Op de avond na één van mijn valpartijen, word ik met een gebroken sleutelbeen de ziekenboeg naar de vierde verdieping gereden. Die avond word ik bij Gerard op zaal gereden. Gerard was één van mijn groepsgenoten uit Kamer 3 en hij lag er al weer een week. Gerard was gek op Golden Earring , en in onze groep een gerespecteerd groepslid. Een buitengewone slimme vent. Ondanks de ernstige vorm van spierdystrofie, die hem enorm belemmerde in zijn lichamelijke activiteiten liep iedereen met hem weg. Als hij hulp nodig had bij het eten of drinken werd hij automatisch door zijn andere kamergenoten geholpen. Zijn uitstraling en zijn interesse in de ander maakte hem dan ook een praatpaal voor de groep. Die avond zei Gerard: “Jan ik wil dat je morgen naar een andere kamer gaat, want ik ga dood!”

De wielen blonken in het zonlicht (foto Jan van Teeffelen)

Ik reageerde als door een wesp gestoken. Natuurlijk ga je niet dood en ik laat me ook niet weg sturen!  Hij vertelde me dat hij voelde dat het niet meer ging en dat hij aan het einde van zijn strijd was, tegen de spierdystrofie. Die nacht was Gerard heel onrustig en moest meerdere malen geklopt worden, om het slijm uit zijn longen te kloppen. Hij kon zelf het slijm niet meer ophoesten. Deze behandeling was wel vaker bij Gerard gedaan dus ik  dacht komt wel weer goed. Toch moest ik de volgende dag naar een andere kamer. Ik wuifde naar Gerard en zei dat hij snel weer beter moest worden. Die middag kwam Annelies één van de groepsleiding me vertellen dat Gerard was overleden. Ze liet me verder alleen want ze moest de ouders nog bellen. Ik lag nu alleen op zaal, alleen met mijn verdriet, kwaadheid en ongeloof. Vanuit mijn ziekenkamer keek ik uit over het plein van de flat. Helemaal aan het einde van het plein bij de achterkant van het ziekenhuis kon ik de deur van het mortuarium zien. Het lampje boven de deur was nog niet aan dus Gerard was hier nog niet naar toe. Rond 17.30 uur etenstijd zaten al mijn mede revalidanten aan tafel. Op dat moment werd Gerard op een brancard met een groot wit laken over hem heen over het plein gereden. Het laatste stukje naar het mortuarium was een verhard zandpad, wat steil om hoog liep. Ik aanschouwde het schouwspel vanaf de vierde verdieping. Twee verpleegsters begeleidde hem op zijn laatste gang. Vanonder het witte laken kon ik zijn hand zien liggen. De brancard kwam maar moeilijk door het zandpad en daardoor viel zijn hand van de brancard onder het witte laken vandaan.

Uitzicht op het mortuarium

Even had ik het gevoel dat Gerard zich verzette. Kort daarop ging de ijzeren deur met matglas van het mortuarium open. Gerard verdween uit het zicht. De twee verpleegsters kwamen er weer uit en sloten de deur weer af. Het lampje boven de deur brandde.

Herinnering aan Gerard 26-9-1974

Gerard was een echte vriend geworden in de vier jaar dat we met elkaar optrokken, als medestrijder binnen de Actiegroep Integratie Gehandicapten. Maar ook al die keren dat we stiekem samen sigaretten  rookte in het bos. Hierbij moest ik Gerard helpen om de sigaret in zijn mond te stoppen. De talrijke glazen bier die ik in zijn keelgat goot en daarna het pepermuntje om de geur van het bier te verdoezelen. De groepsleiding mocht niet weten dat we bier dronken. We hebben ook vaak diepgaande gesprekken gehad over meisjes, seks en de discussie over leven en dood. Vaak vertelde  Gerard dat hij  niet oud zou worden. Iets wat ik altijd meteen bestreed, natuurlijk word je oud zei ik dan. Zijn grote wens was een goede stereo installatie met pick-up waar hij zijn  favoriete muziek van Golden Earring op  kon draaien. Je ouders vonden dat je moest sparen voor later. Zij dachten net als ik dat je wel oud zou worden. Wat ik toen geleerd heb is, leef met de dag, geniet van ieder moment en stel niet uit. Nog steeds hoor ik vaak mensen zeggen als ik 65 ben, ga ik op wereldreis. Dan denk ik altijd maar, je moet eerst nog maar 65 zien te worden.

Afscheid

Rond 20.00 uur word ik door de groepsleiding opgehaald om samen met mijn kamergenoten koffie te drinken. Zuster Giovanie het hoofd van de kinderrevalidatie komt, om ook mijn mede kamerbewoners te vertellen over het overlijden van Gerard. Ik wist het natuurlijk al langer omdat ik op de ziekenboeg lag. Verslagenheid, verdriet en boosheid waren de emoties die naar boven kwamen. Gelukkig konden we het met elkaar delen. Pastoor Sloof kwam om de afscheidsbijeenkomst voor te bereiden. Samen spraken we over hoe wij Gerard hadden beleefd. Pastoor Sloof had zelf ook veel gesprekken gehad met Gerard. Ook vandaag had hij nog met hem gesproken. Er was ruimte voor het verdriet van zowel onze groepsleiding als van mijn kamergenoten. Dit verdriet deelden we met elkaar. Even was de flat met al haar andere bewoners om ons heen verdwenen. Als iemand uit jou groep overleed was dat een zeer intiem gebeuren waar je even alleen was, samen met jouw leefgroep. Toch als je wilde overleven in een internaat waar de dood je met enige regelmaat overviel moest je rationaliseren. Zelf heb ik het wel eens vergeleken met een oorlogssituatie. Gerard was niet de enigste Joost, Gerrie , Ronnie, Winnie, Bram, Gera (onze groepsleidster)en al die anderen die nog zouden volgen.

Wedden om een kratje pils

In de kapel tijdens de kerkdienst van Gerard deden we een weddenschap wie de volgende was.

Kapel Maartenskliniek

Het klinkt cru maar op deze wijze wisten we ons zelf te beschermen tegen lijden en dood gaan. In het begin hadden we nog het vertrouwen dat de lieve Heer hier ongetwijfeld een bedoeling mee had. Maar als je zo vaak vrienden of kamergenoten ziet overlijden door spierdystrofie of nierziekte?  Dan wordt je geloof en het vertrouwen in het leven wel op de proef gesteld. Als assistent van Meneer de Jong van de Meyra onze vaste rolstoelleverancier mocht ik eenvoudige reparaties uitvoeren aan rolstoelen. Doordat ik ook het beheer had over oude onderdelen zoals de rolstoelwielen, was ik ook de vaste leverancier van grafkransen. Deze maakte ik van oude rolstoelwielen waar ik de spaken en de as van verwijderde. Met groen uit het bos en wat ijzerdraad maakte ik de grafkransen. Soms werden ze hergebruikt maar vaak werden ze na de herdenkingsdienst in de Kapel van de Maartenskliniek meegeven aan onze kameraad. De ouders die onze jongens naar hun laatste rustplaats begeleidde, bijna altijd in de omgeving waar ze waren opgegroeid, vonden troost in de herdenkingsdienst op de Maartenskliniek. Als kamergenoot werden we soms uitgenodigd om bij de begrafenis aanwezig te zijn. Het verdriet van ouders om het overlijden van hun kind, die ook nog ver van huis  overleden waren was ontroostbaar. De dankbaarheid van de ouders als we vanuit de Maartenskliniek aanwezig waren bij de kerkdienst en de begrafenis waren aangrijpend. Maar toch kon je  je eigen gevoel niet echt toelaten. Want wij moesten verder, wetend dat de volgende begrafenis weer aanstaande was. Op het internaat zaten veel jongens met spierdystrofie uit ervaring wisten we inmiddels dat de meeste jongens de 16 niet zouden halen. De boekjes van de vereniging Spierdystrofie de belangenvereniging van mensen met een spierziekte stonden op de stafafdeling van de artsen achter slot, met een glazen deur er voor. Wat niet weet wat niet deert dacht men ongetwijfeld. Achteraf was het meer om ons te beschermen. Maar als jongens op jou leeftijd overlijden op je eigen slaapkamer in jouw bijzijn of op de vierde verdieping dood gingen dan kun je iemand niet beschermen. De angst om zelf dood te gaan was dan ook bijna onbespreekbaar. Ik werd soms door de groepsleiding gevraagd om extra te letten op een slaapkamergenoot die heel erg ziek was. Je lag altijd met drie jongens op een kamer. Ronnie had het heel erg benauwd en moest voortdurend geklopt worden door de zuster om het slijm los te kloppen. Juffrouw Ans had gevraagd of ik die avond extra wilde letten op Ronnie, hij had het benauwd en was bang om dood te gaan. Die avond zat ik naast hem en zei dat het wel weer goed kwam. We hebben samen nog wat gepraat. De volgende dag ging hij naar de ziekenboeg waar hij dezelfde dag nog overleed. Nu ben ik vijfenvijftig en komen dit soort herinneringen langzaam weer terug. Eén van onze klasgenoten Winnie woonde in Wijchen en was extern. Hetgeen betekende dat hij niet op het internaat woonde maar er overdag wel was. Winnie overleed aan een nieraandoening, onze hele klas was aanwezig bij zijn begrafenis. De pastoor vertelde bij het graf dat Winnie altijd zo blij was met de vriendschap van Jan Troost zijn klasgenoot. De ouders waren dan ook heel blij dat ik erbij aanwezig kon zijn. Ik schrok me de pleuris want natuurlijk sprak ik met Winnie net zoals ik met al die andere jongens en meiden van de school sprak. Maar schijnbaar was ik zijn beste vriend zonder het ooit geweten te hebben. Als je bij het graf hoort dat jij zijn beste kameraad was , is dat best wel schokkend. Daarbij kon ik daar niet vertellen dat ik Winnie best een goede gast vond, maar een vriend is toch wat anders. Nu achteraf snap ik het wel, want wil je overleven dan pas je  je aan. Binnen een internaat probeer je met iedereen bevriend te zijn. De jongeren op het internaat en op school waren dezelfde jongeren. Iedereen zat op de mavo/havo of atheneum. Iedere dag kwam je elkaar tegen in de woongroep, je slaapkamer, in de soos of bij therapie. Je was veroordeeld tot elkaar  vaak vele jaren als je het overleefde of niet voortijdig weg ging. Het aanpassingsgedrag was dan ook groot. Zij die het waagden om onaangepast gedrag te vertonen waren voer voor de psychologen en orthopedagogen. Ik hoorde wat dat betreft ook bij de aangepasten, daarom dacht Winnie dat ik zijn beste vriend was hij is overleden met de gedachte dat ik zijn beste vriend was. Nu vele jaren later denk ik, gelukkig, iedereen heeft recht op een  beste vriend. Maar toen voelde ik me schuldig.

Eén ding heeft het wel opgebracht. Het diepe gevoel en de overtuiging dat ik op de een of andere wijze de strijd om te overleven moest doorzetten voor al die kameraden die veel te jong de strijd moesten opgeven. Bij alles wat ik daarna gedaan heb, heb ik mijn geloof in het leven behouden. Ik geniet van iedere dag. Die strijdlust van mijn kameraden die veel te vroeg overleden neem ik met me mee.