Toen ik nog in een internaat woonde in de bossen van Nijmegen (1976), prijkte de leus ‘Vive la révolution’ bij mij op de deur.
Sint Maartenskliniek 1976
De verworvenheden van de Franse revolutie (vrijheid, gelijkheid en broeder(zuster)schap), ook destijds alweer twee eeuwen oud, waren voor ons als jongeren met een handicap – die nog opgesloten zaten in de bossen – alleen wensdromen. Gelijkheid vormt eigenlijk een voorwaarde die vooraf gaat aan vrijheid en broeder(zuster)schap.
Lange strijd voor gelijke behandeling
Het is dan ook niet verwonderlijk dat gelijkberechtiging en gelijke behandeling al geruime tijd op de agenda van belangengroeperingen van mensen met een handicap of chronische ziekte prijkt. De strijd om gelijkberechtiging duurte vele lange jaren. Allereerst werd die strijd vooral gevoerd door Jopla en de organisatie ‘Met recht anders’. Om het recht op toegankelijk openbaar vervoer op te eisen.
Actie Jopla voor toegankelijke treinen 1988. Met o.a. Cailin Kuit (nog steeds actief activist).
De toenmalige Gehandicaptenraad, voorganger van de CG-Raad (inmiddels Ieder(in)), nam zo’n twintig jaar geleden het estafettestokje over. Op 1 april 2003 was het zover: de Eerste Kamer nam het wetsvoorstel gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBGcz) aan. Uiteraard wilden veel vertegenwoordigers uit alle betrokken geledingen daarbij aanwezig zijn, zo ook een aantal doven. Tot mijn stomme verbazing luidde de reactie van de Eerste Kamer op het verzoek om een doventolk: ‘Daar moet u zelf voor zorgen’. Is dát nu een antwoord dat tegemoet kwam aan die nieuwe wet?
Treinactie Jopla bezetting spoor Utrecht 1988
Omdat die wet op 1 april 2003 nog niet in werking is getreden, konden we dit eerste voorval van ongelijke behandeling niet melden bij de Commissie Gelijke Behandeling. Bovendien ging de wetgeving voorlopig alleen nog maar over gelijke behandeling op het gebied van arbeid, onderwijs en toegang tot het openbaar vervoer. De toegang tot goederen en diensten viel er dus in puur juridische zin net niet onder.
Het is nu zaak dat er zo snel mogelijk een dove medewerker of lobbyist ergens in politiek Den Haag aan de slag gaat. Als werknemer kan hij of zij dan een doventolk opeisen; de aanwezigheid ervan vormt immers een voorwaarde om te kunnen werken. Het blijft dan een intrigerende vraag of de financiering van de tolk gezien wordt als een taak van de werkgever, de UWV of van de Kamer…?
VN Verdrag
Inmiddels hebben we het VN Verdrag en zijn tevens goederen en diensten aangenomen.
Het College van de Rechten van de Mens is nu de plek om te laten uitzoeken of er sprake van discriminatie. Hier kun u zich melden.
Hoe snel het gaat bij de toegankelijkheid van het openbaar vervoer hoef ik u niet te vertellen. Toen onderstaande foto is gemaakt wisten ze niet hoe gelijk ze zouden krijgen!
In 1988 dachten ze al dat het nog wel 40 jaar zou duren.
Iedereen die nu denkt ‘nu komt alles goed’, die stel ik bij voorbaat teleur.
De strijd voor het AMvB toegankelijkheid gaat door!
Vandaag was de behandeling in de Tweede Kamer over het AMvB Toegankelijkheid in de Tweede Kamer. We hebben met alle belangenorganisaties onze zorgen geuit over de vrijblijvendheid en dat er geen heldere normen van toegankelijkheid in staan. Een uniek gebeuren, dat zoveel belangenorganisaties gezamenlijk een standpunt hebben ingenomen. Een grote meerderheid in de Tweede Kamer wil helderheid voor 19 december 2016. Dan weten we meer!
We gaan er voor!
Ik maak van mijn handicap mijn beroep en ben te huur als ervaringsdeskundige, survivalspecialist en levenskunstenaar. Al in 1996 zei ik tijdens mijn benoeming als voorzitter van de Gehandicaptenraad dat ik me niet liet tillen! Zo ook in 2011:
“Vanaf mijn veertiende geloof ik in een samenleving waarin iedereen gelijke kansen krijgt en niet enkel voor mensen met een handicap, maar voor iedereen. Misschien ben ik te naïef, een beetje maf om daarin te geloven, maar dat ideaal heb ik nog steeds!” (Leefwijzer.nl, 2011)
De komende periode ga ik kijken wat de mogelijkheden zijn om als me zelf in de markt te zetten. Als gast spreker, levenskunstenaar, spreekstalmeester/dagvoorzitter en VN Verdrag inspirator/adviseur.
Inclusie is geen illusie, daar geloof ik in.
Tijd om weer uit de kast te komen. Het afgelopen jaar bij MEE NL heb ik ervaren als een zeer leerzame periode en ben blij dat ik na bijna drie jaar WW hier weer mijn kennis en kunde heb mogen inzetten en mijn netwerk verder uit te breiden. Als oude rot in het vak van de belangenbehartiging realiseer ik me dat in mijn functie binnen MEE NL niet echt kan doen waar ik goed in ben. Als creatief denker, spreker en belangenbehartiger vanuit een vrije rol voel ik me veel meer op mijn plek. Ik ben een verhalen verteller en verbinder veel minder een papierentijger.
Jan als dagvoorzitter
Nodig mij uit en ik laat je kennismaken met mijn wereld. Als bruggenbouwer breng ik onze werelden bij elkaar. Kritisch, met humor, oplossingsgericht en bevlogen.
Ik ben een positieve professionele bemoeial en pragmaticus, creatief, met humor en veel levenswijsheid. Ervaringsdeskundige, deskundige wet Gelijke behandeling, deskundige VN-verdrag en toegankelijkheidsdeskundige (design for all).
Ga het avontuur met mij aan, laat me je inspireren… Ontdek en ervaar dat er eigenlijk gewoon geen verschillende werelden bestaan…
Na ruim negen jaar uitstel werd gisteren eindelijk het ‘VN Verdrag inzake de rechten van Personen met een handicap’ door de Tweede Kamer behandeld. Een aantal leden van ‘Terug naar de bossen’, van Wij Staan Op, blinden, doven, rolstoelers en de nodige hulp- en blindengeleiden honden waren daarvoor uit alle hoeken van het land naar Den Haag gekomen.
Uit alle hoeken en gaten (foto Raymond Troch)
De beveiligingsrituelen waren voor zuster Margaretha weer even een stressmomentje. Ze had zich zoveel mogelijk uitgekleed, laarzen, rozenkrans, horloge. Maar de beugel-BH ging toch weer af. En ze was vergeten dat ze een zakmesje in haar handtas had, aandenken aan haar vader. Bij dezelfde controle twee maanden geleden was dat aan de aandacht van de beveiligers ontsnapt… Maar gelukkig is de Tweede Kamer Schiphol niet. Ik mocht het steekwapentje in een zakje doen, telefoonnummer erop en na afloop weer ophalen bij de balie.
Jan Troost was druk aan het filmen op de begane grond. Hij had de toestemming daarvoor voor elkaar gekregen!!! Inclusief perskaart, maar met veel reeds gekweekte goodwill. De zuster haalde eten en drinken voor de filmer, want daar heeft hij doorgaans geen tijd voor op dit soort dagen.
VN Verdrag Onder de Kerstboom Tweede Kamer (foto Margreet de Broekert)
Habijt demonstratie-nijd
We zaten net aan een tafeltje toen het hoofd Bewaking op ons opkwam. Of Jan, die hij kent, even mee wilde komen. Help! Het bleek over de zuster te gaan. Ze was nu nog doorgelaten. Maar dat kan een volgende keer wel anders aflopen. De regels worden waarschijnlijk aangescherpt. En nonnen bestaan blijkbaar niet meer in de hoofden van beveiligers. Habijten vallen tegenwoordig onder ‘demonstratiekleding’. De zuster gaat zich hier op voorhand al over beraden. Voor zover zij het Huishoudelijk Reglement nu heeft bestudeerd, zou uitsluiting onrechtmatig zijn. We zien wel. (Helaas is er geen enkele ‘handel’ in habijten, en is het mij tot op heden niet gelukt een origineel te pakken te krijgen.)
Habijt aan de kapstok?
Gelukkig, mijn arme dochters ten spijt, was ik weer als zuster Margaretha van huis vertrokken. Hoofd Beveiliging vroeg of ik andere kleren bij mij had. Neen dus. Anders had ik mij ofwel moeten omkleden of een mogelijke rel moeten ontketenen. En het ging tenslotte om het belangrijke IVRPH, waar ook Jan jarenlang voorwerk en politiek gelobby had verricht! Ditmaal werd de zuster nog gedoogd.
Interviews
Jan maakte dankbaar gebruik van het uur uitstel om Linda Voortman uitgebreid te bevragen. ‘Terug naar de bossen’ heeft in de loop van de jaren een hele goede band opgebouwd met name met GroenLinks en de SP. Linda had zich, zoals gehoopt en verwacht, terdege voorbereid op het debat.
Linda Voortman met Charlie Loos en Broeder Tuck (Het uitgebreide filmverslag van Jan volgt binnenkort).
Wij Staan op
Ook Ietje van Halem moest eraan geloven en werd door Jan op film vastgelegd.
Ietje van Halem. Wij staan op. www.wijstaanop.nl
Samen met negen andere jongvolwassenen met een beperking vormt Ietje de beweging ‘Wij Staan Op’. Op 16 mei jl. startten zij een publiekscampagne voor het verbeteren van de positie van mensen met een beperking. Speerpunt daarbij: de ratificatie van het IVRPH. Met de moeder van een van deze jongeren heeft Jan Troost veel overleg.
Tot slot drukten we Norbert van de eenmansfractie Klein nog even de hand. Die kennen we vooral van laatste 50Plus Beurs, Jan heeft o.a. hem toen geïnterviewd.
Nobert de Klein (fractie de Klein)
De Publieke Tribune
Een bonte stoet mensen met en zonder beperking en de honden betrad de publieke tribune. Die publieke tribune is overigens niet erg ‘toegankelijk’. Rolstoelers staan ergens in het gangpad. Met een hoge reling ter hoogte van het blikveld, als je pech hebt, zoals Jan Troost.
De arena
Het stoeltjesgedeelte lijkt op dat van een voetbalstadion. Heel steil oplopend, spekgladde vloerbedekking, te smalle looppaden en de stoeltjes zelf zijn uitermate ondemocratisch: je houdt een debat daar, zelfs als niet-gehandicapte, niet veel langer dan twee uur op vol. Ik kan me niet voorstellen dat de bedenker daar ooit zelf een dagdeel op heeft doorgebracht. Halverwege het debat stortte een slechtziende dame met haar blindengeleidenhond een eindje naar beneden. De schade bleef gelukkig beperkt.
Doventolk op tribune met medewerking van vriendelijke Bode
Er waren twee doventolken aanwezig. Die kunnen hun werk alleen staande doen. Maar staan is verboden op de publieke tribune. Gelukkig zwaaide ditmaal een hele vriendelijk bode de scepter, en mochten de tolken bij uitzondering overeind blijven. Al werden ze tot onze stomme verbazing op een gegeven moment bijna onder de voet gelopen door een stelletje onbehouwen bezoekers.
Eten en drinken meenemen is ook verboden. Het eerste gedeelte van het debat duurde echter bijna 4 uur. En er waren mensen bij die in die vier uur hun medicijnen moesten slikken. Met liefst een slokje water! Ook daarvoor maakte de vriendelijke bode een uitzondering.
Het begint dan eindelijk!
Het debat waar zovelen zo lang naar uit hebben gezien, begon een uur later dan gepland. Na negen jaar wachten kon dat er nog wel bij. Eerst moest nog ergens over gestemd worden, door de gehele Tweede Kamer. Volle bak. Het fluorescerende haar van Geert Wilders was vanaf de publieke tribune dé blikvanger. Gelukkig hoefde hij alleen maar al dan niet zijn hand op te steken. Maar na die stemming liep de Kamer leeg, en bleef er nog een paardenkop over. Nee, niet die van Wilders, maar die van acht partijen, vertegenwoordigd door één à twee Kamerleden.
Merkwaardige gewaarwording was het dat dit debat niet werd bijgewoond door de staatssecretaris van Binnenlandse Zaken, maar door Van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Zelfs de politiek lijkt niet te beseffen dat dit VN Verdrag om mensenrechten gaat, en niet om ‘een gehandicaptenwet’.
Tweede bijzonderheid was dat het VN Verdrag nog niet geldt voor de Overzeese gebieden . Extra vreemd omdat juist de aanwezigheid alle landen van het Koninkrijk Nederland afgelopen oktober zo belangrijk werd gevonden dat dat de reden was het geplande debat weer eens uit te stellen.
De belangstelling vanuit de politiek en de media was overweldigend. Voor de zaak Teeven, die dag, wel te verstaan. Alle perstafeltjes op de publieke tribune bleven leeg. Mensenrechten zijn minder hot dan de duistere praktijken van omhooggevallen VVD-ers.
De standpunten
SP
De SP beet de spits af. Henk van Gerven had daarvoor zelf 60 minuten in laten plannen. Dat was de voorzitter gelukkig ook iets te gortig. Henk’s betoog betrof vooral de nog altijd verslechterende financiële positie van mensen met een beperking. Goed bedoelde woorden, maar het werd niet echt overgenomen, helaas..
PvdA
Toen de PvdA, vertegenwoordigd door Otwin van Dijk. Als gevolg van een ongeluk zit hij sinds zijn 18e jaar in een rolstoel. Een ervaringsdeskundige dus, die een vlammend betoog hield dat een echt inclusieve samenleving nog ver te zoeken is. Het IVRPH moet wat hem/PvdA betreft zo snel mogelijk worden geratificeerd, al moet er nog heel wat om heen (gefaseerd) worden geregeld en ingevuld.
Otwin van Dijk (PvdA) achter het in hoogte verstelbare spreek gestoelte
Sinds zijn komst in de Kamer is het spreekgestoelte pas verstelbaar, even als de spreekmicrofoons. De toegankelijkheid van zowel het Eerste als het Tweede Kamergebouw laten nog veel te wensen over. Dit onderwerp werd door meerdere sprekers aangehaald als voorbeeld van hoe het beter moet.
CDA
Mona Keijzer van het CDA toonde zich wat halfslachtig. Natuurlijk moeten rechten van mensen met een beperking beter geborgd worden. Maar wat gaat dat kosten? En moet een en ander niet over langere termijn worden uitgespreid. Wel leuk dat ze Jan aanhaalde, die, toen hij de Frans Wolters-prijs uitgereikt kreeg voor al zijn verdiensten, in zijn speech het leven en de toekomst van zijn dochter (die Osteogenesis Imperfecta heeft) vergeleek met dat van Jan Peter Balkende’s dochter. Ook haar punt dat het vreemd is dat mensenrechten valt onder Binnenlandse Zaken en het VN Verdrag onder VWS. Lijkt op vorm van discriminatie.
Christen Unie
Gert-Jan Segers, recente opvolger van Arie Slob van de ChristenUnie, begon ook met een voorbeeld uit de privésfeer. Zijn nichtje Hanna, die het Down Syndroom heeft, een goede opleiding heeft gevolgd en zich nu op de arbeidsmarkt gaat begeven. Verder kort gezegd ook een pleidooi voor datgene dat het IVRPH behelst. Hij benadrukte het belang van goede voorlichting als tijdens de zwangerschap de ongeboren vrucht een afwijking blijkt te hebben.
Groen Links
Linda Voortman was zo gedreven dat ze Fleur Agema per ongeluk passeerde door voor haar beurt het spreekgestoelte al te betreden. Het sierde de PVV-ster dat ze daar verder geen probleem van maakte. Linda benadrukte o.a. de vele aspecten van toegankelijkheid; van gebouwen, onderwijs, gezondheidszorg, arbeidsmarkt, sport, communicatie, etc.. En daarmee samenhangend de verschillende ministeries die dit uiteindelijk moeten oppakken. Zij verweet het kabinet gebrek aan ambitie. Waarom nu niet doorpakken in plaats van weer pappen en nathouden. De grote lijnen moeten nu worden uitgezet, uitwerking volgt daarna.
D66
Ook Vera Bergkamp van D66 drong voor, wederom met goedkeuring van Fleur Agema. Er zat iemand op de publieke tribune die Vera veel informatie had verstrekt. En die persoon moest bijna naar huis. Bergkamp hield een helder betoog, had ook al de nodige interrupties gepleegd bij de andere sprekers. Gedreven en hoopvol, lijkt mij de stem van D66 in deze.
Schorsing debat
Het nuttige met het aangename verenigen.
Met een kleine club aten en dronken wij wat bij restaurant Dudok. Jan en ik besloten de vervolgzitting niet meer bij te wonen. Een aantal anderen (gelukkig) wel. We zochten Jan’s spullen bij elkaar (hij had de avond daarvoor al in Den Haag doorgebracht), die lagen onder meer nog in het Tweede Kamerkluisje.
Naar huis
Daar hoorden wij met rode konen bij de ingang Kamergebouw op het grote scherm nog even het betoog aan van Tamara van Ark van de VVD. Ze had al interrupties geprutteld, waarbij ze vooral sprak ‘vanuit haar gevoel’. Een ‘pareltjes gaan nooit verloren-gevoel’ dan wel (tekst uit een corpslied). Het ging toch allemaal al héél goed in Nederland met de inclusie. En waarom ondernemertje pesten met het opleggen van onnodige regels?! Ze doen al zó hun best. Zelfs Jan normaal een aardige diplomaat werd steeds kwader en verliet briesend de hal van de Tweede Kamer!
De VVD
De zuster was wel jaloers op Tamara’s mooi gelakte nagels.
Dat was geen fijn eind van een op zich goede dag, maar we hadden niet anders verwacht van de VVD.
Felicitaties voor ‘Wij Staan Op’: bijna alle negen sprekers noemden hen bij naam, haalden hun voorbeelden aan, en zwaaiden met het Wij Staan Op-manifest. Aan jullie zal het niet liggen!
Vanavond moet staatssecretaris Van Rijn het bombardement aan vragen, die gisteren gesteld zijn, beantwoorden. Of de ratificatie nu werkelijk op korte termijn gerealiseerd wordt, is toch nog de vraag.
Evenals de vraag waar het haarstukje van (nee, niet Geert Wilders maar) de microfoon van Jan ’s filmcamera is gebleven. In het tumult van 9 december geruisloos verdwenen…
De Zuster doet een schietgebedje dat het amendement van Otwin van Dijk (PvdA) wordt overgenomen! Dan nog de door de Eerste Kamer en dan RATIFICATIE!
Van een vriend van buiten de hekken kreeg ik een gestencilde kopie van de ‘verklaring over de rechten van de gehandicapte mens’. IN 1976 woonde ik op de Sint Maartenskliniek in de bossen van Nijmegen samen met 120 gehandicapte kinderen, bij de Zusters van de Choorstraat in ‘s-Hertogenbosch. Ik was 18 jaar oud en Wajonger.
Toen wist ik het zeker: mensen met een handicap moeten vechten om onderdeel van onze samenleving te worden. Van uit de geïsoleerde samenleving in de bossen zou ik de samenleving veranderen.
Toegankelijkheid
In 1972, ik was pas 14, had ik deel genomen aan een demonstratie, die het Cultureel Centrum ‘De Lindenberg” in Nijmegen betrof. Dat nieuw gebouwde Centrum was volstrekt ontoegankelijk. De deskundigen waren van mening dat gehandicapten niet aan cultuur deden. Of, als ze dat wel deden, in de beslotenheid in de bossen van de Sint Maartenskliniek. Dus kon door de Gemeente bezuinigd worden op de aanpassingen. Uiteindelijk, na die demonstratie in 1972 en de bezetting van de Lindenberg in 1981, zouden de aanpassingen achteraf geen fl,300.000 maar 1,8 miljoen gulden gaan kosten.
Vierdaagse 1995
Al sinds 1976 was er rond de Vierdaagse van Nijmegen discussie of rolstoelgebruikers wel of niet mee mochten doen aan dit evenement. In 1995 werd ik met steun van de Gehandicaptenraad en Erica Terpstra gevraagd om een experiment met elf rolstoelgebruikers te forceren. In onderstaande video wordt helder waarom het noodzakelijk is om het verdrag te ratificeren.
Voorwaarde was dat de VN Standaard Regels aan de Burgemeester van Nijmegen Ed D’Hondt zouden worden overhandigd door de Voorzitter van de Gehandicaptenraad Ab Friedhoff.
We hadden een “wapen” nodig om het debat weer aan te gaan.
Voorzitter CG Raad
Kort daarop werd ik tot mijn eigen verrassing zelf uitgeroepen tot Voorzitter van de landelijke Gehandicaptenraad. Met het verdrag uit 1975 heb ik het in die hoedanigheid samen met onze medewerkers en bestuurders voor elkaar gebokst deze Standaardregels (Agenda 22 ) tussen de oren te krijgen.
Actie voor gelijke rechten Valys
En de ‘ Wet Gelijke behandeling gehandicapten en chronisch zieken’ te realiseren. En bovendien handicap als grond van discriminatie in het strafrecht te krijgen. Daar ben ik nog steeds trots op. De strijd voor gelijke behandeling gaat door en staat pas aan het begin om vanuit het medisch model naar burgerrechten te gaan is een uitdaging.
Nu, bijna 29 jaar later, wordt woensdag 9 december het VN Verdrag besproken in de Tweede Kamer. Na Goedkeuring gaat het naar de Eerste Kamer en dan kan het ‘VN Verdrag voor personen met een handicap”geratificeerd worden.
Wat ik wel hoop is dat ze onderstaand artikel niet vergeten.
Eigen Regie
Artikel 19 – Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij:
‘De Staten (…) erkennen het gelijke recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en nemen doeltreffende en passende maatregelen om het persoon (…) gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij, onder meer door te waarborgen dat:
personen (…) de kans hebben, op voet van gelijkheid met anderen, vrijelijk hun verblijfplaats te kiezen, alsmede waar en met wie zij leven, en niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefregeling:
personen (…) toegang hebben tot een reeks van thuis, residentiële en andere maatschappijondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assistentie, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen.
de maatschappijdiensten en –faciliteiten voor het algemene publiek op voet van gelijkheid beschikbaar zijn voor personen met een handicap en beantwoorden aan hun behoeften..’
We zijn er weer!
Inmiddels ben ik woordvoerder van Terug naar de bossen’: een groep die een eigen methodiek heeft ontwikkeld om de regering en anderen scherp te houden. Wij zullen er zijn tijdens het debat! Ook de economisch positie van mensen met een handicap moet verbeterd worden om zo ook daadwerkelijk MEE te kunnen doen, Pas als we gezien worden als een economische factor van betekenis en niet als kostenpost is de gedachte achter dit VN Verdrag een feit.
VN Troep
Als het VN verdrag geratificeerd is! Dan begint pas het echte werk!
Wij staan te popelen om te controleren of onze mensenrechten gerespecteerd worden!
Op vrijdag 28 november was het dan zo ver: ik moest aantonen dat ik, en vele andere met mij, gediscrimineerd word door de NS. Dit is zo sinds de afschaffing van het papieren treinkaartje. En ik kan je vertellen dat ik, ondanks mijn luidruchtige persona, toch best wel zenuwachtig ben als het om gelijke rechten voor mensen met een handicap en geslachtsgelijkheid gaat.
