendam Voorburg  en Federatie van Gehandicaptenplatforms Limburg (FGL)

Theater de Beperkte Drie Eenheid
De beperkte Drie Eenheid

Zorgbelang Gelderland

Inleiding, workshop en/of debat
Bijeenkomst bedrijfsartsenopleiding

Opleiding bedrijfsartsen ,  MEE PLUS en  BCMB

Video films mogen maken voor de:

Coalitie voor Inclusie (VN Ambassadeurs) voor hun training VN Ambassadeurs en voor Terug naar de Bossen.

Coalitie voor Inclusie (VN Ambassadeurs)

Coalitie voor Inclusie (VN Ambassadeurs)

Verborgen armoede schrijnend in beeld gebracht! Gaten in het ondergoed.

Wat kan ik voor u betekenen?

Opdrachten om filmpjes te maken,

voorlichting op scholen, 

theater,

inleidingen VN Verdrag ,

spreekstalmeester,

debatleider

professioneel ervaringsdeskundige als kritische noot in debat.

Ik kijk er weer naar uit!

 

MEER WETEN NEEM RUSTIG CONTACT OP INCLUSIE VERENIGT 

 

Gastblog Charlie Loos: WMO aanvraag wat een avontuur!

Een WMO-aanvraag bij de Gemeente Den Haag doen is een avontuur op zich.

 Op 23-12-16 vroeg ik een traplift aan bij de Gemeente Den Haag. Nu beweren zij dat ze die aanvraag nooit ontvangen hebben. Zowel een heer A. als een dame B. keken dat voor mij na. Zij beweerden dat ik alleen huishoudelijke hulp en de taxibus heb aangevraagd.

 foto serge ligtenberg, charlie loos
Charlie Loos (foto Serge Ligtenberg)

Die heb ik beiden al jaren.

Hulpmiddelen worden kennelijk niet genoteerd, want geen woord over mijn scootmobielfiets, die ik toch echt aangevraagd heb en na veel vijven en zessen gekregen heb. Ook beweerden ze dat je een bevestigingsmail krijgt. Ja, nu. Maar dat is dus nieuw, want voorheen kreeg je alleen per ommegaande het aantal uren huishoudelijke hulp, uitgerekend door de computer en een brief als je iets anders aanvroeg. Voor mijn scootmobielfiets was dat exact 6 maanden nadat ik hem aangevraagd had, wat de reden was dat ik zo lang wachtte met informeren hoe het zat met mijn traplift. Ook vroeg ik of ik dan weer dat k-formulier moest invullen aan de heer R.

Het formulier

Ja, maar het was aangepast en dus niet meer zo als het eerder was. Ik dus vol goede moed het formulier opgezocht, verschil was wel dat het nu moeilijker te vinden was op de website. Voorheen was dat gewoon op de eerste pagina met een mooi gekleurd vakje, dus heel duidelijk. Nu ziet de pagina er zo uit: WMO Den Haag

Niks veranderd

Helaas was er helemaal niets veranderd aan het formulier. Het is nog steeds voor alles wat je wilt aanvragen van de WMO. Je kunt hooguit aankruisen dat het een aanpassing in je woning betreft.

Waar ik altijd zo boos over word is dat het multiple choice vragen zijn en dat je dus helemaal niets persoonlijks kunt zeggen. Je mag blind het vakje aankruisen dat een beetje bij je past. Bovendien vragen ze veel te veel vragen, die m.i. alleen een arts mag stellen.

WMO formulier
Onderdeel WMO formulier Den Haag

Ik vind dat een enorme inbreuk op mijn privacy. 

Ik belde dus weer en kreeg deze keer dame C. Ondanks dat ik het formulier net ingevuld had, bleef ze volhouden dat het veranderd was en bleef ze gewoon door liegen. Daar werd ik dus pisnijdig over, want je kunt me alles flikken, maar lieg niet tegen me. Ik heb dus nog een derde keer gebeld met de vraag hoeveel keer ze deze keer het formulier hadden ontvangen. Dat bleek 1 x te zijn, terwijl ik het 3 x verstuurd heb. Dus hoe zit dat dan met ontvangen van formulieren?

Ik heb daar nog weinig vertrouwen in

Bij nakijken van mijn opgeslagen stukken vond ik ook nog een formulier dat ik 8-1-17 per email opgestuurd heb. Toch wel vreemd dat die email kennelijk ook niet aangekomen is. Je blijft je toch verbazen. Want daar werd ook niets over gezegd.

En dan komt het volgende probleem.

Den Haag heeft de MO-zaak in dienst om de indicaties te doen en daar heb ik geen goede ervaring mee. Met mijn aanvraag voor een scootmobielfiets, ik liet hem nB een print ervan zien, die hij mee kon nemen, wat hij niet deed, maar ik nam aan dat hij de Easy Gofiets wel als aangevraagd hulpmiddel genoteerd had. Na enkele maanden bleek hij helemaal niet geluisterd te hebben en stonden ze met een driewielfiets voor de deur. Ik heb daar een stukje mee gefietst. Je ligt daar half in, je knieën zitten ongeveer bij je neus als je trapt en omdat hij zo laag is heb je totaal geen overzicht. Echt geschikt dus voor iemand met reuma, dus ik belde Medipoint dat ik die niet gevraagd had, maar de Easy Gofiets. Had ik het hulpmiddel geweigerd. Maar dat hulpmiddel had ik niet gevraagd. Gelukkig uiteindelijk de Easy Gofiets toch gekregen, maar waarom moet het allemaal zo? Ik word daar zo moe van.

Begint nu weer de zelfde strijd?

Ook de indicatie van de huishoudelijke hulp gaat nu via de MO-zaak. Daar kreeg ik een brief over. Lees en huiver. Want als die persoon net zo goed luistert als de vorige, krijg ik vast veel minder uren. Ik zal ze tijdens het gesprek fijntjes wijzen op de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep in Utrecht dat ze maatwerk moeten leveren en dat ze geen een regel van de gemeente met argumenten kunnen onderbouwen. Het ergste is dat je een bindend advies ontvangt. Ik heb zo’n idee dat ik het niet eens zal zijn met dat advies. Eerder heb ik aan de gemeente gevraagd of ik dan elk jaar naar de rechter moet en het antwoord was een ijskoud “Ja”.

Daar zakt je broek toch vanaf? Als ze 1x voor schut gaan is dat dan nog niet genoeg? Want dat ging die jurist echt en dat heb ik hem ook verteld. Dat ik niet de enige ben met dit soort ervaringen blijkt wel uit reacties. die ik kreeg. Elke gemeente heeft bureaucratische problemen, waardoor het maar duurt en duurt voordat er iets rond is.

Wanneer verandert dat eens een keer? En nee, dat gebeurt niet met de MO-zaak. Venray was slimmer dan Den Haag. Die heeft de MO-zaak er al wegens wanprestatie uitgegooid. Maar Den Haag blijft op elk gebied van de WMO de zelfde fouten maken.

Als het maar goedkoop is.

Zie een eerder blog van mij over de taxibus. Ook dat blijkt een landelijk probleem te zijn.

https://troostoverleven.nl/2017/05/gastblog-charlie-loos-uitgeschakeld-door-connexion/

Charlie.

 

Gastblog André Weel: Wat is uw handicap?

Een heel gewone vraag op de golfbaan. Als je met een onbekende een balletje gaat slaan. Maar is het ook een goede vraag voor een doktersconsult? De vraag is zo direct. Zo zakelijk. Zo weinig empathisch. Impertinent bijna. Maar helemaal niet zo gek. Want de meeste handicaps zijn nu eenmaal onzichtbaar. Daar moet je naar vragen.

Wat is úw handicap?

Met dank aan GRIP vzw België Tekening Stevens Kris

De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk. Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over Wat is úw handicap? De kans is groot dat u er een heeft. Misschien wel meer dan één. In dit land leven meer dan vijfenhalf miljoen mensen met een chronische ziekte. Zo’n ziekte kan leiden tot stoornissen, beperkingen en handicaps. Wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Dat valt soms mee. De meeste patiënten zijn gewoon met hun ziekte aan het werk.

Met dank aan GRIP vzw België Tekening Ben Seys

Nou ja gewoon, vaak met een extra inspanning of een werkaanpassing. Soms leidt een chronische ziekte tot een echte handicap. Dat betekent dat je, deftig gezegd, door je aandoening niet optimaal maatschappelijk kunt participeren. Als je handicap ook nog eens verborgen is achter een normaal uiterlijk, zien anderen die vaak niet. Dat is ook het geval als zichtbare problemen alle aandacht trekken. Zo kun je een cognitief probleem over het hoofd zien bij iemand met een loopstoornis. Of een Autisme Spectrum Stoornis bij iemand met een facialisparese. Voorbeelden van onzichtbare handicaps. Terzijde: het komt nog steeds voor dat iemand in een rolstoel betuttelend wordt toegesproken. Alsof hij niet goed snik is. Bij een zichtbare handicap krijg je een onzichtbare cadeau!

Dat mensen na een hersenletsel motorische beperkingen overhouden, is goed zichtbaar. De onzichtbare cognitieve gevolgen komen later aan het licht. Die worden pas opgemerkt als patiënten weer gaan deelnemen aan de samenleving. Bijvoorbeeld als ze hun werk weer gaan oppakken. Geheugenproblemen, concentratieverlies, dyslexie. Allemaal voorbeelden van cognitieve handicaps bij patiënten met hersenletsel. Het herstel vergt veel tijd. Vaak is de handicap blijvend. De handicap interfereert met het dagelijks leven. Hij belemmert de participatie.

Interview met Jan Troost

De afgelopen week zat ik bij een interview van Jan Troost, boegbeeld van de Nederlandse gehandicapten. Overlever bij uitstek, met zijn Osteogenesis imperfecta en meer dan vijftig fracturen. Vanuit zijn rolstoel strijdt hij voor de belangen van mensen met een zichtbare handicap. Vind hem hier! Troost is oud-voorzitter van de Gehandicaptenraad. Politiek lobbyist. Levensgenieter en levenskunstenaar. Hij wil als bruggenbouwer de werelden van gehandicapten en niet-gehandicapten bij elkaar brengen. Hij blaakt van energie. Hij weet alles van de Wet gelijke behandeling en van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte (sinds juli 2016 ook in Nederland van kracht). Hij weet hoe je gebouwen toegankelijk kunt maken voor gehandicapten.  En hij is initiatiefnemer van aparticipatie.nl.

Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om het vroegere ‘apartheidsdenken’ achter zich te laten en weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een zichtbare handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin jaren tachtig, in internaten in bossen en duinen gewoond. Zij werden buiten de maatschappij gehouden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten. Daar, in de bossen en de duinen, is hun emancipatiestrijd begonnen. Om vanuit die apartheid te participeren in de maatschappij.

Na afloop van het interview spoedt Troost zich direct naar zijn volgende afspraak. Geen tijd om een golfballetje te slaan. Aan zijn handicap ligt het niet. Die is duidelijk zichtbaar. Gaat hij nu werken aan de emancipatie van mensen met een onzichtbare handicap? Die moet nog beginnen. Er ligt nog een wereld voor hem open. En voor ons.

Blog André Weel

foto andre
André Weel

Bedrijfsarts bij Yellow Factory in Hilversum, en docent bij de beroepsopleiding en nascholing van bedrijfs- en verzekeringsartsen

Verschenen in Medisch contact 3 juli 2017 

Gastblog Hans Blom: Autisme is je talent

Autisme is een specifiek patroon van persoonlijkheidskenmerken van een grote groep medeburgers. Die specifieke persoonlijkheidskenmerken staan op één noemer, alhoewel het patroon en de uitingsvormen van autisme op individueel niveau een oneindige reeks variaties kent. Het kenmerk autisme zegt niets over persoonlijk welbevinden, gezondheid of gelukkig zijn of kunnen worden. Het kenmerk autisme is dan ook niet aan te duiden als een beperking, maar alleen als een kenmerkende persoonlijke hoedanigheid vanaf de geboorte. Daarvan zijn er meer en niet altijd aangeboren: NAH, LVB, Verwardheid.

Het zelf en/of met dan wel via opvoeders bij voorkeur vroegtijdig, en doorgaans met hulp van experts op dit vlak, erachter komen dat sprake is van dit persoonlijkheidskenmerk, geeft met waar nodig begeleiding een positief effect op het zelfbeeld. De zelfacceptatie maakt het mogelijk om effectiever sociaal-adaptief gedrag te gaan vertonen en de eigen ontwikkelbaarheid te stimuleren.  Periodiek daarbij ondersteuning beschikbaar hebben en zelf expertise kunnen inroepen, geven een duurzaam karakter aan de persoonlijkheidsontwikkeling en de maatschappelijke participatie.

De hulp bij de eigen aanvaarding van de autismekenmerk en met gerichte, periodieke begeleiding werken aan de ontwikkelbare gedragspatronen, kunnen voorkomen dat in de interacties met huisgenoten, vrienden, teamleden én in het zelfbeeld het stigma blijvend en negatief overheerst.  Déstigmatisering van mensen met autisme en kennisverbreding over autisme dragen direct bij tot gelijkwaardige acceptatie, participatie en inclusie. Hoe sterker de mens met autisme daar zelf in staat/leert staan, des te effectiever zullen die maatschappelijke processen zich voltrekken.

De positieve, nogal onderbelichte kant is, dat voor veel mensen met autisme geldt dat autisme hun talent is. Veel mannen en vrouwen met autisme beschikken over geheel eigen, unieke vermogens om hun kennis, creativiteit en dadendrang te ontwikkelen en ondernemend en positief in te zetten in rollen, op taken en werkzaamheden waar mensen zonder dit patroon minder goed in zijn. Uit storytelling en via ervaringsdeskundigen blijkt dat het geheel op ‘eigen kracht’ hiertoe komen niet vanzelfsprekend is en dat het niet makkelijk is om hierbij de goede ondersteuning te vinden.

Er zijn ook mensen met autisme waarvoor een langdurige inzet en vaak ook afhankelijkheid van gespecialiseerde leerkrachten, opvoeders en verzorgers, begeleiders en behandelaars geldt. Dan is sprake van een of meer combinaties met andere persoonlijkheidskenmerken waardoor zelfverwerkelijking en zelfstandigheid niet overeenkomen met, of zelfs ver achterblijven bij het niveau dat de meeste mensen zonder autisme bereiken.

Persoonlijkheidskenmerken, zoals:
•  op verstandelijk vlak: gering leervermogen en/of lage ontwikkelbaarheid;
•  op lichamelijk vlak: functionele tekortkomingen om volledig zelfstandig te functioneren;
•  op sociaal-adaptief vlak: afwijkend gedrag door een laag aanpassings- en                    inpassingsvermogen vanwege psychische en psychiatrische problemen.

Ook voor deze laatste groep mensen geldt, dat deze verschillende persoonlijkheids- en gedrags- kenmerken en hun permanente afhankelijkheid geen grote belemmering hoeven te vormen voor het zelf uiten van creativiteit, een prettig sociaal verkeer, intense muziekbeleving en het uitoefenen van eigen regie.

Hans Blom 3 juli  2017 

Hans Blom is een betrokken oud bestuurder van MEE PLUS en één van de mede-initiatiefnemers van mijn bedrijf Inclusie Verenigt

Linkedin: Hans Blom