Niet gemarteld, wel gemangeld!

Ik denk dat veel mensen met een beperking en/of hun ouders zich hier in zullen herkennen. Nee, in Nederland worden mensen met een handicap niet gemarteld, gelukkig niet. Maar dat we gemangeld worden en vaak tussen alle schotten en regelingen in vallen, daar ben ik van overtuigd.

mangel antiek

Mangel

Hoezo participeren?

Welke onbenul denkt dat we daar nog tijd voor hebben.  Steeds vaker voelen we dat we in zo’n oude machine om linnengoed glad te maken letterlijk worden gemangeld.

 

Spreekwoord door de mangel halen: het iemand erg moeilijk maken met lastige vragen.

Ooit vertelde Staatssecretaris Ross CDA me het fabeltje dat de decentralisatie van voorzieningen naar de Gemeenten bedoeld was om het beleid dichter bij de burgers te brengen. Gemeenten zouden veel beter in staat zijn om individueel naar de burger te kijken.  Later werd dit sprookje overgenomen door het Rechtse Kabinet van Rutte met een sausje van eigen verantwoordelijkheid. Platgewalst door de regeltjes, wetten en schotten tussen de verschillende wetten, diensten en organisaties. Zo voelen velen van ons zich.

Pensioen?

jan voor schilderij

1986 volgens de dokter was ik nu ook geschiedenis!

Ik geef toe, ik heb er lange tijd minder  probleem mee gehad tot mijn baan (jaarcontract) stopte. Inmiddels ben ik 59 jaar iets waar ik overigens nooit rekening mee gehouden had. De dokter had mijn ouders verzekerd dat ik maar 28 jaar zou worden. Dus ik geef toe, dat ik niet zo bezig was met ouder worden. Ach zag  al die papiertjes van mijn Pensioenfonds wel langs komen maar die gingen vaak ongeopend in de la, nu toch maar besloten om ze maar weer eens op te zoeken.

Ben niet helemaal simpel!

Dat ik met 59 jaar weer aan de bak zou komen via een gewone sollicitatie ? Daar geloofde ik zelf ook niet echt  in.  In ben geboren met een zichtbare handicap en heb daar altijd goed gebruik van gemaakt om mijn salaris te verdienen. Als bandenplakker, opbouwwerker. coördinator, activiteitenbegeleider , Voorzitter CG Raad/extern directeur, Ambassadeur VCP en beleidsmanager bij MEENL.  

Doorgaan tot 67

Mede dankzij Kabinet Rutte 2 moet/mag ik doorwerken tot 67 jaar. Waar ik in principe al lang dood zou zijn geweest of zeker in de WAO was terecht gekomen, heb ik daarentegen bijna veertig jaar gewerkt voor mijn centen. Feit is dat je je kansen op de arbeidsmarkt als je 59 bent zeer gering zijn. Een handicap, 59 en het feit dat ik niet als een grijze muis bekend sta, is schijnbaar niet waar de arbeidsmarkt nu op zit te wachten. 

Eigen bedrijf

Na nog drie maanden WW besluit ik om in overleg met de UWV een eigen bedrijf te starten. Zij gaven mij het advies om een starterskrediet aan te vragen bij mijn Gemeente.  Vol enthousiasme ga ik het traject in. Mede met de woorden van Staatssecretaris Ross in mijn achterhoofd. (De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik vanaf dag 1 tegen de decentralisatie was.)

Ondernemerskrediet

Na een gesprek met de door de Gemeente aangewezen adviseur van de MKB (Midden en Kleinbedrijf) is deze mogelijkheid helaas afgewezen. Na zo ongeveer mijn hele doopceel doorgelicht te hebben, gelukkig ben ik een bewaartype, kon ik zelfs de financiële stukken van 2015, inclusief Hypotheek ziekten kosten en de waarde van de auto nog achterhalen. De enorme vracht papier, beleidsplan, en ondernemersplan keurig op tijd afgeleverd bij het Gemeentehuis. Nu is dat starterskrediet gekoppeld aan de BBZ (Besluit Bijstandsverlening Zelfstandigen). Ondanks alle mooie woorden in het eindrapport was het besluit negatief. Ik had geen schulden, ons gezinsinkomen ligt iets boven bijstandsniveau en daarom konden ze me geen starterskrediet geven. Op mijn vraag aan de vriendelijke ambtenaar wat nu? Dat wist hij ook niet.

Inmiddels ook nog maar eens aan de Staatssecretarissen van SZW en VWS onze bijzondere situatie uitgelegd, ondanks alle goede bedoelingen bleek hier ook geen oplossing te zijn. Er is maar één zekerheid: “de bijstand € 1.333,78 voor een gehuwde als je daar onder komt als zelfstandige dan mag je weer aankloppen”.

Bijkomende probleempje’s

Samen met mijn vrouw hebben we de euvele moed gehad om te trouwen in 1988. Dat was voor dat de term mantelzorger door de overheid was ingesteld als voorliggende voorziening! We besloten ook nog om kinderen te krijgen. We woonden toen in een aangepaste huurwoning in mijn huidige woonplaats omdat er in de wijdste omgeving geen goed toegankelijke woning te vinden was. We hebben toen een verzoek gedaan om de garage te verbouwen tot extra slaapkamer en deze aan te passen. Helaas mocht dit niet, kinderen waren geen reden om de woning verder aan te passen. Kinderen krijgen was een persoonlijke keuze hiervoor bestaat geen zorgplicht. De Gemeente adviseerde ons om zelf te bouwen. Doordat ik dat jaar Voorzitter/extern directeur werd van de Gehandicaptenraad konden we met veel moeite een hypotheek krijgen. Nu wonen we in een goed toegankelijk huis.

In een tent kun je ook overleven.

Hoe lang nog dat is de vraag? 

Ik  ga het hier maar niet hebben over Zorgverzekering, PGB, WLZ, afbraak buitengewone lasten, WMO, CAK, Belastingdienst, UWV en SVB hoe de overheid iemand gek kan krijgen. Dan vragen sommige Kamerleden zich ook nog af waarom er zoveel mensen in de schulden komen, verward zijn of in de GGZ terecht komen. 

Geef nooit op!

Mijn site heet niet voor niets Troostoverleven.nl en daarom ben ik nu ondernemer geworden. Diverse opdrachten heb ik inmiddels mogen doen b.v. voor de Participatieraad Gemeente Leidschendam Voorburg, opleiding Ergotherapie HAN, Coalitie voor Inclusie, BCMB, MEE PLUS, FGL, Christelijk Lyceum Zandvliet Den Haag, Zorgbelang Gelderland, Stedelijk Gymnasium Nijmegen en de opleiding bedrijfsartsen.

Opdrachten om filmpjes te maken, voorlichting op scholen, theater, inleidingen VN Verdrag , spreekstalmeester, debatleider en als professioneel ervaringsdeskundige als kritische noot in debat. 

Meer weten neem rustig contact op Inclusie Verenigt 

Tynaarlo

Tijdens een bijeenkomst in Tynaarlo afgelopen week vertelde ik voor een groep ouderen die aan een Zomerschool deelnamen over het VN Verdrag en hoe mensen met een handicap in apartheid opgroeiden. Aan het einde van mijn verhaal kwam één van de deelnemers naar me toe en zei: “Jan ik heb drie woorden opgeschreven n.a.v. uw verhaal slim, ondeugend en vol humor!”

Ja, dat houdt me op de been dacht ik toen.

 

 

 

5 gedachten over “Niet gemarteld, wel gemangeld!

  1. Ik werk al héél lang niet meer, in loondienst wel te verstaan. Maar je verhaal is zo herkenbaar. Ik bewonder je voor je nimmer aflatende doorzettingsvermogen. Is iets wat we met onze aandoening meekrijgen, denk ik zo

Laat hier je reactie achter: