Maar wat betekent het voor mij?

Als klein kind ben je afhankelijk van je ouders. Toen ik vroeger in de box zat kon ik er niet uit zonder hulp van mijn ouders.

De box

Door mijn bindweefsel-aandoening Osteogenesis Imperfecta en de vele botbreuken die ik daardoor op liep was ik in tegenstelling tot anderen ook ná de box afhankelijk. Door de vele botbreuken was mijn spierkracht enorm afgenomen en moest ik mijn limonade met twee handen oppakken. Als ik naar bed moest moest ik altijd door twee personen getild worden. Als ik naar het toilet moest werd ik op de po geholpen. Dit ging door tot mijn 18e. Doordat mijn spieren inmiddels door revalidatie sterker werden en de botbreuken af namen kon ik steeds meer zelf. Langzaam voelde ik dat ik de baas over eigen lijf werd. Ik kon zelfstandig uit bed komen, zelf naar het toilet gaan en zelf mijn rolstoel voortbewegen.

Voor het eerst in mijn leven voelde ik me onafhankelijk

Natuurlijk had ik soms hulp nodig. Bijvoorbeeld om in de boot te komen in Loosdrecht. Maar ík gaf aan hoe we het gingen doen. Ook dat is onafhankelijkheid; zélf beslissen hoe de soms noodzakelijke hulp die je nodig hebt gedaan wordt. Mijn vader had een brancard uit het leger van hout en canvas geregeld om me in de rubberboot te krijgen waardoor ik kon gaan varen in Loosdrecht. Zelfstandig het water op, wat was dat een overwinning.

varen, wat een gevoel van vrijheid!

Maar het moment dat ik me echt onafhankelijk voelde was het moment dat ik mijn rijbewijs haalde in mij eigen (in bruikleen van het GAK ) Volvo 66. Het mooiste wat me is overkomen nadat ik op mijn zesde een rolstoel kreeg. Jezelf kunnen verplaatsen is voor mij nog steeds het allerbelangrijkste wat me geholpen heeft om mijn zelfstandigheid terug te krijgen. Nog steeds rij ik de vrijheid tegemoet met mijn aangepaste bus. Maar ik moet nog steeds hulp vragen als ik met het vliegtuig ga. Maar toch is het anders dan vroeger omdat het hulp is waarbij ik zelf de beslissing genomen heb. Ik wilde zelf gaan vliegen. Maar ik geef toe, ik vind het nog steeds helemaal niks dat ik mijn leven in handen geef van de piloot in het vliegtuig. Ik was liever zelf piloot geworden.

Toegankelijkheid is een maatschappelijk probleem

Het gevecht om toegankelijkheid van onze wereld is er een van lange adem.

Modelbouw 1979

In 1979 ben ik begonnen om mijn modelbaan toegankelijker te maken met verhoogde perrons en op- en afritten bij de stoepjes. Helaas is het nog steeds niet helemaal gelukt. 😉

Hoe toegankelijker de wereld wordt, hoe minder afhankelijk wij worden. Je handicap is een maatschappelijk probleem. Je ziekte of aandoening is iets waar je zelf mee om moet leren gaan!

Interview in het Engels voor ENIL heb ik hieronder staan.

https://enil.eu/news/meet-jan-troost-from-the-netherlands/

Februari 2018 was ik te gast in België bij onafhankelijk leven

Activist Jan Troost waarschuwt ambassadeurs

Geschreven op di 13 februari, 2018 door Cor Van Damme in de categorie Nieuws

De ambassadeurs van Onafhankelijk Leven willen in 2018 van zich laten horen. Deze groep activisten met een beperking onderneemt kleine en grote acties. Altijd constructief, altijd relevant. Voor de start van 2018 gingen we op zoek naar inspiratie uit het buitenland.

PVB in Nederland bedreigd

(in Nederland PGB)

Om meteen de juiste toon te zetten nodigden we op onze startvergadering een oude rot in het vak uit. We stellen jullie voor; Jan Troost.

Met Nijmegen als uitvalsbasis is Jan al 45 jaar actief binnen de belangenbehartiging van mensen met een beperking. Zelf is hij rolstoelgebruiker wegens Osteogenesis Imperfecta, een aandoening waarbij botten sneller breken. Jan weet heel goed waarom het PVB in Nederland bedreigd wordt bijvoorbeeld. Hij heeft al deze maatschappelijke en politieke evoluties van nabij gevolgd.

Weggestopt in een internaat

Jan is opgegroeid op een internaat. “Mensen met een handicap werden in mijn tijd ver weg van de samenleving grootgebracht. In de zeventiger jaren vond men het niet noodzakelijk om voorzieningen te treffen waardoor mensen met een beperking niet of nauwelijks deel konden nemen aan de samenleving. Dat is alvast enorm verbeterd!”

De actiegroep van Jan en zijn kameraden heet ‘Terug naar de bossen’. Deze naam komt van hun eerste actie in juni 2011: om aandacht te vragen voor de drastische bezuinigingen van het Kabinet trok de groep zich symbolisch terug in een klooster, want ‘gehandicapten dreigen door de bezuinigingen weer aangewezen te zijn op naastenliefde en hulp van nonnen’.
Zijn levenslange strijd draait met andere woorden om het volgende : hoe gaan we van ‘apartheid’ naar ‘participatie’.

De centrale boodschap van Jan houdt in dat niets definitief ‘verworven’ is. Alle systemen die over de jaren heen werden uitgebouwd kunnen ook weer uitgehold en afgebroken worden. Het PVB bijv kan op de schop als er plots geld nodig is voor andere zaken. Zonder een gemeenschap van wakkere burgers met een beperking gaat de stijgende lijn sowieso van richting veranderen.

Tips als je actie voert

je hoeft niet met veel te zijn. Maar breng een duidelijke boodschap.
de actie moet ludiek zijn. “Steek er humor in. Enerzijds vang je zo de aandacht van de mensen, en anderzijds gaan deelnemers liever actie voeren als ze tegelijk lol kunnen trappen. Leuk aan dit samendoen is dat je vrienden leert kennen, je maakt een netwerk!”
zorg dat je herkenbaar bent “bvb door de specifieke kledij van onze actiegroep ziet men in de politiek ook meteen dat wij ‘aanwezig’ zijn. Ze herkennen ons ook als ‘betrouwbaar’”.
organiseer een debat bvb over het VN-verdrag (inzake de rechten van personen met een handicap), over mobiliteit…

Bondgenoten

mobiliseer bondgenoten zowel mét als zonder beperking. “Kijk, een cafébaas aan wie we vragen zijn zaak toegankelijk te maken denkt slechts één klant minder te hebben, namelijk de persoon met beperking zélf. Maar hij misloopt het gànse gezin, de ganse vriendenkring en familiekring!” Vorm allianties met groepen voor wie dit thema ook van belang is.
opmerkelijk is dat we in België en Nederland een groot scala aan verenigingen hebben apart per ziektebeeld: vereniging voor mensen met een spierziekte, vereniging voor blinden enz. Toch is het zinvoller te gaan groeperen ‘per thema’, zoals mobiliteit, werk, onderwijs, ondersteuning, enz.
als je successen boekt verspreid het breed. Zodat anderen geïnspireerd raken. Twitter bij voor beeld.

Mop van de dag

Het werd een geanimeerde en boeiende startvergadering waarin de ambassadeurs over verschillende onderwerpen van gedachten wisselden. Helemaal bewogen werd het toen Jan een verhaal vertelde van een café dat wel toegankelijk was maar waar hij toch niet graag heen ging. Eén van onze ambassadeurs, Dirk, bedacht dan maar luidop : “Het zat vol Hollanders zeker?!”

Bedankt Jan! Je hebt ons geïnspireerd. Ook je website www.aparticipatie.nl waarin je mensen uitdaagt om – in een filmpje voor het nageslacht – hun oprecht verhaal over hun leven in een instelling te doen, loont zeker de moeite. We zien elkaar nog.

Liesbeth Gheldof – Ambassadeur voor onafhankelijk leven – rolstoeler wegens verkeersongeval – partner van Chris en mama van Lotte en Julie – (Maak kennis met Liesbeth)

Heb jij goesting om de activist in jou los te laten? Stuur een mailtje naar Cor en we bekijken samen hoe we mekaar vooruit kunnen helpen.

Troost Over Leven

Tag archieven: onafhankelijk leven

Onafhankelijk leven!?