Tag archieven: sandra zwagerman

Gastblog 2 Sandra Zwagerman: Hulphond in Zweden

Gastblog, , , , , ,

In de lage landen kijken we naar de Scandinavische landen en denken; ‘Daar hebben ze het goed voor elkaar, met name op het gebied van inclusie, sociale voorzieningen en emancipatie.’

Sandra en spoorwegovergang ook in Zweden

En dat is voor een groot deel waar.

Het is een prachtig land en de voorzieningen voor mensen met een beperking zijn op veel gebieden net iets beter geregeld. Was mijn man in Nederland allereerst mantelzorger en dan pas echtgenoot, hier gaan ze ervan uit dat mensen allereerst partner, kinderen of ouders zijn. De vraag hier is dan ook: ‘wat is er nodig om net zo gelijkwaardig te kunnen functioneren als een gezin zonder beperking?’ De gemeentelijke ergotherapeut zoekt, in samenspraak met degene om wie het gaat, naar een oplossing. Dat kan een hulpmiddel zijn, vervoersvoorziening, maar dat kan ook een persoonlijk assistent zijn, die samen met jou bij de dagelijkse taken helpt. En het mooiste: ze doen en bedenken het niet vóór jou, maar mét jou. Dat geeft regie over jouw leven en maakt je een volwaardig lid van de gemeenschap. Je hebt recht op jouw leven en het hele gezin krijgt weer ademruimte.

Gebruikelijke zorg

In Nederland is een partner meestal degene die de ‘gebruikelijke zorg’ op zich neemt.  En dat is niet altijd heel gezond in een relatie, weten wij inmiddels.  Als gemeenten de kans krijgen schromen ze ook niet om jonge kinderen in te zetten. Kinderen mogen best leren om hun eigen kamer op te ruimen en te helpen naar gelang de leeftijd, maar kinderen en jongeren inzetten als mantelzorgers en dan leuke prijsjes en uitjes verzinnen om dat nog een beetje ‘op te leuken ’ , vind ik allesbehalve gezond.

Nutteloos

Mijn partner en ik moeten dat nog een beetje van ons afschudden. De één is zo gewend om altijd datgene te doen wat de ander had kunnen doen zonder beperking. Diegene, ik dus, voelt zich daarom permanent schuldig en nutteloos. Alle gelijkwaardigheid binnen de relatie is er in Nederland wel een beetje uit geramd met het gevolg dat ik me enorm ging overbelasten om mijn partner niet over te belasten, waardoor hij  zich weer schuldig ging voelen omdat ik mezelf compleet afgemat had en er dus weer meer taken overbleven dan tijd, maar hij het niet kon aanzien dat ik mezelf zat te verbijten om maar ‘zelfstandig te zijn.  Volg je het nog? Nee, precies mijn punt… Er was namelijk domweg geen balans meer.

Assistentiehond

Dat was in de eerste plaats reden voor mijn assistentievraag, maar deze kwam in de vorm van mijn assistentiehond Ysa en na  Ysa’s pensionering, Aslan.

sandra in bos met haar honden
assistentiehonden Ysa en Aslan

Had ik kunnen vermoeden dat de hulphond in Zweden een probleem op zou leveren?

Absoluut niet. Sterker nog, beide honden zijn getraind via een teamtrainingsmethode naar Zweeds voorbeeld en  ik hoorde van mensen die met hun hulphond in Zweden zijn geweest nooit iets negatiefs zeggen. Iemand zei dat ze in Zweden ook zo goed waren voor assistentiehonden.

Maar nu vraag ik me langzamerhand af: ‘Waar waren jullie dan?????’ Niet hier…

Nooit had ik kunnen vermoeden, dat de eerste woorden die me met grote regelmaat in Zweden om de oren zouden vliegen; ‘alla hundar är förbjudna!’ zouden zijn.

Verboden voor honden!

Zweden heeft, in tegenstelling tot Noorwegen, Finland, UK en Nederland nog helemaal geen wet tegen discriminatie van mensen met een assistentiehond. En dat kwam eigenlijk als een verrassing.  De assistentiehond is een nog vrij onbekend fenomeen, in ieder geval hier in midden-Zweden. Het gevolg is dat er nog vrolijk op los geweigerd wordt en als we dan proberen uit te leggen waarom ik een hond mee de supermarkt  in neem, is het eerste wat ze  tegen mijn man zeggen: ‘Maar ze heeft toch u als assistent, dus waarom neemt ze een hond mee?’ Het geweldige Zweedse systeem keert zich tegen mij. Hier hebben ze assistentiemensen!

Assistentiemens

Sandra met haar assistent hond/mens

En dus is mijn man van mantelzorger tot persoonlijk assistent bevorderd. Persoonlijk vind ik die nieuwe functie iets beter klinken, maar in een land waar je allereerst partners mag zijn ook een beetje een mispoes om daar van uit te gaan. Ik vind het namelijk net zo belangrijk om, wanneer wij samen boodschappen doen, zelf de mayonaise te kunnen pakken, terwijl mijn man de eieren zoekt, als wanneer ik alleen boodschappen zou doen. Zelfstandigheid, al heb ik 4 assistentiemensen bij me.

Niks geregeld

Inmiddels ben ik eens in de materie gedoken. Hoe zit het nu precies in Zweden. Nou, er is niets geregeld. Niet landelijk, en als er al iets ergens vaststaat dan is dat per gemeente weer verschillend.

De Svenska Service- och Signalhundförbundet, afgekort SOS-hund is een grote organisatie die hun uiterste best doen om daar verandering in te brengen en leidt niet alleen, via teamtraining, honden en eigenaren op, maar is ook een bron van informatie en voorlichting. Zij zitten in het zuiden van Zweden en misschien dat assistentiehonden daar wat meer in het straatbeeld te zien zijn. Hier ben ik, naar ik weet, vooralsnog de enige.  Om nu niet heel negatief te zijn; veel mensen reageren ook positief wanneer ze Aslan zien werken. En in het gezondheidscentrum, in de apotheek, het grote winkelcentrum, maar ook in bijvoorbeeld musea is ze van harte welkom. Het probleem is met name nu de levensmiddelenwinkel.

De strijd gaat door

Ik vroeg, wetende dat er niks officieel geregeld is, iemand bij de ICA of ze mee mocht, en het antwoord was bevestigend. ‘Dat is mooi,’ dacht ik, maar de keer daarop kwam er een andere medewerker om te zeggen dat het niet was toegestaan.

Dus bij ons derde bezoek liep Jerry naar binnen en vroeg of de filiaalmanager kon bevestigen of ontkennen dat Aslan mee naar binnen mocht. Deze werd gebeld en wij, gerustgesteld met een ‘geen enkel probleem’, gingen we dus weer samen de winkel in.

Bij het vierde bezoek kwam er echter een boze mevrouw naar me toe, de vervangende filiaalmanager, want de toestemmende filiaalmanager was op vakantie, en daar was de zin weer. Alla hundar är forbjudna! Ondanks uitleg, ondanks dat de andere filiaalmanager erin toestemde… De moed begon me een beetje in de schoenen te zakken nu. Niet alleen de boodschap is niet prettig, maar de manier waarop deze gebracht wordt gaf een nogal onwelkom gevoel en ik merkte dat ik permanent over mijn schouders begon te kijken in afwachting op een boze medewerker.  Dit heb ik zelfs in Nederland van voor de wet in 2016 niet meegemaakt. Een enkele bakker, of slager, maar dan ga je daar gewoon niet meer heen en je vrienden ook niet. Eigenlijk had je daar dan nog een pressiemiddel, bakkers genoeg… Niet in Zweden. Ik woon in een klein plaatsje en er is één supermarkt.

Ik heb inmiddels nogal wat winkels, van IKEA tot RUSTA gemaild met de vraag of assistentiehonden binnen mogen. Ik houd alle emails van de klantenservices, die het allemaal geen enkel probleem vinden,  paraat om eventuele enthousiast förbjudna-roepende werknemers af te wimpelen. Ik wilde echter dat ze hun personeel een beetje zouden voorlichten, want winkelen wordt op deze manier een eindeloze onderneming van elke keer een kwartier uitleggen waarom ik ondanks mijn ‘assistentiemens’ mijn assistentiehond bij me heb. Het voelde als een nederlaag, maar heb ik Aslan soms maar thuisgelaten, want ik kreeg mijn boodschappen niet gedaan. We waren steeds tijd kwijt aan het lobbyen.

Dan maar thuis laten

Het leven eenvoudiger?

Maar ik kwam niet naar Zweden om een missie te volbrengen, ik kwam naar Zweden omdat ik mijn leven eenvoudiger wilde maken, mijzelf te ontdoen van al die prikkels die het leven in Nederland zo ingewikkeld maakten… En met deze kwestie word het me aardig lastig gemaakt. Het voelde weer ouderwets als een belangenstrijd. Ik geef natuurlijk niet op, maar we gaan het nu wat praktischer aanpakken. Voorlichting, geleverd door SOS-hund, de overeenkomst van de Allergievereniging en SOS-hund, die overigens pas sinds april 2018 bestaat, waarin staat dat mensen met een allergie niet meer rechten hebben dan degene met de assistentiehond. Omdat, en dat is niet veel anders dan in Nederland, er meestal na ‘alla hundar är  forbjudna’ geroepen wordt dat er mensen met allergieën zijn. Dat klopt, want ik ben er zelf één van. Ik heb mijn voorlichting als wapen, de buurvrouw gaat achter de lokale krant aan. Zodra de hoofd-filiaalmanagers hun zomerhuis verlaten hebben en weer aan het werk gaan en ze mijn hoofd in het buurtkrantje zien en gaan we het maar weer eens opnieuw proberen. Ik en mijn assistentiemensen.

Maar dit land mist echt iets voor al die mensen met assistentiehonden… Een nationale wet.

 

Stop discriminatie van personen met een assistentiehond.

Sandra Zwagerman (Onze verslaggeefster in Zweden)

Gastblog Sandra Zwagerman: Rolstoelwalhalla?

Gastblog, , , , ,

 Avontuurlijke verhuizing van Bussum naar Zweden.

Verhuizen is, wanneer je afhankelijk bent van de WMO, een avontuurlijke onderneming. Ik deed dat ooit. Het hangt geheel van de gemeente, die je achterlaat en de gemeente, waar je gaat wonen af, of je bijvoorbeeld je rolstoel mag houden of deze moet inleveren en de hele procedure van aanvragen overnieuw mag doen. In de praktijk is dat aanvragen een kwestie van wachten, wachten, passen, wachten, wachten, er achteraan bellen, en Euiteindelijk, hopelijk binnen een afzienbare periode de levering van de rolstoel.

Emigreren

Emigreren, terwijl je een rolstoel via de in natura regeling van de WMO hebt is van een heel nieuw kaliber. De rolstoel moet ingeleverd worden, maar je moet nog naar het land reizen. Mocht je dat ooit van plan zijn, wees voorbereid.

Mijn Zweeds rolstoel

Wij besloten de rolstoel of over te nemen of er zelf maar één aan te schaffen. Gelukkig hadden we al een paar jaar elke cent die we overhielden gespaard, omdat deze emigratie nu eenmaal ging gebeuren. In 2016 riepen we vrij opportunistisch : “We gaan in 2019”.  En door een reeks van toevalligheden en geluk is dat ook gebeurd. Vanaf 2016 kocht ik geen broek meer boven de 10 euro en is er niks overbodigs meer gekocht. Verder werd elke cent op een spaarrekening gezet om in het onvermijdelijke te kunnen voorzien. De Rolstoel.

Navraag bij gemeente

Na navraag gedaan te hebben wat de kosten van het overnemen van de rolstoel zouden zijn, besloten we dat bedrag niet aan een (hoewel ik de eerste gebruiker ben, maar ik weet nu eenmaal hoe ik mijn rolstoel soms afbeul) tweedehandsje uit te geven. Voor die prijs kon ik een nieuwe, van een misschien minder populair merk, kopen. Maar zolang het er goed uitziet en goed rolt hoef ik geen exclusief merk. Gelukkig zijn de Trike en Freewheel van mezelf, dus dat was makkelijk. Beetje passen en meten en die passen zo weer op een nieuwe rolstoel.

mail

Voordat we tot aanschaf overgingen mailden we naar ‘onze’ regio in Zweden. We hadden vragen over het eventuele onderhoud van deze nieuwe aanwinst en waar we dat konden laten doen. Ik had het antwoord, dat we kregen, niet verwacht.

Geen nieuwe rolstoel aanschaffen

Zij adviseerden ons namelijk om géén nieuwe rolstoel aan te schaffen, omdat zij hun eigen systeem hadden en ze hun best gingen doen om mij zo snel mogelijk van een rolstoel te voorzien. Kon ik wellicht de rolstoel van de gemeente een paar weken houden?

Haha, nee natuurlijk. En wat is een paar weken. Zijn dat Nederlandse WMO-weken? En hoe lang duurt dat dan in Zweden? Ze zien me aankomen, nog geen cent verdiend en nu al in de belastingpot graaien. Het strookte niet helemaal met mijn ‘niet voor niets’ houding, maar ik ging er maar in mee.

Gelukkig had ik een ruim 15 jaar oude reserverolstoel, die in onze schuur altijd geduldig wacht tot ik lekke banden of anderszins pech heb, niet mijn maat en ik kan er absoluut niet de hele dag in zitten, maar hij heeft me al vaker gered. We schaftten nieuwe banden aan en ik kon in ieder geval rollen.  De Trike kon passend gemaakt. De Freewheel helaas niet. Het zou maar voor een paar weken zijn.

Het Zweeds systeem

Op naar het Zweedse systeem en geloof me; ik was zeer benieuwd. Want mijn rolstoelen in  Nederland duurden nooit weken, die duurden maanden en moeite en ergernis.

Sandra in Zweden

Om het Zweedse systeem te begrijpen moet je weten dat iedere nieuwe inwoner op basis van verblijfsrecht , mijn man heeft een vast arbeidscontract, dus recht op verblijf, een persoonsnummer toegewezen krijgt.  Mijn verblijfsrecht is gebaseerd op het feit dat ik met hem getrouwd ben. Zonder dit nummer besta je niet, je kunt nog geen abonnement bij de bieb krijgen. Je komt aan in Zweden en de eerste werkdag sta je bij de Zweedse belastingdienst formulieren in te vullen en dan wacht je een paar weken tot je je nummer hebt.

De ergotherapeut

Intussen had de regio Gävleborg de gemeente Ockelbo, waar wij wonen, ingeseind dat wij er waren. De ergotherapeut van de gemeente kwam op bezoek. Ze zei;”Sorry dat het zo lang geduurd heeft”……ik was er immers al 3 weken….Dit vonden wij heel grappig, want in Nederland duurt het minimaal het dubbele voordat de gemeente je een brief heeft gestuurd of je überhaupt iets krijgt. Echter, ik had nog geen persoonsnummer, maar nu blijk je voor urgente aangelegenheden een tijdelijk nummer te kunnen krijgen en zij zou dat tijdelijke nummer aanvragen. Ze had ook vast een afspraak gemaakt, de week erop, bij Hjälpmedel Sam in Gävle om een rolstoel te passen en die dag haalde ze me op om er samen heen te rijden. Inmiddels was ik een officieel persoonsnummer rijker, dus ik bestond nu officieel.

Aangekomen bij de Zweedse versie van  Hulpmiddelencentrum vertelden ze me dat ze die dag in ieder geval een rolstoel gingen samenstellen waarin ik beter kon zitten en lichter kon rollen. Die ik die dag kon meenemen. Dat was een verrassing, omdat ik dacht dat we gingen passen en meten en bestellen en ik dan in september misschien een nieuwe rolstoel zou hebben.

Er kwam een frame die mijn maat benaderde, maar eigenlijk gewoon klopte dus dat was mooi. Twee man sterk werden er wielmaten gewisseld en hoe voelde dat? Niet zo goed, maar het moet goed zijn, er verdween er één in de opslag en kwam er uit met andere wielmaten. Dat was beter, en je krijgt ook een goed kussen in de juiste dikte en maat en even kijken of de voorwielen wellicht verwisseld moeten worden. Even de balans voelen….wil je die of die remmen, oké dan wisselen we toch even, want het moet wel goed zijn. En al die tijd zat ik in een fantastische rolstoel, ultralicht terwijl deze 2 techneuten om mij heen liepen en onderdelen verwisselden.

Na zo’n anderhalf uur, want de Freewheel werd ook passend gemaakt, had ik een passende ultralichte rolstoel, van een nogal duur Zweeds merk. Ik moest beloven dat als ik toch iets anders nodig had, ik contact moest opnemen met de ergotherapeut en dat ze dan dat onderdeel bestelden. Ook als ik twijfelde over de maat van het frame, dan zouden ze dat gaan bestellen.

Want het moet goed zijn

En ik was precies 26 dagen in Zweden…..

Met man Jerry en hond Aslan

Waarom het hier kan zoals het gaat, ik weet het echt niet. Ook hier zitten er grote verschillen tussen de verschillende gemeentes, dat wijkt niet af van het Nederlandse systeem. Is dit dan hét grote voorbeeld voor Nederland?

Ik kan het je niet vertellen. Dat het voor mij, nu in dit geval, een nieuwe, betere ervaring is geweest. Absoluut. Ik gun dit iedereen in Nederland. En ik denk dat de gemeentes in Nederland hier in ieder geval iets van zouden moeten leren. Al is het maar dat men de noodzaak van een snelle afhandeling gaat inzien. Niet alleen op papier en met loze beloftes, maar  in de praktijk.

Want zonder goede voorzieningen zijn we nergens. En zonder goede rolstoel komen we nergens.

Sandra mis je nu al.

Sandra Zwagerman  (Onze verslaggeefster in Zweden)