Ik wil jullie via deze weg even op de hoogte stellen mijn situatie. Zoals sommige misschien wel weten ben ik 2,5 jaar geleden terwijl ik in het Adelante revalidatieziekenhuis lag begonnen aan de thuisopleiding doktersassistente.
Daan op bezoek in Adelante
Stage
In de hoop dat het na een tijdje wel weer zo goed zou gaan dat ik stage kon gaan lopen, begon ik met goede moed aan alle vakken. Na dik 2 jaar leren, ontelbare praktijkdagen in Leiden, katheters en infusen in poppen duwen en een hele boel Latijnse benamingen stampen had ik alle toetsen en tentamens gehaald. Cum laude. Ik was super trots en kon eindelijk beginnen aan het echte werk. Na onze verhuizing naar Helmond mocht ik een dagje meelopen bij het ziekenhuis in de buurt. Dit was mega leuk en godzijdank vonden zij dat ook. Ze boden me meteen een stage aan; 3 dagen per week, 4 uur per dag. Ik wist meteen dat dit echt het uiterste van me zou vragen, maar ik wilde het dus dan kon ik het ook. Ik heb immers ook weer leren lopen terwijl elke dokter me gek verklaarde.
Patiëntenetiquette
Helaas bleek het toch te veel belasting te zijn voor mijn rug. 2 weken geleden schoot het er in en de ergere pijn bleef. Na foto’s te hebben gemaakt blijkt mijn rug verergerd te zijn, terwijl het al 3 jaar stabiel was. Dit is een flinke klap maar misschien wel een goede reality check. Ik moet mezelf niet langer voor de gek houden; ik kan dit gewoon niet. Helaas gaat mijn lijfspreuk #provethemwrong dus niet altijd op. Alhoewel ik gehoopt had om voortaan aan de andere kant van het ziekenhuisbed te staan, heb ik wel ontzettend veel geleerd en hopelijk ook wat dokters en zorgverleners kunnen inspireren met wat ik noem patiëntenetiquette. Iets simpels als een handdoekje over het bovenlijf van een vrouw leggen tijdens een ECG kan al zo veel doen.
Aan de slag in de zorg
Toch maar weer genieten van kleine momenten
Het rotte is dat het niet per se het werk is wat ik niet kan, maar gewoon puur het zitten en het lopen is te veel. Voor nu hoop ik gewoon dat de pijn minder wordt en ik weer kan genieten van alle andere dingen. Toen ik in het revalidatieziekenhuis lag had ik mezelf gezworen om nooit meer ondankbaar te zijn en om te genieten van elk klein moment. Het feit dat je zelf naar de wc kan lopen, jezelf kan douchen, zelf koffie kan zetten, buiten naar het zonnetje kan kijken, in de regen kan fietsen of zelfs in de file kan staan is een onbetaalbare luxe. Allemaal momenten waar je van moet genieten en waar je zó naar uit kan kijken als je dat ineens niet meer kan. En toch betrap ik mezelf erop dat ook ik me er weer schuldig aan gemaakt heb. Ik ga weer vol genieten van alle dingen die ik wél kan, want dat zijn er veel meer. Ik heb nu alweer zin om vloekend en tierend in de file te staan. Maar eerst nog even een potje janken
Wat er in de toekomst voor me is weggelegd weet ik nog niet, maar in de tussentijd ga ik in ieder geval weer genieten van de kleine dingen in het leven!
Misschien dat sommige mensen Jeske nog kennen van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’:
Onze roep om hulp leidde tot Kamervragen, nu ook de antwoorden van de Staatssecretaris van Rijn op 17 augustus 2015!
Jeske mijn dochter
Ik vraag niet heel snel om hulp, geeft toe heb al vaak anderen mogen adviseren en op weg helpen. Maar nu ging bij mij even het licht uit.
Op verzoek van Jeske onze dochter help ik haar in het begin met haar PGB zodat ze thuis kan blijven wonen. Tot de (reeds verwachte) problemen met zorgkantoor en SVB zijn opgelost! Dat kan ze dadelijk prima zelf zoals je kunt zien in onderstaande opname Je zal het maar hebben, van BNN. Helaas is haar situatie na deze opname erop achteruit gegaan.
Na een lange zoektocht hebben we een uitstekende revalidatie/pijnarts gevonden in Adelante Hoensbroek. Inmiddels is ze begonnen met revalideren ver van huis maar met een menselijke benadering en begrip voor haar zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta. Hoe lang het gaat duren was en is nog niet in te schatten!
Dacht even dat ik gek werd.
Tot mijn grote verbazing krijg ik nu een brief van het zorgkantoor dat het PGB stopt omdat ze niet meer thuis woont! Dat er geen PGB wordt uitbetaald omdat Jeske niet thuis is snap ik helemaal. Maar het verblijf in een revalidatiecentrum of ziekenhuis is echt iets anders dan ergens anders gaan wonen!
Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek
Over enige tijd komt ze gewoon weer thuis en gaat de zorg gewoon door want ook in Limburg kunnen ze geen wonderen verrichten. Ik moet er niet aan denken dat ik de hele aanvraag van het PGB weer opnieuw moet opstarten.
SVB
Nog steeds ben ik bezig met de SVB die eerst bruto uitbetaalde over de maanden jan/febr/mrt en april. Na de eerste betaling deed ik het verzoek om een opting-in contract. (door SVB administratie, het zorgt ervoor dat de belasting meteen verrekend wordt). Om het met onmiddellijke ingang te verrekenen met de volgende uitbetaling. Je raad het al , na vier maanden bruto kreeg mijn vrouw geen verrekening maar nu ook nog netto uitbetaald. Dus dubbel en nog meer. Wat we dadelijk weer terug betalen!
Otwin van Dijk (Foto jan troost)
Dreig echt overspannen te raken van het gesodemieter met de SVB, het Zorgkantoor en ben inmiddels al een kapitaal kwijt aan aangetekende brieven en telefoonkosten! Uit pure wanhoop maar mijn frustratie op Twitter gezet. Dat heeft er toe geleid dat Kamerlid Otwin van Dijk PvdA onderstaande Kamervragen heeft gesteld. Vandaag ben ik al gebeld door het Zorgkantoor!
Kamervragen ingediend door Otwin van Dijk.
1. Bent u op de hoogte van het feit dat een PGB verstrekt onder de Wet langdurige zorg (Wlz) wordt stopgezet wanneer een cliënt tijdelijk revalideert in een revalidatiekliniek en de zorg vergoed wordt onder de Zorgverzekerings wet)?
2. Bent u op de hoogte van het feit dat er gevallen bekend zijn waarin het PGB wordt stopgezet omdat een cliënt tijdelijk ergens anders zou wonen i.p.v. revalideren? Bent u het eens met de PvdA fractie dat tijdelijk revalideren in een revalidatiekliniek iets anders is dan verhuizen naar een ander woonadres? Kunt u uw antwoord toelichten?
3. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het veel extra administratieve last oplevert voor cliënten om hun PGB te laten stopzetten tijdens revalidatie en daarna weer aan te moeten vragen en dat dit onwenselijk is? Kunt u uw antwoord toelichten? Welke regels en wetgeving ligt hieraan ten grondslag?
4. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het mogelijk zou moeten zijn om het PGB tijdelijk op te schorten wanneer de zorg tijdens revalidatie op andere wijze georganiseerd en gefinancierd wordt (en financiering via PGB tijdelijk niet nodig is), maar dat het PGB niet volledig gestopt en opnieuw aangevraagd hoeft te worden? Zo ja, hoe en wanneer gaat u dit mogelijk maken? Zo nee, kunt u uw antwoord nader toelichten?
Antwoord 1 t/m 4 van de Staatssecretaris
Ik ben niet bekend met situaties dat het pgb geheel opnieuw moet worden aangevraagd als er sprake is van tijdelijk verblijven. Hierin voorzien namelijk bepalingen in de Regeling langdurige zorg (Rlz), net als voorheen bepalingen in de pgb-regeling onder de Awbz.
Het komt om diverse redenen regelmatig voor dat een budgethouder moet gaan verblijven in een instelling. Conform artikel 5.20 Rlz wordt het pgb Wlz na twee maanden beëindigd als sprake is van opname in een instelling. Dit artikel is bedoeld voor situaties waarin het feitelijk gaat om permanent verblijf. De twee maanden is een redelijke termijn om de overgang naar het verblijf te regelen en zorgovereenkomsten met hulpverleners te ontbinden.
Het komt echter ook regelmatig voor dat sprake is van tijdelijk verblijf, bijvoorbeeld vanwege revalidatie in een daarvoor bestemde kliniek. In die gevallen kan feitelijk sprake zijn van tijdelijke schorsing of opschorting van het pgb. Hervatting kan daardoor eenvoudig verlopen. Ik vind dat ook van groot belang.
Juridisch is dat als volgt geregeld. Verblijft de cliënt langer dan twee maanden in de revalidatiekliniek dan wordt het pgb conform artikel 5.20 stopgezet. Echter, artikel 5.7, eerste lid, onderdeel b, van de Rlz regelt dat het zorgkantoor een pgb verleent aan een verzekerde indien de subsidieperiode waarvoor het budget wordt aangevraagd aansluit op een periode waarin de verzekerde verbleef in een instelling als bedoeld in de Wlz, de Awbz of de Zvw en dit verblijf aansloot op een eerdere pgb-subsidieperiode. Om onnodige administratieve lasten te voorkomen stelt het tweede lid van artikel 5.7 vervolgens alle voorwaarden die normaal van toepassing zijn op een pgb-aanvraag buiten werking.
Wanneer in dergelijke situaties toch een volledig nieuwe aanvraag wordt verlangd, is er sprake van een misverstand dat ik in regulier overleg met zorgkantoren zonodig weg zal nemen.
Staatssecretaris Martin van Rijn
Ik ben blij met de antwoorden, want als belangenbehartiger vecht ik nog steeds voor de belangen van mensen uit onze achterban, kan ik toch niet laten. Want ook mensen met een PGB moeten wel eens langere tijd naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum! Natuurlijk ga ik voor onze dochter door het vuur! Maar hoop binnenkort het PGB (WLZ) weer door haar te laten doen. Maar dan wel, nadat de ellende met het PGB is opgelost!
Paula Boek, Helga Dulfer , Hans van der Knijf en Margit van Hoeve ook dank voor jullie steun! Zonder die steun was ik nu rijp voor de GGZ.
Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.
De zorgambulance staat voor ons huis
Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar. Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen: aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!
Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek. Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.
Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht: dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar? en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…
