In de slotaflevering van het programma Rolstoel Roadmovie (EO) vroeg Mari Sanders zich af hoe onafhankelijk hij echt kan worden als persoon met een handicap.
Mari kruipt de beroemde Rialto brug in Venetië af (foto copyright EO)
Ik heb eerst de betekenis van het woord maar eens opgezocht:
‘Onafhankelijkheid’ on·af·han·ke·lijk(bijvoeglijk naamwoord, bijwoord) Acties ondernemen die meer gebaseerd zijn op eigen overtuigingen in plaats van onder invloed van iets of iemand anders. Zelfstandig kunnen beslissen. Een eigen koers varen.
Ik ben al weer een tijdje betrokken bij ENIL (European Network on Independent Living.) Onafhankelijk Leven en haar organisaties zijn in de jaren zestig /zeventig ontstaan in Amerika en later is deze beweging van mensen met een handicap de hele wereld over gegaan. In de jaren zestig en zeventig ontstond het gevoel dat ook jongeren met een handicap mensenrechten hadden. En niet moesten worden weggestopt in instellingen ver buiten de samenleving.
Maar wat betekent het voor mij?
Als klein kind ben je afhankelijk van je ouders. Toen ik vroeger in de box zat kon ik er niet uit zonder hulp van mijn ouders.
De box
Door mijn bindweefsel-aandoening Osteogenesis Imperfecta en de vele botbreuken die ik daardoor op liep was ik in tegenstelling tot anderen ook ná de box afhankelijk. Door de vele botbreuken was mijn spierkracht enorm afgenomen en moest ik mijn limonade met twee handen oppakken. Als ik naar bed moest moest ik altijd door twee personen getild worden. Als ik naar het toilet moest werd ik op de po geholpen. Dit ging door tot mijn 18e. Doordat mijn spieren inmiddels door revalidatie sterker werden en de botbreuken af namen kon ik steeds meer zelf. Langzaam voelde ik dat ik de baas over eigen lijf werd. Ik kon zelfstandig uit bed komen, zelf naar het toilet gaan en zelf mijn rolstoel voortbewegen.
Voor het eerst in mijn leven voelde ik me onafhankelijk
Natuurlijk had ik soms hulp nodig. Bijvoorbeeld om in de boot te komen in Loosdrecht. Maar ík gaf aan hoe we het gingen doen. Ook dat is onafhankelijkheid; zélf beslissen hoe de soms noodzakelijke hulp die je nodig hebt gedaan wordt. Mijn vader had een brancard uit het leger van hout en canvas geregeld om me in de rubberboot te krijgen waardoor ik kon gaan varen in Loosdrecht. Zelfstandig het water op, wat was dat een overwinning.
varen, wat een gevoel van vrijheid!
Maar het moment dat ik me echt onafhankelijk voelde was het moment dat ik mijn rijbewijs haalde in mij eigen (in bruikleen van het GAK ) Volvo 66. Het mooiste wat me is overkomen nadat ik op mijn zesde een rolstoel kreeg. Jezelf kunnen verplaatsen is voor mij nog steeds het allerbelangrijkste wat me geholpen heeft om mijn zelfstandigheid terug te krijgen. Nog steeds rij ik de vrijheid tegemoet met mijn aangepaste bus. Maar ik moet nog steeds hulp vragen als ik met het vliegtuig ga. Maar toch is het anders dan vroeger omdat het hulp is waarbij ik zelf de beslissing genomen heb. Ik wilde zelf gaan vliegen. Maar ik geef toe, ik vind het nog steeds helemaal niks dat ik mijn leven in handen geef van de piloot in het vliegtuig. Ik was liever zelf piloot geworden.
Toegankelijkheid is een maatschappelijk probleem
Het gevecht om toegankelijkheid van onze wereld is er een van lange adem.
Modelbouw 1979
In 1979 ben ik begonnen om mijn modelbaan toegankelijker te maken met verhoogde perrons en op- en afritten bij de stoepjes. Helaas is het nog steeds niet helemaal gelukt. 😉
Hoe toegankelijker de wereld wordt, hoe minder afhankelijk wij worden. Je handicap is een maatschappelijk probleem. Je ziekte of aandoening is iets waar je zelf mee om moet leren gaan!
Interview in het Engels voor ENIL heb ik hieronder staan.
Afgelopen week werd de tweede uitzending van ‘Rolstoel Roadmovie’ uitgezonden. In de serie #rolstoelroadmovie onderzoekt filmmaker Mari Sanders hoe Europa eruitziet door de ogen van mensen met een lichamelijke handicap.
Mari zoekt zijn eigen grenzen op (foto copyright EO)
Iets wat mij deze keer opviel was dat het tijdens de uitzending het eigenlijk ook ging over grenzen verleggen, acceptatie en beeldvorming in de “gewone samenleving”.
Twee-eiige eenling
Kaft scriptie Jan Toost
En dus heb ik mijn oude scriptie uit 1983 er maar weer eens bijgehaald. Tijdens mijn opleiding Maatschappelijk Werk maakte ik een scriptie met als thema ‘acceptatie en integratie in de samenleving’.
Maar hoe zat het eigenlijk met mijn eigen acceptatie en wat was het beeld dat ik van mezelf had? Tijdens mijn MBO sociale dienstverlening was ik ongehinderd uit de strijd gekomen. Maar tijdens deze opleiding (had ik kunnen weten…) werd me het vuur aan de schenen gelegd. Ik was te onzichtbaar, hield me op de vlakte en liet niet zien wie ik was. Door mijn onzekerheid en omdat ik toch dacht “wat ik te vertellen heb, is toch niet boeiend” luisterde ik voornamelijk. Het resulteerde in een onvoldoende voor methodiek en dat betekende dat ik het jaar over moest doen. Ik was boos. Je zit met 24 hulpverleners in een groep en dan stuurt de groep je weg. Eerst dacht ik “die stomme valide mensen! Niemand begrijpt wat ik in mijn jonge leven al heb mee gemaakt.”
Twee gevoelens
Twee gevoelens streden om de eerste en tweede plaats. De groep heeft me laten stikken, maar ook werd ik éindelijk voor volwaardig persoon aangezien. Deze keer gebeurde het niet dat ik gewoon door mocht omdat ik een handicap had. Iets wat zeker in die periode ervoor nog wel eens gebeurde. Ik realiseerde me nu als ik mezelf niet liet zien, zonder gevoelens te laten zien dus, dat ik het jaar er op weer op de koffie zou komen.
Ik moest leren om mezelf open te stellen. Als je vertelt dat je je klote voelt met een grote glimlach op je gezicht dan wordt het toch lastig.
Binnen het internaat van de Maartenskliniek zat ik redelijk hoog in de maatschappelijke ladder. Maar nu zat ik buiten de muren van ons internaat. Binnen de opleiding HBO MW was ik de jongste , de enige persoon met een handicap en ook nog eens als enige met onbetaald werk omdat ik niet aan een betaalde baan kon komen. Dus ik had inmiddels aardig wat faalangst opgebouwd en was niet meer het haantje van de Maartenskliniek.
Nieuwe start
Om maar meteen open de nieuwe groep in te gaan, vertelde ik meteen dat ik mijn handicap vanaf mijn pubertijd had losgekoppeld van mijn eigen ontwikkeling. Maar ook dat ik door de vele ziekenhuisopnamen en therapieën mijn geest en lijf los van elkaar waren gekomen. Een soort van overlevingsmechanisme, het onteigende lichaam. Toen was in de tijd van de opleiding iedereen nogal geïnteresseerd in bio energetica en sensitivitytraining. Maar als tijdens oefeningen mede studenten me aanraakte had ik de neiging om ze van me af te slaan. Dat deed ik niet, want ik had inmiddels geleerd dat ik dan weer iets zou breken. En dat was ik niet van plan aangezien ik dat inmiddels al zo’n 50 keer gedaan had. Die oefeningen herinnerde me er weer aan dat ik ook nog Osteogenesis Imperfecta had.
Training
Voor mij was de meest confronterende oefening dat we met al mijn mede studenten op matjes moesten gaan liggen. De docente zei met zachte stem: “Nu gaan we allemaal de ogen dicht doen en moet je je volledig ontspannen”. Dat deed ik natuurlijk braaf.
Met zachte stem vertelde ze: ” je loopt door het weiland en springt over een aantal slootjes om uiteindelijk naar de grote boerderij in de verte te lopen”.
Van ontspannen voelde ik me steeds meer gespannen worden. Hoe ik ook mijn best deed, ik zag mezelf niet lopen en probeerde te bedenken hoe ik met mijn rolstoel over die stomme sloot kon komen. Zelfs met mijn fantasie lukte het me niet om zonder hulp over die sloot te komen.
De opleiding
Al mijn groepsgenoten vonden het heel ontspannen en kwamen weer uit hun trance. Voor mij was het vanaf dat moment duidelijk: mijn rolstoel en ik waren toch meer met elkaar verbonden dat ik dacht.
De ommekeer
De grote ommekeer kwam toen een van onze medestudente Ton voorstelde om een gezamenlijke overlevingstraining te doen. Ton werkte bij Outward Bound, een trainingscentrum voor overlevingstrainingen voor zeevarende. Natuurlijk werd er gesproken over mijn beperkingen en hoe we daar met onze groep mee om moesten gaan. “Geen probleem, ik hou wel van avontuur” dacht ik. Eind september zouden we voor drie dagen vertrekken naar de Ardennen, diep in de bossen. Met de auto werden we gedropt in het bos aan een snel stromend riviertje. Het was al duidelijk herfst. Kou, regen en soms zelfs witte sneeuw was aan de orde van de dag. Mijn groepsgenoten hadden me met rolstoel en al getild om bij onze kampplaats te komen. Voor deze uitzonderlijke tocht had ik een gele zeilbroek gekocht om te voorkomen dat mijn beugels en korset nat konden worden. Al snel werd me duidelijk dat mijn rolstoel me in deze prehistorische wildernis me niet verder zou gaan helpen. De ondergrond is zeer ongelijk en met boomtakken en afgevallen bladeren bezaaid. Hierdoor kwam ik tot de beslissing dat ik zou plaats nemen op een omgevallen boomstam. In geval van nood kan ik me op mijn handen verslepen. Daarnaast kon ik me nu op de grond nuttig maken door te helpen met het opzetten van onze tent.
Onze tenten
Theo, Ashwin en ik zouden de tent delen. Nou ja, tent? Een soort zeil met in het midden de tentstok. Je was in ieder geval beschermd tegen wind en regen. Inmiddels lag de temperatuur rond het vriespunt. Ton en Miriam hadden inmiddels een groot kampvuur aangelegd in het midden van ons kampement van vijf tenten. Onze groep bestond uit 13 medestudenten (want niet iedereen durfde het avontuur aan). Maar mijn slogan is altijd geweest dat je alles een keer moet hebben meegemaakt. Rond het kampvuur werd ons eerste groepsgesprek gehouden. De bedoeling was dat de groep met kano’s de wilde rivier zou afvaren. Ik voelde hem al hangen want met mijn breekbare botten en een korsetbeugelapparaat van 6 kilo aan ijzer en leer zouden mijn kansen om dit tochtje goed door te komen erg klein zijn. In goed overleg is besloten dat ik het kampvuur brandende zou houden. Of je nu wil of niet: op dit soort momenten loop je wel tegen je beperkingen aan. Ik werd nog even geholpen om op een oude boomstam van een berk te gaan zitten. Wat fijn was, omdat ik hierdoor niet de hele tijd op de koude natte grond hoefde te zitten. Boven het kampvuur hadden we in een oude pan Turkse koffie gemaakt. Klinkt goed, maar helaas is dit gewoon gekookt water met een paar scheppen koffie erin. Om warm te blijven is het hartstikke goed, voor smaak iets minder. Hennie, een van mijn medestudenten, bood aan om bij mij te blijven. Ton, onze expeditieleider, vond dit niet goed. Want, en dat was ik met hem eens, hij vond dat iedereen zijn eigen grenzen moest leren kennen.
Moedig
Moedig zei ik: “laat mij maar bij het vuur dan zorg ik dat het blijft branden en als jullie dan terug komen dan heb ik de koffie klaar”. Onze groep vertrok na instructies te hebben gehad van Ton, gehuld in waterdichte kleding zwemvesten en kajak helmen.
Aan het kampvuur
Nog een keer zwaaien ze naar me. Vanaf mijn boomstam kon ik zien hoe ze de rivier afvoeren. Het kampvuur bestond uit drie grote boomstammen die ondersteund werd door grotere en kleinere takken. De warmte die het kampvuur gaf was in de regenachtige omgeving behaaglijk. Maar toen realiseerde ik me pas echt wat alleen zijn betekent. Midden in de Belgische Ardennen: de bewoonbare wereld was zeker 25 km rijden. Dit was dan ook de eerste keer dat ik niet iemand om me heen had en alleen was met mijn gedachte.
Paniek
Een lichte paniek maakte zich me van me meester. Als je zo vaak iets gebroken hebt als ik probeer je altijd alles onder controle te hebben. Als ik in een kerk ben kijk ik of er geen steen uit het plafond los zit, stoepen scan ik op niet goed gelegde tegels. Ook de opritten controleer ik snel op steilheid enzovoort. Zo helemaal alleen in de wildernis voel ik me net als die jonge mensen met een beperking in Afrika die zich op handen en voeten moeten voortbewegen. Ik dacht: als ik nu iets breek in deze omgeving kan ik proberen mijn bot te spalken met berkenbast en takken en hopelijk kan ik dan de veters uit mijn schoenen gebruiken. Kort voor deze tocht heb ik een survivalboek gekocht van de SAS. Noodgevallen moet je niet opzoeken, maar je moet wel weten wat je moet doen. Al mijmerend in de regen realiseer ik me dat ik het vuur moet aanhouden want als ik bij deze kou geen warmte heb dan heb ik echt een probleem. Schuifelend over mijn boomstam pook ik het vuur nog wat op en gooi nog wat dikke takken op het vuur. Mijn teamgenoten zijn nu al twee uur weg en de regen veranderd langzaam in natte sneeuw. Om mij heen hoor ik het gekraak van een vallende boom. De dieren in het bos lopen langs mij heen. De insecten uit de brandende boomstammen proberen zich te redden uit het vuur. Je weet niet wat je ziet. In de brandende takken zitten hele colonnes mieren, doodgravers en andere voor mij onbekende insecten. Drie meter achter me staat mijn rolstoel. Ik probeer me om te draaien, maar dan val ik achterover omdat de boomstam is gaan rollen. Mijn kont nog op de boomstam, mijn benen aan de ene kant en mijn hoofd aan de andere kant. Ik probeer mezelf op te trekken maar omdat mijn korst-beugelapparaat een soort van veel te zwaar ridderharnas is, kom ik op geen enkele manier meer rechtop.
Kampvuur
Het einde?
De natte sneeuw daalt op me neer. Gelukkig draag ik een bril. Kijkend naar de hemel zie ik alle sneeuwvlokken op me afkomen. Dat moment was heel erg confronterend. Ik had gelukkig niets gebroken maar ik kon helemaal niets doen om mezelf uit deze situatie te bevrijden. Wat ik ook deed, ik zat vast in mijn normaal zo beschermende korset. Doordat ik een lange arm heb aan mijn linker kant kan ik bij mijn pet komen. Deze leg ik ter bescherming over mijn gezicht. Mijn andere arm is zo krom als wat en is meer geschikt voor het kleinere werk.
Ellende komt nooit alleen: nu rook ik weer een rubber lucht en realiseerde dat ik ondanks de kou toch wel warme voeten had. Ik kwam er al gauw achter dat de boomstam door mijn capriolen dichter naar het vuur was gerold. Het vuur had inmiddels de lijm van mijn voetzolen zacht gemaakt en ik realiseerde me dat ik weg moest.
Van huis uit ben ik een overlevingstype dus het zou me toch niet gebeuren dat ik zelfs een kampvuur niet kon overleven? Met alle kracht probeer ik door me af te zetten met mijn benen mijn kont van de boomstam te krijgen. Na veel pogingen lukt het me om iets verder van het vuur te komen. Liggend op mijn rug met mijn benen nogsteeds op de boomstam wacht ik af. Het vuur wordt steeds minder heet omdat ik geen brandstof meer kan toevoegen. Vechtend tegen mijn tranen want een man mag niet huilen. Ik vloek in mezelf: “waarom kan ik niet gewoon lopen, rennen en meedoen met de groep?” Het is de eerste keer dat ik moet bekennen dat ik het klote vind. De machteloosheid, kwaadheid en verdriet over deze constatering gaat over in angst want wat mij nu overkomt, kan onze groep ook overkomen. Zouden ze wel terug komen? Zitten ze nu zelf in een ziekenhuis? of misschien wel in een lokale kroeg aan een goed glas bier? Vergeten ze me? Mobiele telefoons hadden we nog niet en eerlijk gezegd heb ik ook geen flauw idee waar ik nu zit. Zouden er ook wilde dieren zijn? De stilte is adembenemend en nergens hoor ik menselijke geluiden. Alleen maar de geluiden van het bos en haar bewoners. De kou begint nu ook invloed te hebben; ik word rustiger en luister naar het kloppen van mijn hart, de sneeuw die op mijn bril spat en het spatten van het vuur, wat steeds minder wordt. De stilte en de eenzaamheid waren misschien nog wel confronterender dan het feit dat ik pijn had in mijn rug en steeds kouder en natter werd. Mijn leven flitste voorbij. Ik denk aan al mijn vrienden die zijn overleden, vaak veel te jong en vaak in een ziekenhuisbed, in de Sint Maartenskliniek.
Je weet niet beter
Onze groepsleiding zei altijd: “als je vanaf je geboorte een handicap hebt is dat minder erg dan als je het later krijgt door ziekte of ongeluk.” “Jij weet toch niet beter!” Dat laatste is waar. Maar ook ik droomde ervan dat ik in bomen kon klimmen en gewoon had kunnen lopen en geen korset had gehad. Dan had ik nu met de groep in een kano de rivier getrotseerd. Even liep er weer een zoute traan over mijn wangen. Hij vermengde zich met een sneeuwvolk en viel uiteindelijk in het gras. Nee, je handicap accepteer je nooit. Natuurlijk is de schok bij een ongeluk veel groter en intenser, maar de acceptatie problematiek gaat bij een veteraan als ik geleidelijker en bij iedere nieuwe levensfase loop je tegen nieuwe problemen op. Ik schrik op uit mijn gedachte want ik de verte hoor ik stemmen van mensen. Zou het de groep zijn?
Gered
Het was al aardig donker en het vuur was bijna uit. Ze zouden me toch wel terug vinden? Een half uur later ongeveer hoorde ik iemand naar me toe rennen. Het was Ton, onze expeditieleider, die uit de verte al zag dat er iets niet klopte.
Niet meer alleen
Met zijn hulp werd ik uit mijn benarde toestand gehaald en weer in mijn oude, vertrouwde rolstoel gezet. Snel werd het vuur met nieuwe brandstof voorzien en door de warmte van het vuur droogde mijn kleren op. De rest van de groep kwam er ook bij nadat ze de kano’s hadden verzorgd. Miriam en Ton maakte de blikken erwtensoep open, deden ze in een grote pan en boven het vuur werd het warm gemaakt. Dat erwtensoep zo lekker kan smaken. Onze verhalen werden bij het kampvuur in een groepsgesprek besproken. Het was de eerste keer dat ik zo dicht bij mijn gevoelens was geweest en nu deelde ik het ook nog met mijn groep. Ja, als dit overleven is dan weet ik nu wat er voor nodig is.
Turkse koffie
S’ avonds slapen we met zijn drieën in het tentje. De volgende morgen om 7.00 uur ontbijten we gezamenlijk. Het is nog steeds koud maar de Turkse koffie wordt steeds lekkerder. De groep besluit om te gaan abseilen. Ik durfde niet mee te doen, maar we besluiten om mij wel mee te nemen. 4 sterke mannen uit onze groep zouden mijn rolstoel, met mij er in, tillen naar het hoogste punt. De steile hellingen van de Ardennen beklimmen met een rolstoel is een overlevingstocht op zich. Mijn teamgenoten zeiden dat ik vertrouwen moest hebben en ze me niet zouden loslaten. Makkelijk kletsen… ik wist wat er allemaal mis kon gaan en vertrouwen in de ander is mooi maar eigen regie blijft het beste. Uiteindelijk kwamen we gelukkig boven aan en ik liet mijn rolstoel naast een houten bankje zetten. Ik schoof vanuit de rolstoel over naar het groene houten bankje. Hier zat ik veiliger en steviger dan in mijn rolstoel. Het prachtige uitzicht over de hellingen van de Ardennen was adembenemend. De rest van de groep ging abseilen. De kreten van angst van de rest van de groep hoorde ik verder onder me. Op de een of andere manier deed me dat goed: ook zij kenden blijkbaar angst. Dat geeft toch weer een groepsgevoel. Ik genoot nu van de stilte. Zelfs de zon verwarmde mijn gezicht; mijn ervaring van gisteren had louterend gewerkt.
Inclusie Verenigt
Toen ik besloot om mijn eigen bedrijf te starten en me in te schrijven bij de Kamer van Koophandel realiseerde ik me dat ‘Inclusie Verenigt’ een uitvloeisel is van wat ik toen geleerd heb.
Geef niet op. Emotie mag er zijn. Deel je emotie met anderen en geloof in het leven!
Dialoog
Mari in gesprek met Mat Fraser (foto copyright EO)
“Als acteur kan ik mensen met een handicap een stem geven, maar tegelijkertijd word ik in de gehandicapten-ghetto gehouden”, vertelt Fraser. “Het omgaan met een beperking klinkt als iets heel individueels, maar dat is het denk ik niet”, concludeert Mari. “Het is een voortdurende dialoog met de mensen om mij heen, en dus met de samenleving. En dat maakt het tot een gedeeld dilemma voor ons allemaal – met en zonder handicap.”
Mari Sanders, ik ben het volledig met je eens. Ik kijk uit naar je derde en laatste aflevering waar je activisten in Europa gaat bezoeken.
Al weer enige tijd geleden kreeg ik een mailtje uit Enschede van twee heren die mij graag eens wilde spreken over inclusie, zorg, toerisme en Twente.
Mijn “kantoor” Café Anneke (Foto Ellen Spanjers)
Natuurlijk heb ik ze uitgenodigd op mijn kantoor Café Anneke in Wijchen. Inmiddels weet ik dat zaken doen in een Café een gouden greep is. Goede koffie, een lekker broodje en soms een borrel na afloop. Voordeel is dat ik Twents goed versta en de cultuur een beetje ken. Want mijn lieve vrouw Paula komt uit Glanerbrug. Regelmatig ook vakantie gehad in die omgeving die echt heel mooi is, dus keek ik uit naar het overleg met Henk en Elmer. Meteen aan het begin van het gesprek maar duidelijk gemaakt dat ook ik ondernemer ben. Het eerste adviesgesprek is gratis zolang de klant de koffie betaald ;-).
Het doel van het gesprek was, om hun idee omtrent toerisme voor iedereen, met mij te delen en te kijken hoe we hier in samen kunnen werken.
Inclusieconsultant
Voor mij als inclusieconsultant een boeiende gedacht zeker omdat ik in het verleden actief met dit thema bezig ben geweest op Ameland en in Friesland.
Enkele maanden na ons gesprek is het zo ver en ben ik de samenwerking aangegaan met Twente. Natuurlijk willen we dat alle inwoners en vakantiegangers van Twente gewoon mee kunnen doen in de maatschappij! Zeker nu de Nederlandse regering het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking heeft ingevoerd.
Inmiddels zijn er 8 geschikte zorgvakantieaccommodaties geselecteerd waar je op vakantie kunt. Samen met enkele ervaringsdeskundigen, aangevuld met mijn kennis over inclusie en toegankelijkheid, checken we de accommodaties. Maar nog belangrijker wat is er allemaal te zien en te doen in de omgeving.
Palthe Huis
Afgelopen week hebben we het Palthe Huis in Oldenzaal bezocht. Het is het woonhuis van de familie Palthe. Johannes Palthe, een predikant en grootgrondbezitter, kocht in de 18e eeuw de voormalige stadsboerderij die in de 17e eeuw was verbouwd tot een deftig woonhuis.
Netjes opgelost plezierige bijkomstigheid de deuren zijn standaard breed in deze oude huizen. (foto Dorien de Groot)
Drie generaties Palthe hebben in het Palthehuis gewoond, tot dat in 1928 de kleindochter van Johannes Palthe, Gulia Palthe, overleed en het huis een museum werd. Intussen is dit museum is al goed op weg zeker gezien de nieuwe aanbouw, waardoor ook het oude prachtige gebouw nu toegankelijk is.
Nieuwbouw inclusief rolstoeltoilet (foto Dorien de Groot)
Als je liefhebber bent van prachtig erfgoed is dit echt een aanrader.
Samen met Dorien de Groot de toegankelijkheidscheck gedaan. Inclusief een rapportage met aanbevelingen en inmiddels naar het Palthe Huis verzonden. Advisering gaat natuurlijk over meer alleen over een drempeltje. Dat is het mooie van dit werk samen met de klant zoeken naar oplossingen.
Binnenkort naar Villapark Eureka in Deurningen en het ’t Borghuis in Losser
Gastvrij Twente met dank aan Danielle van der Stelt en Henk Abels. (foto Dorien de Groot)
Op basis van onze eerste ervaringen zien we veel potentie bij Oldenzaal en Twente.
Wil je zorgeloos op vakantie in Twente: kijk dan op www.zintenza.nl
Elmer en Henk de volgende keer trakteer ik! (foto Jan Troost)
Natuurlijk werk ik met www.inclusieverenigt.nl niet alleen in Twente maar in heel Nederland en soms in Vlaanderen bij onze Zuiderburen.
Kort geleden mocht ik een interview doen met Mari Sanders, de regisseur van #rolstoelroadmovie, in onze studio bij Salto Amsterdam.
Mari Sanders in studio AparticipatieTV Amsterdam
Ik ben altijd al geïnteresseerd geweest in echte verhalen van bijzondere mensen. Dit was tevens voor mij de reden om met Aparticipatie.nl te beginnen.
Maar deze keer was het anders.
Ik volg deze “jonge regisseur” al een tijdje op afstand. Al tijdens ons voorgesprek merkte ik dat ik bewondering had voor de wijze waarop hij tegen de draad in uiteindelijk toch regisseur was geworden. De serie die nu bij de EO wordt uitgezonden is een groot succes. De combinatie van een reisprogramma en een onderzoek hoe mensen met een handicap leven in verschillende Europese landen werkt goed. Mari is ook niet bang om de vinger op de zere plek te leggen en te laten zien hoe toegankelijkheid, misstanden en soms handelingsverlegenheid in Europa gelijke kansen van mensen met een handicap in de weg staan. Maar ook hoe we nog vaak als medisch probleem worden gezien en nog te weinig als emancipatiebeweging.
Groot publiek
Mari zijn natuurlijke uitstraling in combinatie met zijn doorzettingsvermogen en heel belangrijk zijn humor maken het voor een groot publiek plezierig om naar te kijken. Zeker omdat het over Europa gaat en we in Nederland nog vaak denken dat het bij ons goed geregeld is. Zijn visie deel ik. Ik geef toe: ik ben inmiddels 2 keer zo oud als hij, maar tijdens ons gesprek in de studio voelde het toch een beetje of ik mezelf hoorde praten. Ik heb overigens zelf een keer als figurant mee gedaan in zijn korte film ‘Ontwaakt’. Iets wat ik normaal niet zo heel snel zou doen maar wat achteraf weer een top ervaring was.
Soms gaat het ook goed
Gelukkig heeft hij ook goede voorbeelden gevonden zoals Barcelona waar de Burgemeester gebruik heeft gemaakt van de Olympische spelen om Barcelona toegankelijk te maken. En in Zweden waar ze echt geloven dat mensen gelijke rechten hebben en de mensen daar ook de kansen voor bieden.
Mari met de Italiaanse middelbare scholiere Bana en haar ‘speciale docent’ Marina. (Foto copyright EO)
Songfestival
Volgend jaar krijgen we het Songfestival in Nederland. De Burgemeester van de stad die dit krijgt toegewezen en de omroepen krijgen nu de kans om Barcelona te evenaren en het VN-Verdrag handicap als uitgangspunt te nemen. Advies inwinnen? Ik ben in te huren! Neem contact met me op. Zie: www.inclusieverenigt.nl
Mijn droom
Toen ik 14 was had ik ook een droom: ik wilde de wereld veranderen. Gehandicapten zaten toen nog op internaten en op Mytylscholen. Het gevecht om te emanciperen was nog maar net begonnen en ik wilde integreren. Een eigen huis, een vrouw, een baan en gewoon midden in de samenleving wonen net als iedereen. Omdat er nog geen opritje bij de stoep lag moesten we vechten om ieder gebouw. Ik kon geen stage krijgen toen ik Maatschappelijk werk wilde gaan doen. Na de MBO wilde ik HBO doen maar dat mocht niet van het GAK. Ik zou toch geen werk krijgen. Toen ik hoorde dat ook Mari moest vechten om zijn droom te verwezenlijken knapte er iets in me. Dat iemand als Mari bijna één generatie jonger als ik nog steeds een zelfde gevecht moest voeren, zeker in de periode dat hij op de Mytylschool zat, vond ik stuitend.
Interview met Mari Sanders bij AparticipatieTV
Uiteindelijk is het ons allebei gelukt onze droom verwezenlijken. Ik hoop dat veel mensen uit deze serie de moed en inspiratie vinden om door te gaan. Want deze serie laat zien dat we ook in Nederland nog wat te doen hebben. Misschien idee voor nieuwe serie?
Er wordt gefluisterd dat ik een “disability activist” zou zijn en dat ik lid zou zijn van de beweging voor gehandicaptenrechten. Dit is een wereldwijde sociale beweging om gelijke kansen en gelijke rechten voor alle mensen met een handicap te waarborgen. In dit tijdsgewricht, waar activisme als negatief wordt gezien en vaak extremistisch, wil ik mijn visie met jullie delen.
Ik voel de behoefte om te biechten
ADAPT
Katholiek internaat
Ondanks dat ik Hervormd opgevoed ben, ben ik in 1971 in een Katholiek internaat terecht gekomen. De Congregatie dochters van Maria en Joseph (in de volksmond de Zusters van de Choorstraat ) hadden de Sint Maartenskliniek gerealiseerd. Op mijn 12e ben ik hier terecht gekomen.
De kapel Maartenskliniek
Een internaat waar ik samen met nog 120 andere jongeren met een handicap kwam te wonen. Afgesloten van de samenleving. Letterlijk met een hek eromheen. Al vanaf de eerste dag dat ik er woonde voelde ik dat het niet oké was. Mensen met een handicap in apartheid laten opgroeien is fout. Dit gevoel werd versterkt toen ik lid werd van de Actiegroep Integratie Gehandicapten, en toen ik een document van de VN in handen kreeg over mensenrechten en handicap wist ik het zeker. Ik zou me gaan inzetten voor de gehandicaptenbeweging. Mijn doel was om het internaat tot de laatste steen af te breken. Niet omdat ik het niet in mijn zin had bij de Zusters, de groepsleiding en mijn medebewoners. Maar omdat ik tot in het diepst van mijn vezels geloofde dat we moesten integreren in de samenleving. Tijdens mijn eerste demonstratie bij Cultureel Centrum de Lindenberg en in 1980 de bezetting van de Lindenberg wist ik dat actie een van de middelen was om beweging te krijgen in vaak vastgeroeste structuren.
Opleiding
Zelfs bij de keuze voor mijn opleiding heb ik me hierdoor laten inspireren. Als revalidant merkte ik dat ondanks dat ik samen met een actiegroepje binnen het internaat probeerde zaken te veranderen, ik geen poot aan de grond kreeg.
Kaft boek Bert de Turck politiserende hulpverlening
Het boek ‘Politiserende hulpverlening’ van Bert de Turck gaf voor mij de oplossing. Een individueel probleem heeft ook bijna altijd een sociaal en economische achtergrond. Buiten de ondersteuning van het individu kan de hulpvrager zélf ook iets proberen te veranderen aan de maatschappelijke omstandigheden.
Ik geloofde in een samenleving waar iedereen dezelfde rechten had of je nu een handicap had of niet. Al jong nam ik het besluit om hier mijn levenswerk van te maken. Actie is daar een van de middelen voor. Nijmegen was en is nog steeds een linkse stad en in de jaren zeventig was er ook een soort van ‘wij-gevoel’. Ik werd lid van de werkgroep ‘nieuwe levensstijl’ opgezet door een Priester waar groepen zoals Winawan (Surinaamse beweging), het COC, de vrouwenbeweging en diverse minderheidsgroepen gezamenlijk optrokken vanuit de gehandicaptenbeweging (Werkgroep Integratie Gehandicapten). Samen voorlichting geven op scholen en de politiek proberen te beïnvloeden. Hier realiseerde ik me dat we met mensenrechten breed moeten werken. Maar ook dat ik voor mezelf een keuze moest maken om me er 100% voor in te zetten.
De echte ommekeer
De eerste schooljaren in mijn jeugd de jaren zestig woonde ik in Dordrecht, ging ik naar een gewone Gereformeerde school en woonde in een arbeiderswijk tussen alle “gewone” mensen.
Klassen foto Groen van Prinstererschool 1964 (Sta er niet op lag in ziekenhuis)
Tot het moment in 1966 dat alle kinderen met een handicap van de ‘gewone’ scholen werden afgehaald en werden overgebracht naar de net nieuwe Mytylscholen (1966). Weg uit de “gewone” wereld. Ik denk nu dat dát moment de ommekeer is geweest. Ik werd niet alleen gescheiden van mijn lopende vrienden uit de klas maar ik ben daardoor ook contacten kwijt geraakt in mijn buurt.
Mijn doel
Na mijn opleiding heb ik vaak binnen de belangenbehartiging mogen werken op lokaal, provinciaal, landelijk en Europees niveau.
Ik heb veel verschillende functies mogen bekleden van activiteitenbegeleider tot voorzitter/extern directeur bij de CG Raad. Van coördinator wijkcentrum tot voorlichter op scholen. Als middel: politieke lobby, persvoorlichting, debatten, artikelen, lezingen, theater en film. Maar ook infiltreren in belangrijke adviesorganen. En ik geef toe: soms ook ludieke acties zoals met Terug naar de bossen en bij Makkers Unlimited.
Maatschappelijk ondernemer
Nu ben ik op mijn 61ste jaar maatschappelijk ondernemer met nog steeds dezelfde drive. Als moderator, inleider en filmer kom ik nu aan mijn inkomen. Wil je een grijze muis? dan moet u niet bij mij zijn.
Activist tot in de kist
Ik geloof nog steeds in een samenleving voor iedereen en in een stukje van mij huist nog steeds een activist. Ik vrees dat dat zal blijven tot in de kist.
Mocht ik ooit iemand voor de schenen of tegen de hakken hebben gereden: Ik bied bij deze u mijn nederigste excuses aan.
Theatergroep Aaibaarheids factor 10 .De biecht
Na deze biecht kan ik weer verder met datgene te doen wat nodig is.
Heeft u interesse in een moderator/spreekstalmeester of een lezing over het VN Verdrag en de historie van de gehandicaptenbeweging? Neem dan gerust contact op.
Politiek gaat ook om praktische oplossingen en logische nadenken.
Tekening Jochem Galema
Jan vraagt mij soms, “Alexander jij bent politiek actief, nietwaar. Als jij een maatregel zou mogen nemen ?
“Alexander: “Actief betekent niet dat ik iets te zeggen heb, maar ik mag wel iets vinden “
“ Het is toch van de zotte dat op beschermingsbewind onder het hoge BTW valt. Daarom mijn oproep aan de Nederlandse pers”
Wie roept de Staatssecretaris op het matje?
“Leuker kunnen we het niet maken, makkelijker wel
Ik denk dan Geachte heer Menno Snel doe dat dan ook. Het kan iedere vrijdag tijdens de ministerraad worden afgetikt.
Den Haag Staatssecretaris financieren Menno Snel
U zegt: ‘In het regeerakkoord zitten een hoop maatregelen, waarvan ik vind dat het hoog tijd is dat we ze nemen, omdat ons land er beter van wordt. Zoals die op het gebied van btw. Schaf alstublieft per direct de btw op beschermingsbewind af. Belasting Toegevoegde Waarde en dan ook nog het hoge tarief.
Commercieel beschermingsbewind is geen gezonde bedrijfstak.. Als beschaafd land moet je dit niet willen. Hier moet direct een einde aan komen, maar ja we hebben nu éénmaal richtlijnen en WETTEN.
Wet wijziging curatele, beschermingsbewind en mentorschap
Want bijvoorbeeld ook de vragen van de leden Jasper van Dijk en Van Nispen (beiden SP) aan de Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Minister voor Rechtsbescherming over “schuldenaars onder schrikbewind (ingezonden 14 mei 2018)” laten zien dat het commercieel beschermingsbewind een probleem, maar dat de oplossing niet a la minute op tafel ligt.
Dus de bewindvoerder kan rustig doorgaan.
Vervolgens is de trieste conclusie dat er een explosieve groei is geweest van het aantal Nederlanders dat onder bewind wordt gesteld. Het financiële lot van 242 duizend Nederlanders ligt nu in handen van private bewindvoerders. De kosten voor gemeenten rijzen de pan uit. Ook de rechtspraak gaat gebukt onder het grote aantal zaken. Is de conclusie van platform voor onderzoeksjournalistiek Investico en Nieuwsuur op basis van onderzoek dat zij deden voor onder andere De Groene Amsterdammer.
Dit kan niet de bedoeling zijn!
Commercieel beschermingsbewind bij mensen die bijna geen cent te makke hebben gaat dus over veel geld. Schrik niet: 500.000.000 (500 miljoen is een voorzichtige schatting).De branche zal vechten tegen iedere poging hun beschikking af te nemen dus dat zal helaas wel enige tijd duren,
Wat Menno wel direct in gang kan zetten is het afschaffen van de Belasting Toegevoegde Waarde, dat is heel eerlijk want commercieel beschermingsbewind bij mensen die niets hebben heeft nul komma nul toegevoegde waarde.
Vandaag redactieoverleg gehad met Alexander Grassi, mijn collega bij Salto Amsterdam waar we met AparticipatieTV maandelijks een uitzending hebben. We gaan de ontwikkelingen rond de kandidatuur van de Minister van Gehandicaptenzaken volgen.
Opname voorafgaand aan het sollicitatiegesprek.
Veel van mijn lezers wil ik bedanken voor jullie enthousiaste steun toen ik me kandidaat stelde voor Minister van Gehandicaptenzaken, de nieuwe functie bij de KRO-NCRV. Het was leuk om door de eerste ronde te komen en de sfeer te proeven. Ik moet zeggen dat de Ministers stoel goed zat. Én de koffie was er overigens prima, wat toch een belangrijke voorwaarde is als je deze belangrijke post moet gaan vervullen.
Gereserveerde parkeerplaats
Omdat ik mijn bus niet in de parkeergarage kon zouden ze een gehandicaptenparkeerplaats reserveren. Maar toen ik aankwam stond er een zwarte Citroën Berlingo geparkeerd. Gelukkig kon ik mijn bakbeest kwijt bij het mooie Gemeentehuis van Hilversum, een flink eind verder weg.
Gemeentehuis HilversumDe KRO-NCRV studio zag ik nog net Rick weg rijden.
Rick Brink
Tot mijn verrassing zag ik Rick Brink van de parkeerplaats wegrijden toen ik puffend en zwetend bij de in gang van het gebouw aan kwam. Zo wist ik meteen wie één van mijn tegenkandidaten was! Rick is een aardige vent die ik ooit heb mogen interviewen voor onze Vereniging Osteogenesis Imperfecta. Een echte CDA man en inmiddels 1 van de kandidaten die door is naar de volgende ronde.
De andere kandidaten
Binnen aangekomen zag ik Christel Verbogt en ik had al vernomen dat Amber Bindels van ‘Wij Staan OP’ zich ook kandidaat gesteld had. Ik wist meteen, als zulke kanjers mee doen wordt het nog een boeiende battle. Maar 120 kandidaten die van mening zijn dat er echt iets moet verbeteren aan de positie van mensen met een handicap zegt ook wel iets over de situatie van ons land na jaren van bezuiniging. Na een pittig sollicitatiegesprek en nog even een kort interview op de Ministers stoel mocht ik weer naar huis.
In de kantine kwam Dede Simons even langs om samen met mij een broodje te eten. Na de maaltijd kwamen we Lucille Werner tegen. Lucille is de initiatiefnemer van dit programma, die ik nog kende uit de tijd dat ze de Mis(s) Verkiezing deed. En ja, voor de kenners, ik heb zelfs een keer mee gedaan met Sterren LINGO.
