Bijna vijf weken geleden, werkte ik veel op het Zelfregie Centrum. Het was best wel druk, maar daarnaast heb ik een eigen bedrijf en moest ik s’ avonds ook werken. Vier avonden in de week, één keer naar Best, één keer naar Helmond, twee keer s’ avonds bijeenkomsten van de cliëntenraad van de ambulancedienst. Ik had eigenlijk vanaf maandag al hoofdpijn. Dikke hoofdpijn. Maar dat kwam vanuit mijn nek, dat was vast niks. Die vrijdag zou ik naar de huisarts gaan. Want dat was immers de enige vrije dag die ik had. Dus ik dacht: ach, het is ongetwijfeld een breukje of scheurtje in mijn ruggenwervels. Bij Osteogenesis Imperfecta is dat niet onbekend en ik dacht zelf ook dat het daar vandaan kwam. Schijnbaar door mijn overtuigingskracht dacht ook de huisarts dat dat het wel zou kunnen zijn en ze verwezen mij naar het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, waar ze een röntgenfoto zouden maken.

Achteraf zou je je kunnen afvragen of ze niet hadden moeten doorvragen over die hoofdpijn, maar ach, shit happens. Tijdens het onderzoek in het CWZ werd mij al snel helder gemaakt dat een röntgenfoto te weinig zou kunnen laten zien, dus ze zouden een scan maken. Die scan was helemaal passend bij mij en daar zagen ze geen problemen op. Met dat in mijn gedachten rij ik langzamerhand terug naar huis en ik dacht: nou, misschien volgende week even naar de fysiotherapie en dan gaat het waarschijnlijk wel over.

Later was ik even bij mijn zoon  Ivar op de kamer en hij was net zijn kamer opnieuw aan het inrichten, en ik moet zeggen: ik was er niet echt bij. Koppijn, oververmoeid… maar ik dacht ‘ach’. Mijn vrouw viel het wel op en ging ook al een beetje ongerust slapen. Ook mijn dochter vertrouwde de situatie niet.

 

Die nacht, zaterdagnacht, rond vier uur word ik wakker en in één keer voelde ik dat ik geen gevoel meer had in mijn arm en been. Ik raakte – ik zal het eerlijk zeggen – in paniek en gaf Paula een klap. “Paul, ik voel niks meer.” Ze reageerde heel snel. Paula riep gauw Ivar, die even bij mij bleef. Paula belde meteen met 112; de ambulance zou komen. Ze waren er al binnen een kwartier.

De ambulancebroeder en zuster hielpen me heel rustig, heel aardig overigens, en ze maakten mij klaar voor transport. En waarschijnlijk hebben ze me toen al een bloedverdunner gegeven, omdat ze wel in de gaten hadden dat er iets goed mis was. En natuurlijk dacht ik zelf ook wel aan bijvoorbeeld iets met de hersenen, want ja, daar denk je dan wel aan. Toen ik in de ambulance lag was het vrij snel dat ik weer wat gevoel in mijn arm en been terugkreeg, dus ik was eerlijk gezegd wel een klein beetje gelukkig. Maar ondertussen was ik ook al aan denken: stel dat het niet helemaal terugkomt. Dan kan ik net als een oude vriend van mij toen ik op het internaat zat nog eens even gezellig een nieuwe rolstoel aanvragen met aan één kant twee hoepels. Die jongen had Polio en met die twee hoepels kon hij met één arm rijden.

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik meteen naar de eerste hulp gebracht waar een hele vriendelijke verpleegster en arts probeerden erachter te komen wat er was. Mijn hartslag was natuurlijk wat verhoogd, dat is niet vreemd, en gelukkig was Paula erbij, want die had mijn rolstoel meegenomen. Want ja, ik ging ervanuit dat ik in mijn rolstoel weer naar buiten zou gaan. Ik moet je eerlijk zeggen: toen ik naar de scan gebracht werd kreeg ik spul in mijn aderen gespoten en dat was toch wel een beetje spannend, want wat zou er te zien zijn? Terug bij de eerste hulp aangekomen waren de uitslagen binnen en de arts vertelde mij eigenlijk heel rustig dat ik een TIA had gehad die avond. En dat ik in de week ervoor al een herseninfarct had doorgemaakt. En dat ik in ieder geval een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Nou, dat vergeet je ook niet gauw. Een ziekenhuis ken ik wel, dus daar maakte ik me niet zo’n zorgen over.

Ik kwam bij een heel aardige dame te liggen. Deze oudere dame had ook een beroerte gehad en was er zeker slechter aan toe dan ik. Een ontzettend lief mens. Waar ik toevallig wel achterkwam toen ik daar zo lag aan de apparatuur, want dat doen ze dan natuurlijk, dat ik toen het lezen al heel erg lastig vond. Ik dacht: misschien gaat dat nog wel over. Ik kon de ondertiteling niet lezen op de tv. Ik zag dubbel… ik dacht: o jee, o jee. De volgende morgen bij de controle bleek dat mijn arm en been in ieder geval weer goed op gang waren en dat ik mijn hele leven waarschijnlijk wel cholesterolremmers en bloedverdunners zou moeten blijven slikken. Tijdens het gesprek twijfelde ik: moet ik nou wel of niet zeggen tegen de dokter dat ik wat slecht zie? Want ja, je denkt er wel over na: mijn grootste angst is niet meer kunnen rijden omdat er iets met m’n ogen was. Hij checkte het, hij hield gewoon even z’n vinger aan de ene kant van mijn ogen en aan de andere kant of ik die zag. Ja, die zag ik, dus ik was al iets rustiger. Mijn hart liep hartstikke goed, dus ik mocht de volgende morgen weer naar huis. Paula heeft me weer keurig opgehaald en met haar auto zijn we naar huis gereden. Ik moest het héél rustig aan doen, want dat was het advies vanaf het begin. Ik dacht oorspronkelijk: binnen 14 dagen zal ik wel weer aan het werk zijn. Dat was eigenlijk mijn plan. Want ik zag er nog hetzelfde uit als ik in de spiegel keek, ik praatte weer goed, ik had geen last van mijn arm en been.

Alleen dat lezen, dat verdomde lezen… Ik had een afspraak bij de oogarts en een afspraak bij de hartspecialist dus dat wacht je dan maar af. Mijn eerste afspraak was bij de oogarts. Allerlei onderzoeken gehad en natuurlijk was de apparatuur niet toegankelijk voor mensen met mijn postuur.

Maar goed, daar heb ik meteen maar even een foto van gemaakt en gezegd dat we daar nog wel eens mee aan de slag gingen.

Later belde ik nog met PBTConsult Willem Jagersma: “zullen we daar even werk van maken, want ik vind het te zot voor woorden dat medische apparatuur nog steeds niet toegankelijk is voor ieder mens.” Zeker nu ik er zelf mee te maken heb dacht ik, daar moeten we toch maar het design for all principe voor gebruiken. Juist ook omdat het net een nieuwe dependance was. Gisteren, ongeveer een maandje later, werk ik helaas nog steeds niet. Ik zie er nog steeds hetzelfde uit. De neuroloog wilde mijn hart controleren en die bleek gelukkig goed te zijn. Heel vaak komen dit soort zaken uit het hart, maar dat was in mijn geval gelukkig niet zo.

 

 

Ik heb altijd geleerd: “rust roest”. Werk was bij ons thuis altijd een belangrijke activiteit en ik was er wel trots op dat toen ik 63 werd ik een vaste baan kreeg bij het Zelfregie Centrum. En of de duvel ermee speelt of niet, een paar dagen voor dit akkefietje heb ik een vaste aanstelling gekregen. Het is ook hartstikke nodig dat ik hard blijf werken voor mijn eigen bedrijf – die andere twee dagen – want ja, het huis moet wel betaalt worden. Nu blijkt dat het hart goed is, is er nog één ander dingetje en dat zijn de hersenen zelf. Die hersenen moeten het werk weer gaan doen. En dan realiseer je je in één keer dat ik op heel veel dingen invloed heb gehad in mijn leven, en dat heb ik altijd met veel plezier gedaan. Maar nu heb ik maar op één ding invloed en dat is rust. Rust… dat is nou net wat ik echt klote vind. Waarom schrijf ik jullie dit? Ik schrijf het eigenlijk niet want schrijven lukt niet. Ik heb mijn eigen Zoom maar gebruikt om het jullie te vertellen, en Jeske zet het op Amber (vertaalprogramma van geluid naar tekst) en Jeske maakt er leesbare zinnen van.

 

Ik wilde jullie graag op de hoogte houden. Ik denk en ik hoop dat het volledig overgaat. Dat zie je gelukkig ook vaak gebeuren bij deze vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel. Er is voor de rest niks met me aan de hand: ik ben nog steeds de Jan die ik altijd geweest ben. Strijdvaardigheid is niet weg, mijn wens om weer volledig mee te doen is er ook nog steeds. De reden dat ik jullie dit vertel is eigenlijk omdat ik met een autobiografisch boek bezig ben samen met Margaretha Coornstra. Ik dacht dat ik al mijn laatste hoofdstuk geschreven had, maar ik weet niet zeker of ik dit er niet nog bij moet zetten. Daar denk ik nog even over na.