Het liedje “Tango Met De Dood” van Herman van Veen heeft me geraakt. De dood is iets wat mij op de een of andere manier in mijn hele leven achtervolgd heeft. Al bij mijn geboorte was ik weggelegd in mijn wiegje omdat de verpleegkundige dacht dat ik overleden was, totdat ik begon te schreeuwen en liet blijken dat ik nog steeds was.
Ook in de jaren erna was dood en doodgaan een topic. Als kind lag ik in het Gemeenteziekenhuis en soms overleed een van de jongens bij mij op zaal. Er was nog geen Intensive Care, dus kinderen met zware verminkingen en verwondingen lagen bij ons op zaal en helaas ging dat niet altijd goed. Als je acht jaar bent komt dat behoorlijk binnen. Niemand sprak er met je over en soms verdwenen je vriendjes gewoon van zaal om vervolgens nooit meer terug te keren.
Vanaf de kinderafdeling in het Gemeenteziekenhuis in Dordrecht keken wij uit op het Katholieke Kerkhof. Dat was heel vreemd om te ervaren. Ik was Christelijk opgevoed, dus dat mensen begraven werden wist ik natuurlijk. We zagen hoe de priester samen met de familie afscheid namen en daarna de werklieden met hun hoedje het graf dichtgooide om er later een steen op te zetten. Maar soms zagen we dat ze ook weer opgegraven werden, door dezelfde mannen met een hoedje op in een overall. Achter op het kerkhof werden dan de overblijfselen in de knekelput gedumpt. Al met al een rare ervaring. Ik was toch opgevoed met de Bijbel: “dat bij de wederopstandingde graven open zullen gaan.”
Katholieke begraafplaats Dordrecht
Vele jaren later woonden we vlakbij het kerkhof in Dordrecht en ik geef toe: ik ging er altijd met een grote boog omheen, omdat ik bang was voor de geesten die mij ook zouden ophalen. In 1966 werd er een zware operatie gepland. Mijn gebroken bot wilde niet meer aan elkaar groeien. Ik kreeg een stukje bot van mijn moeder, dit was heel bijzonder. De narcose met ether en lachgas was echt afschuwelijk. Iets waar ik toen nooit over gesproken heb is dat ik tijdens de operatie letterlijk boven de tafel hing naast de Phillips operatielamp en keek naar mijzelf en naar de operatie. Een hele rare ervaring waar ik eigenlijk nooit over heb kunnen praten. Daarbij was mijn ouders verteld dat ik maar 28 jaar zou worden. Doordat er om me heen zoveel jongeren overleden geloofde ik dat ook. Later op de Sint Maartenskliniek hebben we helaas vele vrienden verloren. Leeftijdgenoten met spierdystrofie, nieraandoeningen of aan de gevolgen van een ongeval. Toch beïnvloedt je dat en ik weet nog goed dat we soms in de kerkdienst om een kratje bier aan het wedden waren: “wie is de volgende?”
Na het overlijden van Samme en Jelte – onze tweeling – kwam de dood heel dichtbij. Ik had het gevoel dat de hemel open ging en al die vrienden terugkwamen.
Op dit moment ben ik 64 en heb ik mijn ouders, schoonouders, schoonzusje en heel veel vrienden verloren, zo ook kort geleden nog. Komende periode word ik weer geopereerd. Onbewust had ik de operatie in 1966 verbannen naar een ver hokje in mijn herinnering. Ik zal niet ontkennen dat ik daar wel enigszins buikpijn van kreeg. En ik heb nog zoveel te doen samen met Paula, Ivar, Jeske en Ruben. Plezier hebben met mijn vrienden en intussen door de wereld nog een beetje veranderen. Samen kijken of we gelijke rechten en kansen voor iedereen nog beter onder de aandacht kunnen brengen. Na mijn herseninfarct was ik me ineens bewust van het feit dat ik niet meer jong-gehandicapt was, maar dreigde ouder te worden. Ik heb nog altijd niks met de dood. Dus ik heb beloofd aan de dokter dat hij na mijn operatie mijn boek Troost Over Leven uit mijn handen krijgt.
Boek Aanbieding
Één voordeel: ik heb nu wel alles opgeruimd en mijn begrafenis geregeld. Zodat ik weer met volle teugen kan genieten van iedere dag die ons gegeven is. Ik heb natuurlijk niet voor niks mijn hele werkzame leven pensioen opgebouwd!
Jan Troost houdt zich al vijftig jaar bezig met opkomen voor de belangen van gehandicapten, wat overigens een vreselijk woord is, net zoals mindervaliden en burgers met een functiebeperking dat ook zijn. Nog nooit is er een adequaat woord bedacht, en dat hoeft ook niet. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen die met niets zijn begonnen en met niets zullen eindigen.
Erik Verhees: Levensgenieter en strijdmakker.
Een Troostrijke gedachte.
Binnenkort verschijnen de herinneringen c. q. memoires van Jan Troost in boekvorm met als titel “Troost Over Leven; 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd”. De titel dekt de lading. In het met ruim 200 pagina’s goed gevulde boek kijkt Jan Troost met een glimlach terug op zijn leven in de vorm van korte stukjes uit de praktijk, vlotjes en vol humor geschreven. Zijn kindertijd en jeugdjaren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen komen langs, en blijken de basis te vormen voor een leven lang belangenbehartiging. En hij is niet de enige wiens jeugd bepalend is geweest voor zijn of haar verdere plek in het leven. Ook minder alledaagse onderwerpen zoals het ouder worden en de dood (die steeds dichterbij komt) met een handicap worden open en eerlijk beschreven. En het tragische verhaal van Samme en Jelte, dat voor verdriet zorgde, maar uiteindelijk ook voor acceptatie. Ook de legendarische jaarlijkse bezoeken aan het carnaval in Maastricht maken deel uit van de opgeschreven ervaringen en de strijd om betaald werk die lang en moeizaam is. Want in Nederland staat ook dit onderwerp niet hoog op de agenda. Het boek is een echte aanrader voor iedereen die wel eens een gehandicapt iemand in levende lijve heeft gezien, maar het werk is vooral ook een cultuurhistorische studie van de laatste vijftig jaar over hoe te leven met een beperking als je tevens je plek opeist in de maatschappij die soms alleen in theorie van ons allemaal is.
Erik Verhees
Levenskunstenaar en strijdmakker.
Erik is de eerste lezer van het boek wat hem in concept is toegestuurd. Vanaf nu is het mogelijk om het te bestellen in de voorverkoop. https://troostoverleven.nl/boek/
Toen ik in september overvallen werd door een TIA en een herseninfarct dacht ik dat ik na twee weken wel weer aan de slag zou kunnen. Mijn werkgever, het UWV en de Gezonde Zaak temperde mijn enthousiasme.
De lange weg
Herseninfarct is geen botbreuk
Ze waarschuwde me dat dit echt iets anders was als iets breken, waar ik na ongeveer 50 botbreuken wel ervaring mee had. Zes weken en wat revalidatie en dan ging het meestal wel weer goed; mijn lamme arm en been deden het al snel weer. In het ziekenhuis merkte ik al dat lezen mij niet lukte. Nu bijna 3 maanden later is dat helaas nog steeds niet terug. Dit kost me heel veel energie en mijn ongeduld wordt flink op de proef gesteld. Je hersenen zijn echt iets anders dan mijn Osteogenesis Imperfecta waar ik al 63 jaar mee bekend ben. Het herstel gaat langzaam en ik hoop dat andere hersengedeelten mijn lezen weer gaan overnemen zodat ik weer vol aan de bak kan. Nou ja, iets kalmer aan natuurlijk.
Margaretha Coornstra – mijn redacteur – die druk is met het manuscript van mijn boek: ‘Troost Overleven – 50 jaar belangenbehartiging en ondeugd’ stuurt me iedere keer een verbeterde versie wat ik dan laat voorlezen door de computer. Met Marion Arts gaan we de foto voor de cover maken. Met Ronnie Reijnen van onze Wijchense Drukkerij de Kleijn gaan we de eerste druk realiseren. Gelukkig is mijn ambitie en mijn geloof in dat alles weer goed komt er nog steeds. De activist in mij en mijn eigenwijsheid en humor zijn nu echt belangrijk. Mocht je benieuwd zijn naar mijn boek, je kunt hem pre-orderen via deze link: https://troostoverleven.nl/boek/
Dat de titel ‘Troost Overleven’ me nu zou confronteren met NAH had ik echt niet kunnen bedenken. Maar mocht het niet verbeteren dan heb ik al een nieuwe titel voor boek 2.
Tot aan de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer gaan Mari en Jan op de koffie met aspirant Kamerleden.
Jan, Mari en Illya buigen zich over de verkiezingen zelf. Wat nu als je een beperking hebt en je niet durft te gaan stemmen vanwege de pandemie. Wat zijn de opties? En waarom is er wel gedacht aan briefstemmen voor 70+’ers, maar niet voor mensen met een beperking? En is er eigenlijk een partij die een coherente visie heeft bedacht om het leven van mensen met een handicap te verbeteren?
Dit weekend starten we met de aspirant Kamerleden. Onze eerste gasten zijn
In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.
Tot aan de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer gaan Mari en Jan op de koffie met aspirant Kamerleden.
In de eerste uitzending ga ik op de koffie met Burgemeester Otwin van Dijk over het belang van verkiezingen en natuurlijk over het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.
Bij de tweede uitzending is Mari er weer bij. Samen met Illya Soffer blikken we vooruit op de komende verkiezingen. En wat Ieder(in) al gedaan heeft om ook de verkiezingen inclusief te maken en wat de verwachtingen zijn.
Illya Soffer Directeur Ieder(IN)
De aspirant Kamerleden
Vanaf volgende weekend starten we met de aspirant Kamerleden. Onze eerste gasten zijn April Ranshuijsen voor Groen Links en Barbara Oomen voor de PvdA
In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.
Rond 7 uur word ik wakker gemaakt door onze Jeske, onze dochter van 7 jaar oud. Paula (mijn vrouw) en ik besluiten dan ook maar om op te staan. Ivar onze zoon van 9 jaar slaapt nog, hij is net als ik geen ochtend mens. Jeske heeft gisteravond nog een mooie foto standaard gemaakt van een mooie beplakte papieren beker, met haar foto erin, en er een euro ingeplakt voor oorbellen (voor Jeske natuurlijk). Ik heb de hint begrepen. Na een kop koffie en een beschuit met krabsalade en ei, helpt Paula mij om de bagage in de auto te zetten. De komende 10 dagen ben ik op Curaçao, om een werkbezoek te brengen, in de oprichting van de nieuwe gehandicapten en chronisch zieken Raad van de Nederlandse Antillen. Dit is na mijn reis naar de Paralympics in Japan (1998) de langste reis die ik als voorzitter ga maken. Na een dikke kus neem ik afscheid van Ivar, Jeske en Paula die er 10 dagen alleen voor staat. Maar ja dat is ze inmiddels al gewend na 8 jaar voorzitterschap. Onderweg bel ik Rob Vullings, mijn vriend en reisgenoot. Waarmee ik ook al in Rusland en Griekenland ben geweest, en die altijd mijn vaste hulp is op hobbelige reizen. Rond 8:45 kom ik aan bij Rob in Nijmegen. En na het inladen van de bagage vertrekken we naar Ouderkerk aan de Amstel waar we rond 10:15 aankomen.
Videoverslag van onze reis in 2004
De reis kan beginnen
Gerda een oude internaats vriendin van de Maartenskliniek die ik al vanaf /1972\ ken. Gerda verwelkomt ons samen met haar vriend Ronald en hun zoon Thijs. Mijn bus laten we hier staan, en na een laatste bak oer-Hollandse koffie, brengt Ronald ons naar Schiphol. Rond half twaalf kwamen we aan op Schiphol, en na het inchecken kopen we in de Taxfree shop nog wat video tapes. Om half een moeten we ons melden in gate 11 zijn. Na nog 2 keer het invaliden toilet te hebben gebruikt (want nu kan het nog) worden we door een vriendelijke KLM medewerkster naar de opstelplaats voor minder valide gebracht, in de nabijheid van de slurf die ons naar het vliegtuig brengt. Tijdens het wachten maken we kennis met Ab en Hilde die toevallig naar hetzelfde hotel als wij. Om precies half een worden we als eerste aan boord gebracht.
Vliegtuigrolstoel
De paramedische dienst helpt me met een rolstoel van de luchthaven op mijn stoel, dit keer naast het raam. Om 13.40 stijgt het vliegtuig op, en over 6939 km zouden we landen op Curaçao. Na een korte tussenlanding op Sint-maarten zullen we omstreeks 17.18 uur plaatselijke tijd landen. De reis zelf zal zo’n acht en half uur duren. Na een bak koffie en een glaasje rode wijn, krijgen we onze maaltijd, bestaande uit: kip en rijst, een salade die iedereen laat staan en een stukje taart. Na 3 uur vliegen ga ik naar het toilet samen met Rob en de steward in mijn kleine KLM rolstoel. In een vliegtuig staan is normaal lastig, maar bij turbulentie lijkt het net een achtbaan. Gelukkig is het toilet zo klein dat je niet om kan vallen. Samen met Rob en de steward beland ik weer in de mij vertrouwde vliegtuigstoel. Heb het gevoel dat ik de marathon van New York heb gelopen. Rob doet zijn middag slaapje en ik besluit maar video te gaan kijken. Ik begin aardig stijf te worden en werk mijn dagboek maar bij.
Sint Maarten
Om 22:30 Nederlandse tijd zijn we geland op Sint-Maarten dit vliegveld ligt aan zee, en bij het landen kom je wel heel dicht bij het water. En dan op Sint-Maarten moeten we een uur en een kwartier wachten in het vliegtuig voor we verder vliegen. Het is 26 graden, waardoor de temperatuur zeer ‘behaaglijk’ is. Het is al donker als we opstijgen, en na het opstijgen landen we om 20:01 op het vliegveld van Curaçao. De purser vertelde ons dat we moesten wachten tot iedereen uit het vliegtuig was en we opgehaald zouden worden door een auto die ook het voedsel normaal kwam ophalen. Met deze wagen worden we uit het vliegtuig gehaald. Mijn eigen rolstoel was door paramedisch personeel uit elkaar gehaald op Schiphol, en met mijn wielen was iets goed mis gegaan. Ze paste er gewoon weg niet meer in. Na veel gedoe besluiten we dat ik tijdelijk gebruik zal maken van een rolstoel van de luchthaven, maar deze rolstoel miste een band en op de velg word ik door een vriendelijke medewerker naar de hal gebracht. Na veel gefoeter lukte me het om het wiel te repareren. De KLM medewerker was meteen bereid om de schade te vergoeden. Maar ja, daar doet je rolstoel het niet beter van. Blij dat ik weer op eigen ‘benen’ verder kan gaan. We halen onze koffers op en Rob en ik lopen naar de uitgang.
Het ontvangst commitée
Daar worden we ontvangen door het bestuur van de raad van gehandicapten en chronisch zieken van de Antillen. Het comité Bestaat uit de voorzitter Nelson Coffie, Tine Grigoria coördinatrice, De secretaris Jamillie Hailee, Joyce Oniel van de GGD, en onze chauffeur Wilfried Harra oftewel ‘Boy’, zo kent iedereen hem op het eiland.
Hotel Breezes
Boy zou ons de komende 10 dagen ondersteunen, rijden en bewaken. Rob en ik worden door Boy naar hotel Breezes gebracht, waar Nelson Coffie en Tine Grigoria al weer klaar stonden om ons naar de receptie te brengen. Een uiterst vriendelijke medewerker van het hotel brengt ons naar onze hotelkamer. Een grote kamer met uitzicht op zee, met daarvoor een zwembad en prachtige palmbomen. 2 grote kingsize bedden en een mooie aangepaste badkamer met badzitje. Na onze koffers achtergelaten te hebben gaan we terug naar de receptie, waar we een blauw polsbandje om kregen, die we niet meer mochten afdoen, want dan zijn we niet herkenbaar als gasten. Dit hotel kent het zogenaamde alles inclusief arrangement, wat inhoud dat alle drankjes, eten, hapjes, en andere activiteiten in de prijs ingecalculeerd is.
Cocktails
Het kent maar een beperking en dat is dat we onze delegatie geen koffie kunnen aanbieden, want ze mogen er niet in. Het blauwe bandje zal wel een soort van slavenarmbandje zijn, om ons nog eens te wijzen op onze Nederlandse slavenhandel. Na afscheid genomen te hebben gaan we rond 22:00 plaatselijke tijd eerst wat eten en drinken. De bediening is uiterst vriendelijk. Later op die avond onder het genot van live reagie muziek drinken we samen met Ab en Hilde een blue Curaçao. Om 00:30 liggen Rob en ik eindelijk op bed, waar we eerst de airco hebben uitgezet want die maakte net zoveel lawaai als ons vliegtuig.
Zondag 14 maart 2004
Rond 7 uur gaat de wekker en na een koude verkwikkende douche gaan we lekker ontbijten met veel vers fruit. Rond kwart over 10 staat onze ‘Boy’ ons al op te wachten in de lobby om ons naar de sociale werkplaats ‘Santa Marta’ te brengen. De sociale werkplaats in Curaçao ligt op het terrein van een oud landhuis, waar vroeger de slaven werkzaam waren.Het terrein is immens groot waar de landheer heer en meester was! Een periode waar Nederland niet graag aan herinnerd word. Het terrein is afgezet met hekken en word zwaar bewaakt. Nelson Coffee hebben we thuis opgehaald, en we rijden na dat we ons gemeld hebben bij de bewaker naar het kantoor van de directeur. De directeur Wilfrido Cristina en Peter Meijer wethouder van Ermelo begroete ons zeer uitbundig.Peter is een graag geziene gast op het eiland en de sociale werkplaats van Ermelo en ‘Santa Marta” hebben een samenwerkings-band.
Nelson Coffie, Tine Grigoria en mevrouw Meyer voor het kantoor van Santa Marta
WilFrido laat ons een korte videoband zien van de situatie zoals zij het terrein aantroffen om er een sociale werkplaats te starten. De oude gebouwen waren toen nog een bouwval, en nu 3 jaar later zijn al die gebouwen prachtig gerestaureerd. De te werkgestelde zoals de mensen die in WSW verband werken worden genoemd en maken prachtige producten. Op dat moment stonden de koetsen met prachtige paarden al klaar om ons over het terrein te rijden. Helaas was het voor mij onmogelijk om in de koets te komen. We hebben nog wel even gekeken hoe we deze koetsen toegankelijk konden maken.
Peter en ik zijn naar het landhuis gelopen waar trappen met terrassen onze toegang versperde. Maar Cristina de Directeur had aan de zijkant van het gebouw (uit het zicht) een keurige helingbaan inclusief aangepast toilet zonder het histories gebouw aan te tasten. In het ouwe landhuis was een museum ingericht over de periode dat de slavernij nog heerste.
Peter Meyer wethouder Ermelo en Jan Troost voor het Landhuis
In een van de bijgebouwen was een winkeltje ondergebracht waar de verschillende producten die “de te werkgestelden” maken te koop waren. De producten varieerden van aardewerk, poppen, geitenleren tassen, tot en met prachtige hand werk producten. Bijna al deze dingen worden gemaakt door mensen met een verstandelijke handicap. Omdat het zondag is zijn de te werkgestelden natuurlijk ook een dagje vrij nodig hebben.
Onze lunch met geitenvlees onder de veranda
De directeur bood ons gezelschap een lunch aan onder de veranda want het was ondertussen wel al 29 graden waar we een heerlijke soep en gesloten brood met geitenvlees kregen aangeboden, en na een heerlijk glas wijn kwam een Bedfort (een oude vrachtwagen) voorgereden. Een van de grote attracties van Santa Marta de gehele carrosserie is van hout gemaakt, zelfs de bumpers! Helaas was het onmogelijk om in de vrachtwagen te komen want er is nog helaas geen lift. Peter en ik rijden samen met onze chauffeur Boy achter de Bedfort aan voor een tocht over het terrein. De leguanen zie je overal, een lekkernij op het eiland.Het terrein is immens groot en je ziet de liefde waarmee alles word gerestaureerd, van de waterbekken tot de slaven hutten met hun omheining van cactussen.
De houten Bedfort helaas nu nog zonder lift
Na een spannende rit en nog een video nemen we afscheid van de bevlogen directeur.Boy brengt ons terug naar het hotel waar we in Jimmy’s bar onze maaltijd gebruiken. De Caribische nachten zijn lang en na een laatste cocktail met Ab en Hilda, want Rob heeft al eerder het strijdtoneel verlaten. Rond half 1 belanden we eindelijk in bed.
Maandag 15 maart 2004
Rond 7 uur gaat de wekker Rob en ik gaan ontbijten vandaag worden we niet door Boy opgehaald want de bus moet naar de garage. Erik is vandaag onze chauffeur met een oude gele Amerikaanse schoolbus met een lift, worden we opgehaald. Vandaag bezoeken we het activiteiten centrum Fuphafi een mooi verbouwd huis waar dadelijk 14 mensen met een handicap dagbesteding krijgen aangeboden. Hier vind het strategische overleg met de Gehandicapten en Chronisch zieken Raad in oprichting plaats. Na het overleg worden we terug gebracht naar ons hotel waar we ons even opfrissen en de lunch gebruiken. Om 13.30 uur gaan we met de schoolbus naar het MGR Verriet instituut voor revalidatie en woonvormen.
Jamila de secretaris (met onze bus op de achtergrond)
MGR Verriet instituut voor revalidatie en woonvormen.
De directeur ontvangt ons en we krijgen een rondleiding door de Fysiotherapie en de ergotherapie deze afdelingen hebben ook een belangrijke functie in het bepalen van de voorzieningen op het eiland zowel werkvoorzieningen als in de thuissituatie. Voor de hele Antillen zijn er zes medewerkers in dienst. Daarna gaan we naar een aparte afdeling voor heel jonge kinderen. Lange rijen met zeer vrolijk geschilderde hekkenbedjes die mij terug deden denken aan mijn eigen revalidatie tijd. Veel kinderen zitten buiten onder de veranda de kinderen worden liefdevol verzorgd door zowel de Antilliaanse medewerkers als een aantal uit Nederland afkomstige stagiaires. Hierna bezoeken we de orthopedische werkplaats waar prothese en orthese worden gemaakt. Op dit moment zijn ze nog net in staat om zelf de orthopedisch schoenen te maken De gipsmodellen worden hier gemaakt en dan naar Nederland verzonden om als schoen weer terug te komen, Wat opvalt is dat bijna alle ortesen in vrolijke kleuren leer zijn uitgevoerd. Ook het enthousiasme van de chef van de werkplaats die in Nederland is opgeleid, is hartverwarmend. Hierna bezoekt onze delegatie de Directeur Henk hij vertelde ons over de fusie met de organisatie van verstandelijk gehandicapten en de ontwikkelingen rond de AVBZ Algemene Verordening Bijzondere Ziektekosten. Onze AWBZ deze nieuwe wet heeft veel goede dingen gebracht de zorg heeft dan ook een grote verbetering gekend de laatste jaren. Mede hierdoor is ook de acceptatie van kinderen die een handicap krijgen door geboorte of ongeluk door de ouders toegenomen omdat hiervoor veel meer aandacht is. Steeds vaker blijven kinderen ook thuis wonen. Veel Antillianen zien het krijgen van een kind nog steeds als straf van God. Bij moeilijke revalidatie gaat men nog wel naar Nederland. CVA is een van de meest voorkomende handicaps op het eiland, en ook diabetes komt heel vaak voor, waar het helaas vaak te laat ontdekt wordt. Wat helaas nog vaak lijdt tot amputaties en blindheid.
Rietveld
Hierna gaan we naar een prachtig pand, ontworpen door architect Rietveld. Hier zitten groepen van 14 jongeren, zowel een jongen als een meidengroep, bijna allemaal verstandelijk of dubbelgehandicapt. Grote slaapzalen met 14 bedden erin. Oude tijden herleven voor mij en het doet me denken aan mijn eigen revalidatie periode. Wat overigens opvalt, zijn de goede rolstoelen die goed aangepast zijn voor de kinderen. Men is al paar jaar bezig om meer geld te krijgen, om te zorgen dat deze kinderen ook meer privacy krijgen. Hierna gaan we naar de woonvorm, waar men ons vol trots hun eerste snoezelruimte laten zien. Een heerlijke ruimte waar alle bewoners individueel de aandacht krijgen die ze zo hard nodig hebben. Door deze prachtige rustgevende ruimte is het medicijn gebruik ook afgenomen. Hierna krijgen we een rondleiding door de diverse woongroepen. De bewoners leven grotendeels buiten, binnen de afrastering van hun woongroep. Met meerdere slapen ze in een kamer, en overdag gaan veel mensen naar de activiteitenbegeleiding ergens op het terrein. Tijdens het afscheid komen we een jonge enthousiaste revalidante tegen die ons bij haar thuis uitnodigt. Moe, maar voldaan brengt onze chauffeur ons terug naar ons hotel.
Rob en ik zijn vanavond bij de Italiaans gaan eten, een van de 4 restaurants die het hotel heeft. Na een duik in het zwembad gaan naar de Cocktail Bar Onder het genot van de dagelijkse live optredens en genietend van de overheerlijke cocktails zoals Bleu Curaçao, Flying Dutchman en Bloody Mary vertrekken we om middernacht naar onze kamer waar Rob en ik al snel in slaap vallen.
Dinsdag 16 maart 2004
Om 7 uur gaat de wekker, en na een koude douche nemen we even de tijd om uitgebreid te lunchen. Om 9 uur staat Boy met zijn gerepareerde bus weer klaar om ons naar Trobista. Het centrum voor mensen die blind of slechtziend zijn. Het centrum is voortgekomen uit de blinden vereniging, en is nu een dagopvang en revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden.
Delegatie uit Curaçao met Peter Meijer , directeur Estel en Wilfrido Cristina
De directeur Estel heb ik al in Nederland kunnen ontmoeten. Het gebouw is pas gerenoveerd en heeft een grote zaal en verschillende kleinere waar de activiteiten plaats vinden. De meeste mensen zijn door diabetes blind geworden. Tante Nellie geeft hier les in braille op oude Perkins braille machines die inmiddels behoorlijk versleten zijn. Hier maak ik ook kennis met Doesja, ze praat eigenlijk alleen maar thuis. Hier kan ze alleen maar communiceren met haar braille machine. Voor haar ontwikkeling zou het heel belangrijk zijn dat ze ook thuis een braille machine zou hebben.
Ons busje van Betasda met onze chauffeur Boy
Tante Nellie en Doesja achter de perkins
Doesja is net zo oud als Jeske, en ik smelt voor haar grote ogen. Ik vertelde tegen tante Nellie dat ik zou proberen om in Nederland een goede machine voor haar zou zoeken. Tante Nellie is al lang gepensioneerd maar de beste braille lerares van het eiland. Na een knuffel van Doesja en nog een snel bezoek aan de nieuwe daicystudio waar gesproken boeken worden gemaakt.
Overleg Statenleden
Daarna rijden we weer snel naar ons hotel om te brunchen, want om 2 uur moeten we naar de Statencommissie (vergelijkbaar met onze Kamercommissie van VWS) in Willemstad. De voorzitter verwelkomt ons en we spreken met de Statencommissie over de toekomst van de Raad van gehandicapten en chronisch zieken en het gehandicaptenbeleid op de Antillen. De Statenleden realiseren zich dat er een achterstand situatie is en dat zij mede verantwoordelijk zijn voor verbetering van de positie van gehandicapten. Er was veel respect voor het werk van de Raad en ook zij vonden dat er financiële steun moest komen voor de Raad in oprichting.
Uitzicht vanaf het Waterford
Na dit bezoek rijd Boy ons naar het Waterford Ortobanda waar we een overleg hebben met het bestuur van Fuphafi op een gezellig terrasje wisselen ervaringen uit omdat ik zelf activiteitenbegeleider ben geweest in het Akcent in Zwolle. We willen onderzoeken of het mogelijk is om via internet contact te laten leggen met een Activiteiten Centrum in Nederland. Na nog even bij de haven te zijn geweest waar de Queen Elisabeth 2 het grootste Cruiseschip net was aan gekomen. Rond half 8 avonds gaan Rob en ik naar het Japanse restaurant bij het hotel waar een vriendelijke Surinamer ons bediend, en we nog een erg leuke avond hebben…
Wat een joekel zeg!
Woensdag 17 maart
Na het ontbijt gaan we met onze bus naar Totolika. De oudervereniging van verstandelijk gehandicapten. Een soort van zusterorganisatie net zo als de Fvo in Nederland. Totolika organiseert zelf haar dagbesteding voor een grote groep verstandelijk gehandicapten.Ze hebben een eigen werkplaats met een recreatieve ruimte sinds enige tijd beheren ze ook een eigen wasserette en strijkerij waar veel jongeren met een verstandelijk handicap werkzaam zijn.
Wasserette Totolika
Een aantal studenten van De Hoge school uit Amsterdam doen op dit moment een onderzoek naar de tevredenheid. Inmiddels is ook de speel-o-theek opgegaan in dit project. Totolika vertelden ons dat ze een behoorlijk conflict hebben gehad met de aanbieders van zorg de SZVG De grootste instelling voor verstandelijk gehandicapten op Curaçao. Deze organisatie had 4 huizen verspreid over het eiland, maar bij de nieuwbouw is alles weer gecentraliseerd. Een slechte ontwikkeling vind de directeur van Totolika. Wij begrijpen hun bezwaren. Na afscheid genomen te hebben gaan we lopend naar het ernaast gelegen woon en activiteitencentrum voor mensen met een psychiese handicap.We worden vriendelijk ontvangen door de voorzitter en de directeur. Na een bak koffie nemen we een kijkje in de een persoons-huisje met een keuken blok, bed en een bank. Een aantal bewoners blijven hier wonen maar sommige zullen met hulp weer zelfstandig gaan wonen. Het is een soort tussenvoorziening voor mensen die in de instelling wonen en weer zelfstandig willen wonen. De buurt was heel blij met hun komst want er gebeurden altijd rare dingen in de bosjes. Er was veel criminaliteit en met de bouw van dit complex is de criminaliteit enorm afgenomen. Mijn voor veronderstelling dat het grote hekwerk om het terrein bedoeld was om mensen binnen te houden bleek dan ook niet juist te zijn, juist het tegenovergestelde is waar. Het is om mensen buiten te houden die iets willen stelen. De criminaliteit is namelijk erg groot, dus kun je beter niet buiten komen na 8 uur avonds.
Betesda het verpleeghuis
Weer terug gekomen in het hotel, en een snelle lunch, gaan we in ons busje naar Betesda: het verpleeghuis. ‘Ons’ busje is dan ook eigendom van Betesda en die is uitgeleend aan de organisatie.
Verpleeghuis Betesda
Het is een mooi verpleeghuis, met een grote binnentuin, waar alle afdelingen zijn vernoemd naar geneeskundige planten, die tevens ook in de tuin staan. Door de AVBZ is er veel positief veranderd, maar de directrice gaf wel aan dat er enorme behoefte is aan nieuwe rolstoelen, brandbeveiliging en een nieuw bedden-alarmsysteem. Het huidige alarm-systeem is mede door de zoute zeewind bijna overal kapot. Op sommige nachtkastje zie je dan ook een ouderwets ‘bel met de klepel’ liggen. Om dit soort zaken te vervangen is er altijd hulp van buiten nodig, zoals sponsoring. Er zijn een paar 2-persoonskamers voor familie ’s, maar de meeste liggen de hele dag in bed, waarvan veel mensen vloeibaar voedsel krijgen, omdat ze niet willen of kunnen eten.De zus van Boy ‘onze chauffeur’ woont hier ook. Ze is blind en maakt gebruik van een rolstoel, maar ze geniet toch volop van het leven.
Omgang met de dood.
Als iemand hier overlijd, gebeurd dit op zaal, zodat ook de andere patiënten en familie afscheid kunnen nemen. Voor iedereen is de dood een natuurlijk proces, en iedereen wil erbij zijn. Daarna gaat de overledenen naar de rouwkamer, waar hij of zij naar 2 uur word opgehaald. De rouwkamer ligt naast de linnenkamer, waar vroeger de was werd gedaan. Maar die is nu gerivaliseerd. Onder de indruk van de goede zorg en de visie van de directrice verlieten wij het gebouw.
Rondrit over het eiland
Boy stelde voor om een tocht te maken over het eiland. Dit leek ons een uitstekend idee. Als eerste reden we naar het oude Shell terrein. De schade aan het milieu, maar ook het belang voor de economie van Curaçao is duidelijk. Inmiddels heeft Venezuela de raffinaderij overgenomen. Daarna rijden we naar de feestbeach van de politie om eens lekker tot rust te komen. Op de terug reis naar het hotel komen we langs een enorme farm die gerund word door een Nederlander. S’ avonds hebben we een bijeenkomst in een sportcentrum, waar we de lid organisaties van de Gehandicapten en Chronisch Zieken Raad waar we veel informatie uitwisselen, en met elkaar van gedachte wisselen over hoe de positie van de achterband verbeterd kan worden. Rond 10 uur s’ avonds komen we weer in het hotel, waar we met Ap en Hilda onder het genot van enkele cocktails genieten van karaoke, de een nog valser dan de ander. Geen beter vermaak dan leedvermaak.
Donderdag 18 Maart 2004
Van daag zijn we te gast van de dovenschool waar we al om 8.00 uur arriveren. De kinderen krijgen hier les in gebarentaal , maar ook de logopedie krijgt veel aandacht. De kinderen komen uit bijna alle landen van de Caraïben. Soms komen hier ook kinderen die nog helemaal nooit op school zijn geweest. Voor vervolgonderwijs moeten de kinderen naar Nederland maar het probleem is dat het steeds moeilijker wordt om pleeggezinnen te krijgen. Ik zeg haar toe dat ik met Dovenschap (de belangenorganisatie voor doven) ga overleggen of er dove ouders zijn die bereid zijn om als pleeggezin te fungeren. Een van de leraressen hebben we gisteravond al ontmoet en met veel plezier maken we een les aardrijkskunde mee waar alle leerlingen heel enthousiast zijn. Snel vertrekken we naar het Revalidatiecentrum Verriet waar we de mytylschool de Soeur Hedwigschool bezoeken.
Revalidatiecentrum Verriet waar we de mytylschool de Soeur Hedwigschool bezoeken. De school is een oud gebouw en de directrice ontvangt in haar zeer kleine kantoortje waar we echt als haringen in een ton zitten. Na een korte uitleg over de school gaan we een aantal klassen bekijken. Een aantal kinderen kende we al omdat zij in het internaat woonde wat we al eerder bezocht hebben. Een jongen was net die dag zes geworden en kwam vol enthousiasme op ons af maar hij werd vriendelijk maar wel heel duidelijk gemaakt dat dat niet mocht, orde moet er zijn niet waar? Rond lunchtijd vertrekken we naar de instelling voor verstandelijk gehandicapten waar we een lunch krijgen aangeboden. De zeer kleurige en splinternieuwe gebouwen met grote hekwerken er om heen vallen op. Na een uitstekende lunch bekijken we de nieuwe Instelling. De directeur heb ik al eerder in Nederland ontmoet. De reden dat ze hebben ze gecentraliseerd heeft inderdaad met de AVBZ te maken.
Na een rondleiding over het terrein vertrekken we naar Tine Gregoria de coördinator van de gehandicaptenraad een mooi kantoor waar ook het kantoor van de rampenbestrijding is gevestigd wat gelukkig nog nooit actief is geweest. Orkanen komen met regelmaat voor op Sint Maarten een klein uur vliegen van hier , tot nu toe is hier van bespaard gebleven. Het kantoor zelf heeft een grote stoep maar wel een mooie vergaderzaal. Sinds kort heeft Tine een brailleprinter en een brailleleesregel waardoor ze nog beter op kan komen voor onze lotgenoten op de Antillen Onze site van de CG Raad raadpleegt ze dan ook regelmatig. Rond 16.00 vertrekken Rob en ik naar ons hotel .
Opgezwollen benen
Mijn benen zijn twee keer zo dik geworden als normaal en heb behoorlijk wat pijn maar de show must go on. Rob en ik besluiten om te gaan zwemmen in het prachtige zwembad voor onze hotelkamer met uitzicht op zee , Vanuit de rolstoel via de plantenbak lukt het me om op de grond te komen want als Voorzitter laat je je niet tillen . Het zwembad zelf kom ik in via een langzaam aflopend trapje. Mijn komst in het water waar nog al wat Amerikanen waren. Mijn komst leidde er toe dat binnen no time het zwembad leeg was.
Amerikanen vluchten voor me. Nu privé bad.
Rob en ik waren eerst wat verbaasd maar een privé zwembad vind ik ook nog niet zo gek. Nu weet ik zelf ook wel dat ik zonder kleding er uit zie als een walrus maar om nu spontaan allemaal het zwembad te verlaten verraste mij zelfs. Even wanen we ons in het paradijs een heerlijke zon 30 graden een goede cocktail en een privé zwembad het leven kan niet meer stuk. Eindelijk een uurtje voor ons zelf. Het programma wat Tine heeft gemaakt is moordend en mijn vooroordelen dat het op de Antillen altijd rustig is zijn me afgenomen. Toch merk ik dat we wel veel minder gestrest zijn dan in Nederland. Na het diner in Jimmy’s bar zijn we naar ons Italiaans restaurant geweest waar we nog een gezellige avond hebben gehad. Na het diner gaan we nog een cocktail Curaçao nuttigen met op de achtergrond goede live salsa muziek en dans. Rond 24.00 uur besluiten we om verstandig te zijn en gaan naar onze hotelkamer want morgenvroeg moeten we al om 8.30 uur bij Minister Breeuwster zijn.
Vrijdag 19 maart 2004
Om 6.45 gaat de telefoon de plicht roept. Rob en ik kleden ons snel aan en keurig in pak gaan we ontbijten. We snellen naar de uitgang van Breezes (ons Hotel) waar onze Boy al met ongeduld op ons zit te wachten. Met spoed rijden we naar fort Amsterdam waar het parlement domicilie heeft . Via een klein trapje komen we bij de beveiliging waar we ons aanmelden. We worden verwezen naar de wachtruimte waar een groot bord ons meld dat we stilte in acht moten nemen. De waarde en normen voor de parlementaire democratie zijn hier duidelijk groter als in Nederland. Ben Whiteman de hoogste ambtenaar verwelkomt ons hartelijk en begeleid ons naar de grote vergaderzaal van de Ministers. Een mooie antieke zaal die wijst op ons koloniale verleden.
Gouverneurshuis en Parlementsgebouw.
Onze delegatie is in afwachting van Minister Breeuwster ook voor de Raad van Gehandicapten en Chronisch zieken is dit de eerste officiële ontmoeting. Minister Breuwster komt binnen en na en korte voorstellingsronde waar ze aangeeft dat mijn contacten in politiek Den Haag haar niet ontgaan zijn legt ze al heel snel op tafel wat gehandicapten en chronisch zieken op de Nederlandse Antillen van haar kunnen verwachten . In een uiterst positieve sfeer worden de verschillende opties op tafel gelegd. De Minister geeft aan dat ze heel blij is met het onderzoek van het IRV (Instituur Revalidatie Vraagstukken) samen net de GGD en dat ze graag wil onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om de nieuwe Raad.Ook financieel te ondersteunen om op te komen voor de positie van gehandicapten en chronisch zieken op de Antillen. De minister gaf ook aan de CG-Raad in Nederland soms een lastige tegenspeler was maar dat de democratie ten goede kwam. Onze faam is hier op de Antillen bekend dit komt ongetwijfeld omdat er een Antilliaans Algemeen Dagblad is en er veel nieuws uit Nederland bekend wordt gemaakt. De CG- Raad is dan ook meerdere malen hier in het nieuws geweest. De Nationale fotograaf maakte een mooie staatsiefoto samen met de Minister en ons gezelschap waarna we afscheid nemen. Ik maak nog wel een opmerking over de toegankelijkheid van de parlementsgebouwen en maak een plagende opmerking dat als over twee jaar er niets veranderd is aan de toegankelijkheid ik terug kom. Na het bezoek vertrekken Rob en ik terug naar ons hotel waar we voor de tweede keer ons privé zwembad in duiken.
Conferentie
Vanavond hebben we onze afsluitende conferentie en na het diner gaan we naar het conferentiecentrum naast ons hotel welke uitstekend toegankelijk is inclusief aangepast toilet. Toen Rob en ik binnen kwamen waren er inmiddels 60 afgevaardigde waar we de meeste van ontmoet hadden tijdens ons bezoek.
Izzy Gerstenbloed
Izzy Gerstenbloed Directeur GGD verwelkomde ons en leidde de vergadering als voorzitter in combinatie met enige entertainment de avond. De Minister maar ook de gasten uit Nederland prof Wim van de Heuvel van het IRV, Rob en ondergetekende werden speciaal welkom geheten. Het onderzoek naar de positie van gehandicapten en chronisch zieken op de Antillen uitgevoerd door het IRV en de GGD werd toegelicht. Daarna heb ik mijn ervaringen van de afgelopen week gedeeld met de afgevaardigde. Aan het einde van mijn toespraak heb ik aan Minister Breeuwster een T-shirt overhandigd waar ik stil stond bij het belang van de Wet Gelijke Behandeling en dat de Antillen een voortrekkersrol kunnen vervullen bij de invoering van deze wet. Ja zelfs Nederland voor kunnen zijn, ik complementeerde de Minister dat zij het hele congres aanwezig was en dat ik dat in Nederland nog niet heb meegemaakt. Na afscheid te hebben genomen met een gevoel van weemoed vertrekken Rob en ik naar onze beachbar waar we onder het genot van een goed de ondergaande zon genieten van de muziek van Bob Marly de avond op gepaste wijze afsluiten en de Caribische nacht op gepaste wijze afsluiten.
Zaterdag 20 maart 2004
Om 9.00 uur gaat de wekker vandaag hebben we een vrije dag de eerste sinds lange tijd Nelson, Boy en zijn vrouw vergezellen ons we krijgen een rondrit over het eiland met als hoogtepunt het fort met uitzicht over het eiland, de raffinaderijen en de haven.
Boy onze chauffeur en beveiliger met zijn vrouw, Nelson Coffie en Jan Troost
Aan het einde van de dag gaan we samen eten bij een echt Antilliaans restaurant een houten restaurant met een terras vlak boven de zeespiegel en met heerlijke visgerechten met op de achtergrond karaoke muziek. S’ avonds genieten we samen met Ab en Hilde nog een keer van de Caribische nachten met op de achtergrond onzen Antilliaanse zanger. Die ons bijna ieder avond heeft verblijd met zijn prachtige donkere stem. Rond 13.00 gaan we naar onze kamer en pakken onze koffer want morgenochtend zijn we om 8.00 uur te gast in de Antilliaanse tv Studio.
Zondag 21 Maart 2004
Om 6.30 gaat de wekker Rob en ik kleden ons snel aan en gaan snel ontbijten nadat we ons uitgecheckt hebben gaan we met Boy naar de Studio waar we Gregoria weer ontmoeten de ontbijtshow is heel anders dan bij ons. Als je bij ons in 4 minuten je item moet neer zetten heb je bij deze show bijna een uur de tijd. Gregoria krijgt bijna een uur de tijd om haar punten te maken. De studio met drie camera ‘s wordt bedient door een cameraman en een regisseur. Ik zelf krijg twee vragen die ik op een briefje in het Nederlands voor mijn neus krijg gelegd. De show zelf is in het Papiaments dus ik hoop dat ik maar het juiste antwoord heb gegeven op de twee vragen. Na afscheid te hebben genomen rijden we naar het vliegveld maar midden op de Juliana brug is een ongeval gebeurd. Boy kent gelukkig een andere weg zodat we als nog op tijd op het vliegveld zijn.
Julianabrug
Afscheid
Na afscheid genomen te hebben van onze Antilliaanse vrienden gaan we naar de douane waar blijkt dat Rob de schaar waarmee hij de navelstreng van zijn zoon Nick mee heeft doorgeknipt in zijn handbagage heeft. Na veel gedoe lukt het ons om de schaar toch nog uit het land te krijgen door het toe te voegen aan zijn gewone bagage. Ons KLM toestel staat gereed en zonder problemen kom ik op mijn stoel in het vliegtuig. Om 9.00 uur Nederlandse tijd landen we precies op schema op Schiphol mijn benen zijn zo dik geworden dat ze niet meer in de beugel passen en heb mede door het tijdsverschil het gevoel dat ik zweef. Door de extreme controle op bolletjesslikkers zitten we twee uur vast in het vliegtuig zonder airco en omdat gehandicapten als laatste het vliegtuig moeten verlaten gaan we als laatste van boord. Nadat we van top tot teen zijn onder zocht pakken we om 12.00 uur. Een Taxi naar Ouderkerk aan de Amstel waar onze auto staat. Gerda biedt ons nog een kop koffie aan en dan rijden we meer dood dan levend terug naar Nijmegen.
Advies
Als s je zo lang moet reizen moet je niet zelf terug willen rijden. Neem een taxi of laat je rijden het is levensgevaarlijk. Om drie uur s’ middags kom ik eindelijk thuis ik ga eerst naar de huisarts want mijn benen lijken wel op olifantspootjes het zou nog vier dagen duren voordat ze weer enigszins normaal waren en de pijn afnam maar een ding is zeker een bezoek aan de Antillen is de moeite waard. De mensen die ik daar ontmoet heb acht ik hoog en hoop dat we ook in de toekomst nog wat voor elkaar kunnen betekenen.
Tine Gregoria Davids en Jan Troost
in de krant Amigo.
Nu 16 jaar later is het er eindelijk van gekomen. Midden in het Coronatijdperk waar ook mijn vrienden hier als op Curaçao midden in zitten. Wat de toekomst gaat brengen dat weten we niet.
In deze vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna.
Vandaag is directeur van IEDER(IN) Illya Soffer weer te gast. De tweede Corona-golf is een feit. Zijn we nu beter voorbereid dan eerst? Waarom had premier Rutte het plotseling over mensen met een handicap terwijl hij zich er eerst nooit over uit liet? En wat observeert Illya vanuit IEDER (IN)?
Tweede onderwerp gaat over goede doelen. Jan ziet een verandering in mentaliteit dat als het gaat over mensen met een handicap er steeds meer gedacht wordt vanuit goede doelen en te weinig vanuit rechten. Hoe komt dit? En wat ertegen te doen?
Troost & Sanders Vlog 109 De 19e eeuw
Vandaag in Troost & Sanders een geschiedenisles met Paul van Trigt. Hoe was het om een handicap te hebben in de 19e eeuw? Was er toen op een bepaalde manier niet veel meer sprake van emancipatie? Wat waren toen de obstakels en hoe was de maatschappij toen ingericht voor mensen met een beperking? En de belangrijkste vraag: Waar haalt Jan deze diepe poëtische Candlelight stem plots vandaan?
Troost & Sanders Vlog 108 : Historie
Op 22 maart 2020 was de eerste uitzending van #troostensanders. Ook wij Mari, Jan en Jeske (ondertiteling) hadden niet gedacht dat we 6 maanden later eerst dagelijks nu 1 keer in de week deze vlog zouden opnemen. Mari heeft een verdiende korte vakantie. Dus daarom dit keer een kijkje in het verleden. De tweede Corona golf is al weer begonnen. Wij wensen iedereen sterkte en hoop op een andere toekomst. Waar we elkaar weer gewoon kunnen ontmoeten.
Troost & Sanders Vlog 107: Prinsjesdag 2020
Afgelopen dinsdag was het weer Prinsjesdag. Rede genoeg om na te bespreken met directeur van Ieder IN en vaste gast van onze vlog Illya Soffer. Wat viel er op dit jaar? Biedt onze Koning wat hoop? Hoe zit het met de vis en de boter? En kunnen we wat moois verwachten van de verkiezingsprogramma’s dit jaar? Illya praat Jan en Mari bij in een heerlijk zaterdagochtend onderonsje.
Troost & Sanders Vlog 105: Verzuring
Vandaag zien we eindelijk Mari in een opgeruimd werkkantoor. De opnames van zijn docu serie begint morgen, dus het was wel even tijd om op te ruimen.
Het is het decor van een diepe conversatie over ‘verzuring.’ Hoe zorg je er eigenlijk voor dat je als persoon met een handicap geen verzuurde activist wordt? Mari en Jan gaan bij zichzelf te rade. Een interessant gesprek over de vraag: Wat is de remedie tegen verzuring?
Troost & Sanders Vlog 104 beeldvorming 4
Vandaag is Mari op een eendaags vakantie in Maastricht onder de Sint. Pieter, is Jan in Wijchen en onze gast Angelique Krüger (journalist bij omroep Gelderland) is in Aalten. Alle ingrediënten voor een cross country ietwat chaotisch maar boeiend gesprek over beeldvorming, handicap en het programma waar Jan aan werkt. ‘Dorpshuis van het jaar’.
Deze week te gast: Petra Jorissen om te vertellen over haar revalidatieroman ‘Erg he?’. Petra vertelt Mari en Jan over de aanleiding waarom ze dit boek schreef en de belangrijkste inspiratiebronnen: de mens rondom de mens met een handicap. Over haar periodes in het revalidatiecentrum, priesters, mytylscholen en de vele ontroerende en absurde anekdotes waar zowel Mari als Jan heel vreemd van opkijken.
Boek Petra Jorissen Het boek ‘Erg he?’ is te reserveren via: Uitgeverij de Graaf of de betere Boekhandel
Vlog 102 Hoe de troepen te mobiliseren?
Op deze warme dag praten Mari over een heel belangrijk onderwerp: hoe mobiliseer je eigenlijk mensen? Hoe zorg je ervoor dat mensen met een handicap een vuist kunnen maken? Hoe deed Jan dat op het moment dat hij voorzitter was van de gehandicaptenraad. En wat zijn precies de problemen op dit moment?
Vlog 101: Hoger onderwijs & Handicap
Deze week te gast: Johan Weishaupt. Er is veel aan de hand wanneer het gaat over jongeren met een handicap en hoger onderwijs. Gelukkig zijn er mensen als Johan om ons uit te leggen waarom er nog zoveel problemen te tackelen zijn. Een gesprek over een groep die in Den Haag vaak wordt vergeten en waarbij wetgeving eerder in de weg staat dan dat het helpt.
Vlog 100 (!!!) “The Talk”
HOERA! Wie had dat gedacht! De 100ste vlog! Op een feestelijke zondagochtend vieren Jan, Mari & Jeske deze feestelijke mijlpaal. In dit openhartig gesprek praten ze over wat een gehandicapt kind van zijn ouders hoort mee te krijgen. In de zwarte gemeenschap bestaat er zoiets als ‘The Talk’; een moment dat een ouder zijn/haar kind apart neemt om te vertellen dat ‘de wereld er voor jou anders uit gaan zien dan de gemiddelde Nederlander’. Bestaat er zo’n moment voor kinderen met een handicap? En wat zou er in zo’n ’talk’ moeten worden gezegd. Hoe kijken Jeske, Jan en Mari hier op terug?
We zijn benieuwd naar jullie ervaringen. En geweldig bedankt aan onze trouwe kijkers! Het is jullie commentaar en input dat ons naar de 100 heeft gestuwd!
Mari is weer in Amsterdam, Jan weer in Wijchen. De vlog ziet er dus weer als vanouds uit.
Jan vertelt Mari over zijn nieuwe baan. Wat mag hij in Nijmegen gaan doen en hoe wil hij die baan invullen? Verder is Mari zielsgelukkig met een actie van zijn lokale stamkroeg. Maar hoe te zorgen dat hij niet de enige is die hiervan profiteert?
Na 14 dagen zijn we weer begonnen met #troostensanders. Wat is er met ons gebeurd? en hoe gaan we in de toekomst verder. Neurenberg, nieuwe baan en natuurlijk onze ontmoeting.
Troost & Sanders Vlog 97: De Laatste Dagelijkse!
Al 97 keer mochten we iedere dag in de week op jullie tijdlijn verschijnen. Nu de zomer aanbreekt en de levens een klein beetje meer op normaal beginnen te lijken is dit onze laatste dagelijkse vlog. Nemen we afscheid? Absoluut niet! We zullen ons wekelijks blijven melden met en zonder gasten zodra Mari weer terugkomt Duitsland.
Voor nu; we willen jullie de volgers van de vlog hartelijk bedanken voor het feit dat jullie naar ons keken en dat we samen met jullie ons door deze vreemde crisis konden praten. Hij is voor velen van ons nog lang niet voorbij, maar wij geloofden dat drie ingrediënten het leven voor nu wat lichter konden maken: blijf praten, hou de humor erin en lang leve de vriendschap! Proost!
Tot ziens bij de wekelijkse editie! Blijf ons inspireren, onderwerpen sturen, meedenken, delen en ons scherp houden! Mari Jan Jeske
Vlog 96: Terugblik?
Vandaag ons eennalaatste extra lange vlog. En wie anders te gast dan Illya Soffer, directeur van belangenorganisatie Ieder(IN). Is het al tijd om terug te blikken op de afgelopen periode? Illya vindt dat absoluut nog niet. Voor veel mensen met een beperking is de corona crisis nog lang niet voorbij. Waarom is volgens haar zo weinig aandacht geweest voor mensen met een beperking in deze crisis? Illya komt met een duidelijke analyse. En wat gaat Ieder(IN) doen nu langzaam de politiek zich begint op te maken op de landelijke verkiezingen?
Vlog 95 Hoe gaan we naar inclusief onderwijs? (II)
Vandaag deel 2 van het gesprek met Dr. Tjip de Jong. Wat zijn e effecten van speciaal onderwijs op de samenleving? En waar is de lobby voor leerlingen met een beperking? En misschien wel het belangrijkst: Hoe zou de ideale toekomst eruitzien volgens Tjip, wat zou hij doen als hij de minister mocht adviseren?
Hoog bezoek in onze vlog vandaag. Dr. Tjip de Jong zelfstandig adviseur, docent, wetenschapper en schrijver over onderwijs is vandaag te gast. Met hem praten we over het Speciaal onderwijs. Wat is zijn visie daarop? Waar komt het idee van speciaal onderwijs precies vandaan en wordt er wel voldoende over nagedacht?
Op deze enorm hete zomerse dag praten Mari en Jan over een belangrijk onderwerp. Jan had een bericht met nogal discriminerende per ongeluk geliket waar hij nogal kritiek op heeft gekregen. Rede genoeg om het vandaag te hebben over racisme, handicap en hoe dat Mari en Jan dat in hun leven heeft beziggehouden. Hoe staan zij in dit debat en hoe proberen ze van hun blinde vlekken af te komen?
Vlog 92: Facultatief protocol
Tijd voor een moeilijk maar heel belangrijk en interessant onderwerp. Het komt erop neer: het VN-verdrag is er om de mensenrechten vast te leggen, maar als je vindt dat de mensenrechten worden geschonden mag je in Nederland niet naar de VN om erover aan de bel te trekken. Hoe dat zit? Jan legt het Mari stap voor stap uit.
Een bijzondere vlog vandaag. Mari heeft twee vrienden op bezoek die allebei acteur zijn en met Mari werken. Jan laat de kans niet onbenut om ze het hemd van het lijf te vragen over hoe het is om met Mari te werken. Over de voor en nadelen. Kijk en huiver (en zie hoe ongemakkelijk Mari ervan wordt!)
Vlog 90: Hoe wordt uw leven weer leefbaar? (II)
In het tweede gedeelte van het gesprek met Illya Soffer over het onderzoek van Ieder(in) leggen we de focus op de rol die Illya voor Ieder(in) in gedachte heeft. Wat zijn nu de conclusies van het onderzoek en hoe wil ze hiermee daadwerkelijk resultaat gaan bereiken? Hoe pakt ze de vreselijk ingewikkelde lobby aan en hoe zorgt dit uiteindelijk voor meer aandacht voor mensen met een handicap tijdens de corona crisis.
Mari is weer levend teruggekeerd en we duiken meteen de diepte in met Illya Soffer van Ieder(in). Ze hebben net een rapport af met de titel: ‘Hoe wordt uw leven weer leefbaar?’ Waar gaat het rapport over en wat is er naar voren gekomen uit het uitgebreide onderzoek binnen de doelgroep? Wat kan er beter als het gaat om mensen met een handicap en het coronabeleid?
Nu Mari vandaag filmt op de bruiloft hebben we dit keer een speciale gast Gerda Polman. Hoe kijkt zij aan tegen beeldvorming maar ook wat kunnen we er zelf aan doen? Maar ook waarom politiek actief? Morgen is Mari er weer en gaan we met Illya Soffer (Ieder in) in gesprek over onderzoek Hoe wordt uw leven weer leefbaar na de versoepeling van de Corona maatregelen.
Vlog 87: Afhankelijkheid
Mari en Jan zijn een beetje boos vandaag. Ze hadden een gast geregeld die niet kon komen omdat ze niet op tijd uit bed kon worden geholpen. Rede temeer om over een van de belangrijkste thema’s van deze vlogseries te praten: afhankelijkheid van anderen. Een prachtig gesprek over kwetsbaarheid, vriendelijkheid als overlevingsstrategie en hoe het anders zou moeten.
Morgen is Mari naar een bruiloft en wordt zin plaats ingenomen door een mysterie guest!
Vlog 86: Hoe hou je de moed erin
Nu heeft Jan vreemde baanwensen gehad. Maar wisten jullie dat hij gesolliciteerd had om chauffeur van minister-president Rutte te worden? Mari springt meteen in deze ambitie voor autobestuurder. Meer hierover in de vlog. Verder: een hele relevante en erg actuele kijkersvraag: Hoe hou je de moed erin? Het is de aanleiding voor een diep filosofisch gesprek.
De heren zijn erg druk vandaag. Dus maar een kortere vlog. Maar niet onbelangrijk. Sterker nog: een belangrijke oproep! Komt allen naar de training over het VN-verdrag! Gewoon vanuit je luie stoel thuis te volgen. Jan vertelt erover en legt uit waarom het zo belangrijk is jullie daar allemaal terug te zien.
Meer info: https://nietsoveronszonderons.nl/training-vn-verdrag-handicap/
Vlog 84: Hoe te overtuigen?
Mari en Jan praten vandaag over een belangrijk onderwerp. In de tijd waarin we leven is het als persoon met een handicap steeds belangrijker om mensen van de gemeente of andere overheid te overtuigen. Als het gaat om een aanvraag van een hulpmiddel bijvoorbeeld, of huisaanpassing, baan etc. Mari en Jan praten over hoe zij dit aanpakken, waarbij Jan Mari op een belangrijk punt corrigeert.
Vlog 83: Goede Doelen
Jan en Mari hebben een drukke dag gehad, dus allebei een beetje gaar. Desalniettemin raken ze bevlogen over het onderwerp: charitas. Welke ervaringen heeft Jan met goede doelen? Op welke manier werd Jan ervoor gebruikt? En waarom is het zo kwalijk om uit te gaan van gulle giften in plaats van rechten?
Vlog 82: Aan Zee
Mari is hyper vandaag. Zijn vriendin kan niet naar Nederland komen, maar ze gaan elkaar dan maar ergens in Duitsland ontmoeten. Waar precies? Verder praten Mari en Jan over het strand. Hoe was Vlissingen? Hoe staan ze tegenover de zee en wat vinden zij van strandrolstoelen?
Verder heeft Mari een zeer passend item geshopt bij onze vrienden van de Wheelchair mafia.
Vlog 81: Een Beeld
We zijn weer terug. Na een korte onderbreking hebben Jan en Mari de vlog weer hervat. Waar ze eigenlijk wilde gaan praten over Mari’ s avontuur aan zee gingen ze meteen de diepte in naar aanleiding van de discussie over beelden en slavernijverleden die nu gevoerd wordt. Hoe mooi zou het zijn om een beeld op te richten van de bevrijdde gehandicapte medemens? En hoe staan ze allebei in de discussie over het omtrekken van beelden?
Morgen dus meer over Mari’ s trip naar Vlissingen en beginnen we met antwoorden op jullie vragen!
Vlog 80: Kamp Mook
Jan moest vandaag naar het ziekenhuis. Vandaar dat we deze vlog wat eerder hebben opgenomen. Grote vraag is natuurlijk: Heeft Jan zin een dagje ziekenhuis? Na de vlogs van gisteren is er tijd voor een hoopvoller onderwerp. Hebben wij ooit een Nederlandse versie van ‘crip camp’ gehad? Om de koppen bij elkaar te steken op een weekend diep verscholen in de bossen? Jan blikt terug op het bijzondere Kamp Mook. Is zoiets voor herhaling vatbaar?
BELANGRIJKE MEDEDELING: Na 80 vlogs gaat Mari een paar dagen naar zee om uit te waaien en aan het scenario te werken. We zijn er even tussenuit tot zaterdag. Dan is nu de ideale gelegenheid om aan jullie te vragen: Hebben jullie vragen aan ons? Stel de vragen in de comments en we komen er zaterdag op terug in een speciale Q&A vlog!
Het tweede deel van het gesprek met Illya Soffer over de exit strategie van dit corona tijdperk. Waarom communiceert de overheid zo minimaal als het gaat om mensen met een beperking? Speelt het mee dat goed nieuws vertellen nooit een fijne optie is? En hoe legt deze corona epidemie beperkingen bloot?
Vlog 78: Corona Exit Strategie (I)
Illya Soffer is weer te gast! Hoe gaat het met de Corona exit strategie voor mensen met een beperking? Schiet het overleg met de overheid een beetje op? Hoe wordt er gecommuniceerd en wat zijn de knelpunten? Vragen genoeg die een korte update vereisen.
Morgen deel 2 van het gesprek.
Vlog 77: Sport!
Mari is eindelijk van zijn writersblock af en is enorm opgelucht. Vandaag weer een opgewekt onderwerp: Sport! Welke sporten heeft Jan in zijn leven ondernomen? Luister en huiver. Een verhaal waarbij niet alles heel blijft en niet altijd geheel diervriendelijk is.
Op het einde doet Mari een belofte waar hij nu al spijt van heeft.
Vandaag een speciale vlog! Jeske is jarig en schuift gelukkig weer een keer aan! Ze vindt het tijd om die immer kritische Jan en Mari op hun plek te zetten. Want er zijn ook dingen die goed gaan. Ze vertelt hoe haar school met haar beperking is omgegaan en het resulteert in een hele vrolijke vlog die het geloof in de mensheid weer herstelt.
Vlog 75: Marc de Hond
Een trieste dag vandaag, het nieuws kwam door dat Marc de Hond is overleden. Mari en Jan praten over Marc zijn rol binnen de emancipatie voor mensen met zijn handicap en de beeldvorming. Hij zal enorm worden gemist.
Vlog 74: Filmbespreking ‘Vakantie!’
Vandaag praat Mari in zijn tuin met Jan die zich door de eenzaamheid heen probeert te slaan. Ze hebben het over de film ‘Vakantie!’ waar Jan begin tachtiger jaren een rol in speelde. Wat vond Mari – na de felle preek van gisteren – van deze film? Waarom werd de film gemaakt? En hoe zat het met de boze buurman?
Het is 2 juni! Gisteren zijn de terrassen weer opengegaan en zowel Jan als Mari hebben dit gevierd. (Alhoewel Jan op zijn terras in de tuin bleef). Jan en Mari praten na over het nieuws van de demonstratie gisteren. Een ingewikkeld en complex onderwerp met in ieder geval een gedeelde zorg. Is het wel verstandig om nu 5000 mensen bij elkaar te laten komen? Daarnaast: Jan heeft meegewerkt aan een film in de jaren ’70. Wat was de aanleiding? Mari geeft z’n ongezouten mening.
Deel 2 van het gesprek met Illya Soffer. Is Mari nog van plan in de wajong te blijven? En wat zouden we nu moeten doen? Is het UWV de beste instantie om te bellen als er vragen zijn, of is het slim hulp in te schakelen? Maar dan maakt een vierde gast een einde aan het gesprek….
Vlog 71: Napraten over de nieuwe Wajong wet (I)
Vandaag wederom onze wekelijkse gast Illya Soffer. Directeur van belangenorganisatie van Ieder(in). We praten na over het aannemen van de nieuwe wajong wet. Wat ging er door haar heen toen het werd aangenomen? Waarom is het zo erg dat het is aangenomen? En is de wajong nu op z’n minst eenvoudiger geworden. (SPOILER ALERT: Niet echt.)
Morgen deel 2 van het gesprek.
Vlog 70 Dillema’s rondom speciaal onderwijs (II)
Deel 2 van het gesprek met Mannin De Wildt. Mannin laat de app zien waarmee Evimare communiceert. Verder: Wat maakt dat het zo lastig is een goede school te vinden? En wat zijn de zaken die inclusief onderwijs nu zo ingewikkeld maken?
Vlog 69 Dillema’s rondom speciaal onderwijs
Vandaag te gast: Mannin de Wildt. Regisseuse en moeder van Evimare. Ze sloeg aan op de vlog over het speciaal onderwijs en wilde graag haar bevindingen inbrengen. Hoe is bij hun de zoektocht gegaan naar een reguliere en speciale school? Hoe werkt het in de praktijk als je op zoek gaat naar de juiste school?
Morgen deel 2 van het gesprek!
Vlog 68: Wat te doen bij ontoegankelijkheid?
Vandaag praten Jan en Mari over een interessante casus: stel je wil dat je ontoegankelijke café om de hoek toegankelijk wordt? Wat hoor je dan eigenlijk te doen? In hoeverre kun je gebruik maken van het VN verdrag? Jan legt uit hoe zo’n traject eruit kan zien. Verder nog: kom je iets tegen in deze nieuwe anderhalve metersamenleving waardoor je het gevoel hebt dat je wordt gediscrimineerd? Meld het hier! https://mensenrechten.nl/nl/goedtoegankelijk/probleem
Vlog 67: Broers & Zussen
Jan denkt na over hoe hij online training moet geven via Zoom. Hij ziet er tegenop, Mari probeert ook de voordelen er van op te noemen. Een typisch corona-tijd gesprek. Daarna in de vlog een onderwerp wat nog niet vaak wordt besproken: wat heeft het voor invloed op het gezin als een van de kinderen een beperking heeft en de andere broers en zussen niet? Wat zijn de ervaringen van Jan en Mari?
Vlog 66: Kapper, Wajong & Hobby’s
Wat ziet Jan er toch fris uit vandaag! Hij is vroeg opgestaan en naar de kapper geweest. Verder nieuws vandaag uit de eerste kamer. De wet harmonisatie van de wajong is een feit. Mari en Jan zijn er een beetje katerig over. Maar dat mag de dag niet bederven! Wat voor hobby’s heeft Jan eigenlijk? En Mari? Verwacht het onverwachte.
Vlog 65: de dood (II)
Een wat kortere vlog dan gebruikelijk. Het tweede deel van het gesprek over de dood. Welke rol speelde religie een rol als het over het einde ging? En zijn Mari en Jan er eigenlijk bang voor? En levensgenieter terwijl je nadenkt over doodgaan. Kan dat?
Morgen weer iets vrolijks!
Vlog 64: De Dood (I)
Vandaag in ons immer vrolijke vlog een belangrijk en ook onvermijdelijk onderwerp: de dood. Hoe heeft Jan hier mee om leren gaan en waar komt Mari’s fascinatie precies vandaan? Het begin van een heftig, maar ook een mooi en open gesprek over het fenomeen wat ons allen doet beseffen dat we leven.
Vlog 63: Speciaal onderwijs (I)
Jan had een interview gisteren op NPO radio 1. Mari en Jan bespreken na. Daarna een gevoelig onderwerp: het speciaal onderwijs. Mari zet uit een waarom hij daar zo kritisch tegenaan kijkt. Jan bevraagt zijn ideeën kritisch. Is de Mytylschool niet stiekem een puur persoonlijk trauma van Mari?
Wat zijn jullie ideeën over speciaal onderwijs? Laat het ons weten!
Vlog 62: Displace
Deze vrijdag te gast: historicus Paul van Trigt. Hij is een van de drijvende krachten achter DISplace, een website over de geschiedenis van mensen met een beperking in Nederland. Waarom was hij geïnteresseerd in dit onderwerp? Daarnaast vertelt hij over zijn boek over de totstandkoming van het VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap. Hoe is deze tot stand gekomen? Een introductie van een – wat Mari en Jan betreft – terugkerende gast.
Een heerlijk warme dag. Vandaag praten Mari en Jan over Mari’s aanvraag voor een handbike. De oude is aan vervanging toe en Mari vraagt Jan om advies. Als hij er een gaat aanvragen? Waar moet hij dan rekening mee houden? Is het beter om een hulpmiddel via de PGB te krijgen of In Natura? Wat zijn de voor en nadelen?
Vlog 60: Eerste Kamer & zoomseks
In deze vlog aandacht voor twee onderwerpen: hoe ervoer Jan het debat in de eerste kamer over de harmonisatie van de Wajong. En wat bedoelde hij nu laatst met zoomseks? Wat voor verhalen heeft hij daarover te vertellen? Was het zo spannend als dat het klonk?
Vlog 59: Hou de WAJONG tegen! (II)
Vandaag deel 2 van het gesprek met Ilya over de Wajong. Mari probeert het samen te vatten en de drie vragen zich af wat de eerste kamer er van gaat vinden. Waarom wordt er bijvoorbeeld 12 uur over vergadert?
Vlog 58: Hou de nieuwe WAJONG wet tegen! (I)
Op dinsdag wordt er in de eerste kamer gestemd over de harmonisatie van de wajong wet. Waar gaat het precies over? Waarom moeten wij ons zorgen maken? Samen met Ilya Soffer proberen we de ingewikkelde knoop te ontwarren. Waar gaat deze wet over en waarom moeten wij ons nu online van ons moeten horen?
Vlog 57: Anti Validisme (II)
In deel 2 van het gesprek met Xandra Koster en Chedda ligt de focus op wat er volgens hen moet gebeuren om activisme in Nederland een impuls te geven. Hoe kom je bij elkaar en demonstreer je als je daartoe niet fysiek in staat bent? Weten we elkaar wel te vinden? Het vlog sluiten we af met een teaser die Chedda maakte naar aanleiding van de vrouwenmars. Zijn jullie het eens met haar speech? Laat het weten in de comments!
Vlog 56: Anti Validisme (I)
Dit weekend weer een gesprek in 2 delen. Ditmaal met activisten Chedda en Xandra Koster. Toen Mari een aantal vlogs geleden zich liet gaan over het feit dat zijn generatie zo weinig deed op het gebied van activisme kreeg hij meteen een appje van Xandra dat dat niet helemaal klopte. Vandaar dat Jan en Mari Xandra en Chedda uitnodigde om over hun kijk op activisme te praten. Wat is anti validisme precies en hoe uit zich dat?
Vlog 55: Leven als topsport
Vandaag te gast: Dick Cochius. Rolstoelhockeycoach, actief belangenbehartiger bij onder andere Per Saldo en overlever. Een boeiend gesprek over hoe hij toch overleefde, tegen de verwachtingen in van velen. Hoe is het dan om in deze coronatijd te leven? En wat je handicap je kan leren om met deze vreemde tijden stand te houden.
Vlog 54: onderweg naar Hilversum
Mari is onderweg naar de studio van NPO Radio 1 om te praten over mensen met een handicap en corona. Op de heen en terugweg probeert hij Jan te woord te staan. Wat niet altijd vlekkeloos gaat. Hoe ging het interview? Hoe ziet de buitenwereld eruit? Hoe moeilijk is het om op het mediapark te komen? Hoe druk zijn de treinen? Ontdek het in onze meest chaotische vlog tot nu toe.
Mari is weer in Eindhoven en kan weer van de Brabantse keuken genieten. Waar kunnen ze betere asperges maken. Boven of onder de rivieren? Het is niet het enige op te lossen dilemma van vandaag. Gisteren eindigden we in mineur. De landelijke overheid trok zich voor een groot deel terug als financier van de belangenbehartiging, waardoor er een dorre woestijn overbleef en het moeilijker is om op te komen voor de mensen met een handicap. Als Jan premier zou zijn, hoe zou hij dit anders hebben aangepakt?
Vlog 52: Waar ging het mis?
Jan en Mari nemen de vlog wat eerder op. Jan namelijk nog wat spannends gaan doen vandaag. Er is een vraag die Mari vandaag vandaag op zijn lippen heeft. Gisteren had Jan het over vroeger: toen belangengroepen voor mensen met een beperking veel meer inspraak hadden dan nu het geval lijkt te zijn. Waar ging het precies mis? Wat is de oorzaak dat het vroeger beter was dan nu? En wat heeft dat met decentralisatie te maken?
Vlog 51: Mee kunnen praten
Het is Jan’s trouwdag vandaag. Rede genoeg om een oranje pak aan te trekken. Na een weekend elkaar niet te hebben gezien reflecteren Jan en Mari op het gesprek met Ilya. Wat steekt hen het meest in de manier waarop de overheid omgaat met mensen met een beperking? Wat is de rede waarom er vanuit de overheid zo weinig aandacht is voor ‘de’ doelgroep? Jan heeft wel een idee. Het is het begin van een brainstorm die nog lang niet ten einde is
Vlog 50: IEDER(IN) in tijden van Corona (III)
In het laatste deel van het gesprek met Ilya gaan we in op de enorme misverstanden rondom zelfredzaamheid. Wat voor invloed heeft Corona hier op? En wat voor consequenties voorziet zij voor mensen met een beperking na de pandemie? En wat zouden we nu kunnen doen om ‘onze’ plek in de samenleving terug te claimen?
Vlog 49: IEDER(IN) in tijden van Corona (II)
In het tweede deel van het gesprek met Ilya Soffer directrice van IEDER(IN) praten we over wat een mogelijk alternatief kan zijn voor de problemen die we eerder hebben geschetst. En welke tegenwerking krijgt Ilya precies? Wat zijn de argumenten die ze vaak tegengeworpen krijgt?
Vlog 48 IEDER(IN):in tijden van Corona (I)
De komende drie dagen een interview met Ilya Soffer. Directeur van Iederin, het invloedrijkste netwerk van mensen met een beperking in Nederland. Na gisteren in Nieuwsuur te zijn verschenen is ze vandaag te gast in Troost & Sanders. Jan & Mari vroegen zich in het eerste deel van het gesprek af: hoe gaat het met haar? En waar irriteert ze zich aan als je kijkt naar de reactie van de Nederlandse overheid? Een gesprek over corona en belangenbehartiging voor en met mensen met een beperking.
Vlog 47: Voordelen van een handicap
Gisteren is er door het kabinet een stappenplan gepresenteerd over hoe we langzaam uit onze ‘intelligente’ lockdown te komen. Jan en Mari bespreken het. Maakt Jan zich zorgen? Daarna een leuke discussie over of je wel gebruik mag maken van de voordelen die een handicap soms kan bieden als je tegelijkertijd ook voor radicale gelijkheid bent.
Vlog 46: ENIL
Jan is weer eens vredesstichter in huis? Wat is daar aan de hand? Mari had gisteren een online marathon vertoning van de Rolstoel Roadmovie voor activisten over heel de wereld. Het is aanleiding voor een gesprek over ENIL, oftewel: The European Network of Independent Living. Een belangrijke Europese organisatie die opkomt voor de mensen met een handicap op Europees niveau. Wat waren de vragen die zij hadden naar aanleiding van de serie? En wat hebben ENIL en de Rolstoel Roadmovie met elkaar te maken?
Vlog 45: Vrijheid van meningsuiting
Grappig! Op Bevrijdingsdag toevallig de 45’ste vlog (snappen jullie ‘m?) Vandaag is Mari heel druk voor een online vertoning van zijn Rolstoel Roadmovie en staat Jan stil bij het overlijden van cultuurfilosoof Rietdijk. Iemand wiens denkbeelden hij verafschuwden, maar toch heeft hij stiekem veel betekent voor de rechten voor mensen met een handicap in Nederland. Verder is Jan boos over een mail die hij heeft ontvangen. Mari en Jan analyseren de kritiek en praten over de vrijheid van meningsuiting.
Vlog 44: Tweede wereldoorlog
Het moment dat Mari en Jan de vlog opnemen is het nog net voor de dodenherdenking, tijd om het te hebben over een moeilijk en emotioneel onderwerp. Vandaag praten Mari en Jan over ‘Aktion T4′, oftewel het plan van de nazi’s om mensen met een handicap massaal en systematisch de dood in te jagen. Wat waren de gedachtes hierbij? En de technieken waarop ze dit deden zonder dat de bevolking in opstand zou komen? Waarom ligt de term euthanasie altijd nog zo gevoelig? En wat weten we over de mensen met een handicap in Nederland tijdens de bezetting? Extra reden om juist op 5 mei nog een keer stil te staan bij onze vrijheid,
Vlog 43: Hells Angels
Vandaag een zondags koffiepraatje op een zondag die nogal druk is voor allebei. Zowel Mari als Jan hebben anekdotes met motorbendes. Waar werd Jan naartoe geëscorteerd en hoe dronk Mari een van zijn eerste biertjes? En kunnen we iets leren van de Hells Angels?
Vlog 42: Handicap & Kunstonderwijs
Wat kregen we veel reacties op de vorige vlog! Jan vat het even samen. Ondanks dat zowel Mari als Jan vandaag erg moe is – zou dat kunnen komen door de lockdown? – praten ze vandaag over hoe het toch kan dat er nog te weinig mensen met een handicap actief zijn in de kunst en cultuursector. Terwijl een handicap juist een goede aanleiding geeft daar iets mee te doen!
Vlog 31: Politieke partij?
Weer een vlog met een gast! Op 1 mei is onze gast Eva Ruiters. Ze stuurde ons een mail over het idee van een nieuwe politieke partij te beginnen en heeft daar heel goed over nagedacht. Een interessant gesprek volgt over hoe dit aan te pakken. Onderwerpen als emancipatie, revolutie, validisme en constructief met de politiek meewerken. Hoe nu verder?
Vlog 40: Beeldvorming (III)
De 40ste vlog alweer! Wat gaat de tijd hard. Vandaag gingen Jan en Mari los in een brainstorm over hoe je de beeldvorming van mensen met een handicap kunt kantelen. En na 40 vlogs eindelijk antwoord op de vraag: waarom komt Jan altijd zo schitterend voor de dag? Waarom niet je handicap gebruiken voor een leven lang durende kostuumparty?
Vlog 39 Beeldvorming II
Mari is weer even in Amsterdam, Jan komt net terug uit Helmond om draadjesvlees af te leveren. Vandaag pakken ze door op het veelbesproken becommentarieerde onderwerp ‘Beeldvorming.’ Hoe is de huidige beeldvorming ontstaan? Waarom zijn helden zo belangrijk? En hoe maak je het verschil tussen gesprekken die gaan over een handicap en gesprekken die gaan over personen die de wereld willen veranderen met toevallig een handicap?
Vlog 38: Beeldvorming (I)
Na een subtiele vorm van sluikreclame hebben Mari & Jan het over een van hun favoriete onderwerpen: beeldvorming.
Hoe verander je de beeldvorming van mensen met een handicap? Wat heeft oud president Roosevelt hiermee te maken? Hoe deden andere bewegingen dat in de geschiedenis? En is het een kwestie van meer meedoen met quizen en kookshows of zijn we eigenlijk nog niet in die fase?
Vlog 37: Koningsdag
Ook Jan en Mari vieren vandaag Koningsdag in deze feestelijke versie van de vlogs.
Speciale dagen vragen om speciale onderwerpen: hoe vaak kwam Jan leden van het koningshuis tegen? En kon hij het paleis wel in? En kreeg hij iets voor mekaar bij het Koningshuis? Proost! Wij hopen dat onze kijkers ook een huiselijke maar gezellige Koningsdag hebben gevierd!
Vlog 36: Aan het werk! (II)
Gelukkig gaat het beter met de broer van Jan. Mari heeft nog wat vragen over de vorige vlog: waarom kon hij eigenlijk niet aan het werk in Werkenrode of als maatschappelijk werker? Het had een tamelijk bizarre reden. En hoe verdiend Mari eigenlijk zijn geld? Heeft hij ooit vakantiebaantjes gehad? En zit hij nog steeds in de Wajong?
Vlog 35: Aan het werk! (I)
Jan maakt zich zorgen. Z’n broer is opgenomen in het ziekenhuis en we hopen uiteraard allemaal dat hij snel weer beter wordt! Vandaag vertelt Jan zijn ervaring met werk. Waar begon hij te werken? En wat waren de moeilijkheden die hij daarbij tegenkwam? Speelde zijn handicap een rol in het zoeken naar werk? En was dat noodgedwongen of uit idealisme?
Vlog 34: Jan’s wilde jeugdjaren
Zo introvert als Mari z’n handicap heeft verwerkt, zo extravert ging het eraan toe bij Jan. Wie had ooit gedacht dat Jan zowel verlegen als doof is geweest? Hoeveel mensen kon Jan kwijt op z’n kleine studentenkamer? Een prachtverhaal over experimenteren in je eigen bubbel, angst voor de ‘buitenwereld’ en de helende werking van een luchtbuks en en aquarium.
Vlog 33: Mari’s wilde jeugdjaren
Afspraak is afspraak. Mari zou nog terugkomen op Jan’ s vraag of hij ‘van God los was’ toen hij eenmaal op kamers ging wonen. Nu viel dat wel mee, maar dat kwam toch vooral omdat Mari nog een behoorlijke olifant in de kamer te lijf moest gaan. Iets met confrontatie, inzicht, flauwvallen en sexappeal.
Vlog 32: Medische Obsessies
Mari zit lekker in de tuin, maar hij zit ergens mee. Waarom heet iedereen – juist ook mensen met een handicap – zo’n enorme drang om te weten ‘wat iemand precies heeft.’ Hij irriteert zich eraan en doet een pleidooi om samen trotse outcast te zijn, zonder je handicap een te groot onderdeel van je identiteit te maken. Jan begrijpt de discussie, maar probeert te doorgronden waar dit vandaan komt. Het is een aanleiding voor een openhartig gesprek.
Vlog 31: Coronazorgen & Wonen (III)
Mari kreeg vandaag spekkoek van een volger van de vlog en is daardoor compleet in zijn nopjes. Ook Jan heeft goed geslapen en goed gehumeurd. Toch is er rede tot zorg: door de Coronacrisis lijken de gemeentes de beloofde inclusie-agenda links te laten liggen. Waarom en wat zijn de consequenties? Verder vertelt Mari zijn verhaal over wanneer hij op zichzelf is gaan wonen. Hoe is hij uiteindelijk in Amsterdam terechtgekomen en waren er in dat opzicht ook voordelen van in een rolstoel zitten? En net als het spannend wordt… is de tijd op. Jammer.
Vlog 30: Wonen (II)
Hoera! Vlog 30 alweer! Jan heeft slecht geslapen vannacht. Waar werd hij wakker van? Wat heeft de ongewisse toekomst in petto voor zzp’ers als hem? Hij gaat ook verder met het verhaal waar hij gisteren startte. Want in welke onmogelijke situatie heeft Jan vroeger gewoond? Mari valt bijna van zijn stoel door dit verhaal..
We willen onze kijkers graag bedanken voor hun enthousiaste steun de afgelopen 30 dagen! Met jullie suggesties en reacties houden we het vol! Veel dank daarvoor!
Vlog 29: Acties & Wonen
Naar aanleiding van gisteren heeft Jan z’n actie-outfit aangetrokken. Hij vertelt Mari over de actiegroep Makkers Unlimited en de acties die zij toentertijd voerde. Daarna praten ze over wonen. Met vandaag aandacht voor ‘Het Dorp’ en de Focuswoning. Waarom was Jan daar zo enthousiast over, en is hij dat nog steeds?
Het boek ‘Acties met handicap’ is hier te bestellen:
Vandaag een hele speciale vlog! Onze eerste gast is niemand minder dan co-auteur van het handboek ‘Hoe overleef ik dag in dag uit thuis zitten?’ en geheel toevallig ook de dochter van Jan. En hoe interessant is het dan om te praten over het verschil in generaties. De drie delen hun observaties hoop en zorgen rondom het activisme van nu en het verschil met het activisme van vroeger in een hele volle en vrolijke vlog.
Vandaag praten Jan en Mari over het Coronanieuws rondom mensen met een beperking. Ze hebben nieuwe collega’s. Maar zijn Mari en Jan jong genoeg? Verder praten ze over Jan zijn oproep voor beschermingsmiddelen voor mensen met een handicap die zelfstandig wonen. Is hier wel genoeg aandacht voor?
Jan zijn blog over het ziekenhuis (met prachtige voorleesstem!): Op herhaling
Mari vlogt bij uitzondering maar tijdens zijn dagelijkse wandeling en staat stil bij een bijzonder Eindhovens bankje. Jan komt terug op het idee wat hij gisteren liet vallen: een Gehandicaptenpartij. Hij was er al eens voor benaderd in 1998 – dus niet in 1981 zoals hij in de vlog zegt – om fractievoorzitter te worden. Maar waarom heeft hij toen geweigerd? En wat zijn de ideeën nu?
Vlog 25: Politiek & Beperking (I)
Mari heeft de sprong naar Amsterdam gewaagd. Jan rommelt door oude foto’s. Vandaag een belangrijk onderwerp: Hoe kijken de politieke stromingen eigenlijk naar de positie van mensen met een handicap en hun positie in de samenleving? Mari en Jan gaan (bijna) alle stromingen af. Wordt vervolgd!
Vlog 24: Mobiliteit
Mari is chagrijnig vandaag, Jan zit met z’n hoofd nog in Curacao. Vandaag hebben ze het over mobiliteit. Is het gebrek daaraan niet eigenlijk de enige echte handicap? En hoezo werd Jan vroeger met de varkens vervoerd? En zijn oplossingen als de Valys, Traxx, Connexion niet een enorme schande?
Jan droomt na al die dagen quarantaine de vlog op te nemen vanaf het strand van Curaçao en haalt herinneringen op. Daarna gaan de heren weer terzake: op deze tweede paasdag een voorlopige conclusie over het onderwerp geloof. Wat zijn de voor en nadelen van de christelijke opvatting rondom beperkingen. Jan leert Mari een stuk genuanceerder denken over de opvattingen van de nonnen toendertijd. En wat hebben ouderen de mensen met een handicap dwarsgezeten?
Vlog 22: Geloof, hoop & liefde (II)
Tijdens eerste paasdag reflecteert Mari op wat het rooms katholieke geloof had op zijn leven, hoe mythologie hem van het geloof wist te brengen samen met de dood van zijn opa. En welke rol speelde dit geloof eigenlijk voor mensen met een beperking? Een onderwerp waar nog lang niet over is nagepraat..
Vlog 21: Geloof, hoop en liefde (I)
Jan is in opperste stemming. Heeft hij nu iets gedaan wat niet mag of juist een heldendaad verricht?
Pasen komt eraan: dus mooi om een drieluik over de rol van het geloof te maken: Vandaag de eerste.
Jan’s verhaal gaat vandaag over hoe hij zich voelde als hervormde jongen in een rooms katholiek St. Maartenskliniek. Het katholieke geloof zal nog vaak terugkeren in zijn leven? Voelde hij zich geen vreemde eend in de bijt?
Vlog 20: ‘Gewone vrienden’
De 20ste alweer! Gisteren wat later opgenomen. Vandaag weer wat vroeger. Mari is in ieder geval nog niet helemaal wakker.
Jeske had een prachtig onderwerp bedacht: het belang van vrienden hebben zonder handicap. Het wat op het oog vreemd onderwerp mondt uit in een bijzonder openhartig gesprek over zelfontplooiing, zelfwaarde, schuldig voelen over je handicap en de beruchte ‘handelingsverlegenheid.’
Vlog 19: Seksuele Hulpverlening
In deze late avondvlog: Mari is dit keer veel te laat. de corona-update: Er is heftig, maar goed nieuws uit België. En Jan vertelt over het debat over seksuele hulpverlening. De rol van een stichting met de prachtige naam: Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling. En wat voor films zag Jan in godsnaam vroeger in de HBOsoos?
Vlog 18: De Toekomst (2) Handicap in 2050
Er is goed nieuws vandaag over de IC bedden. Maar Jan is er nog niet gerust op. Mari droomt vooral van een biertje op het terras en zijn vriendin.
Vandaag deel 2 over handicap in 2050. Het nachtmerrie scenario: hoe ziet de wereld eruit in 2050 als we het door een donkere bril kijken?
Hebben jullie ook ideeën over de toekomst? Laat het ons weten!
Vlog 17: De Toekomst (I) Handicap in 2050
Het is weer prachtig weer! En Mari heeft eindelijk zijn handbike terug in Eindhoven.
Vandaag kijken we vooruit naar de toekomst. Jan heeft in 1976 een opstel geschreven over het jaar 2000. Hoe dacht hij toen over hoe het leven met een handicap zou zijn? Op basis daarvan kijken we vooruit naar 2050. Hoe ziet het leven met een handicap er dan eigenlijk uit? Vandaag het optimistische scenario!
Hebben jullie ook dagdromen over de toekomst? Laat het ons weten!
Seksualiteit deel 2! Mari is een beetje hyper vandaag, Jan heeft slecht geslapen, maar heeft een prachtig boek uit de kast gehaald met een nog mooiere cover. Ze praten vandaag over Jan’s puberteit en het begin van zijn ontdekkingstocht naar seksualiteit en intimiteit. Wat deed Jan bij de geitjes? Ook deze vlog wordt weer vervolgd met antwoord op jullie vragen!
Vandaag een zomerse vlog op deze bijna eerste zomerse dag. Mari is in zijn nopjes om een hele goede reden en daar maakt Jan meteen gebruik van door hem te bevragen over zijn moeilijkheden met seksualiteit in de puberteit. (dank Marcel Brans voor de input) We krijgen het er warm van! Wordt zeker vervolgd.
Vragen aan ons blijven meer dan welkom
Vlog 14: Activisme: Vroeger & Nu (II)
In deze vlog bespreken Jan en Mari de discussie over het vroeger bevochten recht voor mensen met een handicap om een kind te krijgen en de discussie rondom de NIP test. Ook verklaard Jan waarom er in Nederland rond de roerige jaren 70 geen felle revolutie uitbrak en de strijd voor rechten van mensen met een handicap hier wat gematigd begon, met de ‘rozenmars’ als pijnlijke anekdote.
Vlog 13: Forever young
In deze speciale, feestelijke vlog vieren we Jan zijn verjaardag! En hebben Mari en Jan een ontroerend gesprek over ouder worden terwijl door anderen voorspeld was dat Jan enkel 28 zou worden.
Vandaag praten Jan en Mari over een onderwerp wat nog vaak terug gaat komen. Toegankelijkheid!
Daarnaast heeft Jan weer een schitterend shirt aan – met een verhaal – en is er aandacht voor nieuws rondom de crisis triage nadat Dhr. Gommers voor de NOS camera’s verklaarden dat er ook voor mensen met een handicap plaats is op de IC.
Vlog 11: Eenzaamheid
Vandaag praten Jan en Mari over het eenzaamheidsvirus wat vat op hen heeft gekregen. Waar Mari dankzij corona gescheiden is van zijn vriendin, heeft Jan uitgevonden waarom hij alleen zijn zo vervelend vind.
Wat zijn jullie trucs tegen eenzaamheid?
Vlog 10: Jullie strijd is onze strijd
Nummer 10 alweer! Dank voor alle inspirerende reacties tot nu toe. Het is al 10 keer een feest geweest om het te mogen maken.
Naast de gebruikelijke coronanieuws vertelt Jan over een van de bijzonderste ontmoetingen die hij ooit heeft gehad. Zelfs koningin Beatrix was slechts figurant bij deze handdruk.
De link naar Steffie waar Jan en Mari het over hebben.
Vlog 9: Representatie (I)
Jan is volledig geïnspireerd geraakt door de vorige vlog en heeft zijn kledingkast opengetrokken.
Naast de gebruikelijke corona update maken we in vlog 9 een opstartje met een onderwerp waarin zowel Jan als Mari zich helemaal vis in het water voelen: representatie. Wat hebben GTST, handicaps en het christendom met elkaar te maken?
Vraag:
Wat is jullie favoriete film of serie rondom het thema beperking of handicap? Laat het ons weten!
Fragment van GTST waarin Charlie in een rolstoel zit:
Jan vertelt vandaag een persoonlijk verhaal hoe hij na begon te denken over de waardigheid van het leven toen hij keuzes moest maken over de keuze voor kinderen.
En – SPOILER! – deze vlog komt er eindelijk een mystery guest in beeld!
Vlog 6: Crisis Triage
In vlog 6 bespreken Jan en Mari een een niet zo vrolijk onderwerp: hoe zit het in deze corona crisis met de triage in het ziekenhuis en moeten mensen met een beperking zich extra zorgen maken?
Overigens is het – zelfs nu het druk wordt op de IC’ s – nog een puur theoretische discussie. De kans dat we in Nederland echt overgaan op ‘oorlogs triage’ is nu nog niet erg groot.
Hou de informatie van Ieder In in de gaten: Coronacrisis
Zij hebben mede naar aanleiding van de signalen overleg met VWS
De link naar het artikel waar Mari het over heeft: NOS
Vlog 5: Chronische ziekte & Handicap
In vlog 5:
Korte Corona Update
Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen een chronische ziekte en een handicap?
Wat is eigenlijk een goede benaming: Beperking, handicap, invalide etc.?
Oproep: wat vinden jullie de grootste jeukwoorden of de beste benaming voor iemand met een handicap/beperking/uitdaging?
Vlog 4: Activisme, vroeger & nu (I)
In de extra uitgebreide vlog 4:
Bezorgdheid over corona Wanneer werd Jan activist? Hoe uit activisme zich nu? Waarom is er nu geen fel activisme meer?
Vlog 3: Beperking bij de geboorte of later?
In vlog 3:
Rond welke tijd willen jullie de volgende vlogs zien verschijnen? De corona update Hoe beïnvloed Corona jullie dagelijks leven? Welk verschil zit er tussen met een beperking geboren worden of later krijgen?
Vlog 2: Beperking?
In vlog 2:
We proberen er de komende tijd iedere dag een vlog te maken!
Het nieuws rondom Corona en instellingen voor mensen met een handicap.
Wat is eigenlijk een beperking?
Iedereen meedoen begint bij de scholen!
De overeenkomsten tussen kunstenaars & mensen met een handicap
Vlog 1 de aftrap
In de vlogserie Troost & Sanders bespreken filmmakers Jan Troost en Mari Sanders de wereld rondom mensen met een beperking vanuit hun eigen observaties in het corona tijdperk en daarna. Aflevering 1 bijt in algemene zin het spits af.
Vragen, ideeën en opmerkingen zijn welkom in de reacties!
Het jaar 2020 stond in het teken van 75 jaar bevrijding. Bij de start van de bijeenkomst ‘Grenzeloos Amsterdam’ werd nog even stil gestaan door de moderator bij het feit dat ook heel veel mensen met een handicap vermoord zijn door de nazi’s Als triest voorbeeld: De Joodse Invalide die in Amsterdam hulp gaf aan ruim 400 bejaarden, lichamelijk gehandicapten, blinden en doven dit tehuis werd op 1 maart 1943 door de nazi’s ontruimd en op transport gesteld naar een concentratiekamp. Na een kort stilte, waar iedereen zich realiseerde dat deze geschiedenis niet vergeten mag worden, begon de bijeenkomst.
De Joodse Invalide
Amsterdam Mensenrechtenstad
Amsterdam is altijd al een voorloper geweest als het gaat om emancipatie bewegingen. Niet zo vreemd, want als hoofdstad van Nederland is Amsterdam altijd een vooruitstrevende stad geweest en een ware mensenrechtenstad. Tijdens deze bijeenkomst is er een ommekeer van denken ontstaan. Gehandicapten werden niet meer gezien als kostenpost, maar als burger met een fysieke of chronische uitdaging.
Mari Sanders
Mari Sanders, de bekende Amsterdamse Filmmaker, maakte in glasheldere taal duidelijk dat iedereen onderdeel is van de emancipatiebeweging. Iedereen in de zaal realiseerde zich dat die verandering niet vanzelf komt. We moeten ons samen met de Amsterdammers, de ambtenaren, onze belangenbehartigers, de politici, de ondernemers, de culturele sector, de toeristische sector, de vervoerders, de zorg, het onderwijs en de technologische sector verenigen. Kort na zijn optreden maakte hij zijn internationale doorbraak.
Beeldvorming
Maar ook zagen we dat film, televisie en de nieuwe vormen om beeldvorming zoals Mari en Rick aangaven belangrijk waren. Nu in 2030 weten we dat we het samen moeten doen. De bubbels, die onder andere door Facebook zijn ontstaan, hebben we in 2030 doorbroken: We zijn officieel burger van Amsterdam geworden.
Simone Kukenhelm (oud Wethouder in Amsterdam) en Rick Brink (oud Minister van Gehandicaptenzaken) hebben voor het eerst in de geschiedenis besloten om de functie van Minister-president gezamenlijk te vervullen.
De ervaringen in Amsterdam worden nu in heel Nederland over genomen. In Pakhuis de Zwijger is er een toegankelijke studio voor iedereen bij Salto Amsterdam gerealiseerd. Waar de kleurrijke burgers van Amsterdam samenwerken aan een samenleving voor iedereen en deze ook in beeld brengen.
De bezoekers die er in 2020 bij waren zijn inmiddels actief als ondernemer, geven onderwijs of zijn politiek actief want Amsterdam is volledig toegankelijk geworden. Gebaren- en schrijftolken zijn de standaard bij iedere vergadering en op de verschillende media hebben we inmiddels standaard de keuze of we wel of geen gebruik willen maken van Audiodescriptie en ondertiteling. En de grote droom van Rick Brink is uitgekomen: alle speeltuintjes zijn toegankelijk voor iedereen!
2030: volgens de dokter was ik nu ook geschiedenis.
De inmiddels 71 jarige moderator Jan Troost heeft eindelijk gerealiseerd dat de geschiedenis van de gehandicaptenbeweging en haar instellingen een vast onderdeel is in het Rijksmuseum.
Deze tekst heb ik gemaakt voor de afsluiting van Grenzeloos Amsterdam Pakhuis de Zwijger Amsterdam.
Lang, lang geleden in een dorpje genaamd Putten woonden hele bijzondere mensen. Over deze bijzondere mensen wil ik jullie iets vertellen. De zomer was weer begonnen en de mobiele gemeentereinigers waren druk bezig om de rolstoelrijbanen spik en span te maken en de gidslijnen voor blinden bosgroen te verven.
In Putten leefden nog maar een paar mensen zonder handicap.
Door vervuiling, vergrijzing en de G-bom waren zij een bezienswaardigheid geworden. De landelijke Gehandicaptenraad had in Den Haag dan ook het VN Verdrag inzake rechten van personen zonder handicap aangenomen om ze te beschermen. De mensen werden gehuisvest in kleine woonvormen zoals ‘het Kasteel de Vanenburg’ en ‘Landgoed Groot Spriel’. Daar waren nog veel trappen aanwezig en voelden zij zich thuis. De noodzakelijke begeleiding werd betaald door de overheid: voor iedere niet gehandicapte werd een begeleider aangesteld die wél normaal was.
Dit sprookje gaat over Kasteel de Vanenburg.
Het inclusie-panel Putten had net op de lokale omroep Putten de televisie-actie “Cultuur voor niet-gehandicapten” gehouden. Voor deze bijzondere avond had het Stroud Theater een speciaal podium aangebracht met extra hoge trappen. Zodat zij ook het gevoel hadden dat ze welkom waren.
Extra zijn er hoge trappen aangebracht.
Deze actie had wel 50.000 Goudstukken opgebracht! Het was heel aandoenlijk om te zien hoe deze niet-gehandicapten mensen genoten van deze avond; speciaal voor hen. Speciaal doelgroepen vervoer Putten had een speciale reis-app ontwikkeld voor mensen zonder beperking. Deze werd dan ook voor de eerste keer overhandigd aan Jaap. Veel gehandicapte televisiekijkers moesten een traantje wegpinken, zeker tijdens het optreden van Marc de Hond die voor het goede doel zijn diensten had aangeboden. Het Museum “De Tien Malen” had in samenwerking met de participatieraad voor de arme niet-gehandicapten een speciale openingsavond georganiseerd zodat ze in alle rust langs de bijzondere tentoonstelling konden lopen.
De tentoonstelling was op de valide aangepast.
Boeren Rock festival
Op het Boeren Rock festival hadden ze speciaal een ontoegankelijk gedeelte aangelegd met grote gaten in de weg en lekker modderig.
De collecte voor de valide medemens.
Natuurlijk gingen onze gehandicapte Puttenaren rond met de collectebus zodat er nog meer leuks voor de valide medemens georganiseerd kon worden. De wethouder van Putten beloofde dan ook om in de toekomst nog meer rekening te houden met haar valide bewoners.
Op die avond gebeurde er iets ondenkbaars…
Linda, zelf blind en schrijfster, begeleidde die avond de Valide Jaap . Toen ze aan het eind van de avond aan een tafeltje zaten en Jaap vertelde hoe hij had genoten van de prachtige avond, pakte Linda zijn hand om hem te steunen. Bij die aanraking voelden Linda en Jaap een vonk overspringen, ook al was Linda normaal gesproken heel goed in staat om werk en privé gescheiden te houden. Ze liepen samen naar buiten. Linda kon zich niet bedwingen en kuste Jaap. Ondanks zijn afwijkende uiterlijk was het kwaad geschied: ze waren verliefd. Heel lang hielden ze het geheim, want Jaap is nu eenmaal valide.
En hoe moest het nu als ze kinderen wilden?
In een maatschappij waarin gehandicapt zijn de norm is… Je kunt toch niet het risico lopen om een kind zonder handicap op de wereld te zetten?! De verzekeringsmaatschappijen wilde genetisch onderzoek bevorderen, om er zeker van te zijn dat iedere burger van Putten een genetische afwijking had. Zij die geen handicap hadden werden afgeraden om kinderen op de wereld te zetten. Linda en Jaap wisten dit, maar ze hielden van elkaar, en zijn toen maar in het geheim met elkaar getrouwd. Toen later bleek dat Linda naar enkele maanden zwanger was besloten ze, onder druk van Linda’s ouders, toch maar een erfelijkheidsonderzoek te laten doen.
Ook blind
Gelukkig bleek uit de test dat hun ongeboren kindje ook blind was. Door de nieuwe reis-app kon Jaap bijna overal naar toe. Ook de Gemeente realiseerde zich dat ook voor deze valide mensen nu eindelijk eens beleid gemaakt moest worden gemaakt, op alle terreinen natuurlijk. Zoals het vaak gaat; als het eerste schaap over de dam is, komen er meer. Steeds vaker zochten de inwoners van Putten de valide mensen op en namen ze mee naar mooie activiteiten. Zelfs de horeca ging er rekening mee houden. Ze bouwden kleine claustrofobische toiletten naast de uitstekende toegankelijke toiletten. De valide mens voelde zich stapje voor stapje steeds meer onderdeel van de samenleving en werd langzaam door alle normale mensen geaccepteerd. Zo kwam alles toch nog goed.
En ze leefden nog lang en gelukkig!
Sprookje voorgelezen door de dagvoorzitter tijdens Putten voor iedereen. Georganiseerd door Puttens Inclusiepanel i.s.m. Zorgbelang Inclusief.
Ik moet zeggen, die vraag krijg ik met enige regelmaat. Snap ik ook, want ik heb vaak meerdere petten. Job Cohen geeft goed aan waar ik mee bezig ben.
Job Cohen
Voormalig Lid van de Tweede Kamer der Staten-Generaal; hoogleraar aan Leiden Universiteit
Jan Troost heb ik leren kennen in de tijd dat ik Burgemeester van Amsterdam was. Jan (bestuurslid) en ik (Voorzitter) zaten samen in het bestuur van het Nationaal Comité Europees Jaar van mensen met een handicap 2003. In de eerste helft hebben we voornamelijk het accent gelegd op allerlei activiteiten en evenementen tussen mensen met en zonder handicap. Halverwege dat jaar hebben we, vooral op advies van Jan, besloten om de bakens te verzetten van ontmoeting naar confrontatie, met het accent op gelijke berechtiging. Dat is ook ingegeven doordat de Wet Gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte aangenomen zou worden door de Kamer. Om deze wet zowel bij het grote publiek in het algemeen, maar vooral bij de achterban in het bijzonder onder de aandacht te brengen is de Promotie Karavaan Gelijk = Gelijk toen de rest van het jaar door Nederland getrokken.
Gelijk is Gelijk 2003 Enschede
Gelijk = Gelijk Tour door Nederland
Jan was hierbij altijd persoonlijk aanwezig, samen met de medewerkers van het bureau. Mede door zijn persoonlijke contacten met lokale platforms en gemeenten kon hij als verbinder in het debat zijn bijdrage leveren. Dat Jan samen met de oud-directeur Alexander van de Kerkhof nu als ondernemer het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap weer heeft aangegrepen om het 1e Nationale VN Verdrag: Gelijk = Gelijk organiseert, 14 jaar later, laat zien dat hij nog steeds even dynamisch is; Jan weet van geen ophouden, en is als man die weet wat het betekent om zelf een handicap te hebben, een belangrijke speler om meergenoemd Verdrag werkelijk tot zijn recht te laten komen. En niet onbelangrijk: Jan is een verschrikkelijk aardige man, waar het prima mee kersen eten is!”
Forumdiscussie Gelijk is Gelijk 2017
Of ik een aardig man ben zoals Job zegt laat ik graag aan u zelf over. De rest zie ik als een compliment.
Ook in de jaren erna was dood en doodgaan een topic. Als kind lag ik in het Gemeenteziekenhuis en soms overleed een van de jongens bij mij op zaal. Er was nog geen Intensive Care, dus kinderen met zware verminkingen en verwondingen lagen bij ons op zaal en helaas ging dat niet altijd goed. Als je acht jaar bent komt dat behoorlijk binnen. Niemand sprak er met je over en soms verdwenen je vriendjes gewoon van zaal om vervolgens nooit meer terug te keren.
